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Revista Cubana de Medicina General Integral

versão impressa ISSN 0864-2125versão On-line ISSN 1561-3038

Rev Cubana Med Gen Integr vol.37 no.1 Ciudad de La Habana jan.-mar. 2021  Epub 01-Abr-2021

 

Artículo original

Curso de capacitación a médicos de familia sobre cuidados biosicosociales a niños con síndrome de Down

Training Course for Family Doctors about Biopsychosocial Cares for Children with Down Syndrome

Eloy Jesús Pineda Pérez1  * 
http://orcid.org/0000-0002-0217-2450

Cristina Reyes López2 
http://orcid.org/0000-0002-1198-9075

1Policlínico Universitario “Ana Betancourt”. La Habana, Cuba.

2Universidad de Ciencias Médicas de La Habana, Hospital Pediátrico Universitario "William Soler". La Habana, Cuba.

RESUMEN

Introducción:

Los niños con síndrome de Down presentan una comorbilidad alta, por lo que se hace necesario mantener un adiestramiento a los médicos de familia para el control y prevención de estas enfermedades.

Objetivo:

Evaluar un curso de capacitación a médicos de familia sobre los cuidados biopsicosociales a niños con síndrome de Down.

Métodos:

Se realizó un cuasi experimento a través de un diseño antes-después con un grupo estudio y otro grupo control. En una primera etapa o pretest se aplicó un cuestionario a ambos grupos, después se impartió el curso de capacitación al grupo estudio y en la última etapa o postest se volvió a emplear el mismo cuestionario a los dos grupos y determinar el nivel de conocimiento alcanzado.

Resultados:

Antes del curso de capacitación, 7 (26,9 %) de médicos de familia del grupo estudio obtuvieron calificación de aceptable; después de recibir el curso aumentó a 22 (84,6 %). La diferencia estándar y la media fue superior en el grupo estudio en relación al grupo control.

Conclusiones:

Con el curso de capacitación diseñado y aplicado a médicos de familia aumentaron los conocimientos sobre los cuidados biopsicosociales a los niños con síndrome de Down.

Palabras clave: síndrome de Down; curso de capacitación; médicos de familia; cuidados biosicosociales

ABSTRACT

Introduction:

Children with Down syndrome present high comorbidity, a reason why it is necessary to maintain training for family doctors for the control and prevention of such conditions.

Objective:

To assess a training course targeted at family doctors about biopsychosocial care for children with Down syndrome.

Methods:

A quasiexperimental study was carried out using a before-after design with a study group and a control group. In a first stage, or pretest, a questionnaire was applied to both groups. Afterwards, the training course was given to the study group. In the last stage, or post-test, the same questionnaire was used again for the two groups, after which the level of knowledge reached was determined.

Results:

Before receiving the training course, 7 (26.9%) family doctors in the study group obtained an acceptable rating. After receiving the course, it increased to 22 (84.6%). The mean and standard difference was higher in the study group compared to the control group.

Conclusions:

With the training course designed and given to family doctors, the knowledge about biopsychosocial care for children with Down syndrome increased.

Keywords: Down syndrome; training course; family doctors; biopsychosocial cares

Introducción

A pesar de los avances globales en las ciencias médicas y la genética en particular, el síndrome de Down (SD) sigue siendo la enfermedad genética por aberración cromosómica más frecuente en el mundo, en Cuba y en la provincia La Habana.1,2) En las personas con SD, la comorbilidad es muy frecuente: cardiopatías congénitas, inmunodeficiencias, alergias, infecciones respiratorias, hipotiroidismo, enfermedad de Alzheimer, trastornos digestivos, obesidad, entre otras.3,4,5,6) El 100 % presenta retraso mental, que puede variar de ligero a severo, siendo más frecuente la forma moderada. Los niños prescolares con SD presentan diferencias en habilidades cognitivas, actitudes hacia el aprendizaje y potencial de aprendizaje en relación a prescolares de inteligencia media.7

Los médicos de familia insisten en los cuidados biomédicos y no explican aspectos sicosociales, los cuales deben ser parte de una atención integral hacia estos niños y sus familias.8) La labor preventiva es un pilar fundamental para lograr los objetivos propuestos en la Atención Primaria de Salud (APS) en relación a la salud individual, familiar y social. El sistema de salud cubano ha puesto énfasis en el desarrollo de esta estrategia fundamental, la cual es considerada la mayor fortaleza de la atención médica en el país y la capacitación de los recursos humanos constituye un pilar fundamental para lograr la excelencia en la atención.

