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Introducción
En el mundo actual, resulta vulnerable el desarrollo de la población infantil de 0 a 6 años por lo que se hace necesario iniciar la estimulación del neurodesarrollo desde el momento de la concepción. Una desviación significativa del curso del neurodesarrollo, frecuentemente se relaciona con eventos ocurridos durante la gestación como son las condiciones nutricionales, sociales y familiares en que cursa el embarazo; las peculiaridades del parto y problemas de salud posteriores como son las infecciones.1,2
Los trastornos del neurodesarrollo son alteraciones del desarrollo neuronal que se asocian a la maduración del sistema nervioso central y se expresan en la afectación de las neurohabilidades.3,4) La atención temprana es el tratamiento necesario para los infantes en riesgo o con alteraciones del neurodesarrollo y tiene como objetivo modificar el curso del desarrollo anormal, activando las potencialidades neuroplásticas del niño, incluyendo en sus acciones a la familia y a su entorno.4,5) En múltiples ocasiones no se logra una aplicación sistemática de la estimulación temprana debido a la deficiente percepción de los padres ante este problema de salud.6,7,8)
Este trabajo tiene como escenario el Centro de rehabilitación integral pediátrico Senén Casas Regueiro, institución de salud que forma parte de un programa de desarrollo humano local, creado por el historiador de la ciudad Dr. Eusebio Leal Spengler, en el año 1999.9) La institución, ubicada en el municipio Habana Vieja, brinda atención seminterna y ambulatoria a infantes portadores de discapacidades desde edades tempranas, los cuales reciben un tratamiento multidisciplinario que integra a la familia y a la comunidad.10
Sin embargo, ocurre con frecuencia, que las familias no asisten sistemáticamente a las sesiones de estimulación por lo que es necesario conocer por qué el niño discapacitado, ha abandonado la terapia y trazar un plan de acción encaminado a posibilitar la continuidad terapéutica.1
Este centro cuenta con óptimas condiciones estructurales y materiales, con equipos de alta tecnología y con personal especializado para ofrecer los tratamientos, lo que constituye una oportunidad valiosa y aprovechable para estos niños. Ante este problema nos preguntamos: ¿Qué características predominan en las familias de niños con trastornos del neurodesarrollo que abandonaron el programa de estimulación temprana que se ofrece en el Centro de rehabilitación integral pediátrico “Senén Casas Regueiro” de La Habana Vieja en el periodo de 2014-2015?
El objetivo de este trabajo es describir las características de las familias que abandonaron el tratamiento de estimulación temprana en el centro Senén Casas Regueiro durante el periodo 2014-2015.
Material y Métodos
Se realizó un estudio descriptivo y transversal en el periodo comprendido entre septiembre de 2014 y agosto de 2015 en el Centro de Rehabilitación Integral Pediátrico “Senén Casas Regueiro” perteneciente al municipio Habana Vieja de la provincia La Habana.
El Universo estuvo constituido por 370 infantes con trastornos del neurodesarrollo que recibían el tratamiento de estimulación temprana en la institución de rehabilitación antes mencionada, incorporados durante el primer año de vida. Estos niños presentaban retraso del desarrollo psicomotor con afectación de más de un área del desarrollo (motora, cognitiva, personal, social y del lenguaje) de manera transitoria o asociado a parálisis cerebral, epilepsia o secundario al síndrome de Down, fundamentalmente.
La muestra incluyó a 142 niños, para calcular el tamaño muestral se consideró una p de 70% y se fijó un valor máximo de error Eo = 7%, con una confiabilidad de un 95%. Se asumió un efecto de diseño del 1.2. El tamaño mínimo necesario calculado fue de 137 pacientes, el cual se incrementó a 142 al asumir una caída muestral del 5 %. En la selección de los pacientes se utilizó un muestreo estratificado con asignación proporcional.
Criterios de selección de la muestra:
Criterios de Inclusión:
Pacientes de 0 - 6 años, con retraso del desarrollo psicomotor ingresados en el Centro de rehabilitación infantil Senén Casas Regueiro que según consentimiento informado de los padres o tutores, estuvieran de acuerdo en participar en la investigación.
Criterios de Exclusión:
Pacientes que no concluyeran las evaluaciones realizadas por el equipo multidisciplinario.
Criterios de Eliminación:
Pacientes que fueron trasladados a otros centros de atención especial.
Se aplicó a cada familiar de apego de forma individual un cuestionario creado para la investigación. A partir de la metodología propuesta por Moriyama,11 se evaluó la particularidad de su construcción. La estructura y formulación de las preguntas fue sometida a un proceso de validación de contenido por criterio de expertos. El cuestionario fue sometido, antes de ser utilizado, a un proceso de validación que consistió en aplicarlo en familias que no formarían parte del estudio, para comprobar a través de sus respuestas su fiabilidad y validez.
Variables de Estudio
Variables Demográficas:
Edad de la madre o figura de apego principal: (15 a 19 años), (20 a 29 años), (más de 30 años).
