ARTÍCULO ORIGINAL DE INVESTIGACIÓN

 

Capacidad funcional y repercusión familiar de pacientes con artritis reumatoide

 

Functional capacity and family repercussion of patients with rheumatoid arthritis

 

 

Ana María Cotarelo Méndez ^I, Adonis Estévez Perera ^II, María Zaida Guridi González ^III

^I Especialista de 1er Grado en Medicina Física y Rehabilitación
^II MSc, Especialista de 2do Grado en Medicina Física y Rehabilitación
^III MSc, Especialista en Psicología de la Salud

Policlínico  30 de noviembre, Hospital Docente Clínico  Quirúrgico "10 de Octubre" Centro de
Reumatología. Universidad de Ciencias Médicas de La Habana. La Habana, Cuba.

 

 

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RESUMEN

Introducción: la artritis reumatoide produce considerable afectación de la calidad de vida y la conducta de la familia ante esta enfermedad resulta decisiva en optimizar la salud y bienestar de los individuos que la padecen.
Objetivo: evaluar la capacidad funcional y repercusión familiar de los pacientes con artritis reumatoide.
Método: se realizó un estudio descriptivo y transversal en  pacientes con diagnóstico de artritis reumatoide en el Policlínico Docente 30 de Noviembre. Dentro de las variables investigadas estuvo, tiempo de diagnosticada la enfermedad,  seguimiento por Reumatología, tratamientos de rehabilitación recibidos y autovaloración de su estado de salud.  Los instrumentos de evaluación aplicados al paciente y familiares, fueron la escala de Evaluación de Capacidad Funcional, la Escala Analógica Visual del dolor  y el Instrumento de repercusión familiar.
Resultados: predominó la edad entre 60 a 79 años y sexo femenino. El 64,1 % superaba los 5 años de diagnostico y el 51 % presentó una discapacidad funcional ligera, el 37,7 % moderada. 64,2 % percibió dolor intenso. En el área socioeconómica la repercusión elevada predominó con un 39,6 %. El área socio-psicológica tuvo repercusión elevada (37,7 %) y severa (30,2 %). El funcionamiento familiar manifestó  repercusión elevada en un 35,8 %. En el estado de salud prevaleció la repercusión elevada (39,6 %).
Conclusiones: se evidencio afectaciones en la capacidad funcional y el estado de salud, que  asociado a la presencia de dolor, contribuyo a una desfavorable calidad de vida  de los pacientes, los cuales no contaron con un manejo adecuado de su enfermedad y sus familias presentaron una gran repercusión en las áreas estudiadas.

Palabras clave: artritis reumatoides, rehabilitación, capacidad funcional, repercusión familiar.

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ABSTRACT

Introduction: rheumatoid arthritis affects quality of life considerably so family behavior is decisive to optimize health and well-being of people who suffer from this disease.
Objective: to assess the functional capacity and family repercussion of individuals diagnosed of rheumatoid arthritis.
Method: a descriptive and transversal study was carried out to patients from "30 de Noviembre" teaching polyclinic with a diagnosis of rheumatoid arthritis. The researched variables included the time of diagnosis of the disease, the follow-up by the Rheumatology Department, rehabilitation treatments and self-evaluation of their health state. The functional capacity evaluation scale, the visual analogical pain scale and the family repercussion instrument were the evaluation instruments applied to the patients and their families.
Results: female patients between 60 and 79 years of age prevailed. 64. 1 % of the patients exceeded the five years of diagnosis; 51% presented a slight functional disability, 37.7 % presented a mild functional disability while 64.2 % had an intense pain. In the socioeconomic area, the high repercussion prevailed in a 39.6 %. The socio-psychological area revealed an elevated repercussion (37, 7 %) and a severe one (30, 2 %). Family functioning showed a high repercussion in a 35.8 %. There was a high repercussion of the health state (39, 6 %).
Conclusions: there was evidence of disorders in the functional capacity and health state that associated to the pain presence contributed to an unfavorable quality of life of patients. Their disease was not treated adequately and their families presented great repercussion in the areas studied.

