COLABORACIÓN EXTRANJERA
Representaciones sociales de ancianos en hemodiálisis: un estudio de caso en el nordeste de Brasil
Social representations of old people in hemodialysis: A Case study in the northeast of Brazil
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Maria Suêuda CostaI; Maria Josefina da SilvaII; Maria Dalva Santos AlvesIII; Wedisleyk Ponte Pereira da SilvaIV; Maria Karolynne Lopes LeiteV
I Maestra en Enfermería. Profesor Substituto.
II Doctora en Enfermería. Profesor Adjunto.
III Doctora en Enfermería. Profesor Asociado.
IV Especialista en Enfermería Nefrológica.
V Licenciada en Enfermería.
La Política Brasileña de Atención al portador de Enfermedad Renal Crónica (ERC) señala que la realización de investigaciones puede contribuir a la integridad y humanización de la asistencia. El objetivo de este trabajo fue conocer las representaciones sociales de los ancianos en hemodiálisis a través de un estudio de caso realizado entre agosto y octubre de 2005 en Fortaleza/Ceará/Brasil. Del universo de 159 pacientes, 49 (31 %) eran viejos y como muestra escogimos diez con tiempo de diálisis de 1 a 6 años y cuyos criterios de inclusión fueron: pacientes con hipertensión arterial sistémica, diabetes mellitus y con las dos enfermedades, estar disponibles para la entrevista y participar de la técnica expresiva. Utilizamos la técnica de análisis de contenido de Bardin. Fueron seis hombres y cuatro mujeres con edad entre 61-76 años. Cuatro eran hipertensos, cuatro diabéticos y dos tenían las dos enfermedades. En la entrevista fueron identificadas 11 categorías y 26 unidades temáticas y de las imágenes dos categorías: actitud positiva (4); actitud negativa (6). De la entrevista con los enfermos en la máquina cuyas representaciones fueron de una "amiga" pues sino la tuviesen "ya estarían muertos" y que en el inicio fue muy difícil, pero hoy están adaptados. La s representaciones de las actitudes positivas fueron: esperanza, motivación para no morir, esperanza para conseguir ser transplantado. En las actitudes negativas estaban la tristeza, el pavor, sufrimiento pro las fístulas en los brazos, pérdida de la libertad y la convicción de que la hemodiálisis es un "remedio" para no morir. Los ancianos con problemas en los riñones forman un grupo que por su especificidad exige de los profesionales una atención singular, individual, con base en el conocimiento científico, pero dirigida al proceso de envejecimiento.
Palabras clave: Anciano, representaciones sociales, hemodiálisis.
ABSTRACT
The National Policy for Attention to the Chronic Renal Disease Bearer recommends the carry out of studies that contribute to the integrality and humanization of the assistance. We aimed at knowing the elderly social representations in order to cope with the hemodialysis. Descriptive research outlined in a case study conducted from August until October 2005. Out of 159 patients, 49 (31 %) were aged people. The study sample included ten elderly of either gender, with dialysis time ranging from one to six years, according to the following inclusion criteria: patients bearing systemic arterial hypertension, diabetes mellitus, or with both pathologies; able to express themselves; available to be interviewed and perform the expression technique, named the collage. For the analysis and data interpretation, we used Bardin's Analysis of Content Technique. We found six men and four women between 61 and 76 years old and with both diseases associated. From the interview, we identified 11 categories and 26 thematic units and from the collage, two categories: positive attitude (4); negative attitude (6). We highlighted the category "living with the machine" (interview), as represented by the image of "a friend", because otherwise, "they would have already died", they expressed the difficulty of the beginning, but being adapted afterwards. We highlighted that all patients were interviewed at the hemodialysis machine, therefore preserving the natural hemodialysis environment. Positive attitude representations were a hope to live, a motivation not to die, and expectations toward kidney transplantation. The negative attitudes were sadness, fear, and suffering due to arm fistulas and the absence of medical therapy to avoid their death. Elderly taking hemodialysis constitute a group with its own peculiarities, which require individual and special attention from health professionals, based on scientific knowledge and directed towards aging.
Key words: Old people, social representations, hemodialysis
]]> INTRODUCCIÓN
La aproximación a la problemática del enfermo renal crónico ya sea desde la actividad de auditoría en hemodiálisis o en la vida docente nos sensibilizó para investigar el enfrentamiento de las contingencias situacionales vivenciadas por los ancianos que están sometidos a hemodiálisis. Para ello, unimos nuestras experiencias buscando encontrar respuestas a los cuestionamientos que nos inquietan en este campo. La opción por el grupo de estudio es fruto del entendimiento de que, aunque la hemodiálisis sea un recurso importante para la supervivencia de estos pacientes, conlleva considerables dificultades para aquellos que conviven con los obstáculos inherentes al proceso de envejecimiento.