Nivel escolar de la madre o figura de apego principal: según último nivel aprobado
Variables Socio - económicas:
Estado civil de la madre: (casada), (divorciado que incluye los padres solteros) y (unión consensual)
Número de hijos de la madre: (1 a 2 hijos) y (3 a 4 hijos).
Personas en el núcleo familiar que realizan trabajo remunerado: (menos de 2 personas), (2 a 4 personas) y (más de 4 personas).
Estado constructivo de la vivienda según parámetros del censo nacional en el año 2012: (Mala), (Regular), (Buena).
Variables de Estimulación temprana:
Edad de incorporación de los pacientes al programa de estimulación temprana: (0-3 meses), (4 -6 meses), (7- 9 meses), (12 meses).
Tiempo de duración del tratamiento desde que sale del hogar hasta que regresa: (2 -3 horas), (4 -5 horas), (6 y más horas).
Grado de satisfacción con el Programa según criterio de la familia: (Mala), (Regular), (Buena).
Grado de satisfacción con el terapeuta según criterio de la familia: (Mala), (Regular), (Buena).
Procesamiento estadístico
Se emplearon medidas de resumen para variables cualitativas como las frecuencias absolutas y relativas. Con vistas a identificar asociaciones entre el abandono y las variables estudiadas se emplearon las pruebas x2. El nivel de significación aceptado fue de α < 0.05.
No existieron conflictos de intereses en relación con la investigación presentada. Dadas las características de la muestra, las conclusiones de este estudio solo son válidas para el universo en estudio.
Resultados
Tabla 1 Características demográficas y abandono del tratamiento de estimulación temprana.
*Significativo.
Llama la atención en la tabla 1 que nuestros pacientes a pesar de las excelentes condiciones existentes en nuestro centro, abandonan el tratamiento de estimulación temprana. De un total de 142 niños que recibían tratamiento de estimulación temprana, 125 lo interrumpieron correspondiendo a un 88,0 %, no existieron diferencias significativas en cuanto a la distribución de los niños según sexo y el abandono del tratamiento. Abandonaron el tratamiento en porcentajes casi iguales, no-significativos (p = 0.685), varones (89.2%) y hembras (87,0%).
Los porcentajes de mayor deserción del tratamiento se expresan significativamente en el grupo de las madres con edades de 15-19 años (47,20 %, x2 = 10,47 p = 0.0001), consideradas como adolescentes, mientras que el grupo adulto joven (20-29 años) mostró mayor porcentaje de permanencia en el tratamiento (88,24 %, x2 =16,16 p= 0,0005).
El nivel de escolaridad de la madre, o en su defecto padre o tutor predominante fue primario y secundario con un 46,88 % y 30.99 % respectivamente. Al analizar los porcentajes desde el nivel educacional, el más relacionado con el abandono fue el nivel primario (35,30 %, x2 = 12,79 p = 0,0003) comparado con el grupo que no abandonó el tratamiento en el que predomina el nivel preuniversitario en un 52,94% (x2 = 20, 69 p= 0,0000).
Aunque no relevante estadísticamente, prevalece (tabla 2) el estado civil divorciado en un 50,7% del total de padres o tutores de los infantes estudiados. Los mayores porcentajes de retirada del tratamiento se observan en los padres divorciados (52,00 %) y en unión consensual (28,80 %). En esta tabla también se muestra de manera considerable como el 86,40% (x2 = 29,90 p = 0,00000) de las madres con mayor cantidad de hijos (3 a 4 hijos) presentaron mayor interrupción del tratamiento, mientras que las madres con menor número de hijos (1-2 hijos) no abandonaron el tratamiento en un 70,59 %.
Tabla 2 Características socioeconómicas y abandono del tratamiento de estimulación temprana.
*Significativo.
En la tabla 2 se observa significativamente cómo en la medida que aumenta el número de personas con remuneración monetaria, disminuye el porcentaje de retirada del tratamiento de estimulación temprana, expresado en el grupo de (3 - 4 personas), las que no abandonaron el tratamiento en un 70,59 % (x2= 7,85 p = 0,0050). El mayor porcentaje de los pacientes que abandonaron el tratamiento de estimulación temprana, tenían malas condiciones del estado de la vivienda en un 48,00% (x2 = 9,45 p = 0,00021).
Tabla 3 Estimulación temprana y su relación con el abandono del tratamiento estimulador.
*Significativo.
Se muestra en la tabla 3, que predominó la incorporación tardía al programa (10-12meses) en el 65,5% del total de los niños. No existieron diferencias significativas entre el grupo que abandonó el tratamiento estimulador (64,80%) y el que no lo abandonó (70,58%).
La deserción al tratamiento prevaleció en los pacientes cuya rehabilitación se prolongó de 4-5 horas por día en un 60,00 %, (x2=3,75 p= 0,053519), contrastando con el grupo de pacientes que recibió el tratamiento más corto de 2-3 horas por día, que no lo abandono en un 58,82% (x2=4,10-p=0,0428283).
