La demencia es un acontecimiento vital tan estresante para la familia, que puede hacer que esta pierda su nivel óptimo de funcionamiento y bienestar. El pilar básico del tratamiento de la demencia lo constituyen las medidas no farmacológicas de atención al enfermo y al cuidador principal. El equipo de salud debe estar capacitado para abordar la demencia desde su diagnóstico precoz, hasta el plan de actuación individualizado para cada paciente y cuidador. Desde la fase inicial, atendiendo a la capacidad de comprensión y aceptación del paciente, deberá recibir información gradual acerca de su enfermedad y de los recursos sociales disponibles, en función de sus necesidades y las de su familia, además de garantizarles nuestro apoyo y accesibilidad durante todo el proceso.
Palabras clave: Pilar, básico, no farmacológicas, cuidador, apoyo.
Estudios demográficos plantean que en el año 2025, el país más envejecido de América Latina será Cuba, con un 23,4 % de su población con 60 años o más, seguida de Uruguay con 18,4 % y Argentina con 16,9 %. En Cuba, mientras la tasa anual de crecimiento para las personas mayores de 60 años es de 2,4 %, la de los menores de 15 años es de 1,6 %. Incluso, existen municipios con gran densidad de población, como Playa y Centro Habana, donde este grupo poblacional constituye mayoría. 1 En nuestro país hay casi 50 000 ancianas más que ancianos. En el período de 1953 a 2015, mientras el número de hombres se multiplicará por 4, el de mujeres lo hará por 6. 2
El hecho de existir cada vez más mujeres y hombres con edades por encima de los 60 años ha generado que, paulatinamente pero con fuerza creciente, esté aumentando el nivel de conocimiento empírico de la población en general sobre los problemas que afectan a los ancianos. Por otra parte, la expectativa de vida en Cuba alcanza ya los 77 años, realidad que nos obliga a enfrentar cada vez con más frecuencia los problemas médicos habituales de los senescentes.2 Dentro de las problemáticas propias de estas edades, la enfermedad que más relevancia tiene para el paciente, sus familiares, amigos y sus médicos, es la demencia.
Su atención representa un enorme gasto sanitario y social directo, pero, de forma especial, un elevado costo emocional y económico para el paciente y la familia. La demencia es también causa de los denominados pacientes ocultos: la familia, y concretamente el cuidador principal. 3
Los problemas de memoria afectan justamente al 50 % de las personas mayores de 65 años, mientras que las demencias las padecen entre el 5 y el 10 % de esta población.4 Pocos temas en la literatura médica mundial han sufrido cambios conceptuales, etiológicos, patológicos y de pronóstico, tan importantes como el síndrome demencial en las últimas décadas.5 El término demencia viene del latín, del prefijo de, que significa desprovisto, y mens, que significa mente.
La demencia es un síndrome clínico orgánico, caracterizado por una disminución adquirida, generalmente gradual, progresiva, persistente (más de 6 meses) de varias de las funciones intelectuales (la memoria, la orientación, el lenguaje, el pensamiento abstracto, la capacidad de juicio, etc.), sin alteración del estado de conciencia, pero lo suficientemente intensa como para interferir de forma significativa en las actividades sociales u ocupacionales del individuo, y representa una merma importante del nivel previo de actividad del paciente. Solo alrededor del 3 % de las demencias son curables o reversibles. 6
El diagnóstico sindrómico de demencia deberá basarse en: una historia clínica de deterioro cognitivo, la confirmación por un informador (fidedigno) del deterioro cognitivo del paciente, la demostración del deterioro cognitivo con tests psicométricos, descartar un cuadro psiquiátrico (depresión) como causa de dicho deterioro, y que cumpla, además, los criterios siguientes descritos en el DSM- IV:7,8
La pérdida de las facultades mentales del paciente con demencia frecuentemente pasan por diferentes etapas que podrían ser comparables con las de un niño en su desarrollo, pero en sentido inverso:9
