Potenciación de la capacidad de resiliencia en familiares de niños con cáncer mediante un programa de intervención psicosocial
Strengthening of the resilience capacity in relatives of children with cancer by means of a psychosocial intervention program
Lic. Dayanys Matos ÁguilaI y Dra.C. Yolanda Mercerón FiguerolaII
I Hospital Infantil Sur "Dr. Antonio María Béguez César", Santiago de Cuba, Cuba. ]]> II Universidad Oriente, Santiago de Cuba, Cuba.
RESUMEN
Se diseñó una propuesta de intervención psicológica, desde abril hasta octubre de 2016, con vistas a desarrollar la capacidad de resiliencia en familias de niños con cáncer, ingresados en el Servicio Regional de Oncohematología del Hospital Docente Infantil Sur "Dr. Antonio María Béguez César", de Santiago de Cuba, a través de 9 sesiones grupales, para lo cual se utilizó la metodología cualitativa y el método de investigación-acción; asimismo, se analizaron los indicadores teóricos de desarrollo de la resiliencia familiar y sus índices de valoración. Dicha propuesta ayudará a la familia a enfrentar esta realidad y lograr finalmente un funcionamiento adecuado.
Palabras clave: niños, cáncer, intervención psicosocial, resiliencia familiar.
ABSTRACT
A proposal of psychological intervention was designed, from April to October, 2016, aimed at developing the resilience capacity in relatives of children with cancer, admitted to the Oncohematology Regional Service of "Dr. Antonio María Béguez Cesar" Southern Children Teaching Hospital, in Santiago de Cuba, through 9 group sessions, for which the qualitative methodology and the investigation-action method were used; also, the theoretic indicators of the family resilience development and their indexes of valuation were analyzed. This proposal will help the family to face this reality and to achieve an appropriate performance.
Key words: children, cancer, psychosocial intervention, family resilience, secondary health care.
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INTRODUCCIÓN
En las últimas décadas, se ha producido un cambio sustancial en el ámbito de las enfermedades crónicas en la población infantil, tanto en lo concerniente al tratamiento médico como en la atención psicosocial a los niños afectados y sus familiares. Una de estas enfermedades es el cáncer, el cual se ha incrementado de manera impresionante, con un carácter crónico, aversivo y prolongado en el tiempo. Según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) cada año se diagnostican en el mundo aproximadamente 260 000 casos nuevos.1
Asimismo, en Cuba, se diagnostican anualmente alrededor de 400 pacientes (hasta 18 años de edad) con neoplasias malignas.2
En Santiago de Cuba, en el Servicio Regional de Oncohematología del Hospital Infantil Sur se acentúa la incidencia y prevalencia del cáncer en la población infantil, pues desde 2006 aparecen por año entre 40-55 afectados; cifra que aumentó a 62 casos nuevos en 2011. Entre 2013-2015 hubo 14 fallecidos por año, como promedio, mientras que hasta septiembre de 2016 habían fallecido 11 pacientes en dicho Servicio.
No obstante lo anterior, los continuos avances tecnológicos e innovaciones médicas dentro de la Oncopediatría, junto a la implementación de tratamientos integrales han posibilitado el incremento del nivel de supervivencia en casi 70% de los niños con cáncer y de casi 90 % en las enfermedades hematológicas.3 De esta forma, se ha conseguido cambiar la etiqueta de enfermedad mortal e incurable hasta generar en las familias expectativas reales de curación.
Esta nueva realidad implica modificar también las percepciones y actitudes hacia esta enfermedad, pues debido a las concepciones sociales existentes se asocia inevitablemente con el dolor, el sufrimiento y el peligro inminente de la muerte.
De esta manera, el contexto familiar se convierte en una pieza fundamental cuando se diagnostica un cáncer en la infancia. Al ser un sistema que espontáneamente se hace cargo de la atención al paciente, desarrolla un vínculo de cuidado y ayuda mutua, funciona como un agente de salud y se convierte en parte integral del largo proceso de la enfermedad; por lo que la actitud de afrontamiento y adaptación que asuma ejercerá gran influencia en los resultados del tratamiento.
