Dra. Agueda Ela Corona Aguilera,1 Lic. Gisela Morales Casas,2 Lic. Ana María Chalgub Moreno,2 Dra. Luisa Armas Pérez,3 Dra. Oria Susana Acosta Cabrera4 y Dr. Edilberto González Ochoa5
Para desarrollar programas de control de tuberculosis exitosos se requiere de la participación popular por lo que se realizó un estudio con el objetivo de identificar conocimientos, percepciones y prácticas respecto a su ocurrencia, transmisión, tratamiento y control en la población. Se aplicó la técnica de grupos focales en 6 conjuntos de personas de 15 años y más de edad de 6 municipios de la ciudad de La Habana. Los grupos tenían idea de que la tuberculosis había disminuido en los últimos 10 años pero aumentó en los 2 a 3 años recientes; que es contagiosa y presenta síntomas como tos y hemoptisis, pérdida de peso, fiebre, la consideran penosa, indeseable, asociada con la pobreza; que se adquiere por mala alimentación, mala higiene personal del enfermo y sus familiares y el tabaquismo; algunos piensan que la enfermedad es curable y otros no; varios piensan que los enfermos deben aislarse en hospitales y otros que pueden llevar una vida normal en su casa; señalan que prefieren ser informados sobre la enfermedad por la televisión y la radiodifusión. Se concluyó que debe ampliarse un estudio cuantitativo basado en estos resultados.
Descriptores DeCS: CONOCIMIENTOS, ACTITUDES Y PRACTICA;TUBERCULOSIS.
La tuberculosis (TB) es importante como causa de enfermedad y muerte en muchas zonas del mundo.1,2 En Cuba su incidencia disminuyó hasta 4,9 por 105 habitantes en 1991. En los últimos años la tasa de incidencia aumentó hasta 14,2 x 105 en 1994; 13,6 en 1995 y 13,3 en 19963,4 (Ministerio de Salud Pública. Dirección Nacional de Epidemiología. Actualización del Programa Nacional de Control de la Tuberculosis. La Habana, 1995).
La conciencia popular en torno a la situación de la enfermedad, sus mecanismos de transmisión, su control terapéutico, su prevención y las condiciones predisponentes es primordial si se desean obtener buenos resultados en las estrategias de su control. Esto es aún mayor en el caso de Cuba, donde se han alcanzado bajas cifras de incidencia, que a pesar del incremento intercurrente de 1992 - 1996, mantiene perspectivas de continuar con su declinación hasta una futura eliminación. Se necesita en particular una buena comprensión de la población para la eliminación de los estigmas sociales que subsisten en muchos grupos de población, que tienden a tratar de segregar a los enfermos tuberculosos marginados de la vida social. En esto influye todavía la idea de su "incurabilidad", "cronicidad", "encartonamiento" que existía en la generación anterior a la época del tratamiento con quimioterapia actual. El cambio de las generaciones al paso de los últimos 60 años, de los cuales 30 han transcurrido bajo la influencia del Programa Nacional de Control de la Tuberculosis (PNCT), debería haber influido mucho en las opiniones y percepciones de la población adulta joven en cuanto al modo en que la enfermedad puede ser prevenida, tratada y curada con éxito. Este trabajo pretendió hacer una aproximación cualitativa inicial a las percepciones, actitudes y conductas de algunos grupos poblacionales seleccionados, en materia de tuberculosis para orientar investigaciones ulteriores más amplias para la reorientación educativa en contenido del PNCT.
Se trata de un estudio cualitativo (Debus M. Manual para excelente en la investigación cualitativa), para el cual se usó la técnica de grupos focales,5-7 realizado en los meses de agosto y septiembre de 1994. Como corresponde a los estudios cualitativos, no se utilizó muestra probabilística, por lo que sus resultados no pueden ser inferidos a toda la población. Se realizó para obtener datos que apoyen y faciliten un estudio cuantitativo posterior, y para obtener de forma rápida información sobre grupos de población con características diferentes.
Se seleccionan aleatoriamente 6 municipios de los 15 existentes en Ciudad de La Habana: Playa, Cerro, Centro Habana, Boyeros, Marianao y Lisa. En cada uno de ellos se escogió un grupo de diferente edad para así tener una idea territorial y por edades: Playa (15 a 19 años): 6 personas; Cerro (20 a 29 años): 8; Lisa (30 a 39 años): 7; Boyeros (40 a 49 años): 6; Marianao (50 a 59 años): 5; Centro Habana (60 años y más): 9.
Para probar la operatividad del cuestionario éste se aplicó antes a un grupo de todas las edades en una ciudadela del municipio Centro Habana, lo que permitió hacerle las correcciones pertinentes.
