Cuestiones éticas relacionadas con la atención a los pacientes con insuficiencia cardíaca terminal
Ethical issues on caring for end-stage heart failure patients
Liliam G. Cisneros Sánchez1, Ediunys Carrazana Garcés2, Rosa M. Martínez Peró1 ]]>
1. Servicio de Cardiología, Hospital Docente Enrique Cabrera. La Habana, Cuba.
RESUMEN
El ejercicio de la medicina ha planteado siempre problemas éticos, y ha exigido del médico una elevada calidad moral. Uno de los dilemas éticos más importantes a considerar en Cardiología es la atención a los pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada o terminal. Con el objetivo de analizar estos aspectos se realizó una revisión bibliográfica y se hizo un análisis crítico del tema, avalado por lo encontrado en la literatura consultada. Existen diferentes conflictos éticos en la atención a este tipo de pacientes: poca claridad del equipo de salud para identificar cuándo están en presencia de un estadio terminal, poca implementación de los cuidados paliativos, la medicalización de la muerte, el ensañamiento terapéutico y las soluciones y problemas que genera la presencia de dispositivos implantados en estos pacientes terminales. Una adecuada relación médico-paciente-familia, una correcta formación ética del personal de la salud, así como la continua investigación minuciosa, constituyen la clave que resultará en estrategias dirigidas a resolver los dilemas éticos que aparecen en la atención de estos pacientes.
Palabras clave: ética, ética médica, insuficiencia cardíaca, cuidado terminal, cuidados paliativos.
ABSTRACT
Medicine practice has always brought up ethical problems and demanded a high moral quality from the doctor. One of the most important ethical dilemmas to consider in Cardiology is assisting advanced or end-stage heart failure patients. In order to analyze these aspects, a bibliographic review and a strict analysis of the subject were carried out, upheld by our findings in related literature. There are different ethical conflicts concerning this type of patient's care: poor health team clarity to identify when being before an end-stage state, little palliative care implementation, medicalization of death, therapeutic cruelty and solutions, and problems generated by implanted devices in such end-stage patients. An adequate doctor-patient-family relationship, a correct health personnel ethical training, as well as continuous thorough investigation, are the strategies to solve ethical dilemmas coming up when caring for these patients.
Key words: ethics, medical ethics, heart failure, terminal care, palliative care.
INTRODUCCIÓN
El ejercicio de la medicina ha planteado siempre problemas éticos y ha exigido del médico una elevada calidad moral. Sin embargo, en ninguna otra época como en la nuestra se han planteado tantos y tan complejos problemas morales a los médicos, y nunca como ahora se ha requerido de una adecuada formación ética de los profesionales sanitarios. Las razones de este cambio son fundamentalmente: el enorme progreso de la tecnología sanitaria en los últimos años, el fenómeno de emancipación de los pacientes y su mayor protagonismo en el proceso de toma de decisiones, y la distribución equitativa de unos recursos económicos limitados y escasos1-3.
Habitualmente en la práctica clínica las decisiones se toman de manera intuitiva, pero en algunos casos resulta complejo identificar «lo mejor o más deseable». Se dice entonces que se trata de un dilema ético-clínico. Se define esta situación como la dificultad en la toma de decisiones frente a un paciente, en cuya resolución es necesario referirse a valores o principios que especifiquen lo que se debe hacer en oposición a lo que simplemente fue hecho o frecuentemente se hace4,5
Los aspectos éticos son inherentes a la medicina, y la cardiología no constituye una excepción. La gran variedad de enfermedades cardiovasculares implica que aparecerán prácticamente todos los dilemas éticos de la medicina. Estos trastornos afectan a todos los grupos de edad, oscilan entre hiperagudos y crónicos, conllevan pronósticos variables y tienen un impacto muy distinto sobre la vida de los pacientes. Aunque muchos de los aspectos éticos que afrontan los cardiólogos no son exclusivos de la cardiología, ciertos temas resultan especialmente sobresalientes, y las cardiopatías y su tratamiento suscitan consideraciones especiales6.
La enfermedad cardíaca conlleva una gran carga de salud pública y costes sanitarios importantes. En Cuba, por más de cuarenta años, las enfermedades del corazón han constituido la primera causa de muerte en todas las edades. Dentro de ellas, la insuficiencia cardíaca (IC) _que alcanza elevadas prevalencia y morbilidad_ ocupa el tercer lugar, precedida por la cardiopatía isquémica y la enfermedad hipertensiva7.
