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Introducción
La enfermedad de Alzheimer es causa frecuente de demencia, representada entre el 50 % y el 70 %,1) se considera que es una de las condiciones médicas crónicas más devastadoras en los personas mayores,2 que se caracteriza por ser una afección progresiva que destruye las células del cerebro.1)
En el 2013 se estimó que 44 millones de personas estaban diagnosticadas con demencia en todo el mundo, cifra que se duplicará cada 20 años hasta alcanzar los 76 millones previstos para el año 2030 y los 135 millones para el 2050.3,4) Estudios realizados en Cuba muestran hasta el año 2012 una morbilidad por causa de las demencias de aproximadamente 130 000 personas, se pronostica que esta cifra se incrementará en 2,3 veces para el 2040 y afectará a 300 000 personas; lo anterior representa el 2,7 % de la población cubana en personas mayores, al alcanzarse una prevalencia nacional entre 6,4 y 10,2 %3,4 similar comportamiento se ha reflejado en La Habana.4
La enfermedad de Alzheimer tiene un gran impacto social y económico para los pacientes, los sistemas de salud y las familias, que sufren la pérdida gradual de la capacidad funcional e intelectual en la persona cuidada;5 lo cual provoca en la medida que progresa la enfermedad requieran ser atendidas de forma gradual o permanente por familiares, amigos o vecinos; que no es necesario que sean personas capacitadas para realizar esta labor, a los cuales se les denomina cuidadores informales.
Según Cerquera y otros,5 el cuidador informal es la persona miembro de la red social del receptor del cuidado, que brinda atención de manera voluntaria, sin que medie remuneración económica; no obstante, en la práctica diaria es frecuente encontrar que este cuidado sea realizado por una sola persona a la cual se le conoce como cuidador principal.
Martínez Cepero, en el 2014, citado por Garzón y otros en el 2016, define al cuidador principal como la persona que más tiempo permanece al cuidado del enfermo; sobre la cual recae la mayor responsabilidad del cuidado; quien le proporciona la mayor parte de la asistencia y apoyo diario a quien padece la enfermedad, y también es la persona que le permite vivir en su entorno; por lo que se le hace difícil delegar parte de este trabajo y se crea una fuerte dependencia de este hacia la persona cuidada.6
Por lo que es importante que el personal de enfermería que labora en la Atención Primaria de Salud desde su función integral y educativa; y al tener en consideración la promoción, prevención, curación y rehabilitación de la salud, brinde acciones autónomas y colaborativas que solucionen las demandas educativas de estos cuidadores, con el fin de evitar el síndrome del cuidador, definido como una respuesta inadecuada a un estrés emocional crónico, cuyos rasgos principales son el agotamiento físico y/o psicológico.7
Swanson define el cuidado como una forma educativa de relacionarse con un ser apreciado hacia el que se siente un compromiso y responsabilidad personal; en la cual se busca que el cuidado que se brinda sea como fuese para sí mismo, y que sea el mejor posible. Un cuidado confortable, agradable, actuar con habilidad y competencia, proteger y preservar la dignidad humana de los demás.8
Ante los nuevos desafíos que impone la dinámica demográfica y el desarrollo creciente de la profesión desde la práctica, la docencia, la gerencia y la investigación es fundamental la preparación actualizada y sistémica del cuidador principal, guiado por el personal de enfermería, que le permita adquirir los conocimientos y habilidades necesarias en el cuidado del cuidador principal del paciente con enfermedad de Alzheimer.
Los antecedentes y las problemáticas antes enunciadas conducen a los investigadores a la siguiente interrogante: ¿Cómo se contextualiza la teoría de Kristen M. Swanson al cuidado del cuidador principal de pacientes con enfermedad de Alzheimer?
Al tener en consideración lo anterior, el objetivo del trabajo es exponer la vinculación de la teoría de Kristen M. Swanson al cuidado del cuidador principal de pacientes con enfermedad de Alzheimer.
Métodos
Se realizó una revisión bibliográfica de tipo descriptiva desde el 2013 hasta el 2019 para desarrollar un análisis crítico reflexivo que contempló el contenido de artículos originales, artículos de revisión, libros de la especialidad y tesis de grado, en la cual se siguieron las siguientes fases para su búsqueda:9
1. Búsqueda de la literatura: se realizó la búsqueda en las bases de datos SciELO (Scientific Electronic Library Online), y el motor de búsqueda Google académico. La estrategia de búsqueda adoptada fue la utilización de las palabras clave o descriptores, conectados por intermedio de los operadores booleanos AND y OR, para construir ecuaciones de búsqueda, por medio del diagrama de flujo Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-Analyses (PRISMA). (Cuadro 1).
