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Introducción
En la actualidad existen necesidades educativas especiales, que no siempre están asociadas a discapacidades y el diagnóstico, así como la orientación oportuna y calificada, contribuye a una adecuada estimulación temprana y desarrollo integral de la personalidad desde las edades iniciales. Sin embargo, en las instituciones educativas la calidad en la atención a estos casos varía en dependencia de la preparación que poseen los profesionales.
Precisamente el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) es una de las dificultades que presenta la Educación Especial en estos momentos, pues a pesar de que han sido significativos los logros alcanzados en el campo educativo e investigativo, aún en las escuelas los profesionales requieren de una mejor preparación para el manejo y orientación adecuada de estos casos. Por otro lado, las familias demandan de preparación, acompañamiento, orientación y seguimiento para el manejo educativo de sus hijos.
Hoy en día para las familias educar a niños o adolescentes que padecen de TDAH, se ha convertido en un reto, porque la mayoría no tienen la preparación suficiente para el manejo educativo de sus hijos. Además, reciben de familiares, amigos, vecinos, u otras personas críticas sobre la conducta de sus hijos con las que, en muchas ocasiones, no saben lidiar. Esto influye en el estado emocional de todos los miembros de la familia, que de no buscar a tiempo una ayuda profesional, la autoestima del niño que padece de TDAH puede terminar afectada.
En los que respecta a los conceptos sobre la familia dentro del ámbito educativo, es importante analizar el apoyo que prestan las familias en la educación de sus niños y que esta sea de la mejor manera, sobre todo para estudiantes que tienen necesidades educativas (Mori et al., 2022, p. 178).
Esta dinámica definirá las redes de apoyo con las que un niño con TDAH pueda contar dentro de su núcleo de referencia, ya que las demandas específicas de esta población requieren de esfuerzos conjuntos. Se sustenta que el trabajo con la familia constituye en Cuba un objetivo permanente de la labor científica de maestros, psicólogos y otros profesionales, llegando a la reflexión que las familias deben ser orientadas por profesionales capacitados según la necesidad educativa especial del menor, con el fin de rescatar el equilibrio emocional de la familia que no en pocas situaciones se deteriora y favorecer así la educación del menor.
La preparación a la familia de niños con TDAH tiene una importancia significativa, porque no solo ayuda a mejorar las relaciones familiares, sino también, favorece la calidad de vida de sus hijos, los prepara para saber cómo comportarse en diferentes áreas de su vida, y lograr la socialización, aceptación e integración. Este ideal se contradice con insuficiencias que se manifiestan en la práctica educativa
Déficit de personal capacitado para el diagnóstico, seguimiento y orientación a familias con hijos que presentan Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad
Insuficiente conocimiento por parte de la familia acerca de las manifestaciones de este trastorno que le permitan un manejo apropiado en los diferentes contextos.
Inestabilidad en la aplicación de métodos educativos por parte de los miembros de la familia que posibilite la modificación de la conducta de su hijo.
Acceso limitado de la familia a la bibliografía especializada para conducirse apropiadamente.
El objetivo del presente artículo consiste en proponer una estrategia de preparación a la familia para el manejo educativo de niños con TDAH. La población seleccionada para la investigación está constituida por 16 familias con hijos que presentan TDAH las cuales residen en el área Centro del municipio Ciego de Ávila. La muestra la conforman siete familias atendiendo a los criterios de selección siguiente: diagnosticados en los dos últimos años por psiquiatría infantil, cursar el primer ciclo de la educación general y por residir en una comunidad cercana.
Durante el proceso investigativo se asume el enfoque integral de los métodos y técnicas de la investigación científica, utilizando métodos del nivel teórico como: histórico- lógico, analítico- sintético, inductivo- deductivo, enfoque de sistema y modelación; métodos y técnicas del nivel empírico como: observación, entrevista a la familia, escala para evaluar el funcionamiento familiar (FF-SIL), entrevista a especialistas y directivos de la escuela, análisis de documentos y consulta de especialistas; así como, el empleo de métodos matemáticos estadísticos, el cálculo porcentual, para dar cumplimiento a las tareas.
