Custom services
Spanish (pdf)
Article in xml format
Article references
Send this article by e-mail
Cited by SciELO 
Similars in
SciELO 
Permalink
Introducción
La prestación de cuidados es tan antigua como el propio surgimiento de la vida, la necesidad de preservar la salud o recuperarla ha vinculado las definiciones de salud-enfermedad con el de la profesión de enfermería. Según la Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la Salud (OMS/OPS), la enfermería es un elemento esencial de los sistemas de salud y está en la primera línea de los servicios de la promoción, el tratamiento y la rehabilitación.1
Entre las ventajas que aporta la promoción de salud para el autocuidado, se reconoce que las personas tengan un mayor control de su propia salud.2) La promoción y la educación para la salud son congruentes con ello, así lo demostró la teórica enfermera estadounidense Virginia Henderson, cuando planteó que esta profesión ayuda al individuo sano o enfermo para realizar actividades que contribuyan a su propia salud o a la recuperación, y que gane independencia a la mayor brevedad posible.3
Esta enfermera teórica declaró 14 necesidades humanas afectadas para los individuos,4 para esta investigación se asumieron cinco de ellas que son afines con los cuidadores principales del municipio de Marianao: dormir y descansar; ocuparse en algo de tal forma que su labor tenga un sentido de realización personal: trabajar para sentirse realizado; participar en actividades recreativas; aprender, descubrir o satisfacer la curiosidad que conduce a un desarrollo normal, usar los recursos disponibles y comunicarse con los demás expresando emociones, necesidades, temores u opiniones. Se incluyó, además, la necesidad de autocuidado físico y mental por la importancia que reviste su declaración para este estudio.
A partir de estas necesidades es posible realizar el trabajo comunitario con pautas a seguir de manera organizada, teniendo en cuenta que estén vinculadas con la promoción de salud. La implementación de una guía de prácticas constituye una herramienta de síntesis y de difusión de evidencias científicas de relevancia e impacto a nivel internacional, para proporcionar información y facilitar la toma de decisiones en el cuidado de la salud de los individuos en lo físico y mental.5
En el año 2013, la OMS define la salud mental como un estado de bienestar, en el que el individuo es consciente de sus propias capacidades, puede afrontar las tensiones normales de la vida, trabajar de forma productiva y fructífera y es capaz de hacer su contribución a su comunidad.6
Para garantizar una mejor salud mental en la población fueron creados en Cuba los Centros Comunitarios de Salud Mental, a partir de 2016, reconocidos como departamentos que tienen equipos de salud mental encargados de garantizar funciones asistenciales, docentes e investigativas, de rehabilitación, de promoción de salud y de prevención de enfermedades mentales en la población.7 Este equipo atiende a los pacientes con trastornos mentales y ante el acelerado envejecimiento poblacional, cada vez con más frecuencia se atienden en los servicios a enfermos con demencia. Realizan acciones de prevención y de tratamiento para esta enfermedad.8,9
Para el mejor estudio y observación de los efectos emocionales adversos en el cuidador existen diversas pruebas, como la escala de Zarit Burden Interview, que considera factores emocionales, físicos y financieros, que mide el riesgo y deterioro de su vida social, laboral, familiar, problemas económicos y el sentimiento de sobrecarga en el rol de cuidar.10
Wilson, en 1989, define al cuidador principal como aquel individuo procedente del sistema de apoyo formal del enfermo, bien sea familiar o amigo y que comprende las siguientes características: asume las principales tareas de cuidado con la responsabilidad que ello acarrea, es percibido por los restantes miembros de la familia como el responsable y no es remunerado económicamente.11 En el caso de la demencia, este cuidador se enfrenta a situaciones complejas y la mayoría de las veces no ha recibido preparación.
Hasta el año 2015, en Cuba existían 150 000 personas con demencia, estudios más reciente proyectan que para el año 2030 habrán 273 000 personas con este padecimiento y para igual período habrá en el mundo 75,6 millones de personas padeciendo la enfermedad.12 En el municipio de Marianao, hasta el año 2016, existían 191 pacientes con este diagnóstico. Ante este problema de salud y la repercusión para los cuidadores principales se realiza este trabajo, con el objetivo de diseñar una guía de prácticas para Enfermería en la atención al cuidador de pacientes con demencia.