Keywords: rheumatoid arthritis, rehabilitation, functional capacity, family repercussion.

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INTRODUCCIÓN

La artritis reumatoide (AR) es una  enfermedad  inflamatoria, crónica, autoinmune, caracterizada  por la  proliferación excesiva de la membrana sinovial;  provoca la destrucción del cartílago articular, estructuras peri articulares y en fases avanzadas origina deformidades  y anquilosis. En cada individuo se manifiesta de forma variable, con distintos patrones de comportamiento clínico y repercusión en los aspectos somáticos, psicológicos y sociales afectando la calidad de vida del individuo; por lo que conllevan a  un seguimiento a largo plazo, cumplimiento terapéutico y modificaciones en el estilo de vida.¹

Es la más común de las artropatías inflamatorias, con una prevalencia mundial del 0.3 al 1 % de la población. La pérdida de la capacidad laboral en estos enfermos tiene una especial trascendencia ya que cerca de la mitad de los casos se inician durante la edad laboral; entre el 26 y el 60 % de ellos en el transcurso de 10 años, se ven obligados a abandonar su trabajo. Se estima  en un 0,5 %  la prevalencia en la población latinoamericana, ² y en Cuba es  del 1,24 % de la población.³

Esta enfermedad suelen provocar crisis en la vida de las personas y producir un impacto psicoemocional profundo en el paciente y alteran notablemente las relaciones familiares. La conducta de la familia ante la enfermedad crónica  resulta decisiva para optimizar la salud, el bienestar y la calidad de vida del enfermo.⁴

En la mayoría de los pacientes el curso de la enfermedad es progresivo. El empeoramiento de su salud a consecuencia de la destrucción articular, ocasiona un  deterioro funcional importante, que afecta el estado psicológico y una  pérdida considerable de la calidad de vida. Motivo por el cual es necesario una intervención interdisciplinaria en el seguimiento de estos pacientes.^5,6

Las enfermedades reumáticas, representan una causa substancial de incapacidad laboral y un problema de salud; según fue demostrado en  un estudio (COPCORD) realizado  en el municipio 10 de Octubre sobre discapacidad laboral.⁷

Teniendo en cuenta que la AR es una enfermedad grave con un gran impacto individual, familiar y social, elevada incidencia y discapacidad, decidimos realizar este estudio con el objetivo de evaluar la capacidad funcional y repercusión familiar que esta enfermedad produce en los pacientes que la padecen.

 

MÉTODOS

Se realizó un estudio descriptivo y transversal en 53 pacientes dispensarizados con el diagnóstico de AR, por el médico de familia del policlínico docente 30 de Noviembre, en el municipio 10 de Octubre en el período comprendido de septiembre del 2010 a septiembre del 2011. Los instrumentos de evaluación se aplicaron al paciente y a un familiar en el  hogar, fue solicitado previamente consentimiento informado de aprobación de participar en la investigación.

Dentro de las variables investigadas estuvo, tiempo de diagnosticada la enfermedad,  seguimiento por reumatología, tratamientos de rehabilitación recibidos y autovaloración de su estado de salud.

Para la evaluación de la capacidad funcional se utilizó el HAQ (Health Assessment Questionnaire), específicamente el adaptado y validado en Cuba  (CU-HAQ).⁸ El mismo mide desempeño en las actividades de la vida cotidiana mediante 8 subescalas: vestirse y asearse, levantarse, comer, caminar, higiene, alcance, prensión y otras actividades, que se promedian para crear un índice de discapacidad que varía desde 0 (capaz sin dificultad) a 3 (no es capaz).

Para la percepción de dolor fue utilizada la Escala Analógica Visual del dolor (EVA), que cuantifica la intensidad dolor en una línea recta de 10 cm,  limitada por extremos que se acompañan de las leyendas: "sin dolor" y "dolor máximo". El paciente señala su grado de sensación dolorosa en relación con los dos extremos, punto que corresponde con una puntuación de 0 a 10.⁹ Esta puntuación  quedó definida como no dolor = 0, dolor ligero de 1-3, dolor moderado de 4-6 y dolor intenso entre 7 y 10.

