Estrategia de intervención educativa sobre la sexualidad en niños con el síndrome de Down
Educational intervention strategy related to sexuality in Down syndrome children
Eloy J. Pineda PérezI; Elsa Gutiérrez BaróII
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IEspecialista de I Grado en Medicina General Integral. Máster en Atención Integral al Niño. Policlínico Docente "Ana Betancourt". La Habana, Cuba.
RESUMEN
INTRODUCCIÓN: la sexualidad es un elemento importante en la educación del niño con el síndrome de Down, por lo que los padres deben tener los conocimientos adecuados para enfrentarla de forma responsable desde las primeras etapas de la vida.
MÉTODOS: intervención con diseño estudio antes-después con grupo de control no equivalente sobre las nociones y el tratamiento de la sexualidad que tenían los padres de niños con síndrome de Down. Se realizó en 3 fases de investigación, en las que se impartieron 3 talleres.
RESULTADOS: antes de los talleres solo el 23,5 % de las madres (8) recibieron información sobre la sexualidad, la acción de rozamiento o frotamiento (30; 88,2 %) es la más vinculada a la sexualidad por parte de los niños, las acciones que los padres asocian a la sexualidad se relaciona con la genitalidad en el 100 % de los casos (realizar el acto sexual y tocar sus genitales), y siempre estaban presentes reacciones negativas ante las acciones de los niños. Después de los talleres se coligaron acciones relacionadas con la espiritualidad y los sentimientos junto a la genitalidad, aumentaron las reacciones positivas de los padres, trataron de pedir información especializada 23 (67,6 %) y desviar la atención 27 (79,4 %). El 70,6 % de los progenitores consideraron una sexualidad sana en el futuro.
CONCLUSIONES: los padres de los niños con síndrome de Down mostraron no tener los conocimientos suficientes sobre sexualidad, los talleres impartidos a los padres tuvieron un impacto positivo en el conocimiento acerca de la sexualidad en ellos mismos y cómo manejarla en sus hijos, y expresaron esperanzas con relación a la sexualidad futura de sus hijos. ]]>
Palabras clave: Síndrome de Down, sexualidad, discapacidad.
ABSTRACT
INTRODUCTION: sexuality is an important education element of children with Down syndrome reason by which the parents must to have the appropriate knowledges to face it in a responsible way from the first stages of live.
METHODS: intervention with a before-after study design with a non-equivalent control group on notions and treatment of sexuality own of parents of children con Down syndrome. A three-stage investigation was carried out in which three workshops was given.
RESULTS: before workshops only the 23,5 % of mothers (8) received information on sexuality, the rubbing action (30; 88,2 %) is the more linked to sexuality in children, actions that parents associate to sexuality are related to genitals in 100 % of cases (sexual intercourse and to touch genitals), and always were present negative reactions in face of children actions. After workshops actions were added related to spirituality and the feelings to genitals increased the positive reactions of parents, to seek specialized information 23 (67,6 %), and to deflect attention 27 (79,4 %). The 70,6 % of parents considered a healthy sexuality in future.
CONCLUSIONS: parents of children with Down syndrome showed a lack of enough knowledge on sexuality, workshops gave to parents had a positive impact in this type of knowledge in their own, and how to manage it in their children, and expressed hopes related to the future sexuality of their children.
Key words: Down syndrome, sexuality, disability.
]]> INTRODUCCIÓN
La sexualidad tiene una importancia especial en el desarrollo psicológico del niño. La curiosidad por el sexo es una manifestación de un interés que madura progresivamente, y varía según la edad, la relación con los padres, el medio sociocultural, la inteligencia y la personalidad. Sus expresiones van más allá de la genitalidad, se amplía a la esfera afectiva, la conducta y los sentimientos, y están sujetas a modificaciones por la experiencia y el aprendizaje. Es una parte importante de la personalidad que se expresa en todas las acciones que realiza el individuo en su vida, y se le reconoce su índole pluridimensional.1,2
Los niños con el síndrome de Down presentan un desarrollo psicosexual semejante a los niños de la norma, pero por sus propias características es un poco más lento, depende del grado de afectación intelectual que presenta el individuo, lo cual no impide que llegue a manifestar sentimientos e interacciones sociales. En la generalidad son sociables, cariñosos, le gusta compartir con otros niños, no le temen a los extraños y se relacionan fácilmente.
