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INTRODUCCIÓN
Una persona con discapacidad además de las barreras físicas habituales enfrenta limitaciones en su vida sexual. 1 La imagen de los individuos con limitaciones físicas es una construcción social muy estereotipada, muchos de ellos son vistos como personas débiles, muy dependientes e incluso dignas de lástima, 2 y en la mayoría de los casos la vida sexual no es una prioridad en las personas con necesidades educativas especiales y de ciertos rangos etarios, para lo cual se suele caracterizar las causas y efectos en la salud, 3 que incluye a los propios familiares, 4 además de los problemas asociados a las discapacidad, que incluyen los de tipo sociocultural, y sus posibles soluciones e intervenciones alternativas. 5,6,7,8,9,10
Los estereotipos sociales son procesos complejos, las personas con discapacidad deben enfrentar obstáculos, sobre todo relacionados con el acceso a información y a servicios de salud sexual y reproductiva. 11 A muchos de ellos se los esteriliza sin su consentimiento o se interrumpe su embarazo, 12,13,14 siendo una conducta de riesgo hacia la práctica prematrimonial, 15 con la idea de que no serían capaces de ser responsables de formar una familia, o que los hijos tengan la misma discapacidad que sus progenitores.
La sexualidad comprende comunicación, respeto, intimidad y el comportamiento sexual. Dentro de la temática de la sexualidad está el orgasmo que se lo define como el clímax, en el cual se experimenta una serie de espasmos musculares placenteros e intensos. En toda la historia de la humanidad, la sexualidad ha sido considerada como un tabú, y este conlleva algunos mitos. 16
Entre los principales mitos es que el objetivo principal del sexo es la reproducción humana, un mito que no es exactamente correcto, pues la relación sexual conlleva más que un acto de intercambio de fluidos corporales. 3,16 Desde el punto de vista científico, en las relaciones sexuales se producen endorfinas que conllevan al placer, y dicho placer es un indicador de salud psicosocial. 17 Otro de los mitos de la sexualidad es que se debe realizar después de casarse, incluso se lo ve como pecado, y un atentado contra las creencias religiosas de pureza y castidad.
Respetando el criterio de creencias y de mitologías, la sexualidad debería ser más estudiada desde el punto científico, viendo las ventajas que este tiene en liberación de emociones y sensaciones que se producen en el cuerpo humano, no solo al contacto físico, sino también con aparatos suplentes. En el acto sexual, con caricias y masajes, se produce una vasodilatación generalizada, con mayor oxigenación producto de la actividad física, 18 dado que la actividad física es una intervención no farmacológica que posee beneficios científicamente fundamentados del tipo funcional y cognitivo, (19,20,21,22 que son tratados a través de diferentes modelos de enseñanza aprendizaje. (23,24
El sexo es cardioprotector, pues la actividad sexual aumenta la secreción de oxitocina y de DHEA, que son hormonas que mejoran la función cardíaca. 25 Pero, además, durante el orgasmo disminuyen las plaquetas y el aumento de endorfinas relaja las paredes de las arterias. También se ha demostrado que el sexo mantiene la glándula prostática en mejor funcionamiento, mejorando la acción de los músculos pubococcígeos; 26 por tanto, tener relaciones sexuales frecuentes puede prevenir la prostatitis crónica no bacteriana.
El sexo es un antihistamínico natural y mejora el sistema inmunitario, 17 ayuda a fortalecer las defensas frente a agresiones externas, aumentando la producción de anticuerpos, hematíes, leucocitos y los valores de inmunoglobulina A. Por otra parte, al aumentarse la secreción de testosterona, se desarrolla un papel estimulador de la eritropoyesis.
Atendiendo a las numerosas ventajas que posee la sexualidad, el presente estudio es una investigación cualitativa basada en la técnica de recolección de datos mediante entrevista, siendo subjetiva por la opinión de los participantes. Por ello, el objetivo de la presente investigación es analizar las percepciones maternas sobre la sexualidad como un tabú para las personas que tienen algún tipo de discapacidad física o intelectual.