Para evaluar el impacto que tuvieron los diferentes eventos en la salud familiar se utilizó el IRFA (Instrumento de repercusión familiar) que consta de 20 ítems, distribuidos por áreas que evalúan variables específicas. Se realizó suma natural de los valores numéricos circulados y se obtuvo un puntaje para cada área estudiada y la suma de la puntuación total de todos los ítems para la repercusión global en la salud familiar. Según la respuesta del consenso familiar se circuló el número de acuerdo al grado en que el evento produjo cambios en la familia y se señaló en forma positiva o negativa; favorable (+) o desfavorable (-).Las áreas estudiadas fueron:⁹

. Socio económico: Recursos económicos, espacio habitacional.

. Socio psicológico: Integración social, participación social, modo de vida familiar, convivencia social, planes y  proyectos filiares.

. Funcionamiento familiar: Comunicación Familiar, Afectividad, Cohesión, Armonía y Roles.

. Estado de salud: Estado de Salud individual.

La repercusión familiar fue clasificada en diferentes niveles:

. No repercusión (0-20 puntos): El evento no ha exigido cambios a la familia en su dinámica interna y en el modo de vida familiar.

. Repercusión leve (21-40 puntos): Muy pocos cambios.

. Repercusión moderada (41-60 puntos): Algunos cambios.

. Repercusión elevada (61-80 puntos): Muchos cambios y modificaciones.

. Repercusión severa (81 y más puntos): Gran cantidad de cambios y modificaciones importantes

. Repercusión favorable: La familia evalúa o considera que los cambios y modificaciones realizadas, o el hecho de no haber ocurrido cambios son favorables para el sistema familiar.

. Repercusión desfavorable: Los cambios y modificaciones realizadas, o el hecho de no haber ocurrido cambios, son desfavorables para el sistema familiar.

La información que se obtuvo se llevó  a una base de datos en EXCEL y se procedió al análisis de los resultados, mediante el porcentaje como frecuencia relativa.

 

RESULTADOS Y DISCUSIÓN

La mayoría de la población estudiada 94,3 % correspondió al sexo femenino y el grupo que predominó se encontró entre los 60 a 79 años (47,2 % (gráfico 1). Resultados similares a los obtenidos en otros estudios, con acuerdo general que la incidencia de AR puede aumentar durante la vida hasta los 85 años y que es el doble en las mujeres con respecto a los hombres.^1,10,11

Al evaluar la capacidad funcional el 51 % (27 pacientes) presentó una discapacidad funcional ligera y el 37,7 % moderada. Es necesario señalar que en los pacientes estudiados, 17 (32 %) presentaban menos de 60 años, lo cual favorece el desempeño de las actividades de la vida diaria (AVD), por lo que pudiera estar relacionado con los resultados obtenidos. Estos pacientes reflejaron que podían hacer algunas AVD, pero no todas las que querían.

Solamente 6 pacientes (11,3 %) manifestaron no poder hacer ninguna de las actividades debido a las deformidades y limitaciones articulares que presentaban.

Un porcentaje de pacientes desarrollaron una evolución favorable a lo largo de los años, otros tuvieron un curso desfavorable propio de los daños originados por erosiones articulares y crisis constantes con cortos períodos de remisión, hasta llegar a la incapacidad total aún en las mejores condiciones de atención médica.¹ El resultado del HAQ  señaló un bajo porcentaje de dependencia, siendo la mayoría capaces de realizar AVD. Estos pacientes a pesar de su padecimiento, desempeñaban roles fundamentales dentro del medio familiar, imponiéndose ante las deformaciones articulares y el dolor causado por la enfermedad.

El dolor medido por EVA mostró que más de la mitad  64,2 %, percibieron dolor intenso y el 22,6 % moderado. A pesar que la mayoría de estos casos presentaban una discapacidad ligera y moderada, reflejaron sentir un cuadro de dolor intenso.