Cuadro 1 Estrategia de búsqueda según base de datos
| Base de datos | Descriptores | Estrategia de búsqueda |
|---|---|---|
| SciELO | Enfermedad de Alzheimer Demencia Cuidadores Teoría de enfermería Swanson Alzheimer disease Dementia Caregivers Nursing theory | (enfermedad de alzheimer) AND (demencia) AND (cuidadores) AND (teoría de enfermería) AND year_cluster:("2016" OR "2015" OR "2018" OR "2008" OR "2012" OR "2009" OR "2014" OR "2011" OR "2010" OR "2013" OR "2019" OR "2017") AND is_citable:("is_true") AND type:("research-article" OR "review-article") AND la:("es" OR "en") (teoría de enfermería) AND (swanson) AND (cuidadores) AND year_cluster:("2016" OR "2015" OR "2018" OR "2008" OR "2012" OR "2009" OR "2014" OR "2011" OR "2010" OR "2013" OR "2019" OR "2017") AND is_citable:("is_true") AND type:("research-article" OR "review-article") AND la:("es" OR "en") (alzheimer disease) OR (dementia) AND (caregivers) AND la:("en") AND year_cluster:("2012" OR "2017" OR "2016" OR "2018" OR "2014" OR "2013" OR "2010" OR "2011" OR "2015" OR "2019" OR "2009" OR "2008") AND is_citable:("is_true") AND type:("research-article" OR "review-article") (nursing theory) AND (swanson) AND (caregivers) AND la:("en") AND year_cluster:("2012" OR "2017" OR "2016" OR "2018" OR "2014" OR "2013" OR "2010" OR "2011" OR "2015" OR "2019" OR "2009" OR "2008") AND is_citable:("is_true") AND type:("research-article" OR "review-article") |
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Antes de realizar la búsqueda bibliográfica se establecieron los criterios de inclusión y exclusión:
Criterios de inclusión
Artículos publicados entre el año 2008 y 2019, que presentaron de manera clara la metodología o referencial teórico seleccionado.
Artículos publicados en español e inglés.
Artículos disponibles a texto completo en las bases de datos seleccionadas que presentaban adherencia a la temática.
Criterios de exclusión
Pesquisas que se encontraron repetidas en las bases de datos.
Artículos que no se pudiera acceder al texto completo, artículos editoriales, comunicaciones breves y casos clínicos.
Estudios que no tenían relación con los conceptos, métodos y propósito de la investigación.
La búsqueda de los artículos se realizó desde mayo hasta junio del 2019, durante la cual se ingresaron las ecuaciones de búsqueda y esta devolvió 4140 artículos, a continuación se aplicaron filtros por período de búsqueda (2008 a 2019) y por idioma (inglés y español), con lo que se obtuvieron 2475 artículos. Una vez leídos los títulos y resúmenes, se preseleccionaron 134 artículos y 27 tesis de grados. Se realizó además una búsqueda en la Biblioteca de la Facultad de Enfermería “Lidia Doce” y se obtuvieron 6 tesis y ocho libros de la especialidad.
2. Lectura crítica: tras la identificación de los estudios pre-seleccionados (167), se realizó la lectura crítica de los títulos de las publicaciones, resúmenes y palabras clave, se comprobó la pertinencia al estudio y su adherencia a la temática abordada con el objetivo de realizar la selección final de 14 estudios en formato digital (seis artículos, ocho tesis de grado) y en formato impreso (una tesis de grado).
3. Utilización de los hallazgos: para la utilización de los hallazgos fue imprescindible el uso de la sistematización, el análisis documental y el histórico lógico como métodos del nivel teórico, y de esta manera se asoció con el marco conceptual. Para describir el enfoque metodológico de los resultados, fue utilizado el diagrama de flujo de la búsqueda de la literatura científica en las bases de datos se describe en la figura 1.
