ARTÍCULO ORIGINAL

 

Repercusión familiar de los diagnósticos de retraso mental leve y trastorno de conducta

 

Family Repercussion of the Diagnoses of Mild Mental Retardation and Conduct Behavior

 

 

Alejandro Cabrera Rodríguez¹

¹ BioCubaFarma. Empresa Importadora-Exportadora Farmacuba. La Habana, Cuba.

 

Alejandro Cabrera Rodríguez. Dirección electrónica: [e-mail]

 

 

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RESUMEN

Introducción: Los diagnósticos de retraso mental leve y trastorno de conducta son eventos paranormativos con grandes posibilidades de repercusión familiar. La investigación que se realizó es novedosa pues no existen antecedentes de estudios en los que se comparen los resultados de ambas entidades diagnósticas. Se asumió como principal sustento teórico la propuesta que realizara Patricia Herrera Santí en su tesis doctoral de 2010, enriquecida junto a Idarmis González (2013).
Objetivo: Determinar la repercusión familiar de los diagnósticos de retraso mental leve y trastorno de la conducta en el período comprendido entre octubre y noviembre de 2015.
Métodos: Se realizó un estudio de tipo descriptivo con un diseño de investigación no experimental y una metodología mixta o cuanti-cualitativa. La muestra estuvo conformada por 20 familias, dividida a su vez en dos submuestras de 10 familias cada una, la primera contaba entre sus miembros con un menor diagnosticado de retraso mental leve, y la segunda la integraban otras 10 familias con un miembro diagnosticado con trastorno de la conducta. Se aplicó el Instrumento de Repercusión Familiar y una entrevista semi-estructurada.
Resultados: El nivel de repercusión general fue moderado en su mayoría en ambas categorías diagnósticas, predominando un sentido de la repercusión desfavorable y un impacto predisponente a la afectación de la salud familiar.
Conclusiones: Los diagnósticos de retraso mental leve y trastorno de conducta repercutieron en las familias evaluadas, exigiendo en estas algunos cambios en su dinámica interna y modo de vida.

Palabras clave: Repercusión familiar; áreas de la repercusión familiar; retraso mental leve; trastorno de la conducta.

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ABSTRACT

Introduction: The diagnoses of mild mental retardation and conduct disorder are paranormative events with great possibilities of family repercussion. The research conducted is novel because there are no previous studies comparing the results of both diagnostic entities. The proposal that Patricia Herrera Santí presents in her 2010 doctoral dissertation was assumed as the main theoretical support, enriched together with Idarmis González (2013).
Objective: To determine the family repercussion of the diagnoses of mild mental retardation and conduct disorder in the period between October and November 2015.
Methods: A descriptive study was carried out with a non-experimental research design and a mixed or quantitative-qualitative methodology. The sample consisted of 20 families, divided in turn into two subsamples of 10 families each, the first had among its members a minor diagnosed with mild mental retardation, while the second was composed of 10 other families with a member diagnosed with conduct disorder. The Family Repercussion Instrument and a semi-structured interview were applied.
Results: The level of general repercussion was mostly moderate in both diagnostic categories, with a predominance of unfavorable repercussions and a predisposing repercussion on family health.
Conclusions: The diagnoses of mild mental retardation and conduct disorder affected the families evaluated, demanding from these some changes in their internal dynamics and way of life.

Keywords: Family repercussion; family repercussion areas; mild mental retardation; conduct behavior.

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Recibido: 20/03/18
Aprobado: 05/05/18

 

 

INTRODUCCIÓN

La familia es el grupo primario de socialización y espacio permanente de referencia. Este grupo social adopta diferentes características en dependencia del contexto socioeconómico e histórico a donde pertenezca, por lo que las etapas del ciclo vital asumirán rasgos muy peculiares en cada familia.

Algunos autores coinciden en que la familia en su tránsito por este ciclo vital se enfrenta a diversos acontecimientos de significación personal para cada uno de sus miembros, siendo estos previsibles, es decir, normativos (por ejemplo la llegada de los hijos a la adolescencia, la jubilación, entre otros), o por el contrario los eventos pueden ser de tipo inesperados, hablamos entonces de los paranormativos.^1,2,3

Como acontecimientos paranormativos o no transitorios se encuentran: los acontecimientos por desmembramiento, por incremento, acontecimientos de desmoralización, acontecimientos por cambio económico importante y los acontecimientos relacionados con problemas de salud.^3,4

Podrían ser muchos los eventos paranormativos a mencionarse, pero aquellos relacionados con el diagnóstico de determinados trastornos psíquicos en los hijos (o menores de edad que integran el núcleo familiar) son vivenciados con estados emocionales muy intensos. Uno de esos eventos paranormativos con grandes posibilidades de repercusión familiar son los diagnósticos de retraso mental leve y trastorno de conducta.

