Programa de pesquisaje por alfafetoproteína en Ciudad de La Habana. Evaluación de aspectos organizativos e impacto psicosocial

Celia Llanusa Ruiz,¹ Rita Sánchez Lombana² y Lidia Rodríguez Peña³

1. Especialista de I Grado en Genética Clínica. Departamento Provincial de Genética del Hospital Ginecobstétrico "Ramón González Coro". Ciudad de La Habana.
2. Especialista de I Grado en Genética Clínica. Instructora de Genética Clínica. Departamento Provincial de Genética del Hospital Ginecoobstétrico "Ramón González Coro". Ciudad de La Habana.
3. Especialista de II Grado en Genética Clínica. Profesora Auxiliar de Genética Clínica. Departamento Provincial de Genética del Hospital Ginecoobstétrico "Ramón González Coro". Ciudad de La Habana.

Resumen

Se realiza en Cuba el pesquisaje de malformaciones congénitas a gestantes desde 1982, y se evalúan los niveles de alfafetoproteína. Por esta razón se aplicó en Ciudad de La Habana, en el Departamento Provincial de Genética, una encuesta a 100 gestantes atendidas en este servicio por alfafetoproteína elevada, con el objetivo de evaluar los aspectos organizativos y el impacto psicosocial de este programa de pesquisaje. Se concluye que debe mejorar la información que se ofrece a la gestante sobre la utilidad de la prueba (el 18 % no había recibido información por parte del médico), aunque el 93 % evaluó bien el pesquisaje.

Descriptores DeCs: ALFAFETOPROTEINAS/análisis; ANOMALIAS/prevención & control; TAMIZAJE MASIVO; PROGRAMAS NACIONALES DE SALUD/ organización & administración; DIAGNOSTICO PRENATAL/métodos; EVALUACION DE PROGRAMAS; RECOLECCION DE DATOS; CUBA.

La alfafetoproteína (AFP) es la mayor proteína sérica sintetizada por el feto en el tracto gastrointestinal, el hígado fetal y el saco vitelino, ésta puede cuantificarse en líquido amniótico y en suero materno.¹ Su peso molecular es similar al de la albúmina y se plantea que puede estar relacionada con la prevención del rechazo inmune del feto por la madre.²

En 1972,Brock y Sutcliffe determinaron que existía asociación entre los niveles elevados de AFP en líquido amniótico y suero materno, y los defectos del cierre del tubo neural, y es a partir de este momento que comienza a utilizarse para el diagnóstico prenatal de malformaciones fetales.³

En Cuba, desde 1982, se inició el pesquisaje de anomalías congénitas,⁴ empleando la AFP y el ultrasonido diangóstico (US). La determinación de AFP se realiza a las embarazadas entre las 15 y las 19 semanas de edad gestacional, y las pacientes con valores elevados son citadas a la consulta de genética.

El error en la estimación de la edad gestacional, es la primera causa de AFP elevada,⁵ en aproximadamente el 20 % de las gestantes de Ciudad de La Habana. Los valores de AFP elevados pueden relacionarse también con embarazos gemelares, amenaza de aborto y bajo peso materno, entre otros. Solamente el 2 % de las AFP elevadas están relacionadas con malformaciones fetales, fundamentalmente con defectos del cierre del tubo neural, de la pared abdominal, etcétera.⁶

Por las razones antes expuestas y por haberse encontrado asociación entre los niveles elevados de AFP y el bajo peso al nacer, parto pretérmino, muerte fetal, sufrimiento fetal, etcétera, en la actualidad la AFP es considerada un indicador de bienestar fetal, y esto es desconocido por un gran porcentaje de las gestantes y por parte del personal médico.

El pesquisaje que por más de 12 años se ha desarrollado en la ciudad y los problemas detectados en este período, junto a los resultados de la evaluación de otros pesquisajes,⁷ nos han motivado a realizar una encuesta a las embarazadas atendidas por AFP elevada, en el Departamento Provincial de Genética de Ciudad de La Habana, con el objetivo de evaluar el funcionamiento del programa.

