REVISIÓN
Estado de la información acerca del paciente epiléptico y su inserción social en Cuba
State of information about the epileptic patient and its social integration in Cuba
Lic. Arturo Alexander Segura Massó
Laboratorio Farmacéutico "Julio Trigo López". Grupo BioCubaFarma. La Habana, Cuba.
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RESUMEN
Introducción: los problemas más relevantes relacionados con los aspectos psicosociales de la epilepsia están vinculados a las creencias erróneas que existen a nivel mundial sobre las limitantes propias de la enfermedad, que afectan a las personas que la padecen.
Objetivo: realizar una aproximación al estado actual del tema sobre la inserción social del paciente epiléptico en Cuba, en los últimos 12 años.
Métodos: se revisaron 3 794 artículos publicados entre 2000 y 2012 en seis revistas médicas cubanas certificadas, en las bases de datos SciELO y CUMED. La selección se basó en su frecuencia de publicación y la calidad de sus artículos. La estrategia de búsqueda se realizó con los descriptores: epilepsia, paciente epiléptico, inserción social, sociedad, trastornos psicosociales y tratamiento.
Síntesis de la información: del total de trabajos revisados solo 29 eran de epilepsia, de ellos, 14 trataban el tema de la inserción social del paciente epiléptico y 15 abordaban aspectos de su atención médica. En estos últimos, se aboga fundamentalmente, por el aumento de la calidad vida en este paciente desde el paradigma clínico y hacen escasa o ninguna referencia a su atención desde el paradigma psicológico salubrista que permite comprobar los niveles de adaptación psicosocial en el enfermo.
Conclusiones: las evidencias encontradas apuntan a una escasa divulgación de artículos que traten el tema de la inserción social del paciente epiléptico desde el enfoque psicológico salubrista, que debería considerarse componente activo del tratamiento general.
Palabras clave: epilepsia, paciente, familia, comunidad, redes sociales, epiléptico, inserción social, sociedad.
ABSTRACT ]]>
Keywords: epilepsy, patient, family, community, social networks, epileptic individual, social integration, society.
INTRODUCCIÓN
En la trigésimonovena conferencia anual de la Sociedad de Neurociencias celebrada en la ciudad de Chicago, Estado de Illinois, Estados Unidos en el 2009, se debatieron entre otros temas, las repercusiones de los trastornos psicosociales que afectan a los pacientes epilépticos. Una de las conclusiones fundamentales a las que arribaron los participantes en este evento fue que los mitos y creencias erróneas que condicionan el rechazo que existe en diversas comunidades, a nivel mundial, a las personas que sufren de epilepsia, constituyen las mayores amenazas que en el orden social enfrentan en la actualidad las autoridades de salud pública.1
]]> En el mundo aproximadamente 40 millones de personas sufren de epilepsia, enfermedad que trae consecuencias negativas, para quién la padece en los aspectos neurobiológicos, cognitivos, psicológicos y sociales. En el orden psicosocial, los pacientes epilépticos son erróneamente estigmatizados por las diferentes redes sociales (familia, círculos de amigos y miembros de la comunidad en general) y tienen problemas para interactuar dentro de ellas, así como para concretar aspectos de su vida personal, tales como el matrimonio y el embarazo, en el caso de las mujeres. Esta situación genera en estos individuos ansiedad y depresión, lo que en mayor o menor medida los afecta más que la condición misma.2-12De manera que los juicios erróneos que existen sobre los pacientes epilépticos, en no pocas ocasiones, generan la sobreprotección del enfermo por sus familiares, que llega a tal punto, que a veces se hace dependiente de por vida y provoca en ellos trastornos en etapas posteriores a la infancia (adolescencia y adultez) como: ansiedad, un limitado manejo del estrés por la carencia de habilidades de afrontamiento psicosociales, depresión, bajo nivel de adhesión terapéutica, temores, inseguridad, insatisfacción vital y otros.13 Todo lo anterior hace compleja la situación a la que está expuesto el enfermo en el entorno donde se desarrolla su vida personal.
