TRABAJOS ORIGINALES
Repercusión de la demencia en los cuidadores primordiales del policlínico "Ana Betancourt"
Repercussion of dementia in the fundamental carers of "Ana Betancourt" Polyclinic
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Víctor T. Pérez MartínezI; Tatiana de la Vega PazitkováII
IMáster en Longevidad Satisfactoria. Especialista de II Grado en Medicina General Integral y Psiquiatría. Investigador Auxiliar. Policlínico Docente "Ana Betancourt". La Habana, Cuba.
IIEspecialista de I Grado en Medicina General Integral. Asistente. Policlínico Docente "Ana Betancourt". La Habana, Cuba.
RESUMEN ]]>
Introducción: la demencia senil es reconocida actualmente como una entidad mayor en el orden socioeconómico, geriátrico, psiquiátrico y epidemiológico. Su atención representa un elevado costo emocional y económico para el paciente, la familia y el cuidador primordial.
Palabras clave: Demencia, senil, Alzheimer, cuidador primordial, sobrecarga.
ABSTRACT
Introduction: senile dementia is nowadays recognized as a major entity in socioeconomic, geriatric, psychiatric and epidemiologic order. Its care represents a high emotional and economic cost for patient, family and fundamental carer. ]]>
Objectives: to describe the psychosocial repercussion of dementia syndrome in fundamental carers of "Ana Betancourt" Polyclinic.
Methods: a cross-sectional and descriptive study was conducted during the first four months of 2009 in patients from ""Ana Betancourt" Polyclinic of Playa municipality. It included 36 carers of a same number of patients diagnosed with dementia and Alzheimer disease according a criteria sampling.
Results: most of fundamental carers were women, daughters of patients, in its fifth decade of life, housewives, divorced and with a pre-university schooling level. The main reason of carer's consultation was request professional help to control the non-cognitive symptoms of disease. The carer devotes almost 13 hours caring the patient suffering dementia, most of time in supervision and surveillance. There was a marked psychological affection in 64 % of carers. The overload level or stress in group of study carers was high.
Conclusions: the care of a patient suffering of dementia is associated with a significant level of overload and stress expressing in the high psychological morbidity seen in fundamental carers. It is necessary to design a educational intervention plan directed to these carers to reduce the chronic overload or stress suffered by these persons.
Key words: Senile dementia, Alzheimer, fundamental carer, overload.
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INTRODUCCIÓNEn países desarrollados la enfermedad de Alzheimer constituye la tercera enfermedad en costo social y económico después de las enfermedades cardiacas y las oncoproliferativas y se comporta como la cuarta causa de muerte en países como Estados Unidos, Japón, España y Suiza. Se estima que aproximadamente 100 000 personas en Cuba padecen dicha enfermedad o una demencia relacionada, cifra que espera duplicarse para el año 2020.1-3 Igualmente, en estudios realizados en el país se ha demostrado que por cada enfermo existen 2 familiares afectados.2
La demencia es un acontecimiento vital estresante capaz de generar una situación de crisis familiar no transitoria, accidental o paranormativa por desorganización, que exige un gran esfuerzo adaptativo a cada núcleo familiar.2,4. El grado de desorganización dependerá de la cohesión previa de la familia, los niveles de afecto que sobre ella graviten y las funciones que desempeñan los parientes en los diferentes órdenes del funcionamiento familiar.
El conflicto entre miembros de la familia respecto a las responsabilidades y al ingreso del paciente en su propio domicilio constituye un problema común a enfrentar en el seno del hogar. Los pacientes que sufren de demencia requieren cuidados crónicos destinados a evitar las caídas y controlar su comportamiento, así como garantizar su higiene y alimentación e incentivar la realización de ejercicios físicos, actividades sociales y entrenamiento cognitivo. Habitualmente, los familiares o personas que los cuidan no están preparados para esta prolongada y compleja función, adoptando posturas negligentes y, en ocasiones, agresivas y violentas.5.