METODOLOGÍA
La presente investigación es un estudio cualitativo con enfoque fenomenológico, investigando los estereotipos sobre la sexualidad en las personas con discapacidad según criterios maternos, realizando una entrevista a 100 madres de familia de personas con discapacidad física o intelectual. El criterio de inclusión de la muestra fue entrevistar a madres de familias con hijos adolescentes que tengan alguna discapacidad física o intelectual severa (Grado 4 y 5), y la firma de un consentimiento informado respetando el derecho al anonimato. Como criterio de exclusión no se tuvo en cuenta a madres de familia con hijos en etapa de infancia.
Se realizó el análisis de las entrevistas mediante el software Atlas, clasificando a los entrevistados numéricamente (E) y de forma porcentual. Esta investigación se realizó siguiendo acorde a la Declaración de Helsinki y la Normativa legal vigente Ley 15/1999 de Protección de Datos de Carácter Personal. La información recolectada fue mediante entrevista del 10-20 de diciembre de 2021 en la ciudad de Quito, República del Ecuador, en un centro de participación ciudadana perteneciente al ayuntamiento de la ciudad.
El análisis de datos cualitativos sistemático, sigue una secuencia y un orden:
Obtener la información: a través del registro sistemático de notas de campo, de la obtención de documentos de diversa índole, y de la realización de entrevistas, observaciones o grupos de discusión.
Capturar, transcribir y ordenar la información: la captura de la información se hace a través de diversos medios. Específicamente, en el caso de entrevistas y grupos de discusión, a través de un registro electrónico (grabación en casetes o en formato digital). Toda la información obtenida, sin importar el medio utilizado para capturarla y registrarla, debe ser transcrita en un formato que sea perfectamente legible.
Codificar la información: codificar es el proceso mediante el cual se agrupa la información obtenida en categorías que concentran las ideas, conceptos o temas similares descubiertos por el investigador, o los pasos o fases dentro de un proceso. Los códigos son etiquetas que permiten asignar unidades de significado a la información descriptiva o inferencial compilada durante una investigación. En otras palabras, son recursos mnemónicos utilizados para identificar o marcar los temas específicos en un texto.
Los códigos se utilizan para recuperar y organizar dichos trozos de texto. A nivel de organización, es necesario algún sistema para categorizar esos diferentes trozos de texto, de manera que el investigador pueda encontrar rápidamente, extraer y agrupar los segmentos relacionados a una pregunta de investigación, hipótesis, constructo o tema particular. El agrupar y desplegar los trozos condensados, sienta las bases para elaborar conclusiones.
Integrar la información: relacionar las categorías obtenidas en el paso anterior, entre sí y con los fundamentos teóricos de la investigación. El proceso de codificación fragmenta las transcripciones en categorías separadas de temas, conceptos, eventos o estados. La codificación fuerza al investigador a ver cada detalle, cada cita textual, para determinar qué aporta al análisis. Una vez que se han encontrado esos conceptos y temas individuales, se deben relacionar entre sí para poder elaborar una explicación integrada. Al pensar en los datos se sigue un proceso en dos fases. Primero, el material se analiza, examina y compara dentro de cada categoría. Luego, el material se compara entre las diferentes categorías, buscando los vínculos que puedan existir entre ellas.
Todas las familias recibieron la información sobre los objetivos y características del estudio y dieron su consentimiento informado verbal y escrito por parte del participante. Este trabajo fue diseñado siguiendo las normas deontológicas reconocidas por la Declaración de Helsinki, cumpliendo las recomendaciones de la Buena Práctica Clínica y la normativa vigente que regula la investigación en seres humanos y recibió la valoración positiva del Comité de Bioética de la Universidad San Francisco de Quito (CHEISH- USFQ- 2019- 108E).
Las variables de análisis se clasifican por temas, siendo la discapacidad y la sexualidad como tabú los temas centrales, y los subtemas incluyeron la discapacidad física y la intelectual, la pérdida del deseo sexual, y el tabú y el derecho, más 16 códigos de análisis. Al ser la presente investigación de tipo cualitativa, se emplearán básicamente las frecuencias porcentuales.
