Dra. Diana Aurora Castillo Abreus,1 Dra. Náyadet Mederos Ramos2 y Dra. Liliam Barrios Herrero3
Se realizó una revisión bibliográfica sobre la interrelación de la ética médica con el diagnóstico prenatal y su valoración en Cuba, por lo importante de este aspecto para la disciplina Embriología I de la carrera de medicina. Se indagó acerca de los dilemas generales y particulares del diagnóstico prenatal, donde se incluyen: la voluntariedad, accesibilidad, el estado moral del feto, la interrupción del embarazo como tratamiento y la participación o no de la mujer en dicho diagnóstico. Se llegó a la conclusión que la idea central de la bioética es el respeto a la vida humana, por eso es importante la discusión de los dilemas morales que van surgiendo con el avance de la genética médica y su conocimiento por parte de los estudiantes de medicina.
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DeCS: ETICA MEDICA; BIOETICA; DIAGNOSTICO PRENATAL; EDUCACION MEDICA; GENETICA MEDICA.
La bioética es un campo del pensamiento y del conocimiento, que busca las normas que guíen la conducta de los seres humanos referida a la salud y a la vida.
Uno de los factores que más ha influido en el desarrollo de la bioética ha sido el avance tecnológico.1
La tecnología médica puede ser analizada de acuerdo con los 3 paradigmas que se aceptan actualmente en la bioética:
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El objetivo principal de la genética médica es la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades genéticas. Entendemos por prevención la evitación de daños a genes y cromosomas por agentes ambientales, la exposición ocupacional a teratógenos, evitar la concepción en parejas de riesgo, el DPN y la elección del aborto son alternativas que minimicen estos daños.2Si tenemos en cuenta que los estudios prenatales se clasifican en diferentes tipos, según la alteración que se detecte:
a) Enfermedades con malformaciones mortales o muy devastadoras no tratables, en las que se valoran el aborto genético.
b) Enfermedades en las que está indicado el tratamiento posnatal inmediato.
c) Enfermedades que pueden ser tratadas in utero, por medio de medicamentos, hormonas o cirugía.
d) Características fetales no conceptuadas como enfermedades que se detectan de forma intencionada, como el sexo fetal, o por accidente, como el caso de feto XYY, que pueden obligar a una decisión respecto al aborto selectivo.2
Entonces podemos considerar que el DPN cumple el principio de beneficiencia, al identificar la enfermedad con vista al mejoramiento del pronóstico, pero además persigue 2 objetivos adicionales:
El diagnóstico prenatal tiene, por tanto, dilemas bioéticos y morales "generales", relativos a cualquier proceder médico, y dilemas "particulares" propios.2
1. Voluntariedad en la realización del diagnóstico prenatal. La sociedad acepta el ejercicio de la libre autonomía de los adultos en relación con la atención médica. Pero el estado asume cierta obligación ante la atención médica de los menores, al convertir en imperativas las medidas de salud, como la vacunación, y considerar la atención médica al niño, como ineludible, cuando peligra su vida.2
Los principios que rigen la atención médica a los niños se pudieran extrapolar al feto, lo cual haría obligatorio el estudio prenatal en caso de riesgo para enfermedades genéticas graves o mortales, que requieren pruebas diagnósticas y posibilidades de tratamiento intrauterino eficaz. En realidad existen enfermedades genéticas que cumplen estas características.2
Fletcher ha señalado la preocupación de que al poderse diagnosticar trastornos incapacitantes de manera temprana, la sociedad pueda encontrar un beneficio económico, al disminuir la frecuencia de éstos en la población, con el aborto de los fetos afectados. Esto pudiera tender al establecimiento de normas, para exigir poblaciones que detecten estos defectos.3
De manera general los estudios prenatales deben basarse en la "voluntariedad" de los padres, para respetar la autonomía e integridad de la familia siempre con una previa información a la gestante de en qué consiste la prueba que se deberá realizar, sus riesgos, sus beneficios y la conducta que se tomará en caso de que el resultado sea alterado. Aquí se cumple el principio de autonomía de la bioética, con inclusión de su expresión en el consentimiento informado, para garantizar la total asistencia de las embarazadas a las pruebas de diagnóstico prenatal masivas en Cuba, como son la alfafetoproteína en suero materno (AFPSM) y el ultrasonido diagnóstico (USD); estas son indicadas por el médico de la familia donde son atendidas todas las embarazadas de su comunidad, y el cual se encarga de persuadir a la embarazada para la realización de dichas pruebas, además de informarles la importancia de ellas.
