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Introducción
El envejecimiento de la población, fenómeno debido a que las personas de más edad representan una parte proporcionalmente mayor del total de la población, es inevitable cuando la vida se prolonga y se tienen menos hijos. 1 Este fenómeno se produce de forma paulatina y en él intervienen la fecundidad, la mortalidad y las migraciones, variables que en acción, combinada en el tiempo, determinan el crecimiento y la estructura por edades de la población, de suma importancia para la planificación económica y social de cualquier país. 2
Cuba es uno de los países más envejecidos de América Latina y se espera que los cubanos tengan uno de los promedios de edad más añejos del planeta, con las implicaciones económicas y sociales que esta condición ocasiona. 3 Con el envejecimiento, comienza una serie de procesos de deterioro progresivo de órganos y sus funciones asociadas. 4
Los cuidadores principales contraen una fuerte carga física, psicológica y social que en ocasiones deteriora la posibilidad de brindar una buena atención. Con el transcurso del tiempo, el cuidador comienza a presentar problemas de salud que afectan la capacidad y la habilidad para luchar, fatigas que impiden completar las tares necesarias del día, falta de sueño, preocupaciones, cambios en el carácter, falta de concentración, tristeza por la situación que está viviendo, sensación de soledad, sobre todo en el enfermo y su cónyuge, vergüenza por algunos comportamientos del enfermo, pues, además de atender al paciente, se encarga de las labores del hogar, lo que en un futuro puede convertirlo en un enfermo más.5
Teniendo en cuenta que la agencia de autocuidado es la capacidad que posee un individuo para cuidar de sí mismo, en ella pueden influir elementos propios de la persona o del ambiente en el que vive, llamados factores condicionantes. 6 La enfermedad crónica no transmisible es un problema creciente y que aporta gran parte de la mortalidad en el mundo. 7,8 El enfermo crónico requiere cuidados continuos, los cuales son brindados en su mayoría por el cuidador familiar. Se reconoce que cuidar a una persona con enfermedad crónica es una labor compleja que implica desarrollar diversas tareas de cuidado directo y otras como la toma de decisiones, la resolución de problemas y la interacción con otros. 9 En este sentido, el acto de cuidar ha mostrado tener efectos sobre la persona que lo ejecuta, los cuales se han documentado como sobrecarga del cuidador.10,11
La sobrecarga del cuidado ha sido conceptualizada por Zarit como el grado en que los que proporcionan el cuidado perciben que su salud, vida social y personal y situación económica cambian por este hecho.(12 Frente a este abordaje conceptual, se considera que la sobrecarga del cuidador es una variable que puede depender de otros factores, principalmente de la forma en que el cuidador maneja su rol con habilidad.
Se ha observado que la sobrecarga del cuidador tiene relación con el nivel de funcionamiento familiar 13, la satisfacción con el apoyo social 14,15, el género femenino, el tiempo de dedicación al cuidado 16, los síntomas depresivos17 la funcionalidad del paciente y 18 la cantidad de horas semanales dedicadas a cuidar.19
El siguiente estudio surge por la necesidad de hacer una valoración desde el punto de vista de los conocimientos y características demográficas presentes en la población que ejerce la labor de gestor de cuidados informales en el contexto actual, teniendo en cuenta que nuestro país tiene características muy diferentes a otros países de Latino América y el mundo, pero se reconocen los aportes hechos por otros estudios en países como Chile, los cuales nos han servido de referencia.
La OMS revela que las limitaciones permanentes para mover o caminar, usar brazos o manos, ver, a pesar de usar lentes o gafas, oír con aparatos especiales, hablar, entender, con los demás por problemas mentales o emocionales, bañarse, vestirse o alimentarse por sí mismo afectan al 10% de la población mundial, mientras que el 15% presenta limitaciones transitorias, de los cuales el 12% son adultos mayores, es decir, casi el 40% de la población mundial posee un impedimento o restricción permanente o temporal en sus capacidades, lo que implica tener a su lado la misma proporción de personas ejerciendo un cuidado informal con ciertas habilidades para ello.20
Con el paso del tiempo esta situación se ha visto modificada por los avances científico-técnicos que han dado lugar al cuidador formal, persona ajena al núcleo familiar o íntimo del individuo, que desarrolla la actividad de cuidar de una manera académica y profesional que es remunerada. Por otra parte, se encuentra el cuidador informal, persona proveniente del círculo familiar o vecinal que asume los cuidados de las personas no autónomas que están a su alrededor y desarrolla una función fundamental en nuestra sociedad. 21
En la actualidad la familia en mayor medida proporciona los cuidados que requieren los pacientes postrados y principalmente el cuidador informal ayuda a cubrir las necesidades que el paciente no puede satisfacer por sí mismo y vive con frecuencia situaciones a las que se enfrenta como un problema.
Allí radica la importancia del nivel de conocimiento que posean, por lo que los centros de salud realizan orientaciones, evaluaciones y monitoreo del cumplimiento del programa, además de formar una triada asistencial con el paciente y el cuidador informal, que debe cumplir con roles que, además de ser complementarios, ayudan al cuidador en tareas complejas asociadas al cuidado integral.
