Calidad de vida relacionada con la salud en personas con enfermedades crónicas degenerativas
Quality of life related to health in persons with chronic degenerative diseases ]]>
Antonio Castillo GuzmánI; Carmen Arocha MeriñoII; Nurys B. Armas RojasIII; Ivette Castillo ArochaIV; Michel Ernesto Cueto CañabateV; Marys Leidis Herrera GiróVI
IMáster en Salud Pública. Profesor Auxiliar. Instituto de Cardiología y Cirugía Cardiovascular. Ciudad de La Habana. Cuba.
IIDra. en Ciencias de la Salud. Profesora Titular. Escuela Nacional de Salud Pública de Cuba. ]]>
IIIEspecialista de II Grado en Epidemiología. Profesora Auxiliar. Instituto de Cardiología y Cirugía Cardiovascular. Ciudad de La Habana. Cuba.
IVMédico Residente de Medicina General Integral. Policlínico "Héroes del Moncada". Municipio Plaza de la Revolución. Ciudad de La Habana. Cuba. VMédico Residente de Medicina General Integral. Policlínico "27 de Noviembre". Municipio de Marianao. Ciudad de La Habana. Cuba.
VILicenciado en Enfermería. Instituto de Cardiología y Cirugía Cardiovascular. Ciudad de La Habana. Cuba
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RESUMEN
INTRODUCCIÓN. La calidad de vida relacionada con la salud es un indicador que incorpora la apreciación del individuo sobre su enfermedad. En la revisión bibliográfica se encontró que en Cuba no hay experiencia en el uso del WHOQOL _ BREF como instrumento de medición de esta, por lo que se pretende describirlo en personas que presentan enfermedades crónicas degenerativas, para determinar si es aplicable en el contexto cubano.
MÉTODOS. Estudio descriptivo de calidad de vida relacionada con la salud en 300 personas con enfermedades crónicas degenerativas que están entre las tres primeras causas de mortalidad en el país. Se aplicaron encuestas con el instrumento WHOQOL _ BREF.
RESULTADOS. Fueron contestadas el 100 % de las encuestas. El porcentaje se desglosó como sigue: 51,3 de los enfermos consideraron su calidad de vida relacionada con la salud "ni pobre ni buena" y 33,3 como "buena". 48,6 se valoró "ni satisfecho ni insatisfecho" y 33,3 "satisfecho". La salud psicológica fue calificada "alta" en los tres tipos de enfermedades y el dominio que explora ambiente recibió la calificación de "regular." Las mujeres, en ambos grupos de edades, la consideraron "aceptable". Por tipo de enfermedad, las de 45 y más años, que padecían un tumor, tenían una "alta" calidad de vida relacionada con la salud.
CONCLUSIONES. El WHOQOL _ BREF permitió medir correctamente la calidad de vida relacionada con la salud en personas con enfermedades crónicas degenerativas, lo que supone que es aplicable al contexto cubano. La salud psicológica resultó la mejor valorada en cualesquiera de las enfermedades estudiadas.
Palabras clave: Calidad de vida, enfermedades degenerativas.
ABSTRACT
INTRODUCTION: The quality of life related to health is an indicator that incorporates the individual's appreciation of his illness. In the bibliographical review it was found that in Cuba there is no experience in the use of the WHOQOL_BREF as an instrument to measure it. That's why, it is intended to describe it in persons with chronic degenerative illness to determine if it can be applied to the Cuban context.
METHODS: A descriptive study of the quality of life connected with health was conducted in 300 individuals with chronic degenerative diseases that are among the first three causes of death in the country. Surveys were done with the WHOQOL_BREF instrument.
RESULTS: 100% of the surveys were answered. 51.3% of the sick persons considered its quality of life in relation to health neither poor nor good and 33.3% considered it good. 48.6 % evaluated themselves as neither satisfied nor unsatisfied and 33.3 % as satisfied. The psychological health was rated as "high" in the three types of diseases, whereas the domain exploring environment was estimated as fair. Females, in both groups of ages, considered it "acceptable." According to the type of disease, those aged 45 and over suffering from a tumor had a high quality of life related to health.