Los avances en la ciencia y la técnica, y en la medicina de manera general, han traído consigo el desarrollo de los medios diagnósticos y de los tratamientos, lo que ha permitido que cada vez más sobrevivan pacientes con episodios cardiológicos agudos y pasen a una fase crónica de la enfermedad que se resume, en la mayoría de los casos, en el padecimiento de IC. A pesar de esto existe un grupo de pacientes que cursan con IC terminal, lo que alcanza un 60% de mortalidad, aún más si se encuentran en edades avanzadas y con comorbilidades; situación que ha generado la necesidad de proporcionar cuidados paliativos, pero hay estudios que evidencian que el acceso a éstos es menor comparado con los pacientes oncológicos, y existe poca claridad en el equipo de salud para identificar oportunamente cuándo el paciente se encuentra en estado terminal8.
ASPECTOS CLAVE ]]>
El paciente en estado terminalUno de los conflictos a los cuales se enfrenta la medicina en la sociedad es la atención a los pacientes en estado terminal, al cual se llega cuando la enfermedad no responde a tratamientos específicos instaurados para curarla o estabilizarla, por lo que conlleva a la muerte en un tiempo variable (generalmente inferior a seis meses), y el proceso está caracterizado por provocar, en general, un alto grado de sufrimiento físico, psicológico y familiar9. Este estado clínico que provoca expectativa de muerte en plazo breve se presenta, en Cardiología, como el proceso evolutivo final de la IC.
La prevalencia, la incidencia y la mortalidad de esta enfermedad siguen en aumento10. Las pautas óptimas de tratamiento consiguen sólo retardar su evolución, pero no detener su progresión. La IC es una enfermedad con una alta mortalidad, incluso poco después de iniciarse. Aproximadamente el 40% de las muertes se deben a la progresión de la enfermedad a fase terminal; no obstante, su curso evolutivo es difícil de predecir y frecuentemente no se identifican a los pacientes que están en esa fase. En muchas ocasiones ni el paciente ni la familia tienen la sensación de que sea una enfermedad terminal, como tampoco el personal sanitario, que no reconoce la proximidad de la muerte, con lo que el paciente acaba falleciendo con un tratamiento activo que en ocasiones puede ser fútil. Por todo ello, es necesario el esfuerzo de todos los profesionales de la salud para mejorar la identificación y la conducta a seguir en los pacientes con IC terminal10.
Insuficiencia cardíaca crónica avanzada: Definición
La IC en fase avanzada o terminal corresponde al estadio de la American Heart Association que podría definirse como «estadio final de la insuficiencia cardíaca refractaria al tratamiento» o como «el grupo de pacientes con síntomas que limitan su calidad de vida, a pesar de seguir un tratamiento médico óptimo y en los cuales no es probable ni esperable que se produzca una mejoría o remisión de sus síntomas»11.
Criterios identificativos de insuficiencia cardíaca en fase avanzada
La IC crónica suele tener una evolución difícil de predecir, con muchos episodios de descompensación y recuperación clínica. Por ello, es difícil definir un punto determinado para poder establecer el diagnóstico de enfermedad terminal y también para indicar la necesidad de cuidados paliativos o de soporte. Así, a pesar de que muchos enfermos con IC avanzada sobreviven a episodios de descompensación con elevado riesgo vital, la muerte suele acontecer de forma no prevista, en muchas ocasiones de forma súbita11.
A pesar de la dificultad de establecer un pronóstico preciso a nivel individual, algunas condiciones que pueden aparecer durante la evolución deben hacernos pensar en la necesidad de indicar medidas paliativas11:
- Síntomas moderados o graves de disnea, o fatiga, en reposo o con mínimo esfuerzo (clase funcional III-IV de la NYHA [New York Heart Association])
- Episodios de retención hídrica, bajo gasto cardíaco o ambos. ]]>
- Evidencia objetiva de disfunción cardíaca grave demostrada con al menos uno de los siguientes: fracción de eyección ventricular izquierda menor de 30%, patrón diastólico pseudonormal o restrictivo, presiones endocavitarias derechas o izquierdas aumentadas, elevación de péptidos natriuréticos.
- Discapacidad funcional grave demostrada por limitación al ejercicio (prueba de 6 minutos menor de 300 metros).
- Historia de varias hospitalizaciones en los últimos 6 meses.
- Que estas situaciones estén presentes a pesar del empleo de tratamiento médico óptimo.
Cuidados paliativos
Los cuidados paliativos son aquellos que intentan mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados de una enfermedad en fase terminal. La OMS los define como el cuidado activo y total de los enfermos que no tienen respuesta al tratamiento curativo, con el objetivo de conseguir la mejor calidad de vida posible al controlar los síntomas físicos, psíquicos, y las necesidades espirituales y sociales de los pacientes9.
