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Introducción
En Cuba desde hace 30 años, el cáncer constituye la segunda causa de muerte de la población. Al cierre del año 2016, la tasa de mortalidad general más elevada por tipos de cáncer incluía tumoraciones malignas ubicadas en tráquea y laringe. Este tipo de cáncer, ubicado en la región de la cabeza y el cuello, tiene mayores incidencias en la población masculina, aunque las mujeres no están exentas de padecerlo. (1)
El diagnóstico de una enfermedad oncológica se vuelve un evento paranormativo en la familia porque esta constituye el principal espacio de atención para esos pacientes. Es un evento que, a largo plazo, se convierte en uno de los mayores retos para los cuidadores y para la sociedad cubana en general. La psicología otorga una gran relevancia a los estudios relacionados con el bienestar psicológico y la atención clínica de los cuidadores informales primarios, por constituir un grupo vulnerable a sufrir afectaciones físicas y psicológicas.
La presente investigación se centra en la búsqueda de potencialidades y estrategias efectivas para promover el bienestar de esos cuidadores. Durante varios años el tema ha sido estudiado desde la psicopatología, sin embargo, brindar una perspectiva positiva constituye una ruptura con investigaciones precedentes.
Los estudios sobre el bienestar humano son complejos y los científicos sociales no llegan a un consenso sobre el tema. A través del problema de investigación, ¿cuáles son las características del bienestar psicológico y sus dimensiones presentes en los cuidadores informales primarios de pacientes con cáncer de cabeza y cuello? se concibió el bienestar psicológico desde una perspectiva multidimensional, para así lograr una comprensión holística de este constructo en las condiciones del cuidado. De ahí que el objetivo de la investigación sea caracterizar el bienestar psicológico y sus dimensiones en los cuidadores informales primarios de pacientes con cáncer de cabeza y cuello.
Métodos
El estudio se concibió desde un enfoque mixto, cuantitativo y cualitativo con énfasis en lo cuantitativo. El tipo de diseño se basó en una ejecución concurrente, clasificándose como un estudio descriptivo-correlacional, no experimental y de tipo transversal.2
El estudio se llevó a cabo en el Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología (INOR) de La Habana, en los meses de diciembre de 2016 a marzo de 2017. Se estudiaron 100 cuidadores informales primarios de pacientes hospitalizados con cáncer de cabeza y cuello, 81 mujeres y 19 hombres, con edad promedio de 49 años (desviación estándar (Dt) = 12,684). La muestra en la etapa cuantitativa fue de tipo no probabilística. En la etapa cualitativa se hizo un muestreo intencional de sujetos tipos quedando conformada por 5 cuidadores, 4 mujeres y 1 hombre, con edad promedio de 52 años (Dt = 13,483).
Los criterios de selección que se tuvieron en cuenta en la etapa cuantitativa fueron:
Cuidadores informales primarios de pacientes con cáncer de cabeza y cuello que estuviera hospitalizados en el INOR desde diciembre de 2016 a marzo de 2017.
Pacientes en cualquiera de los estadios evolutivos de la enfermedad.
Participación del cuidador en la investigación por voluntad propia.
Los criterios de selección que se tuvieron en cuenta en la etapa cualitativa fueron:
Cuidadores que hubiesen realizado los cuestionarios de la etapa cuantitativa.
Cuidadores con diferencias de edades entre sí, vínculo con el paciente, sexo, nivel de escolaridad y vinculación laboral.
Cuidadores informales primarios que estuvieran dispuestos a participar en la investigación.
Las técnicas e instrumentos empleados fueron:
Entrevista semiestructurada: se utilizó para la recogida de información y fue un proceso flexible que garantizó la inclusión de contenidos no prescritos. El objetivo fue profundizar en contenidos vivenciales de los cuidadores asociados al bienestar psicológico, atendiendo además a la variedad de posibilidades en las que el fenómeno del cuidado se puede manifestar.
