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INTRODUCCIÓN
La Organización Mundial de la Salud establece que la calidad de vida es la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas y sus inquietudes,1) concepto muy general que está mediado, de forma compleja, por el estado psicológico, la salud física del sujeto, sus relaciones sociales y su relación con el medio que lo rodea, así como su nivel de independencia.2
El concepto de calidad de vida (CV) se ha desarrollado como un constructo integrador que comprende todas las áreas de la vida y que engloba diversas dimensiones, tanto objetivas como subjetivas, pero que se basa, fundamentalmente, en la percepción del individuo que refleja la CV que experimenta.3 Es importante tener en cuenta que cada persona tiene su propia percepción sobre su bienestar, el que está mediado, en gran medida, por sus propios valores y sus propias creencias, su idiosincrasia y su experiencia personal, lo que hace que la calidad de vida varíe de un sujeto a otro y, por ende, deben ser personalizadas las evaluaciones en cada sujeto. La CV ha sido difícil de enunciar y de evaluar por su subjetividad y su multidimensionalidad.4,5,6,7,8,9,10
En múltiples ocasiones se ha confundido con otros conceptos que, aunque están estrechamente vinculados, poseen su propia caracterización, como el de condiciones de vida y el de modo de vida, y guarda mucha similitud con otros conceptos como el de la satisfacción con la atención en cuanto a la salud, el de proceso de enfermedad, el de la felicidad y el de bienestar subjetivo.11,12 La calidad de vida en los cuidados o las intervenciones de enfermería tienen que ser aceptados y deseados por los sujetos implicados y de ningún modo pueden imponerse desde fuera.11
El autismo o trastorno del espectro autista (TEA) es uno de los trastornos más difíciles y costosos de tratar. En la actualidad, cuando han pasado más de 60 años después de ser descrito por primera vez, las personas y familias que han de hacer frente a esta alteración del desarrollo tan devastadora continúan a la espera de respuestas sobre sus causas, así como sobre un diagnóstico fiable y un tratamiento adecuado. El autismo es un trastorno y los niños autistas pueden tener una incapacidad seria para toda la vida. Los padres cumplen el papel más importante desde el momento del diagnóstico y a través de toda la vida del niño con trastorno autista porque ellos, por limitaciones mentales, no pueden depender de ellos mismos, de esta forma los padres se convierten en los compañeros y en los profesores de los niños, lo que hace difícil su tarea pues no todos cuentan con la preparación y la información que se necesita para lograr un desarrollo adecuado a las condiciones de ese niño.13,14,15,16
Estudios consultados plantean los resultados negativos que produce en el cuidador primario el hecho de cuidar a un familiar enfermo.8,9,10 Estas consecuencias son fundamentalmente afectaciones en cuatro dimensiones: en la vida cotidiana, en la salud física, en lo laboral y en el ámbito psicológico. El objetivo de este estudio es identificar las dimensiones de la calidad de vida más frecuentemente afectadas en cuidadores primarios de pacientes TEA.
MÉTODOS
Se realizó un estudio descriptivo, longitudinal, prospectivo con métodos mixtos (cuantitativos y cualitativos). La población estuvo constituida por 19 cuidadores primarios de pacientes con TEA pertenecientes a las diferentes áreas de salud del Municipio de Santa Clara entre enero de 2017 y marzo de 2019 que asistieron a la Consulta multidisciplinaria provincial de trastornos del neurodesarrollo en el Policlínico “Chiqui Gómez Lubián”, de los que se seleccionó una muestra de nueve cuidadores por muestreo aleatorio simple. Se evaluaron los datos de estructura, proceso y resultado, que fueron procesados con frecuencias y porcientos.
Para dar salida al objetivo la investigación se planteó a través de dos tareas investigativas.
La primera tarea fue dirigida a determinar las dimensiones más afectadas de la calidad de vida de los cuidadores primarios; se utilizaron métodos cuantitativos: la escala para determinar dimensiones de calidad de vida y satisfacción y la escala de valoración de calidad de vida y satisfacción en familiares cuidadores (ECVS-FC) propuesta por J. Grau, M. Chacón, Y. Grau, E. García y M. Ojeda, en 2006 (versión 2), y métodos cualitativos: se realizó una entrevista en profundidad a los cuidadores con el objetivo de corroborar y ampliar la información obtenida por este instrumento. Ante cada sujeto se tuvo en cuenta el resultado de la escala, a cada uno se le preguntó sobre los diferentes aspectos según fue necesario.
