Escuela Latinoamericana de Medicina,
Departamento de Psicología
Resumen
La presente investigación se realizó con el objetivo de evaluar algunos factores psicológicos y sociales en las familias de pacientes pediátricos con neoplasias malignas. Se realizó un estudio correlacional y transversal con un grupo de 38 madres de pacientes con edades entre 0 y 18 años, los cuales fueron atendidos en el Hospital Pediátrico «Juan Manuel Márquez», en Marianao, en junio y julio de 2005. Se aplicaron las técnicas siguientes: prueba de percepción del funcionamiento familiar, cuestionario de apoyo social y escala de afrontamiento. La información obtenida se procesó mediante el programa estadístico SPSS en su versión para Windows 98. Los resultados mostraron que la mayoría de las familias son funcionales y que las madres expresaron mucha necesidad de apoyo social, sobre todo de tipo emocional. Se concluye que no se encontró dependencia entre el funcionamiento familiar y las variables con que fue relacionado; la mayor parte de las madres expresó satisfacción con el apoyo social recibido y las estrategias de afrontamiento más utilizadas por ellas fueron centrar la atención en lo positivo, preocuparse y concentrarse en resolver el problema.
Palabras clave: Cáncer infantil, afrontamiento, apoyo social, funcionamiento familiar.
En la década de 1950 y con el auge del concepto estrés, que pone énfasis en las definiciones relacionales (incluyendo las influencias ambientales y lo personológico), se trata de vincular el proceso salud-enfermedad con variables psicológicas y sociosicológicas.1
Las últimas décadas han sido testigos de un creciente interés en la comprensión del papel de los procesos psicológicos y sociales en la salud humana debido a que su acción no se limita a intervenir sobre la causa de la enfermedad, sino que crea, favorece o limita la predisposición a enfermar y media positiva o negativamente sobre todo el curso o pronóstico de la enfermedad, a pesar de no estar claramente explicada la forma en que ellos influyen en este proceso.2-4
]]> En la actualidad es muy importante conocer sobre las enfermedades que con el tiempo se han incrementado y, lo que es peor, que afectan terriblemente el desarrollo de las personas. Estos estados de salud nos muestran como estamos preparados para afrontar una situación de ese tipo.5Apelar a la «integralidad» en la atención al enfermo es una realidad que hay que enfrentar táctica y concretamente. No cabe duda de que se reúne información sobre varias áreas significativas para tratar de comprender la interacción entre ellas y la verdadera dinámica del estrés que constituye el diagnóstico de una neoplasia maligna. Al identificar estas áreas de problemas, estas tendrán que ser orientadas y soportadas intensamente.1
Es importante estudiar el cáncer porque su período de permanencia en la vida del individuo exige un estilo propio de lucha contra él y una dependencia sistemática del tratamiento, que se caracteriza por su complejidad y rigurosidad, donde el enfrentamiento a la enfermedad puede jugar un papel determinante en el logro de niveles de funcionamiento óptimos. Esto adquiere peculiar significación en la niñez por sus peculiaridades como etapa, ya que este esfuerzo es más necesario cuando se trata de un ser en desarrollo, cuya maduración física, psicológica y emocional debe atravesar diferentes períodos con la consiguiente satisfacción de necesidades que obedecen a cada etapa evolutiva.3
Se ha demostrado que el desarrollo psicológico y social de los niños con cáncer se ve afectado por la enfermedad, pero no en un grado tal que determine por completo el curso del desarrollo infantil esperado para la edad. La familia juega un papel crucial y decisivo en la formación de la personalidad, que se expresa en el desarrollo social, e influye además la forma en que la familia y el niño enfrentan el diagnóstico, la evolución, las recaídas, el tratamiento y sus efectos colaterales.6-9
En realidad, estos aspectos han sido poco estudiados y no tienen una demostración consistente, lo cual también ha servido de motivación para llevar a cabo este estudio. Desde el punto de vista metodológico se necesita una mayor profundización y exigencia.2,10
Se espera con este trabajo ganar en comprensión de la enfermedad neoplásica desde el punto de vista aquí explicado, según los factores a estudiar y sus implicaciones para el niño y su familia, fundamentalmente.
A medida que se clarifiquen estos problemas, entenderemos que mejorar la calidad de vida implica centrarse en los aspectos que incluyen los tres factores de este concepto: estado físico, bienestar emocional y funcionamiento socio-familiar (y ocupacional en el caso del adulto).7,11
Solo así podremos considerar que en el desarrollo de la psicología en nuestro país se ha asumido una actitud activa ante la demanda creciente de la atención psicológica al niño enfermo y a su familia.
