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Revista Cubana de Medicina General Integral

versión impresa ISSN 0864-2125versión On-line ISSN 1561-3038

Rev Cubana Med Gen Integr vol.36 no.4 Ciudad de La Habana oct.-dic. 2020  Epub 01-Dic-2020

 

Artículo original

Abordaje fenomenológico social acerca de la vida cotidiana de las personas con tuberculosis

Phenomenological and Social Approach concerning the Daily Life of People with Tuberculosis

1Universidad César Vallejo. Lima, Perú

2Universidad de Ciencias y Humanidades. Lima, Perú

3Universidad Privada Arzobispo Loayza. Lima, Perú

RESUMEN

Introducción:

La vida cotidiana de las personas con tuberculosis es una categoría de análisis muy importante para comprender el vivir diario con la enfermedad de cada persona en interacción social.

Objetivo:

Describir la vida cotidiana de las personas con tuberculosis.

Métodos:

Estudio cualitativo, descriptivo e interpretativo basado en la fenomenología social. Se realizó una entrevista semiestructurada en profundidad a 14 personas con tuberculosis; los participantes fueron seleccionados de manera intencional hasta obtener la saturación de los datos.

Resultados:

Del análisis inductivo de los datos emergieron 4 categorías operacionales. La categoría sentimientos a causa de la enfermedad con las subcategorías: sentimiento de culpa, miedo a la trasmisión de la enfermedad en el entorno familiar y miedo a ser discriminado en el entorno social. De la categoría capacidad de adaptación a la nueva forma de vida emergieron las subcategorías: adaptación al tratamiento y adaptación al consumo de los alimentos nutritivos. La categoría soporte de personas significativas cuenta con las subcategorías: Soporte de la familia y apoyo del personal de salud. La categoría construcción de nuevos planes estuvo asociado con la proyección de planes para realizarlos en el futuro.

Conclusiones:

La vida cotidiana de las personas con tuberculosis está caracterizada por sentimientos de negatividad hacia sí mismo y discriminación. Los profesionales de la salud además de asegurar el éxito del tratamiento farmacológico, también deben inspeccionar dichos sentimientos y contribuir con la calidad de vida de los pacientes.

Palabras clave: tuberculosis; investigación cualitativa; Perú

ABSTRACT

Introduction:

The daily life of people with tuberculosis is a very important category of analysis to understand the daily life with the disease of each person in social interaction.

Objective:

To describe the daily life of people with tuberculosis.

Methods:

Qualitative, descriptive and interpretive study based on social phenomenology. A semistructured in-depth interview was conducted on fourteen people with tuberculosis; the participants were selected intentionally until the data were saturated.

Results:

Inductive analysis of the data allowed to obtain four operational categories: the category feelings because of the disease with the subcategories feeling of guilt, fear of transmitting the disease in the family environment and fear of being discriminated against in the social environment; the category capacity to adapt to the new way of life includes the subcategories adaptation to treatment and adaptation to the consumption of nutritious foods; the category support from significant people has the subcategories support from family and support from health personnel; the category construction of new plans was associated with the projection of plans to carry them out in the future.

Conclusions:

The daily life of people with tuberculosis is characterized by feelings of self-negativity and discrimination. Health professionals, in addition to ensuring the success of pharmacological treatment, must also inspect these feelings and thus contribute to the quality of life of patients.

Keywords: tuberculosis; qualitative research; Peru

Introducción

La tuberculosis (TBC) es una de las enfermedades infectocontagiosas que sigue siendo un problema de salud global, en el 2017 afectó a 10 millones de personas; 23 % de la población mundial tienen una infección latente de TBC, por consiguiente, están en riesgo de desarrollar la enfermedad durante toda su vida.1

En las Américas, la TBC representa el 3 % de la carga mundial, el 87 % de los casos se encuentran en diez países, de los cuales Brasil, Perú y México son los países con mayor número de casos.2 En el Perú, en el 2017 se registraron 31 087 casos de TBC, afectando a los estratos sociales más pobres de las grandes ciudades, Lima y el Callao presentaron el mayor número de casos.3,4

Estudios cuantitativos han proporcionado información sobre características demográficas, clínicas, radiológicas y anatomopatológicas, situación epidemiológica, tratamiento y calidad de vida asociado a la TBC.5,6,7,8,9

Sin embargo, estos estudios no permiten una comprensión profunda de cómo estas características se asocian en la vida cotidiana de los pacientes con TBC. Por otra parte, se realizaron estudios cualitativos sobre representaciones sociales, experiencias de vida durante el tratamiento de las personas con TBC.10,11,12,13,14

Aunque la mayoría de estos estudios en Latino América y Perú se llevaron a cabo con abordajes etnográficos, fenomenológicos de corte filosófico y no desde el abordaje socio-fenomenológico.