En Cuba aproximadamente 70 000 personas padecen de epilepsia y existen prejuicios y falsos criterios acerca de ellas de manera general en la sociedad. Gran parte de los pacientes epilépticos acuden para su tratamiento a instituciones del nivel secundario y terciario de salud, a pesar que las del nivel primario, son el escenario ideal para lograr una atención de salud adecuada a sus necesidades. Sin embargo, en la actualidad, no se cuenta con suficientes centros que desde las comunidades ofrezcan procedimientos que permitan promover estrategias que garanticen la prevención de sus descompensaciones13,14 de forma integral, a partir de su necesidad de tener una adecuada inserción social. De igual modo, es escaso el abordaje sobre el tema que se hace en las revistas médicas del país.
De manera que, se tiene como punto de partida en el presente trabajo, la importancia de la divulgación de artículos que traten la adecuada inserción social del paciente epiléptico, por tanto, constituye su objetivo realizar una aproximación al estado actual del citado tema en Cuba, en los últimos 12 años.
MÉTODOS
Se realizó una revisión bibliográfica en artículos publicados en las bases de datos SciELO, CUMED y PUBMED, entre los meses de septiembre y abril del año 2012 en 6 revistas médicas cubanas certificadas, presentes en la red Infomed, durante los años 2000-2012, que fueron seleccionadas por la gran variedad de temas de medicina que tratan, su frecuencia de publicación y la calidad de sus artículos.
Las revistas cubanas elegidas fueron: Revista del Hospital Psiquiátrico de La Habana con 406 artículos. Revista Habanera de Ciencias Médicas, 524. Revista Cubana de Salud Pública, 781. Revista Cubana de Higiene y Epidemiología, 478. Revista Cubana de Medicina General Integral, 968. Revista Cubana de Medicina, 637. Se revisaron en total 3 794 trabajos, para los que se diseñó una estrategia de búsqueda, con los descriptores, epilepsia, paciente epiléptico, inserción social, sociedad, trastornos psicosociales y tratamiento, combinados en pares con el operador booleano "and". Los resultados se plasmaron en el procesador de texto Word 2007 para su posterior discusión.
SÍNTESIS DE LA INFORMACIÓN
La epileptología es una ciencia con un carácter multidisciplinario, que agrupa a diversos especialistas, psicólogos de la salud, personal de enfermería y otros, para brindar una atención multilateral, a las personas que padecen de epilepsia. Según Fabelo Roche los equipos de trabajo conformados por estos profesionales (epileptólogos) han generado en Cuba interesantes aproximaciones al estudio de los aspectos psicosociales de la enfermedad y en consecuencia, se han determinado elementos importantes por los que se puede afirmar que los beneficios del tratamiento al paciente epiléptico, no están solo en controlar la sintomatología de la enfermedad con fármacos.4,13,14
Sin embargo, a pesar de lo anterior, son escasos los estudios publicados en las revistas médicas cubanas, que en los últimos 12 años tratan el tema de la epilepsia. De 3 794 artículos publicados en seis revistas médicas, 29 son acerca de la enfermedad, de los cuales 14 son específicos de la inserción social del paciente epiléptico en la sociedad y 15 se refieren a diversos aspectos de la atención médica, el control de las crisis con medicamentos, su manejo por parte de los especialistas, diferentes estudios sobre el comportamiento de la enfermedad en adolescentes embarazadas, en algunas localidades cubanas, y la lectura del electroencefalograma. Ante los resultados anteriores, es real que el tópico no está lo suficientemente divulgado entre la comunidad científica del país.
