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Introducción
A los profesionales de la salud y técnicos que atienden niños y adolescentes con cáncer les es difícil enfrentar la muerte de los pacientes, en especial al percibirla como un fracaso ante los esfuerzos técnicos del equipo y los adelantos en los tratamientos, lo que se hace más evidente en las unidades de oncología y cuidados intensivos pediátricos.1,2,3,4 Esta situación se ha convertido en una problemática compleja de abordar y aceptar, que puede comprometer el estado físico, psicológico, emocional, relacional, espiritual y existencial de las personas del equipo de salud, quienes están expuestas a un alto riesgo de desórdenes del sueño, autoprivación del luto, insatisfacción laboral, fatiga por compasión y burnout.5,6
Las alteraciones descritas pueden ocurrir en el personal de salud, debido a la constante identificación con el malestar, el dolor, el sufrimiento y el deterioro de los pacientes con riesgo vital o en fase terminal, lo que puede generar en ellos actitudes de evasión frente a la muerte y el sufrimiento de la familia, y así forjar frustración profesional y personal que los puede llevar a perder el sentido de su propio quehacer.1,7,8,9 A lo anterior se suman factores institucionales como la alta demanda de trabajo, cansancio por carencia de personal, déficit comunicacional, falta de espacios y tiempos de duelo, toma de decisiones subrogadas y falta de apoyo de las autoridades.9,10,11
En la actualidad existe falencia en cuanto al desarrollo de protocolos o intervenciones formales de apoyo en duelos, tanto en las instituciones hospitalarias como dentro de los equipos, lo que se ha transformado en un desafío para cada uno de los profesionales afectados por la pérdida de un paciente.2,6) A esto se suma una deficiente preparación y formación de los profesionales a nivel de pre y posgrado en temáticas como el afrontamiento de la muerte y el acompañamiento en el duelo, desde los aspectos psicoemocionales.4,11,12
Por lo anterior, el objetivo de la presente investigación fue develar las estrategias utilizadas por profesionales y técnicos de salud de hospitales públicos chilenos para afrontar la muerte de infantes con cáncer.
Métodos
Estudio con diseño cualitativo fenomenológico según Husserl, que permitió develar la esencia de una vivencia humana a través de un método sistemático, riguroso, reflexivo y subjetivo.13 Este estudio se realizó en cinco hospitales del área pública en Santiago de Chile, que son centro de referencia integral dentro del Programa Nacional de Cáncer Infantil de Chile, entre los meses de mayo y septiembre del 2017.
La muestra fue por conveniencia e intencionada, se invitó a participar a profesionales y técnicos de salud de unidades de cuidados intensivos y oncología pediátrica de los 5 hospitales de la ciudad de Santiago.
Criterios de inclusión: Trabajar como mínimo un año en el área infantil y haber vivenciado la muerte de niños por cáncer. La invitación fue por email y aquellos que aceptaron participar fueron contactados por los investigadores para la firma del consentimiento y entrevista.
Para la técnica de generación y análisis de datos se siguieron las etapas postuladas por Streubert,14 se comenzó con el bracketing de cada una de las investigadoras. Los datos se recolectaron por cuatro de las integrantes del equipo investigador a través de entrevistas en profundidad audiograbadas. Tras la lectura y firma del consentimiento informado se realizó la entrevista que inició con la pregunta: ¿Cómo ha afrontado usted la muerte de los pacientes en su unidad? Para mantener la confidencialidad, la entrevista se realizó en un lugar privado y los datos fueron guardados en archivos codificados.
Luego de la transcripción literal de los audios, las narrativas obtenidas fueron sometidas a un análisis comprensivo por seis de las investigadoras en forma individual. Posterior a ello, se realizó la triangulación de los hallazgos, para lograr el consenso de las unidades de significado que estructuraron el fenómeno, tras saturar los datos. Los hallazgos fueron compartidos con los participantes, quienes confirmaron la credibilidad de estos y refirieron sentirse representados.
Durante el proceso investigativo se cumplió el rigor metodológico propuesto por Guba & Lincoln.14 Además, este estudio fue aprobado por el Comité Ético Científico MEDUC (N° 16-329) y con el financiamiento del Fondo Nacional de Investigación en Salud (FONIS2016- SA0189).
