INFORMES CORTOS
Cuestionario cubano para la evaluación de la calidad de vida del paciente con afecciones dermatológicas
Cuban questionnaire for the evaluation of the quality of life of the patient with dermatological affections
My. Leopoldina Falcón LinchetaI; Dr. Emilio Morales JiménezII; Dra. Yurexis Rodríguez CruzIII; My. Carlos Quevedo Fonseca IV ]]>
IEspecialista de II Grado en Dermatología. Profesora Auxiliar. Investigadora.
RESUMEN
La calidad de vida relacionada con la salud ha ocupado un lugar relevante para mejorar la atención a los pacientes y nuestra especialidad, y la Dermatología no ha estado ajena a ello. Este es el primer intento de elaboración de un instrumento general autóctono para ello en Dermatología. La investigación requirió amplia revisión bibliográfica, análisis de grupo de expertos para precisar factores que midan calidad de vida, confección de un cuestionario inicial y evaluación cuantitativa, determinación de validez y confiabilidad del test, valoración de pilotaje inicial, aplicación de métodos estadísticos, depuración del cuestionario inicial y su evaluación, confección de cuestionario definitivo y método evaluativo terminando con un pilotaje preliminar generalizado. Los resultados hasta el presente indican que el cuestionario elaborado llamado Cuestionario General de Calidad de Vida en Dermatología y la evaluación médico-cualitativa de calidad de vida permiten determinarla en nuestros pacientes dermatológicos con bastante precisión.
Palabras clave: Calidad de vida, cuestionario general, Dermatología, evaluación médico-cualitativa.
The health-related quality of life has occupied an important place to improve the attention to patients and our specialty, and Dermatology has not been foreign to it. This is the first attempt to make a general autochthonous instrument in Dermatology. The research required a wide bibliographic review, group expert analysis to detemine those factors measuring the quality of life, the creation of an initial questionnaire and quantitative evaluation, determination of validity and reliability of the test, assessment of the initial pilot study, application of statistical methods, depuration of the initial questionnaire and its evaluation, and the making of a definitive questionnaire and evaluative method, ending with a generalized preliminary pilot study. The results attained so far show that the Quality of Life General Questionnaire in Dermatology and the medical and qualitative evaluation of the quality of life allow to determine it in our dermatological patients with sufficient accuracy.
Key words: Quality of llife, general questionnaire, Dermatology, medical and qualitative evaluation.
INTRODUCCIÓN
Según la OMS la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es el valor que se asigna a la duración de la vida modificada por la incapacidad, el estado funcional, la percepción de la salud y las consecuencias sociales debidas a una enfermedad, un accidente, tratamiento o política determinada. Ello depende de la percepción subjetiva de cada individuo y de su entorno político, social y económico. Resumiendo, CVRS representa el efecto funcional de una enfermedad y de su tratamiento tal y como son percibidos por el propio paciente.1-4 Para medirla la OMS propuso las siguientes dimensiones: salud física, salud funcional, salud psicológica y dimensión social.5,6
Nuestra especialidad trata a enfermos cuya calidad de vida se afecta extraordinariamente ya que la piel juega un papel importante en las relaciones interpersonales. Las lesiones resultan tan visibles que conllevan un impacto psicológico,7-9 e influyen sobre la calidad de vida.10,11 Ella se evalúa por cuestionarios validados, generales o para una dermatosis en específico. La carencia en Cuba de uno propio motivó a confeccionar un cuestionario general para medir calidad de vida en pacientes dermatológicos, lo que requirió determinar los aspectos a incluir en el cuestionario, hacer cuestionario inicial, precisar su validez y fiabilidad por prueba piloto y análisis estadístico, determinar cuestionario definitivo, precisar su consistencia interna, precisar criterios evaluativos de calidad de vida con la utilización del cuestionario definitivo y determinar su validez y fiabilidad mediante un pilotaje lo más generalizado posible.