La repercusión familiar representa la repercusión que tiene un acontecimiento (mayor o menor cantidad de cambios que debe realizar la familia), y el sentido que los miembros le otorgan a la repercusión (sentido que asigna la familia a los cambios realizados ante el mismo, si son favorables o desfavorables). Esta repercusión puede tener una incidencia en cuatro áreas fundamentales: socioeconómica, sociopsicológica, de funcionamiento familiar y de estado de salud. La repercusión alcanza diferentes niveles, que van desde la no repercusión hasta la repercusión severa. Una vez determinados estos niveles, se puede identificar el tipo de impacto que tuvo el evento en la salud familiar, siendo estos: potenciador de la salud familiar, predisponente a la afectación de la salud familiar y potenciador de afectación a la salud familiar.⁴

Herrera comenta que la repercusión de cualquiera de los acontecimientos familiares, puede favorecer u obstaculizar la salud. La familia alcanzará la salud y el bienestar en la medida en que sea capaz de enfrentar de manera eficiente y adecuada los acontecimientos de la vida.⁵

El estudio de la repercusión familiar de los acontecimientos significativos en la vida de este grupo, adquiere gran importancia, pues los resultados obtenidos tributarían a desarrollar estrategias de intervención orientadas a equipar a la familia con una serie de recursos y habilidades que le permitan hacer un afrontamiento lo más potenciador posible de la salud familiar, sin mayores complicaciones para su buen funcionamiento.

La repercusión familiar de determinados acontecimientos debe ser preocupación no solo del equipo de salud y de la institución educativa que acoge al menor portador del trastorno, sino de toda la sociedad; si se quieren ciudadanos portadores de altos niveles de bienestar subjetivo. Los trastornos de retraso mental leve y trastorno de conducta se convierten en dos de las entidades más diagnosticadas en los últimos años en el Centro de Diagnóstico y Orientación de Arroyo Naranjo, de acuerdo a los datos aportados en el libro de registros de los casos evaluados en cada curso escolar, por lo que se hace necesario evaluar la repercusión familiar de estos trastornos.

Tanto el RMl como el TC han sido definidos en la literatura científica como desviaciones en el normal desarrollo psíquico. En el caso del Retraso Mental se caracteriza por constituir un estado del individuo en el cual se producen desviaciones de los procesos psicológicos en general, principalmente de los cognitivos. Se produce entonces, y de manera secundaria, una lesión orgánica en el sistema nervioso central (SNC) de carácter difuso, generalizado, irreversible y de etiología diversa.⁶

Diversos autores coinciden en que el TC se caracteriza por la presencia de desviaciones en el curso del normal desarrollo de la personalidad de los sujetos, dadas por la relativa estabilidad, frecuencia e intensidad de la sintomatología. Las deficiencias fundamentales se producen en las relaciones de comunicación y la esfera más dañada es la afectivo-volitiva.^7,8,9,10

Para desarrollar la investigación se estableció como objetivo determinar la repercusión familiar de los diagnósticos de RML y TC.

 

MÉTODOS

Se realizó un estudio de tipo descriptivo con un diseño de investigación no experimental de corte transversal y un enfoque de la metodología mixta o cuanti-cualitativa en el período comprendido entre octubre y noviembre de 2015.

Se consideró como población al total de familias que contaba entre sus integrantes con un miembro que había sido evaluado y diagnosticado en el período comprendido de enero a marzo de 2015. Se decidió seleccionar una muestra de 20 familias. Esta muestra total a su vez estaba formada por dos submuestras no probabilísticas de tipo intencional. La primera submuestra estaba conformada por 10 familias que contaban entre sus miembros con un menor diagnosticado de retraso mental leve. La segunda submuestra la integraban otras 10 familias en las que uno de sus miembros había sido diagnosticado con un trastorno de la conducta. Todos los casos fueron diagnosticados por el Centro de Diagnóstico y Orientación del municipio Arroyo Naranjo en La Habana.

Criterios de inclusión

• Menores diagnosticados en el período de enero a marzo de 2015 que se encontraran cursando estudios en las escuelas especiales para las que fueron asignados luego de la aceptación familiar del diagnóstico.
  
  
• Familiares que brindaran su consentimiento a participar en el estudio.

