Servicios personalizados
texto en 
Inglés (pdf)
Articulo en XML
Referencias del artículo
Enviar articulo por email
Citado por SciELO 
Similares en
SciELO 
Permalink
INTRODUCCIÓN
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad progresiva, neurodegenerativa e inevitablemente mortal. No existe cura para la ELA y la esperanza de vida suele ser de dos a cinco años después del inicio de los síntomas. A pesar de la falta de una cura y la naturaleza rápidamente progresiva de la enfermedad, la ELA se considera una "enfermedad tratable" y la rehabilitación forma parte de una atención óptima e integral, junto a otras especialidades médicas y paramédicas que conforman el equipo multidisciplinar. La fisioterapia desempeña un papel fundamental en el tratamiento general de los pacientes con ELA, se adapta a las necesidades y objetivos del individuo. Se enfoca en abordar los síntomas, maximizar la función y permite a los pacientes con ELA vivir sus vidas al máximo y con calidad (Dal Bello-Haas, 2018; Jones et al., 2019).
El programa de ejercicios físico-terapéuticos para la rehabilitación de pacientes con ELA surge como alternativa de solución a la carencia de una vía metodológica con especificidad para la rehabilitación física de estos pacientes. Es una propuesta para contribuir al retardo de la progresión de la enfermedad, atenuando síntomas, signos y complicaciones que van apareciendo en el curso evolutivo de la misma como consecuencia de la pérdida de motoneuronas superiores e inferiores.
En este sentido, adquiere relevancia el diagnóstico certero desde etapas iniciales para establecer estrategias de intervención terapéuticas que se fundamenten en una rehabilitación de soporte y, además, paliativa, con tres dominios complementarios entre sí, pero separados unos de otros, encaminados a los aspectos físico, funcional y psicosocial, según las necesidades de cada paciente. Además, el proceso de rehabilitación mediante el empleo de ejercicios físico-terapéuticos debe abarcar estrategias de intervención personalizadas para este tipo de paciente debido a que los mecanismos fisiopatológicos de la enfermedad exigen establecer un sistema de cargas físicas regresivas en cada etapa (Cañadilla y Cañete, 2021).
Este estudio se realizó en el servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Instituto de Neurología y Neurocirugía (INN) de La Habana, Cuba. El mismo posee el equipamiento y el recurso humano necesario para la atención a pacientes con enfermedades neurológicas, además, cuenta con un grupo multidisciplinario de atención a pacientes con enfermedades neurodegenerativas. En el proceso de elaboración del programa, se previó la evaluación en su diseño, en su implementación y en sus resultados.
La evaluación de diseño de un programa abarca fundamentalmente tres aspectos (Tejedor, 2000): 1) Características de la calidad formal/intrínseca del programa (validez de contenido), 2) la adecuación y adaptación al contexto y 3) la aceptación. Para evaluar el programa en su diseño, se utilizó el criterio de expertos y se seleccionó un grupo como experto, lo cual se justifica al asumir la redefinición propuesta por López Fernández et al., (2016) quienes consideran lo siguiente:
Se entiende por experto a un individuo, grupo de personas u organizaciones capaces de ofrecer, con un máximo de competencia, valoraciones conclusivas sobre un problema determinado, hacer pronósticos reales y objetivos sobre efecto, aplicabilidad, viabilidad y relevancia que pueda tener en la práctica la solución que se propone y brindar recomendaciones de qué hacer para perfeccionarla (p. 20).
Esta forma de evaluar programas, a partir de criterios de expertos ha sido utilizada en muchas investigaciones en la contemporaneidad. En esta circunstancia, esta forma es basada en diferentes fases o pasos que pueden ser utilizados para la evaluación mediante expertos (Carvajal, Centeno, Watson, Martínez y Sanz, 2011; Escobar-Pérez y Cuervo-Martínez, 2008; Fleitas, Mesa y Guardo, 2013; Mesa, Fleitas y Vidaurreta, 2015a; Robles y Rojas, 2015; Vega, Comas, Morillo y Sánchez, 2018). En esta investigación se asumen los siguientes pasos (Mesa, Fleitas y Vidaurreta, 2015b).