Resultados
En el estudio participaron 37 funcionarios de salud. Las características sociodemográficas de los participantes se muestran en la tabla.
Tabla Distribución porcentual de funcionarios de salud participantes según características sociodemográficas
Frente a las experiencias de pérdidas, los profesionales y técnicos de salud desarrollaron estrategias como una medida de protección, entre las cuales destacan:
Participar de ritos de despedida ante la muerte de los niños
Los rituales de cierre o despedida dentro del equipo favorecieron la contención emocional en cada integrante, lo que ayudó a enfrentar la muerte y dar sentido al vínculo con el niño fallecido y su familia. También les permitieron expresar y compartir el dolor, lo que facilitó aceptar y superar de mejor manera la pérdida.
“En la unidad, intentamos que cada vez que fallece un paciente, juntarnos con las personas que estuvieron en ese minuto y hablar de cómo estuvo… ¡Eso yo creo que ayuda bastante a cerrar! Tenemos la oportunidad de expresar y decir lo que sentimos hacia afuera. ¡Da lo mismo si es médico o quien sea!… es como una cosa horizontal, somos todos iguales en ese minuto”. Enfermera, 43 años.
Realizar actividades recreativas con miembros del equipo fuera de la jornada de trabajo
Reunirse fuera de la jornada laboral, permitió percibirse contenidos y comprendidos desde el ámbito personal, al establecer una alianza donde prevalece la confianza y el no sentirse juzgados por sus emociones.
“A mí me ayuda que me pregunten cómo estoy al salir de la pega. Estoy agotada, estoy muerta… Vamos a tomarnos algo, salgamos a desconectémonos. Una vez al mes nos juntamos en la casa de alguien y vamos todo el equipo… Nos despejamos, nos contenemos. ¡Es estar para el otro!” Psicóloga, 30 años
“No lo hacemos formalmente, pero con mis compañeras nos juntamos fuera del espacio laboral. Siempre estamos como buscando celebraciones… Hablamos del trabajo, pero no todo el rato, pero nos damos nosotros mismos ese espacio. ¡Vamos a hacernos terapia entre nosotros!... Sabiendo que tratamos de apoyarnos entre nosotros”. Enfermera, 25 años
Hacer cambios en la rutina laboral
Modificar la rutina laboral fue una manera de protección en situaciones de pérdida. Hacer un alto dentro del turno, cambiar la labor clínica por administrativa o cambiarse de unidad, permitió generar espacios o periodos para disminuir la carga emocional.
“Nos venimos a tomar un café cuando el turno está horroroso. ¿Entonces qué hacemos? Conversamos… Si hay que llorar, lloriqueamos… ¡y por Dios que uno se relaja! ¡Es hacer un click! … y lo hacemos.” Técnico, 37 años
“El hecho de haber salido un poco de oncología me ayudó mucho. Me ayudó a cerrar ese ciclo de dolor… Y el estar lejos me ha permitido respirar y como llenarme de “un aire limpio”, que a uno le ayuda a renovarse.” Enfermera, 35 años
Separar lo personal de lo profesional
Las experiencias de pérdida les dieron la oportunidad de aprender a poner límites entre lo personal y profesional, al evitar llevar a su hogar las vivencias dolorosas del hospital.
“Uno aprende a separar algunas cosas. Cuando llegué a la unidad, salía de mi pega y seguía igual preocupada por mis pacientes en casa. Ahora que está el WhatsApp, es “chiquillas y al final ¿cómo le salió la PCR?” Eso ya no lo hago, porque salgo y me olvido”. Enfermera, 25 años
“Cuando yo me voy a mi casa dejo mi mochilita aquí y me voy librecita para mi casa… Y cuando llego al hospital la tomo. Por lo menos a mí me ha servido para separar las cosas. Lo que es de trabajo acá y lo que es en mi casa, en casa”. Técnico, 37 años
A su vez, varios de los participantes refirieron sentir un bajo apoyo desde las autoridades de las instituciones de salud, para lo cual propusieron implementar nuevas estrategias:
Facilitar la asistencia a funerales de niños
Los participantes consideran que asistir a los funerales permitiría cerrar ciclos con los niños y sus familias, al acompañarlos. Por eso, recomendaron que la institución debe reorganizar las tareas del personal de salud dentro del turno, y así facilitar la asistencia y no alterar la atención de los otros niños.
