Malestar psicológico en cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer

Psychological uneasiness in principal caregivers of patients with Alzheimer's disease

Mabel Garzón Patterson^I; Yadira Pascual Cuesta^II; Esther de la Concepción Collazo Lemus^II

^I Licenciada en Enfermería, Máster en Enfermería. Policlínico "Julio Antonio Mella". La Habana, Cuba.
^II Facultad de Enfermería "Lidia Doce". La Habana, Cuba.

RESUMEN

Introducción: en el transcurso de la vida todos somos cuidadores de algún modo. Sin embargo, aprender a serlo no surge de forma automática. Con el gradual envejecimiento de la población aumenta el número de casos que necesitan cuidados. La enfermedad de Alzheimer produce la pérdida gradual de la capacidad de cuidar de sí mismo y por ende se necesita la ayuda de un cuidador familiar, quien asume las principales tareas de cuidado y contrae una gran carga física y psíquica.
Objetivo: caracterizar el malestar psicológico que experimentan los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer en los estadios leve y moderado.
Método: estudio descriptivo en 35 cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada del policlínico "Carlos Manuel Portuondo", municipio Marianao. La información fue recogida con el Inventario Neuropsiquiátrico validado al castellano, se procesó con distribuciones de frecuencia absoluta y porcentaje.
Resultados: en la categoría de mínimo, predominaron la agitación o agresión (20,00 %), las alteraciones del sueño (22,85 %) y los trastornos de hábitos alimentarios (25,71 %). En la categoría ligero, prevalecieron la depresión (20,00 %), las alteraciones del sueño (25,71 %) y los trastornos de hábitos alimentarios (22,85 %). En la categoría de moderado, los síntomas más frecuentes fueron las repeticiones (25,71 %), la depresión y la ansiedad, ambos con un 22,85 %, la apatía y la irritabilidad, con un 20,00 %. En la categoría de severo, el SPC más frecuente fue las repeticiones (20,00 %).
Conclusiones: en los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer en los estadios leve y moderado predominó el malestar mínimo, ligero y moderado, presentaron mayor malestar ante la presencia de agitación o agresión, alteraciones del sueño, trastornos de hábitos alimentarios, depresión, repeticiones, ansiedad, apatía e irritabilidad.

Palabras clave: cuidado; cuidador principal; demencia; enfermedad de Alzheimer, síntomas psicológicos y conductuales.

ABSTRACT

Key words: care, principal caregivers, dementia, Alzheimer disease, psychological and behavioral symptoms.

INTRODUCCIÓN

El cuidado existe desde el comienzo de la vida; el ser humano, como todos los seres vivos, ha tenido siempre la necesidad de ser cuidado, porque cuidar es un acto de vida, es imprescindible para la vida, la perpetuidad del grupo social y permite que la vida continúe.^1,2

Con el gradual envejecimiento de la población y la mayor supervivencia de personas con enfermedades crónicas y discapacidades, no solo aumenta el número de casos que necesitan cuidados, sino que, además, este incremento de la demanda se acompaña de mayor exigencia en su prestación.² El 60 % de la mortalidad a nivel mundial es atribuible a enfermedades crónicas, que suponen una gran carga de enfermedad y gasto para los sistemas sanitarios.⁴

La enfermedad crónica en el paciente genera incertidumbre, desgaste físico, dependencia y cambios en el estilo de vida, y tiene repercusiones en el área personal y social del individuo, de modo que si este no cuenta con el suficiente apoyo o soporte social, no logrará la readaptación a la crisis circunstancial que vive. Solo una comunicación empática y comprensiva, en la que en algún momento se expliciten las reticencias y se hagan aflorar los sentimientos negativos, facilita que se pueda ofrecer compañía, ayuda o consuelo.^2,5

La demencia es una enfermedad crónica, es un término amplio para un síndrome que describe un conjunto de síntomas que se desarrollan como resultado de daños en el cerebro. En general, los síntomas incluyen pérdida de memoria, dificultades de comunicación y cambios de estado de ánimo.⁶