Por ello, en los momentos actuales, el cáncer se concibe como una enfermedad de familia, que afecta no solo a quien lo padece, sino a todos los miembros a través de las complejas interrelaciones que se establecen y del fuerte vínculo afectivo existente, en tanto crean un espacio psicológico común entre sí.
Generalmente, esta enfermedad implica transformaciones y dificultades en la organización familiar, en la comunicación, en la resolución de problemas y en los procesos de afrontamiento y adaptabilidad a los cambios.4 ]]>
La forma de afrontarlo requiere de la puesta en marcha de una serie de acciones y estrategias centradas en buscar una respuesta a todas las exigencias y requerimientos psicosociales de la enfermedad. Este proceso de ajuste supone realizar cambios y modificaciones importantes en la estructura, dinámica y funcionamiento familiar, lo cual resulta un constante desafío, que puede conllevar a situaciones complejas de equilibrio, adaptación y comprensión de las necesidades de cada miembro familiar o a un desequilibrio total, donde se arriesga tanto la salud del paciente como la estabilidad emocional y funcionalidad de la familia.5De ahí la importancia de conocer cómo la familia enfrenta esta realidad y comprender cuáles son los mecanismos adaptativos y de afrontamiento acordes con un funcionamiento familiar adecuado, desde una mirada más positiva y menos centrada en el malestar, sin dejar de reconocer la adversidad de la situación y sus implicaciones.
Es por ello que se resalta el enfoque de resiliencia como una alternativa para hacer frente a las demandas y dificultades que presentan los familiares de niños y adolescentes con cáncer, en función de favorecer el afrontamiento y la adaptación activa ante las situaciones de crisis, lo que implica modificar el modelo en el que tradicionalmente se ha basado el estudio de la disfunción, el trauma y la enfermedad. Se pasa así a un modelo centrado en las potencialidades y los recursos que tienen las familias, como unidad funcional, en sí mismas y en su entorno, para ser capaces de afrontar la adversidad y salir fortalecido de la experiencia.6,7
La resiliencia familiar se ancla en los estudios de terapia familiar y afrontamiento del estrés familiar, con un elevado potencial heurístico para la articulación teórica en la intervención clínica y psicosocial con estas familias y en el enriquecimiento de los nuevos modelos de atención en salud familiar.8-10
Teniendo en cuenta las insuficiencias en los procesos de intervención, en las dinámicas familiares vinculadas con los procesos de afrontamiento y adaptación de las familias de niños con cáncer, que limitan el adecuado funcionamiento familiar, los autores se sintieron motivados a diseñar un programa de intervención psicosocial para desarrollar la resiliencia en dichas familias.
ASPECTOS METODOLÓGICOS
Se diseñó una propuesta de intervención psicológica, desde abril hasta octubre de 2016, con vistas a desarrollar la capacidad de resiliencia en familias de niños con cáncer, ingresados en el Servicio Regional de Oncohematología del Hospital Docente Infantil Sur "Dr. Antonio María Béguez César", de Santiago de Cuba para lo cual se utilizó la metodología cualitativa y el método de investigación-acción, para integrar el diagnóstico y la evaluación del proceso con acciones propias de la intervención.
La muestra se seleccionó de manera intencional, para comprender las relaciones planteadas y sus formas de manifestarse, teniendo en cuenta los requisitos siguientes:
1. Si era familiar de algún niño diagnosticado con una enfermedad oncohematológica en un período menor de 6 meses. ]]>
2. Si el infante se encontraba ingresado en el Servicio de Oncohematología con pronóstico de un mes de estadía como mínimo en dicho Servicio.3. Si se encontraban motivados a colaborar con la investigación.
De esta manera, el grupo quedó conformado por 8 miembros, padres y familiares de niños que se encontraban ingresados en este Servicio.
Para cumplir con las normas bioéticas se hicieron los trámites de forma oficial, para lo cual se utilizó una planilla de consentimiento informado, donde se explican los objetivos de la investigación.
