Lic.Raúl Martínez Triana, Lic. Liana M. Sierra Felipe, Lic Yaquelín Castillo Duranza, Lic.Alberto Loy Epinosa y Dra. Delfina Almagro Vázquez

Resumen

Se estudiaron las características de personalidad, el perfil psicopatológico, los aspectos psicosociales y el conocimiento sobre la enfermedad en 19 pacientes hemofílicos adultos que habían sido evaluados psicológicamente en su niñez. Se utilizó la prueba de los 16 factores de la personalidad, el Inventario Multifacético de la Personalidad de Minnesota, una entrevista psicosocial y una encuesta de conocimiento de la enfermedad. Los sujetos pueden describirse como reservados, emotivos y dependientes. El perfil psicopatológico de este grupo es característico de personas con depresión, tristeza, dificultad para expresar sus sentimientos, inseguridad y necesidad de afecto. El 21 % presentó dificultades para su integración a actividades sociales. El 52 % están casados. Todos tienen al menos 9no. grado. El 78 % tiene vínculo laboral activo. Todos poseen buen dominio de los aspectos esenciales de la enfermedad. En este grupo se observó una situación psicosocial más favorable que la reportada en este tipo de pacientes décadas atrás.

DeCS: HEMOFILIA / psicología; PERFIL DE IMPACTO DE ENFERMEDAD; PSICOPALOGIA; RECOLECCION DE DATOS.

Las investigaciones relacionadas con la hemofilia se han extendido a muy diversas áreas del conocimiento, y desde hace ya algunas décadas se examinan en los pacientes con esta enfermedad los aspectos psicológicos, sociales y psicopatológicos, con el interés de contribuir al mejoramiento de la calidad de vida. ]]>

Tópicos tales como la ansiedad y el temor por las hemorragias frecuentes, los errores en el sistema educativo aplicado por los padres, la trayectoria y el rendimiento escolar generalmente irregulares, las limitaciones funcionales, y más recientemente el temor por infecciones trasmitidas por los producto sanguíneos utilizados en los tratamientos,1-5 son elementos que se conjugan para hacer de la hemofilia una enfermedad que condiciona la formación y el desarrollo de la personalidad del individuo, así como toda su evolución psicosociológica.6

El objetivo de este trabajo fue conocer aspectos de la situación psicosocial actual de un grupo de pacientes hemofílicos adultos que fueron estudiados en su niñez hace 18 años.

Métodos

De los 29 pacientes que en su niñez habían sido evaluados psicológicamente junto a sus padres, entre los años 1978 y 1982 (procedentes de la provincia Ciudad de La Habana),7 se estudiaron 19; del resto hay 4 fallecidos, 1 ingresado por seropositividad al VIH, 3 residen en el extranjero y 2 que no se presentaron al estudio. La edad de estos sujetos en la actualidad se encuentra entre los 20 y los 35 años, con una media de 28,6 años. Todos los sujetos fueron diagnosticados y atendidos en el Instituto de Hematología e Inmunología.

Se evaluaron las características de personalidad, el perfil psicopatológico de los sujetos, aspectos psicosociales y el conocimiento sobre la enfermedad.

Se controlaron variables obtenidas como resultados del primer estudio. En los padres se tuvieron en cuenta las referidas al estado civil, las características de personalidad, el conocimiento que poseían sobre la enfermedad y además la valoración que tenían sobre la conducta de los hijos y sobre la calidad de las relaciones familiares; de los pacientes se controlaron las particularidades de la personalidad observadas en la niñez.

La evaluación de los sujetos se realizó en condiciones apropiadas y de forma individual. El procesamiento estadístico se realizó mediante la prueba Chi-cuadrado, el coeficiente de correlación de Pearson y la prueba T para comparación de las medias. Se utilizó el programa SPSS versión 8.0 para Windows.

Resultados

En el grupo estudiado se encontró que en la actualidad el 52,6 % de los pacientes están casados, el 5,3 % permanecen solteros y el 42,1 % están divorciados.

