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INTRODUCCIÓN
La diabetes mellitus (DM) constituye uno de los principales desafíos contemporáneos en materia de salud pública. Su prevalencia va en aumento, insume un alto porcentaje dentro del gasto sanitario e impacta en la esfera física y emocional de las personas.
La DM es definida como un trastorno metabólico, de carácter crónico y curso progresivo, resultante de una disminución en la secreción y/o acción de la insulina. Se caracteriza por un estado de hiperglucemia con alteraciones en el metabolismo de carbohidratos, grasas y proteínas. Se encuentra dentro de las principales enfermedades crónicas no transmisibles.1 Entre los tipos de DM, la diabetes mellitus tipo 2 (DM2) constituye la forma clínica más frecuente, representa el 90% de los casos. Dentro de la Medicina Interna, esta es una de las entidades que exige, por parte del paciente, el mayor número de toma de decisiones, autocontrol y cuidados, de manera cotidiana y recurrente.2)
La DM constituye una de las enfermedades más costosas en lo que refiere a atención, hospitalización y medicación.3 Repercute no solo en la esfera sanitaria sino también en las áreas económica y social. A nivel mundial, el gasto destinado a DM representa una porción sustancial, alcanza el 11.5% del gasto total en salud. La región de América Central y América del Sur es una de las zonas en donde se registra el porcentaje más alto: en promedio, 18.4% del gasto sanitario se encuentra destinado a DM. A este costo, que ya representa una sobrecarga para los sistemas sanitarios, se suma otro de tipo indirecto, relacionado con la disminución en la productividad y el empobrecimiento de pacientes y familias.4
Según el último Atlas de Diabetes4 la prevalencia mundial de DM alcanzó, en 2021, al 10.5% de la población adulta entre 20 y 79 años. Durante las últimas décadas se registró un incremento. Particularmente, en la región de las Américas, la carga de esta enfermedad es cuantiosa, creciente, heterogénea y en expansión.5
En Argentina también se observó dicha tendencia, con una curva de ascenso preocupante. El Ministerio de Salud de la Nación mostró el incremento producido en los últimos años, a través de las Encuestas Nacionales de Factores de Riesgo.6 En el año 2005, la prevalencia de DM en población total era del 8.4%; en el año 2009, se registró un 9.6%; luego, en el 2013, 9.8% y en 2018 ascendió a 12.7%.
El enfoque sobre esta enfermedad suele situarse, preponderantemente, en los aspectos biológicos. No obstante, resulta necesario ampliar la perspectiva médica para considerar otras variables. Se trata de las problemáticas de orden psicológico, social y cultural que también intervienen en el complejo proceso salud-enfermedad.7 La DM es una patología notablemente determinada por las circunstancias de vida de las personas, las condiciones sociales y las características demográficas. Por ello resulta imprescindible implementar un abordaje integral, con la contribución y cooperación de diferentes especialidades, disciplinas, instituciones y sectores de la sociedad.8
Desde la psicología, uno de los intereses de la disciplina sobre esta patología son los significados sociales que elaboran las personas acerca de la misma.7 Para el estudio de los significados, el concepto de Representaciones Sociales9 proporciona un marco teórico adecuado. La teoría de las representaciones sociales conceptualiza acerca de un tipo de conocimiento particular: el conocimiento social, denominado de sentido común; espontáneo, socialmente elaborado y habitualmente compartido por las personas de un grupo o comunidad. Conocimiento que se sitúa en el punto de intersección entre lo psicológico y lo social.10
Las representaciones sociales siempre se elaboran sobre objetos o entidades que revisten significación social para determinado grupo.11 Las enfermedades, especialmente las crónicas, son objeto de relevancia social para las personas que las padecen.7 Estas representaciones de la enfermedad se construyen a partir de: experiencia y vivencia subjetiva; reproducción del discurso médico; información que circula en medios sociales y de comunicación sobre el problema; interacciones con otros (familiares, grupos de pertenencia y otros pacientes); entre otros. Las representaciones incluyen aspectos informativos, actitudinales y emocionales, por lo que constituyen una guía para la acción.11 La importancia del estudio de las representaciones de la DM2 es que, por las características mencionadas, podrían conformar uno de los elementos que influye en la adherencia terapéutica.12
A partir de lo expuesto, el objetivo del presente trabajo es caracterizar las representaciones sociales de la DM2 que posee un grupo de pacientes adultos, residentes en el Área Metropolitana de Buenos Aires, Argentina.