En esa línea, fue relevante realizar este estudio, porque a través del referente teórico de la Fenomenología Social de Schütz y Heller se puede comprender que la vida cotidiana se construye mediante las relaciones sociales compartidas, experimentadas e interpretadas de acuerdo a la subjetividad.15,16,17

Asimismo, permite interpretar los “motivos porque y para la acción” y develar las raíces de estos motivos de las personas con TBC en su mundo cotidiano, con el propósito coadyuvar en la elección de acciones que puedan mejorar su calidad de vida y recibir un servicio sanitario adecuado.

En virtud de ello, el objetivo del estudio fue describir la vida cotidiana de las personas con tuberculosis.

Métodos

Estudio cualitativo y descriptivo, basado en la fenomenología social, durante el periodo junio y julio de 2018. El universo estuvo constituido por 26 personas mayores de 18 años con diagnóstico de TBC, tratadas por primera vez en el programa de control de TBC (PCT) y tres profesionales de salud. La investigación se realizó en el Centro de Salud Trébol Azul y Centro de Salud Saavedra ubicados en Lima Sur, Perú.

La selección de la muestra se realizó en dos etapas: en una primera etapa se identificó a las personas mayores de 18 años tratadas por primera vez en el programa de control de tuberculosis, de los cuales 22 aceptaron participar en el estudio; en una segunda etapa según la saturación de la información, quedaron 14 personas. Los profesionales de la salud que participaron en el estudio laboraban en PCT.

La categoría de estudio fue “la vida cotidiana”. El instrumento fue una guía de entrevista. Los participantes respondieron de forma libre y abierta. Previa a su aplicación se realizó una prueba piloto.

La recolección de datos se realizó previo consentimiento informado de los participantes. Cada entrevista duró entre 20 y 25 minutos. Las entrevistas fueron gradabas, transcritas y leídas, posteriormente se hizo la reducción fenomenológica y convergencia de los (motivos para) y los (motivos porque) de la vida cotidiana.

Se utilizó el análisis de contenido, la identificación de las categorías se hizo a partir de los relatos, estas se analizaron en una matriz de convergencia en el cual se consideraron las subcategorías y discursos codificados que permitió contar finalmente con la estructura general de la vida cotidiana de las personas con TBC.

Para asegurar la credibilidad de los relatos, los participantes y los investigadores corroboraron la fidelidad de las transcripciones. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Universidad Privada Arzobispo Loayza (Acta n° 003-18).

Resultados

Los datos verbales obtenidos permitieron conocer y comprender lo que caracteriza la vida cotidiana de las personas con TBC. Las características de los entrevistados se muestran en la tabla 1.

Tabla 1- Características de los entrevistados 

Características n %
Total 14 100
Edad
< 25 5 35,7
25 a 29 4 28,6
30 a 34 2 14,3
≥ 35 3 21,4
Sexo
Femenino 3 21,4
Masculino 11 78,6
Estado civil
Soltero 10 71,4
Casado 3 21,4
Conviviente 1 7,1
Instrucción
Primaria 1 7,1
Secundaria 12 85,7
Superior 1 7,1
Ocupación
Independiente 4 28,6
Dependiente 2 14,3
Transporte 3 21,4
Desocupado 3 21,4
Ama de casa 1 7,1
Estudiante 1 7,1
Miembros de familia
1 a 2 4 28,6
3 a 5 7 50,0
> 5 3 21,4

El análisis inductivo de los datos comprendió los motivos (porque) de la vida cotidiana que fueron expresados mediante las categorías: sentimientos a causa de la enfermedad, capacidad de adaptación a la nueva forma de vida y soporte de personas significativas. Los motivos (para) se mostraron a través la categoría: construcción de nuevos planes, como puede verse en la tabla 2.