Según el Ministerio de Salud,1 "todavía es grande la desinformación sobre el anciano y sobre las particularidades del envejecimiento en nuestro contexto social" haciendo así relevante la investigación de fenómenos peculiares experimentados por ancianos en hemodiálisis.
El estudio se justifica teniendo en cuenta que, la propia Política Nacional de Atención al Portador de Enfermedad Renal Crónica del Ministerio de Salud, en su Decreto GM 1168,2 reconoce la necesidad de realizar estudios que contribuyan al proceso de integridad y humanización de la asistencia, a partir de la visión de coste-efectividad, eficacia y calidad. Los ancianos constituyen un considerable contingente en el grupo de hemodiálisis y sus peculiaridades, esperan investigaciones que puedan traer como retorno intervenciones profesionales humanas, seguras y necesarias para la atención de sus necesidades. Por lo tanto, nuestra atención se vuelca hacia la calidad, la integridad y la humanización del cuidado de enfermería dispensado a los ancianos en hemodiálisis.
Este artículo con la utilización de la Teoría de las Representaciones Sociales (TRS)3,4 señala que el miedo a lo desconocido motiva a las personas a crear representaciones sociales de nuevos fenómenos, y complementa que los objetos sociales extraños inspiran miedo, porque amenazan el sentido del orden de las personas y su sensación de control sobre el mundo. Considerando la escasez de investigaciones sobre la problemática con la TRS se justifica la realización de este estudio.
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MÉTODOSPara conocer la realidad social de estos ancianos realizamos una investigación descriptiva con delineamiento de estudio de caso5 que permite preservar las características holísticas y significativas de los acontecimientos de la vida real, tales como ciclos de vida individuales, procesos organizacionales y administrativos. Otros autores reconocen la utilización creciente del estudio de caso como estrategia no sólo en el ámbito de las ciencias sociales sino también por las ciencias biomédicas.6
La investigación fue desarrollada entre pacientes del Sistema Único de Salud (SUS), de una clínica de hemodiálisis de Fortaleza, que contaba con 159 pacientes, de los cuales 49 (31 %) son ancianos. Las patologías de base detectadas en estos 49 ancianos fueron: Hipertensión 28 casos (57 %), Diabetes 10 casos (21 %), Hipertensión y Diabetes 4 casos (8 %), Riñones policísticos 2 casos (4 %), Glomérulo-nefritis 1 caso (2 %) e Insuficiencia renal crónica (IRC) Indeterminada 4 casos (8 %).
Para determinar el número de casos del estudio adoptamos la siguiente concepción: de modo general, se considera que la utilización de múltiples casos proporciona evidencias insertadas en diferentes contextos, que ayudaa la elaboración de una investigación de mejor calidad.6
En nuestro estudio utilizamos diez casos con los siguientes criterios de inclusión:
Pacientes portadores de hipertensión arterial sistémica, diabetes mellitus y portadores de ambas patologías, por constituir en el grupo estudiado el 86 % de las patologías responsables de la IRC; estar en condiciones de expresarse y estar disponibles para participar de la investigación. Se seleccionaron ancianos de ambos sexos, con edades diferenciadas y tiempo de hemodiálisis que varió entre 1 año y 6 años.
El proceso de colecta de datos ocurrió de agosto a octubre de 2005 y para una mejor calificación de los resultados utilizamos tres procedimientos técnicos: entrevista semiestructurada, análisis de artefacto material (prontuarios) y una técnica expresiva, el "colage", en el que el sujeto queda enteramente libre en relación con las instrucciones y el material impuesto.7,8 En esta investigación ofrecemos a los participantes, las revistas Veja e Isto é, para que escogiesen una figura que representase el significado de la hemodiálisis en sus vidas. Cada participante escogió la figura que a su entender representaba la imagen de la hemodiálisis y explicó la relación que establecía entre la figura y la hemodiálisis. Este momento de la investigación fue ampliamente vivenciado por los participantes, cada cual, queriendo encontrar "la mejor figura" para representar sus sentimientos.
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La entrevista fue realizada con el consentimiento previo de cada participante, grabada y transcrita. Este procedimiento, como los otros, obedeció a los criterios éticos establecidos por el Ministerio de Salud por medio de la Resolución 196/969 habiendo sido aprobado el proyecto de investigación por el Comité de Ética en Investigación del Complejo Hospitalario de la Universidad Federal de Ceará.
