INTRODUCCIÓN
En la práctica clínica es frecuente la pregunta acerca del porqué algunos pacientes con enfermedades crónicas no siguen las recomendaciones dadas por los profesionales de la salud, a pesar de la información que obtienen de la enfermedad. Levental y otros1,2) hacen una descripción de un modelo explicativo, Common-sense model of self-regulation, en relación a cómo se generan o no conductas de autocuidado por parte de los pacientes, que involucra prototipos respecto a lo que es la enfermedad, causas, consecuencias y tratamiento, que pueden ser activados por la presentación de síntomas o por un diagnóstico. Estos planteamientos son utilizados en investigaciones que han encontrado relación entre adherencia, percepción de enfermedad y creencias relacionadas con el tratamiento.3,4,5,6
En ese sentido, Phillips y Leventhal7 proponen que intervenciones que busquen explorar el conocimiento de los pacientes en relación a los puntos anotados, podrían mejorar la forma como las personas se adaptan a la enfermedad (adaptive understanding), y facilitar la adherencia al tratamiento farmacológico y a las demás recomendaciones del médico.
Diferentes autores proponen la idea de que es en el relato, donde la vida de las personas adquieren sentido;8,9,10 por lo tanto, la experiencia no es comprendida como un acto individual, por el contrario, emerge de la interacción que es coordinada con el otro.11,12
El presente estudio tiene el propósito de comprender cómo se construyen las posturas de autocuidado en procesos de diálogo, y su articulación con la relación médico-paciente y el significado de hipertensión arterial (HTA).
MÉTODOS
El artículo socializa el ejercicio testimonial de un trabajo de grado de maestría,13 enmarcado en un proyecto de investigación institucional. Se realizó una investigación cualitativa, desde la metateoría construccionista, con diseño narrativo. Para el construccionismo, la realidad no es objetiva, es construida en la interacción con el otro, en ese sentido para Gergen,14) el yo puede ser entendido “[...] como una narración que se vuelve inteligible dentro de relaciones en curso.”
Se tuvo en cuenta el criterio de significación al elegir las conversaciones que se analizaron, siendo importante la información en relación a la riqueza de significado que podían aportar los participantes para la comprensión del fenómeno de investigación.15 Se analizaron tres escenarios de conversación: una pareja (PAR), donde el esposo había sido diagnosticado con HTA, una enfermera (ENF) que trabajaba en un programa de enfermedades crónicas y una médica de familia (MF). Los contextos conversacionales fueron diseñados en espacios y tiempos diferentes y los entrevistados no se conocían ni tenían ningún tipo de relación. Se diseñaron guiones para orientar las conversaciones, que incluían: participantes, objetivos, focos y preguntas. Los puntos de conversación fueron: HTA como enfermedad crónica, posturas de autocuidado, relación médico-paciente y significado de enfermedad.
Las conversaciones fueron grabadas en audio, transcritas y codificadas, por ejemplo: 14-EAT-PAR-Esposo (Intervención 14; EAT: Estado del arte testimonial; Par: escenario con la pareja; Esposo: participante que interviene). Se organizaron en matrices que incluían un nivel descriptivo, y un nivel interpretativo para su análisis, utilizándose la codificación abierta y axial de la Teoría Fundamentada como estrategia para la construcción de las categorías de análisis.16,17 El primer paso consistió en leer toda la transcripción comparando constantemente los relatos de cada intervención, para la emergencia de “categorías iníciales de significado”.16,17 Aquellas intervenciones que tenían relación con el fenómeno de investigación se les asignó un código relacionado con el significado encontrado (codificación abierta),16,17 el cual se complementó con una descripción y análisis basada en los conceptos narrativos de historias, memorias y relatos alternos.8,18 En un segundo momento se tomaron cada uno de los códigos y se agruparon por conceptos (codificación axial),16,17 para construir la categoría principal y las subcategorías que explican el fenómeno de investigación.