En el municipio Playa los jóvenes pertenecían a una zona residencial con condiciones de vivienda adecuadas, sin hacinamiento y contaban en sus hogares con todos los medios para recibir información. En el Cerro las viviendas tenían dificultades constructivas, con poca ventilación y en algunas casas había hacinamiento. En la Lisa se hizo con trabajadores de un agromercado, de amplia comunicación con la población y las condiciones de vivienda eran variables. En Boyeros en la fábrica de medicamentos, específicamente donde se elabora la isoniacida y las viviendas de todos tenían buenas características constructivas. En Marianao se realizó con las peluqueras de un local donde se atendían muchos trabajadores de la salud y en Centro Habana se hizo en un hogar de ancianos.
]]> La escolaridad de todos los grupos excepto el de Centro Habana era superior o igual a 9no. grado, en el hogar de ancianos había personas con primaria incompleta. Todos tenían en su lugar de residencia, por lo menos, radio y televisión y muchos podían conseguir el periódico.En ningún caso la actividad duró más de 2 h y el local contó en todos los casos con las condiciones mínimas necesarias, no todos con la misma comodidad de fácil acceso pero nunca fueron lugares comprometedores y se priorizó que así fuera. El coordinador siempre fue el mismo y el observador conocía la actividad que debía realizar, siempre fue presentado al grupo y tenía información suficiente sobre tuberculosis. La información fue procesada con mucho cuidado por los investigadores, y el informe final se confeccionó según objetivo general establecido.
Para guiar la discusión en los grupos se empleó el cuestionario siguiente:
De la transcripción de las opiniones de los grupos, que contenían bastante exactas las ideas expresadas en las propias palabras de los participantes, se extrajo una síntesis de resultados que son los siguientes:
Todos los grupos piensan que la tuberculosis ha disminuido en Cuba en los últimos 10 a 20 años, excepto una parte del grupo de 20 a 29 años y lo asocian con un aumento del tabaquismo. Los grupos consideran que ha aumentado la TB en los últimos 2 ó 3 años pero sólo 2 han recibido información confiable de que este aumento sea cierto y culpan de esto a la situación del país y señalan que en eso influye la no realización del chequeo a trabajadores. Algunos dicen que no saben y otros que no ha aumentado. Plantean que es una enfermedad contagiosa, crónica producida por un "microbio" (algunos lo reconocen como el bacilo de Koch), que da esputo con sangre, tos, pérdida de peso, fiebre. Otros le dan una connotación diferente al considerarla como penosa, indeseable y la asocian con la pobreza y la miseria. Manifiestan que una persona tiene tuberculosis por sus síntomas y señalan fundamentalmente la sangre en la expectoración, tos de diferentes tipos, síntomas respiratorios prolongados y toma del estado general.
Piensan que la tuberculosis se adquiere por mala alimentación, uso de objetos personales del enfermo, la higiene inadecuada ("contagio") y por el tabaquismo básicamente. Unos creen que la tuberculosis puede ser una enfermedad curable si se diagnostica a tiempo y otros que no se cura. Dicen que una persona que padece de tuberculosis debe cuidarse, tomar su tratamiento, no toser encima de la gente, separar sus cubiertos, tratar de no contagiar a los demás y para esto proponen que se aísle o ingrese; otros piensan que su comportamiento debe ser normal. En el caso de que a un familiar se le diagnosticara una tuberculosis unos abogan a favor del ingreso hospitalario para que no contagie a la familia, otros por la convivencia familiar; algunos dejan esta decisión en manos del médico, y otros por examinar al resto de la familia para ver si alguien se contagió.
Opinan que los enfermos deben tratarse en un sanatorio o en salas especiales, otros porque sólo se use esta modalidad si el paciente está muy grave o hasta que deje de transmitir la enfermedad y varios porque en ningún caso debe ser separado de su familia. Hay grupos que no han tenido vivencias con un enfermo de tuberculosis, otros señalan que el paciente se aislaba, no quería hablar, estaba triste y la gente lo rechazaba. Refieren no conocer instituciones que se dediquen al tratamiento de este tipo de enfermos; que los han visto en salas normales, dicen algunos; y otros cuentan sobre los antiguos sanatorios y saben que no existen en estos momentos. Entre los medios o vías para recibir información prefieren la televisión, específicamente los programas de salud; mencionan a "su respuesta doctor", pero algunos piden se haga dramatizado o que se les realicen modificaciones en el lenguaje; otros señalan la radio, en específico el programa "por nuestros campos y ciudades" y hacen el comentario que les gusta y es de fácil comprensión. Sugieren además las revistas y señalan el periódico con la salvedad de su limitada cantidad en estos tiempos de "período especial". Le dan mucha importancia a la comunicación interpersonal y al trabajo que podría realizar el médico de familia, los especialistas y la trabajadora social.