MÉTODOS ]]>
Este estudio es parte de la línea de Investigación aprobada en el 2000 para el Servicio de Dermatología del Hospital Militar Central "Dr. Carlos J. Finlay". Después de una amplia revisión bibliográfica nacional e internacional, mediante técnica de grupo nominal integrado por profesores, especialistas y residentes de la especialidad y un psicólogo, se identificaron 46 factores que afectan calidad de vida en estos pacientes, redactando y agrupando 80 ítems (preguntas) según los pasos metodológicos para el diseño y realización de un cuestionario.12 Los ítems se organizaron por las 4 dimensiones mencionadas y se incluyeron variables demográficas realizándose un pilotaje con 40 pacientes para determinar validez y fiabilidad del test mediante correlación de Pearson (a= 0,05) y consistencia intra e inter-observador. Mediante un grupo de expertos se
RESULTADOS
Como resultado del pilotaje del cuestionario inicial y su depuración ulterior se obtuvo un cuestionario de 61 ítems, el cual se denominó Cuestionario General de Calidad de Vida en Dermatología (CGCVD) con 6 ítems colchón y 55 ítems que miden afectación del paciente: 9 en salud física, 8 en salud funcional, 16 en salud psicológica y 22 en dimensión social. Los datos generales y sociodemográficos se colocaron al inicio numerados del 1 al 5. Los ítems se numeraron del 1 al 61 y se mezclaron los de cada dimensión por la técnica del embudo. Se comenzó por los menos significativos a los más complejos y embarazosos, hasta quedar con el orden en que aparece en el anexo y la evaluación según la escala de Likert .
En el pilotaje, el tiempo de llenado promedio fue 11,4 min. Los coeficientes de la prueba Alfa de Crombach para determinar consistencia interna se comportaron de forma siguiente:
- Alpha de Crombach: 0,6825
- Correlación entre preguntas directas e inversas: 0,7307
- Fiabilidad entre preguntas directas e inversas: 0,8443
El resultado de la calidad de vida por la escala cuantitativa analizada por afección dermatológica, tomando como ejemplo las afecciones eritemato-escamosas obtuvo la puntuación que se presenta en la tabla. ]]>
DISCUSIÓN
El tiempo del llenado promedio de 11,4 min, se consideró por los investigadores y por la opinión de los pacientes que resultaba adecuado.
Los coeficientes de la prueba alfa de Crombach fueron en conjunto confiables ya que los 3 coeficientes fueron elevados acercándose en mayor o menor medida a uno. Existe alta fiabilidad entre preguntas directas e inversas así como una alta correlación. El coeficiente alfa de Crombach tiene un valor más cercano a uno que a cero y está entre 0,5-0,7, criterios mínimos para asegurar una consistencia interna apropiada.13 Esta influido por el número relativamente pequeño de preguntas (61) y de la muestra de la prueba piloto (40).
La calidad de vida por la escala cuantitativa, analizada por afección dermatológica, no reflejó la realidad del paciente, solamente 8 (20 %) presentaron mala calidad de vida. En 21 casos no se reflejó la calidad real dada las dimensiones afectadas.
Solamente un paciente resultó con mala calidad de vida lo cual es inaceptable, como el caso de psoriasis generalizada con afectación en la salud psicológica y el resto señalados con asterisco. Ello se debe a que el promedio total es influido por la cantidad de ítems de cada dimensión. Al ser la calidad de vida un valor individual, depender de la percepción subjetiva de cada individuo y de su entorno político, social y económico, se considera que es una categoría medible por una escala cualitativa. Las 4 dimensiones requieren armonía, una no se considera más importante que otra, por lo que se creó la siguiente escala cualitativa:
- En cada dimensión se determina la calidad de vida por el siguiente criterio:
Mala: entre 1 y 2,99999
Insatisfactoria: entre 3 y 3,49999
Satisfactoria: entre 3,5 y 3,999999 ]]>
Buena: entre 4 y 5- La calidad de vida del paciente se obtiene por las siguientes reglas:
Buena: todas las dimensiones con valoración satisfactoria o buena
Satisfactoria: una dimensión con valoración de insatisfactoria y el resto buenas o
satisfactorias
Insatisfactoria: una dimensión con valoración de mala y el resto buenas o satisfactorias.
