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Introducción
Independientemente de la asesoría pre y post-prueba en el proceso de diagnóstico en las personas con VIH, habrá momentos durante el transcurso de la infección o de la enfermedad en que la persona con VIH tendrá una necesidad especial de apoyo y asistencia en el manejo de su vida diaria. El personal que realiza visita a domicilio puede ser alguna de las pocas personas que pueden proporcionar este servicio.1-3
Es importante integrar al familiar, esto puede suponer una gran ayuda para que la persona con VIH sea más aceptada y apoyada por su familia. Se ha demostrado que gracias a la participación de las familias en la sesión de asesoramiento, éstas son más capaces de aceptar y comprender los problemas de la persona con VIH y ayudarle a afrontar la situación después del asesoramiento.
Sin embargo, para suministrar apoyo a la persona con VIH y a sus familias se requieren destrezas, conocimientos, conciencia de sí mismo y experiencia. Las técnicas de asesoría y comunicación descritas en las secciones anteriores proporcionan la base para trabajar eficazmente como asesor a domicilio. No obstante, algunas personas con VIH y, en especial, aquellas que entran a la fase sida, antes o después del comienzo del tratamiento antirretoviral, pueden necesitar de la atención de los servicios de salud mental.1,2,3
Se declara como problema de investigación: ¿Cómo contribuir desde la psicología y a partir de algunos aspectos metodológicos a asesorar y acompañar a las personas que viven con VIH/sida. Objetivo: proponer algunos aspectos metodológicos y psicológicos para asesorar y acompañar a las personas que viven con VIH/sida.
Desarrollo
El proceso de acompañamiento o asesoría se realiza en varias sesiones, en las visitas en el hogar el asesor puede explorar sobre aspectos a partir de las interrogantes que debe responderse en dicho proceso. Estas son las preguntas más importantes y necesarias:4-5) ¿Cuánto apoyo social tiene esta persona? ¿Es adecuado? ¿Quiénes son las personas claves en la vida de esta persona?
Sobre conocimientos sobre el VIH/sida: ¿Cuánto sabe la pareja o familiares de la persona acerca del VIH/sida? ¿Cuánto sabe de prevención y transmisión del VIH? ¿Cuánto saben acerca de la reducción de riesgos? ¿Cuál es la percepción que ellos tienen acerca de su infección?
Sobre riesgos de suicidio y homicidio: ¿Exhibe algunas de las señales de riesgo potencial en términos del suicidio u homicidio? Estas incluyen: autorrevelación de la inhabilidad para adaptarse, furia extrema o concepciones suicidas u homicidas, aislamiento social, desánimo, sensaciones de desesperación. Si la persona manifiesta algún pensamiento suicida u homicida, deberá intentar averiguar: ¿Tiene un plan específico para llevarlo a cabo? ¿Tiene los medios para llevarlos a cabo? ¿Tiene un historial de comportamiento suicidas u homicidas? ¿Ha experimentado el usuario pérdidas u otros eventos traumáticos recientemente? ¿Consume drogas y/o alcohol, o existe algún otro factor que pueda causar trastorno en el comportamiento? ¿Con qué recursos financieros cuenta el cliente? ¿Con qué otro recurso cuenta la persona (vivienda, servicios médicos y sociales)?.
La noticia de la infección provoca cierta y sostenida ansiedad entre otras manifestaciones psicológicas de desesperanzas. Sin embargo, las personas que se ven afectadas por el VIH, suelen estar sometidas a una tensión emocional mayor que la que pueden sufrir la mayoría de las personas en situaciones cotidianas de la vida.6
Algunas personas pueden sentirse sorprendidas, enojadas, deprimidas, confundidas, temerosas, culpables o incluso manifestar una mezcla de emociones que muchas veces no sabe explicar. Esto hace necesario la asistencia de un profesional capacitado que los ayude a sobrellevar las diferentes etapas de esta condición y las dificultades que presenten. Es decir, se requiere de un acompañamiento psicológico.
