Instituto Superior de Ciencias Médicas de La Habana
De las muchas desdichas que pueden golpear al ser humano, en su paso por la tierra, una de las más profundas y duras es la del retraso mental, ya que produce su impacto sobre aquella capacidad por la cual, el hombre más se ha definido a sí mismo como tal: la inteligencia.
A. Núñez García-Sauco
Se argumenta la evolución del concepto social de la discapacidad intelectual, estado actual en América Latina y Cuba, empleando el método de revisión bibliográfica y el análisis de la historia y situación actual. Se describe que la discapacidad intelectual es un problema social complejo, visto de diversas formas, y según el período socio-cultural analizado. Pero de lo que no cabe dudas es de que el retraso mental no es ni solo, ni exclusiva, ni prioritariamente un problema médico o científico; sino, también, y sobre todo, un problema social. Social en su origen, como se ha afirmado por Fierro y Edgerton entre otros, ya que cada sociedad determina quiénes son sus subnormales y deficientes, por qué se les establece su minusvalía y cómo deben ser tratados. Precisamente, por eso, el enfoque general del proceso que conlleva la deficiencia mental, es relativo en cada sociedad y varía dentro de ella con el tiempo. Actualmente después de la última conceptualización de la Asociación Americana de Retraso Mental (1992), esta visión está progresando discretamente, de manera general, aunque dependiendo como debe suponerse del contexto político y social de cada país. Queda pues, en manos de los científicos un gran deber social, ya que el papel creciente de la ciencia en la vida social, ha colocado en primer plano la responsabilidad. La dinámica misma de la interacción ciencia-sociedad ha obligado, sin embargo, a plantear el problema en otros términos; ya no es posible soslayar la intervención ciencia-política, solo queda asumirla conscientemente, y abogar por una ciencia de proyecciones fuertemente humanistas. En Cuba a pesar de nuestras dificultades económicas, desde el triunfo de la Revolución los discapacitados tienen una realidad incomparable; y se ha demostrado que en una sociedad como esta, por las prioridades establecidas por su gobierno y por el sistema de salud existente, pueden realizarse estudios que llevan la atención y la confianza al hogar de los más necesitados, así como beneficios y apoyos sin precedentes en el mundo.
Palabras clave: RETARDO MENTAL, historia; PROBLEMAS SOCIALES; CALIDAD DE VIDA; SALUD MUNDIAL; AMÉRICA LATINA; CUBA.
Tratar de resumir el tránsito de la discapacidad intelectual por la sociedad, atravesando sus diferentes etapas históricas, resultaría prácticamente imposible, porque nos encontramos frente a un problema complejo en su esencia misma, que ha sufrido innumerables cambios, partiendo incluso de su conceptualización, aún hoy en estudio y transformación. No obstante, sin pecar de pretenciosos, se trata de seguir el camino recorrido por esta discapacidad, como hecho bio-psico-social.
Obviamente el hombre es un ser social. El modo de pensar, las normas jurídicas y morales, los gustos estéticos, etc., que han cristalizado históricamente, han formado la conducta y la razón del hombre; y hacen de él un representante de determinado modo de vida, de determinado nivel cultural y de determinada psicología. “Si el hombre es social por naturaleza, desarrollará su verdadera naturaleza, en el seno de la sociedad y solamente allí, debido a lo cual debemos medir el poder de su naturaleza, no por el poder del individuo concreto, sino por la fuerza de la sociedad.”1 Las facultades y propiedades psíquicas del individuo se forman en el proceso de su vida en la sociedad y son determinadas por las condiciones sociales concretas. Incluso el hecho de que el hombre tome conciencia de sí mismo, está condicionado siempre por su actitud ante los demás individuos. El hombre se convierte en un ser social consciente, y se eleva –como individuo– a las cimas del pensamiento de su época, solo en el curso del desarrollo social.
El principio de partida de la interpretación marxista-leninista de la conciencia, es el reconocimiento del nexo indisoluble que existe entre la conciencia y la actividad, la práctica. Donde la conciencia y el mundo objetivo son dos contrarios que forman la unidad. La base de esta unidad es la práctica, la intensa actividad sensorial concreta de los hombres, que se manifiesta en el trabajo, en la lucha de clases, en el experimento científico, etc. Precisamente ella, engendra la necesidad de reflejar la realidad en la conciencia de los hombres. La necesidad de la conciencia que proporciona un reflejo fiel del mundo, radica por consiguiente, en las condiciones y exigencias de la propia vida social.