Nuestra sociedad aún conserva prejuicios y tabúes acerca de la sexualidad en estas personas, como por ejemplo, que no tienen sexualidad, que son eternos niños y que la sexualidad en ellos no debe despertarse, que no tienen sentimientos sexuales como el resto de la población, o que no deben tener actividad sexual. Estos prejuicios limitan el desenvolvimiento de estas personas desde el punto de vista social y espiritual desde la niñez, aumentando en la adolescencia y la adultez, y son solo producto de temores, desconocimiento, encubrimiento y rechazo, siempre en nombre de la protección. También son una violación flagrante a los derechos sexuales de estas personas: derecho a la propiedad de su cuerpo, tener privacidad, derecho a recibir información acerca de este tema, explorar su cuerpo y descubrir sus fuentes de placer sexual.3-5 El significado de la sexualidad para estas personas tiene el mismo principio que para el resto: la posibilidad de desarrollo, la expresión de sentimientos, la comunicación y el amor, pero la sociedad y la familia no se encuentran totalmente orientadas acerca del tratamiento de la sexualidad en estos pacientes, por lo que necesitan más información. Nos planteamos realizar estos talleres para contribuir al conocimiento de los padres de estos niños sobre la sexualidad en ellos mismos y en sus hijos, para una mejor integración de estos a la sociedad y evitar el rechazo en la sociedad y la familia.
MÉTODOS
Se realizó una intervención con diseño estudio antes-después con grupo de control no equivalente sobre los conocimientos de la sexualidad que tienen los familiares de niños con el síndrome de Down, en el Círculo Infantil Especial "Zunzún", del municipio Playa, en Ciudad de La Habana, desde marzo a junio del año 2008. El universo lo constituyeron todas las madres o padres de los niños con el síndrome de Down matriculados en la institución señalada. La matricula es de 34 niños, que constituye el total de niños con esta enfermedad, no se incluyeron 2 niños que por problemas de salud no asistían al círculo. La muestra fueron todas las madres o padres de los niños del universo. Lo constituyeron 28 madres y 6 padres, los cuales viven en varios municipios de la ciudad.
1. Fase inicial: se realizó la prueba de entrada, para constatar el conocimiento de algunos elementos importantes de la sexualidad en ellos mismos y cómo la manejan en sus hijos, además conocer las perspectivas en el futuro.
2. Fase experimental: se realizaron 3 talleres: ]]>
- ¿Que es la sexualidad? Su importancia e influencia en la vida diaria.
- Esquema corporal. Identidad de género. Características de la sexualidad en edad preescolar, escolar, adolescencia y adultez.
- Sexualidad en niños con el síndrome de Down. Consejos y recomendaciones a los padres. Mitos y prejuicios. Necesidad de la información continuada que deben recibir los padres para la orientación de la sexualidad en las diferentes edades de estos pacientes.
3. Fase final: se aplicó la prueba de salida para conocer el nivel de preparación que adquirió el padre o la madre y constatar la efectividad de los talleres impartidos.
Como criterios de inclusión se tomaron a todos los padres o madres de niños con el síndrome de Down que se encuentran matriculados en el Círculo Infantil Especial "Zunzún", del municipio Playa. Este estudio se realizó teniendo en cuenta los principios éticos de respeto a la autodeterminación, con el consentimiento informado de los padres y madres de los niños de la institución, y por la dirección del centro. Siempre se tuvieron en cuenta los beneficios y minimizar los daños, protegiendo la información recibida a través de las encuestas, y se trató a todas las personas por igual independiente de su condición física y nivel cultural.