En cuanto a la satisfacción de los pacientes con el programa (tabla 3) la mayoría de las familias en estudio evaluaron el programa como bueno en un 95,10% (porcentajes similares en ambos grupos), al igual que el 85,0 % mostró satisfacción con el terapeuta de estimulación.
Discusión
En el estudio que se presenta los resultados mostraron un elevado índice en el abandono al tratamiento estimulador, resultado coherente con el resto de los investigadores dedicados a este tema.12,13,14,15) La referencia internacional describe que los centros de rehabilitación existen fundamentalmente en las capitales densamente pobladas y con serios problemas sociales que atentan con la permanencia de los niños.16
Desde el Centro de Referencia Latinoamericano para la Educación Preescolar la doctora María Elena Grenier informa que muchas madres jóvenes desconocen el valor de la estimulación en esta primera etapa de la vida y llevan tardíamente a los hijos a las consultas y en consecuencia el niño no alcanza el progreso cronológico esperado, lo que las desmotiva y provoca el abandono a la estimulación. Las madres jóvenes no poseen el grado de responsabilidad, ni la madurez adecuada para defender la necesidad de rehabilitación de sus hijos y enfrentar el cuidado que requiere un infante con características especiales.17
En coincidencia con el estudio que se presenta, en el mundo existe un incremento en la incidencia de madres divorciadas y en unión consensual, las que están en desventaja para la atención del niño discapacitado, ya que ellas solas, generalmente, asumen la responsabilidad del problema.18
Este trabajo está en correspondencia con otros autores que afirman que a mayor número de hijos, menos tiempo tendrán los padres para atender al discapacitado y menos recursos económicos para su atención, en estas familias se aprecia el incremento de las dificultades económicas. Es notable que, de manera proporcional, al disminuir el número de personas con remuneración salarial, se eleva el abandono al tratamiento.19,20
En Cuba, la experiencia nos habla de una situación particular porque estos niños tienen una elevada necesidad de recursos (pañales desechables, transporte, alimentación específica y condiciones especiales en el hogar) por lo que los salarios generalmente no son suficientes.4 Articulado con esto, las viviendas en su mayoría están en condiciones regulares y malas; sobre todo en las familias de niños con mayores porcentajes de abandono al tratamiento, situación que coincide con diferentes estudios realizados donde se identifica este elemento como crítico; lo que afecta emocionalmente a los padres y se expresan a través del abandono.21,22,23
Los niños que abandonan el tratamiento en nuestro centro son aquellos que se incorporaron al programa en su mayoría a los 12 meses; contradictoriamente a una investigación realizada por el Centro de Atención Temprana Comunitaria de la Habana Vieja donde la retirada del tratamiento ocurrió en niños incorporados al programa con más de 2 años. Dicho programa realiza una pesquisa activa en niños sanos con factores de riesgo o portadores de signos de alerta neurológica.6 Pudiera explicarse el abandono del tratamiento en nuestro centro, porque esta institución incluye a niños que presentan trastornos del neurodesarrollo asociados a síndromes neurológicos y secundarios a síndromes genéticos, lo que puede generar la no aceptación por los padres o tutores del problema de sus hijos.
Según el estudio que se presenta, el abandono ocurrió con mayor frecuencia en los tratamientos más prolongados. Al acercarnos a otros estudios se plantean las dificultades que aquejan a los padres en el tiempo que le dedican a la terapia, debido a que tienen que reajustarlo para asistir al trabajo, atender a otros hijos, garantizar la comida, lo que compite con el tiempo necesario para cumplimentar los cuidados y la terapia del niño.23
En nuestro medio, las madres y familiares refirieron bienestar con el programa que reciben a pesar de que muchas de ellas interrumpieron la terapia. Sin embargo, manifestaron el malestar que les trae el cambio de terapeuta, ya que el niño tiene que readaptarse al nuevo rehabilitador y las madres lo perciben como un sufrimiento para el niño. Resulta contrastante que en Latinoamérica se aprecian las inconformidades de los padres por las listas de espera para la atención de sus infantes, la calidad de las evaluaciones realizadas y la escasa calificación del profesional de quienes los asisten.24
En resumen, existen en este estudio factores sociales, demográficos y económicos que convergen en las familias que abandonaron el tratamiento. En consecuencia consideramos que el abandono no es provocado por una sola causa, sino por múltiples factores que generan esta errada conducta.
Conclusiones
Las familias constituidas por madres adolescentes, divorciadas, multíparas, con bajo nivel de escolaridad, con problemas socioeconómicos y malas condiciones de la vivienda prevalecieron entre las que se incorporaron tarde y luego abandonaron el tratamiento estimulador.
Las familias estudiadas expresaron satisfacción con la aplicación del tratamiento, aunque los prolongados fueron considerados inadecuados.