Categoría de evaluación general e indicadores teóricos de desarrollo
- Resiliencia familiar: proceso activo de fortalecimiento y crecimiento, que tiene lugar en la familia como unidad funcional, en respuesta a las crisis y los desafíos. Desde una perspectiva más clínica designa los procesos de superación y adaptación, a la vez que comprende el conjunto de creencias y narrativas compartidas que fomentan sentimientos de coherencia, colaboración, eficacia y confianza, que son esenciales para la superación y el dominio de los problemas.11,12
Los indicadores teóricos de desarrollo de la resiliencia familiar y sus índices de valoración son los siguientes:
1) Sistema de creencias compartido: dar sentido a la adversidad, asumir un sentido de coherencia que redefina la crisis como un desafío tratable, adoptar una perspectiva positiva en la familia, ser optimista y desarrollar valores de trascendencia y espiritualidad en dicha familia.
2) Adecuados procesos organizacionales: presencia de flexibilidad, capacidad de cambio y estabilidad en la familia ante las perturbaciones o eventos estresantes, respeto a los espacios y límites en las relaciones familiares, celebraciones habituales en función de la cohesión familiar, presencia de redes sociales de apoyo y recursos económicos, así como cuestionamiento de los roles asignados-asumidos ante el evento inesperado. ]]>
3) Desarrolladores procesos comunicacionales: apertura en la expresión emocional, claridad y clarificación en los mensajes, empatía y tolerancia hacia las diferencias internas en la familia.4) Resolución cooperativa de los problemas: identificación de contradicciones que emergen de los roles asignados asumidos. Capacidad para tomar decisiones y resolver contradicciones. Toma de conciencia de las dificultades en la solución de problemas y conflictos familiares, así como de los recursos necesarios para superarlos. Capacidad de negociación y aceptación de las divergencias en el grupo familiar. Actitud proactiva ante los problemas y conflictos familiares.
Métodos y procedimientos empleados en la investigación
- Revisión de documentos e historias clínicas
- La entrevista a profundidad se efectuó en 2 etapas: en un primer momento se realizó al personal especializado, vinculado directamente con la asistencia médica de niños diagnosticados con cáncer y, posteriormente, a los familiares que cumplieron con los criterios de selección
- Observación: se realizó durante toda la etapa investigativa y de forma análoga con la técnica del grupo de discusión, teniendo en cuenta las características de este dispositivo grupal
- Grupo de discusión: para explorar los procesos de resiliencia familiar en las familias de niños con enfermedades oncohematológicas e identificar principales conflictos y problemáticas, así como promover reflexiones en los sujetos respecto al tema. Se diseñaron y aplicaron 3 sesiones de trabajo grupal.
Guía de los grupos de discusión
Sesión 1. Conociéndonos ]]>
- Objetivos: promover la interacción grupal y crear un ambiente de confianza; explorar las vivencias y los significados relacionados con la familia y con el hecho de tener un infante con una enfermedad oncohematológica.- Contenido: presentación de la coordinación y del grupo. Encuadre: exploración de vivencias y significados atribuidos a la familia y a la enfermedad oncohematológica desde el imaginario social. Explicación causal del evento y sentido de la adversidad.
- Momento inicial: presentación de la coordinación y de los participantes del grupo a través de la técnica "Mi presentación". Encuadre: planteamiento de los temas, de los objetivos y las metas a alcanzar, de la metodología y la concepción básica del grupo. Exploración de las expectativas que suscita la actividad: ¿Qué esperan de los encuentros grupales?
- Desarrollo: recurso temático "El marciano". Para dar inicio se presentó la historia de un marciano que venía de otro planeta con el objetivo de conocer sobre la familia. Entonces se les dijo: el marciano quiere saber:
- ¿Qué significa la familia?
- ¿Qué sentimientos y emociones caracterizan el vínculo familiar?,
- ¿Qué actividades realizan para mantenerse unidos como familia?
- ¿Cuáles consideran que son las vías y reglas más pertinentes para lograr mayor interacción en el medio familiar?