Tabla 2- Categorización de la vida cotidiana de personas con tuberculosis 

Categorías operacionales Subcategorías
Sentimientos a causa de vivir con la enfermedad (motivos porque) -Sentimiento de culpa -Miedo a la trasmisión de la enfermedad en el entorno familiar -Miedo a ser discriminado en el entorno social
Capacidad de adaptación a la nueva forma de vida (motivos porque) - Adaptación al tratamiento - Adaptación al consumo de los alimentos nutritivos
Soporte de personas significativas (motivos porque) -Soporte de la familia -Apoyo del personal de salud
Construcción de nuevos planes (motivos para) -Esperanza

Sentimientos a causa de vivir con la enfermedad (motivos porque)

Las personas suelen reaccionar de manera similar ante la enfermedad, aunque no siempre con el mismo sentimiento y la misma intensidad. En este estudio, las emociones causadas por la enfermedad fueron: sentimiento de culpa, miedo a la trasmisión de la enfermedad a otros y el miedo a la discriminación.

a) Sentimiento de culpa

Los participantes del estudio muestran en las entrevistas un sentimiento de culpa por las acciones y forma de vida no saludable que tenían antes de adquirir TBC.

Cometí un error, estuve en el Centro Maranga, no sé con qué clase de personas estuve en contacto, probablemente ahí fue el contagio, después de meses al salir del Centro empecé con los síntomas. E3- enfermo. Quizás ha sido por descuido, porque estaba muy flaco, no comía a mis horas, no tenía apetito, desde que salí del hospital quería morirme. E5- enfermo. Cuando me enteré, solo me pregunté ¿Qué hice mal? quizá ahí me contagié en mi trabajo, estaba enojada conmigo misma. E7- enfermo.

El personal de salud entrevistado que labora en el programa de control de tuberculosis conoce el estado afectivo que expresan los pacientes al enterarse de su enfermedad, el mismo les obliga a ponerse en actitud de empatía con ellos al momento de enterarse.

Los primeros días ellos se sienten mal, desorientados, lloran, se culpan y culpan a otros por su situación. E2-profesional. Sé que es difícil lo que están pasando, por eso trato de ponerme en la situación de ellos, su enfermedad lo relacionan con el descuido de la alimentación. E1- profesional.

b) Miedo a la trasmisión de la enfermedad en el entorno familiar

El miedo a contagiar se caracteriza por la preocupación de los participantes de trasmitir la enfermedad a sus familiares (hermanos, hijos o pareja). Este sentimiento produjo una especie de autoaislamiento de las personas con TBC como forma de cuidar a sus seres queridos con la intención de evitar la transmisión de la enfermedad.

Tengo un hijo menor, pero ahora tomo distancia de él para no contagiarlo […] y con mi pareja dormimos en el mismo cuarto, pero en diferentes camas. E3 enfermo. Me cubro la boca todo el tiempo, además estoy con las ventanas abiertas, con la iluminación solar en ambientes abiertos. E9 enfermo. Tengo un cuarto amplio con mi familia, pero duermo en una cama aparte, mi casa es ventilada. E10 enfermo. Al recibir la noticia separé mi cuchara, todas mis cosas personales, y aparte un cuarto para mí […] yo misma me aislé, por miedo a contagiar. E14 enfermo.

Los profesionales que laboran en el PCT conocen sobre el sentimiento de miedo que acompaña al participante, y aún más el miedo de contagio hacia la familia, es por ello que el profesional brinda información sobre acciones de autocuidado que deben seguir en casa.

Hay que tener mucho tino para atender a los pacientes, acudimos a su domicilio para dar charlas sobre autocuidado en casa, les indicamos que haya mucha ventilación, si es una pareja de esposos se le orienta a que duerman separados y en la casa el paciente debe estar con mascarilla. E3-profesional.

c) Miedo a ser discriminado en el entorno social

De los discursos emergieron datos relacionados con el entorno social y laboral en el cual se puede describir el miedo a ser discriminado por el entorno, por ello los pacientes esconden su enfermedad o se alejan de la vida social.