Criterio de exclusión

• Familiares con alguna limitación física o psíquica que les impidiera participar en la investigación, así como menores con otra patología de tipo física o neurológica concomitante al diagnóstico de retraso mental leve y trastorno de conducta.

Se aplicó el Instrumento de Repercusión Familiar (IRFA), elaborado y validado en Cuba por la Dra. Patricia Herrera y la MsC. Idarmis González, el cual fue publicado en la Revista Cubana de Medicina General Integral en el año 2002. Dicho instrumento permite evaluar el nivel de repercusión de los acontecimientos significativos de la vida familiar en cinco gradientes (severo —de 81 a 100 puntos—, elevado —de 61 a 80 puntos—, moderado —de 41 a 60 puntos—, leve —de 21 a 40 puntos— y no repercusión —de 1 a 20 puntos—) en una escala Likert, en relación directa con la mayor o menor necesidad de cambios, modificaciones o reajustes que la familia tenga que realizar, y el sentido asignado a los mismos por la familia, al evaluarlos como favorables o desfavorables para el sistema familiar. La calificación cuantitativa consistió en la suma natural de los valores numéricos. Se estableció porcentaje para cada área y otro para la repercusión general. Esta técnica presenta 20 ítems, que comprenden el área socioeconómica, sociopsicológica, de funcionamiento familiar y estado de salud. Las opciones de respuesta para cada caso son: nada, casi nada, algo, bastante y muchísimo.

Una vez determinado el nivel de repercusión general con la suma natural de los valores asignados a los 20 ítems y el sentido predominante (según predominio de signos positivos o negativos) se procede a la identificación del tipo de impacto del acontecimiento en la salud familiar, siendo: Impacto potenciador de la salud familiar (nivel de repercusión: no repercusión, leve o moderado y sentido favorable de la repercusión); Impacto predisponente a la afectación de la salud familiar (nivel de repercusión: elevado o severo y sentido favorable de la repercusión, o nivel de repercusión: no repercusión, leve o moderado y sentido desfavorable de la repercusión); e Impacto potenciador de afectación a la salud familiar (nivel de repercusión: elevado o severo y sentido desfavorable de la repercusión).

El instrumento fue aplicado a la totalidad de miembros del núcleo familiar mayores de 17 años con disposición de participar en el estudio, teniendo en cuenta como premisa básica de aplicación que las respuestas seleccionadas en dicho test fueran resultado del consenso familiar, es decir, que el criterio a asumir proviniera de 2 o más miembros del grupo familiar, con una activa participación en la vida cotidiana.

Fue aplicada también una entrevista semi-estructurada para profundizar la información obtenida en el IRFA y ampliar los datos de importancia. Las preguntas fueron de tipo cerrada y abierta, con un predominio de estas últimas con el objetivo de que la familia pudiera expresarse lo más libremente posible. La calificación de la técnica se realizó de modo cualitativo, mediante el análisis de contenido de las expresiones aportadas por el grupo familiar en cada pregunta.

Los instrumentos fueron aplicados en una sola sesión de trabajo en un ambiente de privacidad y de manera individual. Posteriormente se procedió a la calificación de las pruebas, el análisis e interpretación de los resultados y una comparación entre los resultados obtenidos en las dos submuestras. En el análisis de los resultados se empleó la estadística descriptiva, con frecuencias absolutas y porcentajes. Para el análisis de los datos cualitativos se hace uso del método de análisis de contenido.

Como parte de los procedimientos empleados durante la investigación, en un primer momento se les expuso a las familias los objetivos del estudio y se les solicitó el consentimiento para llevarlo a cabo, haciéndoles entrega de un Modelo de Consentimiento Informado. Como parte de los aspectos éticos tenidos en cuenta durante todo el proceso de la investigación, primeramente se realizaron las coordinaciones con los directivos de cada una de las escuelas especiales donde cursaban estudios los menores con diagnóstico de retraso mental leve (Escuela Especial José Briñas) y trastorno de conducta (Escuela Especial Enrique Cabré). Una vez aprobada tal solicitud se procedió a la entrevista con los familiares que cumplían con los criterios de inclusión.

 

RESULTADOS

En la tabla 1 se presenta la distribución de la muestra según el nivel de repercusión que tuvieron los diagnósticos de retraso mental leve (RML) y trastorno de conducta (TC) en las familias evaluadas, en cada una de las áreas.

