Factores previsibles en la salud física y psicosocial del cuidador crucial del anciano con demencia en el hogar
Predictable factors in physical and psychosocial health of crucial carer of elderly presenting with dementia at home
Adalberto Lluch BonetI; Alfredo Morales LópezII; Maritza Cabrera AdánIII; Maritza Betancourt NavarroIV ]]>
I Licenciado en Enfermería. Máster en Salud Pública. Asistente. Hospital clínicoquirúrgico docente `'Amalia Simoni''. Camagüey, Cuba.
II Licenciado en Enfermería. Máster en Trabajo Social. Profesor auxiliar. Universidad de Ciencias Médicas de Camagüey, Cuba.
III Licenciada en Enfermería. Instructora. Hospital clínicoquirúrgico docente `'Amalia Simoni''. Camagüey, Cuba.
IV Médico. Especialista de I grado en Geriatría. Asistente. Hospital clínicoquirúrgico docente `'Amalia Simoni''. Camagüey, Cuba.
RESUMEN
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Para algunos autores el cuidador crucial es un paciente «oculto» o «desconocido» que precisaría de un diagnóstico precoz de su enfermedad y de una oportuna e inmediata intervención. Con el objetivo de caracterizar la correlación existente entre múltiples factores que previsiblemente influyen en la salud del cuidador crucial del anciano con demencia en el hogar, se realizo un estudio con diseño descriptivo de corte transversal en 116 cuidadores, del área de salud "Finlay, municipio Camagüey, entre Julio 2006 y diciembre 2008. Se obtuvo como resultados valores significativos en las correlaciones realizadas, y se observó un nivel de capacitación inadecuado del 78,1%, ausencia de un cuidador sustituto en el 81,6%, con una relación entre el tiempo como cuidador y el grado de sobrecarga percibida en el 75,8 % de los casos. Esto resultados que nos permitieron proponer recomendaciones preliminares, en aras de mantener o restablecer los factores protectores de la salud física, psicológica y social de los cuidadores cruciales y su repercusión en la atención y el cuidado al anciano con demencia en el hogar.
Palabras clave: cuidador, anciano, factores previsibles, salud, demencia.
ABSTRACT
For some authors the crucial carer is a ¨hidden¨ or ¨unknown¨ patient in whom it is necessary an early diagnosis of his disease and also of a proper and immediate intervention, To characterize the correlationship between multiple factors that may to influence in the health crucial carer of elderly presenting with dementia at home, a cross-sectional and descriptive study was conducted in 116 carers from the ¨Finaly¨ health area of Camaguey municipality between July, 2006 and December, 2008. As result there were significant values in the correlationships carried out and also an inappropriate training of 78,1%, a lack of a substitute carer in the 81,6% with a relation to the time as carer and the overload level present in the 75,8% of cases. These results allowed us to propose preliminary recommendations to maintain or to restore the factors protecting the physical, psychological and social health of crucial carers and its repercussion on the care and management of elderly presenting with dementia at home.
Key word: carer, elderly, predictable factors, health, dementia
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IntroducciónLa palabra "Cuidar" surge con la propia aparición del hombre, en el que este ha tenido que asumir el cuidado consigo mismo y hacia los demás. Este acto ha representado una función primordial en la supervivencia de todo ser humano. 2 Cada vez que una persona ayuda a un individuo se establece una relación de confianza mutua, que lo lleva al concepto histórico de que el hombre siempre ha prestado cuidados a sus semejantes. Cabe preguntarse entonces ¿Qué es cuidar? 1 .La acción de cuidar se define como un acto indispensable, no solo para la vida de los individuos, sino para la permanencia del grupo social. Representando una función esencial en la vida de las personas. 2,3 Al respecto J. Glean 4 define al cuidador crucial como la persona o familia que mantenga el contacto humano con el paciente incapacitado, el que a diario le satisface sus necesidades básicas, lo mantiene vinculado a la sociedad y lo provee de afecto.