Se realizaron encuestas a todos los padres de niños con el síndrome de Down, matriculados en el Círculo Infantil Especial "Zunzún" durante el mes de marzo del año 2008. Posteriormente se seleccionaron 2 grupos de padres del total de la muestra al azar. A cada padre o madre del niño, al llenar la encuesta, inicialmente se le inscribió con un número, y se seleccionaron 17 números que correspondían a 17 padres o madres (la mitad de los progenitores), a los cuales se les ofrecieron los talleres, y estos constituyeron el Grupo A. El grupo al que no se le impartieron los talleres fue el Grupo B. Se realizaron 3 talleres con una frecuencia semanal, con duración de 3 h en el mes de mayo de 2008. Al terminar de impartirlos se volvieron a encuestar a todos los padres de ambos grupos para conocer su efectividad. Esta prueba de salida se realizó en el mes de junio de 2008.
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RESULTADOS
Las personas que recibieron información sobre la sexualidad antes de recibir los talleres fueron 8 madres (23,5 %), no recibieron información 24 padres y madres (70,5 %), y no sabían 2 (6,0 %) (tabla 1).
Las acciones que realizan los niños que los padres relacionan con la sexualidad fueron: frotamiento o rozamiento 30 (88,2 %), le toca a usted los genitales 19 (55,8 %), desea bañarse con usted y se esconde para ver otras personas desnudas 14 (41,2 %), se toca sus genitales y dice palabras obscenas 8 (23,5 %) y juego de roles 6 (17,6 %). Después de los talleres se mantiene la acción de rozamiento o frotamiento en 30 (88,2 %) como la más vinculada a la sexualidad por parte de los padres, tocarse sus genitales se da en 26 (76,5 %), le toca los genitales a usted u otra persona se vio en 24 (70,6 %), el deseo de bañarse con usted estuvo presente en 16 (47,1 %), realizan juegos de roles 14 (41,2 %), dicen palabras obscenas 10 (29,4 %) y otras actitudes como abrazar a otros niños o dibujar figuras de ambos sexos estuvieron presentes en 8 (23,5 %) (tabla 2).
Las acciones que el padre o la madre asocian a la sexualidad son la realización del acto sexual y tocar sus genitales en el 100 % de ellos, ver escenas de desnudos o relaciones sexuales en TV, video o revistas estuvo presente en 31 (91,2 %), masturbarse en 30 (88,2 %), acariciar a su pareja en 24 (70,6 %), sentirse atraído por otras personas en 20 (58,8 %), tener sentimientos de amistad y afecto hacia otras personas en 12 (35,3 %), tener gustos comunes con su pareja en 7 (20,6 %), y otros como piropear o cortejar a otra persona en la calle o centro de trabajo, visitar a otros amigos y conversar temas eróticos se vio en 6 (17,6 %). Después de los talleres se mantienen en la misma proporción las acciones de la realización del acto sexual, tocar sus genitales y masturbarse, a continuación aparece acariciar a su pareja en 28 casos (82,4 %), sentirse atraído por otras personas en 25 (73,5 %), ver escenas de desnudos o relaciones sexuales en TV u otros medios audiovisuales en 24 (70,6 %), tener sentimientos de afecto y amistad hacia otras personas en 23 (67,6 %), tener gustos comunes con su pareja en 10 (29,4 %) y otros en 8 (23,5 %) (tabla 3).
Las reacciones de los padres y madres al observar algunas conductas que ellos relacionaron con la sexualidad antes de los talleres fueron: tratar de desviar la atención en 21 casos (61,7 %), regañarlo en 16 (47,1 %), alarmarse y preocuparse en 10 (29,4 %), propinar algunos golpes en 9 (26,5 %), hacer alguna actividad relacionada con la acción realizada en 9 (26,5 %), tratar de pedir información especializada en 8 (23,5 %) y otras como mantenerlo alejado de otros niños normales, mantenerse callado y nunca dejarlo solo, en 7 (20,6 %). Después de los talleres las reacciones fueron: tratar de desviar su atención en 27 casos (79,4 %), pedir información especializada en 23 (67,6 %), hacer alguna actividad relacionada con la acción en 12 (35,3 %), lo regaña y se alarma y preocupa en 7 (20,6 %), le propina algunos golpes en 5 (14,7 %) (tabla 4).