A partir de estos pasos se realizan las siguientes acciones:
Elaboración del objetivo.
Selección de los expertos.
Elección de la metodología.
Aplicación de la metodología seleccionada.
Procesamiento de la información.
Este criterio de experto tiene una dualidad de funciones: es una modalidad participativa y genera consenso: participativa porque se parte de la colaboración informativa de pacientes que pertenecen o conocen bien el lugar o problema a estudiar y de consenso porque también se presupone que las personas piensen y debatan en torno a una situación, puede ser el punto de partida para la solución de dicho problema (Jara, 2017).
Al tomar en consideración esta forma de evaluación, los autores de este trabajo proyectan como objetivo ofrecer la evaluación de diseño del programa propuesto. Consecuentemente a esto, se precisa la respuesta sobre cómo se ejecutó el método de criterio de expertos lo cual puede servir como fuente de referencia en la aplicación a otra propuesta en condiciones similares. Corresponde entonces precisar la respuesta a cómo se ejecutó el método criterio de expertos para evaluar en su diseño al programa de ejercicios físico-terapéuticos para la rehabilitación de pacientes con ELA. Esa respuesta es el objetivo de este trabajo que, a su vez, puede servir como fuente de referencia en la realización de cualquier otro en condiciones similares.
MATERIALES Y MÉTODOS
Dentro de los métodos declarados en esta investigación, se encuentra la consulta a expertos. Con esta vía se pretendió evaluar en su diseño el programa de ejercicios físico-terapéuticos para la rehabilitación de pacientes con ELA. La evaluación en su diseño confirmaría si es un programa y si es una opción adecuada al contexto que se dirige, además de informar que el programa reúne las condiciones para poder ser evaluado en su desarrollo y en sus resultados.
Como fue expresado anteriormente, esta evaluación abarca fundamentalmente tres aspectos que se detallan a continuación:
a) Características de la calidad formal/intrínseca del programa, que hace referencia al conocimiento de las características técnicas del programa, es decir, trata de responder a las siguientes cuestiones:
¿De qué programa se trata?
¿Cuáles son sus metas?
¿Quiénes son los destinatarios?
¿Cuál es la estructura y contenido del programa?
¿Qué agentes son los responsables de llevarlo a cabo?
¿Cuál es la temporalización del mismo?
¿Qué tipo de recursos requiere?
¿De qué tipo de actividades, estrategias o habilidades se trata?
¿Qué metodología requiere?
b) La adecuación y adaptación al contexto. Se trata de responder a la pregunta ¿es adecuado y adaptable el programa, al contexto donde va dirigido?; para ello, se plantean una serie de cuestiones que se derivan de la general:
¿El programa a evaluar parte de un análisis del contexto?
¿Surge de un análisis de necesidades?; ¿cuál es la/s necesidad/es de partida?
¿Dispone el centro de los recursos precisos o está dispuesto a facilitarlos?
¿Permite la estructura organizativa del centro la realización del programa?
c) La aceptación que trata de responder a la cuestión ¿es aceptable el programa en el contexto donde se dirige?; para responder, también se plantea una serie de cuestiones, que se destacan las que siguen:
¿Es aceptado por todos los agentes implicados?
¿Está integrado en los proyectos de investigación del INN?
El experto seleccionado fue el grupo multidisciplinario de atención a pacientes con enfermedades neurodegenerativas del INN de Cuba. Este grupo, desde el año 2005, creó una consulta multidisciplinaria para darle seguimiento y establecer diagnóstico a pacientes con sospecha clínica de ELA, con colaboración en instituciones de salud de atención secundaria en todo el país. Por otro lado, ha colaborado en proyectos de investigación e intercambios de experiencias con expertos de otros países como Irlanda, Chile y Uruguay.
Específicamente, estuvo integrado por 20 profesionales conocedores de la temática, tanto por su formación académica como por su experiencia laboral, le aportan reconocimiento en la atención a pacientes con ELA. El grupo, entre otras funciones, tiene asignada el establecimiento o confirmación de diagnóstico. Diseñar proyectos de investigación para proponer estrategias de intervención terapéuticas a pacientes con enfermedades neurodegenerativas. Velar por el cumplimiento de los resultados de los proyectos y es el que propone para que sean evaluados tales resultados en el Consejo Científico de la institución; para entonces, se apruebe su implementación.