La segunda tarea consistió en la realización de visitas domiciliarias dirigidas a identificar el cuidador primario y a aplicar los instrumentos de recogida de información. El cuestionario permitió medir variables sociodemográficas (edad, sexo, escolaridad, ocupación) y otros datos relacionados con el parentesco.
RESULTADOS
La Tabla 1 muestra las dimensiones afectadas de la calidad de vida de los cuidadores primarios de pacientes con TEA. Se evidencia que la totalidad de las dimensiones de calidad de vida se encontraban afectadas en los cuidadores primarios entre un 55,5% y un 88,8%.
La apariencia física estaba afectada en el 11,1% de los cuidadores, los cambios en las emociones y conductas desde que cuidan a su niño con trastorno autista fueron informados por ocho cuidadores (88,8%), el 100% consideraban que tenían afectados su descanso y sueño y un 88,8% informó síntomas físicos y afectaciones en su autocuidado. Aunque no fueron representativas se apreciaron afectaciones en las relaciones de familia (55,5%) y de pareja (66,6%) y muy importante fue que, a pesar de que no siente que las orientaciones recibidas cubran sus necesidades (88,8%), están satisfechos en gran medida por la atención humana (66,6%).
El mayor número de cuidadores primarios de pacientes con TEA son madres (7, 77,7%), seguido por las abuelas (2, 22,2%).
Tabla 1 Dimensiones afectadas de la calidad de vida de los cuidadores primarios de pacientes con trastorno del espectro autista
Fuente: Escala de valoración de calidad de vida y satisfacción en familiares cuidadores (ECVS-FC) propuesta por J. Grau, M. Chacón, Y. Grau, E. García y M. Ojeda en 2006 (versión 2)
DISCUSIÓN
El TEA es el tercer síndrome más común en niños alrededor del mundo. Según estadísticas norteamericanas y de Inglaterra esta condición afecta a cuatro de cada 10 mil niños, con mayor probabilidad de afectar a los niños que a las niñas, con una relación 4:1. Ocurre en personas de todos los niveles de inteligencia, aproximadamente el 75% de las personas con este trastorno son de inteligencia baja, mientras que el 10% puede demostrar altos grados de inteligencia en áreas específicas como la matemática.15,16
Dentro de la revisión de la literatura sobre el tema se encontró que otro aspecto incuestionable que los especialistas han de afrontar con determinación es que las alteraciones presentes en el espectro autista no solo hacen difícil la vida de la persona que las sufre, sino que la vida de sus padres, de otros familiares y de cuidadores o educadores se vuelve también más dura y complicada. El TEA es uno de los trastornos más difíciles y costosos de tratar. Los padres deben alentar a sus hijos con trastorno autista para que desarrollen destrezas y hagan uso de sus puntos fuertes de manera que se sientan bien consigo mismos.9,10
Los padres cumplen el papel más importante desde el momento del diagnóstico y a través de toda la vida del niño con trastorno autista porque ellos, por sus limitaciones mentales, no pueden depender de ellos mismos. De esta forma los padres se convierten en los compañeros y en los profesores de los niños, lo que hace difícil su tarea, pues no todos cuentan con la preparación y la información que se necesita para lograr un desarrollo adecuado a las condiciones de ese niño. El papel de la enfermera tiene gran importancia desde el momento mismo del diagnóstico de la enfermedad y aún es más importante en su tratamiento; la enfermera y los demás profesionales de la salud son los encargados de brindar educación y de lograr la participación de la familia en el tratamiento del niño con trastorno autista.
Resultados similares en investigaciones han llevado a etiquetar este conjunto de repercusiones con el término de síndrome del cuidador como si de una enfermedad clínica se tratara.9,10,11,12,13Se ha llegado a afirmar que las secuelas físicas y mentales generadas por la provisión de asistencia a una persona dependiente pueden provocar que el propio cuidador demande cuidados de larga duración.14,15
Los cuidadores consideraron que el hecho de cuidar a su familiar enfermo ha cambiado su proyecto de vida y refieren que se ha visto afectada su vida social. Las encuestas realizadas para medir los perjuicios en esta área de la vida de los cuidadores indican que, por ejemplo: en España un 64,1% de los cuidadores de personas dependientes ha sufrido una reducción sensible de su tiempo de ocio, el 48% ha dejado de ir de vacaciones y el 39% no tiene tiempo para frecuentar amistades.10,15
CONCLUSIONES
Se identificaron como dimensiones de calidad de vida más frecuentemente afectadas en cuidadores primarios de pacientes con trastorno del espectro autista la apariencia física, los síntomas físicos y emocionales, las interferencias con el descanso/sueño, los proyectos de vida y vida social y la satisfacción con la preparación recibida y global respecto a la calidad de vida.
