TRABAJO ORIGINAL
Caracterización del cuidado informal de pacientes dependientes en el policlínico "Héroes de Girón" en el 2009
Characterization of informal care of dependent patients at the polyclinic "Héroes de Girón" in 2009
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MSc. Delia Mercedes Herrera Travieso, Dr. Armando Rodríguez Salvá, MSc. René García Roche, MSc. Dianellys Pérez Jiménez, MsC. Belkis Echemendía Tocabens, MsC. Martha Chang de la Rosa, Lic. Doylín Pérez Mercantote
Instituto Nacional de Higiene, Epidemiología y Microbiología (INHEM). La Habana, Cuba.
RESUMEN ]]>
Introducción: con el progresivo envejecimiento de la población y la mayor supervivencia de pacientes con enfermedades crónicas y discapacidades, no solo aumenta el número de personas que necesitan cuidados, sino que además existe una mayor exigencia en la prestación de servicios.
Objetivo: caracterizar el cuidado informal de pacientes dependientes en el policlínico "Héroes de Girón", en el 2009.
Métodos: se realizó un estudio descriptivo, transversal. Se aplicó una encuesta que incluye la entrevista de carga del cuidador. La muestra estuvo constituida por 42 cuidadores informales de pacientes dependientes del policlínico "Héroes de Girón", del municipio Cerro, que corresponde con el total de cuidadores informales del área de salud en el momento del estudio.
Resultados: el sexo femenino predominó en los pacientes dependientes 30 (71,43 %) y en los cuidadores 35 (83,33 %), 18 (42,86 %) de los cuidadores eran esposas, su edad media era de 52 años, fueron amas de casa 17 (40,48 %), y 29 (69,05 %) le dedicaba al cuidado más de 12 horas al día. La sobrecarga se presentó en 22 cuidadores (52,38 %).
Conclusiones: menos de la mitad de los cuidadores presentó sobrecarga; predominaron las mujeres de 60 años de edad o más (amas de casa, hijas o esposas) que dedicaban 12 horas diarias o más ese cuidado. Más del 90 % no ha participado en ningún programa educativo.
Palabras clave: paciente dependiente, cuidador informal, carga del cuidador.
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INTRODUCCIÓN
Los ancianos constituyen el grupo de la población que está en mayor crecimiento a nivel mundial y como la expectativa de vida es mayor, va a ser mucho más frecuente encontrar ancianos con múltiples enfermedades crónicas, lo cual propicia que se deteriore la funcionalidad y por esta razón, necesitarán mayor atención y cuidado, que en la mayoría de las situaciones, será ofrecida por los familiares.1
El cuidado informal ha adquirido dimensiones cuantiosas en nuestros tiempos. Con el progresivo envejecimiento de la población, y la mayor supervivencia de pacientes con enfermedades crónicas y discapacidades, no solo aumenta el número de personas que necesitan cuidados, sino que además, este incremento de la demanda va acompañado de una mayor exigencia en su prestación.2
Entre los cuidadores informales hay personas que se encuentran con un mayor nivel de implicación y responsabilidad en el proceso, son los que proveen la mayor parte de la asistencia y apoyo diario a la persona demandante, permitiéndoles vivir en un entorno confortable y seguro.
Estas personas se nombran cuidadores principales o primarios.3 Como consecuencia de este cuidado esforzado, se produce un impacto en la salud de los cuidadores, el llamado "síndrome del cuidador", traducido como un conjunto de alteraciones médicas, físicas, psíquicas, psicosomáticas, laborales, familiares y económicas, que repercuten en la calidad de los cuidados brindados por este,4,5 así como en la calidad de vida tanto del enfermo, como del proveedor de los cuidados. ]]>
En los últimos 20 años, el cuidado informal de personas mayores dependientes (aquel que no es llevado a cabo por un profesional de la salud, ni es remunerado, y mayoritariamente se realiza por familiares), se ha convertido en un tema de especial relevancia, tanto desde un punto de vista social como clínico.6
Este trabajo tiene como objetivo, caracterizar el cuidado informal de pacientes dependientes en el policlínico "Héroes de Girón", según variables sociodemográficas y carga.