Para proceder al análisis e interpretación de los dados utilizamos la técnica de Análisis de Contenido10 para organizarlos en los siguientes ejes cronológicos: 1. el pre-análisis; 2. la exploración del material; 3. el tratamiento de los resultados, la deducción y la interpretación. Fueron constituidas las unidades de análisis y las categorizaciones.10
RESULTADOS
Caracterizamos a los participantes de acuerdo con las variables socio-demográficas: edad: de 61 a 65 años, tres pacientes; de 66 a 70 años, cuatro pacientes; de 71 a 75 años, un paciente; más de 76 años, dos pacientes. En cuanto al sexo, seis eran masculinos y cuatro femeninos. Sobre el estado civil, nueve era casados y uno separado. En relación con la religión siete eran católicos y tres evangélicos. Respecto a la escolaridad se identificaron cinco analfabetos y cinco que cursaron enseñanza básica.
Las enfermedades de base fueron distribuidas así: hipertensión arterial sistémica, cuatro; diabetes mellitus, cuatro y dos presentaron hipertensión y diabetes asociadas. Sobre el tiempo de hemodiálisis, nueve pacientes tenían entre uno y cinco años y un paciente hacía hemodiálisis desde hacía seis años. Las unidades de análisis en número de dos fueron: las unidades de registro, por medio de las palabras-clave y las unidades de contexto que contemplaron la contextualización de las palabras claves.
Los resultados obtenidos del material de "collage" fueron reunidos en dos tipos de categorías: manifestaciones de actitudes positivas y manifestaciones de actitudes negativas. ]]>
Como actitudes positivas consideramos las siguientes figuras: niña lastimada -representaba la esperanza de vida; familia -representando la motivación para no morir; atletas -como representación de su esperanza para llegar al transplante; test ergométrico -representando su salvación, a la espera del transplante.
Como actitudes negativas fueron representadas: una familia en el bosque representando la hemodiálisis con los problemas financieros que trajo a la familia; enamorados abrazados representados por la Fístula Artero-Venosa; tren representando la tristeza por no poder viajar; joven colectando sangre representa la hemodiálisis como un remedio apenas para no morir; mono representado por la sangre de la paciente que "da saltos en la máquina como un mono"; rostros de horror representando el pavor, el sufrimiento y la tristeza consecuencia de la hemodiálisis.
DISCUSIÓN
Interpretamos las representaciones sociales en once categorizaciones que se articularon a las 26 unidades temáticas:
]]> - Vida antes de la IRC: hasta el diagnóstico de la enfermedad la vida transcurría normalmente en los planos doméstico, social y de trabajo. Hoy, sienten mucha falta del ocio, de las diversiones y principalmente de los paseos y viajes.- Conocimiento sobre la hemodiálisis: sólo cuatro de los investigados tenían un conocimiento superficial sobre HD cuando iniciaron el tratamiento. Uno tomó conocimiento por medio de la lectura, otro, por la televisión cuando supo que era "alguna cosa con sangre y con máquina", el tercero sabía "que era filtración de la sangre que debería hacerse 3 veces por semana, durante 4 horas". Según él mismo, aprendió porque una hermana hacía hemodiálisis. El cuarto participante "sabía que tendría que pasar 4 horas en la máquina, con la sangre circulando y sufriendo". En realidad, insinuó que a pesar del poco conocimiento asociaba el tratamiento a sufrimiento.
- Orientación recibida: Cinco participantes recibieron orientación médica al inicio del tratamiento. Uno recibió orientación por la enfermera, otro, por la enfermera y por el médico, aunque, tres afirmaron que iniciaron el tratamiento sin recibir ninguna orientación, lo que no es común porque por norma, son dadas las orientaciones necesarias. Se puede deducir que al iniciar el tratamiento estos pacientes quizás estuviesen en estado crítico y no asimilaron las orientaciones de aquel momento.
- Miedo de otras enfermedades: los que eran hipertensos declararon que tenían miedo de acabar volviéndose diabéticos y los que eran diabéticos, dijeron tener miedo "de enfermar de la vista".
El miedo del cáncer fue citado por el reconocimiento de casos en familiares. Afirmaron que nunca se habían preocupado anteriormente con la problemática renal y sus consecuencias.- Consecuencias de la enfermedad: fueron relatadas las inmensas dificultades financieras extensivas al núcleo familiar, principalmente ocasionadas por el hecho de que el enfermo renal crónico no consigue trabajar normalmente generando dificultades para la adquisición de alimentos dentro de un patrón dietético recomendable. Citaron además síntomas subjetivos que hoy forman parte de la rutina de sus vidas: malestar, dolor en las piernas, desánimo, desmotivación.
- Esperanza: a pesar de todo el sufrimiento causado por el tratamiento la representación de la hemodiálisis está anclada en la esperanza de continuar vivos y además de mejorar la vida.
- Dificultades: las mayores dificultades apuntadas fueron: la dificultad de locomoción y la dificultad financiera. La dificultad de locomoción fue indicada principalmente por los diabéticos.