Al existir graves problemas de salud en los niños con SD es necesario mantener la capacitación del personal médico. Según Morales,9) existen necesidades educativas, en la especialidad de Genética Clínica, por lo que es ineludible incrementar el conocimiento de los profesionales de la salud para lograr que estos brinden una atención de calidad a las personas con diagnósticos de enfermedades genéticas. El modelo de atención del médico y la enfermera de la familia garantiza en la APS la sistematización de los cuidados de la salud por lo que se hace necesario la superación del profesional, consolidar un mayor avance científico para lograr una atención de excelencia y eliminar posibles iniquidades.

El objetivo de esta investigación fue evaluar un curso de capacitación a médicos de familia con la intención de perfeccionar los cuidados biosicosociales a niños prescolares con SD.

Métodos

Se realizó un cuasi experimento a través de un diseño antes-después con grupos estudios y control, dirigido a incrementar el conocimiento de médicos de familia sobre los cuidados biosicosociales a niños con SD. En una primera etapa o pretest se les aplicó un cuestionario (Anexo 1) a ambos grupos, después se impartió el curso de capacitación (Anexo 2) al grupo estudio y en la última etapa o postest se utilizó el mismo cuestionario para determinar el nivel de conocimiento alcanzado y la efectividad del curso.

El cuestionario, el curso y la guía de evaluación fueron diseñados, aplicados y evaluados por ambos autores y validados por 13 expertos relacionados con la atención médica y pedagógica al niño con SD. Los criterios de selección fueron tener más de 15 años de trabajo con niños con SD, tener categoría de máster o doctor en ciencias, ser profesor y/o investigador titular o auxiliar y al menos 2 publicaciones sobre el SD. A los expertos se les presentaron las temáticas incluidas en el curso de capacitación, para su evaluación a través de una tabla de Rangos de Valoración (Método Delphi).

Este curso es parte de un proyecto de investigacion, el cual incluye un programa educativo a los tutores de niños con SD que asisten a los dos círculos infantiles especiales en la provincia La Habana, un curso de capacitación a las especialistas de la educación especial que laboran en estos centros y un curso a los médicos de familia que los atienden en la comunidad y es el que se presenta. El grupo estudio estuvo constituido por 26 médicos de familia que corresponde al grupo estudio de educadoras y tutores de niños que asisten al Circulo Infantil Especial “Zunzún” (lugar de trabajo del autor) y el grupo control por 25 médicos que corresponde al grupo control de educadoras y tutores de niños que asisten al Círculo Infantil Especial “Ernestito”.

Las necesidades del estudio determinaron que la asignación de casos a los grupos estudio y control no fuera hecha al azar por cuestiones éticas y el peligro de invalidez interna, estos criterios determinaron la selección a su vez de los médicos, porque era interés de los autores que los médicos del grupo estudio acompañaran a estos tutores (grupo estudio) después de recibir este curso.

Durante este período, 4 médicos del grupo estudio cumplieron misión internacionalista, dos de ellos mantuvieron contacto con el autor principal y posteriormente se reincorporaron a las actividades en el país.

Para la evaluación, según la guía de evaluación, se sumaron los puntos y se calculó según escala: aceptable: 85-100 puntos, mínimo aceptable: 70-84 puntos e inaceptable: 69 y menos puntos. Para realizar las comparaciones antes-después dentro de grupo se utilizó la Prueba U de Mann-Whitney y la Prueba de Comparación de Medias para muestras pareadas. Se empleó un nivel de significación de 5 % (p < 0,05). Se calcularon medidas de resumen para variables cualitativas: frecuencias absolutas y porcentajes, además la diferenciación porcentual de los indicadores entre el momento inicial y final.