MÉTODO
El diseño del presente estudio es cuantitativo, descriptivo, de corte transversal. Se seleccionó la vertiente estructural de la teoría de las representaciones sociales, cuyo representante es Abric,13 quien utiliza técnicas categorizadas como cuantitativas, tales como asociación de palabras, cuestionarios estructurados, entre otros.
Esta vertiente se centra en la dimensión cognitiva de las representaciones sociales y da origen a la teoría del núcleo central. Según esta teoría, toda representación social contiene un núcleo conformado por los elementos centrales, es decir, aquellos más importantes, representativos y consensuados de la representación. Alrededor del núcleo, se encuentra la periferia -que a su vez se divide en primera periferia, zona de contraste y segunda periferia- la cual contiene a los elementos menos importantes y significativos de la representación, es decir, secundarios y de corte individual.
El muestreo fue no probabilístico, de tipo intencional. Participaron 90 pacientes adultos reclutados, principalmente, de la División Diabetología del Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires José de San Martín, situado en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina. También participaron pacientes que fueron atendidos en otros consultorios médicos de diabetólogos que colaboraron para la recolección de datos. Los criterios de inclusión utilizados fueron:
Ser adulto mayor de 18 años;
Presentar diagnóstico médico de DM2;
Tener, al menos, un año de antigüedad desde el diagnóstico de DM2;
Encontrarse bajo tratamiento médico.
El criterio de exclusión utilizado fue presentar algún tipo de discapacidad psíquica o sensorial que impida comprender y responder los instrumentos de evaluación.
El protocolo estuvo aprobado por el Comité de Ética del Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires José de San Martín. Previo a la participación, todos los pacientes otorgaron y firmaron el consentimiento informado, en el cual se hizo constar sobre la participación de carácter voluntaria, la preservación y anonimato de los datos, el objetivo y características del estudio. De este modo, se cumplieron con los aspectos éticos, según la Declaración de Helsinki de 1964, enmendada por la 64a Asamblea General en el año 2013.14
Se aplicaron los siguientes instrumentos de investigación:
Cuestionario de datos sociodemográfico, elaborado ad hoc; compuesto por preguntas cerradas sobre características generales (género, edad, escolaridad, situación laboral, zona de residencia, entre otras).
Técnica de asociación de palabras.13 Esta técnica consistió en solicitar a los sujetos la evocación libre y espontánea de las cinco primeras palabras que se les ocurriese, bajo el término inductor «diabetes», es decir, el objeto de la representación social. Luego, se les solicitó que ordenaran las palabras en el orden de importancia, según una escala en la que 1 representa la palabra de mayor relevancia y 5 la de menor.
Durante el proceso del análisis de resultados, para describir las características sociodemográficas del grupo entrevistado se calcularon frecuencias, porcentajes y promedios. Se utilizó el programa estadístico IBM SPSS Statistics 25. Para el procesamiento de las palabras asociadas y la elaboración del cuadro de cuatro casas13) se aplicó el análisis prototípico15 que consta de tres etapas:
Agrupación de palabras según afinidad semántica o sinonimia: a partir de las respuestas de los participantes, se generaron grupos de palabras con un mismo significado, en función de la problemática de estudio. Esto permitió elaborar conjuntos de palabras, a modo de categorías o conceptos que engloban temas.
