La ética y el paciente con cáncer

Ethics and the patient with cancer

I Doctor en Ciencias Médicas. Profesor Titular. Especialista de II Grado en ORL. Investigador Titular. Hospital Militar Clínico Quirúrgico Docente “Dr. Octavio de la Concepción y de la Pedraja”. Camagüey, Cuba. jorsan@finlay.cmw.sld.cu

II Licenciada en Cultura Física. Profesor Instructor.

III Licenciado en Cultura Física.

RESUMEN

Se realiza una revisión bibliográfica sobre la ética y el paciente con cáncer. Después de revisar los aspectos más novedosos de la literatura contemporánea, se realiza un análisis pormenorizado sobre la ética, sus orígenes, criterios y conceptos novedosos en el enfrentamiento al paciente con cáncer. Se hacen algunas consideraciones, tomando en la práctica las opiniones de doscientos treinta pacientes portadores de cáncer de diferentes estadios y localizaciones. Con la asesoría de un psicólogo se les aplicó el Test abreviado de completamiento de frases de Rotter a cada enfermo, con la finalidad de conocer propósitos de realización, motivación, intereses, autovaloración, autoconfianza, relaciones interpersonales, actitudes y conflictos. En el 27%, los propósitos de realización personal eran escasos después de conocer el diagnóstico y existió subvaloración en el 40% de los pacientes. El 50% manifestó necesidad de ayuda y comprensión. El 95% mostró sufrimiento por causa de la enfermedad, siendo finalmente en el 96% de los pacientes, enormes las aspiraciones, los intereses y las necesidades, lo que se puso de manifiesto al expresar inmensos deseos de vivir. De modo que ello nos permite arribar a la conclusión de que el médico debe abordar al paciente con cáncer esgrimiendo la verdad éticamente soportable, para fortalecer los mecanismos de lucha y mejorar la calidad de vida y la supervivencia del ante tan penosa enfermedad.

ABSTRACT

A bibliographical review on the ethics and the patient with cancer was performed. After revising the most novel aspects in the contemporary literature, an itemized analysis on ethics, their origins, criteria and novel concepts when facing the patient with cancer is carried out. In accordance with our experience in the clinical, therapeutic and psychological management to the patients with cancer, some considerations are made, taking in the practice the opinions of 230 patients carriers of cancer with different stages and localizations. With a psychologist´s advising it were applied the abbreviated Rotter Test to each patient, with the purpose of knowing realization, motivation and interest purposes, autovaluation, self-confidence, interpersonal relationships, attitudes and conflicts. In 27% of the patients, personal realization purposes were scarce after knowing the diagnosis. Undervaluation in 40% of the patients, the 50% expressed the need of help and understanding. The 95% of patients showed suffering because of the disease. Finally the 96% of patients expressed immense desires to live. As conclusion the doctor should approach the patient with cancer using the truth ethically bearable, to strengthen the fight mechanisms and to improve the quality of life and the survival in the face of such a painful disease.

Key words: neoplasm, medical ethics

INTRODUCCIÓN

El sentido más antiguo de la ética (de origen griego) residía en el concepto de la morada o lugar donde se habita; luego referido al hombre o pueblos se aplicó en el sentido de su país, tomando especial prestigio la definición utilizada por Heidegger: “es el pensar que afirma la morada del hombre”, es decir su referencia original, construida al interior de la íntima complicidad del alma. Es decir, ya no se trataba de un lugar exterior, sino del lugar que el hombre porta en sí mismo. “El ethos es el suelo firme, el fundamento de la praxis, la raíz de la que brotan todos los actos humanos.

El vocablo ethos, sin embargo; tiene un sentido mucho más amplio que el que se da a la palabra ética. Lo ético comprende la disposición del hombre en la vida, su carácter, costumbre y moral. Podríamos traducirla “el modo o forma de vida” en el sentido profundo de su significado.