Dos dimensiones con valoración de Insatisfactoria y el resto buenas o satisfactorias
Mala: una dimensión con valoración de mala y otra con valoración de insatisfactoria y el resto buenas o satisfactorias
Dos dimensiones con valoración de mala y el resto buenas o satisfactoria.
Tres o más dimensiones con valoración de mala y/o insatisfactoria. ]]>
Al aplicar estas reglas la mayoría de los pacientes (52,5 %) presentaron calidad de vida no adecuada, mala (35 %) e insatisfactoria (17,5 %). Se le llamó "escala médico-cualitativa de calidad de vida para pacientes dermatológicos". Una validación ulterior con 519 pacientes afectados por acné vulgar, 14 herpes simple,15 onicomicosis,16 verrugas plantares,17 psoriasis,18 lepra19 y lupus eritematoso20 confirmó su utilidad al coincidir el criterio de expertos con la calidad de vida evaluada por la escala en el 83,4 % de los pacientes.En conclusión, el CGCVD y la escala médico-cualitativa de evaluación de calidad de vida en Dermatología permitieron con fiabilidad y validez precisar la calidad de vida en los pacientes estudiados, y se continuó con el proceso de validación.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
1. OMS. Informe Sobre Salud en el Mundo 2002. Ginebra: Organización Mundial de la Salud; 2002.
2. Blasco SA. Cuestionarios de Calidad de Vida. Aspectos Teóricos. Alergol Inmunol Clin. 2001; 16:239-44.
3. Popoola MM. Complementary Therapy in Chronic Wound Management: A Holistic Caring case study and Praxis Model. Holistic Nursing Practice. 2003;17(3):152-8.
4. Quality of life-part I. Using the Holistic Caring Praxis in Skin and Wound Care. MMWR [serial on the Internet]. Dec 2004 [cited 2005 Feb 5]; 16(6). Available from: http://www.umm.edu/ency/aricle/000875prv.htm
5. Sanz J. Valor y cuantificación de la calidad de vida en Medicina. Medicina Clínica (Barc). 1991;96:66-9.
6. Testa MA, Simonson DC. Assessment of Quality of Life Outcome. Engl J Med. 1996;334(13):835-40.
7. Amorin-Gaudencio C, Roustan G, Cano Vindel A. Dermatosis y su relación con la ansiedad. Madrid: Universidad Complutense de Madrid. Universidad Autónoma de Madrid; 2001.
8. Penzer R, Finch M. Promising Healthy Skin in Older Peoples. Nursing Standard. 2001;(34):46-52.
9. Quality of life-part I. Quality of Life Issues and Psoriasis. MMWR [serial on the Internet]. 1999 Dec [cited 2005 Feb 7]; 11(6). Available from: http://www.wikipedia.orgWiki/calidad_de_vida
10. Badia X, Lizán L. Estudios de la calidad de vida. Rev Atención Primaria No 15; 250-6.
11. Quality of life-part I. Quality of Life Considerations in Psoriasis Treatment. MMWR [serial on the Internet]. April 2003 [cited 2005 Feb 5]; 15(2). Available from: http://www.wikipedia.orgWiki/calidad de vida
12. Morales E, Hattab AS y Reinoso T. Health Statistics and Research Methodology. 2nd ed. Aden: University Printing and Publishing House; 2002. p. 237.
13. Bland JM. Cronbach's alpha. BMJ. 1997;314:572.
14. Aballe Hoyos ZA, Falcón Lincheta L, Morales Jiménez E. Calidad de vida en pacientes con acné vulgar. Evaluación por CGCVD. Tesis de Especialista de I Grado en Dermatología, 2006.