Determinación de frecuencia, rango de importancia y puntaje de corte: la frecuencia de cada categoría o conjunto de palabras fue estimada a partir de la cantidad de palabras que la conformaron. El mismo procedimiento se implementó para estimar el rango de importancia de cada categoría o conjunto de palabras. Así, se establecieron los puntajes de corte para frecuencia y rango de importancia.
Elaboración del cuadro de cuatro casas: a partir del entrecruzamiento de los puntajes de corte para frecuencia y rango de importancia, se determinó la ubicación de cada categoría o grupo de palabras en alguno de los cuatro cuadrantes que conforman el cuadro de cuatro casas. Cada cuadrante adquiere diferente grado de centralidad.
El primer cuadrante corresponde al núcleo; se encuentra conformado por los grupos de palabras con frecuencia igual o mayor a la frecuencia media y rango de importancia menor o igual al rango medio. El núcleo es la zona central, incluye las palabras más compartidas, consensuadas e importantes, es decir, los elementos más significativos y relevantes de la representación social. La zona periférica se ordena, de mayor a menor nivel de importancia, del siguiente modo: primera periferia, zona de contraste, segunda periferia.
A medida que la periferia se aleja del núcleo, contiene a aquellos elementos menos compartidos y consensuados, es decir, las categorías o palabras secundarias, individuales y novedosas. La primera periferia incluye los conjuntos de palabras con frecuencia mayor o igual a la frecuencia media y rango de importancia mayor al rango medio. La zona de contraste abarca el conjunto de palabras con frecuencia menor a la frecuencia media y rango de importancia menor o igual al rango medio. Por último, la segunda periferia representa a las palabras con frecuencia menor a la frecuencia media y rango de importancia mayor al rango medio.
RESULTADOS
En la Tabla 1 se presentan las características sociodemográficas del grupo evaluado.
Se observa que se trató de un grupo homogéneo en cuanto al género (mitad masculino, mitad femenino); con un nivel de escolaridad medio/alto; por el promedio de edad, una parte de la muestra aún trabajaba, mientras que otra parte estaba jubilada; la mayoría tenía sistema de cobertura en salud de tipo obra social. A partir de estos datos, se podría inferir que, en líneas generales, se trató de una muestra de nivel socioeconómico medio.
En relación con la asociación de palabras, los 90 pacientes interrogados emitieron un total de 368 evocaciones a partir del término inductor “diabetes”; no todos los participantes expresaron cinco palabras, algunos respondieron menor cantidad. La agrupación de las palabras, en cuanto a afinidad y significado, dio por resultado doce conjuntos de palabras o categorías. El promedio de frecuencia y rango de importancia generó los siguientes puntajes de corte: frecuencia=30 y rango de importancia=2.6.
En la tabla 2 se presenta el cuadro de cuatro casas que se corresponde con la estructura de la representación social de la DM2 que tienen los pacientes. Para cada categoría/grupo de palabras, se seleccionaron aquellas palabras que más se repitieron y/o fueron más significativas en función de esta representación social.
A partir del análisis del cuadro de cuatro casas se observa que los elementos de carácter emocional y psicológico constituyeron un tema hegemónico en la representación social de la DM2. Aparecen, con preeminencia, en el núcleo central. Se trata de palabras que aluden al campo psicosocial y conductual. Responden a dos aspectos que son, de algún modo, complementarios. Por un lado y en mayor medida, palabras que reflejan malestar emocional e impacto afectivo (angustia, tristeza, miedo, bronca); por otra parte, y en menor medida, palabras relativas a la conducta y afrontamiento frente a la enfermedad (cuidado, aceptación, constancia, responsabilidad).
Tal preeminencia evidencia que las emociones negativas acompañan la vivencia de esta enfermedad, ya que los pacientes las eligen y mencionan en primer lugar. Sea que las consideren como causas o consecuencias de la DM2, de cualquier modo las asocian con la patología.