Algunos relataron dificultades de acceso a la Clínica. Cabe destacar que existe en el municipio de Fortaleza, la Ley nº 8901,11 que da amparo a los pacientes de hemodiálisis facilitando vales de transporte a los que pueden utilizar el autobús y aquellos que no pueden utilizar ese medio de transporte son beneficiados con vehículos destinados a tal fin. Es el caso de pacientes ancianos y fragilizados y pacientes con miembros inferiores amputados. La presencia del auditor en la Clínica permite la identificación de estos casos, su registro y la autorización del sistema, aún así, a pesar de este refuerzo persisten las dificultades para el acceso a la Clínica.- Características del envejecimiento: no hay representación de sus problemas por su condición de anciano sino por la propia enfermedad renal y la hemodiálisis. Sin embargo, representaron la "dependencia de los otros" pero sin limitarse a la dependencia de la máquina.
]]> - Relación con la máquina: a pesar de haber referido muchos trastornos clínicos por causa de la hemodiálisis representaron la máquina como "amiga" porque si no existiese "ya habrían muerto".
Relataron las dificultades del inicio del tratamiento y que ahora conviven con la máquina sin mayores problemas. Sólo una participante, que tiene el menor tiempo de hemodiálisis en el grupo estudiado, un año, declaró toda su angustia al afirmar que la convivencia con la máquina es terrible y que tiene un verdadero pavor, incluso presentó vómitos con ocasión de la entrevista. Cabe destacar que todos los participantes fueron entrevistados cuando estaban ligados a la máquina por conveniencia de tiempo de los mismos, preservando así, el ambiente natural del escenario de la hemodiálisis.- Proyecto de vida: muchos sueñan con el transplante pues creen que así, mejorará su calidad de vida, con más independencia y reintegración a la vida familiar y social, segmentos bastante comprometidos por la enfermedad y por el tratamiento. Otros no creen en la indicación del transplante, pero sueñan con vivir un poco más, mientras que hay los que ven la hemodiálisis como una representación de un pasaje para "esperar el día de morir" y por eso prefieren no hacer planes para el futuro.
- Deseo: esperan mejorar de la enfermedad y muchos demostraron la expectativa de poder realizar el transplante. Todos reconocieron que su enfermedad no tiene cura, pero alimentan el deseo de por lo menos no contraer otras enfermedades concomitantes. Otros desean simplemente poder mejorar, encontrar "un remedio para no sentirse tan mal".
Los ancianos en hemodiálisis forman un grupo que por su especificidad requiere por parte de los profesionales de salud una atención singular, individualizada. Este tipo de intervención no debe estar fundamentada en sentimientos de piedad, sino tener como base el conocimiento científico sobre el proceso de envejecimiento correlacionándolo con los aspectos de la nefrología y asistirlos con humanidad.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
1. Brasil. Ministério da Saúde. Idosos no Brasil. [acesso em:18 de janeiro de 2005]. Disponível em: http://dtr2001.saude.gov/bvs/exposicoes/idoso/idosob.swf
2. Brasil Portaria n° 1168/GM: institui a Política Nacional de Atenção ao Portador de Doença Renal. Brasília: Ministério da Saúde 2004.
3. Moscovici, S. En: Jovchelovitch, S.; Guareschi, P. Textos em representações sociais. Petrópolis: Ed. Vozes;1994.
4. Joffe H. "Eu não", "o meu grupo não": Representações Sociais transculturais da AIDS. En: Jovchelovitch, S.; Guareschi, P, editores. Textos em representações sociais. Petrópolis: Ed. Vozes;1994:297.
5. Yin, RK. Estudo de Caso: planejamento e métodos. Porto Alegre: Bookman;2001.
6. Gil, AC. Como elaborar projetos de pesquisa. São Paulo: Atlas; 2002.
7. Dadier, A. Os métodos projetivos. Rio de Janeiro: Ed. Campus;1978.
8. Alves, MDS. Papiloma vírus humano e mal estar: representações sociais de homens e mulheres. Fortaleza: Pós-Graduação/ DENF/UFC/Fundação Cearense de Pesquisa e Cultura;2004.
9. Brasil. Resolução n° 196/96. Sobre Pesquisa envolvendo seres humanos. Brasília 1996.
10. Bardin, L. Análise de Conteúdo. Lisboa: Edições 70;1977.
11. Prefeitura Municipal de Fortaleza. Lei nº 8901 Autoriza a criação do Sistema de Transportes para pacientes que necessitam fazer Hemodiálise, Quimioterapia e Radioterapia 2004.
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Recibido: 10 de julio de 2007.
Aprobado: 23 de noviembre de 2007.
Maestra Maria Suêuda Costa Rua Nossa Sra. dos Remédios, nº 18. Benfica, CEP: 60.020-120. Fortaleza, Ceará-Brasil. Fone (85) 3281.5026. sueudacosta@yahoo.com.br
Uiniversidade Federal do ceará e Instituto de Doenças Renais, Brasil
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