2. Acceso a los servicios de diagnóstico prenatal. La distribución de los recursos de salud en el mundo tiene 2 variantes, la salud socializada, la cual preserva el pleno derecho de todos los ciudadanos al acceder a los servicios de salud; y la salud privatizada o por seguros de salud, que no garantizan el beneficio de todos los miembros de la sociedad de estos servicios. En Estados Unidos de Norteamérica, por ejemplo, se conoce que el 12 % de la población no tiene cobertura de seguro médico.2
Esta desigualdad sobre los servicios de salud especializados establece que los fetos de madres con buenos recursos económicos se beneficien con estos servicios, y también tienen la posibilidad de tomar decisiones sobre su futura descendencia, con lo cual, según sus deseos, se evita el nacimiento de niños afectados. En cambio, las clases más pobres quedan desamparadas de estos servicios.2
]]> En nuestro país este aspecto no constituye un dilema general del DPN, pues en todos los policlínicos comunitarios existe una consulta de genética, donde se atienden todas las embarazadas del área que son remitidas de los consultorios del médico de la familia, por haber estado expuesta a un teratógeno, tener antecedentes de malformaciones congénitas personales o familiares y aquellas en que el resultado de DPN masivas le hayan dado alteradas. De aquí son remitidas a la consulta de genética que existe en todos los hospitales ginecoobstétricos del país. De esta forma se puede ver cómo todas las embarazadas, independientemente de su nivel cultural y social, están al alcance de los métodos de DPN. Aquí se cumple el principio de beneficencia, que no es solo hacer el bien, sino también dar la posibilidad a las personas de obtener el bien.
1. Status moral especial del feto. Los criterios morales y teológicos sobre el feto van desde creer que este tiene un estado independiente, hasta limitarlo al criterio de que su status moral es igual al de cualquier persona nacida.2,4
Es muy díficil en sociedades pluralistas como la moderna llegar a una definición absoluta sobre este aspecto. Pero en relación con el interés médico sobre el feto podemos ver que el estudio prenatal lo considera de forma diferente. Fletcher y Evans han aportado pruebas de que el conocimiento visual del feto por parte de la madre a través del ultrasonido diagnóstico (USD), hace que éstas se vinculen a él de forma especial.4
Pueden existir diferentes criterios que cambien el status moral del feto como son:
a) La edad gestacional valorada desde el punto de vista de la viabilidad. La interrupción por causa genética se valora entre las 18 y las 20 semanas de gestación, cuando ya el feto tiene desarrollado el sistema nervioso central y forma humana completa, por lo que curiosamente hasta los grupos feministas que luchan por la legalización del aborto no están de acuerdo con el aborto selectivo por DPN, debido a la edad gestacional y por ser un feto deseado.2,4
b) Deseo de la embarazada de tener su hijo. Si la mujer se encuentra deseosa de la interrupción en el segundo trimestre del embarazo, el status moral del feto varía para el médico en relación con la obligación hacia el futuro niño de que no nacerá por deseo de la madre; mientras que cuando la embarazada desea el nacimiento de su hijo, el médico se ve más obligado frente al status moral del feto que va a nacer por el deseo de su madre. Las bases morales de este concepto incluyen la idea de que el feto logra cierto grado de "separación" de la madre, sólo cuando puede existir independientemente de ella. Un concepto más controvertido se basaría en la consideración de que el feto es "el futuro niño", "el niño que será". En estos casos se presiona a los obstetras a tratar al feto como a un ser normal, porque algún día lo será.2,4
c) Gravedad de la enfermedad genética. Muchos expertos coinciden en que una enfermedad genética es grave cuando provoca retraso mental severo, muerte temprana o incapacidad física extrema. No existe acuerdo respecto a este criterio, ni existirá en un futuro, a causa de que enfermedades genéticas causantes de muertes antes de los diez años de edad, como la fibrosis quística, hoy en día gracias a nuevos tratamientos los pacientes pueden llegar a la adultez. Hay enfermos con síndrome de Down que pueden realizar algunos trabajos de utilidad social.2,4
d) Enfermedades genéticas con incapacidades compatibles con la vida. Ejemplo: el síndrome de Down, cuando la familia acepta al niño enfermo, éste llega a convertirse en la persona más importante de la familia. ]]>
En nuestro medio el aborto terapéutico se realiza hasta las 24 semanas de embarazo, cuando el feto aún no es visible, su sistema nervioso central está formado pero es inmaduro, aunque presente forma humana completa; desde las 8 semanas de gestación todos sus sistemas son inmaduros, y no serán estos 2 parámetros un impedimento para el aborto terapéutico en esta etapa.