En el contexto social y cultural actual, más aún en un centro urbano como Buenos Aires, parece comúnmente aceptado que los factores psicosociales desempeñen un rol en el origen y desarrollo de las enfermedades físicas. Este tipo de resultado se ubica en una red de significaciones sociales preexistentes y aún más abarcadoras. Esto es, la popularización de la teoría del estrés y sus efectos en el cuerpo físico, desarrollada durante el siglo XX y ampliada por las teorías psicológicas.
En la representación social también se observó, como era esperable, la influencia del discurso médico, que constituye una fuente indudable de información. Las explicaciones, nociones e imágenes que otorga la biomedicina son el origen de las ideas y conceptos que forman las representaciones de los pacientes.
Este tipo de discurso emergió de varias maneras.
En la zona del núcleo, se observó la influencia del discurso médico mediante la referencia a la identidad de la patología. La palabra azúcar adquirió un protagonismo singular, ya que fue el término más reiterado. Este concepto condensa, en sí mismo, varias significaciones relativas al mecanismo fisiopatológico, el tratamiento, la alimentación, medición de glucemia. Facilita representarse la enfermedad mediante un elemento concreto, cotidiano y conocido: el azúcar.
La primera periferia contuvo dos temas médicos, centrales en relación a la patología. El primero, concerniente a los factores de riesgo de la DM2; el segundo, relativo a las eventuales complicaciones que pueden generarse con el avance de la enfermedad. Es esperable la mención y preocupación frente a posibles complicaciones, dado que se trata de una muestra de pacientes con varios años de diagnóstico.
Por su parte, en la zona de contraste, se observaron elementos que se corresponden con tres pilares fundamentales del tratamiento: alimentación, consulta médica y medicación.
Por último, en la zona de la segunda periferia, la cual por definición teórica contiene a los elementos más contingentes e individuales de la representación, también se observó la influencia del discurso médico, a través de la alusión a la actividad física y el sedentarismo. No obstante, hubiera sido esperable que este tema, dada la importancia que tiene para el tratamiento, se encontrase en otra zona de mayor importancia dentro de la representación. Hallarlo en la segunda periferia, es un signo que debe llamar la atención a los médicos, en tanto indicaría que la actividad física no es una temática debidamente tenida en cuenta por los pacientes de la muestra.
La segunda periferia también contuvo dos temas que, si bien fueron apenas mencionados por tres y dos participantes respectivamente, constituyen ejes de cabal importancia para la DM2. El primero, fue categorizado como educación diabetológica y el segundo se refirió a la problemática de la sexualidad, tema habitualmente poco abordado en la consulta médica.
Los resultados de la segunda periferia son de gran relevancia ya que indican, justamente, cuales son aquellos temas de menor o poca importancia para los pacientes. Situación que puede deberse a la insuficiente mención que se hace de estos temas en las consultas médicas. Por lo tanto, es de suma incumbencia para los profesionales de la salud, conocer cuáles son estas temáticas, ya que se trata de pilares prioritarios vinculados al tratamiento (actividad física), la adherencia terapéutica (educación, información) y la calidad de vida (sexualidad).
En síntesis, los resultados muestran que, en los pacientes, las problemáticas de las emociones, el impacto afectivo y los aspectos psíquicos, adquieren mayor preeminencia en comparación con lo relatico a los hábitos saludables y no saludables, el tratamiento médico o la herencia.
El discurso medico está presente en las diferentes zonas de la representación social y adquiere distintos grados de importancia, según el cuadrante donde se encuentren. La obesidad, la mala alimentación y las complicaciones, son categorías que tienen mayor preponderancia para los pacientes, en comparación con los aspectos relativos al tratamiento, medicación, actividad física y educación. Es decir, los factores de riesgo parecen tener mayor predominio que la prevención.
La forma de expresar la enfermedad es el modo en que el paciente se representa la misma, lo cual repercute en su modo de actuación y afrontamiento.
Estos resultados indican la necesidad de que los profesionales sanitarios indaguen sobre: la salud mental de los pacientes; los miedos hacia las complicaciones; las dificultades respecto a la alimentación y la escasa importancia dedicada a la actividad física. Asimismo, se impone la necesidad de brindar mayor información y educación diabetológica para promover la prevención.