RESULTADOS
La tabla 1 evidencia los temas, subtemas y códigos de análisis de la investigación, describiendo los datos fundamentalmente de forma cualitativa.
Tabla 1 Análisis cualitativo del tabú de la sexualidad en la discapacidad según percepciones maternas.
Tema 1. Discapacidad
La discapacidad es entendida como una situación en la que la persona encuentra limitantes en la participación de algún tipo de ámbito o acción, debido a la existencia de algún tipo de deficiencia en algún órgano o capacidad intelectual.
Subtema 1. Discapacidad física
La discapacidad física se manifiesta cuando una persona tiene un estado físico que le impide de forma permanente e irreversible moverse con la plena funcionalidad de su sistema motriz. El primer entrevistado (E) considera a la pérdida de la motricidad, como un desequilibrio, una incoordinación del cerebro y los músculos (E-1). Entonces la discapacidad física produce alteración del tono muscular (M-100), ideas que son apoyadas por el 98 % de los entrevistados; por lo cual, existe al menos conceptualmente una idea correcta de la discapacidad en la muestra estudiada.
Subtema 2. Discapacidad intelectual
Es un término utilizado cuando una persona no tiene la capacidad de aprender a niveles esperados y funcionar normalmente en la vida cotidiana, que según números entrevistados lo considera: una persona que no puede hablar coherentemente (E-25). Mi hijo tiene retraso de aprendizaje para su edad (E-33), entonces se definiría como un retraso neuromotriz (M-11).
Tema 2. La sexualidad un tabú en la discapacidad
La sexualidad en sí, es un tabú en la sociedad y aún más en este tipo de personas, por sus limitaciones (E -65). Como antes de la COVID-19 se reunían para las terapias, y se relacionaban, yo le esterilice a mi hija con la ligadura para que no tenga hijos como ella (E-83), la idea de esterilizar a los sujetos con discapacidad física o intelectual es apoyado por el 51 % de los entrevistados, el resto está en contra o no tiene una definición acabada al respecto, considerando la existencia de otras estrategias de prevención. En ninguno de los entrevistados se manifestó abiertamente la posibilidad de que sus familiares con algún tipo de discapacidad severa tengan la necesidad de tener descendencia.
Con respecto a lo anterior, el entrevistado número 74, consideró: En mi caso como fueron 4 hijos con el mismo problema, si estoy de acuerdo en el control natal (E-74).
Subtema 1. Pérdida del deseo sexual
En ninguno de mis 4 hijos con parálisis he visto algún comportamiento en búsqueda de sexo (E-83). Como la gente los ve raro, ellos se ven rechazados por su aspecto y sus limitaciones (E10). Las ideas anteriores dependen del nivel de la discapacidad intelectual y física que posee cada familiar, mientras más severa es la discapacidad, los familiares consideran casi imposible una relación con otra persona, ya sea con discapacidad, o mucho menos sin ella. La idea anterior, es apoyada por el 93 % de los entrevistados.
Subtema 2. Tabú
En la sociedad latinoamericana el sexo es un tabú por falta de conocimiento (E-21). El sexo siempre ha sido visto como pecado, por eso no se habla de él (E-97). Y al ser un pecado se lo asocia mucho a la prostitución, en esta sociedad los hombres aprenden a tener relaciones con las prostitutas. (E-34) Las ideas antes expresadas por los tres entrevistados, está arraigada en muchas personas en el Ecuador, considerar que el sexo es un pecado, que existe falta de conocimiento por ser un tabú no socializado frecuentemente, y que el género masculino suele iniciarse desde la prostitución, es apoyado por el 58 % de los entrevistados, aunque a diferentes niveles y con distintos detalles explicativos.
Subtema 3. Derecho
El sexo comprende comunicación, respeto, intimidad y el comportamiento sexual (M41), esta idea es aceptada por el 93 % de los entrevistados, pero para personas normales. Sin embargo, atendiendo a la idea del entrevistado 74, el control natal al ser una elección deseable, dado las condiciones del discapacitado, considera un 51 % de los entrevistados como una necesidad social, atendiendo a la imposibilidad de mantener económicamente a futuros descendientes con altas probabilidades de tener problemas similares.