Con el fin de asegurar la validez de contenido del programa, fueron invitados al grupo cinco especialistas externos de máxima competencia del área del conocimiento de Cultura Física Profiláctica y Terapéutica.
La caracterización del grupo experto por especialidad, años de experiencia, los que poseen título académico, grado científico, categoría docente y los que tienen producción científica sobre la enfermedad es como sigue: (Tabla 1).
Tabla 1. - Caracterización del grupo experto
| Especialidad | Neurología | 5 |
|---|---|---|
| Genética clínica | 1 | |
| Neuropsicología | 1 | |
| Neurointensivismo | 1 | |
| Medicina física y rehabilitación | 2 | |
| Licenciados en Fisioterapia | 4 | |
| Licenciados en Cultura Física | 2 | |
| Logopedia y Foniatría | 1 | |
| Nutrición | 3 | |
| Cultura Física Profiláctica y Terapéutica | 5 | |
| Años de experiencia | Menos de 5 años | 1 |
| Entre 5 y 10 años | 3 | |
| Más de 10 años | 21 | |
| Con Título académico | 19 | |
| Con Grado científico | 12 | |
| Con Categoría científica | 15 | |
| Categoría docente | 20 | |
| Con producción científica sobre la enfermedad | 13 | |
Con la reflexión anterior, respecto al grupo como experto, se procedió a la elección de la metodología. Para ello, se tuvo en cuenta que el experto es un grupo, por tal razón la elección fue una técnica participativa o de búsqueda de consenso. Pero, el grupo es numeroso, por consiguiente, la metodología elegida fue la técnica Phillips 66.
La técnica Phillips 66 se usa para facilitar la participación de un grupo numeroso. El grupo grande que participa se divide en subgrupos para facilitar y ordenar la discusión. Esos subgrupos son de seis personas quienes discuten durante seis minutos sobre el tema planteado. Posteriormente, un representante de cada grupo expone las conclusiones a las que han llegado y el investigador o facilitador las va anotando en una pizarra. Una vez que se conocen las conclusiones de todos los subgrupos, el grupo grande debate sobre ellas hasta llegar a un consenso general.
Antecede a la aplicación de la técnica una etapa de preparación donde se expone el problema al grupo y se le entrega a cada uno de sus miembros el programa íntegro para su análisis, esto es, una etapa de identificación del problema y de dar a conocer lo que se desea como resultado final. Por eso, se les entregan los aspectos a valorar, que responden a:
La calidad formal e intrínseca del programa diseñado (sus características técnicas, la calidad de su estructura formal, pudiendo comprender, también, aspectos tales como su congruencia con el marco teórico de referencia y con el diagnóstico previo).
La adaptación y adecuación al contexto donde va dirigido.
La aceptación de la propuesta en ese contexto. Se ofrece la posibilidad de relacionar otros aspectos que fueran relevantes para ellos.
El jefe del grupo multidisciplinario de atención a pacientes con enfermedades neurodegenerativas del INN es el guía o moderador, quien ofrece una explicación de objetivos, presentación de participantes y definición de reglas, así como lleva la conducción hacia conclusiones o síntesis o sugerencias.
El jefe del grupo y el investigador (miembro del grupo también) dirigen y facilitan, respectivamente, la actividad. Se organizan los seis subgrupos de seis miembros, según especialidad y se designan los representantes de cada uno.
RESULTADOS Y DISCUSIÓN
El resultado está dado en la confirmación de que la propuesta evaluada es un programa y es un buen programa avalado por los resultados de los aspectos que miden la calidad formal e intrínseca del programa, la aceptación, la adaptación y adecuación al contexto.
El grupo debatió sobre las conclusiones de todos los subgrupos hasta llegar a un consenso general, que es el que se expone a continuación.
Sobre la calidad formal e intrínseca del programa
Sus objetivos están claramente especificados, son medibles y observables.
Están definidas la estructura y componentes de forma adecuada.
Las actividades planificadas son suficientes para la consecución de los objetivos planteados. Los objetivos específicos están recogidos por actividades concretas. Las actividades hacen referencia a los objetivos. Las actividades favorecen los objetivos propuestos.
