Reflexiones en torno a los problemas éticos y bioéticos en el tratamiento del paciente en fase terminal
Reflections about the ethical and bioethical problems in treatment presenting with a terminal disease
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Marilyn Sánchez MuñizI; Camilo González PérezII
IEspecialista de I Grado en Medicina General Integral. Máster en Salud Pública. Asistente. Facultad de Ciencias Médicas «Victoria de Girón». La Habana, Cuba.
IIEspecialista de I Grado en Medicina General Integral. Máster en Salud Pública y en Dirección y Gestión de los Sistemas de Seguridad Social. Asistente. Facultad de Ciencias Médicas «Victoria de Girón». La Habana, Cuba.
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RESUMEN
Se realizó una revisión bibliográfica sobre aspectos éticos y bioéticos en el tratamiento del paciente en estado terminal. Es un derecho de todos los ciudadanos que se les atienda y proteja su salud, teniendo como referencia el marco legal y el concepto actual de salud, en el que cobran vigencia los 3 principios fundamentales que forman el triángulo bioético: autonomía, justicia y beneficencia. La actuación ética con estos pacientes que reciben cuidados paliativos no difiere de los principios rectores de cualquier otro acto relacionado con la atención médica, ya que toda acción debe estar dirigida al beneficio del ser humano sin provocar daños. Existe considerable confusión y controversia en cuanto a la ética del cuidado terminal, particularmente en las áreas más polémicas de resucitación, en el inicio y cese de tratamientos, la alimentación y la eutanasia. El enfermo terminal tiene derecho a vivir hasta su máximo potencial físico, emocional, espiritual, vocacional y social, compatible con el estado resultante de la progresión de la enfermedad. Estos son los aspectos que se tratan en este trabajo.
Palabras clave: Ética, bioética, paciente terminal.
ABSTRACT
A bibliographic review was conducted about ethical and bioethical features in treatment of patient presenting a terminal disease. It is a right of all citizens the care and protection of his health within the legal framework and the current concept of health, with validity of the three fundamental principles included in bioethical triangle: autonomy, justice and charity. Ethical conduct with these patients receiving palliative cares not differs of the governing principles of any act related to medical care, since all action must to be directed to benefit of human being without cause damages. There is much confusion and controversy as regards the terminal care ethics, particularly in the more controversial areas of resuscitation, at onset and end of treatments, feeding and euthanasia. Patient presenting with a terminal disease has the right of live until its maximal physical emotional, spiritual, vocational and social potential compatible with the resulting state of disease progression. These are the features approached in present paper.
Key words: Ethics, bioethics, patient with a terminal disease.
INTRODUCCIÓN
La Constitución de la República de Cuba consigna entre los derechos, deberes y garantías fundamentales, «el derecho de todos los ciudadanos a que se atiendan y protejan su salud», teniendo como referencia el marco legal y el concepto actual de salud, en el que cobran vigencia los 3 principios fundamentales que forman el triángulo bioético: autonomía, justicia y beneficencia.
Paralelamente al progreso de los últimos 30 años en el tratamiento a los pacientes con una enfermedad maligna, el sector de la (APS (Atención Primaria de Salud) se ha ido ampliando y perfeccionando, atemperándose con el actual enfoque de promoción de salud, prevención y diagnóstico precoz, así como con la multimodalidad terapéutica, la rehabilitación y los cuidados paliativos. ]]>
El término ética se deriva del vocablo griego ethos, que significa morada o lugar. En la actualidad, la Ética se define como la disciplina filosófica que estudia el comportamiento moral del hombre en sociedad.1 Los principios que rigen la actuación ética con estos pacientes que reciben cuidados paliativos no difieren de los principios rectores de cualquier otro acto relacionado con la atención médica, ya que toda acción debe estar dirigida al beneficio del ser humano sin provocar daños. Los principios de la ética hipocrática, basados fundamentalmente en el reconocimiento de la persona humana en todas sus dimensiones, materiales y espirituales, permitían un enfoque holístico del proceso salud-enfermedad, pero a partir del siglo XV, con el Renacimiento, generador de una revolución en el pensamiento humano, este enfoque cambió. La medicina, ya constituida como saber científico, desarrolló cada vez con más fuerza su paradigma biomédico.2
El tratamiento paliativo de estos pacientes se basa en el reconocimiento del valor inherente y la dignidad de cada persona, y toma lugar en el marco de los 3 principios éticos: la autonomía; la beneficencia, que nos obliga no solo a aliviar el sufrimiento, sino también a mejorar, dentro de lo posible, la calidad de vida del paciente; y la justicia, que requiere la asignación de recursos para el cuidado de la salud, por esto la clave es centrarse en el enfermo como un individuo.