MÉTODOS
Se realizó un estudio descriptivo, transversal. La muestra estuvo constituida por 42 cuidadores informales, de pacientes dependientes del policlínico "Héroes de Girón", del municipio Cerro, que corresponde con el total de cuidadores informales del área de salud en el momento del estudio. ]]>
Criterios de inclusión: Solo se incluyeron los cuidadores de pacientes con dependencia de tipo física, con vínculos afectivos con este y que no recibieran remuneración económica.
El instrumento que se empleó fue una encuesta con 21 preguntas cerradas y abiertas (anexo 1), e incluye la entrevista de carga del cuidador (Zarit y Zarit, 1982)3 (anexo 2).
Se utilizó el paquete estadístico SAS, como sistema de procesamiento y análisis de datos, los cuales se mostraron en porcentajes y frecuencias de uso.
Se solicitó el consentimiento informado de los pacientes y de sus cuidadores.
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RESULTADOS
La distribución de pacientes y cuidadores según algunas variables sociodemográficas, se muestra en la tabla 1. El sexo femenino predominó en los pacientes dependientes y cuidadores.
Tabla 1. Distribución de pacientes y cuidadores según variables sociodemográficas
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Variables sociodemográficas | ]]> Paciente dependiente
| Cuidador | ||
| No. | % | No. | % | |
| | ||||
| Femenino | ]]> 30 | 71,4 | 35 | 83,3 |
| Masculino | 12 | 28,6 | 7 | 16,7 |
| Grupos de edad | ||||
| ]]> 20-39 | --- | --- | 4 | 9,5 |
| 40-59 | --- | --- | 18 | 42,9 |
| ]]> 60 y más | --- | --- | 20 | 47,6 |
| | ||||
| Soltero/a | 8 | 19,1 | ]]> 13 | 30,9 |
| Casado/a | 9 | 21,4 | 19 | 45,2 |
| Unión libre | --- | --- | ]]> 2 | 4,8 |
| Separado/a | --- | --- | 1 | 2,4 |
| Divorciado/a | 8 | 19,1 | ]]> 5 | 11,9 |
| Viudo/a | 17 | 40,5 | 2 | 4,8 |
| | ||||
| Primaria sin terminar | ]]> --- | --- | 2 | 4,8 |
| Primaria terminada | --- | --- | 6 | 14,3 |
| Secundaria | ]]> --- | --- | 10 | 23,8 |
| Técnico medio | --- | --- | 9 | 21,4 |
| Preuniversitario | ]]> --- | --- | 7 | 16,7 |
| Universitario | --- | --- | 8 | 19,1 |
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Situación laboral | ||||
| Trabajador estatal | --- | --- | 7 | 16,7 |
| Trabajador por cuenta propia | --- | --- | ]]> --- | --- |
| Ama de casa | --- | --- | 17 | 40,5 |
| Jubilado | --- | --- | ]]> 14 | 33,3 |
| Estudiante | --- | --- | --- | --- |
| Desocupado | --- | --- | ]]> 4 | 9,5 |
| Total | 42 | 100 | 42 | 100 |
De los pacientes dependientes, 17 (40,5 %) son viudos, pues la mayoría pasan de 70 años de edad, lo que aumenta la posibilidad de que sus cónyuges con una edad similar, hayan fallecido. De los cuidadores, 19 son casados (45,2 %) y solteros 13 (30,9 %). Predomina el color de la piel blanco, en ambos grupos. La edad media de los cuidadores es de 52 años, casi la mitad (47,6 %) pertenecen al grupo de 60 años o más, por lo que son adultos mayores que cuidan de otros adultos mayores. De los cuidadores, 10 (23,8 %) han terminado el nivel de secundaria básica, seguido por el de técnico medio 9 (21,4 %) y el universitario 8 (19,1 %). Fueron amas de casa 17 (40,5 %), en concordancia con el predominio de mujeres, le continúa el grupo de jubilados 14 (33,3 %) en correspondencia con la edad de las cuidadoras, enmarcada en la etapa de prejubilación-jubilación. El parentesco más frecuente fue el de hijo(a) 20 (47,6 %), seguido por el de esposo(a) 18 (42,9 %). La gran mayoría de nuestros pacientes dependientes, tiene un tiempo de evolución entre 1-5 años, 24 (54,2 %), seguidos por los de 6-10 años 11 (26,2 %), y ninguno tiene menos de 1 año de evolución.
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En la tabla 2 se observa la distribución de las horas de cuidado, 29 (69,05 %) dedicaba más de 12 horas diarias. La designación para el trabajo de cuidadores fue "por iniciativa propia" en 30 (71,4 %) de los casos, elemento favorable para el cuidado, aún así, 7 (16,7 %) fueron designados "por ser el único que podía" (tabla 3).