“…permitirle a uno participar de los funerales o de la despedida de estos niños… Siendo más formal. Que la jefatura estuviera muy clara de que es parte esencial en el trabajo de uno el tener estos tiempos protegidos… Que no lo vean como Si puede hacerlo porque yo soy buena onda…” ¡No! Verlo como algo que es importantísimo.” Enfermera, 34 años
Desarrollar intervenciones formales de apoyo en duelo
Se hace necesario implementar intervenciones formales y periódicas al personal, donde se aborde la temática de la muerte y cómo confrontar las pérdidas, en un espacio de confianza donde expresar en forma libre las emociones. Por ello, estas instancias deben estar a cargo de expertos en salud mental que sean externos a la unidad.
“Yo creo que eso es algo que siempre nos ha dado vuelta como equipo, si pudiéramos tener algún espacio protegido, más grupal, más masivo, formal. De repente hay ciertas pérdidas que, por cercanía a los pacientes, afectan más al equipo. Por ello, que pudiera ser un espacio de catarsis grupal en que, mientras más apoyo profesional tuviéramos, mejor...” Médico, 56 años
Realizar actividades de autocuidado
Los profesionales consideraban necesario recibir capacitaciones e instancias de autocuidado, tanto físico como en salud mental, dentro de la jornada laboral.
“Sería bueno que viniera gente especializada y que nos enseñara a autocuidarnos. Decir: “Chiquillas, ¿saben qué?, pueden hacer esto…” Darnos tips. Por ejemplo: paren un poco, tómense un cafecito y después siguen haciendo toda esta carga” ... Sí, hace falta ayuda.” Técnico, 40 años
Incorporar el tema de la muerte en las inducciones laborales
Los participantes sugirieron la incorporación de la temática de la muerte en los programas de inducción, lo que facilitaría el duelo, en especial en profesionales jóvenes, dado que presentan mayor riesgo de compromiso emocional.
“Me gustaría apoyo al principio o quizás cuando te estás orientando, conversar estos temas. Porque en el momento de la orientación, ¡jamás se menciona esto!... Jamás te dicen: ‘Aquí los niños se mueren, es importante que estés preparada, que sepas que puedes contar con nosotros. Si no te sientes bien, habla con nosotras, porque te vamos a apoyar’… ¡Sé que me van a apoyar! Pero eso no se dice y creo que debería decirse, porque alguien que está nuevo y no conoce la gente, llega como pollito, y la va a aguantar toda y probablemente va a sufrir mucho, y han pasado colegas que dicen ‘yo no soy capaz de estar aquí’, y se van”. Enfermera, 26 años
Discusión
Los resultados permiten comprender cómo los equipos de salud, a lo largo del tiempo, han aprendido a elaborar sus propias estrategias de afrontamiento ante el duelo de los pacientes, las cuales son de carácter personal y colectivo. Sin embargo, existe un bajo apoyo institucional que dificulta el llevar a efecto dichas estrategias.
Varios estudios han destacado que participar de rituales de despedida sería un modo más activo para afrontar el duelo, al orientar el cierre de la relación con el paciente y la familia al reconocer y valorar ese vínculo.15,16 A su vez, los rituales permiten generar instancias íntimas donde los profesionales comparten sus emociones a través de narrativas, lo que genera un ambiente compasivo entre ellos.15,16,17,18 Por otra parte, el hacer cambios en la rutina laboral y separar lo personal de lo laboral, responden a mecanismos que intentan evitar el sufrimiento asociado al trabajo, como un modo de protección temporal o separación con los ámbitos personales de la vida.1,17,19 Asociado con esto, el estudio de Ferreira3 hace énfasis en que el personal de unidades de oncología pediátrica adopta una actitud de “involucramiento” ante el dolor y la pérdida de pacientes, permitiéndose ser conmovidos desde lo psicológico, y desde ahí buscar medios personales para afrontar la pérdida del mejor modo posible. En este sentido, separar lo personal de lo laboral, no sería un intento de evitar vincularse de forma afectiva con los pacientes, sino de mantener límites sanos entre distintas esferas de la vida.16) Este planteamiento aportaría fuerza a la propuesta que surge de los participantes del presente estudio, respecto de la necesidad de que los equipos cuenten con espacios formales y protocolos establecidos desde la institución, que estén enfocados en el apoyo psicoemocional en el duelo de sus miembros.