Una decisión médica adecuada y responsable se convierte, por tanto, en un deber de justicia, por lo que se hace imprescindible proporcionárselos, o por lo menos tratar, con los medios oportunos de brindárselos a todos, en la medida de las posibilidades. El acto médico trata de una acción interpersonal, que involucra una relación completamente humana, y por lo tanto, es fundamental cultivar una buena relación médico-paciente, la comunicación con empatía es de extraordinaria importancia cuando se trata no solo de curar, sino a veces de acompañar.
Recordemos que la dolencia es un asunto esencialmente personal, y depende de las creencias, los valores, las expectativas y atribuciones, las actitudes y emociones del enfermo. Las Ciencias Médicas, enriquecidas desde hace mucho por las Ciencias Sociales, han pregonado que los médicos no tratan enfermedades, sino que tratan personas que padecen y tienen enfermedades. Tal posición declarativa no siempre ha devenido práctica cotidiana. El objetivo de este trabajo es exponer algunas reflexiones importantes a tener en cuenta por parte del EBS Equipo Básico de Salud) y el resto de los profesionales de la APS en el cuidado y seguimiento en la comunidad del paciente en estado terminal.
Cuando nos referimos a paciente terminal, es aquel en quien la inminencia de la muerte es temida como cierta y predecible a corto plazo, debido a que su enfermedad ya no pudo ser curada, a pesar de haber recibido un tratamiento adecuado, y para quien la terapia ha cambiado de curativa a paliativa. Cuando hablamos de beneficencia (inherente al médico y demás profesionales de la salud) decimos que es el principio moral de actuación del médico, lo principal es el bien del paciente, de la humanidad. Incluye la ausencia de maleficencia o no maleficencia. Se expresa esencialmente en el respeto al paciente, en ser competente para atenderlo, en establecer comunicación intelectual y afectiva con sus pacientes y familiares y con el entorno social. Cuando nos referimos a autonomía (inherente al paciente), decimos que es el principio moral que sustenta el comportamiento del paciente respecto a la atención a su salud. Se expresa en el hecho de respetar los puntos de vista y decisiones de los pacientes ante diversas situaciones que se le puedan presentar durante el proceso de atención médica, como sucede con los procedimientos riesgosos, diagnósticos o terapéuticos, ante la alternativa de vivir o morir, según el sentido y significado que para él tengan. En caso de que el paciente no esté mentalmente capacitado para ese tipo de decisión, como ocurre con frecuencia en la medicina intensiva, la autonomía la pasará a ejercer en su nombre sus familiares o su representante legal. En los últimos años ha tomado auge el trámite del consentimiento informado como garantía del respeto a la autonomía. Cuando hablamos de justicia (inherente a la sociedad), nos referimos al principio que debe servir de guía a la sociedad para valorar éticamente la interrelación y conflictos entre los 2 principios anteriores, así como para evaluar la atención de salud a la población en cuanto a equidad, pertinencia y calidad científico-técnica y humana. Es decir, la atención a la salud de todas las personas debe ser igual, sin distinción ni barreras económicas o sociales de ningún tipo.