Hay muchas herramientas que facilitan el trabajo del cuidador informal, por lo que es importante recordar que su tarea se puede ver facilitada gracias a la adquisición de conocimientos básicos del cuidador, para así mejorar la calidad de vida, tanto del paciente postrado como de sus familiares. Por tal motivo, decidimos realizar este estudio con el objetivo de caracterizar al cuidador informal del paciente postrado en la comunidad.
Método
Se realizó un estudio descriptivo, de corte transversal, en un universo de 60 cuidadores informales pertenecientes al área de salud Pedro Del Toro Saad, Holguín, Cuba. La muestra estuvo formada por 40 cuidadores informales que cumplieron los criterios de inclusión para la investigación. Se utilizaron métodos empíricos y teóricos.
Se solicitó el consentimiento informado de la muestra a través de una visita domiciliaria a los cuidadores informales en la que manifestaron estar de acuerdo en participar en el estudio. La visita tuvo una duración de 1 hora y el período de recolección de los datos estuvo comprendido en los meses de octubre de 2017 a marzo del año 2018. Se les aplicó la escala de depresión de Goldberg, entrevista sobre la carga del cuidador de Zarit y el instrumento confeccionado por los autores de esta investigación, denominado ‘’Nivel de conocimiento del cuidador informal’’, en el que se consultan los caracteres demográficos del cuidador informal:
*Tiempo en la labor como cuidador.
*Visitas domiciliarias realizadas por el personal sanitario del centro de salud.
*Evaluación del conocimiento para cuidadores informales de pacientes postrados *Síntomas depresivos o de agotamiento.
Para obtener la información, se realizó visita domiciliaria a los cuidadores escogidos para el estudio.
Las variables fueron operacionalizadas de la manera siguiente:
Tiempo que lleva como cuidador: menos de 1 año, de 1 a 5 años de 6 a 10 años y más de 10 años.
Conocimientos acerca de su labor: adecuada, regular y desfavorable.
Visitas recibidas por el equipo de salud: médico, enfermera, podólogo, trabajador social, nutricionista y rehabilitador.
Participación de los cuidadores en capacitaciones: sí y no.
Síntomas depresivos o agotamiento: sí y no.
Los datos fueron procesados en una microcomputadora, según el programa SPSS para Windows, versión 15,0. Para su mejor análisis y comprensión, se aplicó el análisis porcentual, representado en tablas de cantidades y porcentajes.
Esta investigación se aprobó por el Consejo Científico y el Comité de Ética para las investigaciones de la institución auspiciadora del estudio. El autor refiere no presentar conflictos de intereses.
Resultados
Los principales resultados ofrecen el predominio del sexo femenino, para el 97%. La edad promedio fue de 60 años. El 32% de los cuidadores alcanzó sus estudios básicos, el 52% son amas de casa y el 72% percibe tener una situación económica mala; el 100% de los cuidadores informales recibió visitas domiciliares por parte del equipo básico, en el que predominó la atención de enfermería. Solo el 60% de los cuidadores informales participó en capacitaciones realizadas por parte del centro de salud. El 55% presentaba algún grado de sobrecarga, según entrevista carga del cuidador de Zarit, el 55% eran posibles casos de depresión, según la sub- escala de Goldberg, y el 3 % de la muestra se ha mantenido como cuidador informal por más de 10 años, lo que se corresponde con el grado de conocimiento ofrecido por ellos.
Tabla 1 Características sociodemográficas del Cuidador informal.
| Variables | Categorías | n | % |
| Sexo | Femenino | 38 | 97 |
| Masculino | 2 | 3 | |
| Grupos etarios | Menos de 20 años | 1 | 3 |
| Entre 35 y 64 años | 22 | 59 | |
| Más de 65 años | 14 | 33 | |
| Más de 80 años | 3 | 5 | |
| Escolaridad | Estudios básicos | 12 | 32 |
| Enseñanza media | 17 | 44 | |
| Bachillerato Incompleto | |||
| Bachillerato completo | 2 | 3 | |
| Primaria Completa | |||
| Primaria Incompleta | 3 | 8 | |
| Técnico | |||
| Universidad Completa | 2 | 3 | |
| Universidad Incompleta | 4 | 10 | |
| Ocupación | Empleado(a) | 4 | 10 |
| Estudiante | 1 | 3 | |
| Hogar | 21 | 52 | |
| Jubilado o pensionado | 10 | 24 | |
| Trabajo Independiente | 3 | 8 | |
| Desvinculado | 1 | 3 | |
| Percepción de su situación económica | Buena | 2 | 5 |
| Regular | 9 | 23 | |
| Mala | 29 | 72 | |
| Tiempo que lleva como cuidador | Menos de 1 año | 6 | 15 |
| De 1 a 5 años | 14 | 34 | |
| De 6 a 10 años | 7 | 18 | |
| Más de 10 años | 13 | 33 | |
| Conocimientos acerca de su labor | Adecuado | 16 | 40 |
| Regular | 23 | 57 | |
| Desfavorable | 1 | 3 | |
| Visitas recibidas por el equipo de salud. | Médico | 37 | 92 |
| Enfermería | 39 | 97 | |
| Podólogos | 6 | 15 | |
| Trabajador social | 25 | 62 | |
| Nutricionista | 6 | 15 | |
| Rehabilitadores | 6 | 15 | |
| Participación de los cuidadores en capacitaciones | Si | 24 | 60 |
| No | 16 | 40 | |
| Síntomas depresivos o agotamiento | Si | 22 | 55 |
| No | 18 | 45 |
Fuente: Cuestionario.