El Centro de Salud tiene dos entradas, así puedo ingresar sin que la gente me vea, porque si la gente se entera, me mira mal y esas cosas no me gustan. E1-enfermo. Mis vecinos no saben, no salgo ni a las actividades, no le cuento a nadie, me lo guardo para mí. E3-enfermo. Si alguien me pregunta por mi enfermedad, yo les digo que no estoy enfermo, no quiero que nadie se entere. E5-enfermo.

El profesional de salud, así como cumple su rol de cuidar y generar un clima positivo hacia el paciente, también reconoce que a veces son discriminados, ya sea por la familia o por el mismo personal de salud.

Siempre tratamos de animar al paciente, de levantar su autoestima, siempre les digo que yo voy a ser su compañía. Se ha dado los casos de que algunos colegas no los quieren atender o que la familia los aísla por completo. E3-profesional.

2. Capacidad de adaptación a la nueva forma de vida (motivos porque)

La adaptación de la persona con TBC a la nueva forma de vida, pasa por asumir el rol de enfermo que le permite seguir el tratamiento, adaptarse al consumo de los alimentos nutritivos y dejar las actividades laborales debido a la debilidad física e incapacidad para seguir trabajando.

a) Adaptación al tratamiento

Los participantes del estudio muestran en las entrevistas las diversas formas de adaptación a la nueva forma de vida, caracterizada básicamente en seguir el tratamiento, que estuvo asociada a experiencias incómodas a la aplicación de los inyectables y toma de pastillas.

El tratamiento lo sigo al pie de la letra, si no lo hago puedo morir. E3-enfermo. El tratamiento es un poco feo, aun así, sigo con las pastillas y con los inyectables. E6-enfermo Todos los días vengo a tomar mi pastilla a la hora que me dicen, me acostumbré a tomar desde el primer día. E8-enfermo. Ir al programa es una rutina, tengo que asistir obligatoriamente al Hosp. Kaelin y Trébol Azul. E13-enfermo.

En su labor asistencial el personal de salud invoca a la toma de conciencia a los pacientes respecto a su enfermedad, además orienta para que asistan a sus atenciones y cumplan con el tratamiento.

A los pacientes les explico el riesgo de faltar, que no sean irregulares, porque si no retrocedemos y los bacilos aprovechan mientras no hay medicina y se reproducen en millones y millones y no llegamos a curarlos, entonces les hago tomar conciencia ya que en ellos está la responsabilidad. E3-Profesional.

b) Adaptación al consumo de los alimentos nutritivos

Los relatos de los entrevistados muestran la capacidad de adaptación de los pacientes a los nuevos hábitos alimenticios saludables que fueron descuidadas antes de adquirir la TBC, el cual provocó la baja defensa en su sistema inmunológico.

Antes, comía frituras y a veces no tomaba desayuno o lo tomaba muy tarde. Ahora como menestras, desayuno, almuerzo y ceno a la hora. E2-enfermo. Ahora con el tratamiento estoy comiendo más, ya tengo más apetito. Ahora ya tomo desayuno, sigo con el horario de comidas, además de las frutas. E5-enfermo. Ahora consumo un desayuno normal, antes del almuerzo como algo, luego mi almuerzo, tengo mis 5 comidas. E7-enfermo.

Gracias a los consejos de la enfermera como mis alimentos a la hora, siempre acompañado con menestras, no tomando nada helado. E12-enfermo.

En la misma línea, respecto al tratamiento anteriormente mencionado, el personal de salud a fin que el paciente mejore su salud, enfatiza en la buena alimentación y sigan las indicaciones de los profesionales respecto a la nutrición.

Les recalco que no es la primera vez que tienen riesgo de enfermarse, que cuiden su salud, sobre todo, su alimentación. Si está bien alimentado va a estar protegido. Seguir las recomendaciones del nutricionista, comer 5 veces al día, que nunca dejen de tomar desayuno, que es lo más importante del día. E3-profesional.

