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Al director:
La hemofilia es una enfermedad genética ligada al cromosoma X que se expresa por una disminución de factor de coagulación VIII o IX, según corresponda a hemofilia A o B, respectivamente.
Entre las complicaciones más comunes se presenta la hemartrosis o hemorragia intrarticular que representan entre el 65-80 % de todas las hemorragias en hemofílicos y determinan en gran parte el deterioro de la calidad de vida, ya que la evolución natural es hacia la llamada “artropatía hemofílica” de curso crónico e invalidante.
A partir de esta observación se inició en el mundo el concepto de “terapia profiláctica”, que busca mantener los niveles de Factor VIII > 1 % con una infusión intermitente del factor deficitario. Hacia la década de los 80 del siglo pasado, se comenzó la instalación de este tipo de tratamiento, con el cual se ha logrado mejorar el estado articular y la invalidez secundaria en los pacientes hemofílicos graves, que se traduce en una mejoría de la calidad de vida de ellos y sus familias. (1
Hoy día el tratamiento de la hemofilia ha alcanzado elevados niveles de eficacia y seguridad con la introducción de los factores de la coagulación; cada día son más los pacientes que se encuentran en régimen de profilaxis y muchos de ellos son capaces de autoadministrarse el medicamento en sus hogares. (2
En este sentido, la intervención de la enfermera juega un papel fundamental, deberá poseer los conocimientos necesarios para instruir a los pacientes en todos los aspectos relacionados con la autoinfusión. 3,4
Pero…. ¿Qué es la autoinfusión?
No es más que canalizarse uno mismo una vena periférica por la cual se administra un medicamento requerido, en este caso el factor deficiente.
Su importancia radica en que ayuda a los pacientes a evitar sangrados, llevar una vida normal y salvar la vida en casos de sangrados graves. Además, genera independencia frente al manejo de su enfermedad, incrementa la autoestima, dado el control y manejo de su enfermedad y, ayuda a manejar el tiempo y poder aplicarse el medicamento cuando realizan actividades de la vida cotidiana, van de viaje o a realizar actividades que requieran estar protegidos.
Es importante que el paciente que se encuentre en este régimen, conozca que el factor se debe mantener en refrigeración entre 2 y 8ºC, que no debe congelarse y hay que protegerlo de la luz.
Para que el paciente pueda autoinfundirse el factor deficiente, debe recibir un adiestramiento por parte de la enfermera, quien deberá tener los conocimientos necesarios para encargarse de instruir a los pacientes; además, de estar disponible para resolver las posibles dudas o dificultades que surjan en su aplicación.
Primero será necesario un aprendizaje teórico, para adquirir todos los conocimientos básicos de la enfermedad (signos, síntomas, herencia, complicaciones) y después completarlo con una formación práctica. Una vez concluida la capacitación se le acredita con un certificado que emite la institución firmada por los directivos correspondientes. 3,4)
Entre los conocimientos teóricos que se le ofrecen a los pacientes y familiares se encuentran las precauciones que debe tener durante todo el proceso de autoinfusión, los pasos del proceso y la descripción de la técnica. (Anexo)
Esta actividad se realiza con el objetivo de unificar criterios para que los enfermos hemofílicos y sus familiares sean capaces de realizar de forma adecuada el tratamiento domiciliario.