Se evidenció una relación estadísticamente significativa entre las puntuaciones de la escala F (prudencia-impulsividad) del cuestionario de personalidad para niños de R.B. Cattell (CPQ) realizado en la infancia por los propios sujetos y la escolaridad alcanzada por ellos en la actualidad (r=0,512; p=0,036). Este nivel escolar logrado por los pacientes también se observó relacionado con el factor N (ingenuidad-astucia) del 16 PF realizado por las madres en el primer estudio (r=0,637; p=0,005).

El 26,3 % de los pacientes consideró que el hecho de ser hemofílicos condicionó el sistema educativo que recibió por parte de sus padres durante su infancia.

Se encontró además que los pacientes que consideraron haber sido educados por sus padres con modelos de disciplina normal o autoritaria, lograron todos, alcanzar un nivel escolar más alto que los que fueron manejados habitualmente de forma permisiva, en los que el rendimiento escolar fue variable (p <0,05) (fig. 1).

En el área laboral se pudo constatar que el 89,5 % de este grupo de pacientes poseía alguna profesión u oficio y en el momento de este estudio el 78,9 % se encontraba vinculado laboralmente. De estos, el 73,7 % expresó sentirse satisfecho con el trabajo que realizaba. La mitad de los pacientes que se encuentran sin vínculo laboral se debe a peritaje médico.

Con respecto al área familiar, se observó que en la actualidad en el 73,7 % de los casos los padres estaban separados (sólo se mantenían casados los progenitores de 2 sujetos). Han fallecido 2 madres y 3 de los padres en este período de tiempo. Uno de los padres residía en el extranjero en el momento de este estudio. Se observó además en este grupo, que aquellos pacientes que refirieron mantener malas relaciones familiares en la actualidad, se distinguieron de los demás (en cuanto a su perfil psicopatológico, según el MMPI) por poseer valores superiores a las 2 DE en las escalas Pa (paranoia) y Sc (esquizofrenia), como indicador de una mayor alteración (fig. 2).

Fig. 2. Puntuaciones medias en el MMPI de los pacientes con buenas y malas relaciones familiares en la actualidad.

En la encuesta de conocimientos sobre la enfermedad realizada a los pacientes, se obtuvo como resultado una media de 83 puntos, rango II. Al comparar los resultados de la encuesta en estos pacientes con los obtenidos por otro grupo de adultos hemofílicos evaluados en nuestro departamento en el año 1982, se observó un mayor conocimiento en el grupo actual, en el que el 100 % de los pacientes demostró poseer un buen dominio de aquellos aspectos elementales y básicos de su enfermedad (tabla 2). ]]>

Tabla 2. Nivel de conocimiento sobre los aspectos elementales y básicos de la enfermedad (%)

Ni los antecedentes familiares de hemofília, ni el número de ingresos que ha tenido el paciente hasta el momento de la evaluación, influyeron en el nivel de conocimientos sobre la enfermedad. ]]>

El perfil de personalidad grupal que se obtuvo a partir de la aplicación del 16 PF permitió describir a estos sujetos como reservados (factor A-), emotivos (factor C-) y dependientes (factor Q2-). El 21 % de ellos presentaban dificultades para su integración a grupos y a actividades sociales.

La frecuencia de secuelas ortopédicas funcionales no determinó concentraciones significativas de los datos.

Se exploró la posible relación entre los rasgos personológicos de ambos padres (a partir de los resultados obtenidos por ellos en la prueba del 16 PF) sobre la personalidad de los pacientes en la actualidad. Se pudo observar, que la presencia de madurez emocional (factor C) y alto sentido del deber, unido al respeto por las normas sociales en las madres (factor G), parecen incidir en el desarrollo de características como la perseverancia (factor G), la responsabilidad (factor Q2) y la impulsividad (factor F) en los hijos. En el caso de los padres, se pudo ver que la timidez (factor H) parece relacionarse con la presencia en sus hijos de dependencia (factor E) y el convencionalismo (factor M) con la suspicacia (factor L) (tabla 3).

Tabla 3. Factores de 16 PF de los padres asociados con los resultados del 16 PF y el MMPI de los pacientes

El perfil psicopatológico de este grupo de pacientes (según el MMPI) es característico de personas con depresión, tristeza, dificultad para expresar sus sentimientos, inseguridad y marcada necesidad de afecto.

