Una alternativa para la preparación del cuidador principal de adultos con enfermedades oncológicas
An alternative for educating the principal caregiver of adults with oncologic diseases
MSc. Dr. Aguedo Medardo Treto González1, Dra. C. Vivian Margarita Guerra Morales2, Dr. Miguel Ángel Rodríguez Gómez3
1. Especialista de Primer Grado en Cirugía Maxilofacial. Master en Psicología de la Salud. Servicio de Cirugía de Cabeza y Cuello. Hospital Universitario Dr. Celestino Hernández Robau. Santa Clara, Villa Clara. Cuba. Correo electrónico: treto@hclh.vcl.sld.cu
2. Doctora en Ciencias Psicológicas. Profesora Titular. Facultad de Psicología. Universidad Central Marta Abreu de Las Villas. Santa Clara, Villa Clara. Cuba. Correo electrónico: viviang@uclv.edu.cu ]]>
3. Especialista de Primer Grado en Cirugía General. Servicio de Cirugía Oncológica. Hospital Universitario Dr. Celestino Hernández Robau. Santa Clara, Villa Clara. Cuba. Correo electrónico:mayracn@hclh.vcl.sld.cu
Señor Editor:
Desde la antigüedad, el hombre ha estado influenciado por numerosas enfermedades que han ocasionado infinidad de síntomas, dolencias y sufrimiento, e influido y limitado su estilo y calidad de vida. En los últimos tiempos, las enfermedades crónicas se han convertido en las primeras causas de morbilidad y mortalidad, y entre ellas se encuentran las enfermedades oncológicas.
En nuestros días, el cáncer constituye un serio problema de salud debido a las altas tasas de incidencia y mortalidad que presentan en todo el mundo y a los problemas que genera de orden psicológico, familiar, laboral y económico, entre otros.1
En Cuba, en la actualidad, esta enfermedad también constituye una de las principales causas de muerte; incluso, se conoce que en los últimos diez años ha habido un incremento en su incidencia y mortalidad.2
Si bien los adelantos en el campo de la Medicina, y específicamente de la prevención, son cuantiosos, y han permitido garantizar el control de una serie de enfermedades que tiempos atrás conducían a la muerte, el tratamiento de las enfermedades oncológicas desde diferentes disciplinas ha cobrado vital importancia, tanto en el diagnóstico y tratamiento, como en el pronóstico y evolución de la enfermedad neoplásica.
El paciente puede tener una dolencia que lo hace, en menor o mayor medida, una persona dependiente de su familia y del personal de la salud; esta condición se prolonga en el tiempo, a veces durante varios años, con pérdida o deterioro de capacidades físicas y psicológicas, lo que hace que requieran de personas encargadas de su cuidado y atención; a esta persona se le llama cuidador principal.3
Es importante resaltar que es precisamente en esta etapa de la enfermedad oncológica donde el cuidador principal adquiere un rol protagónico, ya que el paciente recibe el tratamiento en las instituciones hospitalarias, pero permanece la mayor parte del tiempo en el hogar; en este contexto aparecen las referidas reacciones secundarias del tratamiento, y para enfrentarlas el cuidador necesita una orientación que no posee.
Según numerosos estudios realizados, se conoce que con frecuencia es difícil para los miembros de la familia y para el paciente aceptar su diagnóstico, de manera que en función de contribuir a la no estigmatización de los trastornos psicológicos y a disminuir las barreras para el tratamiento, es muy utilizada la Psicoeducación, la cual, a través de una opinión mejorada de las causas y efectos de la enfermedad, a menudo ensancha el punto de vista del paciente acerca de su enfermedad, y este mayor entendimiento puede influir en él de manera positiva.4
Las guías psicoeducativas (GP) constituyen una modalidad dentro de la Psicoeducación, como una alternativa de ayuda para los cuidadores principales de pacientes con enfermedades oncológicas. A diferencia de los folletos, manuales u otros medios de información que estén disponibles para los familiares de estos pacientes desde diversas fuentes bibliográficas, las GP parten del diagnóstico de sus necesidades, y no solo se dirigen a ofrecerles conocimientos. Asimismo, de una manera más personalizada y en correspondencia con los objetivos y principios básicos que, según Soto,5 debe cumplir toda acción psicoeducativa, pretenden capacitarlos para enfrentar las deficiencias en el cuidado de manera más eficaz, desarrollar habilidades y herramientas de afrontamiento que les permitan convivir con el enfermo, disminuir las recaídas de este al mínimo y alcanzar el mejor funcionamiento social y ocupacional posible. ]]>
Partiendo de lo expuesto anteriormente, desde el año 2008, los autores y colaboradores procedieron a elaborar las Guías Psicoeducativas para los cuidadores principales de pacientes con enfermedades oncológicas, de una manera más sistemática, para complementar la atención integral al paciente en los diferentes contextos psicosociales en que se encuentre.Estas tienen como objetivo favorecer la preparación del cuidador principal como proceso que posibilita la adquisición de información sobre la enfermedad, tratamiento, alimentación adecuada, apoyo emocional al enfermo, control de las emociones del cuidador, lo que potencia estilos de afrontamiento efectivos en el cuidador principal, estimula la motivación por el rol del cuidador e incide en el desarrollo de habilidades para un adecuado cuidado del familiar enfermo.
Las Guías Psicoeducativas están compuestas por cuatro folletos, diseñados para preparar al cuidador en diferentes temáticas relacionadas con la atención a los adultos con enfermedades oncológicas. Las categorías centrales de cada folleto se fundamentan en las necesidades psicoeducativas esenciales de los cuidadores, identificadas en estudios precedentes.6,7 Cada uno fue desarrollado por separado, mediante un lenguaje sencillo y de fácil comprensión para sus usuarios, y quedaron distribuidos de la manera siguiente:
- Conozca más acerca de cómo ser un buen cuidador de adultos con enfermedades oncológicas.