Aunque la conciencia es función del cerebro, no es este el que toma conciencia de la realidad por sí mismo, sino el hombre, que actúa como sujeto de la actividad transformadora, como sujeto de la historia. Así pues, la esencia de la conciencia humana no puede ser revelada partiendo solo de las propiedades anatómico-fisiológicas del cerebro. La conciencia puede surgir, funcionar y desarrollarse únicamente en la sociedad, sobre la base de la actividad práctica de los hombres.
Por su parte los filósofos idealistas afirman que la conciencia se desarrolla de sus fuentes internas y que por ello puede ser comprendida exclusivamente a partir de sí misma. El materialismo dialéctico, por el contrario, parte de que la conciencia no puede ser considerada aisladamente de los demás fenómenos de la vida social. La conciencia no está encerrada en sí misma, sino que se desenvuelve y cambia en el proceso de evolución histórica de la sociedad; aunque la conciencia se remonta en su genealogía a las formas biológicas de la psique, no es un producto de la naturaleza, sino un fenómeno socio-histórico. No es en el cerebro como tal donde radican las causas por los que surgen en el hombre las sensaciones, los pensamientos y los sentimientos. Por sí mismo, y como órgano independiente, el cerebro no puede pensar. Le enseña a hacerlo la sociedad. El cerebro deviene en órgano de la conciencia solo cuando el hombre se ve arrastrado en la vorágine de la vida social; cuando actúa en condiciones que nutren al cerebro con los jugos de la cultura, que lo obligan a funcionar en una dirección determinada por las demandas de la vida social y le orientan cómo plantear y resolver los problemas del individuo, y de la sociedad. El materialismo dialéctico expone que la conciencia es una propiedad no de cualquier materia, sino de la materia altamente organizada, y que está vinculada a la actividad del cerebro humano.
Es evidente que no puede existir ninguna vida espiritual sin el cerebro, sin los conductos que lo vinculan al mundo. Por consiguiente, el análisis del problema de la conciencia, de sus peculiaridades y su origen, de su conexión con el cerebro, confirma la justeza del postulado marxista-leninista sobre la esencia del reflejo y el carácter socio-histórico de la conciencia.2
Basados en estos principios podemos adentrarnos en el recorrido socio-histórico de la discapacidad intelectual y argumentar desde la posición materialista marxista-leninista la evolución del concepto social discapacidad intelectual, estado actual en América Latina y Cuba.
Cuando se estudia la evolución del pensamiento científico en relación con este tema, se aprecia que la información disponible es escasa, y se hace difícil encontrar el punto de partida, sin abordar las enfermedades mentales en general.3
El primer peldaño en el estudio de las enfermedades mentales, puede considerarse colocado por el médico griego Alcmaeon de Crotón (aproximadamente en el año 500 a.n.e.), al plantear que el órgano del cuerpo donde se captaban las sensaciones, se generaban las ideas y se permitía el conocimiento, era el cerebro. Aunque su concepción no se atiene íntegramente a las implicaciones de este órgano, tuvo la agudeza de descubrir su importancia.
Esta idea fue posteriormente tomada y desarrollada por Hipócrates, el padre de la medicina (460-377 a.n.e.). En su opinión los desórdenes mentales eran consecuencia de enfermedades del cerebro, e intentó explicar de forma coherente todas las enfermedades mentales a partir de causas naturales -este constituyó uno de sus principales méritos. En sus escritos menciona la anencefalia, así como otras malformaciones craneales asociadas a un severo retraso mental (RM). ]]>
Se conoce también que las leyes de Esparta y de la Antigua Roma, incluían medidas sobre el exterminio durante la infancia de los niños severamente retrasados. En contraste con esta actitud, los líderes religiosos asiáticos, de los que son exponentes el reformador de la religión persa Zoroastro (628-551 a.n.e.) y el filósofo chino Confucio (551-479 a.n.e.), abogaban en sus enseñanzas por un tratamiento humano para los retrasados mentales.