Ethos significa carácter, en el sentido “del modo adquirido por hábito”. Ethos deriva de éthos que significa que el carácter se logra mediante el hábito y no por naturaleza. Dichos hábitos nacen “por repetición de actos iguales”: los hábitos son el principio intrínseco de los actos.

En el ámbito conceptual de la ética, tenemos un círculo correlacionado entre ethos - hábitos - actos. En efecto, si ethos es el carácter adquirido por hábito y hábito nace por repetición de los actos iguales, ethos es a través del hábito “fuente de los actos”, pues será el carácter obtenido (o que llegamos a poseer-héxis), por la repetición de actos iguales convertidos de hábito. Aquel que acuñamos en el alma.

En la mayoría de los escritos que se ocupan del asunto, se lee que la palabra “ética” deriva del griego éthos, que quiere decir costumbre. A su vez “moral” deriva del latín mos que significa también costumbre. Para no ser conformistas vale la pena conocer con mayor amplitud la evolución semántica de esas palabras, muy bien analizada por H.F. Drane. Para él éthos hace referencia a la actitud de la persona hacia la vida. En un principio significó una morada o lugar de habitación; más tarde, en la época de Aristóteles, el término se personalizó para señalar el lugar íntimo, el sitio donde se refugia la persona, como también lo que hay allí dentro, la actitud interior. Siendo así, éthos es la raíz o la fuente de todos los actos particulares. No obstante, ese sentido griego original se perdió más tarde al pasar al latín, pues se trocó por mos/moris, significando mos – casi sinónimo de habitus – una práctica, un comportamiento, una conducta. Por su parte, la forma plural mores quería significar lo externo, las costumbres o los usos.

En el habla corriente, ética y moral se manejan de manera ambivalente, es decir, con igual significado. Sin embargo, como anota Bilberny analizados los dos términos en un plano intelectual, no significan lo mismo, pues mientras “la moral tiende a ser particular por la concreción de sus objetos, la ética tiende a ser universal, por la abstracción de sus principios”. No es equivocado, de manera alguna, interpretar la ética como la moralidad de la conciencia. ^1-3

En términos prácticos podemos aceptar que la ética es la disciplina que se ocupa de la moral, de algo que compete a los actos humanos exclusivamente, y que los califica como buenos o malos, a condición de que ellos sean libres, voluntarios, conscientes. Asimismo puede entenderse como el cumplimiento del deber. Vale decir, relacionarse con lo que uno debe o no debe hacer. ⁷

Desde el punto de vista conceptual, algunos autores definen la ética como la filosofía de la moral; sin embargo, otros la conceptúan como la ciencia que trata de la moral de su origen y desarrollo, así como de las reglas, normas de conducta y deberes de las personas con la familia, la sociedad la patria y el estado. ^8-10

Al quedar plasmadas estas obligaciones en la herencia que deja cada generación, ellas se manifiestan a través de las categorías que establece la propia sociedad: bien y mal, justo e injusto, honesto y deshonesto, vida y muerte, etc.; fijándolas mediante principios y normas morales.

El hombre, al elegir sus actos reflexiona y manifiesta inquietudes psicológicas sobre el carácter moral de estos, pues al ser educado en el espíritu de una moral determinada, adquiere conciencia por sí mismo de su moral, es decir, de sus obligaciones personales para con los demás y con la comunidad.

Una moral realmente humana, sustraída a los antagonismos de clases o al recuerdo de ellos, será factible solamente al llegar la sociedad a un grado de desarrollo en que se halla superado el antagonismo de las clases y se halla olvidado en la práctica de la vida.

