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INTRODUCCIÓN
La fibrosis quística es una enfermedad genética autosómica recesiva con afectación crónica multisistémica. Se manifiesta particularmente en las vías respiratorias altas y bajas, páncreas, intestino y tracto reproductivo. En la mayoría de los pacientes la enfermedad pulmonar es el problema más importante debido a los síntomas y al tratamiento requerido, además, es la causa más frecuente de muerte.1
En Cuba, desde la década de los 50del siglo xx se conoce de pacientes con esta enfermedad. En 1974 se creó la Comisión Nacional de Fibrosis Quística, bajo la dirección del Dr. Manuel Rojo Concepción. Actualmente existen 284 pacientes.2
Indudablemente, la cronicidad de una enfermedad en niños impacta a familiares y cuidadores, en quienes se genera una “carga” física importante, que afecta su calidad de vida en las diferentes dimensiones física, psicosociales y socioeconómica.3
A consideración de los autores, el cuidado de los enfermos crónicos se realiza fundamentalmente en el hogar, ya que es el ámbito donde trascurre la mayor parte de su vida.
Lo antes expuesto sirvió de motivación para realizar el presente estudio con el propósito de referir las características de los cuidadores principales de pacientes pediátricos con fibrosis quística.
MÉTODOS
Se realizó un estudio prospectivo y de corte transversal en el segundo semestre de 2016. La población investigada se conformó con el universo de cuidadoras principales de pacientes menores de 19 años -54 en total-, atendidos en los hospitales “Pediátrico de Centro Habana”, “Juan Manuel Márquez”, de Marianao, y el “William Soler”, de Boyeros.
Criterios de selección de las cuidadoras:
Que realicen funciones de cuidador principal de pacientes pediátricos menores de 19 años con fibrosis quística.
Que entreguen por escrito y expresen verbalmente su consentimiento para participar en el estudio de forma voluntaria.
Que tengan capacidad cognitiva adecuada para comprender los objetivos de la investigación y participar de forma activa, responder las preguntas de la entrevista y el instrumento compilador de datos.
Que residan en las provincias, Pinar del Río, La Habana, Artemisa, Mayabeque, Matanzas e Isla de la Juventud.
Se excluyeron aquellas cuidadoras que no se encontraban en condiciones físicas y psicológicas adecuadas para participar activamente en el estudio o que declararan explícitamente que no deseaba participar.
Para la realización de este estudio se efectuaron las coordinaciones necesarias con las instituciones de las provincias occidentales mencionadas, se identificó el día que se realizaría la consulta multidisciplinaria en cada centro, lugar donde serían reclutadas las cuidadoras y se seleccionó un local con las condiciones de comodidad y privacidad adecuadas para la entrevista. Igualmente se cumplieron los principios éticos para la investigación con la firma del consentimiento informado de manera voluntaria, en el que se explicaba el propósito del estudio, su participación, riesgos y beneficios y se garantizaba la confidencialidad.
Se aplicó una encuesta semiestructurada, elaborada por los autores y validada por criterios de expertos, para describir las características sociodemográficas de las cuidadoras y el tipo de cuidado que realizan.
La capacidad de afrontamiento y de adaptación utilizados, se midió mediante la aplicación de la escala de medición de capacidad de afrontamiento y adaptación de Callista Roy (CAPS, por sus siglas en inglés) basada en una teoría de mediano rango sobre dicho proceso. Consta de 47 reactivos, cinco dimensiones o factores, patrón de respuesta tipo liker, desde 1= nunca, hasta 4= siempre. El puntaje puede oscilar entre 47 a 188 puntos; a medida que aumenta hay un uso más consistente de estrategias de afrontamiento.4) En relación con los cinco factores, los tres primeros miden los comportamientos, las reacciones y los recursos de afrontamiento que utilizan las personas y los dos últimos miden las estrategias empleadas para sobrellevar la situación.5
La confiabilidad del instrumento en su versión en español fue informada por Gutiérrez y otros,6) en el contexto colombiano, evaluada a través de la consistencia interna, con un Alfa de Cronbach de 0,88. El análisis se condujo de acuerdo con la categorización realizada a la escala por Gutiérrez y López, a nivel global y por factores.