Hay presencia de algún tipo de síntoma en 33 (78,6 %) de los cuidadores, con predominio de las enfermedades crónicas.
No han participado en programas educativos 38 (90,5 %) de estos, y más de la mitad 22 (52,4 %), presentó sobrecarga (Fig.).
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DISCUSIÓN
Como sucede en la mayoría de las familias, es una única persona la que asume la mayor parte de la responsabilidad de los cuidados. La mayor parte de estos cuidadores principales son mujeres: esposas, hijas y nueras. Una de las principales razones de que la mayoría de los cuidadores sean mujeres, es que la educación recibida y los mensajes que transmite la sociedad, favorece la concepción de que la mujer está mejor preparada que el hombre para el cuidado, ya que tiene más capacidad de abnegación, de sufrimiento y es más voluntariosa.4
Según un estudio nacional realizado por IMSERSO (Instituto de Migraciones y Servicios Sociales) en una muestra representativa de cuidadores informales, en el 5,1 % de los hogares españoles, viven personas que prestan ayuda a personas mayores de 60 años, en el 88,2 % de los casos esta ayuda es prestada por cuidadores informales, las mujeres representan el 71 % de estos cuidadores.7 En particular en la Comunidad Autónoma del País Vasco,8 representan el 73 % y en Cataluña, un 92 %,9 En un estudio de validación realizado en Chile de la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, la edad promedio de los cuidadores fue 55,6 años, 89,3 % eran mujeres, 89,3 % eran hijas de quienes cuidaban, y llevaban en promedio 10,1 años ejerciendo como cuidadoras.10
El predominio femenino se constata en cualquier relación de parentesco entre persona cuidada y cuidadora en la Comunidad Autónoma de las Islas Baleares según la Encuesta de Salud, son las mujeres sin ayuda de otros, las que cuidan habitualmente de los mayores de 64 años en un 49 %, y de los discapacitados en un 48,2 % a diferencia de los hombres que lo hacen solos o con ayuda de alguien, en el cuidado de mayores en un 38,1 % y discapacitados en un 45,2 %.10
Un estudio de enfoque de género en Chile sobre cuidadoras describe que el 64 % refiere estar casada, le sigue el 12 % correspondiente a las cuidadoras separadas, mientras el resto se distribuye en porcentajes muy inferiores entre las demás opciones.11
En otro estudio cubano sobre la caracterización psicosocial de cuidadores informales de adultos mayores con demencia, la mayoría de los cuidadores (55,7 %) estaban casados y el 41 % solteros.12
Resultados similares a los arrojados por este estudio se encontraron en una de las investigaciones de mayor número de observaciones realizadas, en la ciudad de Madrid, en 2 089 cuidadores informales, donde la media de edad fue de 57 años.13
]]> Coincide con estos resultados otro estudio cubano donde el nivel escolar que predominó fue el universitario (49,2 %), seguido del nivel educacional medio (24,6 %) y del nivel preuniversitario (18 %) y solo el 8,2 % tenía un nivel de enseñanza primaria.12Esto difiere de otros estudios internacionales, como el estudio de género en Chile, donde el 40 % de las entrevistadas, han cursado enseñanza media completa, mientras el 20 % no han completado la enseñanza media, 11 y otro donde el 56 % tiene nivel primario y solo el 16 % había terminado estudios universitarios.14
En el estudio de Espín Andrade en relación con el vínculo laboral, el 47,5 % de los cuidadores trabajaba, 34,4 % se había jubilado, y el 18 % era ama de casa, 12 pero hay que tener en cuenta que estos cuidadores eran mucho más jóvenes con un rango de edad predominante entre 40-55 años y un mayor porcentaje de universitarios.
Otra bibliografía muestra que cerca de la mitad de los cuidadores seguían trabajando, el 9 % había dejado de hacerlo por la necesidad de cuidar al anciano y el 20 % había tenido que alterar sus esquemas laborales.15
El parentesco del cuidador coincide con el estudio de Espín, 12 donde el 73,8 % de los cuidadores eran los hijos de los enfermos, cónyuges en el 13,2 % y por último los nietos y los hermanos, 6,5 % cada uno.