Cuestionario inicial de caracterización del cuidador: el objetivo era describir a los cuidadores, teniendo en cuenta diferentes aspectos sociodemográficos y condiciones en las que desarrollan el cuidado.
Escala de bienestar psicológico para adultos (BIEPS-A): evalúa las dimensiones del constructo:3 control de situaciones/aceptación de sí mismo, vínculos psicosociales, proyectos de vida y autonomía. Está compuesta por 13 ítems, los que pueden aplicarse individual o grupalmente, de forma autoadministrada. El sujeto debe responder según una escala tipo Likert de tres respuestas si está en desacuerdo, ni de acuerdo ni en desacuerdo o de acuerdo con los planteamientos presentados. Se encuentra validada en Cuba4,5 y la consistencia interna estimada con Alfa de Cronbach fue de 0,70.3
La información cuantitativa fue procesada con el paquete estadístico SPSS en su versión 24 para Windows, se empleó la estadística descriptiva e inferencial. Se utilizaron estadísticos como: el coeficiente de correlación de Pearson, el coeficiente de correlación de Spearman y los coeficientes U de Mann-Whitney y el de H de Kruskal-Wallis. Las variables que mostraron una interacción estadísticamente significativa fueron parentesco entre el cuidador y el paciente, con la dimensión autonomía del bienestar psicológico.
Para la información cualitativa se realizó el análisis de contenido, a partir de una interpretación de tipo parcial para cada uno de los casos, utilizándose la triangulación de técnicas y luego un análisis integral a través de la triangulación metodológica.
Se tuvo en cuenta la ética profesional referida a la confidencialidad y respeto a la autonomía de las personas involucradas. Antes de incluir a cada cuidador en el estudio, se le informó del objetivo de la investigación y se le explicó de manera oral y escrita sobre el consentimiento informado. Los que aceptaron participar firmaron el documento. La aplicación de los instrumentos y técnicas se realizó cumpliendo las condiciones de privacidad.
Resultados
Resultados cuantitativos
La puntuación media obtenida por esta variable fue de 32,54 (Dt = 6,231). Esta puntuación se traduce en un percentil inferior a 25, lo que indica que los cuidadores estudiados poseían bajos niveles de bienestar psicológico en varias de sus áreas vitales. Se pudo identificar que el 53 % de los cuidadores presentaron bajos niveles de bienestar psicológico, el 23 % niveles medios y solo el 24 % presentó niveles altos de bienestar psicológico.
Las medias de las dimensiones significativas se muestran en la tabla 1. La dimensión proyectos de vida fue la que presentó mayor índice global. Al 63 % de los cuidadores les importaba lo que harían en el futuro, el 27 % en el momento de la investigación no tenían muy estructurados sus planes futuros, mientras que el 10 % fue indiferente a sus proyectos futuros.
Las respuestas al ítem 6 demostraron que, aunque su puntuación media era elevada, más de 50 cuidadores no creían que podrían lograr sus metas futuras o fueron escépticos ante esta posibilidad (Tabla 1).