Las historias dan cuenta del significado dominante que adquieren los diferentes acontecimientos y vivencias, las cuales no son cuestionadas en cuanto al consenso cultural y contextual en el cual se configuran, lo que les da ese carácter dominante en la experiencia de las personas como única realidad posible y reconocida.8,18 Las memorias tienen carácter subdominante, no están presentes en el relato dominante, son cercanas a la experiencia que se narra y generalmente son posibilitadoras;8,18) Los relatos alternos dan cuenta del cambio de la experiencia al narrar, como emergencia de nuevas realidades en la vida de las personas y los grupos.8,18
Se cumplieron los lineamientos éticos institucionales y se solicitó consentimiento informado.
RESULTADOS
Las posturas de autocuidado se estructuran en una historia dominante, donde el paciente se narra, es narrado por otros y se posiciona desde la imposibilidad para modificar permanentemente sus estilos de vida y seguir la prescripción recomendada. Estas posturas se configuran en secuencias conversacionales que se conectan con subcategorías que dan cuenta de: el significado que tiene el medicamento, las formas de relación asociadas a incoherencia entre la razón y el actuar, y una serie de condiciones contextuales relacionadas a comprensiones biomédicas de la HTA, que facilitan que la experiencia se organice desde los factores de riesgo y el significado de incurabilidad de la enfermedad, con un componente afectivo fuerte por el concepto de herencia que adquiere el antecedente familiar de muerte relacionado con HTA.
Formas de relación asociadas a incoherencia entre la razón y el actuar
En la vivencia del paciente la información que dan los médicos respecto a la HTA es superficial (451, 477, -EAT-PAR-Esposo), lo que se relaciona con la experiencia que es narrada desde lo biológico (tratamiento, factores de riesgo como antecedentes familiares y consumo de alcohol) y la limitación para relatar y comprender la experiencia vivida desde las posibles implicaciones que podría tener el diagnóstico en la particularidad de su contexto histórico familiar. En ese sentido, los relatos acerca de las complicaciones de la HTA, el tratamiento y el beneficio del cambio en los estilos de vida, no tienen impacto en el posicionamiento que asume el paciente frente al diagnóstico; lo que habla de una recomendación con sentido de cuidado para el médico, pero sin sentido para el paciente:
236-ETA-PAR-Esposa: Es que a él no le gusta ir al médico. Porque él por lo menos tiene varios síntomas, por lo menos eso que él dice del pecho, a él a cada rato le dan picadas en el pecho también, pero entonces él “¡hay que hartera ir al médico!.. porque voy a tomar pastas”…es por eso, que a él no le gusta tomar medicamentos.
Este tipo de posturas pueden rotularse como “falta de voluntad” (18-EAT-Enf), por la incoherencia que representa, llevando a una contradicción: si los profesionales dan información y los pacientes tienen conocimiento acerca del riesgo y del tratamiento ¿por qué no se cumple con las recomendaciones y no se asiste a los controles médicos? situación que se evidencia en la conversación con la médica de familia: ¿“[…] ¿qué tenemos los médicos que los pacientes nos entienden en negativo? (234-EAT-Med) ¿Cómo hablamos que los pacientes no nos escuchan?” (236-EAT-Med).
El diagnóstico como símbolo de incurabilidad, el medicamento como símbolo de gravedad
Las conversaciones que dan cuenta del significado trágico que tiene el medicamento, hacen parte de relatos en los que se habla acerca del concepto de gravedad de la enfermedad, por lo tanto, el adherirse a un esquema de manejo implicaría la aceptación de la enfermedad y del tratamiento: “[…] creo que cuando uno toma medicamentos […] es como agravar la cosa, pues, es como decir: sí, estoy bien enfermo” (12, 14-EAT-PAR-Esposo). En ese sentido, el conocimiento que tiene el paciente facilita la vivencia de HTA como una historia asociada a complicaciones, no desde la probabilidad de disminución del riesgo:
El diagnóstico como símbolo de incurabilidad y muerte
Otro elemento importante en la construcción de la experiencia está relacionado con el significado que tiene la historia familiar de muerte asociada a la enfermedad: “[…] contra lo hereditario nadie puede pelear, es una enfermedad que dicen que es de herencia.” (479-EAT-Par-Esposo). En ese sentido, el diagnóstico es vivido desde el temor, por la incurabilidad de la enfermedad y el aumento del riesgo de morir: “Pero, por ejemplo, la tensión que es una enfermedad…de pronto hay personas que se van a morir más pronto que otras, supuestamente por las enfermedades, entonces a mí sí me da miedo.” (306-EAT-PAR-Esposo).