En la presente investigación la novedad científica consiste en la proyección de acciones específicas, intencionales y consecuentes, estructuradas en etapas que potencien la preparación de la familia para el manejo educativo de niños con TDAH, elevando su calidad de vida y una mejor inclusión social. Se aporta una estrategia de preparación a la familia para el manejo educativo de niños con TDAH. La investigación tributa al proyecto institucional de la Universidad de Ciego de Ávila Máximo Gómez Báez titulado: “La atención a la diversidad con una mirada inclusiva”.
Materiales y métodos
La propuesta se comenzó a diseñar en los meses de septiembre del 2016 y hasta el mes de mayo del 2017, se desarrolló con la participación directa de las autoras de la investigación y considerando las familias de los niños con TDAH, especialistas y directivos quienes aportaron sus criterios respecto a la problemática investigada. Esta contó con las siguientes etapas:
Diagnóstico inicial de las potencialidades y necesidades, de las familias de niños con TDAH, así como del conocimiento real que poseen sobre el trastorno.
Planificación de las acciones a ejecutar para preparar a la familia de niños con TDAH.
Consideraciones para la implementación de la estrategia de preparación familiar en el proceso educativo.
Variantes para la evaluación de la estrategia para comprobar la transformación alcanzada y nivel de satisfacción de los miembros de la familia.
En el procesamiento de la información, a través de la aplicación de los instrumentos del diagnóstico que permitieran el análisis y estudio preciso de la preparación de las familias para el manejo educativo de niños con TDAH, se establece una variable dependiente y sus respectivos indicadores, considerando el nivel de conocimientos, el desempeño y las actitudes de las familias en este sentido.
Variable dependiente: Preparación a la familia para el manejo educativo de niños con TDAH.
Indicadores
Conocimiento de las principales características y manifestaciones de niños con TDAH.
Conocimiento de las pautas a seguir para el manejo educativo de niños con TDAH.
Nivel de desempeño para establecer las normas de comportamiento y los métodos educativos en cada contexto.
Disposición y responsabilidad para el adecuado manejo educativo de los niños en el hogar.
Se aplicaron varios instrumentos y técnicas que permitieron diagnosticar la preparación de las familias para el manejo educativo de niños con TDAH, desde el comienzo del trabajo investigativo y con el fin de hacer más precisos los resultados obtenidos; estos fueron: entrevistas a las familias, especialistas y directivos de la escuela, observación de actividades en el hogar, escala para evaluar el funcionamiento familiar. (FF-SIL), así como el análisis de documentos. Se trabajó con una población de siete familias.
Para la precisión de los resultados del diagnóstico a partir de los indicadores establecidos se consideraron los elementos aportados en la entrevista a la familia y la guía de observación en el hogar, lo que posibilitó arribar a las conclusiones siguientes: Ambos instrumentos evidenciaron limitados conocimientos por parte de las familias acerca de las particularidades de sus hijos con TDAH y las diversas manifestaciones del trastorno, ubicados en su totalidad en un nivel bajo atendiendo a los índices establecidos para la evaluación.
En la aplicación de la escala para evaluar el funcionamiento familiar, con el objetivo de determinar el nivel de funcionalidad que posee la familia para el manejo educativo de niños con TDAH, se confirmó que en todas las familias existen dificultades en la comunicación, pero solo en cuatro se evidencian indicadores de disfuncionalidad.
En las entrevistas realizadas, con el objetivo de comprobar el nivel de preparación que poseen los especialistas y directivos de la escuela para el manejo educativo de niños con TDAH se demostró que no todos conocen el diagnóstico de TDAH emitido por el psiquiatra infantil, y la vía por la que se informó el diagnóstico fue a través de la propia familia del niño.