Tabla 1 Frecuencias, medias y porcentajes de respuestas de los cuidadores a los ítems de la Escala de bienestar psicológico para adultos (BIEPS-A), según dimensiones que componen al constructo
| Dimensiones significativas | Media de la dimensión | Ítems | Proposiciones | De acuerdo | Ni de acuerdo, ni en desacuerdo | En desacuerdo | Media ítems | Dt |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Proyectos de vida | 9,44 | 3 | Me importa lo que haré en el futuro. | 63 (63 %) | 27 (27%) | 10 (10 %) | 2,53 | 0,674 |
| 5 | Sé lo que quiero hacer con mi vida. | 64 (64 %) | 11 (11%) | 25 (25 %) | 2,39 | 0,863 | ||
| 6 | Podré lograr las metas propuestas. | 47 (47 %) | 22 (22 %) | 31 (31 %) | 2,16 | 0,873 | ||
| 12 | Puedo pensar en un proyecto para mi vida. | 55 (55 %) | 26 (26 %) | 19 (19 %) | 2,36 | 0,785 | ||
| Autonomía | 6,55 | 9 | Puedo decir lo que pienso. | 44 (44%) | 24 (24 %) | 32 (32 %) | 2,12 | 0,868 |
| 10 | Hago lo que quiero. | 38 (38%) | 21 (21%) | 41 (41 %) | 1,97 | 0,893 | ||
| 13 | Puedo tomar decisiones sin dudar. | 54 (54 %) | 38 (38 %) | 8 (8 %) | 2,46 | 0,642 |
La dimensión autonomía obtuvo la menor puntuación media, por lo que constituyó la dimensión más afectada dentro del bienestar (Tabla 1). Las dimensiones aceptación de sí mismo/control de situaciones y vínculos psicosociales obtuvieron puntuaciones medias análogas ( X = 8,00 y 𝑋 = 8,25, respectivamente).
No se encontraron asociaciones significativas entre el bienestar psicológico y las restantes variables consideradas en el estudio; a excepción de la dimensión autonomía con el vínculo entre el cuidador y el paciente (p = 0,037). Aquellos cuidadores que mantenían un vínculo afectivo más cercano con el paciente valoraron de manera más negativa su capacidad de autonomía (Tabla 2).
Tabla 2 Rangos promedios de la dimensión autonomía según parentesco del cuidador con el paciente
| Dimensión | Parentesco con la persona receptora de cuidados | N | Rango promedio |
|---|---|---|---|
| Autonomía | Madre | 4 | 57,75 |
| Hijo/a | 31 | 60,89 | |
| Tío/a | 1 | 83,50 | |
| Sobrino/a | 4 | 12,63 | |
| Primo/a | 1 | 32,00 | |
| Suegra/o | 1 | 4,00 | |
| Nuera | 2 | 83,50 | |
| Cuñada/o | 5 | 36,00 | |
| Yerno | 1 | 55,00 | |
| Hermano/a | 14 | 53,43 | |
| Amigo/a | 5 | 50,00 | |
| Nieto/a | 2 | 39,50 | |
| Cónyuge | 29 | 44,22 | |
| Total | 100 | --- |
Resultados cualitativos
Los principales proyectos de vida de los cuidadores entrevistados se contextualizan en el área familiar, sus deseos más recurrentes son la recuperación total del pariente enfermo y poder disfrutar de la vida familiar conjunta. Sin embargo, la hospitalización prolongada y la situación de enfermedad de los familiares la consideran como una experiencia de vida no placentera. Otras insatisfacciones relacionadas fueron la lejanía física y emocional de algunos miembros de la familia y la pérdida de otros familiares por la misma enfermedad, constituyendo estas experiencias fuentes de afectos negativos.
La relación de pareja fue, luego de la vida familiar, otra esfera significativa en la vida de estos cuidadores. Para aquellos que cuidaban a sus cónyuges el motivo fundamental que los llevó a asumir el rol fue el compromiso y el amor hacia la pareja, por lo tanto, su ejercicio les proveía de bienestar.
El área laboral fue fuente de satisfacción para aquellos que aún poseían este vínculo, ya que les permitía mantener interacciones psicosociales en diferentes grupos ajenos al hospital, así como dedicarse a actividades diferentes a la del cuidado. En la mayoría de los cuidadores entrevistados existían indicadores de funcionamiento positivo, debido a que sentían satisfacción consigo mismos, con sus capacidades personales y con sus logros. Mantenían relaciones estables y positivas con las personas significativas en su vida, contando con su ayuda ante la necesidad de cuidar a su familiar. Poseían la capacidad de confiar en sus propios juicios y tomar decisiones de modo independiente.
