Servicios personalizados
Español (pdf)
Articulo en XML
Referencias del artículo
Enviar articulo por email
Citado por SciELO 
Similares en
SciELO 
Permalink
Introducción
Los defectos cardíacos congénitos son la causa de fallecimiento del 6 al 10 % de los niños.1 Es por ello que, en los últimos años, han surgido importantes avances en el diagnóstico, evaluación, tratamiento quirúrgico e intervencionista en la atención de niños cardiópatas en los establecimientos de salud especializados.2 En países latinoamericanos como Perú, se incrementó la brecha en el acceso a los servicios de atención cardiovascular, debido a que los cirujanos cardiovasculares, pediatras, intensivistas, enfermeras y otros profesionales especialistas se encuentran centralizados en hospitales de la capital.3
Por otro lado, para el paciente pediátrico con enfermedad cardiovascular, la hospitalización representa un período de crisis superable que puede repercutir en el desarrollo de alteraciones emocionales y comportamientos disruptivos a corto, medio y largo plazo.4 Aunado a ello, el internamiento del niño genera en los familiares un proceso de crisis que implica el uso de diferentes recursos para hacer frente a la situación, según la edad del niño, la gravedad de la enfermedad y el ambiente hospitalario; que puede desencadenar depresión estrés y ansiedad.5 En ese sentido, el hospital constituye un escenario en el cual los profesionales de la salud deben involucrar y apoyar de manera activa a los padres en el cuidado de sus hijos, en especial a los niños hospitalizados con cardiopatías congénitas.6
Al respecto, una revisión sistemática cualitativa sobre las percepciones y experiencias del cuidador reveló que los padres de niños con enfermedades cardiovasculares presentan déficit de conocimiento y alteración de su estado emocional.6 Por otra parte, investigaciones recientes evidencian que las intervenciones educativas dirigidas a padres de niños hospitalizados promueven su participación en los cuidados de la salud de sus hijos,7 reducen el estrés8 y la ansiedad.9 Otro estudio sugiere que desarrollar habilidades mediante intervenciones educativas puede ser beneficioso para aumentar la confianza de los padres en la capacidad de comprender y atender las necesidades de sus hijos en lugar de centrarse en incrementar los conocimientos.10
En el área de salud cardiovascular pediátrica se ha reportado la efectividad de un programa interdisciplinario para mejorar las prácticas de higiene oral en niños.11 En Tailandia, un programa de intervención basado en la teoría de déficit de autocuidado incrementó el cuidado materno.12 Sin embargo, se requiere que la enfermera implemente programas educativos centrados en la familia con el fin de promover las habilidades de los padres para gestionar el cuidado del niño con cardiopatía congénita13 en diferentes contextos.
En el Instituto Nacional de Salud del Niño de Perú, en el marco del proyecto de investigación del doctorado en Enfermería, se diseñó y validó una intervención educativa dirigida a los padres para incrementar los conocimientos, promover actitudes favorables y mejorar las prácticas en el cuidado de niños hospitalizados en el Servicio de Cirugía de Tórax, Cardiovascular. En ese sentido, el objetivo presente estudio fue evaluar la efectividad de un programa educativo sobre conocimientos, actitudes y prácticas de cuidado en acompañantes de niños cardiópatas hospitalizados.
Métodos
El presente estudio fue de corte cuantitativo, cuasiexperimental, con diseño pre-postest; realizado en el Servicio de Cirugía de Tórax, Cardiovascular del Instituto Nacional de Salud del Niño, ubicado en Lima, Perú. Se realizó en el año 2020. Se invitó a participar a 44 familiares acompañantes de niños atendidos en el servicio; sin embargo, al culminar la intervención, se contó con información de 18 participantes. La muestra fue seleccionada por conveniencia, bajo los siguientes criterios de inclusión: ser madre, padre o familiar acompañante y tener más de 18 años de edad. Se excluyó a los participantes que no tenían disponibilidad de participar del estudio o que sus niños se encontraban en estado crítico, pues podría afectar el nivel de atención durante la capacitación. No se consideró dentro de la muestra a familiares que reemplazaron al acompañante principal por breves momentos.
Los conocimientos fueron evaluados mediante la técnica de la encuesta y se empleó un cuestionario conformado por 24 preguntas, con afirmaciones referidas a los contenidos de los cinco módulos del programa, donde el familiar acompañante señaló si la afirmación es verdadera o falsa. Este cuestionario fue validado por juicio de expertos, con una conformidad de más del 90 % y una confiabilidad según el índice de Kuder Richarsdon, de 0,77.