Es inevitable y necesario vincular el desarrollo de la ciencia al desarrollo histórico-social, ya que ambos están estrechamente relacionados. Es por eso que las incesantes guerras, la caída del Imperio Romano y la destrucción de los antiguos centros culturales de Grecia, condujeron al estancamiento de la ciencia, que propició el florecimiento del oscurantismo y la superstición, aspectos característicos de la etapa posterior, la Edad Media. El desarrollo de la ciencia se vio frenado por los dogmas religiosos; todo lo que fuera en contra de ellos era considerado sacrilegio y herejía y, por tanto, severamente castigado. En esa época se consideraba que los enfermos mentales eran criaturas poseídas del demonio y los únicos medios de curación eran la tortura y la hoguera. En la Europa medieval solo se podían considerar “afortunados” los retrasados mentales cuando eran vistos como “bufones” o “abortos de la naturaleza”. A pesar de esto, ya en esta época Avicena (980-1037), el más célebre de los médicos árabes, plantea una clasificación de las enfermedades mentales, en la cual incluye el término amencia, para designar el retraso mental.
Hacia finales del siglo XIV y principios del xv, se conjugaron una serie de factores que contribuyeron a incrementar el desarrollo científico frenado durante tantos años, y se inició la época del Renacimiento. Entre esos factores está el comercio entre los pueblos de la cuenca mediterránea, que contribuyó al fácil acceso de información y al inicio del movimiento humanista. Todo esto se unió a la posterior aparición de la imprenta, el descubrimiento de nuevos continentes, el surgimiento de la clase media y el movimiento de la reforma (Lutero y otros) –que desafió la autoridad de la iglesia católica- brindaron nuevos horizontes para la ciencia, donde el ser humano se constituye en objeto de estudio, a partir de las propias observaciones y experiencias del hombre.
En la época del renacimiento le corresponde a Félix Platter (1536-1614), profesor de anatomía y medicina de Basilea, el mérito de aplicar medidas precisas de observación, en relación con los enfermos mentales. Platter intentó clasificar todas las enfermedades incluidas las mentales; puede considerarse un precursor en este sentido. En su clasificación introduce el término de imbecilidad mental, con diferentes categorías. Poco después, en 1667, el anatomista y médico inglés Thomas Willis (1621-1675), introduce el término morosis para denominar el RM. Lo que a pesar de lo inhumano del término representó sin dudas un logro en sus tiempos.
El RM era considerado como una forma de locura o insania hasta 1689, en que John Locke (1632-1704), filósofo y médico inglés, establece por primera vez una clara distinción entre esta y otras enfermedades mentales, lo cual contribuyó naturalmente a la profundización del conocimiento. ]]>
El siglo XVII se caracterizó por una serie de logros sin precedentes en el campo de la literatura, las artes, la filosofía y la ciencia, consecuencia de la interrelación entre los numerosos factores señalados anteriormente (humanismo renacentista, descubrimiento del nuevo mundo, la reforma). Esto hizo posible que durante ese período, el enfoque de las enfermedades mentales comenzara a despojarse de la superstición y de los enfoques dogmáticos. Se sentaron así las bases para la ciencia moderna.
La Revolución Francesa (1789) con su proclamación de igualdad, libertad y fraternidad entre los hombres, constituyó un acontecimiento de gran importancia. Sus ideas humanistas alcanzaron a los enfermos mentales, pues a partir de este momento comenzó a considerárseles como pacientes desde el punto de vista médico y a tratárseles como tales. Quien inició esta transformación fue el médico francés Philipe Pinel (1745-1826), cuando liberó de sus cadenas a los pacientes del hospital de Bicetré en 1793, elevándolos a la categoría de enfermos. (En relación con este hecho existen discrepancias. El historiador de la psiquiatría Schmitz plantea que los primeros en desencadenar a los pacientes e iniciar un tratamiento adecuado fueron los médicos de Valencia en 1409, donde predominaba una tradición más humanitaria en cuanto al trato de los pacientes.)
Schmitz refiere que el manicomio de Valencia, construido a principios del siglo xv, gozaba de prestigio por su excelente dirección y métodos clínicos. Este manicomio fue destruido por un incendio en 1545, y posteriormente, se construyó un nuevo hospital, donde incluso había un departamento especial para niños. Sin embargo, para no iniciar polémicas, lo generalizado en Europa hasta la época de Pinel, era la represión y segregación de los enfermos mentales y no su tratamiento.