La ética, es decir, el conocimiento organizado de la moral, no tiene una antigüedad mayor de veinticinco siglos. Para Aristóteles, fue Sócrates su fundador; puesto que fue el primero en señalar y definir las virtudes éticas y en cuestionar la forma como debemos vivir. Séneca confirma este concepto, cuando dice que Sócrates fue quien puso la filosofía al servicio de las costumbres y definió; que la sabiduría suprema es distinguir los bienes de los males.^4-6

La ética médica como manifestación particular de la ética en general, trata de los principios y normas de conducta que rigen entre los trabajadores de la salud. Su relación con el hombre sano o enfermo y con la sociedad, abarca también el error médico, el secreto profesional y la experimentación con humanos.

El problema fundamental de la ética médica es la relación médico paciente, la relación de los trabajadores de la salud entre sí y de éstos con los familiares del paciente.

A partir de la declaración de Nuremberg 1949, Helsinki 1964, Tokio 1975 y Hong Kong 1989, se establece en el mundo en forma organizada, el dominio de la bioética; que al encargarse del estudio sistemático de la conducta humana en el campo de la ciencia biológica, está sustentada en tres pilares o principios de bases sólidas: el de beneficencia, el de autonomía y el de justicia.

La bioética, que estudia el inicio y final de la vida como los momentos fundamentales de la existencia del hombre, da respuesta a la incertidumbre que crea la enfermedad.

El final de la vida incluye aspectos de interés como son: la calidad de vida, paciente crítico y terminal, derecho a morir con dignidad, la eutanasia, la distanasia (encarnizamiento terapéutico), suicidio asistido, así como muerte encefálica y la vida sustentada.

Analizar dentro de la bioética, la autonomía, el consentimiento informado, la tolerancia en la lucha, carácter y calidad de la vida, la excelencia para un diagnóstico rápido, seguro, confiable y el respeto a la dignidad del enfermo de cáncer, serán la base y objetivo final de nuestro análisis.^8-12

El cáncer es tan arcaico como la antigüedad. Los antiguos griegos lo llamaban “karkinos”, o cangrejos, a causa de las extensiones en forma de garras de algunos cánceres. De estos términos se derivó la palabra carcinoma, así como la latina “cáncer”, Guthrie, 1946.⁷

Para muchas personas el cáncer se asocia a una muerte lenta y dolorosa, sin embargo, el desarrollo científico-técnico alcanzado en nuestros días permite un diagnóstico temprano, lo que unido a los modernos métodos terapéuticos actuales, han alterado considerablemente su lúgubre cuadro.

El diagnóstico de un trastorno incurable desencadena una serie de reacciones en el paciente, la familia y el médico que afecta directamente a estos individuos, sus mutuas relaciones y sus respectivos papeles. De modo que se necesita conocer algunas nociones básicas que pueden resultar de utilidad a aquellos que, día a día, nos vemos enfrentados a los dilemas éticos que plantea el ejercicio de la medicina contemporánea.⁹

En tales circunstancias, la excelencia en el cuidado resulta crucial. Si el personal médico, reconoce esta reacción, sus orígenes y sus manifestaciones, entonces pueden brindarle la ayuda al sostén y la dignidad que los pacientes necesitan en tales circunstancias.

Según Klerkegaard, “la muerte sabe convencer tan bien, que nadie puede encontrar la manera de contradecirla” y según Michele Sciacca, la hora de la muerte está en cada hora de nuestra vida: la vivimos a lo largo de la existencia y no sólo el último día.¹

Un paciente en estadio terminal aumenta progresivamente la modestia de sus aspiraciones a la calidad de vida. A medida que la enfermedad avanza la exigencia inicial de una vida activa deja paso a una existencia sin dolor y sin graves limitaciones y sucesivamente, a la aceptación de un número cada vez mayor de renuncias, hasta el punto de considerar el simple hecho de vivir como el único, o casi único tesoro por el cual se ofrecen o se abandonan todas las otras cosas.^13,14

La muerte es imposible de determinar y la idea de morir sigue siendo terrorífica y como no cabe imaginar lo que es estar muerto, queda un vacío que solo puede llenarse con supersticiones, fantasías y creencias poéticas. No obstante, cada hombre es un mundo independiente con diversas escalas de valores para todos los aspectos de la vida, de tal hecho se deriva que cada enfermo le dé una connotación diferente a su enfermedad de acuerdo con sus condiciones socioeconómicas, culturales y familiares. Igual sucede con el médico, quien de acuerdo con su experiencia, enfoca la información que debe suministrar al complejo paciente-familia de diversas formas.