En la conversación con la médica de familia surge el concepto de incurabilidad y de gravedad en los pacientes con diagnóstico de enfermedades crónicas y plantea que la creencia que tienen los pacientes acerca de la enfermedad tiene efecto en la vivencia del diagnóstico:
8-EAT-MF-Med: “[…] Sí. Tengo una gastritis crónica, tengo una enfermedad crónica” [Está haciendo referencia a los relatos de sus pacientes], para él, él es muy enfermo. No es: “tengo una enfermedad que va a permanecer en el tiempo”. A veces toca como volver a retomar eso, porque eso ya los hace sentir mucho más enfermos, o sea, “estoy muy enfermo”, “nada que hacer con mi vida”, “esto es terrible”.
Conversaciones que facilitan construir nuevas posibilidades en la relación
Esta subcategoría da cuenta de los temas en las conversaciones que favorecen una mayor comprensión del paciente desde su subjetividad, y que facilitan la emergencia de relatos alternos, los cuales permiten construir un nuevo sentido a la experiencia. Por lo tanto, es importante tener en cuenta que en el espacio conversacional con los esposos, se consideró el riesgo de complicaciones que tienen las personas hipertensas, el beneficio de los medicamentos y de la dieta, temas que ya eran del conocimiento del paciente y su esposa. Sin embargo, desde la experiencia del paciente, existe un elemento nuevo en el espacio conversacional, y es la posibilidad de reflexionar y conversar acerca de lo que significa la HTA y su experiencia; lo que facilita que emerja y se posicione en el relato el miedo, en relación a la historia familiar de muerte asociada al diagnóstico, donde el medicamento y los cambios en estilos de vida no tendrían ningún sentido:
210-EAT-PAR Esposa: ¿Y a ti por qué te da miedo que te pase lo mismo?
211-EAT-PAR-Esposo: Sí, para que voy a tomar pastas si me va a pasar lo mismo.
215-EAT-PAR-Esposo: […] mi papá estaba tomando pastas y se murió. Se murió de la tensión, no le hicieron nada las pastas…el medicamento pues.
A partir de las preguntas del investigador, el paciente reflexiona alrededor de lo que entiende como herencia relacionado con la HTA, y emerge como memoria la posibilidad de vida, a pesar del antecedente familiar: “Sí porque que eso sea de herencia…y lo que yo no me he podido explicar es por qué ellos están vivos [hace referencia a sus hermanos] […].” (281-EAT-PAR-Esposo).
El dialogar acerca de la historia familiar, permite que la información dada por los médicos sea aceptada, lo que facilita que la HTA ahora no sea vivida como una sentencia de muerte, por el contrario, el riesgo se convierte en la posibilidad de cambio de estilos de vida y de cumplir con las recomendaciones:
461-EAT-PAR-Esposo: Yo no las he soltado. Que le tengo miedo a la muerte, que me da miedo que de pronto mi papá murió tan joven, yo de pronto muera también joven, ¿sí? Todo eso me da miedo, y eso lo hace caer en cuenta que uno no las dice se las queda…solito […] y ahorita hemos hablado las cosas que todo el mundo habla, iguales, pero entonces yo nunca las había dicho, nunca las he expresado ¿sí? […] Que, por ejemplo yo estoy cometiendo el error…tengo que cuidarme.
