Hospital Provincial de Rehabiliotación “Dr. Faustino Pérez Hernández”
Lic. Yanira González Rodríguez1 y Dr. José A. Luna Rodríguez-Gallo2
Generalmente los pacientes con Esclerosis Múltiple sufren de discapacidad por lo que son sobreprotegidos por aquellas personas que lo rodean y se pueden ver privados de su autonomía, de recibir trato con justicia y beneficencia, sin valorar que en ocasiones le producen más daño que beneficio, por lo que nos propusimos evaluar si se respetan los principios que sustentan la bioética en el manejo de estos pacientes por el personal de enfermería en el Hospital de Rehabilitación Dr. Faustino Pérez Hernández de Sancti-Spíritus, para lo cual se realizó un trabajo descriptivo de corte transversal de un universo de 108 pacientes que han ingresado para recibir tratamiento rehabilitador en el período de abril de 2004 a febrero de 2006, a través de un proyecto de trabajo en convenio con el Instituto de Neurología y Neurocirugía de Ciudad de la Habana; se conformó una muestra de 83 pacientes a través de un muestreo aleatorio simple. Como principales resultados encontramos que un 62,7 % correspondían al sexo femenino, el 59 % se encuentra trabajando a pesar de sus limitaciones, el grado de discapacidad que predominó fue moderada con un 45,9 %, se pudo constatar que el personal de enfermería a cargo de su cuidado respeta los principios de la Bioética.
Palabras clave: Esclerosis múltiple, Bioética, autonomía, beneficencia, maleficencia, justicia.
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria, desmielinizante e inmunológica que afecta al Sistema Nervioso Central y constituye la causa más frecuente de invalidez neurológica en el adulto joven. Como otros procesos desmielinizantes, refleja los efectos de lesiones variables y acumulativas del sistema nervioso central, es la enfermedad que produce más desordenes neurológicos crónicos.1
Los estudios epidemiológicos sugieren la intervención de factores ambientales genéticos en la etiopatogenia de esta enfermedad.1,2 El índice mundial difiere de acuerdo con la geografía, la distribución se ha estudiado detalladamente en Norte- américa, en el norte de Europa, Australia y Nueva Zelandia. La enfermedad es más común en zonas templadas de ambos hemisferios y disminuye hacia el Ecuador.2
La causa de la enfermedad se desconoce aunque parece que la combinación de ciertos factores genéticos, agentes infecciosos o un trastorno inmunológico podrían explicar por qué una persona desarrolla la enfermedad.
Muchas de las características sugieren que es una enfermedad autoinmune, que hace que el sistema inmunológico ataque a sus propios tejidos y células: en el caso de la EM, la mielina.1-3
Los síntomas son diferentes en cada persona y varían mucho en lo relativo a gravedad y duración; incluyen debilidad, hormigueo, entumecimiento, fatiga, incoordinación, alteraciones de la visión y del equilibrio, temblores, rigidez muscular, lenguaje entrecortado, depresión, incontinencia, disfunción sexual, alteraciones de la memoria y del razonamiento y parálisis parcial o completa.3
]]> En la actualidad, no existe ningún tratamiento curativo, sin embargo los ejercicios físicos regulares y el descanso adecuado, contribuyen a mejorar su calidad de vida.4 En nuestro centro, Hospital Provincial de Rehabilitación Dr. Faustino Pérez Hernández de Sancti Spíritus, se lleva a cabo un proyecto de trabajo en convenio con el Instituto de Neurología y Neurocirugía de Ciudad de la Habana, con el objetivo de lograr mejorar en los pacientes su potencialidad físico motora y su independencia,5 pues van sufriendo una discapacidad en aumento,6,7 que les representa un gran reto ante la vida. Como profesionales de la salud al brindar nuestro servicio, no podemos olvidar que ese paciente discapacitado espera de nosotros alivio, respeto a su dignidad, recibir todo lo que merece, razones suficientes para esforzarnos en lograr competencia y adecuado desempeño profesional. Si actuamos con beneficencia y justicia, respetamos su autonomía y autodeterminación.8 Todo lo anteriormente planteado nos sirvió de motivación para realizar un estudio, con el objetivo de evaluar si se respetan los principios que sustenta la Bioética por el personal de enfermería de nuestro centro en estos pacientes, así como caracterizar la muestra según edad, sexo, algunos factores sociales y grado de discapacidad.Nuestro trabajo constituye un estudio descriptivo de corte transversal realizado en el período comprendido entre abril del 2004 y febrero del 2006. Utilizamos como universo de trabajo a 108 pacientes de EM, ingresados en el Hospital Provincial de Rehabilitación Dr. Faustino Pérez Hernández de Sancti-Spíritus. Realizamos un muestreo aleatorio simple y quedó conformada la muestra por 83 pacientes con el diagnóstico confirmado de la enfermedad, provenientes de la consulta de referencia interprovincial efectuada en el Instituto de Neurología donde fueron diagnosticados.