Data de entonces, el surgimiento de los servicios psiquiátricos en los hospitales, lo cual fue entusiastamente aceptado por el neurólogo Sergui S. Korsakov en Rusia y el fundador de la psiquiatría americana Benjamín Rush en EE.UU. Todo esto contribuyó a la observación sistematizada de los pacientes, y por tanto, a la profundización en el conocimiento de estos. Para ilustrar aún más la situación de los pacientes psiquiátricos (incluidos los de RM) en esta época, transcribimos un fragmento de la descripción que hace sobre los métodos que imperaban entonces, uno de los psiquiatras más sobresalientes de la época, el alemán Johan Christian Reil (1759-1813):
[...] Como si fuesen criminales, encarcelamos a estas miserables criaturas, en ocultas mazmorras semejantes a cuevas de lechuzas en áridas simas, más allá de las puertas de las ciudades, o en las húmedas celdas de las prisiones, donde nunca penetra una humanitaria mirada de piedad, y los dejamos encadenados entre sus propios excrementos. Los grilletes han hecho mella en la carne que rodea sus huesos y sus caras consumidas y pálidas, se dirigen ansiosamente hacia la sepultura, el manto que cubrirá su desgracia y el final de su miseria. El ruido de los pacientes excitados y el rechinar de las cadenas se oye de día y de noche y elimina a los recién llegados la poca cordura que les quedaba.3
Aunque no se eliminó totalmente la represión de los enfermos mentales, como lo demuestra el hecho de que aún a mediados del siglo XIX, el psiquiatra inglés John Conolly (1794-1866) se pronunciara resueltamente por la supresión de tales medidas; este publicó un libro titulado The treatment of the insane without mechanical restrains. Indiscutiblemente, la situación del enfermo mental fue mejorando paulatinamente. Alrededor de esta época puede considerarse que queda eliminada la magia como vía fundamental de acceso a la psiquiatría, pero su influencia en el pensamiento de la época comienza a desaparecer durante el siglo XIX.4 ]]>
Como consecuencia del auge científico y del status que comienza a otorgársele a estos enfermos, hacia finales del siglo XVIII y durante el siglo XIX, se conocen numerosos intentos de clasificar las enfermedades mentales (Boisser de Sauvages, 1763; Cullen, 1777; Esquirol, 1838; Morel, 1862; Kalbhaum, 1863), hasta llegar a las clasificaciones modernas.4
Pero antes de llegar a esas clasificaciones, es necesario mencionar numerosos aportes al pensamiento científico durante el siglo XIX, que de una u otra forma, contribuyeron al esclarecimiento de las enfermedades mentales.
Uno de los aportes más importantes fue el del médico francés Antoine Boyle (1799-1858), quien descubrió que la parálisis general progresiva tiene una causa orgánica, al hallar lesiones anatomopatológicas en los cerebros de los pacientes afectados por esa enfermedad.4
Otro importante exponente de la posición materialista en relación con las enfermedades mentales fue el neurólogo alemán Wilhelm Griesinger (1817-1868), quien defendía que todas las enfermedades mentales debían considerarse causadas por una acción directa o indirecta sobre las células cerebrales, planteamiento que resultó muy importante para el conocimiento de la etiopatogenia del RM, aunque no era absolutamente así.4
Paul Broca (1824-1880), cirujano y antropólogo francés, señala la localización precisa del área del lenguaje. El anatomista alemán Wilhelm Waldeyer (1836-1921) plantea el concepto de neurona -posteriormente se continuó la profundización del estudio de esta estructura. En 1870 el anatomista ruso Vladimir A. Betz (1834-1894) descubre las células piramidales en el área motora de la corteza cerebral y puntualiza el papel de estas en la función motriz. ]]>
En 1872, el psiquiatra ruso IP Mersheyevsky (1838-1908) publica sus estudios sobre microcefalia, donde refuta la teoría ampliamente aceptada en aquella época de que las personas mentalmente retrasadas estaban más estrechamente relacionadas con el mono que con el hombre. Demostró que el cerebro de un microcefálico no tiene nada en común con el del mono, sino que se trata de un cerebro humano cuyo desarrollo ha sido retardado por la enfermedad.4
Por otra parte, hacia finales del siglo XIX surge la psicología como ciencia experimental con el alemán Wlhelm Wundt (1832-1920). Al margen de la psiquiatría y de la neurología como ciencias se produjeron otros avances científicos que contribuyeron también a la profundización del conocimiento sobre el ser humano, entre ellos: la teoría de la evolución de las especies, el naturalista inglés Charles Darwin (1809-1882); el perfeccionamiento de las técnicas microscópicas que contribuyó al desarrollo de la microbiología; la histología y la embriología; los progresos de la química, que permitieron el desarrollo de la bioquímica; el desarrollo de la neurología, y muchos otros.