El cuidador principal es la persona que está más en contacto con el equipo de salud y deberá informársele de los riesgos que conlleva responsabilizarse de los cuidados del enfermo: pérdida de los objetivos vitales, estrés crónico, frustración, ansiedad, tristeza, culpa. Frecuentemente, el desempeño de esta función supone un abandono de sus necesidades personales, del cuidado de su propia salud y distracciones mientras asiste al deterioro global de su familiar. Es probable que por estas razones muera incluso antes que el enfermo.6
Los factores más significativos que generan una gran carga, tensión y estrés en los cuidadores son las perturbaciones del sueño, la incontinencia fecal, inmovilidad general y las alteraciones del comportamiento (vagabundeo, tendencias suicidas, agresividad, agitación). Al hablar de "carga" para los cuidadores se hace referencia a la magnitud con que el cuidador percibe su situación emocional o física, la vida social y el estado financiero como consecuencia del cuidado que presta a su familiar demenciado.6,7 Dicha carga se reduce cuando otros familiares brindan ayudas, visitan al paciente y al cuidador y facilitan breves períodos de descanso.
El propósito de esta investigación es describir la repercusión psicosocial del síndrome demencial en los cuidadores primordiales.
MÉTODOS
Se realizó un estudio descriptivo de corte transversal, que incluyó a los cuidadores primordiales de pacientes con diagnóstico de demencia, de acuerdo con los criterios del Manual estadístico y de diagnóstico de la Sociedad Psiquiátrica Americana (DSM IV).8 Del total de 43 cuidadores que asistieron a las consultas de Psiquiatría del Policlínico Docente "Ana Betancourt", del municipio Playa, ofrecidas durante el primer cuatrimestre del año 2009, se escogieron 36 mediante un muestreo por criterios. Cada cuidador tenía bajo su control a un paciente. ]]>
Se consideró como cuidador primordial a la persona, familiar o no, que mantiene el contacto humano estrecho con el paciente incapacitado, lo provee de afecto, satisface diariamente sus necesidades básicas y lo mantiene vinculado a la sociedad, es por tanto, la persona que más tiempo permanece al cuidado del enfermo, viviendo con o separadamente de dicha persona.9Se entrevistaron los cuidadores que cumplieron los criterios de inclusión siguientes:
• Ser cuidador principal de pacientes que sufren de demencias.
• Voluntariedad del cuidador de cooperar con la investigación.
• Apto psicológicamente para participar en el estudio.
• Vivir con el paciente que sufre de síndrome demencial.
Se aplicó, a cada cuidador, una planilla de recolección del dato primario, diseñada por el autor, previo consentimiento de participación dado por todos los involucrados y después de habérsele explicado los objetivos y características generales de la investigación. Dicha planilla se aplicó en el marco de la propia consulta médica y permitió caracterizar brevemente la población de cuidadores estudiada al explorar variables sociodemográficas como la edad, sexo, estado civil, escolaridad y ocupación. Otras variables examinadas fueron el parentesco, número de familiares que conviven en el domicilio, afectación laboral y el motivo de consulta del cuidador.
Posteriormente, se aplicó el Cuestionario de actividades del cuidador,10 herramienta que permite determinar el impacto, en el orden práctico, del cuidado del paciente que sufre de demencia al explorar variables relacionadas con las actividades que realiza el cuidador durante el cuidado, tiempo que consume asistiendo al adulto mayor que sufre de demencia en las diferentes actividades del diario vivir y su percepción sobre las actividades que considera más complejas o difíciles durante el cuidado.
Finalmente, también se les aplicó consecutivamente dos instrumentos de amplio uso internacional: ]]>
1. El Cuestionario General de Salud (Goldberg)11 que permite identificar el grado de afectación psicológica o trastornos mentales comunes de los cuidadores primordiales.2. La Escala de sobrecarga de Zarit y Zarit10,12 para evaluar la sobrecarga o estrés que provoca el cuidado al paciente que sufre de demencia.