- ¿Conoce cómo brindar apoyo emocional a su familiar enfermo?
- ¿Sabe usted cómo debe ser la nutrición de la persona que cuida?
- ¿Cómo controlar los efectos secundarios de la Quimioterapia?
Estos fueron sometidos a un proceso de evaluación por especialistas (fundamentalmente de diferentes especialidades médicas afines, entre ellos: psicólogos, oncólogos, radioterapeutas, quimioterapeutas, internistas, nutricionistas, enfermeras), así como los propios usuarios, y se perfeccionaron hasta lograr la versión definitiva de las guías.8-10
Las Guías Psicoeducativas poseen avales de aplicación en instituciones de salud de diferentes provincias: Instituto Nacional de Oncología y Radiología (INOR) de La Habana; Centro Especializado Ambulatorio «Héroes de Playa Girón» de Cienfuegos; Hospital Universitario «Dr. Celestino Hernández Robau» y Hospital Provincial Clínico Quirúrgico «Arnaldo Milián Castro» ambos de Villa Clara, y Hospital Provincial de Oncología «María Curie» de Camagüey.
Se han presentado sus resultados en once eventos científicos y se han realizado ocho publicaciones, la más reciente en el libro Horizons in Cancer Research, 2015. Obtuvo Premio Destacado en el Forum de Ciencia y Técnica del Centro Especializado Ambulatorio (CEA) «Héroes de Playa Girón», provincia de Cienfuegos; primer lugar en la Comisión de Psicología Clínica y de la Salud; Premio a la investigación de mayor rigor científico «Diego González» en la Jornada Científica de la Facultad de Psicología de la Universidad de La Habana, en el 2013, y Premio al resultado científico destacado a nivel provincial (CITMA) en el 2014. Se recibió un reconocimiento por la contribución a los resultados científicos técnicos del sector de la salud en Villa Clara, por la Universidad de Ciencias Médicas de Villa Clara «Dr. Serafín Ruiz de Zárate Ruiz». Por último, se han aplicado en investigaciones para tesis de Maestrías. ]]>
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
1. Garzón Pérez A. Transformaciones y nuevas perspectivas profesionales y académicas de la Psicología de la Salud. Rev Latinoam Psicol [internet]. 2013 [citado 11 mayo 2013];45(2):[aprox. 12 p.]. Disponible en: http://www.scielo.org.co/pdf/rlps/v45n2/v45n2a07.pdf
2. Ministerio de Salud Pública. Anuario Estadístico de Salud 2013 [internet]. La Habana: Dirección de Registros Médicos y Estadísticas de Salud; 2014 [citado 12 nov. 2014]. Disponible en: http://files.sld.cu/dne/files/2014/05/anuario-2013-esp-e.pdf
3. Grau Abalo JA, Chacón Roger M, Reyes Méndez MC. Guías de cuidados para familiares de enfermos crónicos avanzados. La Habana: Ciencias Médicas; 2012.
4. Guerra Morales V, Angulo Gallo L, Castillo Díaz ZE, Treto González AM, Cassinda Vissupe MD, González García M, et al. Psychoeducation: An alternative for preparing the Cancer Patient's Primary Caregiver. En: Watanabe HS, editor. Horizons in Cancer Reseach. New York: NOVA BIOMEDICAL; 2015. p. 135-49.
5. Soto Pérez F, Franco Martín M, Losada R, Rodríguez C, Cid T, Hornero R. Psychoed: Online Alternatives for Caregiver's Support of Handicapped People. En: Jordanova M, Lievens F, editors. Online Global Telemedicine and e Health Updates, Knowledge Resources. Luxemburgo: Medetel; 2011. p. 238-41. ]]>
6. Pérez Guzmán S, Pérez Montejo A. Validación de las guías psicoeducativas para el cuidador principal de pacientes con enfermedades oncológicas con tratamiento quimioterapéutico. Santa Clara: Universidad Central «Marta Abreu» de Las Villas; 2009.
7. Treto González AM. Validación de una Guía Psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con enfermedad oncológica en estadio clínico III y IV con tratamiento quimioterapéutico [tesis]. Santa Clara: ISCM. Dr. Serafín Ruiz de Zárate Ruiz; 2009.
8. González García M. Evaluación de la efectividad de las guías psicoeducativas para la preparación del cuidador principal de adultos con enfermedades oncológicas. Santa Clara: Universidad Central «Marta Abreu» de Las Villas; 2013.
9. Fernández Ramos R. Efectividad de las guías psicoeducativas para la preparación del cuidador principal de adultos con enfermedades oncológicas. Santa Clara: Universidad Central «Marta Abreu» de Las Villas; 2013.
10. Cassinda Vissupe MD. Evaluación de la efectividad de las guías psicoeducativas para la preparación del cuidador principal de niños y adultos con enfermedades oncológicas [tesis]. Santa Clara: Universidad Central «Marta Abreu» de Las Villas; 2013. ]]>
Recibido: 12 de enero de 2015
Aprobado: 5 de marzo de 2015
MSc. Dr. Aguedo Medardo Treto González. Especialista de Primer Grado en Cirugía Maxilofacial. Master en Psicología de la Salud. Servicio de Cirugía de Cabeza y Cuello del Hospital Universitario Dr. Celestino Hernández Robau. Santa Clara, Villa Clara. Cuba. Correo electrónico: treto@hclh.vcl.sld.cu ]]>