Métodos
El estudio clasifica como una investigación de desarrollo tecnológico realizada de enero 2016 a 2017, en el departamento de salud mental del municipio de Marianao, La Habana. Para la selección del universo se tuvo en cuenta la voluntariedad de participación de los 80 cuidadores principales de las personas atendidas en el departamento y los cinco profesionales de enfermería.
Los métodos empleados en el nivel empírico fueron: el formulario de recogida de datos, el cuestionario de la escala de Zarit, el de las necesidades humanas afectadas de los cuidadores principales, la encuesta a los profesionales de enfermería y la consulta a los expertos.
El estudio fue aprobado por el consejo científico de la institución. El personal de enfermería y los expertos que participaron, expresaron su consentimiento de participar.
Las encuestas fueron confeccionadas para la investigación, así como el contenido de la guía de prácticas para enfermería, se validó por el criterio de dos grupos de expertos. El primero, conformado por siete miembros, una especialista en Psiquiatría, dos licenciadas en Psicología, una en Trabajo Social, dos en Enfermería y una en Psicometría. Como requisitos de este grupo se tuvieron en cuenta: contar con más de diez años de trabajo en el sector salud, buen desempeño laboral, experiencia profesional en salud mental mayor a nueve años y poseer categoría docente o el grado científico de máster.
El segundo grupo de expertos estuvo conformado por nueve profesionales, cuatro másteres en Enfermería y cinco licenciados en Psicología que cumplían como requisitos: tener más de 12 años de experiencia en el sector salud, poseer categoría docente y no haber pertenecido al primer grupo. Para facilitar la validación se confeccionó un documento.
Además, se utilizó un grupo piloto para validar la encuesta de necesidades afectadas de enfermería de 15 cuidadores principales de pacientes con demencia, que no constituyeron el universo de estudio, fueron personas que recibieron atención en otras instituciones médicas.
El estudio se estructuró en tres etapas. La primera y segunda fueron de diagnóstico y en la tercera se realizó el diseño de la guía de prácticas para Enfermería en la atención de los cuidadores principales de pacientes con demencia.
Se realizó el análisis bibliográfico y documental: se revisó el análisis de la situación de salud mental del municipio Marianao, las historias clínicas de los pacientes con demencia atendido en el departamento de salud mental, entre los años 2014 al 2016, para extraer los datos primarios de los casos.
Se realizó una primera visita domiciliaria a cada familia de paciente diagnosticado con demencia para corroborar que aún estuvieran viviendo en el área de salud, solicitar el consentimiento de participación en la investigación de los cuidadores principales y explicarles las ventajas de su colaboración. A partir de la experiencia profesional de las autoras en el primer contacto, se identificaron las necesidades humanas de enfermería más afectadas y la sobrecarga sentida que cada uno expresó sentir con el cuidado diario de su familiar enfermo y se aplicó el formulario de recogida de datos generales para realizar la caracterización.
Se revisó la escala de Zarit para constatar que fuera oportuno para esta investigación. Este instrumento ha sido diseñado para evaluar la sobrecarga de los cuidadores, se ha validado en diversos países y en Cuba, especialmente en el proyecto 10/66 que ejecuta el Ministerio de Salud Pública. Se utilizó para valorar la vivencia subjetiva de sobrecarga sentida por el cuidador en distintas áreas de su vida física, psíquica, social y económica, consta de 22 ítems o preguntas con una frecuencia de cero a cuatro, donde cero es el de menos valor y cuatro es el mayor. Se puede obtener una puntuación total entre cero y 88 puntos, el resultado final del nivel de sobrecarga menor o igual a 46 puntos no sobrecargado, entre 47 a 55 puntos sobrecarga leve o ligera y mayor o igual a 56 puntos, se consideran sobrecarga intensa.13
Se diseñó una encuesta por las autoras, tomando como referente la teoría de Virginia Henderson, que abarca los términos Salud-Cuidado-Persona-Entorno desde una perspectiva holística,4 lo que permitió determinar seis necesidades de enfermería afectadas en estos cuidadores principales, no se encontró ninguna referencia donde se aplique esta teoría en personas supuestamente sanas, lo que constituye una novedad de este trabajo. El instrumento se validó en dos rondas con los expertos. Como ventajas que se le conceden al grupo de expertos está la calidad de las respuestas que se pueden recoger por el nivel de conocimientos tanto en contenido y en elementos.14,15
Una vez aprobada la encuesta por los expertos, se procedió a su aplicación en un grupo piloto, conformado por 15 cuidadores principales de pacientes con demencia que están institucionalizados y que no pertenecen al universo de estudio. Con posterioridad se realizó una segunda visita domiciliaria para la aplicación de las dos encuestas (la de Zarit y la de las necesidades humanas afectadas de enfermería) a los 80 cuidadores principales.