Este estudio se realizó teniendo en cuenta los principios éticos de respeto a la autodeterminación y bajo el consentimiento informado de los médicos participantes. Desde un inicio se conversó con los participantes sobre la voluntariedad en su participación, las ventajas del estudio, así como los inconvenientes que podían surgir. Se solicitó a través de una carta a los directores de los policlínicos permitir a estos profesionales participar en la misma. Se informó periódicamente sobre los resultados obtenidos, registrados en una base de datos. Se escucharon siempre sus criterios y recomendaciones. La investigación se realizó siguiendo lo establecido en la Declaración de Helsinki y revisiones posteriores No existió conflicto de intereses.

Resultados

En la tabla 1 se reflejan los resultados de la identificación del nivel de conocimiento de los médicos de familia del grupo estudio antes y después de la aplicación del curso de capacitación.

Tabla 1- Distribución de los médicos del grupo estudio según nivel de conocimientos antes y después de implementado el curso de capacitación 

Nivel de conocimientos Antes Después
No. % No. %
Aceptable 7 26,9 22 84,6
Mínimo aceptable 8 38,8 4 15,4
Inaceptable 11 42,3 __ __
Total 26 100,0 26 100,0

p = 0,000 p < 0.001

En la tabla 2 se exponen los resultados de la comparación en el conocimiento entre los grupos estudio y control antes y después de la implementación del curso de capacitación.

Tabla 2 Diferencias en el conocimiento de los médicos de familia antes y después de la aplicación del curso de capacitación 

Médicos Diferencia pretest y postest
n Media DE IC al 95 %
LI LS
Grupo Estudio 26 20,16 14,05 14,36 25,96
Grupo Control 25 5,62 4,72 3,71 7,52
Total 51 12,69 12,55 10,04 15,33

Prueba U de Mann-Whitney p = 0,000

Discusión

En la labor del médico y enfermera de la familia se reconocen las profundas transformaciones acaecidas en el Sistema Nacional de Salud, enfiladas al continuo mejoramiento del estado de salud de la población y el desempeño de los recursos humanos, a través de su trabajo e interrelación con la comunidad deben tener el conocimiento de todos los determinantes sociales que influyen en la salud individual y colectiva para hacer más efectiva su labor preventiva.

El disfrute del mayor grado posible de salud es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano, sin discriminación alguna. La promoción de la salud se basa en ese derecho humano fundamental y refleja un concepto positivo e incluyente de la salud como factor determinante de la calidad de vida, que abarca el bienestar mental y espiritual.

Los niños con SD presentan diferentes enfermedades asociadas al síndrome, las cuales en ocasiones pueden afectar seriamente la salud y la vida de los pequeños, con un alto costo económico-social y repercusión en la dinámica familiar. El papel del equipo de salud es importante en el control de las mismas, así como la prevención y resolutividad de infecciones agudas mediante la promoción de conductas salutogénicas que posibilitarían la asistencia de los niños a las instituciones especiales, la reincorporación de los cuidadores a sus puestos de trabajo incrementarían los ingresos económicos y la estabilidad familiar.

La aplicación de nuevas estrategias de promoción de salud es vital para la sostenibilidad de la nueva salud pública, porque las transformaciones sociales y económicas, la educación de las personas y las tradiciones pueden llegar a constituir riesgos para la salud bajo determinadas condiciones. El enfoque encaminado a potenciar la determinación social de la salud y las acciones desde varios sectores de la sociedad planificadas, coordinadas y organizadas en función de la promoción y el mantenimiento de salud constituyen hoy una de las herramientas más eficientes de una sociedad saludable.10

Sanabria11) recomienda continuar impulsando un proceso de capacitación sistemática y sistémica, desarrollar investigaciones multisectoriales y que sus resultados sean tomados en cuenta para las decisiones y la formulación de políticas saludables.