DISCUSIÓN
Se destaca, como uno de los principales hallazgos del presente estudio, la preponderancia otorgada por los pacientes a las emociones básicas tales como miedo, tristeza y al malestar emocional, representado a través de la palabra angustia. En definitiva, el impacto afectivo asociado a la patología. Situación que se complementa con expresiones sobre los recursos necesarios para el afrontamiento frente a la enfermedad, como el cuidado, la aceptación y la constancia.
Todo ello muestra, en conjunto, que al preguntarles sobre la DM2, los participantes de la muestra eligieron responder, en primer lugar, con palabras asociadas al área psicológica y, en segundo lugar, con palabras relativas a los aspectos médicos. Esta elección posiblemente se vincule con las vivencias, contexto y medio social. Puede entenderse, también, como una forma de transmitir el malestar y la necesidad de ser escuchados y recibir ayuda.
En líneas generales, y en concordancia con lo que postula la teoría de las representaciones sociales, estos resultados coinciden con lo reportado en otros estudios sobre representaciones sociales de la DM2, realizados en Argentina16 y en otros países de la región, como México,17 Brasil,18 Colombia19 y Perú.20
Se constatan similitudes en los principales temas, categorías y problemáticas que expresan los pacientes de los diferentes estudios. Se registran elementos en común, tales como: manifestaciones de enojo, tristeza, sorpresa, rabia e impotencia; frecuente utilización de ciertos adjetivos para caracterizar a la patología y otorgarle connotaciones personales relativas a la estética (fea) y moral (mala); reiteración de la palabra azúcar, en tanto imagen figurativa que sintetiza la hiperglucemia y simboliza la identidad de la enfermedad.
Además, el protagonismo que adquieren estos elementos emocionales y psicológicos, se condice con la estrecha asociación ya descrita entre la DM2 y ciertos cuadros tales como depresión,21 angustia,22 deterioro neurocognitivo23) y sentimientos de vulnerabilidad.24
A este respecto, Torres-López et al.25 sostienen que las representaciones de la DM2 funcionan a modo de alusión o metáfora, que permite a los pacientes expresar y canalizar sentimientos de vulnerabilidad y sufrimiento ante problemáticas personales, sociales, económicas y ambientales, aún sean más o menos relacionadas con esta patología. Situación que pudo verificarse en los pacientes de este estudio, como antes fuera mencionado y que ya se ha documentado en la literatura, en tanto la DM2 es una enfermedad altamente afectada por factores sociales, psicológicos y económicos.26)
En la misma línea y desde otro aporte conceptual, la teoría sindémica plantea la existencia de una interacción entre DM2 y depresión. Interacción que se encontraría, a su vez, determinada por factores sociales en común -tales como malas condiciones económicas- lo cual contribuye a crear un contexto nocivo. Es decir, existiría una sinergia entre estas tres problemáticas (DM2, depresión y pobreza) que se produce por las diversas confluencias entre sistema biológico, entorno físico, contexto sociocultural y condiciones económicas.27,28
Respecto a los grupos de palabras que conforman la primera periferia y zona de contraste, se trata de elementos habitualmente encontrados en las representaciones sociales de la DM2, porque reproducen el discurso biomédico: tratamiento, médico, medicación, alimentación, complicaciones y obesidad. En el presente trabajo, tratándose de pacientes que se encuentran bajo tratamiento médico, este hallazgo se encuentra dentro de lo esperable y coincide con lo observado por otros autores.17 Otros estudios arriban a categorías similares: características y consecuencias de la enfermedad, control y atención médica, especialistas, autocuidado, mitos sobre el padecimiento.