Los indicadores de funcionamiento negativo se orientaron fundamentalmente a la proyección futura. Aunque los cuidadores plantearon poseer metas en la vida, su consecución se había visto desplazada o frustrada por la situación de enfermedad de sus familiares, estando estos planes desprovistos de temporalidad y juicio crítico en cuanto a la posibilidad de poder lograrlos. Existieron además limitaciones en la capacidad asertiva y en la autonomía, porque los cuidadores entrevistados hicieron referencia a no poder expresar sus sentimientos, ideas o actuar con libertad, debido a la situación del paciente receptor de cuidados.
Discusión
El bienestar psicológico de los cuidadores primarios tiende a la disminución, lo que se debe a la presencia de múltiples factores que afectan la satisfacción con la vida y generan un predominio de estados afectivos negativos.6,7,8,9) En el estudio aparecen insatisfacciones relacionadas con la ruptura de proyectos futuros, ante la incertidumbre del periodo de duración de la enfermedad, aspecto que genera ansiedad y pérdida de esperanza de poder realizar sus necesidades personales. También se evidencia la pérdida de las posibilidades de socialización, lo que se vincula con contenidos afectivos negativos como la soledad y el aislamiento, que están condicionados por la disminución o la pérdida, principalmente, del vínculo laboral y por el volumen de tiempo que deben dedicarle a la actividad de cuidar.9
Es importante destacar que los cuidadores consideran que logran adquirir destreza en la atención al paciente y esto les brinda satisfacción. Esto les hace sentir más confianza en sí mismos y en sus capacidades para suministrar una asistencia eficiente, apropiada y de calidad a la persona dependiente, por lo que aumenta sus expectativas de mantenerse al cuidado de su familiar el tiempo que sea necesario.10
Los resultados evidencian que la cercanía o vínculo familiar entre el paciente y el cuidador modula las sensaciones de autonomía e independencia para tomar decisiones. Una posible explicación a este hallazgo es que, la existencia de una mayor cercanía física e inversión emocional más intensa, hace que el cuidador experimente mayor indecisión y restricción de su independencia durante la tarea del cuidado, al sentirse más responsable y comprometido con el paciente.
Las redes de apoyo de los cuidadores del estudio cumplían sus funciones de paliar el estrés, generando contenidos afectivos positivos y mejores niveles de bienestar psicológico. Los estudios precedentes no coinciden con este resultado.6,9) Se encontró como un aspecto de interés, que las insatisfacciones asociadas a las áreas a las que mayor importancia se les concedió afectaban en mayor medida al bienestar psicológico. Los cuidadores expresaron que los estados emocionales negativos eran los más frecuentes. La presencia de estos estados negativos permite establecer una posible analogía entre el ejercicio del cuidado y el proceso de elaboración de duelo, en cuya base subyace el sentimiento de pérdida, que es común a todos los cuidadores primarios.9
Las principales limitaciones del estudio se enfocan en la necesidad de profundizar desde la metodología cualitativa en variables que no fueron consideradas lo suficiente como: los modos de afrontamiento, las características personológicas, religiosidad de los cuidadores y resiliencia.
Por lo que se puede concluir que el bienestar psicológico de los cuidadores disminuye debido a las afectaciones en su salud física y psíquica, por las limitaciones a las que están sujetos en el contexto personal y laboral y por el predominio de estados emocionales negativos. Sus expresiones positivas solo están relacionadas con los motivos que lo movilizaron a asumir el rol de cuidador, a la experticia adquirida durante el cuidado y a la posibilidad de acompañar al familiar durante la enfermedad y el tratamiento.
Recomendaciones
Profundizar en futuras investigaciones en la interrelación entre el bienestar psicológico y otras categorías presentes en la situación del cuidado, con el objetivo de diseñar programas de intervención psicoterapéuticos y psicoeducativos que permitan potenciar la felicidad y el bienestar psicológico de los cuidadores informales primarios.