La información recogida se procesó de forma automatizada y los resultados se agruparon por distribución de frecuencias en números y porcentajes.
RESULTADOS
El grupo de edades que prevaleció en los cuidadores fue el de 50 a 54 años para el 47,2 %, seguido del grupo de 60 a 64 años que representó el 44,4 %. La edad media de los cuidadores fue de 55 años. La totalidad de los cuidadores no poseían vínculo laboral. Prevaleció el nivel de escolaridad de preuniversitario y el estado civil de divorciado.
La distribución de cuidadores de pacientes con demencia según sexo mostró que el 86,1 % (n= 31) eran mujeres, mientras que solo el 13,9 % pertenecía al sexo masculino. Los cuidadores primordiales de este estudio eran familiares del paciente en el 91,8 % (n= 33) de los casos. Se destacaban en el cuidado, en primera línea, las hijas con el 55,5.
Entre los motivos de consulta más frecuentes de los cuidadores primordiales se destacaron: la solicitud de ayuda profesional para el control de los síntomas o trastornos no cognitivos presentes en sus familiares con demencias en el 34 % (n= 13), muy seguido por la búsqueda de información sobre esta enfermedad y el asesoramiento adecuado en el 30 % (n= 11), posteriormente la solicitud de ayuda económica en el 25 % (n= 9) y, finalmente la institucionalización del enfermo en solo 9 % (n= 3 %). ]]>
El tiempo promedio dedicado por los cuidadores al paciente que sufre de demencia fue de 13 h, de este la mayor parte se invertía en la supervisión general de las actividades de la vida diaria y a la comunicación. Según los resultados arrojados por el Cuestionario de actividades del cuidador primordial, la supervisión/vigilancia del paciente para evitar las fugas o escapes del hogar, que se extravíe o se encuentre en dificultades, buscarlo si se pierde, junto con la comunicación fueron las dos actividades a las que los cuidadores dedicaron la mayor parte del cuidado, referidas por el 25 y 22 %, respectivamente, seguido por la realización de otras actividades como: la ayuda para sentarse y pararse del servicio sanitario o retrete, manejo de la incontinencia de esfínteres, el lavado de las ropas, referido por el 16 % de los cuidadores. Solo el 9 % (n= 3) señaló consumir la mayor parte del tiempo en la alimentación del enfermo. El 14 % (n= 5), el baño y aseo general (afeitado, maquillaje, cepillado de dientes y del cabello, entre otras). El restante 14 % (n= 5), a vestir al paciente. Estas tres últimas tareas son todas actividades básicas del diario vivir.
En relación con las actividades que el cuidador percibió como difíciles o complejas durante el cuidado, se constató que persistieron y ocuparon los primeros peldaños, las actividades de supervisión y comunicación con el paciente, pero en esta ocasión con un orden jerárquico invertido, es decir, el 41 % (n= 15) refirió que lo más difícil durante el cuidado era la comunicación con el enfermo y el 37 % (n= 15) consideró que la supervisión constante en las actividades de la vida diaria era la tarea más compleja. El 22 % (n= 8) señaló la dificultad para controlar los trastornos del sueño del anciano enfermo.
En relación con la afectación del estado general de la salud mental en los cuidadores cruciales de pacientes que sufren de demencia, según los resultados del Cuestionario General de Salud de Goldberg, se apreció que la depresión (34 %) junto al sentimiento de estar bajo presión con marcada ansiedad (30 %), fueron los trastornos o desórdenes mentales más comunes identificados, seguidos de la fatiga mental, sentimientos de culpa, labilidad emocional, sentimientos de rabia, ira y hostilidad, cada uno expresados por el 9 % (n= 3) de los cuidadores.