Entre los trabajos revisados que tratan diversos aspectos de la atención médica a los pacientes epilépticos se aboga, de manera general, por el aumento de su calidad vida, pero desde un paradigma clínico. Hacen escasa o ninguna referencia a la importancia de la psicología de la salud, como parte del paradigma psicológico salubrista, que permite a su vez comprobar los niveles de adaptación psicosocial de los pacientes, en acciones aisladas o estrategias diseñadas para este fin.13 Por lo que se omiten, en gran medida, elementos dentro de la perspectiva ontogenética y filogenética, como premisas indispensables de la atención integral de salud a los enfermos
Generalmente el tema de la epilepsia desde un paradigma clínico es el más tratado en las revistas médicas cubanas, quizás por ser el que tradicionalmente se utiliza por los especialistas en la terapéutica de la enfermedad,13,14 sin embargo, en esta dirección se hace énfasis en la atención médica y no en la atención de salud a los pacientes, se subrayan con más fuerza los aspectos neurobiológicos y medicamentosos para el control efectivo de las crisis epilépticas y se soslaya la compleja situación a la que están expuestos los enfermos en el orden psicosocial. Es decir, se omite el enfoque salubrista, cuando este debiera estar considerado como parte activa del tratamiento general, para darle solución efectiva a los problemas que en el orden social enfrentan los que padecen la enfermedad, porque incorpora, al igual que la investigación clínica en su concepción más amplia, una extensa gama de intervenciones sanitarias complejas15 dentro de las que deben estar contenidas aquellas que contemplen la presencia de una perspectiva ontogenética y filogenética.
La integración de los paradigmas clínico y salubrista, se considera indispensable, porque desde estas perspectivas, se ayuda a una mejor comprensión de las dificultades que en el orden psicosocial atraviesa el paciente epiléptico.13,14 A la vez, es coherente con la rehabilitación integral del enfermo, por las afectaciones producidas en su psiquis, dada la agudeza con que se presentan los síntomas propios de la epilepsia. Podemos afirmar que el abordaje integrado de ambos paradigmas resulta una herramienta esencial para el estudio y análisis de la mejor manera de brindar una atención integral de salud a las personas que padecen la enfermedad.
De acuerdo a lo anterior, Fabelo Roche reconoce13,14 que el apoyo emocional, que le brindan los profesionales que integran el equipo de salud al paciente epiléptico, contenido a su vez dentro de las acciones contempladas desde un paradigma salubrista, se revierte en un mejor cumplimiento del tratamiento médico, y es percibido por los enfermos como una fuente de información que los provee de seguridad, sin soslayar la importancia de la terapéutica medicamentosa.
Considerando que existen aspectos de la atención integral de salud al paciente epiléptico, que no pertenecen exclusivamente a la clínica, se entiende como una premisa importante su integración a los sistemas de apoyo social, en el intento de potenciar en ellos habilidades que los hagan asumirse como personas capaces de enfrentarse a su entorno con el mínimo de dificultades. Pueden ser moduladores de las respuestas que emiten las personas ante eventos de la vida que tienen su basamento en las relaciones sociales, que a su vez, ofrecen al individuo ayuda material, espiritual o ambas y posibilita la reafirmación personal e incrementa la sensación de control y dominio sobre el medio.16-18
De igual manera, los sistemas de apoyo social influyen en el mantenimiento de la salud y el bienestar del individuo, posibilitan un contacto armónico del paciente epiléptico con su entorno inmediato y mediato y consecuentemente contribuyen a que el sujeto cambie la percepción que tiene sobre si mismo.
Resultados de investigaciones realizadas, aportan evidencias que demuestran que los cambios conductuales experimentados por los pacientes epilépticos, en su mayoría, no están asociados a aquellos ocurridos en la actividad eléctrica del cerebro durante las crisis, sino a la influencia positiva o negativa que ejerce sobre ellos el contexto donde desarrollan sus relaciones interpersonales.16-18
]]> En tanto, las redes sociales "son verdaderos amortiguadores del estrés" encontrados en el contexto de las relaciones interpersonales y sociales, y pueden influir tanto de forma positiva como negativa en la salud y el bienestar de los individuos implicados en el proceso.Baum , Austin y otros,19,20 aseveran que los adolescentes y adultos que padecen epilepsia, tienen serios problemas de comportamiento y de adaptación social cuando son excluidos de las redes sociales. Afirman además, que bajo estas circunstancias existe un aumento en la frecuencia e intensidad de las crisis epilépticas en estos grupos de personas.