El componente paciente, del trinomio médico-paciente-familia, siempre respeta al médico en primera instancia; debido a la condición de dependencia temporal en que se encuentra desde su primera visita en busca de atención.

El médico debe exigir respeto al paciente, a sus derechos y ser incansable portador de la verdad. Tiene que tener presente el principio martiano, que consagra nuestra constitución: el culto a la dignidad plena del hombre.

El contenido humano del trabajo médico, no permite trasmitir directamente al paciente los informes de una enfermedad grave o incurable que lo llevará a la muerte en un período determinado de tiempo. Algunos aconsejan realizar la información a un familiar, y decidir conjuntamente la conducta a seguir. Pero el deber ético de cumplir con la norma de veracidad no consiste en decir la verdad absoluta, sino aquella que estamos en condiciones de afirmar en un determinado tiempo y lugar. Otra objeción es la de aquellos que piensan que si se omite una información (es decir, se oculta una verdad merecida) de hecho no se miente positivamente y que todo profesional tiene el deber de no decir datos falsos, pero no tiene la obligación de decir la verdad merecida. Creemos que si es cierto que la regla de veracidad lo que posibilita es que la persona ejerza su derecho a la Autonomía, lo que realmente importa para ésto es disponer de la información necesaria, y por tanto, merecida.⁸

Martínez Peñalver, señala que la información al enfermo está en dependencia de la filosofía de cada profesional con respecto a lo que sería más conveniente para él. Esto se sustenta en los conocimientos, que sobre la enfermedad tenga el médico en su experiencia teórico-práctica en el manejo de enfermos y en las características del enfermo; considerando que existen enfermos que prefieren ignorar su dolencia y otros que desean conocer su diagnóstico, características de su tratamiento y posibilidades de sobrevivir a la enfermedad.¹⁵

Decir la verdad, es a menudo muy difícil. Mentir por omisión, una de cuyas maneras es callar; puede hacernos culpables de ocultar la verdad. Sin tener en cuenta la intención, los resultados son los mismos: los pacientes esperan que se les diga la verdad y cuando no, sentimos que el diálogo se convierte en un fraude.

Esta aseveración se cumple al analizar la lúgubre evolución que tuvo el cáncer del paladar que padeció Sigmund Freud entre 1923 y 1939 y que lo llevó finalmente a la muerte; nos es útil por ser él una figura especialmente próxima a nosotros, tener una documentación rica y al alcance de cualquier lector y por su desarrollo; por constituir un modelo de existencia auténtica como pocas veces se da en la vida cotidiana. Si para el Dr. Félix Deutsch (amigo y médico de cabecera), la verdad podía matar, para Freud (portador de un cáncer avanzado del paladar) el ocultamiento y la mentira lo rebajaban en su dignidad última de ser humano.^16,17

Hay áreas específicas en el tratamiento profesional en que la lucha entre el callar y el señalar ciertas características de alguna manera involucra sacrificar el pacto de honestidad que se supone tenemos con el prójimo. Existen situaciones en que el paciente que tratamos puede asumir una actitud hostil ante ciertas opiniones. Usted puede sospechar que la respuesta a lo que le diga puede ser hostil, que se niegan a que les indiquemos ciertos tratamientos para tratar ciertos síntomas. En nuestra opinión la elección de ocultar cierta información a la respuesta presumida no es honesta y el paciente tiene el derecho a que se le informe de sus problemas de salud. El profesional tiene el deber de informar, aún a costa de sufrir el síndrome de ajusticiar al mensajero que trae la mala noticia. Es todo un desafío que debemos asumir para beneficio del paciente el hacerles saber de la manera más humana posible y que pongamos toda la compasión que se merece.¹⁸