Métodos

Las encuestas fueron realizadas en el Departamento Provincial de Genética de Ciudad de La Habana, por los genetistas del Departamento, con la ayuda de la psicóloga del Centro Nacional de Genética.

Esta encuesta fue aplicada a 100 gestantes de 3 municipios de la ciudad que asistieron a la consulta de genética de nuestro servicio, por AFP elevada en suero materno. Se entregó a las gestantes y posteriormente fue recogida por la secretaria, garantizándose que fuera anónima.

Los objetivos de esta encuesta fueron:

1. Evaluar el funcionamiento del programa de pesquisaje de malformaciones congénitas por AFP elevada.
2. Conocer la información de la gestante sobre la utilidad de la prueba, método de citación y estado psicológico causado por ésta, así como la opinion sobre la atención recibida en la consulta de genética.

Análisis de los resultados

Desde los inicios del pesquisaje en Cuba, la función de la atención primaria ha sido vital en el mantenimiento del programa, pues corresponde a los médicos de la familia la indicación de la prueba con los requerimientos que se exigen en la orden (edad gestacional en el momento de la extracción, antecedentes familiares, fecha de la última menstruación, dirección correcta, etcétera) y ésta debe indicarse en el momento adecuado, o sea, entre las 15 y 19 semanas de edad gestacional. Esto garantiza, en gran medida, la buena atención a la gestante con AFP elevada y la evaluación correcta del riesgo.

A pesar de esto, un porcentaje de las gestantes atendidas no tienen los datos completos de sus planillas, incluso en ocasiones falta la dirección, por lo que la citación se hace difícil y muchas, al desconocer las posibles causas de un valor de AFP elevado asisten con gran ansiedad a la consulta.

En la encuesta realizada se evaluó la información de la paciente sobre la utilidad de la prueba (tabla 1). El 18 % refirió no haber recibido información del médico de la familia al respecto, lo que consideramos que pueda estar relacionado, en primer lugar, con el poco conocimiento por parte del médico sobre la utilidad de la prueba, con la importancia que se brinda al programa y con la relación médico-paciente.

Tabla 1. Información sobre la utilidad de la prueba

No recibieron información sobre la utilidad de la prueba por su médico de la familia	18 %
Recibieron información sobre la utilidad de la prueba por el médico de la familia	82 %

El 91 % de las gestantes recibió la citación por parte del médico de la familia o la enfermera, sólo el 9 % fue citado por otra vía y el 88 % de ellas consideró el método de citación correcto (tabla 2). La mayoría (98,8 %) de las que no tenían información sobre la utilidad de la prueba, fueron citadas por el médico o la enfermera.

Tabla 2. Modo de citación a las pacientes con AFP elevada

Médico de la familia o enfermera	91 %
Otros	9 %

La citación a las gestantes por haber resultado elevada la AFP (tabla 3), produjo gran ansiedad en 55 pacientes, 27 manifestaron preocupación, pero esperaron la consulta (de ellas 19 expresaron también ansiedad) y 37 expresaron preocupación por lo que decidieron asistir a su médico de la familia para conocer la causa de la citación y recibir una explicación (de éstas, 11 refirieron además ansiedad). La ansiedad se debe en gran medida a la poca información que reciben las pacientes respecto a la utilidad de la prueba y los posibles resultados.

Tabla 3. Repercusión psicológica en las pacientes con AFP elevada

Respuesta	Pacientes
Gran ansiedad	66
Preocupación y asistieron al médico de la familia	37
Preocupación y decidieron esperar la consulta	27
No preocupación	0
Total	130^*

^* Sobrepasa 100 pacientes pues 11 manifestaron ansiedad y asistieron al médico de la familia y 19 manifestaron ansiedad y preocupación, pero decidieron esperar la consulta.

De las gestantes encuestadas, el 34 % no se había realizado US de pilotaje en el momento de la consulta, de ellas, el 41 % manifestó gran ansiedad al ser citadas. El antecedente de haberse realizado el US de pilotaje, no varió el impacto psicológico sobre las pacientes.