DESARROLLO
Existe confusión y controversia en la población en general y en los círculos de profesionales de la salud, acerca de cómo debe enfocarse la situación del enfermo ante la enfermedad terminal, cómo puede repercutir esa realidad conocida ante su estado psíquico, emocional y afectivo, cómo serían sus relaciones con la familia y con los amigos, y la actitud de esta hacia la problemática que se les presenta. Existen múltiples enfoques del tratamiento adecuado del profesional con el enfermo y sus familiares, pero hay desconocimiento acerca de las posibilidades legales que tienen dichos enfermos en fase terminal para obtener una mejor calidad de vida.3
El enfermo debe ser autónomo en todo el proceso de su enfermedad hasta el momento de su muerte, este principio se cumple cuando la familia y el equipo de salud cumplen los deseos del paciente moribundo. El paciente moribundo requiere de la ayuda de una persona reposada, sensata, confiable, que apoye y comprenda lo que ocurre y que tenga la fuerza y el valor de estar ahí, con él, con la esperanza de que habrá un final para su dolor. ]]>
Tanto la OMS (1990) como Villamizar (1991), entre otros, señalan los derechos del paciente terminalmente enfermo:1. El enfermo terminal tiene derecho a vivir hasta su máximo potencial físico, emocional, espiritual, vocacional y social, compatible con el estado resultante de la progresión de la enfermedad.
2. ... a vivir independiente y alerta.
3. ... a tener alivio de su sufrimiento físico, emocional, espiritual y social, siendo la meta que se debe alcanzar el máximo confort posible para el paciente.
4. ... a conocer o rehusar el conocimiento de todo lo concerniente a su enfermedad y a su proceso de morir.
5. ... a ser atendido por profesionales sensibles a sus necesidades y temores en su proceso de aproximación a la muerte, pero competentes en su campo y seguros de lo que hacen.
6. ... a ser el eje principal de las decisiones que se tomen en la etapa final de la vida.
7. ... a que no se le prolongue el sufrimiento indefinidamente, ni se apliquen medidas extremas y heroicas para sostener sus funciones vitales. ]]>
8. ... a hacer el mejor uso creativo posible de su tiempo, de sus compromisos.
9. ... a que las necesidades y temores de sus seres queridos sean tenidos en cuenta antes y después de su muerte.
10. ... a morir con dignidad, tan confortable y apaciblemente como sea posible.3
El médico deberá encontrarse siempre a la cabecera del paciente en las decisiones más escabrosas, ayudando a clarificar conceptos y a ayudar al que sufre, dentro de la propia enfermedad, sobre todo cuando parezca que la vida ya haya llegado a su fin. El personal de salud debe garantizar un elevado nivel científico-técnico y cultural en su proyección humanística, en su ejercicio ético, en la relación médico-paciente-familia-comunidad, así como en sus potencialidades para mitigar los sufrimientos implícitos en la pérdida de la salud de sus pacientes.4
El paciente en estado terminal frecuentemente tiende a perder el ansia de vivir; es, como todos los seres humanos, un ser que ha vivido en gran medida en función de valores externos, de opiniones ajenas, de deseos y de sacrificios. Como cualquier ser humano, ha entrado a veces en contradicción con su propio yo, sufriendo ansiedad, frustración, desesperanza y depresión. Hay que protegerlo de la soledad. La enfermedad y el dolor tienden a aislarlo. Las fuerzas exteriores que lo sostenían antes, su prestigio, posición social y realización ocupacional, se debilitan y se esfuman cuando uno enferma. Debemos ayudarle a perderle el miedo a hallarse consigo mismo, y a encontrar sus propios recursos internos, a veces injustamente devaluados.
En la mayor parte de los países de América Latina se sigue hablando de la utopía de la salud como derecho universal del hombre, y como parte de ella, señalan la necesidad de la voluntad política y de que las universidades fomenten el pensamiento generalista en el médico, brinden una educación médica que no responda al mercado, sino al servicio de la vida, y tomen el compromiso social como base para el desarrollo integral del ser humano.5 Lo mencionado conlleva a una idea de contenido humanista de lo que debería ser un médico, o mejor aún, un profesional de la salud. Recordar lo que decía el profesor doctor Llanio Escobar, «no basta con ser sólo un buen médico, necesitamos además ser médicos buenos», capaces de ajustar las conductas tanto a los postulados de la buena práctica de la ciencia particular que corresponda, así como a los de una sana ética.