Algunos pacientes saben su diagnóstico y a pesar de ello parecen preferir no recibir confirmación del mismo. Posiblemente piensan que la confirmación del diagnóstico por parte del médico extinguirá el último rayo de esperanza de no tener cáncer que les queda. Es mejor no comunicar a la fuerza la confirmación del diagnóstico a quienes demuestran no desear la información o no tienen la capacidad suficiente para soportarla.

Para los moralistas “nunca es lícito mentir”. ¿Nunca? ¿Ni para evitar daños mayores? ¿Ni para salvar a la humanidad con una pequeña mentira? Así parece, pues el adverbio “nunca” no admite excepciones. Pero los moralistas en nuestra ayuda señalan: “de que nunca sea lícito mentir, no exige que haya siempre obligación de decir la verdad”.

Ocultar la verdad es a veces no sólo conveniente, sino incluso obligatorio; por ejemplo cuando se debe guardar un secreto. Omitir parte de la verdad a quienes no tienen derecho a ella es cosa distinta. El derecho a la información, que no es igual al derecho de información, tiene límites.

Para algunos pacientes conocer el diagnóstico es algo difícil de sobrellevar, experimentan depresión y apatía, en ocasiones desean suicidarse o lo hacen, cosa poco frecuente; pero con el decursar del tiempo asisten tristemente al período de deterioro físico que en ellos ocasiona la enfermedad.

El conocer el diagnóstico proporciona muchas posibilidades de respuestas individuales:

Negación y supresión de la idea de enfermedad.

Rabia y agresividad.

Dependencia y regresión al estadio infantil.

Petulancia.

Racionalización

Religiosidad.

De acuerdo a nuestra experiencia la base de este dilema está en proyectar nuestra información en dos criterios novedosos que a la luz de los conocimientos actuales se manejan por la mayoría de los autores. La teoría del “consentimiento informado”, donde se supone que el paciente es la única persona que tiene el derecho de decidir quién puede estar enterado del diagnóstico y que para dar el consentimiento informado, ha de poseer él mismo información objetiva al respecto.

Recientemente, se maneja el término “verdad soportable”, que se define como aquella información cierta que puede asimilar y aceptar el paciente. Decir la verdad puede tener consecuencias aparentemente negativas para nuestros pacientes, o nuestras relaciones con ellos, pero me adhiero al gran héroe uruguayo Artigas cuyo lema era “Con la verdad no ofendo”. El profesional tiene que estar preparado para decir la verdad con el suficiente tacto de modo que si el paciente se siente ofendido será por no comprender el sentido de lo que se le dice. A veces no es la letra sino la música la que da el sentido a nuestro verbo. Los problemas pueden resolverse mejor cuando la verdad se dice de una manera cariñosa y demostrando nuestro sincero deseo de ayudar.^18-20

El 50% de los pacientes eran portadores de la enfermedad desde hace más de un año y el 72% acudió al médico al sentir las primeras molestias, lo que demuestra la acequibilidad de nuestro sistema de salud.

La preocupación con el devenir de los primeros síntomas apareció en el 90% de los pacientes. El 45% sintió tristeza, el 31% inquietud, el 18 % irritabilidad y tensión y el 4% se sintió fracasado.

En relación con el grado de información recibida al 70% se le informó, o solo se hizo en parte, aunque sí se le informó el tratamiento a cumplir y en el 60% de los pacientes la información fue hecha por el médico.

El diagnóstico lo conocieron sin el criterio exacto el 50% de los pacientes en la primera consulta; el 22% cuando el médico le informó la necesidad de operar; el 13% después de operados y en fin el 65% aún después de operados desconocían con exactitud lo que tenían y al parecer se habían replegado en sí mismos y no les interesaba.