Además, se confeccionó una encuesta para indagar con los profesionales de enfermería las necesidades de aprendizaje que precisan para la orientación oportuna a los cuidadores de pacientes con demencia y la conveniencia de confeccionar una guía de prácticas para Enfermería que permita realizar más acciones de promoción y educación en salud. Este instrumento se validó con el segundo grupo de expertos, posteriormente se aplicó de manera independiente y anónima a los cinco profesionales de enfermería que trabajan en el departamento de salud mental.
Los resultados obtenidos fueron analizados en un trabajo grupal con los dos grupos de expertos, lo que permitió argumentar el diseño de la guía de prácticas para enfermería en la atención a los cuidadores principales. Su diseño consta de: introducción, objetivos, desarrollo y glosario de términos donde se incluyen definiciones.
A todos los cuidadores principales, personal de enfermería y expertos se les solicitó el consentimiento para participar, el departamento de salud mental del municipio Marianao ofreció los datos primarios ante la solicitud expresa y por escrito de las autores de la investigación, a esta institución se devolvieron los resultados obtenidos.
Resultados
Los cuidadores principales en su mayoría se encontraban en el grupo de edades socialmente productiva, al analizar la frecuencia de 0-4, en la escala de Zarit demostró que la mayor cantidad clasificó de cuatro, “casi siempre” y 75 familiares refirieron que el enfermo con demencia es dependiente de los cuidados diarios. Con la aplicación de esta escala se demostró que 48 cuidadores principales experimentaron una sobrecarga intensa, para un 60 %.
Los resultados de la encuesta de las necesidades afectadas de enfermería que se aplicó a los cuidadores principales mostraron alta afectación en la comunicación con los demás. Al comparar la necesidad de dormir y descansar con la sobrecarga se demostró, según lo referido por los cuidadores, que más de la mitad presentó alteraciones, de ellos 7,9 % se ubicó en el nivel intenso.
En los resultados de la encuesta realizada a los cinco profesionales de enfermería se encontró que la mayoría pasa de los 15 años de trabajo, de ellos entre tres y cuatro años que trabajan en los servicios de salud mental y manifestaron que no se encuentran preparados para brindar atención oportuna y mejorar la calidad de vida de los cuidadores principales, que por ello es importante realizar acciones de salud de manera oportuna y coinciden en que la confección de una guía de prácticas para enfermería facilitaría la atención adecuada y oportuna.
El 100 % de los dos grupos de expertos estuvo a favor del diseño de la guía de prácticas para el personal de enfermería que atienden a los cuidadores principales de pacientes con demencia.
Con los resultados de los instrumentos aplicados y el trabajo grupal realizado, se procedió a la elaboración de la guía de prácticas para el personal de enfermería que atiende a los cuidadores principales de pacientes con demencia, esta se estructuró en tres fases. Se muestran a continuación los principales elementos que la conforman.
Objetivo general de la guía de prácticas
Brindar información al personal de enfermería en la atención a los cuidadores de pacientes con demencia teniendo en cuenta las necesidades afectadas según la teoría de Virginia Henderson.
Objetivos a alcanzar por el personal de enfermería con los familiares durante el proceso de cuidar en cada fase
Fase 1: Al inicio del proceso: difícil aceptación de la enfermedad y de las manifestaciones que produce en el enfermo.
Fase 2: Durante el proceso: modificación del autocuidado para prevenir el síndrome de cansancio del cuidador y la claudicación familiar, según las necesidades de enfermería afectadas.