Se tomó como criterio de inclusión haber sido atendido en la consulta de referencia y tener diagnóstico confirmado, así como la aceptación de participar en el estudio.
Como criterio de exclusión haber padecido de otra afección desmienilizante o del sistema nervioso central o periférico causante de discapacidad, o el no consentir en participar en el estudio.
La fuente de recolección de la información fue a partir de los datos obtenidos en las historias clínicas, además se confeccionó una encuesta de tipo Licker que discierne entre las más altas y bajas respuestas:
La pregunta No. 2: si el paciente responde siempre o casi siempre, se considera que se respeta su autonomía.
La pregunta No. 3: responde al respeto del principio de beneficencia no maleficencia si el paciente responde siempre o casi siempre, así como en la pregunta 4 si responde nunca.
La pregunta No. 5: si responde siempre o casi siempre responde al principio de justicia.
La pregunta No. 6: responde si se ha sido paternalista, cuando el paciente responde sí o en ocasiones.
La encuesta fue aplicada de forma individual y en un ambiente de adecuada privacidad, les fueron explicados los objetivos de la investigación, se solicitó su consentimiento y voluntariedad, además de garantizarles la confidencialidad y anonimato de la información que nos iban a facilitar, agradeciéndoles su colaboración. Posteriormente se procesó la información mediante el método computarizado, los resultados se presentaron en tablas y se expresaron en porcentajes (ver anexos).
]]> También se tuvo en cuenta en el respeto de los principios de la Bioética la no detección de incumplimientos de enfermería, si se pusieron en función del paciente todos los recursos humanos y materiales necesarios en el momento preciso.El grado de discapacidad fue evaluado según la escala internacional de discapacidad en: Grado I. Discapacidad nula: La deficiencia no limita las actividades de la vida diaria (AVD). Grado II. Discapacidad leve: Presenta alguna dificultad en las AVD, pero puede realizar la práctica total de las mismas. Grado III. Discapacidad moderada: La deficiencia causa una imposibilidad o disminución importante de la capacidad de la persona para realizar algunas AVD, siendo independiente en las actividades de autocuidado. Grado IV. Discapacidad severa: Disminución importante o imposibilidad para la realización de la mayoría de las AVD, pueden estar afectadas algunas de las actividades de autocuidado. Grado V. Discapacidad grave: Imposibilidad en todas las AVD.6,7
En la tabla 1 observamos la distribución de pacientes según edad y sexo El mayor número correspondió al grupo de 31-50 años con 44 pacientes para un 53 %, seguido por el grupo de 15- 30 años con 24 pacientes para un 28,9%, predominó el sexo femenino con 52 pacientes para un 62, 7 % y el masculino 31 pacientes para un 37,3 %.
TABLA 1. Distribución según edad y edad de pacientes con esclerosis múltiple ingresados en el Hospital Provincial de Rehabilitación. Sancti Spíritus. abril/2004 a febrero del 2006
| ]]>
Grupos etarios N=83 | Sexo | Total | ||||
| Masculino | Femenino | |||||
| No. | % | No. | % | ]]> No. | % | |
| 15 – 30 | 8 | 25,8 | 16 | 30,7 | 24 | 28,9 |
| 31 – 50 | ]]> 14 | 45,1 | 30 | 57,6 | 44 | 53 |
| 51 – 60 | 3 | 9,6 | 7 | ]]> 13,4 | 10 | 12 |
| 61 y más | 2 | 6,4 | 3 | 5,8 | 5 | 6,1 |
| ]]> Total | 31 | 37,3 | 52 | 62,7 | 83 | 100 |
Fuente: Encuesta aplicada.
Al describir la tabla 2, sobre el estado laboral, el 59 % se encuentra trabajando, no trabajan 21 para un 25,3 % y se han jubilado por la enfermedad 13 para un 15,7 %.
TABLA 2. Estado laboral de los pacientes con esclerosis múltiple ingresados en el Hospital Provincial de Rehabilitación. Sancti Spíritus. abril/2004 a febrero del 2006
]]>| Estado laboral No=83 | No | % |
| Trabajando | 49 | 59 |
| No trabajan | 21 | 25,3 |
| ]]> Jubilados por la enfermedad | 13 | 15,7 |
| Total | 83 | 100 |
Fuente: Encuesta aplicada.
En la tabla 3 se muestra el grado de discapacidad de los pacientes, en el grado I se encontraba un 2,4 % en el grado II un 37,3 %, en el grado III un 45 %, en el grado IV un 14,4 % y en el grado V, no se encontró ningún paciente.