Desarrollo
Teoría de los cuidados de Kristen M. Swanson
Swanson, en el año 1991, formuló su Teoría de los Cuidados de manera inductiva10,11 y definió que el cuidado integral en un ambiente complejo abarca un equilibrio de cuidado (de uno mismo y la persona a quien se cuida), acompañamiento (a otros y roles), enfrentarse a responsabilidades (asignadas por uno, por otros y por la sociedad) y evitar malos desenlaces.8
La sistematización realizada le permitió a los autores asumir la clasificación de las Escuelas de enfermerías que, según Kérouac,12) supone un nivel de concreción en su análisis mayor al que permite el paradigma; por lo que se asume que la teoría de los cuidados pertenece a la Escuela de la interacción, porque según esta escuela el cuidado es un proceso interactivo entre una persona que tiene necesidad de ayudar y otra capaz de ofrecer ayuda en el cual el personal de enfermería tiene en consideración sus propios valores, la utilización de su persona desde el punto de vista terapéutico y el comprometerse en el cuidado desde lo humanitario y no mecánico12
Swanson, con su teoría, intenta responder la pregunta: ¿Cómo hacen los enfermeros lo que están haciendo?12) Con esta pregunta Swanson se enmarca como teorizadora de la escuela de la interacción junto a otras pensadoras de la disciplina como: Hildegard Peplau, Josephine Paterson, Loretta Zderad, Ida Orlando, Joyce Travelbee, Joan Riehl-Sisca, Ernestine Wiedenbach e Imogene King.13
Los sustentos de sus teorías determinan la acción de enfermería como un proceso de interacción entre la persona y la enfermera; como centro de interés la persona y el cuidado; con influencia de la fenomenología, el existencialismo y el psicoanálisis.12
Supuestos Principales de la Teoría de los Cuidados
Para Swanson, la enfermería es una conocedora de los cuidados para el bienestar de otros.8,14,15) Este conocimiento de la disciplina se apoya en otras disciplinas; el conocimiento ético, personal y estético derivado de las humanidades; la experiencia clínica; los valores y expectativas personales y sociales.8,14,15,16) Según Swanson, enfermería tiene el fin de promover el bienestar, para lo cual ven a los seres humanos en sus problemas reales y potenciales con el fin de intervenir para brindar un cuidado excelente con una visión holística.8,15
Con respecto a cómo Swanson define a las personas, estas deben ser vistas como seres únicos que están en proceso de crecimiento en forma dinámica, espiritual que se autoreflejan en su conducta con capacidad de decidir cómo actuar, como afrontar las diversas situaciones y la capacidad de ejercer la libre voluntad en las posibilidades que enfrente. Las personas son seres dinámicos, en crecimiento, espirituales, que se autoreflejan y que anhelan estar conectadas con otros. 8,15,17)
Para los autores de esta investigación, los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer, una vez que se sienten apoyados por la familia y el equipo de salud se convierten seres en crecimiento, dinámicos, creativos, capaces de decidir cómo enfrentar el cuidado (hacia el familiar enfermo y hacia sí mismo) ante cualquiera de las situaciones en las cuales se involucren; razón para que el personal de enfermería sea capaz de instruir a estos cuidadores, respete su individualidad y tenga en cuenta que cada una de las situaciones en las cuales se ven inmersos son únicas.
No obstante, Swanson observó que las limitaciones impuestas por la raza, la clase social, el sexo o el acceso al cuidado pueden impedir que las personas ejerzan su libre voluntad. Por tanto, admitirlo exige a la disciplina de la enfermería que acepte la individualidad y que tenga en cuenta todo un abanico de posibilidades que son aceptables o deseables para las personas a las que atienden las enfermeras.15
Además, Swanson postula que el otro, a cuya persona sirve la disciplina de la enfermería, se refiere a familias, grupos y sociedades. Así, con esta comprensión de la persona, las enfermeras reciben el mandato de asumir papeles de liderazgo en la lucha por los derechos humanos, la igualdad del acceso a la asistencia sanitaria y otras causas humanitarias.15
Pero cuando las enfermeras piensan sobre el otro hacia el que dirigen sus cuidados, también necesitan pensar en sí mismas y en otras enfermeras y su cuidado, así como ser cuidadas por los demás.15
Otro fenómeno de interés que aborda Swanson en el cuidado de enfermería es la salud y el bienestar, como experiencia subjetiva y llena de significado de plenitud. La plenitud implica una sensación de integridad y de desarrollo en el que todas las facetas del ser pueden expresarse de manera libre. Considera el restablecimiento del bienestar como un complejo proceso de cuidados y curación que incluye “desprenderse del dolor interno, establecer nuevos significados, restaurar la integridad y salir con un sentimiento de renovada plenitud”.8,15,16
Se asume en relación al personal de enfermería que se debe crear todas las condiciones necesarias para mantener o restablecer la salud y, por ende, si este personal es capaz de enseñar al cuidador principal a desprenderse o sobrellevar el dolor interno, establecer nuevos significados, restaurar su integridad y tener un sentimiento de renovada plenitud, entonces el bienestar de los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer va encaminado a mantener, recuperar o mejorar su salud.