Acompañamiento psicológico se define como el proceso a través del cual una persona o profesional capacitado brinda apoyo y sostén a la persona que ha sido diagnosticada o padece la enfermedad.6
Para proporcionar este acompañamiento es necesario que el asesor esté familiarizado con las posibles reacciones que pueden presentar las personas a las que se les diagnostica el VIH y sus familias. Estas son:
Impacto ante la notificación
Ante la noticia, las personas con diagnóstico de VIH muestran reacciones de gran variabilidad interindividual, pero casi todos ellos tienen en común algunos sentimientos como la ira, temor, depresión, culpa, etc., los cuales pueden ser manifestados en diferentes momentos ya que no muestran un orden establecido de aparición. Estos sentimientos se pueden presentar de manera repetitiva, cíclica o aparecer en desorden. Algunos notan, más uno que otro, sentimiento en un momento dado, otros lo sienten con mayor o menor intensidad y en algunos se presenta una mezcla de varios a un tiempo.7-8
De lo que podemos estar seguros, es que estos sentimientos forman parte de la naturaleza humana y que constituyen una serie de reacciones lógicas de una persona al darse cuenta de que se encuentra infectada por el VIH. A esta serie de reacciones que se manifiestan de forma común en las personas a las que se les comunica su condición de seropositividad al VIH, se le ha denominado con las siglas NIDRACE, para facilitar su comprensión.
Negación
En este momento la persona no cree lo que le acontece. No lo acepta, le parece mentira. Este proceso se da durante el shock inicial, aún cuando haya recibido asesoría antes de la prueba. Se debe tener en cuenta que un diagnóstico de la enfermedad, así como un diagnóstico de VIH, provoca una profunda reacción emocional que puede iniciar con un intenso shock, incluso si se trata de un diagnóstico esperado.
La persona puede encontrarse en las siguientes situaciones en los momentos iniciales:
Aturdimiento, generando un cuadro de constante agitación mental en el cual no puede fijar la atención, trayendo como consecuencia dificultades para relacionarse con el mundo exterior.
Incapacidad de procesar adecuadamente la información.
Falsear y crearse falsas esperanzas, puede mostrar tendencia a no creer la situación o aceptar lo que le sucede.
Radical pesimismo que lo puede llevar al suicidio.
Apatía y desinterés.
La negación puede manifestarse, además, en la continuidad de sus patrones de conducta. Es decir, muchas veces tratan de continuar su modo su vida aparentando que no ha ocurrido nada. Este proceso puede variar en una persona y sigue inmediatamente al proceso de shock inicial.
Entre las reacciones más habituales suelen presentarse llanto incontrolable, temblor generalizado, agresividad o un estado emocional de intenso bloqueo.
Hay que tener presente que el shock inicial, es un estado confuso y engañoso, tanto para los profesionales como para la propia persona porque la manera con que el shock aparecerá resulta impredecible. Algunos parecen tomarlo muy bien, sin manifestar signos externos de estrés, pero unos días después pueden desplomarse una vez que el verdadero significado de la situación le impacta interiormente.7-8
La negación actúa como un mecanismo de defensa protegiendo al individuo de acercarse a una realidad que en esos momentos es caótica.
Aquí se manifiestan frases como: “Esto no me puede estar sucediendo a mi, debe ser un error, esto no es cierto”.
El asesor debe estar siempre dispuesto en este tiempo al diálogo las veces que sea necesario, tratando de ayudar a entender el diagnóstico con respeto y paciencia. Es muy saludable permitir que la persona exprese sus sentimientos, en lugar de sugerirle que los guarde y desconocer su existencia. A la larga, las emociones negativas suelen ser más destructivas.7-8
Ira
Descarga de enojo: el sujeto suele manifestarla al darse cuenta de su situación, cuando se encontraba en una confusión mental. La descarga de enojo, según manifiestan muchos, es por lo injusto de la situación. La ira es un sentimiento que se presenta y obedece a las múltiples pérdidas que tiene que afrontar, puede manifestarse contra cualquier persona. La ira se puede canalizar a través de la sexualidad, intentando infectar a otras personas.7-8
La ira puede ser demostrada de diferentes maneras. Muchos la expresan directa y abiertamente, por lo general en privado. Hay manifestaciones que pueden darnos luces de que la persona está pasando por ese proceso:9,10,11,12
Muchas personas lloran y dicen sentir que una rabia inmensa crece dentro de ellos. Cuando están solos pierden la paciencia, dan portazos, arrojan cosas contra el suelo o pared, gritan, golpean cosas, paredes o muebles.