15. Reina García MR, Falcón Lincheta L, Morales Jiménez E. Calidad de vida en pacientes con herpes simple. Evaluación por CGCVD. Tesis de Especialista de I Grado en Dermatología, 2006.
16. Suárez Ferrer M, Falcón Lincheta L, Morales Jiménez E. Calidad de vida en pacientes con onicomicosis. Evaluación por CGCVD. Tesis de Especialista de I Grado en Dermatología, 2006.
17. Sánchez Fuentes J, Falcón Lincheta L, Morales Jiménez E. Calidad de vida en pacientes con Verrugas Plantares. Evaluación por CGCVD. Tesis de Especialista de I Grado en Dermatología, 2006.
18. Maqueira Moreno Y, Falcón Lincheta L, Morales Jiménez E. Calidad de vida en pacientes con psoriasis. Evaluación por CGCVD. Tesis de Especialista de I Grado en Dermatología, 2006.
19. Vásquez Sánchez L, Falcón Lincheta L, Morales Jiménez E. Calidad de vida en pacientes con lepra. Evaluación por CGCVD. Tesis de Especialista de I Grado en Dermatología, 2006.
20. Infante Vidal D, Falcón Lincheta L, Morales Jiménez E. Calidad de vida en pacientes con Lupus eritematoso. Evaluación por CGCVD. Tesis de Especialista de I Grado en Dermatología, 2006.
Recibido: 14 de enero de 2008.
Aprobado: 18 de febrero de 2008.
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My. Leopoldina Falcón Lincheta. Hospital Militar Central "Dr. Carlos J. Finlay". Avenida 31 y 114, Marianao, La Habana, Cuba.
Anexo. Cuestionario general de calidad de vida en Dermatología (CGCVD)
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| Preg No. | Item | Siempre | Casi | Algunas veces | Casi nunca | Nunca |
| 1 | El sonido de las olas del mar me tranquiliza. No se evalúa | NO SE EVALÚA | ||||
| ]]> 2 | Me siento feliz con mi pareja | 5 | 4 | 3 | 2 | 1 |
| 3 | Me siento bien cuando me aplico el tratamiento en las lesiones | 5 | 4 | 3 | ]]> 2 | 1 |
| 4 | Me siento seguro(a) | 5 | 4 | 3 | 2 | 1 |
| 5 | Mi pareja me acepta como soy | 5 | ]]> 4 | 3 | 2 | 1 |
| 6 | Al colocarme al sol se mejoran mis lesiones | 5 | 4 | 3 | 2 | 1 |
| ]]>
7 | La aplicación del tratamiento en mi piel me resulta desagradable | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| 8 | En el trabajo o escuela se empeoran las lesiones de mi piel | 1 | 2 | ]]> 3 | 4 | 5 |
|
9 | Me siento irritado(a) conmigo mismo(a) | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| ]]> 10 | Mi pareja me rechaza | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| 11 | Tengo picazón | 1 | 2 | 3 | ]]> 4 | 5 |
| 12 | Mi enfermedad afecta mi asistencia al trabajo o escuela | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| 13 | Reacciono con calma ante mi enfermedad | 5 | ]]> 4 | 3 | 2 | 1 |
| 14 | Me gusta leer | NO SE EVALÚA | ||||
| 15 | Por mi enfermedad de la piel tengo impedimentos para realizar ejercicios o deportes | 1 | 2 | 3 | ]]> 4 | 5 |
| 16 | Experimento pesimismo con respecto a mi enfermedad | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| 17 | Mi familia me brinda apoyo | 5 | ]]> 4 | 3 | 2 | 1 |
| 18 | Mis lesiones tienen mal olor | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| ]]> 19 | Tengo dificultad para realizar actividades recreativas como bailar o bañarme en la playa | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| 20 | Pienso que mi enfermedad no tiene cura | 1 | 2 | 3 | ]]> 4 | 5 |
| 21 | Siento que otros me desprecian | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| 22 | Experimento sensación de ardor en las lesiones | 1 | ]]> 2 | 3 | 4 | 5 |