La presente investigación tiene como objetivo general el evaluar algunos factores psicológicos y sociales en las familias de niños y adolescentes con neoplasias malignas. Específicamente pretendemos establecer la relación entre el funcionamiento familiar y las variables siguientes: tiempo de diagnóstico de la enfermedad, edad del niño o adolescente, edad, escolaridad, número de hijos y relación de pareja de la madre; determinar también la percepción que tienen las madres del apoyo social e identificar las estrategias de afrontamiento empleadas por ellas.
Criterios de inclusión:
a) Tener un hijo ingresado por neoplasia maligna.
b) No haber recibido ayuda psicológica para el afrontamiento de la enfermedad.
Previa explicación elemental del objetivo de la investigación, y contando con el consentimiento de las madres, se procedió a la realización de esta. Se comenzó con la revisión de las historias clínicas para precisar diagnóstico, tiempo de diagnóstico, edad y sexo de los pacientes. Con las madres se precisaron los datos siguientes: lugar que ocupa el paciente entre sus hermanos, edad, escolaridad, relación de pareja, número de hijos y de miembros en el hogar. Esta última cifra permitiría además clasificar a la familia según su tamaño y ontogénesis. Después se aplicaron consecutivamente los tres instrumentos que se describen a continuación:
a) Prueba de percepción del funcionamiento familiar (FF-SIL).
Esta prueba, validada en nuestro país en 1994 por sus autoras,12 fue útil en la evaluación del funcionamiento familiar según la dinámica de las relaciones internas entre los miembros de la familia, a partir de la percepción de la madre. Es un instrumento sencillo y de fácil comprensión donde se evalúan las categorías: cohesión (ítems 1 y 8), armonía (ítems 2 y 13), comunicación (ítems 5 y 11), adaptabilidad (ítems 6 y 10), afectividad (ítems 4 y 14), rol (ítems 3 y 9) y permeabilidad (ítems 7 y 12).
La puntuación final se obtiene sumando los puntos por ítems, lo cual es llevado a una escala que permite conocer cómo funciona una familia, tal como plantean las autoras:
- Seriamente disfuncional: 14 a 27 puntos;
]]> Disfuncional: 28 a 42 puntos;- Moderadamente funcional: 43 a 56 puntos;
- Funcional: 57 a 70 puntos.
Se realizó un análisis de las respuestas por ítems y se identificaron más detalladamente las áreas problemáticas del funcionamiento familiar atendiendo a las puntuaciones arrojadas en el instrumento.
b) Cuestionario de apoyo social
Este cuestionario evalúa la percepción que las madres tienen de esta variable. Fue validado en nuestro país en 1996 en cinco hospitales clínico-quirúrgicos. Consta de 10 preguntas que se responden utilizando una escala de 5 opciones.
Operacionalización de las variables del cuestionario de apoyo social:
- Necesidad de apoyo social (pregunta 1).
- Nada: refiere no haber o casi no haber necesitado apoyo.
]]> Poco: refiere haber necesitado algo de apoyo.- Mucho: refiere haber necesitado bastante o muchísimo apoyo.
Del mismo modo se operacionalizó la pregunta 2 (tipos de apoyo). Fuentes de apoyo (preguntas 3 y 9). Familia
- Sí (reporta haber recibido el apoyo necesitado del cónyuge, familiares cercanos, así como extendidos).
- No (cuando el apoyo necesitado proviene de otras fuentes).
Las otras fuentes de apoyo (amistades, profesionales, recursos religiosos, y organismos y/o entidades) se operacionalizaron de igual manera.Satisfacción con el apoyo social (preguntas 4 y 5). ]]> Satisfecho (cuando el apoyo recibido es valorado como bastante o totalmente satisfactorio [bastante o totalmente suficiente]).
Medianamente satisfecho (cuando el apoyo recibido se percibe como algo satisfactorio o algo suficiente). Insatisfecho (cuando el apoyo recibido es valorado como nada satisfactorio [nada suficiente] o poco satisfactorio [poco suficiente]). Expectativa de apoyo social (preguntas 6 y 7).
- Sí (cuando está parcialmente de acuerdo o muy de acuerdo con poder contar con el apoyo necesario en caso de encontrarse en una situación difícil en el futuro).
- No sé (cuando refiere no estar de acuerdo ni en desacuerdo, en caso de estar en una situación difícil, con poder contar con el apoyo necesario en caso de necesitarlo).
- No (cuando está muy en desacuerdo o parcialmente en desacuerdo con poder contar con el apoyo necesario en caso de necesitarlo).
Del mismo modo se operacionalizó la pregunta 10 (búsqueda de apoyo social) ]]>c) Escala de Afrontamiento (ACS)
Esta escala sirvió para conocer las estrategias de afrontamiento empleadas por las madres. Aunque fue diseñada originalmente para adolescentes, se ha utilizado en adultos con alto grado de confiabilidad. Es un inventario de autoinforme compuesto de 79 ítems cerrados y uno abierto, los cuales permiten evaluar 18 estrategias de afrontamiento (explicadas en la hoja de perfil), que se han identificado conceptual y empíricamente.