En la etapa del diagnóstico de los conocimientos, mediante la aplicación del cuestionario diseñado, se obtuvieron resultados que demostraron la necesidad de aprendizaje en estos profesionales sobre los cuidados biosicosociales a niños con SD. Según los médicos participantes por la inestabilidad de los recursos humanos en las áreas de salud y por un exceso de exigencias acorde a la situación epidemiológica no disponen del tiempo necesario para lograr un aprendizaje continuo y hacer perfectible su importante labor.

Después de recibir el curso de capacitación mejoró el conocimiento en el interior del grupo estudio y con respecto al grupo control. Reconocieron haber obtenido conocimientos que les permitieron favorecer el desarrollo de habilidades, conductas y estilos de vida saludable en relación a procesos vinculados con la salud de los niños con SD y las familias.

Durante los cinco años posteriores, y a través de los intercambios mantenidos con el autor principal, en las visitas a los hogares de los niños y en las actividades socioculturales planificadas se constató que hubo cambios en las conductas de estos profesionales hacia estos niños con un impacto en los cuidados biosicosociales, porque iban adquiriendo actitudes positivas y destrezas, pasando de un pensamiento biomédico a uno biosicosocial, planificaron visitas a los centros de la educación especial con el fin de aportar y recibir conocimientos y experiencias con el personal educativo, reconocían los recursos disponibles para empoderar a los tutores, a la familia y la comunidad en el fomento de la salud, creación de ambientes salutogénicos y la concertación de recursos intersectoriales para modificar condiciones de salud y calidad de vida.

Los médicos de familia pudieron valorar la interrelación de los procesos de salud-enfermedad en los niños con SD con los determinantes sociales de la salud y las recomendaciones para un enfoque sanológico. Finalmente se reflejaba en los documentos escritos del consultorio médico las acciones de atención integral que realizaba el equipo básico de salud.

Este curso junto a otras actividades dedicadas a tutores y especialistas de la educación especial aspira hacer más perfectibles los cuidados biosicosociales a niños prescolares con esta enfermedad genética.

Existen diferentes modelos de planificación de la promoción de salud. Sería más importante en la producción de salud en los niños con SD no solo utilizar un modelo especifico, sino tomar lo mejor de cada uno que responda a las necesidades e identificación de las necesidades biosicosociales de salud de las personas con SD por constituir un grupo vulnerable, y es la comunidad un elemento social importante para la rehabilitación e inserción de estas personas desde la infancia.

Pupo12) aconseja aumentar conocimientos y lograr habilidades en promoción de salud para alcanzar un mejor desempeño profesional del médico de familia al ser el líder del equipo básico de salud. La experiencia cubana está favorecida por los lineamientos que rigen la política del país, permite una preparación profesional integral, de base comunitaria, y el Plan de Estudios incluye la promoción de salud como asignatura en el diseño del currículo.

Los autores de este estudio coincidimos con Perdomo y otros en insistir en el proceso de formación médica el cual debe corresponderse con las transformaciones sociales y con la práctica médica y la interrelación de la formación de los recursos humanos para lograr servicios de excelencia en la atención a la población.13

Álvarez reconoce que existen nuevos desafíos que influyen en la salud y afectan los entornos de aprendizaje, las estructuras familiares, la cultura y la urdimbre social de las comunidades, y se han agravado la vulnerabilidad de los niños y los discapacitados.14

La medicina de familia presente en el 100 % del territorio cubano garantiza la atención médica a todos los sectores de la población. El médico de familia es un líder en la comunidad, al estar en contacto con las organizaciones de masas, con actores políticos y sociales, puede coordinar las soluciones más eficaces para la solución de problemas en esa comunidad a la que debe proveer salud y uno de los pilares para tener éxito es el manejo óptimo de la intersectorialidad.