En el análisis de documentos, con el objetivo de recoger información acerca de las recomendaciones de los especialistas de salud, del Centro de Diagnóstico y Orientación y de la escuela para potenciar el manejo educativo de las familias con niños diagnosticados con TDAH, se obtuvo como información que en el expediente de seguimiento de la escuela, no se contemplan acciones dirigidas a la orientación familiar en las estrategias de atención educativa que diseñan los docentes para el manejo educativo en la escuela y en el hogar.
No se observan las vías a través de las cuales se orienta a la familia en la escuela para el éxito de la labor preventiva. Se constatan limitadas recomendaciones por los especialistas del CDO para el accionar de la escuela en función de orientar a familias de niños con este trastorno, situación en la que ha influido la comunicación oportuna por parte de la dirección de la escuela de la existencia de un escolar con tales características.
En la revisión de las historias clínicas se evidencia, que no existe un seguimiento continuo y sistemático por especialistas en psiquiatría infantil acerca del niño con TDAH. No se contempla seguimiento por parte de psicólogos actualmente. En la mayoría de las historias se observaron caracterizaciones psicopedagógicas solicitadas por el psiquiatra infantil, pero en ellas la mayoría de los docentes, le atribuyen las causas del comportamiento de los menores a problemas de indisciplina, y no propiamente al padecimiento de un trastorno.
A tal efecto en el diagnóstico inicial acerca de la preparación de la familia para el manejo educativo de niños con TDAH se determinaron las potencialidades y regularidades siguientes
Potencialidades.
Las familias tienen expectativas para transformar su nivel de preparación y mejorar la calidad de vida de sus hijos.
Aceptan y solicitan el acompañamiento de los profesionales para conducir el manejo educativo en el hogar.
Regularidades
Limitados conocimientos de los TDAH.
Variabilidad e inconsistencia en la aplicación de métodos educativos adecuados en correspondencia con las particularidades del trastorno.
Insuficiente atención a las necesidades de las familias desde una perspectiva preventiva atendiendo a los factores de riesgo que puede generar el trastorno en los diferentes contextos.
Inestabilidad emocional y poca colaboración entre los miembros de la familia para atender las necesidades educativas de los menores con TDAH.
Para fundamentar la estrategia de preparación familiar se debe partir de las definiciones que ofrecen algunos autores sobre la palabra “estrategia”. La estrategia dentro de la investigación científica se considera como un aporte a la investigación, y puede ubicarse, entre los resultados de significación práctica, pues la misma tiene como propósito esencial la proyección del proceso de transformación del objeto de estudio desde un estado real hasta un estado deseado.
La estrategia parte de un objetivo general, el cual se elaboró teniendo en cuenta las necesidades reales detectadas en el diagnóstico preliminar, del cual se derivan los objetivos de cada etapa y se cumplen a través del sistema de acciones; se tiene en cuenta además los participantes y los responsables en cada momento. El objetivo general es preparar a la familia para el manejo educativo de niños con TDAH.
Se asumen como formas organizativas fundamentales para el desarrollo de las acciones de la estrategia, los talleres con espacios participativos en el cual, los miembros de la familia, reflexionan conjuntamente sobre las acciones que deben integrarse en el proceso educativo, el profesional se ajusta al rol de orientador, que debe ir desde esa posición hacia la de coordinador y de guía de las relaciones entre lo dinámico y lo temático que se van estableciendo en la actividad.
Para lograr la efectividad del proceso de preparación en el taller se tendrán en cuenta los métodos, procedimientos y técnicas los cuales propiciarán la reflexión, la interpretación, con el enriquecimiento en el intercambio colectivo y la sistematización de lo que cada cual interioriza en la vinculación de la teoría y la práctica, dándole la posibilidad a las familias de modificar y perfeccionar los métodos educativos utilizados en el hogar, a través de la labor educativa con los niños con TDAH.
Los talleres poseen además una rica preparación del tema y las fuentes de consulta para elevar la calidad de la independencia cognoscitiva de los participantes. Estos ofrecen la posibilidad de estimular su motivación y se preparen sobre el tema objeto de estudio.