Esta prueba consta de dos formas, una general y otra específica. La que se aplicó, dados los objetivos que se persiguieron, fue la general. Cada estrategia es evaluada por medio de diferentes preguntas; cada una se responde con una opción de las cinco posibles que incluye la escala, donde se otorga 1 punto a «No me ocurre nunca o no lo hago»; 2 puntos a «Me ocurre o lo hago raras veces»; y así sucesivamente hasta un máximo de 5 puntos a «Me ocurre o lo hago con mucha frecuencia». Se suman los puntos de estas respuestas y se obtiene la puntuación total que recibe la estrategia en cuestión. Luego este valor se multiplica por 4 para obtener la puntuación ajustada, que es la llevada al perfil. La calificación, por tanto, se rigió por los criterios que proponen los autores.13
La información obtenida con todos los instrumentos empleados se procesó mediante el programa estadístico SPSS en su versión para Windows 98. Se realizó la prueba de X2 (chi cuadrado) con el objetivo de rechazar una de las hipótesis planteadas y aceptar, por supuesto, la otra. Los resultados se presentan en tablas.
El mayor porcentaje de los niños se halla en edades de 10 a 12 años; pertenece al sexo femenino; es menor de 9 años; presenta leucemia; su enfermedad fue diagnosticada hace 1 a 3 meses; posee un tiempo de diagnóstico inferior a los 5 meses y son los hijos mayores de sus madres.
El mayor porcentaje de las madres tiene edades entre 32 y 37 años; es menor de 35 años; posee nivel medio básico de escolaridad (escuela secundaria); declaró tener pareja y tiene 2 hijos. La mayor parte de las familias se clasifica según su tamaño y ontogénesis en medianas y nucleares, respectivamente.
Con respecto al funcionamiento familiar, los resultados de las 38 familias se comportaron de la manera siguiente: 24 (64 %) de las familias eran funcionales; 7 (18 %), moderadamente funcionales y 7 (18 %), disfuncionales. La tabla muestra la relación entre el funcionamiento familiar y otras variables estudiadas.
Tabla. Relación entre el funcionamiento familiar y otras variables estudiadas
| ]]> | X2 obtenido | Grados de libertad | X2 tabulado |
| Tiempo de diagnóstico | 5,5 | 6 | 12,59 |
| Edad del niño | 7,6 | ]]> 8 | 15,51 |
| Edad de la madre | 6,2 | 6 | 12,59 |
| Escolaridad de la madre | 9,3 | 10 | 18,3 |
| ]]> Número de hijos | 2,9 | 4 | 9,49 |
| Relación de pareja | 0,1 | 2 | 5,49 |
Con relación a la necesidad de apoyo social, el 68,4 % de las madres (26) manifestó necesitar mucho apoyo. El 28,9% (11) de ellas dijo necesitarlo poco, en tanto que el 2,7 % (1) no lo necesitó.
Según orden de importancia, los tipos de apoyo más necesitados fueron: emocional (60,5 %), compañía humana (57,9 %), material y espiritual (55,3 %), consejería (50 %), labores o tareas (42,1%), compartir en actividades sociales (18,9 %) y otros recursos (10,5 %).
]]>En otro estudio revisado el 58 % de la muestra puntuó como moderadamente funcional, el 25 % es funcional y el 16 %, francamente disfuncional. Al compararlas nos damos cuenta de que alterna el predominio de las funcionales y las moderadamente funcionales, mientras que el menor porcentaje de las familias continúa siendo de las disfuncionales y no se encontraron familias seriamente disfuncionales. En cambio, en otras investigaciones se halló que la mayoría de las familias funcionaban adecuadamente.11,14
Al relacionar el funcionamiento familiar con otras variables no se encontró dependencia entre ellas, dados los valores arrojados por la prueba de chi cuadrado (X2). Estos, al ser menores que los de chi cuadrado tabulados, están comprendidos en la zona de aceptación, por lo que se rechaza la hipótesis Hi, que plantea que hay relación o, lo que es lo mismo, dependencia entre dichas variables. No se encontró ningún estudio con el cual pudiéramos comparar este.
El apoyo emocional también fue el más necesitado en otro estudio,4 mientras que en otro se señalaba al material (segundo en importancia en nuestra investigación) y al de labores o tareas (de los menos importantes, quinto en orden en nuestro estudio) como los más importantes.14
Fueron referidos otros hallazgos en los que los tipos de apoyo más importantes fueron el de información (no explorado en el cuestionario utilizado al menos de esa manera), el emocional y el instrumental (material en el cuestionario aplicado).15 Morrow16 encontró entre los más significativos al apoyo emocional y la consejería (en cuarto lugar para nuestras madres). Puede afirmarse que, en sentido general, hay coincidencia entre los descubrimientos de estas investigaciones y la realizada por nosotros. La variación en cuanto al orden de importancia de los tipos de apoyo es poca.