En relación con la afectación psicológica en los cuidadores cruciales, según los resultados de la Escala de sobrecarga de Zarit y Zarit, se constató que la totalidad de los cuidadores presentó algún grado de sobrecarga o estrés psicológico y fue notorio el hecho de que en ningún caso la sobrecarga resultó nula. El 73 % (n= 26) exhibió una afectación en grado elevado, con valores medios de 33 puntos. El 18 % (n= 7) presentó afectación moderada y solo el 9 % (n= 3) tenía una baja afectación o bajo nivel de estrés.
El total de cuidadores señaló afectación laboral y aseguraron que habían abandonado el trabajo para dedicarse al cuidado de su familiar en más de la mitad de los casos y, en menor porcentaje, habían rechazado propuestas concretas de trabajo por esta misma razón. En cuanto a los beneficios, en el orden económico, recibidos por los cuidadores se constató que menos de la mitad (41,6 %) recibe dinero de sus familiares, y solo el 13 % es capaz de simultanear el cuidado con la realización de trabajos o algunas labores pagadas para obtener dinero que también invierten en la atención del propio enfermo. Solo el 36 % recibía pensión del gobierno (jubilados). Ningún cuidador recibía pensión ocupacional.
DISCUSIÓN
En esta investigación se confirmó que la familia sigue siendo la principal red de apoyo con que cuenta el ser humano desde su nacimiento, pues la gran mayoría de los cuidadores es un familiar del paciente. Este hecho coincidió con otros estudios realizados en Cuba que aseguran que el cuidador principal en el 85 % de los casos es un familiar o pariente muy cercano al enfermo.9 ]]>
Se ratificó que la mujer continúa desempeñando el papel de proveedora de cuidados en el seno familiar, esto evidencia la gran carga que se adiciona a su tradicional función de ama de casa, por lo que dicho resultado tiene un carácter universal. En un estudio de corte transversal realizado en Cuba se informa que el 79,8 % de los cuidadores principales pertenecen al sexo femenino.13 En otro estudio que incluye 14 países europeos (EUROCARE) se constata que las mujeres constituyeron el 71 % de los cuidadores.9,14.La edad que prevaleció en los cuidadores estudiados no se correspondió con el estudio nacional consultado9 que notifica que la edad que predominó en los cuidadores principales es de 61,3 años. En la presente investigación menos de la mitad de los cuidadores pertenecen al grupo de los "viejos menos viejos" (entre 60 y 64 años), por lo que ya comienzan a experimentar los cambios biológicos y psicológicos asociados con la edad. Predominaron discretamente los cuidadores en la quinta década de la vida.
Se destacan en el cuidado, en primera línea, las hijas de estos enfermos, lo cual se correspondió con los resultados publicados en la literatura nacional revisada, donde el papel de cuidador principal es asumido por familiares de primer orden.10,13 Sin embargo, un estudio del Grupo Internacional de Investigaciones en demencias, 10/66,9 el primero realizado en 32 países en vías de desarrollo, y que incluye 706 personas con demencia y sus cuidadores cruciales de 5 regiones del planeta: China y Sudeste Asiático, India, Latinoamérica y el Caribe (incluida Cuba) y África, informa que la mayoría de estos cuidadores son las esposas o mujeres más jóvenes.