Las actitudes fueron evaluadas mediante la técnica de la encuesta y mediante la escala Likert, con 18 preguntas; ítems relacionados a los cinco módulos, con alternativas de respuestas que van desde totalmente en desacuerdo = 1 hasta totalmente de acuerdo = 5. Esta escala fue evaluada por juicio de expertos y alcanzó un nivel de conformidad mayor al 90 % y una confiabilidad según el alfa de Cronbach de 0,95.
Para evaluar las prácticas, se empleó la técnica de la observación y como instrumento una lista de cotejo conformada por 27 preguntas. Se evaluaron aspectos referidos a cada módulo, se consideraron respuestas dicótomas si cumple o no con algunas prácticas. Al igual que con los dos instrumentos previos, el juicio de expertos determinó que la lista de cotejo fue válida para su aplicación, con una conformidad mayor al 90 %. Los ítems de esta lista de cotejo alcanzaron un alfa de Cronbach de 0,63.
El programa educativo fue elaborado por dos enfermeras intensivistas, tres enfermeras especialistas en cuidados pediátricos, una enfermera especialista en cuidados cardiovasculares y dos médicos cirujanos cardiovasculares; además, estuvo estructurado en cinco módulos:
Módulo I: Seguridad del paciente. Direccionado a prevenir accidentes, uso de barandas de protección y vigilancia permanente del paciente pediátrico, e identificación de riesgos de complicaciones en el estado de salud.
Módulo II: Bioseguridad en el servicio de hospitalización. Sesiones demostrativas de lavado de manos; higienización de manos; uso de equipos de protección como mascarilla, protector facial, mandil, guantes, gorro. Además, se realizó un taller de demostración y redemostración de su uso, eliminación de residuos, uso de tachos diferenciados para eliminación de residuos biocontaminados y residuos comunes. Asimismo, se educó sobre la importancia del control de visitas en función de los aforos de los ambientes de hospitalización, los indicadores para controlar las infecciones intrahospitalarias y la prevención en la transmisión de gérmenes.
Módulo III: Cuidado de las necesidades básicas de los pacientes. Relacionado a la atención de necesidades básicas como alimentación; del mismo modo, importancia de una nutrición balanceada e higiene de los alimentos, así como la higiene del paciente.
Módulo IV: Cuidados más allá de la salud física. Abarca temas relacionados al cuidado del desarrollo psicomotor, aspectos de estimulación temprana, comunicación permanente, estrategias de diálogo asertivo y uso de la comunicación verbal y no verbal entre paciente, familia y personal de salud; de igual manera, las demostraciones de afecto y afianzamiento de la autoestima en los niños hospitalizados.
Módulo V: Normas institucionales. Referido al reconocimiento de los deberes y derechos del familiar acompañante, así como de las normativas institucionales vigentes relacionadas al acompañamiento del familiar al paciente hospitalizado.
En estos cinco módulos, se desarrollaron sesiones y talleres demostrativos y participativos que se ejecutaron durante un mes; se consideró este período de tiempo debido a que el promedio de estancia de los niños entre el período pre o postoperatorio es 25 días; se utilizaron, de igual manera, rotafolios y trípticos explicativos de cada módulo, con gráficos, a fin de permitir la comprensión de la información brindada. Para garantizar la participación de los familiares, se realizó un continuo seguimiento de los participantes, en base a los objetivos de cada módulo y el tiempo de aplicación (aproximado de 45 minutos).
Para evaluar la efectividad del programa, se realizaron dos mediciones: en la etapa previa a la implementación, se evaluaron los conocimientos, actitudes y prácticas de los padres o acompañantes cuando sus hijos se encontraban hospitalizados (pretest); la segunda medición se realizó después de una semana de aplicado el último módulo del programa (postest). Fue diseñado en el mes de diciembre del año 2019 y desarrollado el 2020 a fin de evaluar su efectividad.
Se realizaron los análisis descriptivos de las variables del estudio mediante la prueba Shapiro-Wilk y se determinó si la distribución de estas podría ser considerada proveniente de una distribución normal. Para determinar la diferencia entre pretest y postest del programa de intervención, se utilizaron pruebas de diferencias de dos medias para muestras relacionadas; en el caso de las variables que mostraron distribuciones normales, se utilizó la prueba paramétrica de T de Student; mientras que, para las variables que no mostraron una distribución normal, se utilizó la prueba de U de Mann-Witney.