En su primera fase equivaldría a un niño de 8 a 12 años, y es característica la pérdida paulatina de capacidades y habilidades, que se viven como duelos consecutivos. Lo primero suele ser la pérdida gradual de la memoria (olvido de nombres, números de teléfono, lugares, etc.). Inicialmente lo intentan disimular o compensar, pero luego se desorientan con facilidad, se pierden en sitios conocidos, y no saben el día ni la hora. Muestran dificultades para expresarse y comprender, van perdiendo vocabulario y capacidad para hablar, cuesta entenderlos, exhiben cambios de carácter, tienen miedo, a menudo se muestran irritables, violentos, depresivos, y a veces eufóricos. Aun así todavía son capaces de llevar una vida independiente supervisándoseles. En esta fase es importante preservar la autonomía y procurar los ejercicios de memoria (revisar el álbum familiar para observar y describir las fotos, recordar nombres, contar historias al paciente para que las explique a otros, explicar recetas de cocina, comentar noticias tras la lectura de diarios o revistas, hacer los pasatiempos del diario, como son, los crucigramas, los rompecabezas, los juegos de carta, de dominó, o también clasificar objetos, como pudieran ser fotos, facturas, etc., aconsejar la utilización de agendas, bloc de notas, etc.). En tales casos es preciso extremar las normas de seguridad en la vivienda, evitar las reuniones largas, los traslados, las situaciones cambiantes y otros imprevistos, y no llevarle la contraria. La fase inicial dura entre 1 y 5 años generalmente.
En su fase intermedia equivaldría a un niño de 4 a 7 años, en la que hay una tendencia a salir menos y al aislamiento, no reconoce a sus familiares, se pierde con facilidad y no se vale por sí mismo. Para realizar las actividades básicas de la vida diaria (vestirse, comer, pasear, controlar la orina y la defecación) precisa supervisión continua, y a menudo, ayuda. Muestra evidente dificultad en el habla, en el autocuidado y puede exhibir comportamiento desmesurado. Es importante vigilar la alimentación y los problemas de salud (estreñimiento e insomnio). Esta fase dura entre 1 y 3 años aproximadamente.
En su fase avanzada equivaldría a un niño de 0 a 3 años, donde es evidente una dependencia total. No habla, no reconoce, se muestra inmóvil, pasivo, y ya no podrá vivir sin nuestra ayuda. Es importante vigilar la presencia de llagas o escaras, deshidratación y atragantamiento. Esta fase dura entre 1 y 3 años.
El tratamiento no farmacológico incluye la formación de cuidadores (información con apoyo por escrito, grupos educativos) como aspecto de gran relevancia. 9 El cuidador principal es la persona que está más en contacto con el equipo asistencial y deberá informársele de los riesgos que conlleva asumir este rol: contraer paulatinamente una gran carga física y psíquica (estrés crónico) al responsabilizarse con los cuidados del enfermo, muchas veces el desempeño de este papel supone un abandono de sus propias necesidades, mientras asiste como protagonista principal al declive físico y psíquico de su familiar. El cuidador debe aprender a dejarse ayudar. La finalidad es intentar compensar la soledad que representa no poder compartir con el enfermo la relación personal que, en la fase final, está totalmente perdida. A su vez, aceptar la muerte como pérdida total y vacío físico y afectivo completos.
Los factores más significativos en la generación de tensión y estrés de los cuidadores son las perturbaciones del sueño, la incontinencia fecal, la inmovilidad general y las alteraciones del comportamiento (agresividad, vagabundeo, tendencias suicidas).9 La información básica que debemos ofrecer progresivamente al cuidador, debe hacer referencia a:
Por otra parte, existen una serie de signos o señales de alerta que indican la necesidad de auto cuidado del cuidador principal, como son, por ejemplo, la sensación de cansancio continuo, de fatiga crónica, de pérdida de energía; el aislamiento; las dificultades para conciliar el sueño, tener demasiado sueño, o despertar de madrugada; el consumo excesivo de pastillas para dormir, de alcohol, café o tabaco; las dificultades para superar los sentimientos de nerviosismo o depresión; tratar a otras personas de la familia de manera menos considerada que habitualmente; si se observa un aumento o disminución del apetito; si se dan cambios frecuentes de humor; cuando es evidente la propensión a sufrir accidentes; si hay problemas de memoria y dificultad para concentrarse; cuando se manifiesta la pérdida de interés por actividades o la compañía de otras personas; así como la aparición de algunos trastornos físicos, como las palpitaciones, las molestias digestivas, o el temblor de manos.