El motivo de consulta, de primer orden, de los cuidadores principales fue la búsqueda de ayuda profesional para el control de los trastornos no cognitivos (psicológicos y conductuales), los cuales poseen una elevada prevalencia en los pacientes con enfermedad de Alzheimer y cuya incidencia aumenta con la progresión de dicha enfermedad. Si bien estos trastornos producen mayor mortalidad y morbilidad en los enfermos que los propios síntomas cognitivos y determinan mayores necesidades de cuidados médicos, entre los cuidadores primordiales los síntomas no cognitivos causan estrés, agotamiento y reducen su calidad de vida. En el 50 % de los cuidadores los trastornos no cognitivos se asocian a enfermedad física y psíquica. El tratamiento efectivo de estos síntomas reduce la carga familiar, social y económica de manera considerable.15
Uno de los primeros motivos de consulta de los cuidadores encuestados fue la solicitud de información acerca de la enfermedad y asesoramiento adecuado, lo que traduce el desconocimiento de la población general sobre esta recurrente enfermedad en la edad geriátrica. Este resultado no coincidió con lo publicado en la literatura médica consultada que asegura que solo el 7 % de los cuidadores busca ayuda profesional e institucional.14
En un estudio realizado en el servicio de Geriatría del Hospital "Hermanos Ameijeiras", Cuba, se constata, mediante un cuestionario aplicado para evaluar el conocimiento sobre esta enfermedad y la atención al enfermo, que el 79,6 % de los cuidadores no había recibido información previa, por lo que el 92 % alcanza la calificación de mal.10 Un acercamiento educacional sobre la naturaleza, el diagnóstico y el pronóstico de la demencia puede ayudar al cuidador a entender la enfermedad y los cambios conductuales del paciente. El conocimiento de la enfermedad por los cuidadores permite que estos puedan desarrollar estrategias para el control, por compensación o supresión de los síntomas no cognitivos de la enfermedad, crear dispositivos o mecanismos para adaptarse a la situación cambiante y planificar debidamente el futuro del cuidado de su ser querido. El hecho de que la institucionalización del enfermo constituya el último motivo de consulta entre los cuidadores (n= 3 %) demuestra que la gran mayoría desea cuidar a su familiar con demencia en su domicilio, lo cual proporciona indudable efecto benéfico para el enfermo.
El promedio de horas diarias dedicadas al cuidado es elevado. Las personas con demencia sufren un deterioro paulatino y creciente de múltiples funciones corticales superiores, necesitando de ayuda para realizar las actividades esenciales de la vida cotidiana, función que es asumida por el cuidador que dedica gran parte de su tiempo a brindar atención a una persona que por el curso evolutivo de su enfermedad jamás podrá reciprocar dicha dedicación.
En relación con las actividades que realiza el cuidador, es precisamente a la supervisión constante del paciente a la que dedica la mayor parte del tiempo, lo que refleja la gran afectación de la vida social del cuidador primordial, llena de insatisfacciones e interferencias. (Díaz Zayas N, Llibre Rodríguez J. Impacto biopsicosocial y económico del cuidado en familiares de pacientes con demencia. Tesis de Terminación de la Residencia, 2002).
Una de las tareas más difíciles para el cuidador es la comunicación con el paciente, pues al trastorno progresivo de la memoria, la desorientación témporo-espacial y confusión de personas y nombres o ambas, se adicionan, desde la etapa inicial de la enfermedad, los característicos trastornos del lenguaje: estereotipias, parafasias, circunloquios, los que suelen agravarse al aparecer progresivamente neologismos, ecolalia, coprolalia, entre otros trastornos severos del lenguaje. ]]>