Swanson define el entorno de manera situacional, a la vez que sostiene que el entorno para enfermería es cualquier contexto que influye y que es influido por el paciente, ya sea cultural, social, biofísico, político y/o económico. Los términos entorno y persona-paciente en enfermería pueden ser vistos de forma intercambiable.8,15,16
Teoría de los cuidados de Kristen M. Swanson vinculada al cuidado del cuidador principal del paciente con enfermedad de Alzheimer
Swanson concibió su teoría en cinco categorías denominadas: Mantener las creencias, Conocer, Estar con, Hacer por y Posibilitar. Las mismas constituyen una secuencia de intervenciones de enfermería,14 caracterizadas por la actitud filosófica de la enfermera para el cuidado informado a través de la comprensión, los mensajes verbales y no verbales, las acciones terapéuticas y las consecuencias de los cuidados,8,15 y se aplica a todas las relaciones de cuidado en la cual este profesional diagnóstica y trata las respuestas humanas a problemas de salud actuales o potenciales.14
Mantener las creencias: se refiere a mantener la fe en la capacidad del otro, de superar un acontecimiento, y enfrentarse al futuro con significado, creer en la capacidad del otro y al tenerlo en alta estima, mantener una actitud llena de esperanza, ofrecer un optimismo realista ayudar a encontrar el significado y estar al lado de la persona cuidada en cualquier situación.8,15
Son las actitudes y cuidados hacia el cuidador principal las que se establecen a través de la relación personal de enfermería-cuidador principal, mediante la misma este personal debe ofrecer al cuidador principal optimismo, estima y acompañarlo en el proceso de cuidado.
Conocer: se relaciona con la necesidad de esforzarse por comprender el significado de un suceso en la vida del otro, evitar conjeturas, al centrarse en la persona a la que se cuida, buscar claves, valorar de manera meticulosa y buscar un proceso de compromiso entre el que se cuida y el que es cuidado, se basa en la confianza que se dan ambos, personal de enfermería y paciente.8,15
Por ende, mediante el compromiso informado del proceso de cuidado el personal de enfermería debe centrarse en el cuidador principal para a través del interrogatorio minucioso identificar sus necesidades, evitar las conjeturas y comprender el significado que le confiere a este el hecho de cuidar a su familiar.
Estar con: significa estar presente con el otro, incluye estar en persona, transmitir disponibilidad, y compartir sentimientos sin abrumar a la persona cuidada, es la presencia autentica del personal de enfermería con el paciente, donde este profesional lo cuida mediante la presencia emocional. Estar con, es una forma de compartir los significados, los sentimientos y las experiencias vividas de la persona cuidada.8,15) El “Estar con” es una forma de enfermería terapéutica, el personal de enfermería tiene una presencia real en las actividades que se pretenden realizar con el cuidador principal para seguir adelante y una empatía de dos o más personas que buscan formar un lazo de comprensión y de ayuda en los momentos más difíciles.
Por ello la enfermería no es solo una presencia física sino es el ser que tiene virtudes y que ayuda con su mensaje y forma de cuidar para que el paciente sienta su presencia y disposición en su cuidado.14) Razón por lo que el personal de enfermería debe acompañar, apoyar, compartir sentimientos y trasmitir las experiencias vividas desde el punto de vista profesional y personal a los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer, para lo cual debe fomentar la comunicación activa en la cual este profesional debe ser capaz de trasmitir seguridad, ser empático y así ganarse la confianza de los cuidadores principales.