Discusión
En el estudio se comprobó que el perfil del cuidador informal coincide en algunos de los resultados obtenidos en investigaciones realizadas por otros investigadores, como es el caso de Báez y Labbé 21, Jiménez12 y Abrantes de Oliveira 22, a pesar de que estas se realizaron en contextos diferentes, en los que se observa el predominio del sexo femenino, para el 97%; el desempeño como amas de casa predominó en el 52%, la mayor cantidad de cuidadores estuvieron entre los 35 y 64 años de edad. No existió correspondencia con otras literaturas en cuanto a los estudios básicos. Cabe destacar que los cuidadores informales que señalaron tener estudios universitarios no desempeñaban su profesión o lo hacen a tiempo parcial.
En relación con el tiempo dedicado a la labor de cuidador, el 34% se encuentra entre 1 y 5 años, lo que coincide con los resultados del estudio de De la Cuesta Benjumea 23; el 33% lleva más de 10 años, que coincide con Báez y Labbé. 21
El 5% de los cuidadores informales tenía una buena percepción de su situación económica: el 23% la percibe como regular y el 72% restante refirió percibir una situación económica mala, lo que puede afectar la satisfacción de las necesidades básicas del paciente y el cuidador informal.
La sobrecarga se encuentra presente en el 55% de los cuidadores; de este 100% el 73% corresponde a sobrecarga intensa y el 27% restante a sobrecarga leve, datos concordantes con el estudio de Vega, O, donde el grado de sobrecarga del cuidador informal corresponde a una media de 61,20 puntos en la escala de Zarit, que pertenece al nivel de sobrecarga intensa. 21
Según la escala de depresión de Goldberg, del total de cuidadores informales, el 55% presentaba sintomatología depresiva, datos concordantes con resultados obtenidos en el estudio de Breinbauer KH 12, donde se determinó que el 87% refiere por lo menos una molestia asociada a la actividad que realiza, una de ellas la depresión. Esto puede influir en que el cuidador no pueda ejercer su rol en óptimas condiciones; el 100% de los cuidadores recibió visitas domiciliarias en los últimos 6 meses por parte de algún miembro del equipo básico de salud.
El 97% refiere haber sido visitado por el profesional de enfermería, que proporciona un mayor nivel de educación sanitaria y promoción de autocuidado en salud del individuo y la familia, que de esta forma refuerza las prácticas de autocuidados; el 92% de los cuidadores informa haber recibido visitas del médico de familia.
El cuidado puede ser algunas veces inadecuado y/o una presión agobiante para la familia, por lo que se debe considerar la modesta inversión en comparación con los potenciales beneficios que trae consigo la realización de actividades educativas o capacitaciones constantes a los cuidadores, que son eficaces en la transmisión de conocimiento, para optimizar su desempeño y mejorar la calidad de vida, tanto de ellos como del paciente postrado, situación demostrada por Báez y Labbé, 21 quienes al aplicar un test de evaluación de conocimientos antes de realizar intervenciones educativas y después observaron un aumento promedio en las calificaciones de 21, 24% y 22,4%, respectivamente, lo que deberá reflejarse en la calidad de los futuros cuidadores.
El 57% de los cuidadores informales presenta un nivel de conocimiento regular, el 40% es bueno y el 3% clasifica en el rango de malo. Destaca un alto porcentaje de respuestas cerradas en las preguntas sobre sistema digestivo, manejo del estreñimiento y técnicas del cambio de posición de pacientes postrados; lo contrario ocurre en las preguntas sobre con quien contactar en caso de ocurrir algún problema, importancia de la alimentación, posición del paciente postrado para ser alimentado, prevención de dolores y daños en la piel, perjuicio del no cambio de posición del paciente postrado, qué es el estreñimiento y alimentos que lo producen.
Cabe destacar que en el momento de la encuesta los cuidadores hicieron referencia a que muchas de las inquietudes respecto al cuidado de sus familiares fueron resueltas en el momento de las visitas por parte del equipo básico de salud, especialmente el de enfermería.
Conclusiones
Los cuidadores son mujeres, amas de casa, con mala situación económica; una cifra importante terminó sus estudios básicos. El 100% recibió visita domiciliaria previa a la aplicación del instrumento; la enfermera los visitó más; más del 50% presento sobrecarga y posible depresión. Algunos de ellos llevan entre 1 y 5 años como cuidadores y otros, más de 10 años.