Esta categorización permite medir específicamente el grado de capacidad de afrontamiento y determinar las estrategias y estilos que utilizan las personas ante una situación difícil. Tiene como fin ofrecer intervenciones focalizadas a mejorar o reforzar el proceso de afrontamiento.6
La baja capacidad de afrontamiento y adaptación refleja un estilo pasivo o evitativo ante la situación que se percibe como no controlable y que consiste en la ausencia o reducción de los esfuerzos para enfrentar directamente el suceso conflictivo, con estrategias centradas en la emoción y conductas de evasión y negación.
La mediana capacidad de afrontamiento y adaptación indica que la persona expresa un afrontamiento pasivo o activo, con estrategias variadas y limitadas, es decir, puede tener un estilo pasivo y emplear moderadamente estrategias de estilo activo o tener un estilo activo, pero con uso moderado de estrategias de estilo pasivo.
La alta capacidad de afrontamiento y adaptación está presente en personas que perciben la situación como controlable y muestran un estilo de afrontamiento activo, con estrategias centradas en el problema, tanto cognitivas como comportamentales.
La muy alta capacidad de afrontamiento y adaptación se da cuando la persona refleja un estilo de afrontamiento activo con estrategias resolutivas, centradas en el problema y controlan la situación.5
De acuerdo con Lazarus y Folkman, el afrontamiento se relaciona con los esfuerzos cognitivos y conductuales que desarrolla un individuo para manejar las demandas internas o externas del medio ambiente. Cuando estas demandas son percibidas como más altas que los recursos del individuo para manejarlas aparece el estrés.7,8
Se conformó una matriz creada en Microsoft Excel y se procesó en el programa estadístico para ciencias sociales (SPSS, por sus siglas en inglés) versión 15.0, con el cual se generaron estadísticas descriptivas, medidas de tendencia central y coeficiente de variación del puntaje obtenido por el grupo a nivel global y por factores.
RESULTADOS
Se observó que el 100 % de las participantes eran mujeres, cuyo estado civil variaba entre casadas (50 %) y solteras (50 %), con predomino de nivel de enseñanza media superior (57,4 %), seguido de media con 27,8 % y universitaria con 14,8 %.
El 96, 3 % de las cuidadoras son madres, y el 3,7 % dijo ser abuelas. Con vínculo laboral solo el 24,1 %; trabajaban en la casa (por cuenta propia) 16,7 %, mientras que el 59,3 % no tenía vínculo laboral.
El análisis de la frecuencia del cuidado demostró que el 74,1 % lo hacía a tiempo completo y el 25,9 % a tiempo parcial, con variada interferencia en sus vidas: 51,9 % de manera moderada; 33,3 % bastante y solo 14,8 % declaró tener poca interferencia (tabla).
Tabla Características sociodemográficas y de cuidado de los cuidadores principales de niños y adolescentes con fibrosis quística
| Características sociodemográficas y de cuidado | Frecuencia | % | |
|---|---|---|---|
| Sexo | Femenino | 54 | 100,0 |
| Masculino | 0 | 0,0 | |
| Total | 54 | 100,0 | |
| Estado civil | Casada | 27 | 50,0 |
| Soltera | 27 | 50,0 | |
| Total | 54 | 100,0 | |
| Nivel de escolaridad | Medio | 15 | 27,8 |
| Medio superior | 31 | 57,4 | |
| Universitario | 8 | 14,8 | |
| Total | 54 | 100,0 | |
| Parentesco | Madre | 52 | 96,3 |
| Padre | 0 | 0,0 | |
| Abuela | 2 | 3,7 | |
| Tía/Tío | 0 | 0,0 | |
| Total | 54 | 100,0 | |
| Vínculo laboral | Trabajadora por cuenta propia en casa | 9 | 16,7 |
| Trabajadora estatal fuera de casa | 13 | 24,1 | |
| Ama de casa | 32 | 59,3 | |
| Total | 54 | 100,0 | |
| Frecuencia del cuidado | Tiempo parcial | 14 | 25,9 |
| Tiempo completo | 40 | 74,1 | |
| Total | 54 | 100,0 | |
| Interferencia en la vida | Poca | 8 | 14,8 |
| Moderada | 28 | 51,9 | |
| Bastante | 18 | 33,3 | |
| Total | 54 | 100,0 | |
En la capacidad de afrontamiento y adaptación de las cuidadoras principales, hubo predominio de mediana capacidad reflejado en el 85,2 %; alta capacidad en el 9,3 %; muy alta capacidad en el 3,7 % y solo 1,9 % con baja capacidad (Fig .).