Es importante contrastar estos relatos alternos con los relatos al inicio del encuentro donde las secuencias conversacionales tenían un significado de “falta de compromiso” del paciente en el proceso, con frases como que el tratamiento “me da hartera”, “a mí no me gusta tomar pastas”, y el énfasis en que los “médicos no dan información suficiente” que le permita al paciente generar cambios en su forma de asumir la enfermedad. En la conversación se construye un foco, que posibilita generar aperturas donde el cuidarse tiene sentido; entendido el cuidado, como un todo que incluye cambios en estilos de vida, la asistencia a los controles ordenados por el médico y la posibilidad de cuestionar y comprender cuando un médico suspende el medicamento. El proceso de conversación permite al paciente reflexionar acerca del conocimiento que tiene de la HTA y en como ha asumido el diagnóstico:
449-EAT-PAR-Esposo: “Entonces uno no toma conciencia porque le dicen que la tensión está bien cree que siempre va a estar así […] Es tomar conciencia de que uno debe llevar un tratamiento adecuado. Ya sea con medicamentos, ya sea con dieta. Seguir las indicaciones que le da el médico a uno”.
Desde la experiencia del paciente, en los espacios conversacionales del sistema de salud no se logra hacer esa reflexión, por las características contextuales del sistema, como los tiempos de atención limitados, que hacen un llamado a la relación que se establece entre los profesionales de la salud y los pacientes. Una relación donde la jerarquía no permite que realmente se construyan diálogos que faciliten el compartir experiencias y comprender otras dimensiones de la historia que pueden estar relacionadas con el diagnóstico, y facilitar que el paciente asuma su proceso de autocuidado (477-EAT-PAR-Esp).
DISCUSIÓN
La vivencia de HTA comparte comprensiones referidas por varios investigadores, asociadas a la incurabilidad, la ausencia de síntomas, la unidireccionalidad de los encuentros médico-paciente, la negación del diagnóstico y el conocimiento de la enfermedad, entre otros, los cuales dan cuenta de percepción de enfermedad y adherencia al tratamiento,3,19,20,21,22,23) ejes centrales en el estudio de la HTA y reflexiones para desarrollar procesos que permitan su abordaje desde la relación médico-paciente.
Algunos estudios han mostrado que el antecedente familiar de HTA aumenta la probabilidad de que el paciente tenga conocimiento acerca de la enfermedad, resaltándose la percepción de la misma; conclusiones que respaldan la hipótesis de que tal conocimiento posibilita generar cambios que favorecen la correcta evolución de los pacientes.24,25) En contraste, en la presente investigación el medicamento y los cambios en los estilos de vida como parte de la experiencia del diagnóstico en un contexto histórico familiar de complicaciones de la HTA, pueden no relacionarse fácilmente con la posibilidad de vida y supervivencia; por el contrario, se conecta específicamente con la posibilidad de muerte. Siendo así, la prescripción puede adquirir un doble sentido, que es contradictorio, ya que para el paciente el medicamento puede “aliviar” pero a la vez si lo toma es aceptar la condición de enfermo que, como tal, puede morir, lo que no se admite fácilmente por el temor que conlleva la muerte.
La lógica de este doble sentido no se comprendería si se desconociera el contexto donde emerge el significado de enfermedad. Lo “contradictorio” da cuenta de la falta de coherencia entre el conocimiento acerca de la enfermedad y la postura que asume el paciente: no seguir las recomendaciones dadas por los médicos, que se relaciona con esos elementos históricos y la fuerza que tienen en la vivencia del diagnóstico desde la desesperanza. Por lo tanto, tratamiento, medicamentos y cambios en estilos de vida no tendrían sentido si el diagnóstico es vivido como una “sentencia de muerte”. Esto es coherente con los planteamientos de Mora y otros20) en relación a que creencias centradas en los “aspectos negativos”, como las complicaciones en enfermedades crónicas, pueden incidir en el poco valor que le dan los pacientes a las recomendaciones dadas para el control de la enfermedad y la disminución del riesgo.