Se calculan 36 millones de personas que sufren de demencia en todo el mundo, con 4,6 millones de nuevos casos anuales. Esta cifra se duplicará cada 20 años, hasta alcanzar los 80 millones de personas con demencia en el año 2040 en todo el mundo, incremento que será más marcado en las regiones en vías de desarrollo que en las regiones desarrolladas. De 2 millones de personas con demencia en América Latina en la actualidad, la cifra se incrementará a 4,1 millones para el 2020 y 9,1 millones en el 2040, es decir será similar a la de Norteamérica.⁷

En Cuba, la prevalencia de síndrome demencial oscila entre 6,4 y 10,2 % en la población de 65 años y más, con un predominio del sexo femenino, constituyendo la enfermedad de Alzheimer (EA) su causa más frecuente.^7,8

La EA se caracteriza por un trastorno exclusivo del sistema nervioso central en el que se produce una lenta destrucción y atrofia de la corteza cerebral,⁹ constituye entre el 50 y el 70 % de todas las demencias.¹⁰

Esta enfermedad deteriora de forma progresiva las capacidades cognitivas e intelectuales de la persona, produce pérdida gradual de la capacidad de cuidar de sí mismo, y la necesidad, con el paso del tiempo, de la ayuda de un cuidador familiar que pueda apoyarlo en la realización de aquellas actividades de la vida diaria necesarias para subsistir. Esta situación, además de generar un estado de dependencia del enfermo de Alzheimer hacia su cuidador familiar, produce a su vez una serie de consecuencias para la salud del cuidador producto del rol adquirido.¹¹

Es frecuente que, cuando una persona padece una enfermedad de larga duración o crónica, dentro del sistema familiar hay un cuidador principal, ³ quien proporciona la mayor parte de la asistencia y apoyo diario al enfermo, y le permite seguir viviendo en su entorno; por lo general se le hace difícil delegar parte de este trabajo y se crea una fuerte dependencia de este hacia la persona cuidada.¹²

El cuidador principal asume las principales tareas de cuidado, con las responsabilidades que ello acarrea; es percibido por los restantes miembros de la familia como el responsable de asumir el cuidado del enfermo, sin que generalmente haya llegado a des­empeñar ese papel por un acuerdo explícito de la familia, y que no percibe una remuneración económica por sus tareas.³

Cuidar al cuidador es fundamental para que pueda ejercer su labor de un modo óptimo y continuado. El reconocimiento moral del sujeto cuidado, el anciano, no solo es una ética del cuidar, sino también lo es el reconocimiento moral y jurídico del cuidador, que ejerce la noble función social de cuidar a otros seres humanos. Raramente se considera su figura y labor en el discurso moral sobre el cuidar. El respeto a su persona y su actividad es básica para que pueda ejercer su tarea dignamente.¹⁴

El riesgo de malestar emocional es mayor para cuidadores de personas con demencia que para muestras de cuidadores de personas con problemas físicos de salud y muestras mixtas. Datos longitudinales han mostrado incluso que los cuidadores de personas con demencia en situación de estrés tienen un riesgo de mortalidad 63 % mayor que el de controles de no cuidadores, si bien es cierto que existen datos que sugieren lo contrario. Los estudios longitudinales muestran, además, que el malestar emocional se mantiene relativamente estable para los cuidadores a lo largo de años, siendo dicha estabilidad especialmente consistente para las mujeres cuidadoras.¹⁵

Por ese motivo esta investigación tiene el objetivo de caracterizar el malestar psicológico que experimentan los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer en los estadios leve y moderado.

MÉTODOS

Se realizó un estudio descriptivo en el Policlínico "Carlos Manuel Portuondo" del municipio Marianao, desde enero de 2010 hasta septiembre de 2012, en 35 cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada. Los pacientes fueron diagnosticados y clasificados en la consulta de Deterioro Cognitivo del Hospital "Carlos J. Finlay" del mismo municipio, seleccionados por un muestreo por conveniencia. Se entrevistaron los cuidadores principales que cumplieron los siguientes criterios de inclusión:

• Ser el cuidador principal del paciente.
• Voluntariedad del cuidador principal para participar en el estudio.
• Vivir en la misma residencia del paciente que padece la enfermedad de Alzheimer en los estadios leve o moderada.
]]> Estar facilitando cuidados al paciente demente por un período mayor de 6 meses.
• No ser beneficiado económicamente por la realización de dichas tareas de cuidado.