Están delimitadas las acciones o actividades a realizar en unas coordenadas espacio/temporales (se especifica el tiempo, se adecua el espacio y se evidencia una secuencia acorde).
Se conocen los recursos materiales y humanos disponibles para implantar el programa (se especifican los materiales para cada actividad propuesta y se determina el responsable para cada actividad).
Sobre la adaptación y adecuación al contexto
El programa a evaluar parte de un análisis del contexto.
Surge de un análisis de necesidades. La necesidad de partida es la carencia de una vía metodológica con especificidad para la rehabilitación física de pacientes con diagnóstico de ELA que contribuya a retardar la progresión de la enfermedad, paliando síntomas, signos y complicaciones que van apareciendo en el transcurso de la enfermedad.
Emanaron de la evaluación realizada por el grupo las siguientes recomendaciones, las cuales fueron tomadas en cuenta:
Contemplar en las orientaciones la necesidad de adiestrar a pacientes, familiares y cuidadores para que participen activamente en el proceso de rehabilitación por parte del equipo multidisciplinar.
Establecer la capacitación de los implicados en el desarrollo del programa, aprovechando a los profesionales que tengan experiencia en la ELA, que son los que pueden abordar los problemas actuales y pueden proporcionar orientación anticipada con respecto a las necesidades futuras.
Tomar en cuenta, además de los elementos seleccionados, para ubicar por etapas a los pacientes con ELA, la realización periódica de evaluaciones mediante otros criterios diagnósticos y pronósticos de la función respiratoria, como son los valores de presiones respiratorias máximas (PRM): presión inspiratoria máxima (PIM) y presión espiratoria máxima (PEM).
La primera recomendación fue aceptada al comprenderse la necesidad de brindar apoyo y orientación a la familia para participar en las actividades propias del proceso, ya que se establece un enfoque de rehabilitación biopsicosocial, encaminado a tratar los problemas físicos (dolor, espasticidad, dificultad para moverse) y psicológicos (como depresión, apatía, ira, motivación reducida, confusión, falta de voluntad, insomnio), que pueden limitar el éxito en la rehabilitación paliativa y de soporte.
Se consideró, entonces, que el adiestramiento a pacientes, familiares y cuidadores para que participen activamente en el proceso asistencial, se debe realizar bajo la supervisión de fisioterapeutas entrenados para atenuar síntomas, signos y complicaciones del proceso evolutivo y curso irremediable de la enfermedad. Estos deben comprender que la rehabilitación de soporte y paliativa debe encaminarse a que las personas participen activamente en el tratamiento, sean capaces de seguir instrucciones para ejecutar el tratamiento y mantener o mejorar la realización de las actividades de la vida diaria, potenciar al máximo la autoestima, el instinto de conservación, sentido de independencia y dignidad.
La segunda recomendación está respaldada por los resultados del diagnóstico realizado donde se puso de manifiesto que no siempre se tiene un conocimiento amplio de la naturaleza y el curso de la enfermedad y eso limita la toma de decisiones apropiadas y efectivas.
Se reconoce la importancia de la tercera recomendación, pues permite identificar tempranamente afectación en la región bulbar, así como la presencia de signos y síntomas respiratorios. En este sentido, se debe realizar una evaluación del aparato respiratorio desde el diagnóstico, de manera periódica y cada tres meses del tratamiento. Esta recomendación coincide con lo planteado por Barrera et al., (2017) por constituir la principal causa de ingreso hospitalario y mortalidad en las personas con ELA.
CONCLUSIONES
De forma conclusiva, se resume que la evaluación de diseño del programa de ejercicios físico-terapéuticos para la rehabilitación de pacientes diagnosticados con ELA confirmó que es un programa adecuado para sus fines. Este producto ha sido avalado por los resultados de los aspectos que miden la calidad formal e intrínseca del programa, la aceptación, la adaptación y adecuación al contexto y, además, permitió la atención a recomendaciones que enriquecieron la propuesta. A su vez, la técnica Phillips 66 es una alternativa como método de grupo para su empleo en la evaluación por criterio de expertos, lo cual confiere mayor cientificidad al proceso investigativo desarrollado.