CONCLUSIONS: The WHOQOL_BREF allowed to measure correctly the quality of life related to health in people with chronic degenerative diseases, which makes us suppose that it is applicable to the Cuban context. The psychological health was the best assessed in any of the studied diseases.
Key words: Quality of life, degenerative illness.
INTRODUCCIÓN
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Las enfermedades crónico degenerativas son la primera causa de muerte en la mayoría de los países en las Américas.1 En Cuba, en el año 2000 se realizó en Ciudad de La Habana el estudio SABE,2 que es válido para todos los adultos mayores, y se encontró que las enfermedades del corazón presentaban tasas de prevalencia de 24,1 y las cerebrovasculares de 9,7 %.
Actualmente las enfermedades del corazón, los tumores malignos y la enfermedad cerebrovascular ocupan, en ese orden, las primeras causas de mortalidad en todas las edades, con tasas de 187,3, 181,2 y 75,4 por 100 000 habitantes, respectivamente, y fueron responsables de 11,1, 17,6 y 3,8 años de vida potencial perdidos por cada 1 000 habitantes comprendidos entre 1 y 74 años, en el 2007.3
Estos grupos de enfermedades tienen gran impacto en la esperanza de vida al nacer para uno y otro sexos en el país, además de que constituyen problemas de salud que traen aparejados una intensa carga de sufrimiento personal, familiar y social, y un alto costo psicológico y económico.
En la actualidad el mundo está experimentando un rápido aumento en los problemas crónicos de salud, de manera que las enfermedades crónicas constituyen más de la mitad de la carga mundial de morbilidad, muchas veces con su trágico curso hacia la invalidez y el deterioro de la vida de las personas.4
La calidad de vida es una preocupación constante de los seres humanos y está relacionada con la salud, entre otros factores. La concepción de este término viene dada de civilizaciones antiquísimas, como la griega, la romana, la hebrea y la egipcia,5 y aún constituye un reto a la comunidad científica internacional, dado —entre otras consideraciones— por la falta de instrumentos para medirla.
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Habitualmente el estado de salud o enfermedad en los individuos y la población ha sido medido por intermedio de marcadores bioquímicos, fisiológicos y anatómicos o mediante el uso de indicadores epidemiológicos como las tasas; sin embargo, la descripción de la calidad de vida y su evaluación científica de manera periódica es más reciente.
En sus inicios esta expresión apareció relacionada con el entorno y las condiciones de vida en las ciudades. En la década de 1940 se iniciaron los intentos de medir el impacto de las intervenciones médicas sobre le estado funcional de los enfermos.6 Posiblemente el primer índice para valorar la capacidad funcional de los pacientes tratados con mostaza nitrogenada por padecer un cáncer fue elaborado por Karnofsky.7
La creciente industrialización (incluyendo la tecnologización de la medicina) y su repercusión sobre el medio ambiente desde mediados del siglo XX, así como el interés por conocer el bienestar humano, han provocado la necesidad de evaluar esta realidad con datos cuantificables. Se origina así el desarrollo de indicadores sociales y estadísticos que permiten medir elementos relacionados con el bienestar social.8
En la década de 1970 y principios de la siguiente, producto del desarrollo y perfeccionamiento de estos indicadores, comenzó una diferenciación entre ellos. Los investigadores iniciaron un proceso de definición de la expresión "calidad de vida", como concepto integrador y con carácter multidimensional, que se extendió a todas las áreas del desarrollo humano, incluyendo no sólo condiciones objetivas sino también subjetivas.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha tratado de encontrar consenso internacional no solamente sobre la conceptualización del término, sino también sobre sus dimensiones y formas de evaluación. De este modo define la calidad de vida como: "la percepción personal de un individuo de su situación en la vida, dentro del contexto cultural y de valores en que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, valores e intereses.9
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Con frecuencia se utilizan indistintamente dos términos muy relacionados, pero diferentes: calidad de vida y calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). Es un error intercambiarlos. En realidad, el primero incluye al segundo al ser mucho más abarcador y este último se utiliza cuando se desea incluir la percepción de la persona sobre su propia enfermedad y el valor del tiempo de su vida asociado a limitaciones o discapacidades de índole física, psicológica, social y de disminución de oportunidades a causa de la enfermedad, sus secuelas, tratamiento, accidentes o determinadas políticas,10, 11 y no sólo cuánto le queda por vivir.