En contraste con lo anterior, Baker, Grant y Morlock,21 plantean lo siguiente: "en un grupo de adolescentes epilépticos, que como resultado de una atención integral de salud, tienen una relación cálida con sus maestros así como un significativo apoyo familiar y de las redes sociales en general, caracterizado por la confianza y un bajo nivel de conflictos, se evidencian buenos resultados académicos, una adaptación social positiva, y una baja frecuencia de ataques epilépticos".
Los hallazgos realizados por estos autores coinciden, en cuanto a la significación positiva que tiene el apoyo brindado por la familia y por redes sociales en general, a pacientes epilépticos, con los resultados de una investigación realizada y publicada en Cuba.18 En ella, se realiza un estudio sobre las características del apoyo social brindado a pacientes con epilepsia y a otros sometidos a intervenciones quirúrgicas. Se encuentra que, tanto en el primer grupo como en el segundo, la significación del apoyo social es valorada como importante y necesaria, para su reincorporación a la sociedad de una manera pertinente y que preserva en todo momento su salud en armonía con su entorno,18-21 aspecto que ratifica la importancia que tiene la divulgación del tema en el ámbito científico-médico cubano.
De manera general, la importancia de la inserción social del paciente epiléptico se encuentra recogida en la declaración de la Campaña Global contra la Epilepsia, celebrada en el 2000 en Chile. Documento que expresa en su esencia, la necesidad de combatir la discriminación de que son víctimas, sobre todo en los ámbitos sociofamiliar, escolar y laboral, estos pacientes. Uno de sus objetivos esenciales es promover leyes a escala nacional e internacional que favorezcan el establecimiento de políticas de salud que respondan a las iniciativas propuestas por los organismos que luchan contra ese flagelo de la humanidad.22
El predominio del paradigma clínico sobre el salubrista en la revisión realizada, se considera como un sesgo para la necesaria divulgación en las revistas médicas cubanas de las dificultades que enfrenta el paciente epiléptico para su adecuada inserción social. Hecho que indiscutiblemente decide que en la mayor parte de las publicaciones existentes no se identifiquen con sistematicidad en todos los niveles de atención, un grupo de problemas que en la praxis profesional obstaculizan la atención integral de salud a las personas que padecen epilepsia.
Según Fabelo Roche estos son: un pensamiento profesional muy centrado en el individuo enfermo y en el método clínico individual, pobre consideración de los factores psicosociales que afectan a estos pacientes, insuficiencias en los conocimientos básicos que sobre la temática necesitan los profesionales encargados de su atención, carencia de una bibliografía apropiada para el estudio del tema y dispersión de la existente, así como un déficit de modelos conceptuales y procedimientos psicoterapéuticos aplicables al contexto de la atención primaria de salud.13,14
Las dificultades que en la práctica profesional sesgan la atención integral al paciente epiléptico, mencionadas con anterioridad, orientan el tratamiento hacia un predominio en el uso de medicamentos y el control de las crisis epilépticas, para tratar de robustecer, con la ayuda de fármacos, la relación del enfermo con su entorno social y familiar, lo que quizás tenga en parte su explicación en el sentimiento de inseguridad que se genera en los que padecen la enfermedad a lo largo de su vida.4,23 Lo anterior puede constituir una de las razones que ayudan a comprender el por qué de la escasa producción científica acerca del tema de la inserción social del paciente en particular. Ya hemos mencionado que en la revisión realizada, la mayoría de los autores de artículos sobre epilepsia, utilizan el paradigma clínico, porque en ellos relatan sus experiencias en la atención médica en las consultas o en los diferentes espacios donde estos enfermos son atendidos.