En el estudio chileno citado anteriormente, el 60 % de las encuestadas se sitúa en más de 12 años, con respecto al tiempo que habían desarrollado tareas de cuidados.11
En relación con el tiempo de cuidador, Espín cita que el 36,1 % llevaba menos de 1 año cuidando al enfermo, 32,8 % de 1 a 4 años y 31,1 % 5 o más años.12
En el estudio IMSERSO de Madrid,7 los cuidadores dedican una considerable cantidad de tiempo y esfuerzo a la responsabilidad que han asumido, se calcula que más de la mitad de ellos dedican, como promedio, de 4 a 5 horas al día durante los 7 días de la semana, al cuidado de su familiar.
Espín Andrade12 refiere, que en cuanto a las motivaciones que señalaron los cuidadores para hacer su tarea, se encontraba en primer lugar los lazos afectivos (73,8 %), después, los que lo hacían por estar cumpliendo un deber moral (24,6 %) y solo un pequeño porcentaje (1,6 %) perseguía algún interés material con el cuidado del enfermo.
En otra investigación el 58 % de lo cuidadores plantearon que el enfermo que cuidaban era un "ser que necesitaba ayuda" y solo 15 % "porque era su obligación".16
]]> Durante los últimos 15-20 años ha tenido lugar una extensa producción científica acerca de los efectos que tiene sobre los cuidadores el hecho de cuidar a las personas mayores de su familia. Actualmente estos trabajos nos permiten afirmar que prestar asistencia informal a personas mayores con problemas de salud, constituye una situación típicamente generadora de estrés en las personas encargadas del cuidado, con importantes consecuencias para su bienestar físico, psicológico y social.17Montorio y otros,16 indican que el efecto mayor del cuidado de un familiar es la salud psicológica que afecta el 67,0 % de los cuidadores y un número similar, 65,0 % comunica problemas con su salud física, mientras que Espín12describe que en su grupo de cuidadores el 67,2 % de los casos no había sido beneficiado con programas educativos que le brindaran información suficiente para el manejo del familiar cuidado, 31,2 % tenía alguna información pero insuficiente, y solo 1,6 % consideraba que la información que tenía era suficiente.
¿Pero hace falta o no preparación para cuidar a una persona mayor en situación de dependencia? En España18 en 1994 el 73 % manifestaba que cualquiera podía hacer bien este trabajo sin necesidad de formación, quien opina así en 2004 es solamente el 35 %, aunque solamente un 10 % manifiesta haber recibido información o formación, fundamentalmente a través de profesionales sanitarios o mediante libros de consulta.
Según las encuestas realizadas por IMSERSO7, solo el 7 % de la población entrevistada en 1994 informaba recibir ayuda profesional para atender a la persona de quien se ocupa, ese porcentaje se ha doblado en 2004. En un 6,5 % las familias que cuidan a personas mayores se benefician de ellos. La población cuidadora de personas mayores opina en su mayoría (65,3 %) que la administración debe participar con las familias en la atención mediante recursos formales de apoyo.
La entrevista sobre la carga del cuidador, responde a un enfoque subjetivo de la carga, lo que debe tenerse en cuenta a la hora de interpretar los resultados. De las 80 cuidadoras mujeres, incluidas en un estudio en Navarra sobre el grado de sobrecarga emocional, se consideró intenso en el 79 % de los casos.19
Los pacientes dependientes son mujeres, viudas, blancas, de más de 75 años de edad, que exhiben una alta morbilidad, con un tiempo de evolución entre 1-5 años, que las hace dependientes de cuidados informales. El perfil del cuidador/a informal para los pacientes dependientes fue: mujer de más de 60 años de edad, blanca, ama de casa, con alto nivel de escolaridad, hija o esposa, que le dedica al cuidado más de 12 horas al día y lo ha asumido por iniciativa propia. La mayoría de las cuidadoras presentaron síntomas relacionados con el cuidado y no han participado en programas educativos, y un poco más de la mitad no recibió apoyo de los especialistas y tenían una sobrecarga derivada del cuidado.
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Recibido: Abril de 2011.
Aprobado: Octubre de 2011.
Delia Mercedes Herrera Travieso. Instituto Nacional de Higiene, Epidemiología y Microbiología (INHEM). Infanta No. 1158 entre Clavel y Llinás, municipio Centro Habana. La Habana, Cuba. Correo electrónico: deliaherrera@infomed.sld.cu
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