3. Soportede personas significativas (motivos porque)

Para las personas que contraen una enfermedad infectocontagiosa contar con una sólida red de apoyo es esencial, ya que esta les otorga la capacidad de resiliencia necesaria para afrontar una crisis no normativa en sus vidas, logrando continuidad en el tratamiento, ese sentido, resulta importante destacar en el presente estudio, el apoyo económico y emocional recibido de sus familiares, por otra parte, se emergió sentimientos de comodidad, confianza y amabilidad en la atención percibida del personal de salud.

a) Soporte de la familia

De las entrevistas emergen datos referidos a soporte de la familia, el cual expresa el apoyo de los miembros de la familia de diversas maneras: emocional, moral, económico, etc., especialmente de sus madres, hijas, hermanas, que les muestran cariño, consideración y comprensión, una de las formas de expresar este apoyo.

Mi familia me apoya los gastos porque yo no genero ningún ingreso. E4-enfermo. Solo tengo a mi mamá y a mi abuelita. Ellas gracias a dios me ayudan en todo aspecto. E7- enfermo. Tengo el apoyo moral de mi familia, también con los alimentos me ayudan porque mi esposa trabaja […] incluso hace poco hicieron una actividad para mis gastos. E13-enefermo. Mi hija me atiende, me acompaña, y me lleva todos los días a la posta. E14-enfermo.

b) Apoyo del personal de salud

De las expresiones de los entrevistados emerge experiencias positivas en la relación entre personal de salud-paciente, lo cual permite resaltar sentimientos de comodidad, confianza y amabilidad por parte de los pacientes hacia el servicio brindado por el personal de salud del establecimiento en el cual se realizó el estudio.

Me siento cómodo en el Centro, la atención ha mejorado, la licenciada es estable, antes el cambio de personal era frecuente. E3-enfermo. Me siento bien con la licenciada porque me da la confianza. E5-enfermo. La enfermera me ha aconsejado de buena manera sobre TBC. E11-enfermo. Las enfermeras me reciben amablemente, cuando voy al programa, me preguntan si estoy bien, o como me siento. E12-enfermo.

En la entrevista al personal de salud respecto a la relación con sus pacientes se aprecia acciones sociales que favorece el intercambio de subjetividad entre personal de salud y paciente.

Cuando recién vienen los pacientes no conversaban, pero les di confianza, tratar de comunicarme con ellos, preguntarles cómo están, cómo les va con las pastillas. Los pacientes ya se acercan para preguntarme cualquier duda. E1-profesional.

4. Construcción de nuevos planes (motivo para)

De las entrevistas emergen datos que muestran que los pacientes se proyectan planes para realizarlos en el futuro.

Espero estar bien en un año y medio, mi expectativa es estar bien para el mes de junio […] Y tengo que seguir mi tratamiento, sé que voy a estar bien porque la tuberculosis tiene cura. E10-enfermo. Como toda persona, quiero estar sano y volver hacer las labores de antes. E11-enfermo. En el futuro, mi esposa quiere abrir su negocio, tener hijos y construir nuestro terrenito. E13-enfermo. Tengo fuerzas y tengo mi hijita de 9 años que me motiva a seguir adelante. E14-enfermo.

Discusión

En los relatos se reveló un mundo de vida cotidiana asociada a sentimientos de culpabilidad de adquisición de la enfermedad, miedo a la trasmisión, a la discriminación, y una muestra de capacidad de adaptación a la nueva forma de vida, soporte de personas significativas y construcción de nuevos planes.

Los planteamientos fenomenológicos posibilitaron describir las vivencias de las personas enfermas con TBC en su cotidiana. En ese sentido, la tuberculosis, por ser una enfermedad infectocontagiosa, produce reacciones afectivas diferentes al enterarse de que tenían TBC y en el proceso de convivencia con la enfermedad. En el presente estudio se ha encontrado que las personas con TBC reaccionaron con una dosis de negatividad ante la enfermedad, aunque sus expresiones afectivas fueron diferentes: sentimiento de culpa, miedo a la trasmisión de la enfermedad a otros y el miedo a la discriminación. De manera similar se indica en el estudio de Dodor.18

La culpa es un fenómeno social, aunque la experiencia sea personal. El sentimiento de culpa tiene un origen intersubjetivo que empieza durante la infancia como “parte del aprendizaje y la experiencia personal”.19

En el estudio, los entrevistados enfermos mostraron sentimientos de culpa, entendidos como un sentirse mal con uno mismo por creer que su vivir diario fue no saludable de alguna manera antes de adquirir la TBC, el cual se asemeja con el estudio de Miranda que señala la presencia de sentimientos de vergüenza, insuficiencia y culpabilidad.11