Cabe destacar a los elementos hallados en la segunda periferia, es decir, la zona más distante respecto del núcleo. Según la teoría, esta zona representa los temas menos relevantes, más individuales, contingentes, alternativos y novedosos de la representación social. Abric13 sostiene que los elementos de la segunda periferia son las categorías que, a futuro y de manera potencial, pasarían a convertirse en el núcleo de la representación social, transformándola.
Es notorio, entonces, que los elementos que contuvo la segunda periferia en este estudio (actividad física, sedentarismo, educación diabetológica y sexualidad), si bien revisten importancia en lo que concierne a la enfermedad, no obstante, son temas que ocupan menos a los pacientes. Sería deseable, como propone la teoría, que en un futuro dichos elementos adquieran un nivel más significativo dentro de la representación, ya que se trata de temáticas que conciernen estrechamente a esta enfermedad: tratamiento, prevención, calidad de vida y educación. Para ello, es necesario que los profesionales de la salud, reconozcan y reiteren estos ítems en la consulta médica.
En este sentido, es llamativa la menor o poca mención a la actividad física, ya que ésta es uno de los pilares del tratamiento. Más aún, teniendo en cuenta que los participantes del estudio presentan varios años de diagnóstico, resulta notorio la menor referencia a este tema. Tal vez los resultados del presente estudio sugieran que se deba reforzar la indicación de actividad física en las consultas médicas.
En el caso de la temática de la sexualidad, es esperable que se trate de un componente tangencial de la representación social ya que, habitualmente, no es un tema tratado en las consultas médicas en diabetes, si bien es una problemática que padecen algunas personas con DM2.29 Se sugiere preguntar y crear las condiciones de alianza terapéutica y confianza suficientes, que favorezcan el surgimiento de este aspecto vital en las consultas médicas.
Por su parte, los elementos concernientes a la información y educación, también son esperables que se encuentren en la segunda periferia. La educación diabetológica, si bien constituye actualmente uno de los pilares del tratamiento, en tanto se ha evidenciado que es una herramienta costo-efectiva,30 aún no se encuentra lo suficientemente difundida y aplicada, a nivel global. Recientemente, en Argentina, la Educación Diabetológica para el Automanejo (EDAM) fue incorporada al Programa Médico Obligatorio.31 Es de esperar, entonces, que a partir de su progresiva implementación, profesionales y pacientes tomen conocimiento de la existencia de dicho recurso y se instituya, como un derecho, para todos los pacientes.
A modo de conclusión, en la representación social de la DM2 que tienen los pacientes de la muestra, predomina la expresión del malestar emocional e impacto afectivo que causa la enfermedad. El impacto emocional parece continuar vigente, aun varios años después del diagnóstico. En este estudio, las personas manifiestan su malestar psicológico, a partir de la pregunta por el malestar físico.
También es importante destacar que los pacientes de la muestra mencionan elementos que, si bien hasta el momento no constituyen temas suficientemente instaurados respecto de esta patología, no obstante, es necesario comenzar a indagar y promover, tal el caso de la sexualidad y la educación.
Los resultados aportan a la perspectiva de la American Diabetes Association que, en la última Guía de Estándares de Atención en Diabetes32 reconoce que la Psicología tiene un rol importante para el abordaje de esta patología. En concordancia con las recomendaciones ya realizadas por la Organización Mundial de la Salud33) dicha Guía sugiere la implementación de un método de screaning y diagnóstico precoz para detectar rápidamente depresión y otros tipos de trastornos psicológicos en estos pacientes. Luego de lo cual, en muchas ocasiones es necesario la derivación a profesionales de la salud mental para complementar el tratamiento médico con terapéutica psicológica.
Finalmente, desde este estudio se adhiere al enfoque de la medicina centrada en la persona.34 Por lo tanto se enfatiza en la necesidad de un abordaje global, integral e interdisciplinario de los pacientes con DM2.
El desafío, tal como plantean diversos autores16,35,36 es continuar realizando este tipo de investigaciones que promueven un análisis diferente y novedoso sobre las enfermedades crónicas no transmisibles, tal como DM2 e hipertensión arterial.