Como ya se señaló, a finales del siglo XIX y principios del XX, se sentaron las pautas para el surgimiento de la era moderna de la ciencia. La gran abundancia de los datos existentes creó la necesidad de hacer una clasificación y generalización de las numerosas formas de descripción de las enfermedades mentales. La tarea fue abordada por Emil Kraepelin (1856-1926), psiquiatra alemán. En relación con el RM la importancia de su trabajo es fundamental, ya que fue él quien introdujo en 1915 el término de oligofrenia; denominación bajo la cual agrupó esta anomalías de diferentes etiologías y cuadros clínicos, cuyo denominador común radica en el insuficiente desarrollo de la psique en general, asociado a un insuficiente desarrollo intelectual de diferentes grados de profundidad.5
Pero de lo que no cabe dudas es de que el RM no es ni solo, ni exclusiva, ni prioritariamente un problema médico o científico, sino, también, y sobre todo, un problema social -como han afirmado Fierro y Edgerton entre otros-, ya que cada sociedad determina quiénes son sus subnormales y deficientes, por qué se les establece su minusvalía y cómo deben ser tratados. Precisamente, porque se trata de un problema social, el enfoque general del proceso que conlleva a deficiencia mental, es relativo en cada sociedad y varía dentro de ella con el tiempo. Esto es lo que hace tan aleatorias y precarias las soluciones, porque también es social la solución del problema.5
Así a finales del siglo XIX después del fracaso de las pobres tentativas de optimismo filantrópico y humanitario con respecto a la educación y a la reinserción de los discapacitados a esta; cuando la expresión del individualismo más tenaz, el conservadurismo, el fariseísmo social, la moral del éxito y la apología del poder físico alcanzan su cuota más alta, a partir de 1870, los disminuidos mentales son recluidos en instituciones de asilo y custodia. Para unos, se trataba de preservarles de las atrocidades derivadas de la competitividad y de la guerra social; para otros, de proteger a la sociedad de la presencia de los discapacitados, ya que la falta de control proveniente de su debilidad mental constituía en los hombres una permanente amenaza de degradación y degeneración y, en las mujeres, una continua ocasión de extender el vicio y mala moral. En las actas de las Conferencias Nacionales de EE.UU. sobre obras de caridad y corrección, y en los informes de la Real Comisión Británica de principios de siglo,5 hasta la primera guerra mundial, referencias de este tipo son frecuentes y reiteradas. Esta solución se prolonga, más o menos, hasta la segunda mitad del siglo XX, donde en América, bajo la iniciativa de John F Kennedy, a través del comité presidencial para el RM, y en Europa, bajo el influjo de los renovadores modelos escandinavos, se reorienta el problema de la deficiencia mental hacia una filosofía normalizadora y de integración. Y es aquí, de nuevo, en el marco de orientación acerca de qué caminos seguir, donde resurge, aunque desdibujada, la esperanza. Por primera vez aparece el deficiente mental, como tal deficiente pero en su condición general de hombre, exigiendo desde esa condición, las conclusiones prácticas que corresponden a su dignidad humana. La preocupación por los programas de contenido social, la extensión de la seguridad social, la amplitud de los servicios sociales desde la segunda guerra mundial, etc., de un lado, y últimamente la evolución de la doctrina de los derechos humanos por el otro, han venido a reforzar esta concepción. ]]>
La esperanza en este caso viene unida al hecho de haber recuperado el pensamiento y de haber formulado, como en todas las revoluciones, una enunciación definitiva de principio: el deficiente mental tiene derecho, como el resto de los miembros de la comunidad a la que pertenece, a vivir dignamente, en igualdad de condiciones, de derechos y deberes; a no ser discriminado por su deficiencia, a ser tratado con respeto y con justicia; a ser feliz, a participar en las tareas útiles de la sociedad y a proyectar el destino de su vida, según sus propias capacidades.