La autopreparación se asume para comprometer individualmente a las familias, la responsabilidad personal y los intereses desempeñan un papel fundamental, se dirige con la intencionalidad de orientarlos en el proceso de estimulación y seguimiento en el hogar, ofreciéndoles las herramientas y recursos necesarios a las familias para el manejo educativo adecuado.
En la Primera etapa se tuvo en cuenta el aseguramiento de condiciones previas, a través de acciones, objetivos, tareas, métodos, participantes y responsables. En esta etapa los participantes fueron las familias de la muestra. Como responsables el investigador y especialistas colaboradores. El método fue la persuasión y reflexión.
La primera acción tiene como objetivo fundamental garantizar las condiciones necesarias para el diseño y la implementación de la estrategia. Se realizaron tareas como: una reunión inicial para el intercambio con las familias acerca de la importancia del tema objeto de investigación, se realiza un inventario de consenso y se firma el consentimiento informado por parte de las familias de la muestra, se procede a la discusión con las familias de la propuesta de los temas a trabajar en la preparación, tomando sugerencias y recomendaciones al respecto, se analizan los elementos generales importante acerca de las necesidades más significativas de cada familia para la calidad de las acciones: nivel escolar de los miembros de la familia, el tiempo disponible, necesidades de materiales de consultas y la forma de evaluación más efectiva, se determinan las modalidades a utilizar en la implementación y evaluación de la estrategia.
Como segunda acción se realiza el diagnóstico y planeación. El objetivo es diagnosticar el nivel de preparación a la familia y planificar la estrategia para el manejo educativo de niños con TDAH. Se realizan tareas como: diseño, aplicación y tabulación de los instrumentos para la determinación de potencialidades y regularidades, determinando las necesidades individuales de cada familia, planificación de la estrategia, diseño del sistema de acciones a seguir en cada etapa y se establecen las modalidades a utilizar en la implementación y evaluación, diseño de materiales de consulta para cada sesión de trabajo, determinación del horario y las frecuencias, atendiendo al cronograma de consultas y la labor de terreno con los especialistas, considerando además las posibilidades de cada familia, establecimiento de las diferentes formas organizativas y de evaluación. Los participantes fueron los familiares de la muestra. Como responsables las investigadoras. Los métodos son entrevistas, encuesta y observación.
En la segunda etapa se lleva a cabo la ejecución de las acciones de preparación familiar mediante acciones, objetivos, tareas, métodos, participantes, responsables y el contenido que se impartirán en cada uno de los talleres. Los participantes son Familias seleccionadas. Los responsables son los investigadores, especialista en psicopedagogía y psicología.
En la primera acción se realizan acciones de preparación familiar a través de Ciclos de Talleres. En el taller se tienen en cuenta aspectos fundamentales sobre las principales características de niños con TDAH, y las principales manifestaciones en las áreas familiar, escolar y social. El objetivo es conocer las principales características de los niños con TDAH, y las principales manifestaciones en las áreas familiar, escolar y social. El contenido a impartir será “Aspectos fundamentales sobre las principales características de los niños con TDAH, crisis etáreas, y principales manifestaciones en las áreas familiar, escolar y social”. Se utilizarán métodos como la explicación, reflexión y debate y medios como un video, libros de textos, folletos, artículos publicados en revistas y presentación en Power Point.
En el Taller 2 se aborda los principales factores de riesgo que influyen negativamente en el desarrollo psicosocial de niños con TDAH, pautas a seguir para un buen manejo educativo. El objetivo es explicar la importancia y el papel que juegan los padres en la función educativa de los niños con Trastornos por Déficit de Atención e Hiperactividad, y los factores potencialmente generadores de alteraciones psicológicas. Se utilizan como métodos la elaboración conjunta y el debate a través de medios como libros de textos, folletos, artículos publicados en revistas, presentación en PowerPoint. Los participantes son las familias seleccionadas. Los responsables son los investigadores y maestro de experiencia.