El 96 % de las pacientes opinó que estaban satisfechas con la atención recibida en la consulta de genética y el 93 % evaluó de bien el programa de pesquisaje, el 6 % de regular y el 1 % de malo (tabla 4). Todas las pacientes que evaluaron de regular o mal el programa, refirieron demoras en la citación y falta de información. El 11 % realizó sugerencias con respecto al modo de citación y rapidez con que se ofrecen los resultados, lo cual ha mejorado con la descentralización del análisis de AFP en algunos municipios de la ciudad y continuará mejorando en lo sucesivo.

Tabla 4. Evaluación del Programa de pesquisaje por las pacientes

Bien	93 %
Regular	6 %
Mal	1 %

Conclusiones

1. Existe dificultad con la información ofrecida a las gestantes sobre la utilidad y las limitaciones de la AFP en el diagnóstico prenatal.
2. El pesquisaje de malformaciones congénitas mediante AFP resulta satisfactorio, pero debe mejorar la rapidez en la entrega de los resultados a las pacientes.

Recomendaciones

1. Ofrecer más información sobre la utilidad de la AFP a las embarazadas, para lo cual se requiere difundir y ampliar la información que tienen los médicos sobre la indicación de la prueba y los posibles resultados.
2. Por otra parte, se deben emplear los medios de comunicación masivos como radio y televisión, para divulgar en la población el funcionamiento de los programas de pesquisaje masivos.

Summary

The screening of congenital malformations among pregnant women is conducted in Cuba Since 1982, and their alpha-fetoprotein levels are also evaluated. For this reason, a survey was applied to 100 pregnant women who receive attention at the Provincial Genetics Department, in Havana City, due to their elevated alpha-fetoprotein (AFP) with the objective of evaluating the organizational aspects and the psychosocial impact ot this screening program. It was concluded that the information given to the pregnant women about the usefulness of this should be improved (18 % of them had not received any information from the doctor), although 93 % of these patients considered the screening as good.

Subject headings: ALPHA-FETOPROTEINS/analysis; ABNORMALITIES/ prevention & control; MASS SCREENING; NATIONAL HEALTH PROGRAMS/organization and administration; PRENATAL DIAGNOSIS/methods; PROGRAM EVALUATION; DATA COLLECTION; CUBA.

Referencias Bibliográficas

1. Berne-Fromell K. Who declines from antenatal serum alpha fetoprotein screening and Why? Acta Obstet Gynecol Scand 1984;63:687-91.
2. Milunsky A. The Prenatal Diagnosis of neural tube and other Congenital defects. En: Genetic Disorders and the fetus. Diagnosis, prevention and treatment. 2a. ed. New York: Plenum, 1986, cap 16:453-519.
3. Cuckle H, Wald N. The impact of screening for open neural tube defects in England and Wales. Prenat Diagn 1987;7:91-9.
4. Rodríguez L, Heredero L, Oliva J, Zaldivar O. Prenatal diagnosis by measurements of alphafetoprotein in Havana City. Prenat Diagn 1987;7:657-61.
5. Rodríguez L, Sánchez R, Hernández J, Carrillo L, Oliva J, Heredero L. Results of 12 years combined maternal serum alpha-Fetoprotein screening and ultrasound fetal monitoring for prenatal detection of fetal malformations in Havana city, Cuba. Prenat Diagn 1997;17;4:301-4.
6. Bonilla-Musoles F. Determinación de la Alfafetoproteína sérica materna en Obstetricia. En: Diagnóstico prenatal de las malformaciones fetales. La Habana: Instituto Cubano del Libro, 1983,cap 13:277-314. (Edición Revolucionaria).
7. Roelofsen EC. Women's opinions on the offer and use of maternal serum screening. Prenat Diagn 1993;13:741-47.

Recibido: 23 de junio de 1997. Aprobado:
Dra. Celia Llanusa Ruiz. Hospital Ginecoobstétrico "Ramón González Coro". Departamento de Genética. Calle 4 entre 19 y 21, El Vedado, Ciudad de La Habana 10400, Cuba.