En la tabla 2 se muestra cómo se comportó el sentido de la repercusión (favorable o desfavorable) en cada una de las áreas, en las familias con un miembro con retraso mental leve y en aquellas con un miembro con trastorno de conducta.

En la tabla 3 aparecen los tipos de impacto a la salud familiar en ambas submuestras, por áreas de la repercusión.

Una vez establecido el nivel de repercusión familiar por áreas, pudo determinarse el nivel de repercusión general en las dos submuestras, el cual se presenta en la tabla 4.

En la tabla 5 aparece el sentido e impacto general a la salud familiar que mostró el evento diagnóstico de retraso mental leve y trastorno de conducta en las familias estudiadas.

 

DISCUSIÓN

La mayoría de las familias evaluadas mostraban bajos ingresos económicos (área socioeconómica) y la situación se tornó más desfavorable luego que recibieran el diagnóstico de los menores; teniendo una incidencia mayor la repercusión del área socioeconómica en las familias con menores con RML, estando expuestas a mayores modificaciones en los recursos económicos. En la entrevista ambos grupos de familias refieren entre las causas de la repercusión en esta área: la compra de medicamentos recetados por Psiquiatría (algunos de estos menores reciben la atención conjunta de la escuela especial y de Psiquiatría por el área de salud), así como de determinados medios de enseñanza para facilitar el aprendizaje en el hogar, de acuerdo a recomendaciones de la escuela.

En el área sociopsicológica en ambos grupos de familias se presentó una repercusión moderada, con sentido desfavorable de la misma. Las familias referían que habían percibido el rechazo por parte de amigos y vecinos, que se habían aislado un poco de determinadas actividades sociales para que el menor no sintiera igual rechazo o marginación por parte de coetáneos o adultos. Este resultado coincide con los obtenidos por Pérez y Lorenzo en igual área.¹¹

En el caso de las familias con un miembro con TC, se agudizaron las riñas y escándalos entre los adultos (modo de vida familiar), culpándose unos a otros los métodos con que habían criado al menor. En este sentido el clima sociopsicológico familiar es similar al que describe la literatura cuando caracteriza a las familias que generan entre sus miembros a un menor conductual.^12,13

López¹⁴ expone que el menor con necesidades educativas especiales comienza a ser visto de manera diferente dentro y fuera del núcleo familiar y disminuyen las expectativas en torno a su desarrollo; siendo este también un aspecto planteado por las familias en el área sociopsicológica (fundamentalmente aquellas que contaban con un miembro con RML), cuando hacían referencia al desmoronamiento de aquellos proyectos y planes familiares para el futuro, relacionado con altas expectativas del desarrollo del menor en cuanto al alcance de altos niveles escolares. Debe recordarse que en torno a los hijos los padres crean todo una serie de proyectos y expectativas que esperan que se materialicen durante el desarrollo de estos. Cuando dichos proyectos se ven frenados por un evento paranormativo, la familia puede sufrir una crisis de frustración y negación de la situación que vivencian.

Otro aspecto señalado por las familias y que coincide con lo expuesto por López¹⁴ es el relacionado con el traslado de escuela, a veces no en la propia comunidad de residencia, la compañía de otros niños, que significa el encuentro ante objetivos y expectativas disminuidas, el encuentro ante otras realidades similares a la de la familia, lo cual no siempre es bien percibido. La familia expresaba que en la escuela especial existían otros niños "peores" que los de ella o con mayores dificultades. En el caso de las familias con menores con RML, planteaban que les había sido muy difícil la aceptación de la asignación a la escuela especial por parte del Centro de Diagnóstico y Orientación, lo que está dado en cierta medida por la representación social inadecuada que existe en torno a las discapacidades de tipo intelectual.¹⁵ En las familias restantes no sucedió así, pues la asignación a la escuela especial de TC no es una opción, pues constituye la única escuela especial del país de asistencia obligatoria.

En el área de funcionamiento familiar estuvo presente la repercusión en ambos grupos de familias, siendo aquellas que contaban con un menor con TC en las que estuvo presente el mayor nivel de repercusión, además que el sentido fue desfavorable en el total de familias de ambas submuestras. Debe recordarse que en esta área se exploran variables como la comunicación familiar, la afectividad, la cohesión, la armonía y los roles; algunas de las cuales ya poseen afectación previamente en las familias en las que vive un sujeto con Trastorno de Conducta.^12,13 Es de suponer que luego del evento paranormativo esta familia se enfrentara a una situación de crisis y desorganización que atentó contra su equilibrio, de ahí que fuese el área en la que aparecieran los niveles más altos de repercusión para las familias con miembros con TC

Castro comenta que las familias en las que llega un menor con discapacidad o necesidades educativas especiales transitan por períodos en los que se ven afectadas la calidad de la comunicación entre los miembros, la capacidad de expresar afectos, así como una sobrecarga en el ejercicio de determinados roles.¹⁶

El hecho que la repercusión en el área estado de salud haya sido nula en su mayoría en ambos grupos de familias, indica que no hubo presencia de afecciones o procesos patológicos en la familia, es decir, ninguno de los miembros de la familia se enfermó. Es válido resaltar que esta área es la única en la que no se presenta repercusión y esto precisa un análisis adicional.