La construcción de capacidades para la promoción de salud es piedra angular del desarrollo social, en los escenarios de la APS se demandan estrategias novedosas para abordar los retos que enfrentan la promoción de la salud y la educación para la salud.15

La reorganización y actualización del sistema preconiza el liderazgo, la gobernanza, el aumento de la capacidad de respuesta del primer nivel de atención y la consolidación de la medicina familiar, de la misma manera insiste en la necesidad de la capacitación sistemática de los recursos humanos con el objetivo de incrementar la calidad y efectividad de la asistencia integral, la satisfacción de la población y la reducción de las iniquidades en salud.

Se concluye que con el curso de capacitación diseñado, aplicado y evaluado aumentaron los conocimientos sobre los cuidados biosicosociales a los niños con SD por parte de los médicos de familia participantes. Además, al proseguir un intercambio por cinco años con el autor principal se detectaron cambios cualitativos en las conductas de estos profesionales con un impacto positivo en los cuidados a estos niños.

Referencias bibliográficas

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Anexo 1- Cuestionario para identificar el nivel de conocimiento de los médicos de familia

  1. Dentro de los programas para la atención materno infantil se incluyen los de pesquizaje prenatal de enfermedades genéticas y defectos congénitos. ¿Puede explicar brevemente dos de ellos?

  2. La atención de los niños con síndrome de Down (SD) desde el nacimiento conlleva acciones a realizar para lograr una adecuada información, atención y seguimiento. Encierre en un círculo las respuestas correctas:

    1. Información del neonatólogo junto con el médico de familia y si es posible con el psicólogo del hospital y/o del policlínico a ambos padres.

    2. La atención médica y seguimiento de los niños con SD debe ser principalmente a nivel de especialistas del nivel secundario u hospitalario.

    3. El médico de familia debe jugar un papel principal y coordinador entre los tres niveles de atención médica.

    4. El control y seguimiento del niño y de la familia debe ser según demandas y necesidades de los mismos.

  3. Marque con una cruz (X) el enunciado que usted considere correcto relacionado con la sexualidad:

    1. ___ La curiosidad por el sexo es un interés que varía según la edad, la relación con los padres, el medio sociocultural y la personalidad.

    2. ___ Existen mitos sobre la sexualidad en las personas con minusvalía física y mental.

    3. ___ Las expresiones de la sexualidad se circunscriben a la genitalidad.

    4. ___ Es parte importante de la personalidad y puede estar influenciada por la experiencia individual y el aprendizaje.

    5. ___ Estas personas al no tener derechos sexuales deben estar siempre bajo la tutela de la familia y no tomar decisiones propias.

  4. La violencia con diferentes formas y matices puede afectar a todos los miembros de la familia. Señale verdadero (V) o falso (F) según corresponda:

    • ____El maltrato infantil se encuentra presente solo en países pobres y subdesarrollados.

    • ____ Aunque existen numerosas formas de maltrato infantil las más importantes son la negligencia en los cuidados y el síndrome de intoxicación accidental.

    • ____ El alcoholismo, el hacinamiento y el embarazo no deseado son factores de riesgo favorecedores de la ocurrencia de maltrato infantil.

    • ____ Las personas con discapacidad física y mental son más vulnerables a soportar acciones en el seno familiar relacionadas con el maltrato infantil.

    • ____ En los niños con SD es característico las dificultades en el aprendizaje, por lo que se considera importante insistir a los padres en ser pacientes y cariñosos.

    • ____ En nuestro país, la prevención y control del maltrato infantil solo es una cuestión interna de la familia

    • ____ Después de aplicarse estrategias educativas, las familias pueden sentirse capaces de prevenir y controlar el maltrato infantil.

  5. Seleccione la letra que corresponda con las afirmaciones que usted considere acertada en relación al autovalidismo en los niños con SD.

    1. Las primeras influencias educativas en un niño con este síndrome genético debe recibirlas en instituciones especiales.