Al estudiar la posible relación entre la personalidad de los padres y los rasgos psicopatológicos (según el MMPI) observados en los pacientes, se encontró que las madres dominantes, extrapunitivas y autoritarias (factor E) parecen propiciar el desarrollo del perfeccionismo y la tendencia a ideas paranoides (Pa), así como los conflictos internos de importancia (Sc) en sus hijos. La astucia, la tendencia a ser analítica y calculadora (factor N) en las madres, se observó estadísticamente relacionada con la tendencia en sus hijos a buscar la forma de evitar responsabilidades mostrándose enfermos (y a veces exagerando) (F). También se observó que a mayor estabilidad emocional (factor C) en los padres existía una menor tendencia en sus hijos a utilizar sintomatología somática de forma conversiva como medio de evitar conflictos o responsabilidades cuando se encuentran bajo presión (tabla 3).

Otro dato de interés lo constituyó el hecho de que aquellos pacientes (3 casos) que fueron diagnosticados después de los 2 años de edad, obtuvieron valores significativamente más elevados que el resto de la muestra en varias escalas del perfil psicopatológico según el MMPI (fig. 3).

Discusión

Las características psicosociales que presenta el grupo de pacientes estudiados, difieren en algunos aspectos de los resultados que se han obtenido en estudios anteriores con sujetos hemofílicos en nuestro medio. Uno de estos aspectos es el estado civil, donde la proporción de pacientes casados es superior a la encontrada años atrás en este tipo de enfermos10 y también en personas con anemia drepanocítica (otra hemopatía crónica hereditaria).11,12

La naturaleza de estas enfermedades y sus secuelas, así como la influencia del medio social, tienden a conformar en estos pacientes personalidades con muy baja autoestima, que con frecuencia les impide relacionarse adecuadamente con el medio, y lograr el establecimiento de relaciones interpersonales exitosas. Resulta de interés que en este grupo la enfermedad no parece haber sido una limitante en la consecución de relaciones de parejas estables. Así también, en el área escolar, la mayoría de los pacientes de este estudio logró alcanzar el nivel medio superior, cifra más elevada que las encontradas en los trabajos anteriormente mencionados. El análisis de los resultados obtenidos sugiere que la presencia en la niñez de rasgos personológicos que permitan describir a estos pacientes como impulsivos y estusiastas, unido a la existencia en la madre de una tendencia al enfoque astuto, realista e intelectual de los problemas, y además la utilización por ambos padres de un sistema educativo normal e incluso autoritario (no permisivo), contribuyen a que estos pacientes alcancen un mayor nivel educacional. Esta dinámica es probable que cumpla la misma función en niños sanos, pero pensamos que tiene una importancia especial en estos casos por poseer una enfermedad que implica riesgo para la vida y que además, exige un alto grado de responsabilidad y autocontrol en el individuo.

La proporción de pacientes sin vínculo laboral resulta en este grupo superior a lo reportado en estudios anteriores en nuestro país,10 probablemente reflejo de las dificultades económicas de la sociedad en general en la última década.

Si bien el índice de divorcio de los padres de este tipo de pacientes informada hace 18 años ya era ligeramente superior al de la población general,7 en la actualidad este índice resulta significativamente superior al índice de divorcio del país en la última década (0,42).13 Esto reafirma el efecto desintegrador que tiene sobre la familia la presencia de un niño con una enfermedad crónica, heredada y de riesgo para la vida. En estudios de pacientes con anemia drepanocítica, se ha reportado y hemos encontrado también nosotros un efecto similar.6,12,14 ]]>

Los pacientes que refieren mantener malas relaciones familiares en la actualidad se caracterizan, en general, por su hostilidad y dificultad para mantener relaciones sociales de forma adecuada y estables, con sentimientos de inferioridad e inseguridad y con algunos rasgos esquizoides. Es difícil determinar solamente por los datos obtenidos en este estudio la relación causal entre estos 2 aspectos, pero pensamos que probablemente en la inadecuación del medio familiar y del sistema educativo, esté la génesis de estos trastornos. Conductas de este tipo se observan cuando ha existido una actitud de sobreprotección por parte de los padres durante la niñez,15,16 estilo educativo que como se constató en este estudio, está presente en muchos casos.