Respetarlos en lo que son, más allá de su discapacidad, es una percepción bastante generalizada para la muestra estudiada, atendiendo a que el 94 % de los entrevistados considera un derecho, pero un derecho con limitantes, atendiendo a que los problemas fundamentales de tipo socioeconómico recaerían en ellos.
Verlos en la etapa de desarrollo que están transitando: son niños, adolescentes o adultos, no son niños en un cuerpo de adulto. Facilitarles un espacio para reflexionar, pensar acerca de sí, qué les ocurre, qué sienten, son las ideas más debatidas en las entrevistas en relación al derecho. Simultáneamente a los espacios que se le generan para desarrollarse en lo cognitivo y en la vida autónoma, formando parte, su sexualidad, de esta vida autónoma. Verlos como sujetos deseados-deseables que se besan, se acarician, se manifiestan como quieren, es un derecho para todos, y sobre este tema el debate cae en controversias, atendiendo a que también existe un derecho de tutoría y responsabilidad que recae en la familia/cuidador, que incide sobre la libertad de acción/decisión de las personas con discapacidad; por ello, los códigos responsabilidad, aceptación con condiciones, y control (Tabla 1) suelen interferir con el derecho del discapacitado.
DISCUSIÓN
No cabe duda que las relaciones afectivas y sexuales son importantes en la vida de cualquier persona. Y es que todo ser humano es un ser sexuado, siendo su conducta sexual la forma de asumir y de vivir el hecho de ser sexuado. (1
A la respuesta del objetivo de la investigación, como se muestra en los resultados, se obtuvo información clasificada en los temas y subtemas. Toda esa información hace respuesta al marco teórico del que se habla previamente, así se ve cómo la teoría de Ripollés SA 27 y en el estudio de Stoffelen JM, et al. 28 en la subcategoría de “Problemas y Limitaciones”, se siguen viendo a las personas con diversidad funcional con unas necesidades de cuidados básicos en el aspecto biomédico, infantilizándolos, siendo la familia y los cuidadores, así como la misma persona, normalmente los interesados por este tipo de atención.
También se puede ver como en el Grupo Focal, enmarcado en la subcategoría “tabú”, se denota una confrontación sobre el tema ante algunos aspectos legales o incluso se puede destacar en esta misma subcategoría la opinión en la Entrevista sobre cómo en algunas ocasiones la familia es reticente, negando la sexualidad de estas personas, enfrentándose a los resultados del estudio de Honrubia Pérez M, et al. 29
Siendo la asistencia sexual como una vía para poder conectar estas personas con su sexualidad, los participantes, en lo que se ha clasificado como subcategoría “El papel de la Educación” y “Ofreciendo un Servicio” corresponden con lo mencionado en el estudio de Limoncin E, et al. (30 en el cual se enmarca las funciones de la asistencia sexual y de la importancia que tiene la educación de la asistente sexual. De esta manera, se puede dar una sexualidad alternativa a las personas con diversidad funcional, tal y como lo expresan los participantes en la subcategoría “Adaptación de Prácticas Sexuales en la Discapacidad” para obtener una sexualidad libre, descrita por Ripollés SA. 27
El sexo es más que coito, es un acto de transmisión energética, de aprobación social, de mejoramiento de autoestima corporal, al ser visto como persona que provoca deseo sexual. Si se lo realiza con respeto, puede mejorar el esquema corporal de los individuos y la psiquis del mismo, fortaleciendo las carencias afectivas. En función de lo anterior, se recomienda prospectivamente continuar con el proceso de investigación, implementando a futuro una investigación interventora, con vistas a valorar en una investigación experimental, los planteamientos antes emitidos para los sujetos con discapacidad física o intelectual de las familias estudiadas.
CONCLUSIONES
A las personas con discapacidad en algunas ocasiones se les ha privado sobre las decisiones corporales de control natal por prejuicios y miedos de sus familiares por factores hereditarios, idea que está muy presente en el contexto estudiado; por ello, el sexo es un tabú para las madres entrevistadas de personas con discapacidad.