Según Serra,¹² el dolor genera afectación psicológica, disminuye la capacidad funcional y calidad de vida, también sensibiliza y afecta a los familiares. Sin embargo dolor y pérdida de capacidad funcional no siempre se acompañan, como se evidencia en este estudio, lo que nos lleva a considerar la importancia que tiene el análisis independiente de la intensidad del dolor y la capacidad funcional.

La autovaloración del estado de salud se reportó malo en el 50,9 % y regular en el 45,3 %, lo cual indica que la presencia de factores como el dolor puede influir en una percepción de no bienestar. La interacción social y los factores psicológicos también determinan ya que se relacionan con la incapacidad.^13,14

El 77,4 % de los pacientes no se adherían al seguimiento por parte del especialista en reumatología. Las razones expresadas para justificar este hecho fueron: dificultades para trasladarse al nivel de atención primaria y secundaria, no evolución satisfactoria de su enfermedad y aceptación o adaptación de padecer una enfermedad que no tiene cura.  Por lo que se puede inferir  que la mayoría, tampoco tiene adherencia terapéutica adecuada.

El reumatólogo en el seguimiento de los enfermos con AR  es vital para lograr uno de los  objetivos fundamentales que radica en conseguir un bajo grado de actividad de la enfermedad.¹³

En el estudio más de la mitad de la muestra superaba los 5 años de diagnóstico de la enfermedad, (64,1 %), lo que puede estar en relación con la edad, ya que en su mayoría eran adultos mayores, por lo que es de esperar que estos pacientes presentaran mayor tiempo de evolución.

El diagnóstico temprano y tratamiento oportuno pueden detener el avance progresivo de la enfermedad y disminuir la discapacidad, sobre todo en los dos primeros años de los síntomas.^1,13 El 73,6 % de los encuestados nunca había recibido tratamiento rehabilitador, coincidiendo la mayoría de los autores,^15,16 que este debe iniciarse de forma precoz desde el inicio de la enfermedad, conjuntamente con el tratamiento farmacológico ya  obtiene ventajas en aspectos como: destreza manual, realización de AVD, bienestar psicológico y actividades sociales. El tratamiento interdisciplinario promueve decisiones más adecuadas y oportunas.

Como se aprecia en el gráfico 2, existió repercusión en casi  todas  las familias, reportándose la más elevada en el 39.6 % y severa 26.4 %, solo el  7,5 % no presentó repercusión.

La dinámica familiar es un  proceso que puede ser afectado por situaciones, que introducen cambios en su estructura y funcionamiento, con hechos generadores de estrés, como una enfermedad incapacitante en un miembro de la familia, lo cual tiene expresión particular en cada familia en dependencia de su historia, propia dinámica, significación que asigna al evento y recursos que cuenta para hacerle frente. En este caso las tareas que debe desarrollar la familia, son de enfrentamiento que derivan de las llamadas crisis no transitorias o paranormativas.

Herrera,¹⁰ destaca que cada familia reacciona ante los eventos familiares de forma única y particular, ya que el mismo evento puede repercutir de modo muy diferente en una familia y otra, o en un momento u otro. El impacto en la salud familiar depende, de la habilidad y capacidad que tenga la familia para enfrentar los cambios, realizar los ajustes necesarios, en pro de adaptación a la nueva situación y a la capacidad de abrirse como sistema, permitiendo la relación de sus miembros con otros subsistemas, aceptando ayuda a la solución de sus problemas, de otras personas, grupos o instituciones. Lo anterior se demuestra al reportarse diferentes niveles de repercusión familiar ante la presencia de un adulto con AR.

Como se evidencia en la  tabla 1 más de la mitad de las familias evaluaron la repercusión de la AR en un  miembro del núcleo familiar de forma global como favorable (64,2 %). Al hacer el análisis de las que tuvieron una repercusión desfavorable (35,8 %), vemos que se caracterizaron por aspectos que hacían vulnerable su salud como: familias pequeñas, presencia de otros eventos paranormativos (problemas económicos, conflictos en las relaciones entre los miembros, entre otros.).