Levental y otros1,2) refieren que elementos como el conocimiento acerca de la identidad de enfermedad, las consecuencias de la misma y la posibilidad de control, se relacionan con planes de acción que buscan controlar, por ejemplo, los niveles de tensión arterial, como reflejo de la experiencia en relación a la identificación de las enfermedades y sus consecuencias. En ese sentido, se ha encontrado que creencias que generan preocupación en relación al medicamento y su importancia en el control de las enfermedades crónicas, podrían estar asociadas con la adherencia a la medicación.4,6,26
Para White y Epston,8 solo una parte de la experiencia vivida es relatada a pesar de la riqueza de la misma, lo que posibilita contar con una serie de elementos de la experiencia que no emergen en los espacios conversacionales. Por lo tanto, la vivencia relacionada con los rótulos de incurabilidad y de ineficacia del medicamento, asumidos desde la historia del paciente, le imprime una lógica a las dinámicas que entabla con los servicios de salud y consigo mismo.
Para Rahman y otros,19) la relación médico-paciente tiene un peso importante al momento de persuadir al paciente para que modifique sus estilos de vida y alcance las metas de tensión arterial recomendadas. Aunque es importante el énfasis en estos cambios, son significativas las observaciones de Frenquelli en relación a la autonomía del paciente, ya que más que una instrucción, el médico debería crear una “perturbación” que le permita al paciente generar nuevos significados.21) Es importante que en los espacios conversacionales del sistema de salud se construya sentido y valor a tales cambios, dentro de un contexto de significados (personales, culturales, familiares y relacionales, entre otros) que van más allá de cifras tensionales entre límites de normalidad, adherirse a un tratamiento y generar cambios en los estilos de vida. La posibilidad de asumir o no estos cambios está asociada a la construcción de una verdad que viabilice formas de relación que disminuyan el riesgo o de una verdad que condene.
La pregunta ¿por qué los pacientes no escuchan a los médicos? da cuenta de diversas vivencias que no encuentran un punto de convergencia: La vivencia del médico asumida desde el dominio biomédico, expresada en una prescripción y unas recomendaciones; y la vivencia del paciente en la particularidad de su historia, no comprendida en el contexto de la relación, que como anota Frenquelli,21) habla de dos mundos opuestos.
No compartir un significado común en torno a la enfermedad y a lo que implica el tratamiento a nivel biológico y en otras dimensiones de la vida de los pacientes, puede favorecer la emergencia del rótulo falta de voluntad, que coincide con otros autores y hace referencia a que está “desmotivado y no se esfuerza”.19 En el caso de la familia, se favorece la idea de: “es que tú te quieres morir”, y para el paciente el sistema de salud es definido como un sistema que no da la confianza suficiente para compartir otros aspectos de su vida. Para Echeverría,27 cómo las personas escuchan depende de su historia personal, que construye el presente y puede dar curso al futuro; siendo así, para el autor, narramos dependiendo de posibilidades dadas por nuestro pasado, posibilidades que podemos aceptar o no.
Es así como el diagnóstico de HTA puede ser vivido desde la experiencia de tener un
hipertenso controlado en la familia; por lo tanto, los medicamentos y las recomendaciones del médico dan tranquilidad y el tratamiento tiene sentido, lo que posibilita la aceptación del diagnóstico y de los cambios a generar, lo que es coherente con las propuestas de algunos autores.24,25 El medicamento puede ser vivido como la única manera de controlar la presión arterial y disminuir la probabilidad de complicaciones y de muerte, por encima de otras recomendaciones;28 o, como en el caso anotado, las sugerencias del médico pueden no tener sentido porque el final ya está “predeterminado” por la historia familiar, por lo tanto, la estrategia de afrontamiento del paciente se configura desde la negación en la historia vivida.
En conclusión, el hecho de que en la vida de una persona esté presente una enfermedad y el riesgo de complicaciones, no quiere decir que cambie su autocuidado. Los médicos y en general los profesionales de la salud pueden prescribir y explicar, sin embargo, la posibilidad de asumir cambios se relaciona con el significado que adquieren las recomendaciones dadas, que se traduce en la sensación de confianza o desconfianza en el efecto benéfico del cumplimiento de las recomendaciones sobre la evolución de las enfermedades en el contexto particular de las personas, lo que requiere ser comprendido en los procesos de diálogo médico-paciente.