Hay enfermedades genéticas incompatibles con la vida como las trisomías 13, 15 y 18 y, de no realizarse el aborto terapéutico repercute sobre la tasa de mortalidad infantil, pues son fetos que tienen una muerte segura. Hay otras enfermedades genéticas que son compatibles con la vida, pero que en dependencia de la alteración van a tener diferentes manifestaciones clínicas de diversa índole; sólo la madre en estos casos es la encargada de decidir si su hijo nacerá o no en dependencia de la explicación que le ofrezca el médico sobre la gravedad de la enfermedad (y decimos la madre porque en muchas parejas no se llega a un acuerdo en relación con la realización del aborto y pueden existir criterios divergentes en ambos padres).
De forma general podemos decir que el status moral del feto está muy relacionado con la decisión de los padres de aceptar o no al feto enfermo, pues el feto no tiene capacidad para decidir, por lo que resulta muy importante que el médico a pesar de sus convicciones morales, no trate de influir de ninguna manera en esta decisión paterna. Si tomamos en cuenta que la moral de un individuo se crea con las relaciones interpersonales, este feto sólo conoce el medio del cláustro materno, y no es hasta el nacimiento cuando se relaciona con el medio, por tanto en este momento le corresponde a la madre decidir sobre su hijo.
2. La interrupción del embarazo como tratamiento.El DPN es el único tipo de diagnóstico médico que termina con la muerte intencional. La aceptación de esta "eutanasia" relativa, en el caso del feto difiere mucho de la de un adulto, que es inaceptable, lo cual es otra prueba del status moral del feto en relación con los seres humanos nacidos.5
La disponibilidad del aborto en caso de defectos genéticos puede retardar los estudios de búsqueda sobre su terapia; pero este es un criterio exagerado, pues existen voluminosas pruebas en la literatura médica internacional, acerca de las investigaciones que se realizan para obtener nuevas terapias, e incluso terapias génicas. No son pocos los que acusan al diagnóstico prenatal de ser una práctica eugenésica, porque se aborta el feto enfermo y se acepta el feto sano. Por eso, algunos sectores acuden al concepto de "calidad de vida" para tratar de justificar o no el aborto selectivo. Este concepto en la práctica no es válido por ser subjetivo y no poderse generalizar.2
Se ha demostrado que la secuencia de pensamientos que enfrenta la embarazada cuando debe elegir el aborto selectivo, está basado no solo en la calidad de vida del feto en sí, sino en la de ella, quien se siente unida al feto, y en la calidad de vida de la familia como un todo.6
Aunque algunas embarazadas pueden desear elegir el aborto antes de confirmar la afectación del feto, es obligatorio por parte del médico explicarles, previo al inicio del estudio, los pasos que este implica antes de tomar una decisión final sobre el embarazo.2
En nuestro medio el tratamiento más difundido que existe para los fetos malformados es el aborto terapéutico, el cual se realiza mediante el método de Rivanol, con mínimos riesgos para la madre. Existen en el mundo diversas técnicas de tratamiento intrauterino muy costosas que aún no se han puesto en práctica, pero en caso de que una madre rechace el aborto de alguna malformación que puede ser tratable posnatalmente, contamos con los recursos necesarios gratuitos para el tratamiento de estos defectos, como por ejemplo, las cardiopatías que sean compatibles con la vida; muchas malformaciones de los sistemas digestivo y renal que son tratados quirúrgicamente con resultados satisfactorios.
3. Participación de la mujer en el diagnóstico prenatal. El dilema bioético está en respetar la autonomía de la embarazada y actuar en beneficio del feto. Los adultos tienen el derecho competente de tomar las decisiones que estimen con su cuerpo, sean beneficiosas o no para él o para su feto.2,4 ]]>
En cambio, ¿es lícito exigirle a la embarazada que se someta al diagnóstico prenatal en beneficio de su hijo?Para el feto la única alternativa es a través de su madre. Además, la embarazada asume una responsabilidad singular hacia su neonato que la impulsa a colaborar con el diagnóstico y el tratamiento de alteraciones susceptibles de poner en peligro la vida del feto.