En cuanto al desarrollo de actividades recreativas dentro de los equipos, estudios muestran lo relevante que es el soporte social entre compañeros de trabajo en unidades de oncología pediátrica para sobrellevar la “pesadez emocional”,19 por lo que favorecer esta relación interpersonal que ayuda a afrontar los aspectos más desafiantes a nivel emocional en el entorno laboral, al compartir experiencias, aprendizajes y estrechar lazos de contención mutua.20 Asimismo, la estricta estandarización y jerarquías dentro de las instituciones tienden a impedir el diálogo significativo entre distintos estamentos y poder crear espacios de intercambio entre profesionales, lo que compromete la práctica de esta estrategia.3
En cuanto a las estrategias sugeridas por los participantes para la implementación dentro de las instituciones, algunos estudios relevan el desarrollo de instancias de acompañamiento de los profesionales a los padres en duelo, en especial cuando existe un vínculo afectivo.18,21 En la presente investigación, esta estrategia es materializada en la asistencia de los profesionales a funerales de sus pacientes, lo que podría llegar a ser un facilitador en la integración de cuidados al fin de la vida de un individuo significativo para el equipo.18 Varias investigaciones han develado lo relevante que es la creación a nivel institucional de una instancia formal de apoyo para todo el equipo, al considerar todos los estamentos.21,22 De esa manera se establece un espacio y tiempo protegido, que debe estar dirigido por un profesional de salud mental externo al equipo, con las competencias necesarias para desarrollar intervenciones individualizadas según las necesidades de cada equipo.18,23 Estas instancias disminuirían el riesgo de fatiga por compasión al permitir a los funcionarios sentirse menos aislados y adquirir la confianza de solicitar apoyo.20,22,24 En este sentido, Keene25 plantea que las sesiones de reflexión (debriefing) posterior al fallecimiento de los pacientes son efectivas para apoyar los procesos de duelo de los profesionales. Por ello, adquiere relevancia el desarrollo de actividades de autocuidado a los equipos, el cual está regulado por el propio autocuidado a través del desarrollo de deportes y prácticas espirituales, que permiten controlar y reducir el estrés.1
Los participantes sostienen que incorporar el tema de la muerte en las inducciones laborales facilitaría el afrontamiento de las primeras vivencias de muerte en niños, lo que podría ser concebida como una actividad de protección profesional y personal, y así forjar un ambiente de confianza para conversar y poder expresar sus emociones.19 En este sentido, algunos autores establecen la importancia de la formación de este tipo de competencias blandas a través de counselling (relación de ayuda)26 y mentorías,18 lo cual favorece el desarrollo de actitudes compasivas al interior de los equipos, lo que se traduce en una mejor atención y cuidado al fin de la vida y menor riesgo de fatiga por compasión.24,27,28
Se señala como limitación del estudio la baja participación de profesionales de sexo masculino, lo cual se observa en otras investigaciones en relación con el fenómeno del duelo profesional.
En conclusión, los profesionales y técnicos cuentan con estrategias para afrontar sus duelos. Sin embargo, requieren de apoyo formal de la institución, junto con capacitación continua en la temática. Por lo anterior, se hace necesario que las instituciones reconozcan el duelo profesional y se involucren de forma más activa en el apoyo profesional de salud mental y capacitación de la temática con profesionales expertos, sumado a la gestión espacios, protocolos e insumos que permitan brindar un acompañamiento formal, activo y permanente. El cuidado de los profesionales como seres humanos, requirentes de apoyo, trae consigo la disminución del riesgo de fatiga por compasión o síndrome de burnout. Por ello, las intervenciones preventivas y de promoción de la salud en profesionales y técnicos toman gran relevancia hoy en día. A su vez, el sentirse apoyados y reconocidos en sus duelos, les entrega las herramientas para otorgar un cuidado humanizado, centrado en los niños, adolescentes y sus familias.