No siempre hay un verdadero ajuste entre lo que el paciente necesita y pide, y lo que le ofrecemos o podemos proveer. Este desajuste ha sido un infortunado, pero no inevitable, debido al desarrollo desmesurado del conocimiento de las bases biomédicas de la medicina. El profesional de la Medicina está para dar alivio, esperanza o vida, nunca para quitarla; prima el respeto por la vida, en cualquiera de sus variantes, como lo estableció hace casi 25 siglos el Juramento Hipocrático. En una situación sin posibilidades reales acudiremos a los cuidados paliativos, nuestro sistema social y de salud está preparado para llevarlos a cabo, en el hogar del enfermo, procurando una muerte digna sin acudir a los enunciados primer mundistas. Nosotros los médicos daremos apoyo, no falsas esperanzas; seremos un arma de aliento o consuelo, pero no instrumentos de infortunio.
La forma más honorable de practicar estas reflexiones de orden ético con el paciente terminal es mantener una comunicación y un diálogo tan abierto como sea posible con los enfermos y sus familias, y con todos los colegas y profesionales relacionados con el cuidado de su salud o con el alivio ante su enfermedad. Es importante que el profesional de la salud esté dispuesto a negociar con su enfermo, a respetar sus puntos de vista, a aceptarlo como socio, como un colaborador en la empresa de buscar curación o alivio. Para que podamos inspirar amor a la vida y respeto a las decisiones de los demás, es necesario, en primer lugar, que nosotros cultivemos ese amor y ese respeto, y también, en segundo lugar, una comunicación libre de barreras, que no quiere decir una transmisión de toda la verdad, sino una comunicación entre humanos, permeada por la verdadera empatía y la transmisión honesta del mensaje: «...no estás solo, estamos contigo, te aceptamos tal y cual eres».
Los trabajadores de la salud deben tener en cuenta en su relación con los pacientes estos valores éticos. Las características del médico en esta interrelación las resumió Hipócrates hace más de 2 000 años cuando consideró que el médico debía reunir 4 cualidades fundamentales: conocimientos, sabiduría, humanidad y probidad.6 ]]>
Existe una tercera vía: tener fe en su paciente, confiar en él, fe en que aún exista el instinto de vivir, confianza en sus cualidades ocultas, en su potencialidad creativa, en su capacidad de conocerse y aceptarse a sí mismo, en la posibilidad de enriquecer aún su propia existencia y de desarrollar su propia esencia.
La medicina paliativa forma parte de una concepción antropológica de la Medicina que considera al enfermo como un todo, en sus aspectos físicos, emocionales, sociales o relacionales, y espirituales, y se orienta a la humanización de la medicina contemporánea; su función es el cuidado integral en el que se vincula un equipo formado por médicos, enfermeras, auxiliares de enfermería, psicólogos, asistentes sociales y otros, e incluye, en la medida de lo posible, la familia. Deben considerarse algunos aspectos básicos en la concepción de los cuidados paliativos:
• El control de los síntomas resulta fundamental. El médico debe saber reconocer, evaluar y tratar adecuadamente los numerosos síntomas que aparecen y que inciden directamente sobre el bienestar de los enfermos. Hay que recordar que en ocasiones no se puede tratar un síntoma adecuadamente, entonces hay que procurar la adaptación del enfermo a ellos. Entre los síntomas, el tratamiento del dolor es algo fundamental.
• El apoyo emocional y la comunicación con el enfermo y la familia dentro de un ambiente de respeto y aceptación.
• El trabajo multidisciplinario no debe olvidarse.
• La adaptación a los objetivos cambiantes del enfermo es algo que el facultativo debe siempre tener en cuenta.