- ¿Cuáles son las crisis por las que puede atravesar una familia?
También se realizaron preguntas para la indagación y reflexión grupal. ]]>
- Cierre: "Una palabra". Los participantes debían resumir, a través de una palabra, sus emociones durante el encuentro. Se concluyó con la invitación para la próxima sesión.
Sesión 2. ¿Qué pasa en mi familia?
- Objetivos: develar elementos subyacentes al proceso de cambio que ocurre en el ámbito familiar ante situaciones adversas y eventos estresores e identificar, desde la percepción de los sujetos, elementos relacionados con los procesos organizacionales, como el desempeño de los roles y su incidencia en el funcionamiento familiar.
- Contenido: potencial de cambio ante situaciones adversas y eventos estresores. Procesos organizacionales en la familia de niños con cáncer. Roles asignados y asumidos. Cohesión y vínculo familiar.
- Momento inicial: ronda de comentarios sobre los criterios conformados en la sesión anterior.
- Caldeamiento: técnica de animación "Un gesto para ti". Se le concedía un gesto al de su derecha (sin palabras), el cual sería un regalo para su compañero.
- Desarrollo: recurso temático "Duelos básicos" Para obtener información sobre el significado que los participantes le atribuían al hecho de tener en su familia un niño con cáncer se le planteó al grupo la tarea de escribir en una hoja de papel de forma individual sus pérdidas y ganancias ante este evento, luego se orientó dividir el grupo en 3 equipos para comentar lo que se había escrito de manera personal y llegar entre todos a los elementos más significativos en relación con lo ocurrido. Además se realizaron preguntas para la indagación y reflexión grupal.
- Cierre: los participantes debían expresar lo positivo, negativo e interesante de la sesión. Se concluyó con la invitación para la próxima sesión y se precisó fecha, hora y lugar.
]]> Sesión 3. Resolviendo problemas
- Objetivos: explorar elementos asociados a los procesos de comunicación y resolución de conflictos en las familias de niños con enfermedades oncohematológicas e identificar necesidades presentes en los sujetos a partir de las relaciones que se establecen entre los miembros de la familia.
- Contenido: expresión emocional de la familia ante la enfermedad del infante. Estilos comunicativos. Ejercicio de la autoridad. Toma de decisiones y solución de conflictos en la familia, así como redes sociales de apoyo.
- Momento inicial: recuento de lo ocurrido en la sesión anterior a través de diferentes preguntas.
- Caldeamiento: técnica de animación "Abrazos musicales cooperativos". Se indicó caminar por el local al compás de una música y que cuando esta se detuviera, cada persona abrazara a la otra. Cada vez que la música paraba estos debían abrazar a un número mayor de personas hasta llegar a un abrazo final entre todos.
- Desarrollo: recurso temático "Reconstrucción de narrativas" y "Juego dramático". Se indicó recordar los principales problemas y conflictos que había tenido que enfrentar en la familia después del diagnóstico de cáncer en el infante. A continuación los participantes verbalizaron sus recuerdos y dramatizaron algunos de ellos. Luego se realizaron algunas preguntas para la exploración y reflexión grupal.
- Cierre: resumir las necesidades identificadas durante las sesiones de los grupos de discusión y expresar con una frase cómo llegaron al grupo, cómo se sienten y cómo se van del grupo. Luego se les preguntó: ¿Qué se proponen a partir de hoy? y se orientó elaborar un poema colectivo titulado "La familia", donde cada participante aportara una palabra o una frase.