De modo que, dada la importancia del tema de la epilepsia en general y de la inserción social del paciente epiléptico en particular, es cuestionable el hecho de que en el panorama investigativo cubano de los últimos doce años, dentro de las revistas médicas, sea la del Hospital Psiquiátrico de La Habana donde más autores han divulgado estudios sobre el tópico: 21 artículos publicados sobre epilepsia de un total de 406 publicados, entre el 2000 y 2012. Entre los artículos sobre epilepsia, 9 presentan los resultados derivados de una atención de salud integral encaminada fundamentalmente a la comprensión de los factores que afectan la psiquis de los enfermos, tanto desde la arista social como personal y el dominio de las crisis epilépticas sustentada en múltiples acciones orientadas al dominio del estrés, contenidas dentro del paradigma psicológico salubrista, como alternativa a la terapéutica medicamentosa. En adición, como aspecto positivo, se apreció un predominio del uso de la metodología de investigación cualitativa sobre la cuantitativa. Aún así, es justo decir que en aquellos trabajos publicados sobre la enfermedad en la citada revista, predomina también el paradigma clínico, siendo muy escasa la temática desde el enfoque salubrista o desde la integración de ambos.
En los artículos publicados en las otras revisas revisadas prevaleció la práctica de la investigación cuantitativa. La pobre presencia de investigaciones cualitativas, que exploren las dificultades a las que están expuestos los enfermos de epilepsia, a lo largo de su vida, es uno de los aspectos que afecta la producción científica encaminada a analizar de forma general el problema, para su consecuentemente intervención y que no ha ayudado a que se desarrolle apropiadamente una visión integral de las experiencias sufridas por los pacientes epilépticos. Mucho menos a divulgar el problema en las diversas publicaciones médicas cubanas y a crear un consenso entre todos los profesionales en cuanto a la necesidad que existe de generalizar la importancia de la exploración de la arista psicosocial en los enfermos de epilepsia.
]]> La investigación cualitativa es de extrema importancia para que los integrantes del equipo de salud comprendan la naturaleza del sentir de los pacientes, lo que lógicamente ayudaría a enriquecer el cuerpo de conocimientos teóricos acerca del tema.Según Aguirre Raya,24 la investigación cualitativa constituye el eslabón necesario para humanizar la investigación en salud y acercar los avances científicos a las necesidades reales y expresadas por los ciudadanos en general, en el caso específico que nos ocupa, el paciente epiléptico. Esta autora, cita a otros que expresan que la investigación cuantitativa aborda las preguntas relacionadas con causa, pronóstico, diagnóstico, prevención, tratamiento y costos en salud, mientras que la cualitativa responde a preguntas surgidas desde el significado de la experiencia de enfermedad y la comprensión de sentimientos del paciente sobre los efectos de las intervenciones entregadas.
CONSIDERACIONES FINALES
Las evidencias encontradas a lo largo de la revisión realizada apuntan a una escasa publicación y consecuente divulgación entre la comunidad científica cubana de artículos que traten el tema de la inserción social del paciente epiléptico en revistas médicas cubanas certificadas. Lamentablemente, los estudios que tratan sobre epilepsia en general, abordan el tema desde un paradigma clínico, utilizan predominantemente la metodología de investigación cuantitativa y omiten en gran medida el uso del paradigma psicológico salubrista, que debería considerarse componente activo del tratamiento general. Este último aspecto conjuntamente con la metodología de investigación cualitativa, ofrecen una visión global que permite comprender las dificultades que enfrentan los enfermos de epilepsia para ser aceptados socialmente. Existe además insuficiente evidencia de la integración de los enfoques y metodologías de investigación señaladas con anterioridad, lo que refuerza la necesidad de su complementación, para ofrecer a las personas que padecen esta enfermedad una atención integral de salud con calidad.
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Recibido: 29 de mayo de 2013.
Aprobado: 30 de junio de 2014.
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