El más alto costo de la demencia en los ancianos, es sin lugar a dudas el humano, por lo que el mayor sufrimiento lo padece la familia, en especial, los cuidadores que dedican años de su vida a brindar afecto y atención al enfermo, que con el avance de la enfermedad será incapaz de reciprocar esta dedicación y en muchas ocasiones reaccionará con agresividad y conductas inapropiadas. 4,5
Estudios realizados a la población de cuidadores, arrojan que los principales problemas que enfrentan estos en su labor diaria, generan diversas alteraciones, psíquicas, sociales y físicas que repercuten en su salud, las cuales caracterizan el llamado, "Síndrome del Cuidador Crucial", el cual no es sólo un síndrome clínico, también implica repercusiones no médicas, aspectos sociales y/o económicos. Este síndrome se caracteriza por la existencia de un cuadro plurisintomático, que afecta las esferas de la persona, con repercusiones médicas, psicologías, sociales y económicas, y otras que pueden llevar al cuidador a tal grado de frustración que claudique en sus labores de cuidado. 5,6
El tema de los cuidadores adquiere especial importancia partiendo de que actualmente todas las áreas de salud en Cuba cuentan con equipos multidisciplinarios de atención Gerontológica, estos durante su labor realizan una evaluación integral al anciano y su entorno más cercano, a medida que este grupo de trabajo ha extendido y profundizado su labor, el diagnóstico y dispensarización de ancianos con demencia o algún otro trastorno cognitivo, ha ido en aumento, considerando por ende que resulta oportuna la atención precoz a quienes desempeñan el rol de cuidadores, pudiendo ser considerados también como población de riesgo.
Progresivamente se ha estado observando un incremento de manifestaciones físicas y psico sociales, que evidencian un significativo aumento de la morbilidad del síndrome del cuidador en aquellas personas, familiares o amigos que atienden al anciano con enfermedad de Alzheimer o demencias en cualquiera de sus formas, 8,9 problema del que no está exenta el área de salud objeto del estudio. ]]>
Por todo lo anteriormente expuesto no hemos propuesto la realización de un estudio que nos permita caracterizar el comportamiento de factores esenciales que pueden influir en el mantenimiento de la salud del cuidador crucial del anciano con demencia, a través de la correlación entre el grado de sobrecarga psicofísica percibida y algunos de estos agentes externos que previsiblemente pueden modificar los mecanismos protectores de la salud física, psicológica y social del cuidador, que a su vez pueden repercutir en la calidad de la atención y el cuidado al anciano con demencia en el hogar.
Método
Se realizó investigación en sistemas y servicios de salud con diseño descriptivo transversal, en la población de cuidadores cruciales del anciano con demencia en el hogar, pertenecientes al área de salud Dr. "Carlos Juan Finlay", municipio Camagüey en el periodo comprendido desde julio 2006 a diciembre 2008.
El universo lo constituyeron 156 personas que realizan labores como cuidadores de ancianos en el hogar, quedando una muestra de 116 cuidadores cruciales de adultos mayores con demencias en el hogar, seleccionados por un muestreo simple aleatorio, que cumplieron los criterios de inclusión y exclusión siguientes: Criterios de Inclusión: Voluntad para participar en el estudio. Ser cuidador crucial de anciano con demencia y estar apto psicológicamente para participar en el estudio.