El peligro de considerar obligatoria la cooperación de la madre con el estudio prenatal depende de varios factores:
a) Especificidad y sensibilidad de la técnica, nunca es el 100 %.
b) Valor predictivo de la técnica particular el cual, si es bajo, debe mejorar el entusiasmo para recomendarla.
c) Dificultad de diferenciar entre las causas de defectos específicos, como en el caso de la hidrocefalia, donde el tratamiento intrauterino no resulta efectivo.2,4
Como principio general, debemos considerar que cuando mayor es la penetración en el cuerpo de la madre para el estudio prenatal, y menor sea la certidumbre de beneficio para el feto, se le debe explicar claramente a ésta de los riesgos y beneficios de la técnica en cuestión para que ella decida o no su uso.2,4
Consideramos que la única responsable de determinar si se realiza o no el aborto es la madre, si confiamos en el nivel científico y técnico de nuestros profesionales de la salud, de realizar pruebas de DPN con calidad y dar un tratamiento oportuno en cada caso. ]]>
4. Necesidad de recurrir a personas con parentesco cercano para tomar decisiones respecto al feto. El feto, como es obvio, no puede tomar decisiones propias. La situación se ve complicada por la necesidad de considerar los deseos de la embarazada en relación con su propio cuerpo, pero es importante considerar por separado, la toma de decisiones en nombre del feto. Se han utilizado 2 pautas éticas principales y mutuamente excluyentes como base para la decisión de "parientes cercanos": consideración de los "mejores intereses" de la persona incompetente, regla basada en beneficencia, o evaluar lo que una persona incompetente desearía que se hiciera "juicio sustitutivo", es decir una regla basada en la autonomía.3Siempre y cuando la embarazada no esté en condiciones de tomar decisiones se recurre a un tutor, que puede ser el esposo, la madre u otra persona, y en casos de pacientes sin familiares, internos en hogares de impedidos físicos y mentales, se recurre a la trabajadora social del centro y la dirección de éste.
La tecnología médica que ha sentado las bases del DPN ha avanzado rápidamente en los últimos años, y su evolución no cesará.
La ley del consentimiento informado con conocimiento se aplica de manera peculiar a la práctica del DPN y al consejo genético.
El objetivo del diagnóstico prenatal, es dar seguridad cuando el feto es sano y brindar información, pronóstico y elección reproductiva cuando es afectado. Todas las evidencias indican que las parejas aceptan con beneplácito este diagnóstico, pues les brinda beneficio para la familia.
Gracias a los avances de las ciencias biomédicas se han duplicado el promedio de vida del hombre, la mortalidad infantil elevada ha disminuido notablemente, las complicaciones posparto y su mortalidad presentan hoy día otro panorama; por eso creemos que siempre y cuando se trate con respeto a la embarazada y al feto y esté indicado el aborto terapéutico éste debe realizarse.
La bioética no es la ética de la biología, su idea central es "el respeto a la vida humana", por eso es necesaria la discusión de los problemas de los dilemas morales que van surgiendo con el avance de la genética médica.
A literature review was made on the interrelation of medical ethics and prenatal diagnosis, and the assessment of such relation in Cuba because of the importance of this aspect for Embriology I subject in the medical studies. We inquired into the general and particular dilemma of prenatal diagnosis where willingness, accessibility, moral status of the fetus, abortion as a treatment and the participation or non-participation of the woman in such diagnosis are included. It was concluded that the core idea of bioethics is the respect for the human life, so it is important to analyze moral dilemmas that are emerging with the advances of medical genetics and the acquaintance with these problems by the Medicine students. ]]>
Subject headings: ETHICS, MEDICAL; BIOETHICS; PRENATAL DIAGNOSIS; EDUCATION, MEDICAL; GENETICS, MEDICAL.
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Recibido: 26 de marzo del 2001. Aprobado: 23 de abril del 2001.1 Especialista de I Grado en Embriología. Asistente del Departamento de Ciencias Morfológicas.
2 Especialista de I Grado en Anatomía. Asistente.
3 Especialista de I Grado en Histología. Instructora. ]]>