El estudio contó con la aprobación del Comité de Ética del Instituto Nacional de Salud del Niño (PI-19-2019 CEIEI-INSN). En la investigación, se consideraron los principios bioéticos. El cuidador primario decidió de manera voluntaria participar del estudio, firmó el consentimiento informado y tuvo conocimiento respecto a su derecho a retirarse de este cuando lo considerase. Asimismo, se le garantizó que la información obtenida fuese confidencial y anónima.
Resultados
En cuanto a las características sociodemográficas de los padres, 77,80 % de los participantes fueron las madres de los niños, con un promedio de edad de 40,78 años (DE = 8,70). El 66,67 % de los participantes estaban casados o eran convivientes. El grado de instrucción más frecuente fue el de Secundaria completa (72,22 %). Respecto a las características de los niños hospitalizados, la edad media fue de 10,11 años (DE = 5,10), con un promedio de 18,30 días (DE = 35,60) de hospitalización. El 77,78 % de los niños tenía antecedentes de hospitalización previa.
En la tabla 1 se presentan los promedios, desviaciones estándar, mínimos y máximos de los puntajes de cada una de las dimensiones de las competencias paternas. Además, se puede observar que para las dimensiones conocimiento y actitud en el postest resultaron significativas en la prueba de normalidad de Shapiro-Willks, por lo que estas no se consideran provenir de una distribución normal. Por otro lado, en todas las dimensiones, se evidencia incremento en los promedios de los puntajes al comparar el pretest con el postest.
Tabla 1 Estadísticos descriptivos y prueba de normalidad de las dimensiones de las competencias paternas en el cuidado del niño en pretest y postest
M: Media, DE = desviación estándar, Mín = Mínimo, Máx = Máximo. * Prueba de Shapiro-Willk.
En la figura se puede observar la comparación de promedios para las variables conocimiento, prácticas y actitud en pretest y postest. Tal como se mencionó con anterioridad, todas incrementaron desde la primera evaluación (pretest). En específico, la actitud aumentó de 49,89 (DE = 4.92) a 87,94 (DE = 6,80); esta diferencia fue significativa según la prueba de U de Mann-Witney (p< 0,001). Por otro lado, en cuanto a los conocimientos, también se observó un incremento significativo según la prueba de U de Mann-Witney (p< 0,001), de 10,94 (DE = 4,75) a 22,33 (DE = 1,14) puntos en promedio. Respecto a las prácticas, se observa un incremento de 7,83 (DE = 3,05) a 25,00 (DE = 1,28) puntos; esta diferencia es significativa según la prueba T de Student (p< 0,001).
Discusión
El principal hallazgo del estudio fue que el programa educativo tuvo un efecto positivo, debido a que mejoraron las competencias de cuidado en los padres y acompañantes de niños hospitalizados en el Servicio de Cirugía Cardiovascular. Dicho hallazgo indica que el programa educativo propuesto es efectivo para fortalecer los conocimientos y la participación de los padres acompañantes en el cuidado del niño hospitalizado; además, promueve una actitud positiva, que le permita afrontar de manera favorable los retos derivados de los procedimientos médicos, quirúrgicos y cuidados al niño con cardiopatía congénita a lo largo del proceso de hospitalización.
De manera concordante, otros estudios también han reportado fortalecimiento de las competencias cognitivas y prácticas de los padres en el cuidado de los niños con problemas cardiovasculares mediante programas educativos, tal como lo demuestra un ensayo clínico aleatorizado de intervención de un programa basado en la teoría de déficit de autocuidado, realizado en Tailandia, con madres de niños que padecen enfermedad cardíaca congénita.12 Además, estudios realizados en madres de niños con enfermedades cardíacas congénitas14 y cuidadores de preescolares con Talasemia,15 que también demostraron efectividad en sus intervenciones.