    2. El niño con SD no puede adquirir habilidades para realizar tareas de los procesos de la vida diaria y la socialización.

    3. El médico de familia en coordinación con programas educativos como “Educa a tu hijo” puede proporcionar información a la familia acerca del autovalidismo en correspondencia con su edad y sus potencialidades.

  6. Marque verdadero (V) o falso (F) de acuerdo a lo que considere correcto.

    • ____ Los determinantes sociales de la salud se deben tener en cuenta al analizar la salud de los niños con SD.

    • ____ Las cardiopatías congénitas constituyen las anomalías más frecuentes asociadas al SD.

    • ____ Es infrecuente el hipotiroidismo congénito en estos niños.

    • ____ La vigilancia de las infecciones respiratorias agudas y sus factores de riesgo deben ser realizadas por los médicos de la atención primaria de salud.

    • ____ Las causas de la obesidad en las personas con SD se deben a varios factores, entre los que se encuentran implicados tanto factores genéticos como exógenos.

    • ____ La obesidad ha dejado de ser solo un problema estético debido a su implicación en el riesgo cardiovascular, la hipertensión arterial, la diabetes mellitus, las dislipidemias, el cáncer y la mortalidad en general.

    • ____ El Análisis Integral de la Situación de Salud no es necesario para el tratamiento integral de las enfermedades asociadas.

  7. Marque con una cruz (X) el planteamiento que usted considere correcto relacionado con las perspectivas futuras del niño con SD.

    • _____ La estimulación temprana a estos niños con Síndrome de Down solo debe ser aplicada y mantenida en los servicios de neurodesarrollo del nivel secundario y terciario de atención médica.

    • _____ Los niños con SD pueden desarrollar capacidades intelectuales y motoras con las que pueden integrarse plenamente a su familia y a la sociedad.

    • _____ La efectividad en la atención a los niños con SD y sus familias debe incluir el desarrollo de nuevos conocimientos, evitar iniquidades y utilizar herramientas como la intersectorialidad

Anexo 2- Curso de capacitación dirigido a los médicos de familia

Introducción

Bajo la premisa de que el incremento de los conocimientos en los médicos de familia contribuye al desarrollo de buenas prácticas en el cuidado biosicosocial a los niños con SD en la comunidad y favorecen en las familias de estos niños el desarrollo de conductas generadoras de salud, la responsabilidad de la misma ante los diferentes problemas de salud y el control de las enfermedades asociadas se proponen los siguientes temas para la capacitación.

Temas

  1. El estudio de los determinantes sociales de la salud, la intersectorialidad y el Análisis Integral de la Situación de Salud como herramientas del médico de familia en la atención a las enfermedades genéticas.

  2. Desarrollo de la socialización y del autovalidismo.

  3. Control y prevención del maltrato infantil.

  4. Manejo de la sexualidad en los niños con SD.

  5. Las enfermedades más frecuentes asociadas y la promoción de salud.

  6. Perspectivas del niño con SD y su inserción en la familia, la comunidad y la sociedad.

  7. Taller integrador.

Evaluación

Sistema de evaluación: sistemática y final. Esta última consistió en la entrega por escrito de un Proyecto de intervención, donde expongan el diagnóstico biosicosocial de la familia y del niño y cómo modificar conductas y actitudes de las familias de los niños con SD para lograr un perfeccionamiento de la atención integral a estos niños en la APS.

Se confeccionó una guía de evaluación para el cuestionario.

Nota: Al no poder exceder de las 4500 palabras se sugiere al interesado en la impartición del curso de comunicarse con el autor principal: eloypineda@infomed.sld.cu

Received: April 24, 2019; Accepted: March 04, 2020

*Autor para la correspondencia: eloypineda@infomed.sld.cu

Los autores declaran no tener conflicto de intereses.

Eloy Jesús Pineda Pérez: Diseñó, impartió y evaluó el curso de capacitación.

Cristina Reyes López: Asesoró el diseño del curso, impartió y evaluó el curso.

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