Muchas veces la influencia de la acción educativa de los padres sobre sus hijos no es consciente para estos últimos, lo que explica el hecho de que solo el 26,3 % de los pacientes consideró que el hecho de ser hemofílicos condicionó el sistema educativo que recibió de sus padres, y sin embargo, el 84 % de sus madres refirieron explícitamente (en el primer estudio) ser sobreprotectoras con sus hijos. La no apreciación por parte del paciente del manejo sobreprotector que sobre él han realizado los padres, dificulta la adecuación de su autovaloración,17 así como la acción psicoterapéutica que se puede ejercer sobre ellos.

Es conocido la importancia que tiene para el desarrollo adecuado de estos pacientes el conocimiento que poseen sobre la enfermedad, y se ha informado la presencia de una correlación negativa entre el conocimiento de la enfermedad y la afectación psicológica en madres y enfermos.18 Los resultados obtenidos de la encuesta de conocimientos sobre la enfermedad en este grupo, indican que existe un buen conocimiento de los aspectos esenciales de la enfermedad y resultaron superiores a los obtenidos por sus padres hace 18 años.7 Esto, unido al hecho de que este grupo de enfermos obtenga mejores resultados en la encuesta que otro grupo de adultos hemofílicos evaluados con anterioridad, muestra que existe un avance en la atención integral a este tipo de pacientes, donde se ha incluido una mayor información para su enfrentamiento con la enfermedad y el tratamiento.10

La incidencia del VIH en pacientes con hemofilia a escala mundial resulta elevada, y se ha convertido en un eminente peligro para estos por su constante exposición a los hemoderivados.19 El paciente de este grupo, que fue reportado como seropositivo, no fue contagiado por esta vía, sino a través de una relación de pareja.

Las características de personalidad que presenta este grupo según las pruebas utilizadas, han sido reportadas en otros pacientes con padecimientos crónicos, principalmente aspectos como la emotividad y la dependencia.6 ]]>

Las dificultades encontradas en el área de las relaciones sociales parecen estar vinculadas con rasgos de la personalidad desarrollados desde la infancia, debidas tal vez, a las restricciones por la educación familiar y no al efecto psicológico resultante de complicaciones de la enfermedad, como pudiera ser la imagen corporal afectada por secuelas ortopédicas funcionales.

La influencia de la personalidad de los padres en la conformación de la personalidad de los hijos, queda evidenciada con los resultados obtenidos. Si bien este mecanismo tiene una presencia regular en la dinámica familiar normal, cobra especial relevancia en casos como estos, en los que media una enfermedad crónica que implica cuidados especiales para lograr un adecuado desarrollo psicosocial.20

La conformación neurotiforme que adquiere el perfil psicopatológico de estos pacientes, aunque algo más acentuada, también ha sido reportada para pacientes con otras enfermedades crónicas y en grupos con hemofilia estudiados anteriormente.10-12 Los rasgos personológicos paternos también ejercen una influencia en esta conformación y en el comportamiento y la estabilidad emocional de sus hijos.

Las diferencias encontradas entre los pacientes diagnosticados antes o después de los 2 años de edad, no estuvieron determinadas por la existencia de antecedentes familiares de hemofilia ni por la presencia de manifestaciones hemorrágicas desde los primeros meses de vida. Una actitud familiar inadecuada en el cuidado y la atención de estos niños puede haber servido de base tanto para que hayan sido diagnosticados tardíamente, como para que presenten una mayor cantidad de alteraciones psicopatológicas.

Las peculiaridades psicológicas de los padres y el modo en que estos han educado a sus hijos, influyen en las características de la estructuración psicosocial de la adultez. Esta influencia tiene un peso mayor para la conformación y estabilidad psicológica de estos pacientes que el efecto psíquicamente nocivo que puede traer consigo el enfrentamiento con la enfermedad. Esto confirma la necesidad de contemplar también a la familia como objeto de atención para el equipo de salud. ]]>

En este grupo se observó de forma general una situación psicosocial más favorable que la reportada en otros pacientes adultos con esta patología anteriormente en nuestro medio. La sensibilización del personal de salud y su comprensión acerca de la importancia que tiene brindar atención a los aspectos psicosociales en este tipo de pacientes, ha permitido una mejoría al favorecer una atención más integral.