Después de conocer el diagnóstico y con la finalidad de conocer propósitos de realización, motivación, intereses, autovaloración, autoconfianza, relaciones interpersonales, actitudes y conflictos se les aplicó el Test abreviado de completamiento de frases de Rotter,^15,21-23 siendo los resultados los siguientes: En el 27% de los pacientes, los propósitos de realización personal eran escasos después de conocer el diagnóstico, el 40% estaba preocupados o se sentía mal algunas veces. El 45% necesitaba comprensión, lo que demuestra que en la esfera motivacional las necesidades estaban afectadas, sin embargo, las aspiraciones en el 63% de los pacientes estaban dirigidas a sobreponerse a la enfermedad.

Del análisis realizado en nuestro estudio, resulta fácil entender que el enfermo de cáncer en su mayoría imagina o sabe algo de su enfermedad. Un mal enfoque de ésta, crea ansiedad y limita al enfermo para enfrentar su problema, pues se conoce que la ansiedad paraliza el mecanismo de lucha.

La esperanza y la lucha por vivir, como expresan la mayoría de los pacientes, son mecanismos esenciales para la subsistencia. Conocer que el cáncer es una enfermedad curable y que aún en los casos avanzados puede ser mejorada la calidad de vida genera en el enfermo un mecanismo de lucha muy beneficioso para enfrentar la enfermedad.

A pesar de los significativos resultados obtenidos en el último decenio en el tratamiento del cáncer, hoy todavía es frecuente en la mayoría de nuestros hospitales ocultar el enfermo el diagnóstico de la enfermedad que padece, o en todo caso, enmascararla con una serie de mentiras o subterfugios. En la mayor parte de los casos una actitud semejante no solo es equivocada sino dañina, ya que no permite la instauración de la necesaria relación de franca y serena colaboración entre el médico y el paciente.

Cualquier enfermedad neoplásica se acompaña intuitivamente de la idea de muerte inevitable como resultado final de tentativas terapéuticas casi siempre ligadas a la imagen del dolor.

Al concluir nuestro trabajo y satisfechos nuestros objetivos, bien pudiéramos enfatizar una importante verdad ética: la moral tiene dos planos, dos dimensiones; por un lado la conducta real de los hombres, sus costumbres reales, los hilos vivos que se extienden de un individuo a otro, uniéndolos en un todo único y por otra parte, las normas y las representaciones de valoración universalmente admitidas en la sociedad que forman el código de la conducta correcta.

El dominio de estos preceptos engrandece la labor humana de forma universal y de los que laboran con enfermos en forma particular. Al recibir información adecuada sobre un mal que quiebra nuestras aspiraciones se rompe el conflicto que crean nuestras sospechas y ello permite un consentimiento adecuado y una tolerancia sin límites alrededor de cualquier práctica que oferta mayor calidad y razón para vivir.

El paciente enfermo de cáncer debe tener autonomía y capacidad racional para conocer su diagnóstico, excepto aquellos en los que por sus características individuales no sea recomendable.

Esta ha de ser nuestra postura y la forma de exaltar nuestro verdadero sentido de relación en el trinomio médico-paciente-familia.

Nos corresponde a los profesionales de la Salud, hacer uso adecuado de los principios de la ética; porque en la fase final de la enfermedad, de mucho podemos servir para brindar esperanza. En ese momento solo procede la tristeza silenciosa que se siente cuando un amigo se marcha, la esperanza, la seguridad compartida junto a los familiares, la dignidad, laborando con excelencia al lado del enfermo, a través del largo proceso de la muerte, con la satisfacción de haber cumplido con los principios altruistas de la ética.

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Recibido: 4 de agosto de 2005

Aceptado: 24 de septiembre de 2008

Dr.CM. Jorge Santana Álvarez :jorsan@finlay.cmw.sld.cu