Los datos primarios, los obtenidos de la historia clínica y dispensarización del total de ancianos de 60 años y más con diagnóstico de demencia o deterioro cognitivo y conductual, permitiéndonos describir las siguientes variables: sexo, afecciones física y psicológica antes y después, grado de sobrecarga: sin sobrecarga, Sobrecarga leve, Sobrecarga intensa. Nivel de capacitación: Adecuado y Inadecuado. Tiempo de convivencia con el anciano: 8 o más años de 4 a 7 año. De 6 meses a 3 años, Menos de 6meses.Tiempo como proveedor de cuidados: 24 meses o más ,12 a 23 meses ,6 a 11 meses, Menos de 6 meses, Posibilidad de cuidador sustituto: Disponibilidad de otra Persona para cumplimentar las funciones de cuidador. (Sustituto) SI o NO. El cuestionario fue aplicado mediante visita personal a los domicilios, de forma anónima considerando principio bioético. Tales como, (Consentimiento informado), y las (Normas de privacidad). Caracterizar el nivel de capacitación: cuestionario las preguntas de la (9 a la 20) tomando como indicador de medida: Adecuado: cuando el cuidador es capaz de responder el 100% de las preguntas incluyendo con orden prioritario a las respuestas correctas de las interrogantes de la (10 a la 18). Inadecuado: cuando el cuidador es solo capaz de responder el 50 % de las preguntas incluyendo la respuesta correcta de las interrogante de la (10 a la 18). Escala para medir el grado de sobrecarga percibida por el cuidador: Para dimensionar la presencia del Síndrome del Cuidador se aplicó (la escala de Zarit y Zarit), evalúa los efectos emocionales adversos vividos por el cuidador al incluir en su rutina diaria, con el riesgo de deterioro en su vida social, laboral y familiar, la mayor responsabilidad económica, y el sentimiento de sobrecarga por su papel. La escala puntúa de 0 a 110 con una evaluacion final descrita de la siguiente forma: (tomando como punto de corte, 46 puntos) De 0 a 46 puntos sin sobrecarga. De 47 a 55 puntos sobrecarga leve. De 56 a 110 puntos sobrecarga intensa.
Los datos fueron procesados utilizando el paquete estadístico SPSS versión 11.05, con un 5 % de significación en métodos estadísticos descriptivos de distribución, frecuencia y por ciento, estadística inferencial, con niveles de significación de: p< 0.05; p< 0.01 y p< 0.001, de probabilidad de cometer el error tipo 1. A los que llamamos: significativos, altamente significativo y muy altamente significativo.
Resultados ]]>
Al evaluar el comportamiento entre grado de sobre carga y nivel de capacitación (tabla 1), pudimos observar que del total de cuidadores presentaron nivel de Capacitación inadecuado 110 (94,8%), de ellos una ostensible frecuencia de 86 fueron los que presentaron un grado de sobrecarga percibida intensa (78,1%) con una probabilidad de (p<0,044). Muestra de una relación de dependencia significativa entre ambas variables. Resulta positivo y alentador en este sentido, pues un alto nivel educacional pudiera influir positivamente en el aprendizaje de los cuidadores si se les entrenara sobre el manejo del paciente y como mantener los factores protectores de su salud. 11,15
Cuando analizamos la relación entre el grado de sobrecarga y el tiempo como cuidador (tabla 2) pudimos constatar, que de los cuidadores que llevan dos años en la actividad, 53 (85,4 %) y entre 12 y 23 meses 22(64,7%) se encuentran los que presentan sobrecarga intensa, mostrando niveles significativos de probabilidad (p<0,011), lo que nos indica una relación de dependencia significativa ante dicha correlación.
Como puede apreciarse en la (tabla 3). En cuanto al comportamiento entre el grado de sobre carga y la posibidad o no de cuidador sustituto, 98 refieren no tener una persona que lo sustituya en su rol para un (84,4%), 80 de los cuales presentan una sobrecarga intensa para un (81,6%), (p<0,003).Lo que nos Indica que entre el grado de sobrecarga y la posibilidad o no de un cuidador sustituto existe una relación de dependencia altamente significativa.