Perera,⁴ refiere que en muchas ocasiones el problema no esta en el conflicto en sí mismo, sino en la forma de responder ante él. No se puede decir que haya una forma única, idónea de responder a los conflictos. Es importante conocer el impacto de estos acontecimientos o eventos, y reconocer que esta repercusión puede darse de muy diversas maneras en la salud familiar.

Herrera,⁹ plantea que el impacto puede ser tanto favorecedor como obstaculizador y la familia alcanzará la salud cuando sea capaz de enfrentar de manera eficiente y adecuada los acontecimientos de la vida

Teniendo en cuenta los diferentes niveles de impacto y el significado favorable o desfavorable que la familia le asignó al evento, consideramos que la AR en el adulto puede reflejar diferentes niveles de afectación o repercusión familiar, también puede ser un riesgo para la salud de la familia y en algunas puede no representar un problema de salud, sino por el contrario, lograr una evolución a partir de los cambios o transformaciones necesarios para el desarrollo de la misma.

En la tabla 2,  vemos que el área socioeconómica tuvo repercusión elevada en el mayor porcentaje (39,6 %), siguiendo moderada (26,4 %). El área socio-psicológica también tuvo repercusión elevada (37,7 %) y severa (30,2 %). El funcionamiento familiar se manifestó afectado, ya que reportó repercusión elevada en un 35,8 %, así como moderada y severa en un 26,4 %. En cuanto al estado de salud el mayor porcentaje fue repercusión elevada (39,6 %) y severa (28,3 %). Estos resultados evidencian que el curso y evolución de la AR en un miembro de la familia también afecta con determinada intensidad al grupo familiar.

En la esfera socioeconómica el principal aspecto que se afectó, fue la dificultad en recursos económicos de la familia para afrontar el evento, ya que la AR tiene un impacto socioeconómico muy grande y se deriva tanto de los costos directos como indirectos. Esta enfermedad genera no solo incapacidad temporal, sino también permanente, recibiendo subsidios por invalidez, lo cual produce un impacto negativo en las familias, por el daño económico que se produce,  lo que puede generar una crisis por desorganización.

Con estos resultados, coincidimos con otros estudios, donde se describe que el contexto económico está muy ligado a la vida de la familia, siendo uno de los estresantes familiares más frecuentes. La mayoría de las investigaciones demuestran que la enfermedad tiene una gran repercusión económica y provoca un considerable consumo de recursos sanitarios y sociales.¹⁵

En la esfera socio-psicológica los principales aspectos que se afectaron negativamente fueron los daños en la esfera psicológica de los pacientes, ya que presentaron limitaciones en su participación e interacción social, así como, una percepción mala o regular del estado de salud. De manera general puede decirse que las variables que más impactaron fueron la participación social de los pacientes con AR y el modo de vida familiar.

Las familias que presentaron una repercusión elevada, moderada y severa en el funcionamiento familiar, puede deberse a la distribución y el desempeño de los roles familiares, donde puede afectarse por sobrecarga de tareas y funciones de los miembros de la familia, así como los problemas económicos y la atención del enfermo con limitaciones físicas.

 

CONCLUSIONES

Se evidenciaron afectaciones en la capacidad funcional y el estado de salud, que  asociado a la presencia de dolor, contribuyó a una desfavorable calidad de vida  de los pacientes, los cuales no contaron con un manejo adecuado de su enfermedad y sus familias presentaron una gran repercusión en las áreas estudiadas.

 

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Los autores refieren no tener conflicto de intereses.

Recibido: 14 de septiembre de 2013
Aprobado: 12 de noviembre de 2013

 

 

Contacto para la correspondencia: Dr. Adonis Estévez Perera. E-mail: [e-mail]
Centro de Reumatología.  Hospital Docente Clínico  Quirúrgico 10 de Octubre, Servicio de Medicina Física y Rehabilitación. Calzada de 10 de Octubre No. 122 esq. Agua Dulce. Cerro.  La Habana, Cuba.