La táctica de la conducción de estos programas tiene que ser ajustada acorde con la estructura y condiciones políticas y culturales de la población objeto. De manera muy especial el programa de control de tuberculosis constituye un caso peculiar, por la connotación que siempre ha tenido dentro de la población y por la necesidad de la participación decisiva de las familias, las escuelas, los centros laborales y los enfermos en el logro de un diagnóstico y tratamiento efectivo para la eliminación de la transmisión.
Los hechos más importantes en este sentido consisten en que la población cubana tiene un alto nivel promedio de instrucción y una elevada educación en los elementos básicos de la salud junto con una gran confianza en los servicios sanitarios. Pero esto no es suficiente por sí solo, en el desempeño de mayores logros.
A pesar de que el programa cubano de control data del año 1964 y se ha realizado una intervención exitosa, algunos de los aspectos principales de las estrategias -como el tratamiento ambulatorio (domiciliario)- no es bien comprendido y asimilado todavía. Además, tampoco quedan claros la vía o el mecanismo fundamental del contagio y los principales factores de riesgo. Al parecer esto significa que el conjunto de mensajes informativos sobre el tema ha sido insuficiente en cantidad y calidad. Mas aún, las necesidades diferenciadas de conocimientos y de información no han sido suficientemente exploradas para orientar mejor la comunicación masiva y grupal.
Se nota la ausencia de publicaciones nacionales sobre estos aspectos dentro del control de la TB en los años anteriores a 1994. Un estudio cualitativo exploratorio inicial8 revela que se identifica la enfermedad con síntomas como la tos y la expectoración con sangre, o con tos y dolor torácico. Los grupos de este estudio también tienen una percepción similar. Es importante tener en cuenta esto, pues es un elemento importante en la localización de los casos que es necesario esclarecer y repasar bien. Téngase presente que en diversos países y momentos, una pobre comprensión de estos hechos puede llevar a una demora en el diagnóstico de los casos, imputable a los propios enfermos.9-15
En general, la percepción de que la tuberculosis no constituye un problema grave de salud en Cuba en los últimos 10 años está de acuerdo con la información masiva que se ha brindado. Tal percepción ha comenzado a variar a juzgar por las opciones de algunos grupos.
Desde luego que los conocimientos acerca de la contagiosidad de la enfermedad y de su posible curación favorecen la aceptación popular de medidas de control, como son la investigación y el control de los contactos y el tratamiento apropiado de los enfermos. No obstante, la información sobre la conveniencia y seguridad del tratamiento ambulatorio completamente supervisado es insuficiente y no permitirá un manejo familiar acertado.
En un estudio realizado por Cruz A y otros (Datos no publicados, Instituto Pedro Kourí. 1994) en un grupo de enfermos tuberculosos de la ciudad de La Habana en 1994, se hizo evidente la presencia de estigmas en los enfermos y familiares que inducían al ocultamiento de la existencia de una parte de los enfermos en el vecindario. Además se observó un promedio de 45,6 d (mediana 15) en acudir a buscar atención médica por causa de los síntomas y signos presentes. Parece evidente que aunque existe buena percepción del cuadro sintomático de la enfermedad entre la población, los prejuicios y estigmas dominantes acerca de la enfermedad influyen en que las personas no busquen atención de salud temprano, por temor a enfrentarse con las consecuencias psicosociales de la enfermedad. También es evidente que si la población tiene la percepción de que la tuberculosis ha desaparecido del grupo de las enfermedades infecciosas del país, no preste la atención debida a los síntomas respiratorios ni se interese por buscar información y conocimientos sobre la enfermedad.
Una estrategia aceptable puede ser la de informar de forma apropiada a la población, por los canales que ella misma demanda y utiliza, llevándole la verdadera situación presente y las formas en que debe participar directamente para su mejor prevención y para el control acertado de los enfermos cuando éstos son diagnosticados.
Como los valores óptimos deseables no se alcanzan plenamente con la demora del diagnóstico y la perfección del manejo terapéutico y psicológico de los enfermos, es necesario insistir en estos estudios rápidos y en la consecuente comunicación e información subsiguiente que asegure un impacto efectivo en la disminución de la transmisión.
Subject headings: KNOWLEDGE, ATTITUDES, PRACTICE; TUBERCULOSIS.
Recibido: 17 de diciembre de 1999. Aprobado: 16 de marzo del 2000.
Dra. Agueda Ela Corona Aguilera. Instituto de Medicina Tropical "Pedro Kourí" Apartado 601 Marianao 13, Ciudad de La Habana, Cuba. Correo electrónico: ipk@ciipk.sld.cu