Sobre la sexualidad futura de sus hijos, antes de los talleres 10 (29,4 %) padres y madres respondieron que sería sana, 8 (23,5 %) dieron una respuesta negativa, y 16 (47,1 %) no sabían cómo sería en el futuro. Después de los talleres, 24 (70,6 %) respondieron afirmativamente, 6 (17,6 %) no lo sabían, y 4 (11,8 %) respondieron negativamente (tabla 5). Los padres y madres que desean continuar recibiendo información fueron 30 (88,2 %) y 4 expresaron que no sabían (11,8 %).
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DISCUSIÓN
Los padres de niños con el síndrome de Down están necesitados, al igual que otros familiares, de recibir una buena educación y orientación sexual para el proceso de aprendizaje en sus hijos. En muchas ocasiones se trata a estos niños por las enfermedades asociadas al síndrome genético o por las necesidades educativas especiales relacionadas con el retraso mental, y no se tienen presente las orientaciones sobre la sexualidad, que deben incluirse desde la más temprana infancia para satisfacer sus curiosidades sexuales y prepararlos para las diferentes etapas de la vida. Por eso, es necesario desde el nacimiento del niño incluir estos temas en las diferentes consultas de los especialistas en los diferentes niveles de atención médica y educativa, sobretodo, los controles de puericultura del Médico de Familia y el pediatra del área. En un estudio anterior realizado por este autor (Pineda Pérez E. Síndrome Down: conocimiento, visión y perspectiva desde el contexto familiar en el círculo infantil especial. Trabajo para optar para el grado académico de Máster en Atención Integral al Niño. 2007) se señala la necesidad de la información en sexualidad a los padres de estos infantes. También en la investigación realizada por la máster Álvarez Núñez se ha demostrado la falta de conocimientos de algunos aspectos de la sexualidad en los padres de los niños con el síndrome de Down y con otras enfermedades con retraso mental, pero desde el concepto del adolescente (Álvarez Núñez G. La educación de la sexualidad del joven con retraso mental. Trabajo científico presentado en la III Jornada Científica de Sexualidad en ICBP "Victoria de Girón". 19 de Julio de 2008).
El doctor García también plantea las necesidades particulares de la sexualidad en el síndrome de Down trabajando con los niños, mejorando su conocimiento, al igual que el desarrollo de la afectividad en estas personas.5 En nuestra investigación insistimos en la educación familiar en primer lugar como base de nuestra estrategia, siempre teniendo en cuenta que el conocimiento de los padres al enfocar este tema, puede tener influencias no positivas de otros miembros de la familia y de la comunidad, que pueden transmitirse cuando ellos ejercen el papel insustituible de educadores de sus hijos.
Los padres deben tener conocimientos adecuados sobre la sexualidad. Al poseer una buena información pueden manejarla correctamente y de forma sana en sus hijos, no solamente con conversaciones, sino haciendo diferentes actividades para que los pequeños se interrelacionen con los adultos mediante el juego (Martínez Galván. Programa educativo sobre sexualidad dirigido a educadoras o auxiliares pedagógicas de 4to. y 5to. año de vida de los círculos infantiles. Trabajo presentado en la III Jornada Científica de Sexualidad, 19 de Junio de 2008).