Reorganizar el autocuidado del cuidador, con la participación de la familia y la atención del personal de enfermería.
Fase 3: Después del proceso: resolución del duelo, prevenir la enfermedad en el cuidador y facilitar su bienestar.
En todas las fases, la educación al cuidador y a la familia en general respalda el afrontamiento con información específica sobre la enfermedad y el desarrollo a la hora de hacer frente a las diferentes situaciones que se presentan.
Acciones de enfermería orientadas a las necesidades afectadas del cuidador, según la teoría de Virginia Henderson
El personal de enfermería en la primera fase ha de considerar que en ocasiones la falta de aceptación del familiar hacia la enfermedad que padece el enfermo, puede ser ineficaz cuando se prolonga el tiempo, se debe orientar al cuidador a través de las diferentes intervenciones psico-educativas que incluyan:
Minimizar el temor, la incertidumbre y la frustración ante la idea de la incapacidad y muerte de su familiar.
Brindar atención a la esfera emocional del cuidador, información sobre la enfermedad y su evolución para desarrollar habilidades de afrontamiento y mejorar la comunicación con los demás.
Realizar técnicas de demostración para aprender los cuidados diarios del enfermo; entrenamiento en los aspectos básicos del proceso de cuidado, alimentación, hidratación, higiene adecuada, cambios posturales, manejo correcto del tratamiento médico, apreciación de los síntomas de mejora y/o empeoramiento de la enfermedad.
Explorar los apoyos formales e informales que tiene el cuidador, en la familia o en la comunidad, con el propósito de que pueda ocuparse de su recreación personal
Explicar al cuidador la importancia de mantener el contacto directo con los especialistas de forma periódica: psiquiatra, trabajador social, personal de enfermería, equipo básico de salud, geriatra y clínico.
Explicar la importancia de asistir a los grupos de ayuda mutua en el centro de salud mental del municipio de Marianao para favorecer la realización personal del cuidador.
Realizar ejercicio físico como forma de mantener el equilibrio físico y mental y facilitar el descanso.
Ofrecer literatura sobre la enfermedad para ganar en conocimiento y estimular el pensamiento.
En la segunda fase o durante el proceso el personal de enfermería debe:
Identificar e incidir sobre los factores de riesgos que hacen al cuidador más vulnerable.
Realizar dinámicas familiares para hacer una evaluación y seguimiento del entorno del cuidador.
Mantener el contacto estrecho y permanente con la familia, mediante visitas periódicas al domicilio para planificar conjuntamente los cuidados del enfermo, evitar la sobrecarga del cuidador y la claudicación familiar.
Reforzar la autoestima del cuidador reconociendo su entrega y amor por el familiar, mostrar sus avances en el manejo del enfermo. Reforzar y reconocer en cada visita la labor del cuidador, para mantener la autoestima elevada.
Prevenir los conflictos familiares que se puedan presentar en el transcurso del cuidado y agravamiento del enfermo. Continuar con el seguimiento de las situaciones complejas que puedan existir o aparecer en el trascurso del cuidado del paciente.
Ofrecer propuestas para que el cuidador organice su tiempo de manera que le permita realizar actividades que sean de disfrute personal y favorecer el sueño y el descanso en la medida que sea posible.
Velar porque no se pierda el acicalamiento y cuidado personal del cuidador.
Facilitar lecturas que amplíen sus conocimientos sobre el cuidado del enfermo y ofrecer espacios de intercambio conjunto sobre ellas, como grupos de cuidadores.
Recomendar actividades familiares que permitan utilizar los recursos intrafamiliares, la integración de sus miembros en el cuidado del enfermo.
Interconsultar con otros miembros del equipo sobre problemas de salud o enfermedades crónicas que puedan aparecer.
Utilizar otras redes sociales de apoyo en beneficio del cuidador y su enfermo.
Ofrecer ejercicios donde pueda poner en práctica sus habilidades, físicas y mentales.
En la tercera fase, que se relaciona con la resolución del duelo de los cuidadores y la familia, el personal de enfermería debe:
Reconocer el trabajo realizado por el cuidador durante la fase anterior, para que identifique el esfuerzo y la dedicación que tuvo con su familiar enfermo.