Entre los consejos útiles que se le deben dar al cuidador se puede citar que en la fase inicial de la enfermedad debe informarse sobre ella, la comprensión y la planificación de la convivencia futura, la economía y las actividades de la vida diaria. En la fase intermedia debe tener especial cuidado en mantener rutinas horarias, ejercicios físicos y de memoria, así como el conocimiento del manejo de los problemas de conducta del enfermo, enfatizando de manera especial en el autocuidado. Ya en la fase avanzada se precisa de un adiestramiento en la atención de las necesidades básicas del paciente (alimentación, movilidad, etc.), y tiene gran importancia la comunicación a través del contacto físico y la gestualidad (caricias, sonrisas).
El cuidador debe también tener especial cuidado en informarse y formarse en el conocimiento de la enfermedad y en la toma de decisiones difíciles; comprobar mediante las señales de alerta el grado de afectación que le genera el cuidado de su familiar; solicitar ayuda a familiares y amigos (solo el 7 % de los cuidadores buscan ayuda profesional e institucional); 10 cuidar de su salud (aprender a relajarse, realizar ejercicio físico, elaborar su propio plan de actividades, buscar tiempo para relacionarse con otras personas, realizar las actividades que le gustan, e intentar dormir lo necesario); así como también planificar el futuro y distribuir en el seno familiar las tareas relacionadas con el cuidado del paciente.
1- La desorientación: que favorece las fugas, el vagabundeo y la deambulación (constantes idas y venidas). Ante ella debemos valorar si el enfermo pudiera tener necesidades no cubiertas (hambre, sed, cansancio, necesidad de ir al baño, dolor, fiebre o miedo). Si es aburrimiento debemos favorecer su entretenimiento.10
Para prevenir las pérdidas, fugas y otros riesgos innecesarios, no se debe permitir que el paciente salga de la casa solo, se deben usar en las puertas cerrojos o cerraduras de difícil apertura, así como tener el cuidado de que el enfermo lleve siempre una identificación personal con su nombre, dirección, teléfono de contacto, y la enfermedad que padece, por si se pierde. Igualmente, se debe tener a mano una foto reciente para utilizarla en caso de extravío, y velar porque no lleve joyas ni dinero encima.
De igual manera, se debe evitar en lo posible los cambios en las rutinas diarias (es conveniente fijar un horario); evitar los cambios de domicilio, dormitorio, muebles y utensilios; guardar los objetos personales en lugares fijos; no presentarle personas nuevas o desconocidas; colocar calendarios, relojes de pared, letreros con figuras en las puertas y en la habitación para ayudarle a orientase; así como también orientar al enfermo varias veces al día respecto al tiempo y lugar, relacionándolo con las rutinas diarias.
2- Comunicación: se deben utilizar frases cortas y sencillas, que solo exijan contestar sí o no. Evite preguntas complejas o 2 preguntas a la vez, ante las que son posibles varias respuestas, no lo acose con una nueva pregunta antes de que conteste. Debemos dirigirnos siempre al paciente por su nombre, hablarle pausadamente y con claridad, mirarle a los ojos, acercarnos de frente y emplear gestos con frecuencia para hacerle entender. No es aconsejable discutir con él, ni darle órdenes, y siempre sugerirle para que tenga la oportunidad de decidir. Se debe tener también en cuenta no hablarle con ruido de fondo (televisor o radio con un alto volumen), y eliminar las expresiones: ¿ no recuerdas?, ¿cuánto tiempo?, o ¿cuándo hiciste?