En el taller 3 se aborda el tema “Cómo educo a mi hijo”. El objetivo es comprobar el nivel de conocimiento adquirido en el encuentro anterior, sobre las pautas a seguir para un buen manejo educativo en niños con Trastornos por Déficit de Atención e Hiperactividad. Se utiliza el método la técnica de reflexión “Lluvia de ideas” y medios como pizarra, tiza, folleto. Los participantes son las familias seleccionadas. Los responsables son el investigador, psicólogo de experiencia en la atención a niños con TDAH y especialistas del CDO.
En el taller 4 se abordan “Frases de amor e inteligencia”. El objetivo es orientar a la familia a utilizar frases que favorezcan el desarrollo de la personalidad del niño con Trastornos por Déficit de Atención e Hiperactividad. Se utiliza el método la elaboración conjunta y medios como las tarjetas con frases. Los participantes son las familias seleccionadas. Los responsables son los investigadores y psicopedagogo de experiencia.
En el taller 5 se aborda el tema procedimientos para mejorar la calidad de vida de los niños con TDAH. El objetivo es orientar acerca de algunos procederes a utilizar para mejorar la calidad de vida del niño en la familia y por consiguiente en otros contextos educativos. Se utilizan métodos como el expositivo y reflexivo y medios como tarjetas con frases y presentación en Power Point. Los participantes son las familias seleccionadas. Los responsables son los investigadores y psicopedagogo de experiencia.
En la tercera etapa se evalúan los contenidos impartidos y las habilidades alcanzadas. En la primera acción se realiza la actividad de cierre para evaluar el nivel de conocimiento adquirido durante la implementación de la estrategia, para alcanzar un adecuado manejo educativo de niños con Trastornos por Déficit de atención e Hiperactividad. El objetivo es constatar el nivel de transformación de las familias durante la implementación de la estrategia, para alcanzar un adecuado manejo educativo de niños con Trastornos por Déficit de atención e Hiperactividad. Se utiliza como método el cuestionario y medios como papel, lápiz. Los participantes son las familias seleccionadas. Los responsables son las autoras.
En la segunda acción se aplican y tabulan los instrumentos para evaluar el nivel de transformación. El objetivo es evaluar el dominio alcanzado por las familias para el manejo educativo de niños con TDAH. Los participantes son las familias de la muestra, especialista del CDO. Los responsables son los investigadores y psicopedagoga.
Evaluación de la estrategia: Se sugiere evaluar durante todo el proceso de implementación y se debe efectuar en cada una de las etapas y las acciones con un carácter integrador. Además, dicha evaluación se debe efectuar teniendo en cuenta el resultado de las acciones específicas introducidas en el proceso de implementación según el conocimiento de los principales objetivos que se conveniaron y las formas de evaluación especificas en cada etapa.
En la estrategia resulta importante evaluar los resultados en el proceso, pero también como resultado final, para lo cual se propone aplicar instrumentos tales como la observación y los resultados de la técnica aplicada, lo que permitirá integrar con las evaluaciones parciales para poder arribar a conclusiones.
Resultados y discusión
En el proceso de diseño y elaboración de la estrategia se seleccionaron once especialistas conocedores del trabajo con niños portadores de TDAH, dos son Doctores en Medicina especializados en Psiquiatría, cuatro son especialistas del equipo multidisciplinario del CDO, todos Máster en Ciencias de la Educación Especial, tres son psicólogos del equipo de salud mental y dos psicopedagogas de la educación especial.
Para la consulta a estos especialistas se confeccionó un instrumento el cual se empleó para considerar los criterios y recomendaciones en el proceso de selección de los posibles temas, medios, selección de materiales específicos a partir de las necesidades e insuficiencias detectadas, específicamente en aspectos relacionados con el tema. Este método empírico, de corte cualitativo permitió obtener valoraciones sobre la propuesta para transformar el objeto de estudio.