Otros lo manifiestan directamente: se vuelven groseros, tratan mal a los demás, no atribuyen su ira a su causa verdadera, descargan su enojo sobre lo que tengan más cerca.
Estas reacciones pueden verse minimizadas si la persona VIH recibe el apoyo adecuado. Es importante no personalizar la ira, ni devolverla al usuario. Se debe tratar con mucha comprensión y respeto.
Depresión
La depresión es definida como un estado de tristeza, decaimiento o abatimiento temporal o en ocasiones, permanente. Puede durar horas, días o hacerse constante, requiriendo una ayuda más especializada.13-14
Existe una gran diferencia entre sentirse decaído y sufrir de depresión. Hay situaciones, como la muerte de un ser querido, que generan una tristeza y preocupación lógicas. En tales casos, la persona afectada puede volver a sentirse bien en poco tiempo. En otras ocasiones, la tristeza persiste o se vuelve constante, las tareas cotidianas como trabajar, dormir, socializar y disfrutar la vida se hacen difíciles. Estamos entonces ante un caso que requiere ayuda, ya que pueden empeorar sino se les presta la atención apropiada. Esto trae como consecuencia una disminución significativa de las actividades.13-14
En esta etapa, se inicia lo que se conoce como “duelo anticipado”, la persona se despide de sus seres queridos y del mundo en diversas formas. Manifiesta con frecuencia expresiones de desesperanzas, expresiones de culpa, pensamientos de muerte o suicidio. Presentan desinterés por el medio que le rodea, se dan llantos, expresiones de tristeza, descuido en el cuidado personal, pérdida del apetito y trastorno del sueño. En esta fase se le debe ayudar a que exprese abiertamente todo su dolor y es importante escucharlo y acompañarlo.
La persona va desarrollando sentimientos y comportamientos derivados de la depresión13-15 (Tabla 1).
Hay que tener muy en cuenta que estas manifestaciones no son exageraciones de las situaciones concretas que sirven de causa desencadenante, sino la consecuencia de una modificación consistente de la personalidad provocada por el impacto emocional de la enfermedad.
Hay otras manifestaciones que pueden hacer sospechar que la persona está deprimida:15,16,17
Cambio en el apetito.
Cambio en los hábitos de sueño (padecen insomnio o duermen demasiado).
Cansancio, pérdida de energía, sensación de lentitud.
Agitación, inquietud, irritabilidad.
Dificultad para concentrarse o tomar decisiones.
Tristeza, decaimiento, impotencia.
Pensamientos sobre la muerte. Ante esta situación hay que considerar los siguientes puntos importantes: escuchar a la persona sin interrupción, permitirle a la persona que nos hable de cómo se siente y todo lo que la nueva situación implica para ella, dejarla que se desahogue, ya que hablar de sus síntomas puede ayudarle a encontrar el apoyo y medidas eficaces para poder manejar sus síntomas, reiterarle que el sentirse así no es culpa suya, ni es una señal de debilidad, sino que es producto del proceso por el cual está atravesando y que se irá superando paso a paso. En caso de conductas más apremiantes como intento de suicidio, remitirlo al personal más especializado de salud mental.
Regateo
El regateo es el proceso en el cual la persona parece negociar con la enfermedad. Se plantea y replantea su situación y trata de cumplir con los requerimientos y comportamientos que le garanticen a él o ella una mejor calidad de vida, impulsarse, auto motivarse y darse razones para seguir.15-17
En esta fase, la persona puede negociar por su salud, ofreciendo cambios en su comportamiento y forma de ser, pudiendo apelar a sus creencias religiosas. Puede también proponerse alcanzar un período de vida útil para poder terminar las actividades inconclusas y alcanzar metas propuestas como terminar estudios o realizar viajes. La persona con VIH vuelve a retornar su actividad rutinaria. En ocasiones, cuando alcanza una meta se propone otra, con el objetivo de alargar su tiempo de vida.