]]> 3- Insomnio y despertar nocturno: es característico en estos pacientes que la enfermedad invierta el ritmo del sueño (dormir más de día que de noche), y esta realidad puede ser muy difícil de soportar. 10 Ante este trastorno debemos intentar que no duerma de día, procurando que el enfermo durante estas horas permanezca activo (viendo televisión, escuchando música, etc.). Debemos mantenerle también un horario fijo para acostarse y levantarse, y garantizarle un sitio de descanso silencioso y cómodo. Antes de acostarse hay que procurar que el paciente no beba demasiado 2 ó 3 h antes, evitarle las comidas copiosas y excitantes como los alimentos ricos en azúcar, hacerle ir a orinar, y planificarle actividades relajantes como pudiera ser darse un baño tibio.4- Relaciones agresivas o violentas: la enfermedad le genera intranquilidad y confusión, le impide razonar y le hace reaccionar de esta manera. 10 Ante este comportamiento, se deben eliminar objetos peligrosos de la vista o alcance del paciente. Es importante tratar de distraer su atención hacia otras cosas y que no pierda la calma. De persistir la violencia, sujétele, únicamente por los brazos, de la forma más suave posible. Nunca le provoque o ate, no le grite, ni reaccione impulsivamente, tampoco se le enfrente ni toque de manera inesperada, alerte, si es posible, a otras personas sin alarmarlas. Controlada la reacción agresiva, y para prevenir otras, debemos averiguar qué cambios han ocurrido en el hogar, en los hábitos del paciente y en su persona (dolor, fiebre) con el objetivo de corregirlos. También debe elogiarlo cuando se comporte dócilmente, y procure fomentar la independencia en las actividades y rutinas de la vida cotidiana.
5- Alucinaciones e ideas delirantes: suelen ocurrir en el 50 % de los pacientes dementes en estadios intermedios y tardíos de la enfermedad (sobre todo en las formas moderadas y severas). Pueden provocar agitación en el paciente, y es probable que obedezcan a problemas médicos, psiquiátricos o psicosociales subyacentes inadvertidos (hambre, sed, cansancio, inactividad, soledad, miedo, sobremedicación, déficit sensoriales, etc.), por lo que ante este trastorno se impone valorar posibles déficit de audición, trastornos visuales o situaciones anómalas perfectamente corregibles (fiebre, ruidos, etc.). Si las alucinaciones no entrañan un peligro para familiares u otras personas, la alternativa más conveniente es dejar simplemente que ocurran, no intentando discutir ni negarle que lo que ve u oye no es real. Tampoco el cuidador debe ofenderse si lo acusa o amenaza; simplemente escúchelo para que se sienta protegido y atendido. Si las alucinaciones se presentan en un contexto de estado confusional grave (somnolencia diurna, delirio o agitación) es conveniente informar al facultativo. 11
6- Tristeza e inactividad: si los sentimientos de tristeza y malestar son persistentes o severos se debe consultar al médico, puesto que puede tratarse de una depresión sobreañadida que necesite tratamiento específico, lo cual suele presentarse en el 50 % de los pacientes con demencia en estadio inicial. 11 Sin embargo, ante la tristeza e inactividad podemos accionar prematuramente, con excelentes resultados, procurando estimularlo para que se incorpore a grupos de actividades y fomente las relaciones personales, evitándole así el aislamiento, integrándolo a la familia, invitándolo a participar en las conversaciones, procurando que realice algún ejercicio físico, reconociéndole en el seno familiar sus esfuerzos y actitudes positivas (refuerzos positivos), así como procurar otorgarle tareas que le resulten agradables, entretenidas y que tengan utilidad para que le ayuden a vencer la tristeza.