DISCUSIÓN
La descripción del perfil del cuidador principal de pacientes con algún tipo de enfermedad crónica o discapacidad coincide en numerosos estudios a nivel internacional, en que generalmente son mujeres las que desempeñan esta tarea, cuyas edades oscilan entre 40 y 59 años, por lo regular madres que conviven con el paciente. Se destaca que en su mayoría son amas de casa. Asimismo, se plantea que cuidan al enfermo entre cinco y siete días a la semana, durante más de 17 h cada día, y que en su mayoría no reciben ayuda de otras personas. También se ha descrito que sufren afectaciones físicas, sicológicas y sociales, lo que conlleva a un sentimiento de sobrecarga.9,10,11,12,13
Los estudios de Smith y Wood en niños aquejados de fibrosis quística, resaltan la importancia de tener en cuenta los factores psicosociales de los cuidadores, con el fin de poder definir estrategias positivas y lograr un cuidado óptimo. Algunos investigadores publican que las madres muestran síntomas depresivos en 35 % de los casos, que, en consecuencia, limita su desarrollo personal y social., mientras que los padres cuidadores muestran estos síntomas en 23 % por ser los que menos tiempo están al cuidado de sus hijos.14
Estos resultados coinciden con el perfil del cuidador principal de niños y adolescentes obtenido en varias investigaciones a nivel internacional (15,16 y con los derivados de este trabajo, donde las madres son las cuidadoras principales con afectaciones en la esfera psicológica y social. Sin embargo, no constatamos estudios anteriores sobre el tema en Cuba.
De acuerdo con Lazarus y Folkman, el afrontamiento se relaciona con los esfuerzos cognitivos y conductuales que desarrolla un individuo para manejar las demandas internas o externas del medio ambiente. Cuando estas demandas son percibidas como más altas que los recursos del individuo para manejarlas puede aparecer el estrés.8
La investigación realizada por Quittner AL, Goldbeck L, en Estados Unidos sobre la prevalencia de depresión y ansiedad en pacientes con fibrosis quística y cuidadores, devela 37 % de madres con síntomas de depresión, así como repercusión en su esfera sicológica, económica y social.17
Un estudio internacional en el que participaron nueve países, con la colaboración del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, demuestra que los cuidadores de pacientes con fibrosis quística, son en su gran mayoría las madres, dedicadas por largos periodos al cuidado, con una elevada prevalencia de depresión y ansiedad, sin vínculo laboral, con afectación importante en su vida personal y educacional.18
La sistematización realizada por los autores del presente estudio, identifica a la ansiedad y a la depresión como respuestas emocionales negativas a eventos estresantes que afectan la salud física y emocional e interfieren con la capacidad para cuidarse a sí mismo, a su hijo o hija. Las personas que la sufren no son capaces de afrontar una situación vital difícil.