En este contexto es necesario comprender la necesidad de considerar a la familia como elemento muy importante en el cuidado de estas personas. El papel de la familia durante este proceso no podrá ser nunca sustituido por otra persona, ya que, como se sabe, es quien más involucrada está desde el punto de vista emocional, legal y ético; es con quien el paciente comparte las últimas decisiones y quien necesita más de nuestro apoyo y consuelo después del fallecimiento. La familia es quien más tiempo está con el enfermo, y por lo tanto, es la que debe llevar a cabo los cuidados de la manera más integral posible, al realizar el baño, alimentación, la administración de medicamentos, el apoyo, el contacto físico, etc. Por ello sobre ella recae el peso de los cuidados al paciente como un miembro más del equipo, este último se convertirá, consecuentemente, en asesor y entrenador.
Debemos recordar que la medicina, además de una ciencia, es un arte. Debemos ser capaces de mejorar la situación y saber escuchar al paciente. Cuando este conoce su enfermedad, por parte del Médico de Familia se crean las mejores condiciones de interrelación, y es más probable poder brindarle esperanzas. Si se pregunta a un paciente sus conocimientos acerca de su afección, el Médico de Familia abre muchas perspectivas de saber cómo enfrentar la situación, y saber con exactitud lo que el paciente desea conocer. Así se logra llevar a la convicción de que la vida tiene significado, aun en los momentos terminales.7,8 ]]>
Conjuntamente con la situación del médico, se han comentado aspectos de interés en relación con el paciente. Lo más frecuente que se crea en él es una actitud altamente ansiosa con tendencia a la depresión, una elevada demanda de atención, una anticipación pesimista de futuro. De hecho, con mucha frecuencia, el paciente puede tener información equivocada. En este sentido, el conocimiento de la enfermedad y cómo participar activamente en el tratamiento, favorecen los sentimientos de control de la persona, y se consideran premisas fundamentales para lograr el equilibrio emocional y la motivación en el paciente para el tratamiento médico.9 Los sentimientos de control de la enfermedad favorecen la autovaloración positiva del paciente, y ofrecen sentimientos de seguridad y confianza. El desconocimiento y la incertidumbre son enemigos del buen enfrentamiento y proporcionan más ansiedad, depresión, agresividad y conductas inapropiadas.Un aspecto determinante debe ser la convicción de que los problemas en la APS nunca son biológicos o psicológicos puros, sino una mezcla compleja de componentes físicos, psicológicos y sociales, por lo que la interconsulta, en el momento oportuno con la especialidad pertinente, es una habilidad esencial para el Médico de Familia para poder enfrentar esta situación.10
El miedo a la muerte y la pérdida del esquema familiar, son aspectos siempre presentes y que se deben tener en cuenta. Pero también hay modificaciones o pérdida de la imagen corporal en caso de cirugía invalidante, amputaciones, etc. Algunos ven su enfermedad como un castigo por algo que hicieron mal, de ahí la importancia de lo que señalamos inicialmente de ofrecer una solución optimista que excluya esta apreciación.11
Siempre debemos tener presente que la negación es la forma más frecuente de la cual el paciente se protege de la realidad. Es un mecanismo que el médico debe aceptar, por supuesto, dentro del conjunto de medidas y de aspectos que se deben tener en cuenta en la atención al paciente en esta etapa.
Por último, enfocaremos a la familia. Esta también debe estar informada acerca de la afección del paciente, de manera tal que comprenda lo que está sucediendo y brinde una ayuda que es muy valiosa, para que el paciente no se sienta abandonado, pero tampoco excesivamente protegido.12 La familia, al igual que el paciente, pasa por las distintas fases de la enfermedad. Siempre que se menciona a un paciente en estadio terminal se piensa en un anciano, pero debemos recordar que no deben excluirse a los niños, y aquí la situación se acentúa más en las reacciones que suelen sucederse: ansiedad, frustración y resentimiento. Debemos valorar muy bien y ser cuidadosos cuando se brinda la información que puede llegar a ocasionar una catástrofe familiar.