En la investigación realizada por la doctora Martín Pérez y otros se realiza una estrategia de sexualidad para niños sanos, poniendo énfasis en la preparación de los educadores y el Médico de Familia que trabaja en el círculo infantil.6 Actualmente estas instituciones tienen atención con personal de enfermería, por lo que debemos insistir en un mayor compromiso de la familia para la educación sexual de los niños, ampliando el conocimiento de las educadoras, enfermeras y personal auxiliar que atienden a estos niños.
En el programa de Educación Sexual "Venga la Esperanza" de la licenciada Daquinta Rico, en Ciego de Ávila, se destaca la importancia de la educación de la sexualidad en los niños con síndrome de Down escolares. Según su estudio, recomienda realizar una estrategia de intervención en la comunidad que incluya la familia, los vecinos y los amigos.7 La impartición de estos talleres pueden constituir parte de esta estrategia para la información a los padres desde la edad preescolar, e incorporar otros elementos acordes con el crecimiento del niño, para asumir las necesidades de cada etapa de la vida. Opinamos que esperar a que el niño llegue a la edad escolar o a la adolescencia para procurarle la información pertinente sobre el sexo, es demorarnos; si se le educa tempranamente se le proporciona la posibilidad de realizar una elección responsable, y se pueden prevenir con antelación el surgimiento de trastornos sexuales en etapas posteriores.
La falta de información, el desconocimiento de los padres de elementos básicos para el tratamiento de la sexualidad en ellos mismos, provoca una errónea conducción de esta en sus hijos. A pesar de existir programas de educación sexual para los niños, estos no son totalmente efectivos si no contamos con la comprensión y la participación de los padres. Además puede constituir un elemento importante para la desesperanza, la falta de motivación, la depresión y la ansiedad8 (Castellanos Simons B, González Hernández A. La sexualidad de los niños y adolescentes discapacitados. Su atención y educación. Curso especializado. Ciudad de La Habana. 9na. Conferencia Científica Latinoamericana de Educación Especial. Congreso Internacional Educación y Diversidad; 2002).
Las acciones realizadas por los niños son principalmente asociadas a la genitalidad, sin tener en cuenta por los padres que en otras actividades de la vida diaria puede estar reflejada la sexualidad, como es el caso de la esfera afectiva, la conducta y los sentimientos. La sexualidad es social en su esencia y comienza a manifestarse desde el nacimiento, cuando se obtienen sensaciones placenteras a través del baño y en el reconocimiento de su propio cuerpo. La sexualidad se expresa también en la forma de vestirse, relacionarse, comportarse en la sociedad, en los juegos y actividades cotidianas. Al educar la sexualidad hablamos de sexo, pero también de esa hermosa relación humana que es el amor, la comprensión y la ternura. Después de los talleres mejoró la comprensión de los padres de las acciones realizadas por los niños (tocarse los genitales, por ejemplo) que los padres asociaban a la percepción de la sexualidad de sí mismos, pero no así en sus hijos y en los juegos de roles, por la interrelación afectiva con otras personas. Consideramos que a medida que van cambiando las actitudes hacia las personas con minusvalías y se acepte la sexualidad como un aspecto positivo que enriquece la vida, irán desapareciendo todos los mitos y se dará paso a criterios de más tolerancia y comprensión en la familia y la comunidad hacia estas personas. ]]>
Los adultos también asociaron las acciones relacionadas con la sexualidad con la respuesta erótica, sin verla como una dimensión de la personalidad y de la vida misma, no le dan gran importancia a compartir las labores en el hogar y tener gustos comunes con su pareja. Después de los talleres, aunque se mantuvieron las acciones relacionadas con los genitales y actos sexuales, mejoró la relación de afecto hacia otras personas, compartir labores en el hogar y tener gustos comunes con su pareja, acciones en las que las personas que conviven pueden demostrar el amor, el respeto y la consideración a la persona que se ama. Además, este cambio en el pensamiento de los padres puede influir en la educación de sus hijos, y hasta mejorar la dinámica familiar. Se destaca por el doctor García la importancia de los aspectos de la espiritualidad asociados con la sexualidad en los pacientes con el síndrome de Down.5 La licenciada González H plantea que sexualidad, la vida y la calidad de vida conforman una tríada en la que se integran diferentes aspectos de la existencia humana, y que los diferentes roles de la pareja influyen en el concepto de la sexualidad, lo cual puede influir en la educación a sus hijos, teniendo en cuenta otros componentes psicológicos de la sexualidad.9Al mejorar el conocimiento de los padres, se pudo constatar el cambio en sus diferentes reacciones al observar las acciones de los pequeños, porque si al principio, además de desviar su atención se incluía la preocupación, la alarma y propinar algunos golpes, después de recibir la información a través de los talleres, trataban de desviar la atención con juegos, se pedía información especializada al Médico de Familia, al psicólogo, los pedagogos y otros profesionales que aportaran los conocimientos necesarios, así como también la realización de alguna actividad relacionada con la acción. Se mejoró la reacción positiva de los padres para disminuir la respuesta con agresión física y psicológica, en muchas ocasiones condicionada esta por la influencia educativa y los conocimientos socio-culturales de la familia. Las reacciones negativas estuvieron presentes en los padres que no recibieron los talleres en un inicio.