| 23 | Me complace ir al teatro | NO SE EVALÚA | ||||
| 24 | Siento la piel como si me hubiera quemado | 1 | 2 | 3 | ]]> 4 | 5 |
| 25 | Puedo comer sin inconvenientes | 5 | 4 | 3 | 2 | 1 |
| 26 | Me da pena que me miren | 1 | ]]> 2 | 3 | 4 | 5 |
| 27 | Mi problema en la piel me entorpece visitar amigos y familiares | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| ]]> 28 | Pienso que a nadie le interesa mi opinión | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| 29 | Me gusta llamar la atención | 5 | 4 | 3 | ]]> 2 | 1 |
| 30 | Me siento deprimido(a) | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| 31 | Siento que mis amigos me rehuyen | 1 | ]]> 2 | 3 | 4 | 5 |
| 32 | Lloro sin tener motivos | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| ]]> 33 | Cuando me pongo al sol empeoran mis lesiones | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| 34 | Al acostarme por la noche pienso mucho en mi enfermedad | 1 | 2 | 3 | ]]> 4 | 5 |
| 35 | Disfruto de las actividades sociales | 5 | 4 | 3 | 2 | 1 |
| 36 | Cuando me pincho la piel me doy cuenta | 5 | ]]> 4 | 3 | 2 | 1 |
| 37 | Soy rápido(a) y eficiente en los trabajos del hogar | 5 | 4 | 3 | 2 | 1 |
| ]]> 38 | Disfruto de los programas humorísticos | NO SE EVALÚA | ||||
| 39 | El médico escucha lo que yo quiero decir | 5 | 4 | 3 | 2 | 1 |
| 40 | Cuando me quemo en la cocina me doy cuenta | 5 | ]]> 4 | 3 | 2 | 1 |
| 41 | Noto en algunas zonas de mi piel dificultad para sentir el calor | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| ]]> 42 | Me duermo con facilidad al acostarme. | 5 | 4 | 3 | 2 | 1 |
| 43 | Estoy impedido(a) para coger una guagua por mi enfermedad de la piel | 1 | 2 | 3 | ]]> 4 | 5 |
| 44 | Tengo trastornos del sueño | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| 45 | Hago amistades con facilidad | 5 | ]]> 4 | 3 | 2 | 1 |
| 46 | Mirar las estrellas me produce paz | NO SE EVALÚA | ||||
| 47 | Tengo limitación para usar algunos tipos de calzado debido a mis lesiones dermatológicas | 1 | 2 | 3 | ]]> 4 | 5 |
| 48 | Soy optimista con relación al futuro | 5 | 4 | 3 | 2 | 1 |
| 49 | Yo logro trasmitirle al médico todas mis inquietudes | 5 | ]]> 4 | 3 | 2 | 1 |
| 50 | Siento miedo de mi futuro | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| ]]> 51 | Me preocupa contagiar mi enfermedad a los demás | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| 52 | Disfruto de mis relaciones sexuales | 5 | 4 | 3 | ]]> 2 | 1 |
| 53 | Me siento cansado(a) al levantarme | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| 54 | Tengo la impresión de que he perdido la confianza en los médicos | 1 | ]]> 2 | 3 | 4 | 5 |
| 55 | Tengo dificultad para conseguir los medicamentos de la piel | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| ]]> 56 | La información que he recibido sobre mi enfermedad me satisface | 5 | 4 | 3 | 2 | 1 |
| 57 | Tengo temor a que mis hijos nazcan con la enfermedad | 1 | 2 | 3 | ]]> 4 | 5 |
| 58 | En mi farmacia encuentro los medicamentos que indica el dermatólogo | 5 | 4 | 3 | 2 | 1 |
| 59 | Me obsesiona infectar a mis hijos | 1 | ]]> 2 | 3 | 4 | 5 |
| 60 | Rechazo hacer el amor | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| ]]> 61 | Me siento bien al escuchar música de mi agrado | NO SE EVALÚA | ||||
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