Al realizar el análisis de la relación entre el grado de sobrecarga y el tiempo de convivencia con el anciano (tabla 4), pudimos observar que 78 de los cuidadores que tienen 10 años o más de convivencia(67,2%), de estos 66 presentan un grado de sobrecarga intensa (84,6%), 27 se encuentran en el grupo de los que conviven entre los 9 y 3 años de ellos 14 reflejan un grado de sobrecarga intensa (51,8%), (p<0,036). existiendo una relación de dependencia significativa. ]]>
En la (tabla 5) se observa el comportamiento entre la presencia de afecciones físicas y psicológicas antes y después de iniciado el rol de cuidador, con afecciones antes se encontraron 37 (31,9 %) y después de iniciado su rol como cuidador, 83 (71,6 %), (p<0,000), Indicando una dependencia altamente significativa. Es importante hacer notar el incremento marcado de toda la sintomatología percibida que aumentaba al tiempo de realizar las funciones de cuidar al anciano con demencia en el hogar, estudios realizados muestran la trascendencia socio-familiar de este síndrome. Como en el caso de otros autores que abordaron también dicha temática teniendo en cuente los efectos físicos y psíquicos que se pueden presentar en estos. 22, 23,24
Discusión
Diferentes investigaciones, no siempre coincidentes, han identificado como posibles factores de riesgo de sobrecarga psicofísica en el cuidador familiar, aspectos como el agotamiento no ligado al esfuerzo, reacción normal ante una situación "límite", dado en ocasiones, por la ausencia de apoyos socio-sanitarios inmediatos y el desconocimiento de aspectos esenciales acerca del tipo de demencia o trastorno cognitivo del anciano y del manejo práctico y adecuado al brindar la atención y el cuidado a estos ancianos.1,24
Relación evidente con la necesidad de información, comprensión y preparación que estos tienen, dados por el anhelo de recibir ayuda para encontrar soluciones a los principales problemas que deben afrontar a diario, tratando de disminuir la "carga" que refleja las sensaciones de obligación. En otros trabajos se resaltan los distintos recursos disponibles actualmente para mejorar la capacidad del cuidador crucial de seguir atendiendo al anciano con demencia en la comunidad, por parte de asociaciones o grupos comunitarios existente en otros países que prestan una multiplicidad de servicio con enorme importancia.8
Lo que nos muestra la importancia esencial de proporcionar una preparación previa a la actividad que se realiza, así como la orientación oportuna que propicie el mantenimiento de la salud del cuidador crucial y a su vez garantizar la adecuada atención al anciano con demencia en su hogar.
Al Analizar la relación entre el grado de sobrecarga y el tiempo de cuidador pudimos constatar que aquellos que llevan 12 meses o más en su rol de cuidadores. Siendo la sobrecarga intensa percibida por los cuidadores, predominante, independientemente del tiempo que llevara el cuidador realizando la actividad. Lo que muestra el aumento de trastornos físicos y psicosociales relacionados con la carga percibida, a medida que aumenta el tiempo como proveedor de cuidados. No obstante debe significarse que algunos cuidadores que llevaban menos de un año en su rol ya referían síntomas asociados. Coincidiendo con resultados similares encontrados en estudios revisados. 25 ]]>
Al correlacionar el grado de sobre carga y la posibidad o no de cuidador sustituto, nos Indica que existe una relación de dependencia altamente significativa. Da por que el cuidador principal en nuestro estudio sea preferentemente un familiar del anciano; coincidiendo con que la familia es el primer agente proporcionador de cuidados del con demencia y el que resulta más caro y más complejo de sustituir. 21 Lo cual se corresponde con resultados encontrados en la literatura nacional revisada, donde el cuidador principal es asumido por familiares de primer orden.
En este sentido, uno de los aspectos con mayor frecuencia señalados como generadores de estrés son entre otros la falta de tiempo para ellos mismos. 24 Algunos han señalado la importancia de los cambios en los estilos de vida familiares como determinantes de la sobrecarga, en la vida social del cuidador crucial, con la organización de las tareas cotidianas y la labor de atención al anciano, de esta forma la actividad de cuidado, la salud del cuidador y la dedicación a la familia se verían menos afectadas con la posibilidad de un cuidador sustituto. 25
En la relación entre el grado de sobrecarga y el tiempo de convivencia con el anciano, pudimos observar que los cuidadores que tienen 8 años o más de convivencia, presentan un grado de sobrecarga existiendo una relación de dependencia significativa. Encontrado diferencias significativas entre el nivel de sobrecarga y el tiempo Convivencia familiar con el anciano, existiendo una relación inversa entre la proximidad de la relación y el grado de carga percibida. La evaluación positiva de la relación previa por parte del cuidador predice de forma significativa una menor sobrecarga con los cuidados. 26 Aunque en muchos de los cuidadores esta relación es el resultado de agobio o agotamiento si no es afrontada adecuadamente la situación de salud del anciano por el familiar encargado o no de su cuidado.