Los padres deben contestar las preguntas con sencillez y claridad para que los niños puedan entender. Se deben crear hábitos de socialización que les permitan la mayor independencia posible como seres humanos, incluyendo el respeto a expresar la sexualidad, sin que por ello sufran de burlas o sean estigmatizados desde la más tierna infancia. Aunque es evidente el avance educacional en la población cubana, existen aspectos culturales, en especial relacionados a la sexualidad, que están muy arraigados y son difíciles de cambiar, pero que pueden ser modificados progresivamente.
La preparación a los padres por la preocupación, que consideramos válida, por el comienzo de las relaciones sexuales y la procreación, sin olvidar los temores a posibles abusos sexuales a que pueden ser sometidos estos niños, es importante desde la infancia.10 Al dar las informaciones por medio de los talleres, lo padres satisficieron muchas inquietudes y dudas sobre el tratamiento de la sexualidad, pudieron contar anécdotas de su vida, así como experiencias que se transmitían a través de generaciones en sus familias y podían comparar con los conocimientos que habían adquirido, por lo que manifestaron su interés de continuar recibiendo información y poder guiar mejor la sexualidad en sus hijos, siempre teniendo presente no tener miedo a enseñar a sus hijos los conocimientos necesarios en cada etapa de la vida
Los padres de los niños con el síndrome de Down, en la fase inicial, mostraron no tener los conocimientos suficientes sobre sexualidad, por lo que los talleres tuvieron un impacto positivo, y reconocieron la influencia de esta en todos los aspectos de la vida diaria y cómo podía mejorar la calidad de vida en estos niños, y aprendieron a no verla como un elemento preocupante en su desarrollo, por lo que consideramos que debe constituir un tema a incluir en todas las consultas médicas y entrenamientos pedagógicos con la participación de los padres.
RECOMENDACIONES
- Aplicar talleres que mejoren la información sobre la sexualidad en niños con el síndrome de Down, incluyendo un vínculo más estrecho entre los centros especializados médicos y educativos con la familia.
- Fomentar una cultura de respeto hacia la sexualidad en personas con el síndrome de Down para lograr el pleno disfrute de sus derechos sexuales y lograr su incorporación a la sociedad. ]]>
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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10. Rojas P, Figueroa MJ. Desarrollo socio emocional y sexualidad de las personas con síndrome de Down. Disponible en: http://www.medicinafamiliar.puc.cl/html/articulos/151.html Consultado el 24 de Julio de 2008.
Recibido: 15 de julio de 2008.
Aprobado: 10 de diciembre de 2008.
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Eloy J. Pineda Pérez. Alegría No. 38, entre Georgia y Atlanta, municipio Arroyo Naranjo, Ciudad de La Habana, Cuba. E mail: eloypineda@infomed.sld.cu ]]>