Para medir la CVRS se han elaborado múltiples instrumentos: unos específicos para determinadas enfermedades y otros genéricos para aplicarse a la población general y a grupos de enfermos.3 Entre estos últimos se encuentran el EuroQol - 5D12 y el WHOQOL - BREF (versión corta de WHOQOL-100).13
El WHOQOL _ BREF se encuentra disponible en 19 idiomas diferentes y, según la OMS, en su confección intervinieron 20 centros ubicados en 18 países, tres de ellos de América Latina. Su diseño permite utilizarse en personas sanas, es decir, en población general y, además, en grupos de enfermos.
Dado que la calidad de vida se refiere a una evaluación subjetiva que está intrínseca en el contexto ambiental, social y cultural, influida por múltiples factores como son las diferencias en cuanto a la industrialización, servicios médicos disponibles y otros marcadores relevantes a las mediciones de la calidad de vida (por ejemplo, papel de la familia, percepción del tiempo, percepción del yo, religión dominante, etc.), es que la OMS propone que para la "administración del WHOQOL _ BREF en centros no incluidos en las pruebas de campo que se realizaron en el proceso de confección de dicho instrumento, debe hacerse un pilotaje en, al menos, 300 personas adultas, culturalmente definidas".13
En la revisión bibliográfica realizada se encontró que en Cuba las publicaciones hacen referencia al empleo del EuroQol _ 5D, pero no hay experiencia en el uso del WHOQOL _ BREF,14-15 por lo que este trabajo pretende describir la calidad de vida de personas que presentan enfermedades crónicas degenerativas que están entre las tres primeras causas de mortalidad en el país, utilizando este instrumento, para de esta forma determinar si el mismo es aplicable en el contexto cubano, a la vez que se contaría con otra herramienta para profundizar en los estudios relacionados con el estado de salud de la población.
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MÉTODOS
Se realizó un estudio descriptivo de la CVRS en personas adultas de uno y otro sexos que padecían alguna de las enfermedades crónicas degenerativas, que están entre las tres primeras causas de mortalidad en Cuba (enfermedades del corazón, tumores malignos y enfermedad cerebrovascular).
El universo estuvo constituido por personas adultas atendidas por cualesquiera de estas enfermedades en el Instituto de Cardiología y Cirugía Cardiovascular, en el Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología y en el Instituto de Neurología y Neurocirugía, de donde se seleccionó una muestra aleatoria de 300 enfermos (100 por cada centro en sus respectivas consultas externas). En las tres instituciones se procedió de igual forma: se crearon dos grupos de 50 personas (< 45 años y > 45 años). Cada grupo, a su vez, se formó con el 50 % de personas de cada sexo (25 hombres y 25 mujeres). No se especificaron las enfermedades en particular, sino en forma genérica.
El instrumento utilizado fue el WHOQOL _ BREF que puede autoadministrarse si los participantes tienen la habilidad suficiente. En esta investigación se utilizó la modalidad de entrevista asistida por encuestadores previamente adiestrados y con nivel universitario terminado y se realizó en la consulta externa de cada especialidad. ]]>
Antes de la aplicación general del instrumento a las personas incluidas en el estudio, se realizó un pilotaje en la consulta de Medicina General del Policlínico "Luís Galván", de Ciudad de La Habana, con el propósito de conocer si el lenguaje en que están redactadas las preguntas era comprensible.