En cuanto a la morbilidad psicológica presente en los cuidadores primordiales se destacó, como la principal afectación, la depresión, hecho que coincide con lo registrado en la literatura médica consultada que asegura que el 55 % de los cuidadores presenta síntomas depresivos. La probabilidad de depresión es de 3 a 5 veces mayor en los cuidadores de personas que sufren de síndrome demencial. La mayor parte de esta asociación se explica por la elevada prevalencia de síntomas psicológicos y conductuales en estos enfermos.9 El 64 % de los pacientes con enfermedad de Alzheimer, desde su evaluación inicial, exhibe al menos un síntoma no cognitivo o conductual, ya que estos aparecen desde los estadios tempranos de la enfermedad e incluso pueden preceder al diagnóstico en un periodo de tres años siendo muy útiles en el diagnóstico precoz de la demencia.9 Frecuentemente son erróneamente interpretados o no reconocidos por los cuidadores, y también por los médicos de asistencia. El incremento de la edad del cuidador y el sexo femenino habitualmente se asocian a depresión en los cuidadores.9 En la presente investigación se comprobó un franco predominio de las mujeres y que el 44,4 % es adulto mayor, ello puede sustentar el alto nivel de depresión detectado. La depresión, los síntomas de estrés psicológico, el consumo excesivo de fármacos psicotrópicos y las enfermedades clínicas se incrementan entre los cuidadores de pacientes que sufren de demencias, por lo tanto exhiben, además, un peor estado de salud.15
En un estudio de 109 cuidadores de pacientes que sufren de demencias, se encuentra que el 28 % tiene depresión y el 3 % ansiedad, mientras que el 33 % presenta morbilidad psiquiátrica apreciable, a niveles subclínicos.10 Resultados similares se informan en un estudio nacional donde se detecta que el 79 % de los cuidadores tiene mucha afectación psicológica y el 13 %, alguna afectación de su estado psicológico.10 En el estudio EUROCARE, en el 66 % de los cuidadores se registra tmbién este resultado.9,14 En el estudio piloto 10/66,9 la media para cada una de las regiones es: China y Sudeste asiático 46 %, India 60 %, Latinoamérica y el Caribe 64 % y Nigeria 95 %.
Los valores de estrés y sobrecarga de los cuidadores primordiales incluidos en el estudio fue elevada, según los resultados de la Escala de Zarit-Zarit, herramienta que arrojó altas puntuaciones medias (33 puntos). En el estudio piloto 10/66,9 los valores de sobrecarga y estrés de los cuidadores cruciales es similar a los observados en Norteamérica y países europeos (entre 23 y 37 puntos). La literatura médica consultada asegura que es mucho más estresante cuidar a un paciente con demencia que cuidar a un anciano con problemas de su salud física, probablemente porque la demencia es la entidad que determina mayor necesidad de cuidados en la población. Más de la mitad de los pacientes con demencia necesitan cuidados la mayor parte del tiempo.9
A pesar de que casi la mitad de los cuidadores encuestados tiene edad para trabajar, pues 17 tienen entre 50 y 54 años, el 100 % negó vínculo laboral actual, lo que demostró alta afectación económica. Este resultado se correspondió con otros estudios,10,13 en los que se informa afectación económica familiar significativa, debido al agotamiento o limitación de los recursos financieros disponibles, a causa de que el cuidador está obligado, en muchas ocasiones, a abandonar su puesto de trabajo para dedicarse, sin descanso y durante tiempo prolongado, a la atención de este enfermo, o a que el propio cuidado del paciente, su alimentación, aseo general y fármacos que consume, de manera regular, incrementan los gastos.
El cuidado del paciente con demencia se asocia a una sobrecarga y estrés relevantes que se expresa en la elevada morbilidad psicológica constatada en los cuidadores primordiales. Los costos del cuidado informal de estos pacientes resultan elevados, sustentado en el prolongado tiempo empleado en el cuidado y en su supervisión/vigilancia. La demencia es una entidad con un elevado impacto psicosocial, que deja profundas huellas en la familia, y en especial en el cuidador principal. La familia continúa siendo la unidad básica y fundamental del cuidado del paciente que sufre de síndrome demencial. La demencia representa un reto para la salud pública de los países, que como Cuba, exhiben una rápida transición demográfica.
Es recomendable diseñar, y poner en práctica, un plan de intervención educativa dirigido a cuidadores primordiales, que permita reducir la sobrecarga física, psicológica y social del cuidado, y mejorar su calidad de vida.
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Auspicia: Comité Científico del Policlínico Docente "Ana Betancourt", municipio Playa.
Recibido: 8 de julio de 2009.
Aprobado: 5 de marzo de 2010.
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Víctor T. Pérez Martínez. Calle H No. 360 e/ 15 y 17, municipio Plaza. La Habana, Cuba.