El comportamiento entre la presencia de afecciones físicas y psicológicas antes y después de iniciado el rol de cuidador, evidencia que la experiencia de cuidar a un paciente con demencia en el domicilio entraña una serie de riesgos sobre la salud física y mental de la persona que asume esta actividad, fundamentalmente si se adolece de una capacitación previa que les proporcione el entrenamiento necesario para mantener los factores protectores de su salud , o presencia de afecciones físicas o Psicológicas antes, que pueden interferir el adecuado desempeño y calidad de su labor y del cuidado de su propia salud , corroborado en los resultados de estudios revisados. 18
En la correspondencia entre el tiempo como cuidador y la presencia de afecciones físicas y psicológicas después de iniciado su rol, como se observa en el estudio. Resultan significativos los trastornos somáticos así como la depresión y la ansiedad después de 1 año de iniciado el rol, estos resultados son similares a otros trabajos realizados. Es importante hacer notar el incremento marcado de toda la sintomatología percibida que aumentaba al tiempo de realizar las funciones de cuidar al anciano con demencia en el hogar, muestra del esfuerzo físico y psicológico que implica esta actividad aun más sin haber recibido una capacitación previa al rol que se desempeña, unido a otros factores ya enunciados que de una forma significativa también se relacionan directa e indirectamente con la presencia o no de estas afecciones que interfieren en la calidad del cuidado y la atención que se brinda a estos ancianos, que por demás los convierte en una población de riesgo. 23 ]]>
Quien estudió la trascendencia socio-familiar de este síndrome obtuvo resultados análogos, aunque no analizó cortes prospectivos en su trabajo. Como en el caso de otros autores que abordaron también dicha temática.
Cuidar al cuidador es fundamental para que pueda ejercer su labor de un modo óptimo y continuado. El reconocimiento moral del sujeto cuidado, el anciano, no solo es una ética del cuidar, sino también lo es el reconocimiento moral y jurídico del cuidador; el que ejerce la noble función social de cuidar a otros seres humanos. Raramente se considera su figura y labor en el discurso moral sobre el cuidar. El respeto a su persona y su actividad es básica para que pueda ejercer su tarea dignamente. 11
Los resultados de la investigación nos permiten realizar conclusiones preliminares al constatar la significativa correlación existente entre algunos de los factores que intervienen previsiblemente en la determinación de la sobrecarga psicofísica percibida por los cuidadores del anciano con demencia, en la población objeto de estudio. Elementos básicamente necesarios para formular como recomendación el diseño de una propuesta de plan de acciones orientadas hacia intervenciones instructivo / educativas que nos permita modificar precozmente los factores externos que pueden afectar la salud física, psicológica y social del cuidador crucial, dirigida a personas que desempeñan el rol de cuidador del anciano con demencia, previo pesquisaje de aquellos que se inician o continúan desempeñando ininterrumpidamente este rol, así como activar la creación y fortalecimiento de grupos de ayuda mutua o auto ayuda y creación de las escuelas de cuidadores en cada área de salud y para de esta forma poder garantizar también con calidad la atención y el cuidado del anciano con demencia en el hogar.
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Recibido: 13 de mayo de 2010
Aprobado: 16 de junio de 2010
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Correspondencia:
Adalberto Lluch Bonet. Hospital clínicoquirúrgico docente `'Amalia Simoni''. Camagüey, Cuba. Email: alluch@finlay.cmw.sld.cu ]]>