Para la recogida de la información, se utilizó el Inventario Neuropsiquiátrico (NPI), en su versión validada al castellano, que es una entrevista estructurada dirigida a valorar la frecuencia, severidad de las alteraciones psicopatológicas en pacientes con demencia y el malestar que estos le provocan al cuidador principal, presenta una alta fiabilidad interobservador situada entre el 0,93 y 1 para distintas conductas y una fiabilidad test-retest de 0,79 para la frecuencia y 0,86 para la severidad.¹⁶

Para el procesamiento y análisis estadístico de la información se utilizó el paquete estadístico SPSS versión 15.0 para Windows, con los que se confeccionaron las tablas estadísticas de frecuencia absoluta y porcentaje.

Los cuidadores principales que participaron firmaron previamente la solicitud del consentimiento informado, fueron informados de su libertad a participar y de retirarse de la investigación en cualquier momento si así lo estimaran pertinente, sin que su decisión afectara las relaciones con el personal de salud a cargo de la misma. Todos los datos se mantuvieron confidenciales. El estudio fue aprobado por la Comisión de Ética del Consejo Científico de la Facultad de Enfermería "Lidia Doce".

RESULTADOS

La tabla 1 presenta la distribución porcentual del malestar que experimentaron los cuidadores principales ante la presencia de los síntomas psicológicos y conductuales en los pacientes. Los hallazgos manifiestan que, en la categoría de mínimo, predominaron la agitación o agresión (20,00 %), las alteraciones del sueño (22,85 %) y los trastornos de hábitos alimentarios (25,71 %). En la categoría ligero, prevalecieron la depresión (20,00 %), las alteraciones del sueño (25,71 %) y los trastornos de hábitos alimentarios (22,85 %).

En la categoría de moderado, los síntomas más frecuentes fueron las repeticiones (25,71 %), la depresión y la ansiedad, ambos con un 22,85 %, la apatía y la irritabilidad, con un 20,00 %. En la categoría de severo, el SPC más frecuente fue las repeticiones (20,00 %).

DISCUSIÓN

En la revisión de la literatura nacional e internacional, no se encontraron estudios que caracterizaran el malestar que experimentan los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer en los estadios leve y moderado. Sin embargo, los síntomas psicológicos y conductuales se asocian con mayor carga del cuidador, mayor uso de los servicios de salud y el consumo de fármacos. Estudios en diferentes países y en diferentes ámbitos han encontrado una prevalencia entre el 49 y el 89 % en pacientes con demencia.¹⁷

La vida del cuidador de un enfermo de Alzheimer sufre un cambio brusco y radical a raíz de la constante y exigente atención y dedicación que estos enfermos demandan, produciéndose un deterioro de su calidad de vida, junto a la aparición de una serie de reacciones afectivas y emocionales como tensión, ira, tristeza o culpabilidad.¹⁸

El estrés en la persona que cuida al enfermo de Alzheimer surge, sobre todo, a raíz de los sentimientos de culpa, la falta de apoyo social, los problemas económicos, la dedicación en tiempo y recursos, y el abandono de actividades placenteras. Además, la falta de conocimientos adecuados sobre técnicas y estrategias eficaces a la hora de proporcionar cuidados informales a los enfermos de Alzheimer hace que se sientan desbordados y agotados ante los problemas, y puede dar lugar al síndrome del cuidador.¹⁸

Los cuidadores con mayor malestar emocional puedan percibir en menor medida los aspectos positivos asociados al cuidado,¹⁹ por lo que se hace necesario la realización de estudios en los cuales se tengan en cuenta el malestar que experimentan los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer en los estadios leve y moderado.

En conclusión, en el acto de cuidar, los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer en los estadios leve y moderado pertenecientes al Policlínico "Carlos Manuel Portuondo" del municipio Marianao predominó el malestar mínimo, ligero y moderado, presentando mayor malestar ante la presencia de agitación o agresión, alteraciones del sueño, trastornos de hábitos alimentarios, depresión, repeticiones, ansiedad, apatía e irritabilidad.

Las autoras declaran no tener conflicto de intereses.

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Mabel Garzón Patterson. Licenciada en Enfermería, Máster en Enfermería. Policlínico "Julio Antonio Mella". La Habana, Cuba. Dirección electrónica: mabelgp@infomed.sld.cu