El instrumento consta de 26 preguntas, las dos primeras son independientes e indagan la percepción general del individuo sobre la calidad de vida y su salud respectivamente. Las 24 preguntas restantes se reúnen en cuatro dominios que agrupan un número de facetas (salud física, salud psicológica, relaciones sociales y ambiente). Cada pregunta se valora en una escala de 1 a 5, mientras más alta sea la puntuación asignada, más alta será la calidad de vida.
Al procesar la información, las puntuaciones de cada dominio se sumaron y se obtuvo una puntuación general en cada persona encuestada. En el cálculo de la CVRS de cada grupo por edad, por sexo y por tipo de enfermedad, se sumaron y promediaron los valores obtenidos de manera individual. Cada valor obtenido por estas escalas fue transformado a una variable cualitativa (mediante una tabla elaborada por expertos de la OMS con ese fin), bajo el siguiente criterio:
Para determinar si el instrumento era aplicable al contexto cubano se consideró, al realizar el conteo, el total de las encuestas, eliminar los casos con más del 20 % de los datos faltantes (se seleccionaron los casos que el número de respuestas era mayor o igual a 80 %), y que el 90 % o más de los encuestados contestaran la totalidad de las facetas de cada dominio. ]]>
Se utilizó el coeficiente Alfa de Cronbach, con el propósito de determinar la confiabilidad del instrumento para medir la CVRS en personas afectadas por alguna de las tres enfermedades incluidas en la investigación, con lo que se obtuvo un valor de 0,868, el cual fue considerado como aceptable.
Para resumir toda la información y efectuar las comparaciones de interés se confeccionaron tablas con las frecuencias absolutas y relativas teniendo en cuenta las variables que fueron utilizadas para su análisis.
RESULTADOS
Al aplicarse la encuesta se constató que todas las personas contestaron más del 80 % de las facetas exploradas, por lo que no hubo que eliminar ninguna. 4 % (12 encuestas) presentaron alguna faceta sin contestar. Como se aprecia a continuación, predominaron las correspondientes al ambiente, y el otro dominio que tuvo una faceta sin respuesta fue la salud psicológica: ]]>
La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) del 51,3 % de los enfermos encuestados fue valorada por ellos como "ni pobre ni buena" y 37,3 la evaluó como "buena". Sólo el 8 % dijo que era "pobre" (tabla 1). Las personas con enfermedades cerebrovasculares fueron las que mejor CVRS reportaron con 46,0 %, seguidos de los que tienen enfermedades cardiovasculares (38,0 %). No hubo enfermos que apreciaran como muy pobre su CVRS.
En la tabla 2 se muestra el grado de satisfacción de los enfermos con su salud y se aprecia que el 48,6 % de los encuestados consideró que estaban "ni satisfechos ni insatisfechos" y 33,3 % dijo sentirse "satisfecho". Entre los enfermos con tumores malignos, sólo uno (2 %) calificó de "muy baja su satisfacción" y la mayoría (44 %) la consideró "ni pobre ni buena". Estos resultados coincidieron con la valoración dada por las personas con enfermedades cerebrovasculares.
Al comparar los valores obtenidos en cada dominio con los fijados en la escala construida por expertos,13 la salud psicológica de los enfermos en general es la que mejor se encuentra al recibir una calificación de "alta" en los tres tipos de enfermedades, y el dominio que explora ambiente fue el que recibió la menor calificación, con "regular" (tabla 3).
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La CVRS promedio, por dominios, se valoró como "media" por los enfermos. Según el criterio de expertos, la calidad de vida general (contemplando las 22 preguntas en conjunto) es "aceptable" en todos los grupos.