Los objetivos de estos cuidados son: alivio del dolor y otros síntomas, no alargar ni acortar la vida, dar apoyo psicológico, social y espiritual; reafirmar la importancia de la vida, considerar la muerte como algo normal, proporcionar sistemas de apoyo para que la vida sea lo más activa posible y dar apoyo a la familia durante la enfermedad y el duelo8,9.
Se han descrito una serie de recomendaciones específicas en la asistencia médica a los pacientes con IC terminal, entre las que se encuentran:
- No son tributarios de tratamientos en las unidades de cuidados intensivos por episodios clínicos relacionados con su enfermedad cardíaca.
- No son tributarios de reanimación cardiopulmonar (RCP). ]]>
- No son tributarios de implantación de un desfibrilador automático (DAI) o marcapasos tricameral para tratamiento de resincronización.
- No son tributarios de ventilación mecánica.
- En los pacientes con DAI se debe plantear la posibilidad de desconectar el mismo cuando se encuentre en situación de cuidados paliativos y especialmente en la fase final o de agonía.
- Se debe considerar de manera individualizada la indicación de cateterismo cardíaco y angioplastia cuando la causa de la descompensación aguda pueda ser isquémica; igualmente, el tratamiento inotrópico en perfusión continua endovenosa cuando se administra con intención paliativa (para mejorar síntomas)11.
Conflictos o dilemas éticos que se generan en la atención de estos pacientes
1. Desconocimiento
Existe desconocimiento por parte de los médicos y personal paramédico de cuándo estamos en presencia de un paciente con IC en estado terminal. Hay estudios que evidencian que existe poca claridad en el equipo de salud para identificar oportunamente cuándo el paciente se encuentra en ese estado; por ende, el acceso de estos pacientes a los cuidados paliativos es mucho menor, si se compara por ejemplo con el de los pacientes con enfermedades oncológicas8. Esto genera un problema y es que se le pueden dar falsas expectativas de vida tanto al paciente como a sus familiares, además de traer consigo terapias intensivas que pueden prolongar la vida de forma inadecuada, y retrasar así la implementación de los cuidados paliativos que están poco desarrollados en Cardiología y que se brindan casi exclusivamente en la fase agónica de la enfermedad12.
Los pacientes con IC terminal conocen peor su enfermedad y su pronóstico, tanto ellos como su familia no tienen habitualmente la misma percepción de gravedad que los pacientes con otras enfermedades terminales; por lo tanto, están menos implicados en el proceso de toma de decisiones11.
2. Poco desarrollo e implementación de los cuidados paliativos en Cardiología
Aunque los cuidados paliativos están bastante desarrollados en el ámbito de las enfermedades oncológicas, en lo que respecta a las cardiovasculares, primera causa de muerte en el mundo, están poco desarrollados. Esto es preocupante, ya que la IC, expresión final común de las cardiopatías, tiene peor pronóstico que la gran mayoría de los cánceres. Los pacientes en estadios finales de la IC frecuentemente reciben terapias médicas agresivas hasta el momento de su muerte, en parte debido a que en esta insuficiencia orgánica la relación entre deterioro funcional y muerte es menos previsible. El típico paciente con IC puede ingresar múltiples veces en el hospital por reagudizaciones, antes de su fallecimiento y, a diferencia de lo que ocurre en el cáncer, ser dado de alta con una mejoría de sus síntomas. Existe una evidente falta de formación de los especialistas de cuidados paliativos en lo que respecta a la IC, y viceversa13,14. ]]>
Los dilemas que existen desde el punto de vista de la ética entre los cuidados intensivos y los cuidados paliativos son similares: el conflicto entre el juicio del profesional y la autonomía del paciente, entre el rol tradicional del médico y la autodeterminación del paciente; y entre la artificial prolongación de la vida y su calidad15.Diversos peligros acechan en la práctica clínica diaria, entre ellos la inseguridad, la impericia y el desconocimiento de las obligaciones éticas con los pacientes, así como el enjuiciamiento de los actos médicos que pueden ensombrecer una correcta atención2.
3. Medicalización de la muerte
Los últimos 50 años han presenciado la medicalización progresiva de la muerte, situación que se da en el mayor por ciento de los pacientes con IC terminal y la mayoría de los pacientes fallecen ahora en hospitales y no en sus hogares.