Por otra parte, los hallazgos también son concordantes con programas cortos de capacitación realizados de manera presencial, como capacitaciones en línea; sin embargo, los resultados obtenidos en la capacitación presencial confieren resultados más sólidos a largo plazo que las capacitaciones virtuales.7 Así, los programas educativos juegan un rol importante en la identificación y satisfacción de las necesidades educativas de los padres y sus dificultades en el cuidado y acompañamiento del niño enfermo; además, permiten integrar su participación y fomentar su interés hacia el cuidado del niño, lo cual eleva la atención del profesional de enfermería hacia una atención humanizada y de calidad.16
Un hallazgo relevante del estudio es que el programa educativo promovió en los padres actitudes favorables hacia el cuidado de los niños con problemas cardiovasculares; hallazgo que concuerda con un estudio realizado en Egipto, que destaca la efectividad de un programa dirigido a padres de niños con epilepsia en promover actitudes positivas.17 El estudio cualitativo reportó que las familias utilizan diversas estrategias en la gestión de los cuidados al niño que van a estar influenciados por los conocimientos de las necesidades en salud, experiencias, actitudes y creencias.13
En este sentido, si se tiene en cuenta que el proceso de hospitalización en un niño provoca cambios de adaptación hacia un nuevo entorno, sumado a la separación de sus padres, familia y el dolor que pueda producirle la enfermedad, además que muchos procedimientos médicos o quirúrgicos, genera estrés y ansiedad, no solo en el niño, sino también en los padres, quienes experimentan sentimientos de temor ante la muerte, impotencia, angustia y preocupación, que pueden resultar en actitudes hostiles que podrían obstaculizar la atención del profesional de la salud. De ahí la importancia de que el personal de salud, en especial la enfermera, integre el acompañamiento de los padres y su participación activa en el cuidado del niño a través de la educación en salud.18
Por esta razón, es importante tener en cuenta que las intervenciones educativas dirigidas a padres de niños con cardiopatía congénita deben comprender un conjunto de estrategias de enseñanza-aprendizaje, seleccionadas y priorizadas según la naturaleza de la enfermedad y organizadas para favorecer un cambio positivo en el cuidado de la salud.19 Para lograr esto, las intervenciones deben abordar competencias cognitivas, afectivas y prácticas que aumenten la confianza de los padres en su capacidad para comprender y satisfacer las necesidades de sus hijos,10 participar en los cuidados y favorecer la recuperación del niño.
En este contexto, los familiares de los niños con cardiopatías, dada la complejidad del cuidado que deben brindar y la naturaleza de la enfermedad, cuando son capacitados, por lo general, proyectan su aprendizaje al entorno domiciliario, como cuidadores permanentes de sus niños; es por ello que los programas educativos que se desarrollan en las instituciones hospitalarias generan no solo un impacto inmediato, sino a mediano y largo plazo; incluso se logra convertir a los cuidadores en agentes de salud dentro de su familia y comunidad. Aunado a ello, el equipo de Enfermería demuestra mayor cercanía con las familias que participan en el programa, se fortalecen sus habilidades de comunicación, lo que permite establecer un objetivo común, la participación conjunta en el cuidado del niño cardiópata hospitalizado.
En síntesis, los resultados alcanzados objetivan que el programa educativo planteado es útil para mejorar las competencias y la participación activa de los padres en el cuidado conjunto del niño hospitalizado en las unidades de cirugía cardiovascular. Por lo que, a modo de contribución del estudio, se pone a disposición el programa, herramientas e instrumentos aptos para ser desarrollados e implementados en otras instituciones con la finalidad de fomentar la educación para la salud en los ambientes hospitalarios, el cambio de actitud de los padres, con mayores conocimientos y prácticas sobre el cuidado de su niño hacia una participación activa, cooperativa y conjunta con los profesionales de enfermería y el equipo multidisciplinario, lo cual favorecerá el proceso de adaptación y recuperación del niño.20
El estudio tuvo algunas limitaciones. El tamaño de muestra reducido debido a que los familiares acompañantes se retiraron del programa, o no se logró realizar la evaluación postest debido, en su mayoría, a la inestabilidad del estado de salud del niño por la complejidad del diagnóstico.
En conclusión, el programa educativo de acompañamiento dirigido a padres acompañantes de niños hospitalizados en el Servicio de Cirugía de Tórax y Cardiovascular fue efectivo respecto al incremento de los conocimientos, al fomento de actitudes favorables y la mejora de las prácticas en el cuidado del niño con problemas cardiovasculares.
El profesional en Enfermería es el nexo entre los padres y el equipo multidisciplinario en los servicios de atención pediátrica; por ello, es importante fortalecer el cuidado de enfermería durante la hospitalización, para disminuir riesgos y fomentar prácticas de autocuidado de la salud y estilos de vida saludables, así como promover estrategias para garantizar la continuidad de los cuidados del niño en el hogar; por tanto, se deben implementar y desarrollar programas educativos que aborden no solo las competencias cognitivas, sino las actitudes y las habilidades prácticas en el cuidado infantil en los familiares acompañantes.