RESULTADOS DEL GRUPO DE DISCUSIÓN
En su mayoría, estos hogares prescriben un funcionamiento rígido y contradictorio en momentos en que se necesita colaboración ante la situación adversa, lo que repercute sobre la capacidad para mantener su funcionalidad e integridad y demanda una reorganización ante la crisis. ]]>
Se identifican conflictos y malestares que emergen en función de una redistribución de los roles que trae consigo asignaciones inadecuadas, roles asumidos de forma estereotipada y sobrecarga principalmente en la figura femenina. Esta redistribución genera malestares en los planos personal y familiar, por intereses y expectativas que se desplazan; no excluye los malestares poco concientizados que existen en cuanto a las asignaciones de los roles familiares.Desde lo sociocultural, el rol de madre se asume con muchos malestares y de manera consciente se percibe que se han modificado otras tareas en la vida social. Por ello, en el proceso de percepción de este rol, desde su mirada, la madre es la única capacitada para cuidar al pequeño enfermo, cuestión que reconoce , le obliga a asumir nuevas exigencias en el hogar y momentos de contención emocional.11
Asimismo, en los padres se manifiestan sentimientos de angustia y culpabilidad ante las afectaciones emocionales que les ocasiona esta situación, lo que se asocia con una descalificación de los aspectos caracterológicos y funcionales correspondientes, principalmente a su condición de madre.
También se refleja cierta ambivalencia, dada por la satisfacción del hijo que madura y crece, pero con dolor y tristeza por la madre ausente. Así, transita de la infancia a una madurez precoz, al asumir roles y tareas impuestas ante un suceso tan inesperado.
Igualmente, se vislumbra la presencia de la familia como una fuente de apoyo y protección, contenedora de los sufrimientos y espacio de acogida desde donde se sientan las bases para redescubrir nuevos horizontes. De esta manera se refleja que el grupo familiar se convierte en un espacio significativo para proporcionar alivio y ayuda ante esta situación de carácter estresante, donde los vínculos afectivos que existen devienen elementos de fortaleza y protección ante este acontecimiento estresor.
Mayoritariamente, la familia suele ocultar determinadas informaciones para protegerse unos a otros, lo que ocasiona que los mensajes sean difusos y enmascarados. Esto genera, en aquellos que tratan de encubrir el diagnóstico a algunos seres queridos, que no están preparados físicamente y emocionalmente para asumir esta realidad y sus implicaciones, sentimientos de agobio, desesperación y ansiedad, por lo cual manifiestan cierta represión y opresión al querer, pero no poder, desahogarse con sus familiares.
Al respecto, se manifiesta una preocupación cuando las pautas relacionales que se han establecido no cumplen con las expectativas del otro. En relación con la familia extensa, surgen divergencias sobre las funciones que llevan a cabo, que se traducen en dificultades para ponerse en el lugar del otro en situaciones estresantes y experimentar sentimientos de angustia, tristeza y reacciones explosivas.
Muchas contradicciones están determinadas fundamentalmente por las limitaciones en la comunicación, lo cual interfiere en el intercambio claro y franco, así como en la resolución de conflictos que tienen lugar, principalmente, entre los miembros de la díada y otros familiares (abuelos, tíos y hermanos).
De manera general, los contenidos de la comunicación se tornan en función de las necesidades del paciente y los problemas médicos que presenta. En consecuencia, en las relaciones intrafamiliares se evidencian algunos conflictos, dados fundamentalmente por las limitaciones en la comunicación y por la no claridad de los mensajes en temas afines con la enfermedad del infante.12
Por otra parte, es frecuente que se dificulten las negociaciones y concesiones mutuas. Los conflictos en torno al poder y el control impiden solucionar los aspectos fundamentales y sustanciales de las relaciones intrafamiliares. Se ha constatado la presencia de concepciones tradicionales de género, que le otorgan matices diferentes al funcionamiento familiar. En tanto, la organización, estructura y dinámica familiar están determinadas, en gran medida, por actitudes y conductas que asumen los sujetos en consonancia con dichas concepciones.13 ]]>
INTEGRACIÓN DE LOS RESULTADOS
Los grupos de discusión aportaron, por la dinámica de su funcionamiento, diversas consideraciones, momentos de acuerdo, reflexiones y cambios promovidos por la valoración del otro; mientras que las entrevistas relacionadas con su intimidad se basaron en la valoración, mucho más intensa, al interior de la familia, donde se develaron elementos muy privados y escondidos que resultaron de una riqueza significativa para la evaluación del problema.