Es una situación frecuente en medicina tener pacientes en coma o con cuadros clínicos que alteran su capacidad psíquica para tomar una decisión determinada, por lo que no pueden ejercer su derecho a la autonomía. La voluntad previa del paciente ante situaciones determinadas que pudieran ocurrirle (resucitación cardiopulmonar, ventilación artificial, etc.), al menos de forma escrita, es infrecuente en nuestro medio, pero en caso de que existiera debiera respetarse.
En las urgencias médicas de la atención primaria a veces surgen cuestiones éticas como son la religión del paciente y de sus familiares que pueden, incluso, no ser reconocidas como tales y que se resuelven de forma intuitiva (según la ciencia, conciencia y experiencia del médico). A veces se presentan verdaderos dilemas moralistas, por lo que es necesario seguir un método sistemático de reflexión que permita elegir una solución correcta en relación con los principios éticos universales. Los métodos para resolver los problemas conductuales son variados, por lo que el médico en la urgencia debe estar bien preparado en las cuestiones éticas, para que no decida empujado por la presión del momento.13
Los pacientes críticos, en la mayoría de las ocasiones que se reciben en la APS, no cumplen el criterio de la autonomía, pero la beneficencia y la justicia social sí pueden aplicarse, y en Cuba se han tenido experiencias al respecto, en las que se han aplicado estos principios. En los paros cardiovasculares no se le puede pedir permiso al paciente para realizar una maniobra, ni al familiar tampoco, solo se le hace, ya que la inminencia de muerte es tan evidente, que si se hiciera, entonces sí se estaría incurriendo en una falta grave de la ética.
En Cuba no se practica la eutanasia, a diferencias de otros países, como Australia, Holanda y Bélgica. En Cuba se promueve el modelo de cuidados paliativos, que siempre que la situación del paciente lo permita, podrá desarrollarse en el hogar rodeado del cariño de sus familiares y atendido por el Médico y Enfermera de Familia.13,14
El paciente en fase terminal, aquejado de infinitos sufrimientos físicos y psíquicos, espera de nosotros alivio, consuelo y respeto a su dignidad en los momentos finales de su vida, debemos brindarle lo que merece y necesita, por lo que se debe lograr competencia, adecuado desempeño profesional y solidaridad humana por parte de aquellos que debemos brindarle la atención. ]]>
Hasta aquí llegamos en algunas reflexiones en torno a un problema tan difícil como es el trato del paciente en etapa terminal. Entre el médico, el paciente y la familia está el núcleo fundamental de la conducción de estas personas. Sabernos acercar a ellas con amabilidad y esperanza es nuestra principal función.La ética nos obliga a la atención de la salud de todos los pacientes en fase terminal, sin distinción ni barreras económicas o sociales de ningún tipo. El enfoque bioético en nuestro sistema de salud es más humano y social que jurídico, a diferencia de los sistemas de salud capitalista, en los que prima la deshumanización económica. Nuestra posición ante los pacientes donde la muerte está cerca no es igual a la de los países capitalistas, nuestro enfoque es lograr una muerte digna a través de cuidados paliativos, en el hogar, rodeado de amigos y familiares, y al cuidado del EBS de la APS.
El entrenamiento a la familia en el cuidado de estos pacientes es tarea primordial del Médico y Enfermera de Familia, porque permitirá una atención domiciliaria adecuada al enfermo, sin dejar de brindar todo el apoyo y cuidado que necesita la familia para poder afrontar tan difícil situación.
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Recibido: 30 de abril de 2009.
Aprobado: 20 de mayo de 2009. ]]>
Dra. Marilyn Sánchez Muñiz. Facultad de Ciencias Médicas «Victoria de Girón». La Habana, Cuba.
E-mail: prodocen@infomed.sld.cu deenero@infomed.sld.cu camilo@gap.sld.cu ]]>