7- Manifestaciones sexuales inapropiadas: en fases avanzadas de la enfermedad puede constatarse un comportamiento sexual problemático, ya que el paciente puede presentarse desnudo o masturbarse en público, pues ha olvidado la importancia y significación social de estar vestido, pero en tales circunstancias no se debe reaccionar bruscamente, pues no es muestra de exhibicionismo, simplemente debe conducirlo a su habitación para que se vista. Igualmente puede tratar de tocar, abrazar, besar o acariciar a un extraño, por lo que debe explicar a esa persona que su familiar, debido a su enfermedad, lo confunde con otro. Debemos respetar, mientras esté preservado, su comportamiento sexual normal con su pareja habitual, así como fomentar más el contacto físico, lo cual tranquilizará al enfermo y le transmitirá cariño y protección.
8- La seguridad del paciente: es importante prevenir los accidentes domésticos, por lo que se deberán eliminar los obstáculos que puedan propiciarle caídas. Si sale a la calle debe llevar una identificación personal (medallón o manilla grabados), y mantener sobre ellos una vigilancia estricta, que permita no dejarle nunca a merced de desconocidos.
9- La búsqueda constante de objetos: mantenga guardado bajo llave los objetos de valor, y no reaccione con irritabilidad, asegúrele al enfermo que lo ayudará a encontrar el objeto extraviado.
10- La repetición de preguntas y actos: procure que cambie de actividad pidiéndole que le ayude en alguna tarea de fácil ejecución. No se irrite, responda brevemente a las preguntas del paciente y no intente nunca razonarlas.
Las medidas básicas de atención no farmacológicas al enfermo demente, al cuidador y la familia se aplicarán gradualmente en función de sus necesidades y de la fase evolutiva en el momento del diagnóstico. De relevante importancia resultan la identificación del cuidador, la entrevista que se le realiza a este y a la familia, y las visitas domiciliarias periódicas.
En el tratamiento no farmacológico de estos paciente hay que tener siempre presente 3 principios básicos: culpe a la enfermedad y no al enfermo (prohibido hacer comentarios negativos en su presencia); estimular al paciente para que continúe utilizando las facultades que todavía le quedan, sin exigirle más de lo que puede hacer ni exponerle a fracasos o riesgos innecesarios; y tener presente que los problemas de salud, como el dolor, la fiebre, etc., suelen traducirse en cambios del comportamiento.
Key words: Milestone, basic, nonpharmacological, carer, support.
1. Hernández Castellón, R. El envejecimiento de la población en Cuba, Centro de Estudios Demográficos, Universidad de la Habana, 1997.
2. Oficina Nacional de Estadísticas: Perfil estadístico de la mujer cubana en el umbral del siglo XXI, 1999.
3. Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (sem FYC). Demencias. Barcelona: Casanova; 1999.
4. Martí-Massó JF. Enfermedades cerebrales de la vejez. Rev. Neurología. 1997; 25(1): 7.
5. Matias-Guiu, Galiano L. Epidemiología de las demencias. En Neuroepidemiología. Descriptiva, analítica y metodología de ensayos clínicos. Barcelona: JR Prous Ed., 1993.
6. López- Pousa S, Vilalta J, Llinás J. Manual de demencias. Barcelona : Prous Science; 1996.
7. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. 4 ed. Atención Primaria (DSM-IV-AP) Barcelona: Masson; 1997.
8. First MB, Frances A, Alan H. Manual de diagnóstico diferencial del DSM-IV. Barcelona: Masson; 1996.
9. Sellers MA, Pérez L, Cacabelos R. Evaluación neuropsicológica de la demencia senil en atención primaria. FMC 1997; 4: 150-73.
10. Del Ser T, Peña J. Evaluación neuropsicológica y funcional de la demencia. Barcelona: J.R. Prous; 1994.
11. Ortín A. Conducta a seguir ante una demencia. Med Pract Clin. 1997; 2:151-5.
Recibido: 9 de febrero de 2005. Aprobado: 28 de abril de 2005.
Dr. Víctor T. Pérez Martínez. Calle H # 360 apto 14 entre 15 y 17, Vedado, municipio Plaza, Ciudad de La Habana, Cuba.
1 Especialista de I Grado de Medicina General Integral y en Psiquiatría. Profesor Instructor.
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