El miedo a infectar a sus seres queridos por parte de las personas con TBC se puede comprender a partir de las acciones que ellos tomaron como alejarse, separar los cubiertos, por la preocupación y percepción anticipada al contagio de la enfermedad. Para Souza y otros y Jung y otros la enfermedad implica modificaciones en las relaciones familiares impuesta por ella y el tratamiento, dando paso al autoaislamiento, llevándolas a sentirse como un riesgo para otras personas.20,21

En el estudio de Dodor, la mayoría de los pacientes revelaron que los familiares cercanos usualmente evitaban compartir utensilios del hogar con ellos.18

Además del miedo a infectar al entorno familiar, permanecieron alejados de la vida social por miedo a ser discriminados. Así, aislándose de sus vecinos, amigos y demás personas, escondiendo su enfermedad. Según Souza y otros y Jung y otros, los participantes temen llamar a la enfermedad por su nombre verdadero, tratando de esconderla para mantener la enfermedad en secreto.20,21

Toda esta situación es generada por la vergüenza, temor al juicio o humillación de la sociedad.

Un aspecto importante en el mundo cotidiano del enfermo fue el desarrollo de su capacidad de adaptación a la nueva forma de vida, que estuvo hilvanada por una serie de responsabilidades sociosanitarias respecto al tratamiento y al consumo de los alimentos nutritivos.

Respecto al tratamiento, estuvo asociado a experiencias incomodas a la aplicación de los inyectables y toma de pastillas, semejante al estudio de Souza y otros.20

Para las personas que contraen una enfermedad infectocontagiosa contar con una sólida red de apoyo es esencial, en el presente estudio resulta importante destacar el apoyo permanente que recibían de sus familiares, lo cual se asemeja con los estudios de Souza, Silva y otros y Quevedo y otros.(13, 8)

No obstante, en el estudio de Dodor, los pacientes estaban relacionados con las dificultades financieras que enfrentaban.18)

Por otra parte, se emergieron sentimientos de comodidad, confianza y amabilidad en la atención percibida del personal de salud. Lo que coincide con el estudio de Dias y otros, que señala en el proceso de tratamiento los pacientes recibieron de los profesionales de salud apoyo emocional y orientación sobre sus condiciones de salud.14)

La actividad y el futuro para Schutz contienen dentro de sí mismo intencionalidades de vivencia que están dirigidas hacia el futuro.15) En este contexto, la cotidianidad de las personas con TBC no solo es un vivir y recordar de su padecer, también es una actividad constitutiva que está orientada hacia el porvenir y motivada por la esperanza de recuperarse, por el anhelo de seguir apoyando a sus hijos y la construcción de nuevos planes asociados a las iniciativas de sus seres queridos.

Entre las limitaciones del presente estudio se puede señalar el no haber empleado otras técnicas e instrumentos que permitan explorar las relaciones intersubjetivas en situaciones vivenciales de los pacientes dentro y fuera de los establecimientos. Por ello, se sugiere realizar investigaciones con abordajes etnosociofenomenológicos que permita comprender el mundo intersubjetivo y estar mayor tiempo con el participante a fin de observar participando en su cotidianidad.

En conclusión, la vida cotidiana de las personas con tuberculosis está caracterizada por sentimientos de negatividad hacia sí mismo y discriminación. Los profesionales de la salud además de asegurar el éxito del tratamiento farmacológico, también deben inspeccionar dichos sentimientos y contribuir con la calidad de vida de los pacientes.

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Recibido: 15 de Mayo de 2019; Aprobado: 01 de Noviembre de 2019

*Autor para la correspondencia: wilfredocarcausto@yahoo.es

Los autores declaran no tener conflicto de intereses.

Wilfredo Carcausto: Concepción y diseño de la investigación, recolección, análisis e interpretación de datos, obtención de resultados, redacción del manuscrito y aprobación de su versión final.

Juan Morales: Participó en el análisis e interpretación de datos, revisión crítica del manuscrito y aprobación de su versión final.

Diana Calisaya-Valles: Recolección y obtención de datos, análisis e interpretación de resultados, redacción del manuscrito y aprobación de su versión final.

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