La cultura contemporánea norteamericana, y la de muchos países desarrollados y en vías de desarrollo, se ha negado a aceptar que la muerte es un suceso natural y se actúa muchas veces como si la muerte fuese simplemente un suceso más que se debe vencer14. Lo común es expirar en un centro asistencial rodeado de un conglomerado de médicos y enfermeras, y de todo el aparataje que la tecnología moderna ha puesto al servicio de la medicina. En el momento actual se estima que el 80% de los norteamericanos fallece en instituciones hospitalarias; sin embargo, hace treinta años la proporción era sólo del 37%16.
Con el desarrollo y la utilización de una alta tecnología, que permite alargar la vida de los pacientes considerados incurables, los enfermos terminales comenzaron a acudir a los hospitales en busca de ayuda para enfrentar el proceso de morir y, por supuesto, cada vez con mayor frecuencia fallecían en estos centros, en vez de hacerlo en su hogar. El medio hospitalario tiende a ser impersonal y le otorga al acto de morir una connotación distinta a cuando esto no ocurre en el hospital, tanto para el moribundo como para sus familiares. Por lo general, a la angustia inherente a esta situación se le suma la insensibilidad de la atmósfera artificial que rodea al paciente, y la incomodidad y confusión generadas por un medio ajeno al hábitat propio16.
4. Ensañamiento terapéutico
Los profesionales, al atender a los pacientes terminales, nos resistimos a considerarlos como seres humanos en quienes todos los recursos propios de la ciencia y la tecnología han sido agotados, porque nos parece que es renunciar a parte de nuestra entidad profesional, a la vez que nos produce una desagradable sensación de impotencia. A pesar de que tratamos de hacer mucho por los pacientes, la realidad demuestra cómo la mayoría de los procedimientos terapéuticos que reciben resultan innecesarios y responden más a nuestras propias angustias y deseos de actuación13,15,16.
En muchas ocasiones los pacientes con IC terminal se encuentran en Unidades de Cuidados Intensivos o Unidades Coronarias en las cuales se utilizan equipos sofisticados en diferentes procedimientos diagnósticos y terapéuticos: catéteres arteriales y venosos, sondas, monitores, respiradores, bombas de infusión, transfusiones, nutrición parenteral, antibióticos y fármacos vasoactivos, por mencionar algunos. Todas estas medidas no son inocuas, con frecuencia son cruentas, tienen riesgo, pueden ocasionar molestias y complicaciones. En la distanasia u obstinación terapéutica se insiste en la aplicación de medidas desproporcionadas, cuyo beneficio real es poco probable en pacientes graves, los que _de acuerdo con la experiencia previa e índices pronósticos_ son considerados terminales o no recuperables. La aplicación de estas medidas fútiles, a pesar de las molestias, riesgos, costo económico y moral, no tienen defensa técnica ni ética, con la posible excepción de que esté justificada por razones subjetivas del paciente. El ingreso mismo de los enfermos a una unidad especial puede constituir una distanasia si existen pocas probabilidades de recuperación y si sospechamos que no aporta ningún beneficio al paciente13.
Detrás de la obstinación médica se suelen encontrar dos causas principales: el déficit de competencia profesional y la desviación del auténtico fin de la medicina hacia otros intereses que no son los del paciente (científicos, políticos, económicos, sociales, entre otros). En cualquier caso, nos encontramos ante una conducta que siempre se ha considerado y se sigue considerando como contraria a la ética profesional13. ]]>
No podemos permitir que nuestra gran competencia profesional nos divorcie del arte de atender a seres humanos; debe recordarse que cuando el médico no puede curar, por lo menos le corresponde asumir la responsabilidad de tranquilizar, aliviar y consolar, pues ello es consustancial a la práctica profesional16,17.5. Baja prevalencia de órdenes de no reanimar en pacientes ingresados por IC terminal
Aunque la orden de «no reanimar», como documento redactado previo a la ocurrencia de parada cardiorrespiratoria, solicitada o aprobada por el paciente en estado terminal y sus familiares no se realiza con frecuencia en Cuba, la realidad es que se usa cada vez más en otros países, fundamentalmente en los desarrollados. Para la mayoría de los médicos este diálogo es difícil y las causas fundamentales de no enfrontar el tema con el paciente y sus familiares son: no considerar el estado tan avanzado de la enfermedad, la posibilidad de molestar al paciente, el malestar que genera este diálogo en el médico, la falta de oportunidad y la creencia de que es una responsabilidad del médico de atención18.