Aceptación
Es el proceso de asimilación de la enfermedad. La toma de conciencia de lo que le está sucediendo, de lo que implica su realidad, lo que lo preparará para la búsqueda de alternativas de vida que respondan a las carencias de la persona y a la admisión de comportamientos y estilos de vida saludables que le permitirán mejorar la calidad de vida.15-17
Conciliación
Es el acuerdo o concordancia a la que llega la persona consigo misma, a estar dispuesta a manejar, sobrellevar y a vivir con esta condición de salud y aceptar la muerte como parte del ciclo de vida. Este compromiso se da muchas veces después del proceso de la aceptación.
Esperanza
Se refiere a la confianza que se tiene de que se cumplan sus deseos como por ejemplo que aparezca una vacuna, con la expectativa de mejorar continuamente más su condición e incrementar su calidad de vida.15-17
II. Expectativas de vida
Durante el proceso de acompañamiento psicológico, es importante poner en conocimiento a la persona que la expectativa de vida varía dependiendo de ciertos factores:
III. Tratamiento
El VIH/sida es aún una condición crónica, lo que ha traído como consecuencia la búsqueda de alternativas al enfoque médico tradicional. En todo caso, no es recomendable la sustitución de la farmacoterapia por terapias alternativas y es importante que se consulte la decisión al médico sobre la utilización simultánea de las mismas. El/la paciente toma entonces su propia decisión.18-19
IV. Notificación a la familia
De acuerdo con la Ley, la persona está obligada a notificar al cónyuge su condición. En su defecto, el médico estará obligado a notificarlo. No obstante, se sugiere que con carácter voluntario, la persona portadora del VIH tome su condición como información privilegiada y lo comparta con quienes deseen y cuando lo estime conveniente sin tanta demora.18-19
V. Relación de pareja
Desde el momento de la detección del VIH, se iniciará un proceso de inestabilidad en la relación de pareja. Con el tiempo la persona no infectada o la infectada por su cónyuge, pasará por momentos de ira y decepción.
Cuando la persona descubre a raíz de la infección por VIH, que su pareja tenía otras parejas sexuales, se añade un factor psicológico de difícil manejo. Se recomienda referir estos casos a profesionales capacitados en terapia de familia o de pareja, según el caso.20,21,22
Si hay historia de alcoholismo, consumo de drogas, múltiples parejas sexuales, trastorno mental, será necesario referirlo a servicios especializados sin pérdida de tiempo y darle seguimiento subsiguiente.
VI. La muerte/la vida con VIH
La existencia de la Terapia Antirretroviral (TAR) aconseja hacer más énfasis en prepararse a vivir con esperanzas y prepararse a morir como cualquier persona. Sin embargo, cada día se registran nuevos casos de hospitalización por VIH, lo cual exige tener el conocimiento de la técnica de la “visita terapéutica”.18-19,23-24
Se sugiere hacer un compromiso de visitas diarias, cuya duración dependerá de la etapa en la cual se está trabajando día a día. Además, es conveniente incluir técnicas de relajación que permitan ayudar en los momentos de ansiedad que la persona pueda experimentar.
VII. La familia y la persona con VIH
Apoyo emocional. La atención a la familia va a depender de la etapa de la infección en la cual la persona ha sido notificada. Generalmente, en casos de enfermedad más avanzada en el paciente, la aceptación de la familia es mayor, por la percepción de proximidad no evitable de la muerte.1
Algunos miembros de la familia se pueden convertir en la garantía del buen cumplimiento de la TAR. Fundamentalmente, en los casos donde la persona padece secuelas por una condición cerebral asociada al VIH, un familiar podrá encargarse de administrarle los medicamentos en el horario marcado.21-24
Consideraciones finales
Según lo explicado anteriormente se recomienda iniciar sesiones individuales con las personas que soliciten ayuda. Las reuniones terapéuticas son muy eficaces para disminuir el sufrimiento y la ira que presentan los miembros de la familia. Estas persiguen la maduración de un grupo, en beneficio de una tercera persona, en este caso la persona infectada por el VIH. Todo esto deber ser organizado y ejecutado por un especialista o persona debidamente entrenada.