Summary

Subject headings: HEMOPHILIA / psychology: SICKNESS IMPACT PROFILE; PSYCHOPATHOLOGY; DATA COLLECTION.

Referencias bibliográficas

1. Saviolo-Negrin N, Cristante F, Zanon E, Canclini M, Stocco D, Girolami A. Psychological aspects and coping parents with a haemophilic child: a quantitative approach. Haemophilia 1999; 5 (1): 63-8.
2. Shapiro AD, Donfield SM, Lynn HS, Cool VA, Stehbens JA, Hunsberger SL, et al. Defining the impact of hemophilia: the academic achlevement in children with hemophilia study. Pediatrics 2001;108(6):105.
3. Celiker R, Kutsai GH, Onur O, Gurgey A. Depression in children with hemophilic arthropaty and poliomyelitis: a preliminary report. Turk J Pediatr 2000; 42 (1): 27-30.
4. Drotar D, Agle DP, Erick CL, Thompson PA. Correlates of psychological distress among mothers of children and adolescents with hemophilia and HIV infection. J Pediatr Psychol 1997; 22 (1): 1-14.
]]> Drotar DD, Agle DP, Erick CL, Thompson PA. Psychological response to HIV positivity in hemophilia. Pediatrics 1995; 96 (6): 1062-9.
5. Gartstein MA, Short AD, Vannatta K, Noll RB. Psychosocial adjustment of children with chronic illness: an evaluation of three models. J Dev Behav Pediatr 1999; 20: 157-63.
6. Loy A. Estudio psicosocial del niño hemofílico. Actual Hematol 1981; 5 (4): 2.
7. Cattell RB. Handbook for Sixtteen Personality Questionaire (16 PF). Institute for Personality Ability Testing. Chicago: Champain; 1974.
8. Barroso CC, Álvarez MA, Alvisa R. Validación preliminar para Cuba de una nueva version del MMPI abreviado. Rev Hosp Psiq Hab 1982; 23: 581.
9. Loy A. Consideraciones psicopatológicas en un grupo de hemofílicos adultos. Informe preliminar. Rev Cubana Med 1981; 20: 38.
10. Loy A, Martínez R. Rendimiento intelectual y características de la personalidad en el adulto con anemia drepanocítica. Rev Cubana Hematol Immunol Hemoter 1986; 2: 129.
11. ———. Estabilidad psíquica en el adulto con anemia drepanocítica. Rev Cubana Hematol Immunol Hemoter 1986; 2 (2): 129.
12. Oficina Nacional de Estadísticas. Anuario Estadístico. de Cuba, 1997.
13. Steele RG, Forehand R, Armistead L. The role of family processes and coping strategies in the relationship between parental chronic illness and child hood internalizing problems. J Abnorm Child Psychol 1997; 25 (2): 83-94.
]]> Markova I, Forbes C. The social and pshychological effects of haemophilia on patients and their families. Int J Rehabil Res 1979; 2 (4): 515-7.
14. Evans M, Cottrell D, Schiach C. Emotional and behavioural problems and family functioning in children with haemophilia: a croos-sectional survey. Haemophilia 2000 6 (6): 682-7.
15. Thomas D, Gasilin TC. "Camping up" self-esteem in children with hemophilia. Issues Compr Pediatr Nurs 2001; 24 (4): 253-63.
16. Klein RH, Nimorwicz P. The relations hip between psychological distress and knowledge of disease among hemophilia patients and their families: a pilot study. J Psychosom Res 1982; 26: 387-91.
17. Keshavjee S, Welser S, Kleinman A. Medicine betrayed: hemophilia patients and HIV in the US. Soc Sci Med 2001; 53 (8): 1081-94.
18. Kotchick BA, Summers P, Forehand R, Steele RG. The role of parental and extrafamilial social support in psychosocial adjustment of children with a chronically ill father. Behav Modif 1997; 21 (4): 409-32.
    

Recibido: 24 de enero de 2002. Aprobado: 25 de febrero de 2002.
Lic. Raúl Martínez Triana. Instituto de Hematología e Inmunología. Tel (537) 578268. Fax (537) 442334. e-mail: ihidir@hemato.sld.cu ]]>