Hacer por: es otra manera terapéutica de enfermería donde esto conlleva hacer por otro lo que él, ella o ellos harían por sí mismos si fuera del todo posible. El cuidado hacer por, es confortador, se anticipa, protege las necesidades del otro y las ejecuta en forma hábil y competente con el fin de buscar bienestar al paciente y respetar su dignidad.8,15
“Hacer por” implica la implementación por parte del personal de enfermería de acciones de salud para satisfacer las necesidades de aprendizaje de los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer y su posterior valoración con el objetivo de identificar nuevos problemas. Durante la implementación de los cuidados el personal de enfermería debe ser capaz de fomentar el autocuidado en este cuidador e involucrar a otros miembros de la familia en el desempeño del rol.
Posibilitar: facilitar el paso del otro por las transiciones de la vida y los acontecimientos desconocidos, informar, explicar, apoyar, dar validez a sentimientos, generar alternativas, pensar las cosas de forma detenida y retroalimentar. 8,15
Mediante la implementación de los cuidados brindados a estos cuidadores se les provee de los conocimientos necesarios para que cuide a su familiar y afecte lo menos posible su propia salud, y a través de los resultados que se obtengan de los cuidados brindados se les proporciona bienestar; no obstante si algunas de las necesidades no quedan satisfechas, por medio del mecanismo de retroalimentación se logrará cumplir las expectativas. Swanson representa la estructura del cuidado en la figura 2.
Fuente: Swanson. M Kristen. La enfermería como el cuidado informado para el bienestar de los demás. Journal of Nursing Scholarship. Vol 25. Number 4. Winter 199.
Fig. 2 Estructura del cuidado.
Swanson propone que los procesos de los cuidados se superponen, y cada uno es componente integral de la estructura de los cuidados.8,14,15 Por tanto, los cuidados se basan en el mantenimiento de una creencia básica de las personas, apoyada por el conocimiento de la realidad de los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer, expresada por estar tanto física como emocional presentes y representada por “hacer por” y “posibilitarles” el bienestar.8,14,15 Dichos conceptos permiten reflexionar acerca de la cosmovisión del cuidado enfermero, donde convergen las dimensiones históricas, antropológicas y filosóficas de la ciencia de enfermería.16
Aplicación de la teoría de los cuidados
Al sistematizar la obra de Swanson se evidencia que Estados Unidos es el país con más publicaciones relacionadas con esta teoría; seguido de Europa, Canadá, Australia/Nueva Zelandia, Asia e Israel.18) Entre los países latinoamericanos se incluyen Chile,10) Colombia,16,19) Perú,20,21,22,23) México24 y Ecuador.25,26
Se considera que la Teoría de los Cuidados de Swanson tiene gran aceptación entre los profesionales de la salud, muestra de ellos son los autores que han utilizado la teoría en la investigación, la educación y la práctica clínica.11,14,16
Investigaciones realizadas por Andershed y Olsson18) evidencian la realización de estudios empíricos no solo en el cuidado de la salud del niño y la mujer, sino también dentro de otros contextos, como el cuidado de emergencia e intensivo, la oncología, el cuidado paliativo, la psiquiatría, el cuidado a la persona mayor, así como dentro del área de la educación.
En las revisiones realizadas en el contexto cubano hay evidencias de investigaciones en enfermería, en las cuales su objeto de estudio es el cuidado sustentados en teóricas representantes de la escuela de la interacción;27,28,29 sin embargo, son insuficientes los estudios que tengan como sustento teórico la teoría de los cuidados;29) su utilización contribuiría a ofrecer cuidados sistémicos, flexibles, humanistas y personalizados al individuo, familia y comunidad, mediante la implementación de programas o estrategias de intervención.
Conclusiones
Se expuso de manera sintetizada la vinculación de la teoría de los cuidados de Kristen M. Swanson, representante de la escuela de la interacción quien centró su interés en los conceptos de enfermería, persona, salud y bienestar, y entorno; la cual consideró el cuidado como una forma educativa. Esta teoría podría ser aplicada en los diferentes contextos en los cuales se desempeña el personal de enfermería.
La vinculación de la teoría de los cuidados ofrece al personal de enfermería las herramientas necesarias para brindar cuidados con la calidad requerida a cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer, como a otros cuidadores con necesidades de aprendizaje que requieran ser educados; así como que se constató la carencia de estudios sustentados en la teoría de Swanson en el contexto cubano.