TABLA 3. Grado de discapacidad de los pacientes con esclerosis múltiple ingresados en el Hospital Provincial de Rehabilitación. Sancti Spíritus abril/2004 a febrero del 2006
]]>| Grado de discapacidad No=83 | No. pacientes | % |
| Grado I (nula) | 2 | 2,4 |
| Grado II (leve) | 31 | 37,3 |
| ]]> Grado III (moderada) | 38 | 45,9 |
| Grado IV (severa) | 12 | 14,4 |
| Grado V (grave) | 0 | 0,0 |
| Total | ]]> 83 | 100 |
Fuente: Historias clínicas.
TABLA 4.Respeto de los principios de la Bioética por el personal de enfermería, en el manejo de los pacientes con esclerosis múltiple. Hospital Provincial de Rehabilitación. Sancti Spíritus abril/2004 a febrero del 2006
| Principios No=83 | | ]]> % | | |
| Autonomía | 83 | 100 | - | - |
| ]]> Beneficencia | 83 | 100 | - | - |
| Justicia | 83 | 100 | - | - |
| ]]> Paternalismo | 72 | 86,8 | 11 | 13,2 |
Fuente: Encuesta aplicada.
Diversos estudios han confirmado que la Esclerosis Múltiple es la enfermedad neurológica crónica más frecuente en adultos jóvenes, se presenta en general en edades productivas de la vida, en personas de nivel educacional alto o normal, con toda una serie de planes trazados en su vida,1,3 además se plantea que hay una prevalencia del sexo femenino con respecto al masculino. Nuestros resultados coinciden con los encontrados por los diferentes autores, si tenemos en cuenta que el mayor número de la muestra son pacientes jóvenes donde predomina el sexo femenino.
Al determinar el grado de discapacidad correspondiendo con la bibliografía revisada, se constató que el mayor porciento se encontró en la discapacidad Grado III (moderada) y en el Grado I (nula) el porciento de pacientes fue muy bajo, dado que desde el inicio mismo la enfermedad va discapacitando. Con discapacidad grave no se encuentra ningún paciente, de ellos un número significativo se encuentra laborando a pesar de sus limitaciones físicas, este hallazgo en nuestro estudio se debe a que estos pacientes están incorporados a un programa de neurorehabilitación con el objetivo de lograr mejorar su potencialidad físico motora, y ganar en independencia y así disminuir el avance de la discapacidad.6,7 Este programa se lleva a cabo en nuestro centro, por lo que el personal de enfermería se mantiene al cuidado de estos pacientes las 24 horas del día, en estos cuidados no se considera el estatus social, los pacientes como miembros de la sociedad reconocen las expectativas de la profesión de enfermería, personal que actúa responsablemente y de conformidad con los códigos de ética.9-11 Es por ello que se aboga por el paradigma de la Bioética que según Potter, creador de esta ética científica, plantea que se combina la humanidad, la responsabilidad y la competencia, que es interdisciplinaria e intercultural y que intensifica el sentido de la humanidad.12 Esta ciencia se sustenta en los principios morales de autonomía, beneficencia no-maleficencia y justicia. Al recoger la impresión individual, se destacó su respeto por el personal de enfermería.
En ocasiones sin intención de daño se omiten estos principios, acción que provoca el paternalismo, el cual se define como la limitación intencional de la autonomía de otra persona justificada por una apelación a la beneficencia, el bienestar o necesidades de otros. Así, la prevención de cualquier daño o peligro es mayor que cualquier daño potencial causado por la interferencia de la autonomía o libertad de la persona,8 por lo que fue motivo de interés explorar en los pacientes estudiados este principio ético común y comprobamos que en algunas ocasiones otra persona (familiares o amigos) ha tomado decisiones por ellos que no era lo que realmente deseaban. A consideración de la autora de este trabajo, en estos casos se ha llegado al principio de doble efecto, un principio que moralmente puede justificar algunas acciones y produce tanto efectos positivos como negativos.9,13,14 Dado que esta enfermedad es muy discapacitante y la discapacidad representa un hecho incuestionable de que se sufre de limitaciones, no por ello se puede privar al paciente de su autonomía, ni del derecho a que se le trate con justicia y beneficencia. Es de vital importancia que todo el personal que tiene a su cargo la atención y cuidado de pacientes discapacitados ya sea por esta causa o por otra, profundice en el conocimiento de la Bioética y sus principios.
Podemos concluir que el personal de enfermería de nuestro centro respeta los principios que sustentan la Bioética en el manejo de los pacientes afectados de Esclerosis Múltiple.
]]> ANEXOSENCUESTA A PACIENTES AFECTADOS DE EM
Estimado paciente:
Con el objetivo de conocer en qué medida se percibe el cumplimiento de la Bioética por parte del personal de enfermería que lo atiende, así como su satisfacción con sus servicios, confeccionamos esta encuesta, contando con su voluntariedad para el llenado de la misma.