La satisfacción con el apoyo (preguntas 4 y 5) se comportó de la manera siguiente: se mostró satisfecho el 47,4 % (18), 36,8 % (14) medianamente satisfecho y 15,8 % (6) no estaba satisfecho. Otros estudios referidos también hablan a favor de la satisfacción con el apoyo recibido.8,9
Las estrategias de afrontamiento más utilizadas por las madres resultaron ser: fijarse en lo positivo, preocuparse, concentrarse en resolver el problema, buscar apoyo social y espiritual (100 %). Le continúan: esforzarse y tener éxito, reducir la tensión y buscar ayuda profesional, ya que fueron referidas por el 97,4 % (37) de ellas. Buscar pertenencia y hacerse ilusiones fueron estrategias empleadas por el 94,7 % (36). El 92,1 % (35) afrontó la enfermedad con las estrategias de invertir en amigos íntimos, falta de afrontamiento o ausencia de afrontamiento, acción social y búsqueda de diversiones relajantes. El 86,8 % (33) de las madres decidió emplear la estrategia de reservar el problema para sí. El 78,9 % (30) utilizó la distracción física, mientras que el 76,3 % (29) se autoinculpó y el 47,4 % (18) ignoraba el problema.
Concretamente, los resultados arrojados por la escala de afrontamiento son equivalentes a los de algunos de estos autores, que en los términos de dicho instrumento vendrían siendo entre las de mayor significación: concentrarse en resolver el problema, hacerse ilusiones, fijarse en lo positivo (optimismo, pensamiento positivo) y buscar apoyo.6,7,10
Por otra parte, las estrategias autodirigidas, relacionadas más bien con el afrontamiento centrado en la emoción (que en la escala de afrontamiento vendrían siendo disminuir la tensión, autoinculparse y otras) son las menos empleadas por las madres de nuestro grupo de estudio.
Han existido serias dificultades para generalizar todos estos hallazgos y compararlos debido a la diversidad de instrumentos utilizados para medir las estrategias de afrontamiento. Como se aprecia, algunos autores se circunscriben a la clásica clasificación de estrategias centradas en la emoción y en el problema, ejemplificándolas, mientras que otros las llaman por su nombre. El instrumento empleado en la presente investigación no distingue las estrategias de acuerdo a esa clasificación, a pesar de que indiscutiblemente uno pudiera distinguir con relativa facilidad las relacionadas con el problema de las que conciernen a las emociones pero, en conclusión, no existe predominio de uno u otro tipo, lo cual quedó plasmado claramente en el perfil.
]]> Podemos concluir que no se encontró dependencia entre el funcionamiento familiar y las variables con que fue relacionado. Igualmente, que la mayoría de las madres expresó mucha necesidad de apoyo social y lo percibió satisfactoriamente y que las estrategias de afrontamiento más utilizadas fueron buscar apoyo social, concentrarse en resolver el problema, preocuparse, buscar apoyo espiritual y fijarse en lo positivoConsideramos recomendable ampliar el grupo de estudio y dividir a los pacientes por etapa de desarrollo para obtener resultados más precisos; conocer en los pacientes el comportamiento de los factores aquí estudiados con las madres, según sea posible; y también ampliar, profundizar y sistematizar el conocimiento de los factores psicológicos y sociales relacionados con el cáncer, teniendo en cuenta los problemas metodológicos que han dificultado este propósito y proyectándose hacia su superación siempre desde el enfoque biopsicosocial.
This research was conducted to assess some psychologic and social factors in families with children with malignant neoplasia. A cross-sectional and correlation study was performed in a group of 38 mothers of patients aged 0-18 months, who were seen in “Juan Manuel Márquez” Children Hospital, in Marianao, in June and July 2005. The following techniques were applied: Family Performance Perception Test (FPPT), social support questionnaire (SSQ), and confrontation scale (CS). The information obtained was processed by means of the SPSS statistical program in its version for Window 98. The results showed that most of the families were functional, and that mothers needed a lot of social support, mainly of emotional support. It was concluded that there was no dependence between the family functioning and the variables which with it was related; most of the mothers felt satisfied with the social support received, and the confrontation strategies they used the most were to focus their attention on the positive, and to worry and concentrate themselves on solving the problem.
Key words: Infantile cancer, confrontation, social support, family functioning.
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Recibido: 25 de mayo de 2006. Aprobado: 26 de octubre de 2006.
Lic. Belkis Almunia Aguilar. Km 3,5, Santa Fe, Playa. La Habana, Cuba.
Correo electrónico: belkisaa@elacm.sld.cu
1 Licenciada en Psicología. Profesora Asistente. Máster en Psicología de la Salud.
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