Pero la articulación práctica de esta concepción -ya vigente socialmente- sin embargo, no puede ser cuestión de buena voluntad, sino de voluntad política; por tanto, debe reflejarse adecuadamente en los textos jurídicos oportunos, y en las acciones prácticas en las que esa voluntad política se manifieste de forma coactiva, incluidas la supresión de obstáculos, la adscripción de los recursos necesarios, etcétera.
La vida del discapacitado mental debe discurrir por una vía más natural, como la del resto de sus conciudadanos, lo menos restrictiva y lo más enriquecedora posible. Los servicios especiales, de naturaleza y orientación segregadora, deben ser eliminados o reducidos al mínimo indispensable.
Sobre los principios teóricos de normalización, integración, sectorización, multiprofesionalidad e individualización, no puede haber discrepancias. En este sentido, la conquista teórica de la afirmación de estas ideas ya es un hecho importante. El problema radica en la praxis.5
La normalización pretende ayudar para que cada individuo logre un camino en la vida que sea casi normal. Si queremos comprender lo que esto significa, hemos de comprender primero la historia del tratamiento institucional de las personas mentalmente retrasadas. Hasta mediados del siglo XIX, en EE.UU. y Gran Bretaña, estas personas estaban al cuidado de sus familiares, o bien de comunidades locales (instituciones cerradas). El trato que recibían era, en ocasiones cariñoso, pero en otras brutal e inhumano. Las primeras grandes instituciones destinadas a los discapacitados por RM no solo se fundaron con fines humanitarios, sino por la creencia de que el retrasado podía educarse y retornar a la comunidad. Este experimento falló, y el resultado fue un amplio movimiento, que tuvo lugar a finales del pasado siglo, orientado hacia la fundación de grandes instituciones cerradas que tenían como finalidad proporcionar protección durante toda la vida contra los males y peligros de la sociedad. En las publicaciones correspondientes a este período, puede leerse constantemente sobre la necesidad de proteger a las mujeres subnormales contra hombres “rapaces y brutales”, y a los varones retrasados contra los innumerables vicios del mundo exterior. A principios del siglo xx, sobre todo en los EE.UU., se manifestó un marcado cambio en cuanto a los sentimientos del público. Se decía por entonces que la sociedad debía ser protegida contra los retrasados mentales, acerca de los que existían histéricas acusaciones de criminalidad e inmoralidad.5 ]]>
Desde nuestra actual perspectiva de afán de normalización, resulta difícil comprender la alarma pública que acerca del RM existía a principios del siglo. La normalización es un drama humano sumamente conmovedor; se ha alcanzado algún progreso en ese sentido, pero se han malgastado dinero y vidas humanas. Hemos de hacerlo mejor en los próximos años. Los adultos discapacitados que están intentando adaptarse a la vida en comunidad precisan de más oportunidades para aprender por sí mismos. Un sistema destinado a proporcionarles ayudas y servicios, ha de continuar otorgándosele prioridad social.
Un punto neurálgico en la historia de la discapacidad intelectual lo constituye, según nuestro criterio, la falta de integración existente entre el enfoque médico y educacional del defecto, lo que indiscutiblemente ha frenado el proceso de desarrollo en este tema. Se trata de un defecto multifactorial, pero no se ha enfocado como tal. Por eso a continuación se refiere su evolución en el campo de la enseñanza.
El primer intento en este sentido data de finales del siglo XVIII. En 1798 un grupo de cazadores encontró en las proximidades de Aveyron (Francia), a un niño adolescente en estado salvaje, el cual fue enviado a Jean Itard (1775-1838) médico jefe de la institución para sordomudos de París. Durante 5 años Itard trabajó pacientemente con el niño y pudo demostrar un mejoramiento en su conducta social. Esta experiencia constituye el eslabón inicial en el intento de educar a un deficiente mental.
Posteriormente en el siglo XIX, esto proliferó, ya en la década de 1840 se crearon varias escuelas para niños con RM: Suiza, Alemania e Inglaterra fueron precursores de esta actividad. Guggenbuhl, fue quien introdujo la idea del tratamiento institucional del RM, su meteórico ascenso hacia la fama impulsó el establecimiento de estas instituciones en Europa y, posteriormente en EE.UU. Sus puntos de vista errados no pudieron restarle importancia a su labor. Prometió la curación total de los que padecían RM; pero rápidamente se evidenció su fracaso. También Seguín (1812-1880) alienista francés, pensaba que el RM podía curarse ya que lo concebía en los niños sencillamente como “infancia prolongada”. Independientemente de su punto de vista erróneo, fue el primero en publicar un libro sobre el tema en -1846, Idiocy and its treatment. Su método consistía esencialmente en tratar de desarrollar las facultades perceptivas antes que las conceptuales.