Los resultados aquí obtenidos con respecto a la capacidad de afrontamiento y adaptación de las cuidadoras ante situaciones de crisis, como es la de tener un hijo con fibrosis quística, indican un predominio de la mediana capacidad de afrontamiento y adaptación, interpretada como poca frecuencia en el uso de las estrategias de afrontamiento. No se generaron respuestas efectivas que les permitieran adaptarse y confrontar las circunstancias de forma óptima; por lo que necesitan reforzar cada una de las estrategias y recursos que está utilizando.
La revisión de Vásquez y otros, respalda el empleo de múltiples estrategias para manejar una situación estresante; cada individuo tiene una propensión a utilizar una serie determinada de maniobras en situaciones diversas. Esto es lo que se denomina estilo de afrontamiento. Se han investigado de modo sistemático personas que tienden a evitar o minimizar el problema, mientras otras desarrollan un estilo más confrontativo (o vigilante), bien sea en la búsqueda de información o en la toma de una acción directa ante cualquier problema.19,20
Las cuidadoras que manifiestan muy alta capacidad de afrontamiento y adaptación, están enfocadas en la solución del problema y su la atención dirigida a la situación a la que hacen frente desde el principio. Asimismo, sus actividades van dirigidas a modificar su conducta, basadas en la planificación y el desarrollo de objetivos específicos que ayuden a la solución del problema.21
La utilización de estas estrategias de afrontamiento se puede relacionar con lo descrito por Moos cuando menciona que en el afrontamiento cognitivo recurre a la planeación, al ensayo mental de una serie de acciones por seguir y al análisis de sus consecuencias, es decir, se acepta la realidad del evento estresante y se trata de cambiarlo para obtener efectos positivos.22
Livneh describe que la persona utiliza tres tipos de estrategias de afrontamiento: comportamentales, efectivas y cognitivas. En nuestros resultados se observa la identificación de las cuidadoras con estas estrategias, y el reforzamiento de la interpretación del afrontamiento como un proceso donde la interacción permanente individuo-ambiente desencadena múltiples estrategias, según las situaciones particulares. La capacidad y las estrategias de afrontamiento hacen visibles las características personales relacionadas con los pensamientos, los sentimientos y las acciones individuales, propias de un ser holístico quien, al utilizar los recursos de afrontamiento innatos y adquiridos, busca adaptarse a un ambiente cambiante.23
La baja capacidad de afrontamiento y adaptación mostró resultados poco significativos en este trabajo. Las cuidadoras se caracterizaron por identificar su dificultad para expresar el verdadero problema cuando lo enfrentan, limitaciones para completar tareas, actividades o proyecto, en ocasiones reaccionaron con exageración, tendían a paralizarse y confundirse a ratos y no utilizaron sus experiencias pasadas para enfrentar la situación.24,25,26,27
Las formas en que los cuidadores afrontan o gestionan las demandas de cuidado depende de lo estresante de la situación y de la etapa de la enfermedad en que se encuentra el receptor de cuidado.28
Se concluye que en este estudio se demuestra la presencia de afectaciones en la capacidad de afrontamiento y adaptación de las cuidadoras principales, con dificultades en las estrategias de resolución de problemas y de regulación emocional ante el problema, además de ser madres en su totalidad con conflictos en su vida social, por lo que requieren reforzar los recursos que están utilizando. El apoyo recibido por el personal de enfermería es un factor muy importante para obtener esos recursos necesarios para mejorarla calidad de vida de los niños, adolescentes y sus familias.
Se recomienda la aplicación de intervenciones de enfermería que incorporen el apoyo social dirigido al enfermo crónico y a su cuidador principal pues se documentan resultados positivos en relación con el desarrollo de mecanismos de afrontamiento, control del estrés generado por los efectos de la enfermedad o la sobrecarga del cuidador y disminución de la ansiedad, depresión y aislamiento que acompañan la experiencia de vivir en situación de enfermedad crónica.
En la actualidad el reto de la profesión de enfermería es reconstruir su saber hacer a partir de nuevas formas de interpretación de lo que significa el cuidado, para poder transformar su práctica. El centro del cuidado ha sido, es y será la persona y el medio en que se desarrolla.