En relación con el sexo, el femenino en ambos grupos de edades (< 45 años y > 45 años), de forma general presentó una CVRS "aceptable". Por tipo de enfermedad, las mujeres mayores de 45 años que padecen un tumor maligno presentaron una CVRS "alta". Lo opuesto ocurrió en el sexo masculino en ese mismo grupo de edad que fue valorada como "deficiente". Los enfermos masculinos en ambos grupos de edades con una enfermedad cerebrovascular valoraron su CVRS como "alta" (tabla 4).
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DISCUSIÓN
Según las publicaciones revisadas, en Cuba no se han realizado mediciones de CVRS con el empleo del WHOQOL _ BREF; sólo se encontraron dos trabajos en los que se utilizó el EuroQol _ 5D para evaluarla en personas sedentarias14 y en los expuestos activamente al tabaco.15 Se han aplicado otros instrumentos específicos para obtener la CVRS en determinadas enfermedades, como el cáncer de mama16 y en afecciones dermatológicas,17 entre otras.
La definición de CVRS9, 10 y los cuatro dominios que generalmente se consideran en ella reciben la influencia de las percepciones individuales formadas por los conocimientos subjetivos de cada persona.15 Lo anterior permite aseverar que personas con una misma enfermedad o estado objetivo de salud, puedan tener apreciaciones diferentes en cuanto a calidad de vida. Los habituales indicadores de morbilidad y mortalidad, la esperanza de vida y los años de vida potencial perdidos presentan limitaciones que no permiten abarcar la magnitud del concepto.16
Al aplicar el WHOQOL _ BREF en personas con diagnóstico de alguna de las enfermedades que se encuentran entre las tres primeras causas de muerte en Cuba, se constató que dicho instrumento fue correctamente respondido por los encuestados y esto permitió medir la CVRS de ellos, lo que significa que es aplicable en el contexto cubano y que puede generalizarse su empleo en otras investigaciones que se realicen en el país. La apreciación subjetiva que hicieron los enfermos relacionada con calidad de vida y salud está enmarcada dentro de los propósitos del instrumento de medida.
P. Rebollo (2001)9 afirma que la CVRS se ve influenciada por dos variables biológicas: la edad y el sexo, y que las mujeres, por lo general, expresan esa calidad como "peor". Lo contrario fue lo observado en esta investigación, donde los hombres de 45 y más años que padecían un tumor maligno reportaron "peor" CVRS. ]]>
De los diferentes dominios explorados, la salud psicológica fue la de más "alta" valoración; esta comprende aspectos tales como la autoestima y los sentimientos positivos y negativos, lo que puede estar relacionado con el apoyo familiar, del equipo de salud y de la comunidad. E. Pérez (2008)18 hace referencia a la influencia positiva de estos factores sociales sobre la salud de las personas. Por otro lado, el dominio relacionado con el ambiente, que incluye, entre otros, los recursos financieros, la seguridad física y las oportunidades para adquirir nuevas habilidades e información, recibió la calificación de "regular", lo que no es de extrañar, dado el grado de discapacidad que estas enfermedades crónicas imponen a las personas.
CONSIDERACIONES FINALES
El WHOQOL _ BREF permitió medir correctamente la CVRS de personas diagnosticadas con enfermedades crónicas degenerativas, lo que supone que este instrumento es aplicable al contexto cubano. ]]>
La salud sicológica resultó la mejor valorada por los enfermos en cualesquiera de las enfermedades estudiadas.
La calidad de vida, determinada a partir de los promedios de los dominios, se valora como "media" y según el criterio de los expertos como "aceptable".
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Recibido: 5 de julio de 2008
Aprobado: 10 de septiembre de 2008
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Dr. Antonio Castillo Guzmán. Instituto Cubano de Cardiología y Cirugía Cardiovascular. Ciudad de La Habana. Cuba. Email: acastillo@icccv.sld.cu ]]>