]]>Estado laboral: Estudia_____ Trabaja______ Jubilado_____ Jubilado por la enfermedad______
Siempre______ Casi siempre______ A veces______ Nunca____
Siempre______ Casi siempre______ A veces______ Nunca____
Sí_____ En ocasiones______ Nunca______
Siempre______ Casi siempre______ A veces______ Nunca____
Siempre_____ En ocasiones______ Nunca_______
]]> Si su respuesta es siempre o en ocasiones , por favor responda:Por parte de:
Personal de enfermería _____
Otro personal sanitario____
Familiares_____
Amigos_____
Buena_______ Regular________ Mala________
Si no es buena, puede expresarnos por qué:
]]> Consentimiento informadoSiempre_____ Casi siempre ____ Nunca_____
Muchas gracias
He comprendido lo que me ha sido explicado sobre el estudio, recibiendo la seguridad que mi identidad no será relevada a otras personas. Por todo lo planteado anteriormente expreso mi conformidad para participar en el mismo y para que así conste firmo este modelo.
Firma:
In general, patients presenting with sclerosis multiple have disability and are overprotected by those persons in its sorrounding, and may be deprived of its autonomyd, of a treatment with justice and charity, without assess that occasionally make more damage than benefit, thus we proposed to evaluate if all principles supporting Bioethics in management by Nursing staff in “Dr. Faustino Péerez Hernández” of Sancti Spiritus Province are respected, that is why we made a transversal and descriptive work of a sample consisted of 108 patients admitted to receive rehabilitation treatment from April 2004 to February 2006, through a work project in agreement with Institute of Neurology and Neurosurgery of Havana City; we grouped 83 patients through a single randomized sampling. As main results we founded that 62,7 % corresponding to female sex, 59 % is working despite its limitations, disbility level predominance was moderate with a 45,9 %, it was possible to confirm that Nursing staff charged of care fulfil principles of Bioethics.
Key words: Sclerosis multiple, Bioethics, autonomy, charity, maleficence, justice.1. Rudick R.A. Esclerosis múltiple y sus alteraciones. En Cecil tratado de medicina interna. 6ta ed. La Habana: Editorial de Ciencias Médicas: 1996. p.2435-45.
2. Esclerosis múltiple. [artículo]. Biblioteca de Consulta Microsoft ® Encarta ® 2004 . © 1993-2003 Microsoft Corporation.
3. Adams R. Enfermedades Desmielinizantes en principio de neurología 6ta. edición s/p1998.467-72
4. González Más R. Rehabilitación del enfermo con Esclerosis Múltiple. En: González Más R. Rehabilitación médica. Barcelona: Masson S.A; 1997. p. 257 - 68.
5. González.R. Rehabilitación de enfermedades esclerosis múltiples. 6ta.ed. Barcelona: Ciencias médicas: 1997. p. 257-66.
6. Arencibia H, Ramos D, Villar M, Peñafuerte M. Discapacidad, deficiencia y rehabilitación. En: Alvarez Sintes. Tema de MGI. Volumen I. Salud y Medicina. La Habana: Editorial Científico Técnica; 2001. p. 195-201.
7. Aproximaciones para el Establecimiento de Sistema de vigilancia Epidemiológica de la Discapacidad. OPS, OMS. Washington. DC, 1997.
8. Brunner LS, Suddarth DS. Principios éticos en la enfermería médico quirúrgica. En: Brunner L S, Suddarth D S. Manual de Enfermería Médico Quirúrgica. 8va Edición. 1998. p. 54-7
9. Amaro Cano M del C, Marrero Lemus A, Luisa Valencia M, Blanca Casas S, Moynelo H. Principios básicos de la bioética. Rev Cubana Enfermer.1996;12(1):11-2.
10. Amaro Cano M del C. Toma de decisiones éticas aplicadas a la especialidad de Enfermería. Rev Cubana Enfermer. 2004;20(3): 0-0.
11. Acosta Sariego JR. Bioética para la sustentabilidad. La Habana: Publicaciones Acuario. Centro Félix Varela; 2002.
12. Villapando A, Sánchez GP. Definiciones de una ética y bioética en la filosofía moral. Deontología Teología. Los principios éticos de autonomía, beneficencia, no-maleficencia y justicia. Rev. Sanit Milit Mex. 1999;53(2):153-7.
13. Gastel Georgina. “Simposio sobre Bioética” Hospital Pando Ferrer. 1997.
14. Colectivo de autores. Temas de Etica Médica. ISCM-H. 1996
Recibido: 24 de noviembre de 2006 Aprobado: 12 de diciembre de 2006.
Lic. Yanira González Rodríguez E- Mail yanirag@dps.ssp.sld.cu
1Licenciada en Enfermería.
2Especialista 1er grado en Medicina Física y Rehabilitación.