Todos los especialistas valoraron de adecuada la significación de la propuesta para la calidad del proceso de orientación familiar, porque se tiene en cuenta a la familia como la primera relación social del niño, donde se enseñan, se demuestran y se imitan modos de actuación, consideran muy adecuadas las acciones a partir de las características y manifestaciones del TDAH porque contribuyen a la preparación de todos los miembros de la familia, aportándoles información suficiente para actuar consecuentemente en los procederes educativos en los diferentes escenarios de actuación.
Los criterios evaluativos que ofrecieron una vez conformada la propuesta, previo a su implementación se corresponden en todos los casos con las categorías de Muy adecuado y adecuado, confirmando la calidad de la propuesta, resaltando la utilidad práctica de la misma y la consideraron víable para lograr la preparación a la familia para el manejo educativo de niños con TDAH.
El TDAH “es un trastorno del neurodesarrollo (TND) caracterizado clínicamente por un patrón persistente de inatención y/o hiperactividad/impulsividad” (Carrasco-Chaparro, 2022, p.1), que debe ser diagnosticado y evaluado por un equipo multidisciplinario, integrado por psiquiatra, neurólogo, psicólogo, trabajador social y psicopedagogos tanto de la escuela como del CDO, porque las manifestaciones del trastorno son diversas, y el criterio de diferentes especialistas ayuda a establecer un diagnóstico certero, objetivo y oportuno que permita la evolución y la puesta en práctica de un tratamiento efectivo.
En la escuela se pueden observar características importantes del trastorno. Es por ello necesario, que profesionales responsables del seguimiento en la escuela y los especialistas del equipo multidisciplinario del CDO tengan conocimientos sobre el TDAH para orientar y preparar al personal docente en función de realizar una observación permanente ante signos de alerta en los escolares y sus implicaciones en las diferentes áreas. Resulta imprescindible en el estudio involucrar a la familia en este complejo proceso y recopilar toda la información necesaria de los antecedentes del caso.
Uno de los primeros propósitos en el trabajo de educación familiar es el establecimiento de estrechas relaciones entre la familia y las instituciones educativas. Es necesario que la familia perciba la institución educativa como lo que puede contribuir a prepararlos para resolver los problemas de la vida cotidiana, las interrelaciones familiares, la convivencia diaria, la educación de sus hijos y otros aspectos de su formación (Contreras et al., 2018, p. 398)
La caracterización de la familia de los menores con TDAH, constituye el punto de partida para el diseño de las acciones de preparación a los miembros de la familia con quienes convive el menor, discernir con exactitud sus potencialidades y limitaciones para conducir la labor de seguimiento en el hogar.
Se asume que la preparación a la familia para el manejo educativo de niños con TDAH, precisa de aportar conocimientos e información acerca de las manifestaciones de este trastorno que le permitan un manejo apropiado en los diferentes contextos, requieren del acompañamiento especializado para la aplicación consecuente de las técnicas o las terapias, controlar el consumo del psicofármaco prescrito por el especialista en medicina, además de persuadirlos en la importancia de la estabilidad en la aplicación de métodos educativos de forma colaborativa que posibilite la modificación de la conducta de su hijo.
Conclusiones
Los resultados del diagnóstico inicial efectuado, permitieron ratificar la insuficiente preparación de las familias para manejar adecuadamente la educación de sus hijos en los diferentes contextos, las dificultades se concretan en la falta de conocimientos generales del trastorno, los limitados recursos psicológicos y educativos que promuevan la integración social y la calidad de vida de estos niños. Por lo que se elaboró una estrategia de preparación partiendo de los basamentos teóricos referidos, estructurándose en tres etapas, concretadas en la ejecución de diversas acciones específicas, intencionales y consecuentes, implementadas a través de ciclos de talleres y audiovisuales que potencien el manejo educativo en la familia para una mejor inclusión social del menor. La estrategia fue evaluada de pertinente y oportuna, acreditado en las valoraciones realizadas en las consultas a los especialistas y en los talleres de socialización con profesores del Departamento de Educación Especial quienes acreditaron su calidad.