Por otra parte, la contrastación desde lo aportado por cada método, permitió recoger los múltiples indicadores que configura la compleja dinámica familiar que se ha estudiado e ilustró procesos familiares que evidencian tensiones, desacuerdos, continuidades y discontinuidades, contradicciones, frustraciones e incertidumbres.
La valoración del indicador sistema de creencias demostró la presencia de una visión compartida sobre el significado que estas familias le atribuyen al hecho de tener un infante con una enfermedad oncohematológica, lo cual se concibe como un suceso impactante, que transgrede los límites de lo imaginado y que se simboliza persistentemente desde lo negativo, expresado en reacciones psicoemocionales negativas como el llanto, la tristeza, el estado de choque emocional, la ansiedad, así como estados de angustia, de depresión y de terror.
Las creencias y explicaciones surgidas sobre esta experiencia evidencian que aún no se logra dar un sentido coherente que les permita ver los cambios como un desafío positivo para sus vidas, ya que este evento es percibido como un suceso injusto que se asocia, desde el imaginario social, con el dolor, el sufrimiento y la muerte. A su vez, influyen en estas representaciones, que desde el imaginario social se le atribuyen a la enfermedad, las experiencias previas en problemas médicos similares y el nivel cultural de la familia.
Estas familias muestran manifestaciones negativas de pesar y decepción, pues dan cuenta de perspectivas negativas ante este evento y mantienen así una actitud pesimista y de desesperanza sobre el futuro; sin embargo, a pesar de que se narra este acontecimiento como una experiencia límite, como un fuerte golpe a la integridad personal que fragiliza sus fortalezas, en varios relatos se devela cierta fortaleza que le permite mantener la fe y la esperanza.
De esta manera, la espiritualidad es vivenciada de diferentes maneras. Para algunos, implica una participación activa en una religión, donde, a través de la fe en un dios, buscan la esperanza y la fortaleza interior que necesitan para enfrentar este evento tan doloroso; para otros está relacionado con una fuerza espiritual interior. Ambas, de cierta forma, permiten dar sentido a las experiencias dolorosas, lo cual constituye una vía para canalizar las angustias, las ansiedades y el temor a la muerte.
En dicho contexto, la exploración del indicador procesos organizacionales dio cuenta de cómo esta experiencia irrumpe en la cotidianeidad de la familia y los proyectos de vida familiar, puesto que, en ocasiones, desarma los vínculos familiares, a la vez que desestabiliza la integración del sistema y el equilibrio psicológico en varios de sus integrantes.
Por otro lado, los indicadores procesos comunicacionales y resolución de problemas, dan muestra de diversas dificultades para expresar los sentimientos que afloran producto del diagnóstico de la enfermedad. Se traducen en reacciones psicoemocionales negativas que obstaculizan una adecuada resolución de los conflictos percibidos, ya que en su mayoría, estos se evitan y generan malestares que se reprimen con el propósito de mantener el equilibrio en el sistema familiar. ]]>
Se diseñó una propuesta de intervención psicológica, orientada a desarrollar la resiliencia en familias de niños con cáncer. Esta permitirá la identificación del problema (malestares e insatisfacciones ante el diagnóstico de cáncer y del imaginario que lo sustenta), la deconstrucción de los significados relacionados con el hecho de tener un niño con cáncer (analizar sus causas y condiciones de manifestación, explicar y comprender el carácter histórico cultural) y la resignificación de estos, como espacio posible para elaborar nuevos significados.Se concluye que los indicadores teóricos de desarrollo de la categoría resiliencia familiar, sistematizados en la investigación, posibilitaron un acercamiento a las contradicciones y problemáticas que presentan las familias de niños con enfermedades oncohematológicas.
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Recibido: 23 de noviembre de 2016.
Aprobado: 21 de diciembre de 2016.
Dayanys Matos Águila. Hospital Infantil Sur "Dr. Antonio María Béguez César", avenida "24 de Febrero", nr 402, Santiago de Cuba, Cuba. Correo electrónico: jose.matos@medired.scu.sld.cu ]]>