En las familias estudiadas, el evento paranormativo del diagnóstico de retraso mental leve y trastorno de conducta repercutió en todas las áreas, incluyendo aquellas dos relacionadas con la vida interna y dinámica familiar (sociopsicológica y de funcionamiento familiar). Por lo que es de suponer que las familias evaluadas asumían el concepto de salud que por lo general se asume desde la representación social, asociado únicamente a afecciones de tipo físicas o somáticas; y no aquel concepto científico de salud que incluye el bienestar mental y social. Por lo anterior se infiere que si bien las familias no lo declaran, ni lo consideran así, es de suponer que esta área también estuvo afectada en alguna medida, toda vez que en otras áreas se había puesto de manifiesto la afectación que tuvieron variables como la participación social, el modo de vida familiar, los proyectos y planes familiares (área sociopsicológica), la comunicación familiar, la afectividad y los roles (área de funcionamiento familiar).

A pesar que tanto el retraso mental leve y trastorno de conducta repercutió de manera diferente en las familias que integraban las muestras de estudio, prevaleció en mayor por ciento la categoría de moderada, lo que significa que el evento causó un impacto en el seno familiar, exigiendo a la familia algunos cambios en su dinámica interna y modo de vida.²

En cada una de las áreas que evalúa el Instrumento de Repercusión Familiar (a excepción del área estado de salud), siempre se evidenció un determinado grado de repercusión de los diagnósticos de retraso mental leve y trastorno de conductaen las familias estudiadas. Lo anterior es comprensible si se valora la significación traumática de ambos eventos paranormativos en la vida de estos grupos.

El tipo de impacto que predominó fue el impacto predisponente a la afectación de la salud familiar, lo que indica que el evento paranormativo de diagnóstico de retraso mental leve y trastorno de conducta provocó desequilibrio en las familias estudiadas. En este nivel la familia tiene que realizar muchas modificaciones que pueden desequilibrarla, o a pesar de que las modificaciones o reajustes sean pocos: el hecho de que estos tengan una connotación desfavorable podría ser amenazante y poner en peligro el bienestar y la salud del sistema familiar.

Se coincide con Pérez y Lorenzo cuando plantean que el grado de desorganización que pueda provocar el evento paranormativo al que se enfrente la familia, dependerá de la cohesión previa que esta posea, el nivel de afectividad que sea capaz de expresar, así como los roles que desempeñen cada uno de los miembros del núcleo familiar, ya sean roles de tipo educativo, de liderazgo, económico, u otros.¹¹

Es conocido que los diagnósticos de determinados trastornos psíquicos en los hijos (o menores que integran el núcleo familiar) conducen a alteraciones del equilibrio familiar, donde los miembros reaccionan de la forma menos traumática posible para cada cual. Lo cual trae consigo, que en momentos en que se hace necesario poner en práctica relaciones abiertas con el fin de solucionar la crisis; la familia, por el contrario, se muestre imposibilitada de manejar con éxito la condición de "diferente" o de portador de una necesidad educativa especial que se presenta en uno de sus miembros. La familia atravesará entonces por diferentes etapas o estadios psicológicos: sorpresa, incredulidad, miedo y frustración y examen inteligente.¹⁷ Estas familias pueden necesitar entonces una atención diferenciada por su demanda de cuidados, disminución de recursos o problemas de salud familiar. En este sentido el apoyo emocional, así como la integridad familiar pueden favorecer la calidad de vida de los miembros del núcleo familiar.¹⁸

Se concluye que los diagnósticos de retraso mental leve y trastorno de conducta constituyeron eventos paranormativos que provocaron determinado nivel de repercusión familiar en la vida de las familias evaluadas, generado por las crisis vivenciadas en estos núcleos. El evento requirió que ambas familias realizaran cambios en su dinámica interna y modo de vida.

 

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Conflicto de intereses

El autor expresa no tener conflicto de intereses.