Se ha evidenciado que la prevalencia de órdenes de «no resucitar» en pacientes ingresados por IC terminal es baja, menor del 5%23. En un estudio realizado en un servicio de Cardiología en España, con pacientes cardiópatas, se concluyó que casi tres quintos de los pacientes no se consideraban subsidiarios de RCP, pero esta decisión se tomaba, con frecuencia, tras realizar procedimientos agresivos19.
Los médicos discuten mucho menos el tema de la RCP con los pacientes que tienen IC que con aquellos que tienen otras enfermedades terminales; además, en la cuarta parte de estos casos se tiene una visión equivocada por parte del personal médico del deseo, o no, del paciente, de recibir RCP13.
6. Desactivación de los dispositivos implantados
La desactivación de los dispositivos implantados es un elemento importante de la atención a pacientes con IC terminal. Se habla de desactivación pasiva (no cambiar el generador cuando la batería se está agotando) y activa (la desconexión del desfibrilador propiamente dicha)20.
La presencia de cardioversores-desfibriladores automáticos implantables (CDAI) en pacientes con enfermedades terminales empieza a ser un problema frecuente. Se debe recordar que estos dispositivos pueden prevenir la muerte arrítmica pero no la que se produce por fallo de bomba. Se ha publicado que varios de los pacientes terminales reciben un número importante de descargas del CDAI, adecuadas e inadecuadas en su último mes de vida, con el consiguiente malestar que esto provoca para, en un final, no lograr la sobrevida del paciente, solo prolongar su agonía13.
Las guías sobre el empleo de dispositivos de control de arritmias recomiendan que el paciente en situación terminal y sus familiares sean informados de las consecuencias de la desactivación del CDAI; y que la decisión, así como un breve resumen de la conversación, sean registrados en la historia clínica. Por último, que la orden de desactivación del desfibrilador debe ir acompañada de la orden de no realizar maniobras de RCP. En caso de discrepancia en el equipo médico se debe solicitar valoración y consejo por el comité ético del centro13.
Las mayores controversias no se han dedicado a los CDAI, sino a los marcapasos y los dispositivos de asistencia ventricular en pacientes dependientes, por tres motivos principales. En primer lugar, la desactivación de dispositivos continuamente «activos» resulta típicamente en el fallecimiento a muy corto plazo. Segundo, estos dispositivos, una vez implantados, sustituyen una función normal del corazón y, por lo general, no resultan molestos ni nocivos en sí mismos. Por último, la dependencia, en concreto, de los marcapasos se induce a veces intencionalmente para intentar controlar taquiarritmias. En consecuencia, algunos han planteado que la desactivación de estos dispositivos, especialmente si el paciente no presenta otra enfermedad aguda, representa una forma de suicidio con asistencia médica o eutanasia activa. Así pues, algunos países europeos no permiten oficialmente desactivar los marcapasos en pacientes dependientes de estos6. ]]>
Las directrices de la Heart Rhythm Society y la European Heart Rhythm Association declaran explícitamente que los desfibriladores y, en especial, los marcapasos, pueden ser desactivados, y se debería permitir esa posibilidad cuando los pacientes así lo decidan. Estas posiciones se acogen a análisis éticos y legales bien establecidos21,22.
Aún hay más dificultades prácticas notables. Todos los datos publicados indican que la opción de desactivación del CDAI, en concreto, se comunica de forma inadecuada a los pacientes en el momento del implante y después de este. Esta deficiencia probablemente refleje la incomodidad respecto a la desactivación y la ausencia de formación acerca de estas argumentaciones6.
CONCLUSIONES
Existe poco conocimiento del personal médico y paramédico que atiende a los pacientes con IC terminal con respecto a los cuidados paliativos y cuándo comenzar a aplicarlos, lo que hace evidente la necesidad de capacitar en estos temas al personal de salud que se enfrenta a la atención de estos pacientes, en aras de evitar el ensañamiento terapéutico y lograr el máximo bienestar del enfermo y sus familiares, desde un punto de vista integral.
Una adecuada relación médico-paciente-familia, una correcta formación ética del personal de la salud, así como la continua investigación minuciosa, constituyen la clave que resultará en estrategias dirigidas a resolver los dilemas éticos que aparecen en la atención de los pacientes con IC avanzada y otros temas de la Cardiología actual.
CONFLICTOS DE INTERESES
Los autores declaran que no existen conflictos de intereses. ]]>
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Recibido: 4 de abril de 2017
Aceptado: 11 de mayo de 2017
Liliam G. Cisneros Sánchez. Servicio de Cardiología, Hospital Docente Enrique Cabrera. La Habana, Cuba. ]]>