Insistir en ir recuperando el tiempo para sí mismo y restablecer en la medida de lo posible las relaciones sociales y familiares para prevenir un duelo prolongado y con complicaciones.
Acompañar y respetar las decisiones y creencias del cuidador, siempre que no se comprometa de manera desfavorable su salud.
Enseñar a expresar lo que piensa y siente, culpas, frustraciones, enfado, tristeza y dolor ante la separación.
Ayudar a cerrar de manera positiva situaciones personales y familiares que ocasionen remordimientos.
Ofrecer alternativas comunitarias de integración que sean adaptables con las características personales del cuidador.
Ofrecer espacios sociales o grupales para ocupar el tiempo que ahora tiene libre de manera saludable.
Promover la práctica de ejercicios físicos.
Recomendar técnicas de relajación para recuperar los procesos del pensamiento y favorecer el sueño y el descanso.
Discusión
Un estudio relacionado con la edad y la sobrecarga percibida en los cuidadores fue realizado en Pinar del Rio, donde se demostró que tenían menos de 60 años de edad, se aprecia que muchos de ellos cumplían este rol cuando aún estaban en una época de la vida donde existen aspiraciones por cumplir, con vínculo laboral activo y la necesidad de cuidar a un anciano, para lo cual en muchos casos, no fueron capaces.16
En relación con la necesidad de comunicación con los demás, se demuestra que existía en este grupo una afectación intensa, que se manifiesta con daño en la esfera del autocuidado físico y mental, el que genera otras necesidades como la dormir y descansar. En otro estudio realizado en Cuba se explica que el estigma está presente con consecuencias graves, lo que no favorece la comunicación adecuada con otras personas, existen limitaciones para revelar el diagnóstico de demencia que presenta el familiar.17
Los beneficios del sueño de calidad van desde lo fisiológico hasta lo cognitivo, sentirse descansado ayuda a reducir el estrés e incrementa la habilidad para prestar atención. Llevar un estilo de vida saludable es importante para prevenir el deterioro cognitivo y mantener el rendimiento.18
El rendimiento, precisamente, es una de las cualidades que más requiere tener un cuidador, con frecuencia estas personas descuidan sus propias necesidades para cubrir las del enfermo, produciendo en ellos desgastes físicos y mentales que al cabo de un tiempo se manifiesta con la aparición de enfermedades crónicas o síntomas de difícil abordaje que, en definitiva, afectan el cuidado del enfermo.
A todo esto se suma que no siempre las personas que cuidan conocen la enfermedad ni sus complicados síntomas, tienen dificultades para pedir ayuda, en principio por el tiempo que requieren para darse cuenta de su aparición y luego el que le toma su aceptación. Todos estos elementos son relevantes para el personal de enfermería a la hora de prestar cuidados de calidad.
En la encuesta aplicada a los profesionales de enfermería, se encontró que menos de la mitad tienen preparación pos graduada, el 100 % coincide en que la demencia es un problema de salud en el municipio de Marianao, que afecta a los cuidadores principales y a la familia, también refirieron que existe una estrecha relación entre la promoción y la educación para la salud con los cuidados de enfermería, en su mayoría reconoce que los cuidadores sufren daños físicos y psicológicos. Este resultado coincide con un estudio realizado sobre atención de enfermería al cuidador de pacientes dependientes en atención primaria.19
El acelerado incremento del envejecimiento poblacional en la población cubana ha puesto a prueba la actualización profesional del personal de enfermería, como se aprecia en estos resultados expuestos con anterioridad, la elaboración de guías y protocolos de actuación, basado en acciones de promoción de salud, tienden a mejorar la atención que ofrecen en un tiempo más corto.
En conclusión, la guía de prácticas creada para la atención de los cuidadores de pacientes con demencia en el municipio de Marianao permite realizar acciones de promoción de salud y prevención de enfermedades, se elaboró sobre la base de las necesidades humanas descritas por Virginia Henderson, del reconocimiento de la sobrecarga y la afectación del bienestar psicológico, físico y social de los cuidadores principales de pacientes con demencia. La identificación de las necesidades de aprendizaje en los profesionales de enfermería que laboran en el departamento de salud mental, constituyó la base y la justificación para su diseño