Años después, el médico norteamericano Samuel Ridley Howe (1801-1876), con un criterio más realista sobre las limitaciones en la educación de los discapacitados por RM, dedicó sus esfuerzos a lograr que el Estado emprendiera el cuidado e instrucción de estos. Ayudó al desarrollo de instituciones especiales para este fin; la primera de las cuales se fundó en Massachussets (EE.UU.). En 1896, se creó la primera clínica psicológica en la universidad de Pensilvania por Lightner Witmer; cuyo objetivo consistía en tratar a los subnormales utilizando métodos educativos. Posteriormente Walter Fernald, fundó en los EE.UU., la primera asociación para el estudio de los métodos de tratamiento para el RM.
No obstante, a comienzos de ese siglo y principios del xx, el desarrollo siempre progresivo de la ciencia permitió todo un conjunto de descubrimientos importantes que contribuyeron a renovar el interés por la educación y la rehabilitación de individuos con este padecimiento, así también abrieron el acceso al trabajo de prevención del RM. Entre esos trabajos cabe destacar el concepto de Garrod (1857-1936), acerca de los errores metabólicos, el descubrimiento de la fenilcetonuria, los aportes del naturalista austríaco Gregor J. Mendel (1824-1884) sobre la trasmisión genética y el descubrimiento de la incompatibilidad Rh.
El interés en el campo educacional en relación con el RM, trajo aparejado la necesidad de conocer el grado de profundidad del defecto, pues este es variable. Pudo comprenderse fácilmente entonces el porqué de esta necesidad, ya que según el grado de afectación, existen diferencias mayores o menores en la susceptibilidad del tratamiento.
Jean Ettiene Esquirol (1772-1840), médico francés trató de construir algún sistema o método que le permitiera clasificar los diferentes grados y variedades del RM. Llegó a la conclusión de que el criterio más confiable era el uso que el individuo hiciera del lenguaje y a partir de esa idea hizo su clasificación que, lógicamente no es válida, pues no siempre un trastorno del lenguaje tiene que ir asociado a una deficiencia intelectual.
Seguín, ideó el llamado método fisiológico; creó una serie de técnicas que constituían una ejercitación intensiva acerca de la discriminación sensorial y del desarrollo del control motor. Posteriormente algunas de sus técnicas pasaron a formar parte de pruebas, como es el caso del conocido Tablero de Seguín.6
A partir de la escala de Binet-Simón, proliferaron ampliamente las pruebas, comenzaron a perfeccionarse y han llegado a ser actualmente bastante refinadas y difundidas -aunque posee limitaciones que no es necesario atender aquí. Es suficiente señalar que no son los test el único medio de diagnóstico del RM, sino una prueba complementaria que ayuda en el diagnóstico, y cuyos resultados pueden ser variables pues debe tenerse en cuenta también la situación concreta y el individuo en particular.7
Quedaría sin dudas endeble esta ilustración si no hiciéramos referencia a uno de los científicos más connotados en el campo de la psicología y la defectología, LS Vigotski. Creó a partir de una base marxista-leninista una escuela que constituye el soporte de la enseñanza especial en el mundo. Indiscutiblemente, sus criterios y puntos de vista, lo identifican como uno de los pensadores más claros y progresistas en esta disciplina; y lo convierten en un precursor de los logros, y de la evolución hacia formas de trabajo más optimistas en la educación de niños deficientes, que garanticen el cumplimiento efectivo del fin fundamental de la educación especial en nuestros días: lograr la total, plena y activa integración social de las personas deficientes.
Es oportuno citar de manera general su trabajo:8
[...] El factor fundamental con el cual nos encontramos en el desarrollo complicado por el defecto, es el doble papel de la insuficiencia orgánica en el proceso de este desarrollo y de la formación de la personalidad del niño. Por una parte el defecto es la limitación, la debilidad, la disminución del desarrollo; por otra parte, precisamente porque origina dificultades, estimula el movimiento elevado e intensificado hacia el desarrollo. El postulado central de la defectología contemporánea es el siguiente: Cualquier defecto origina estímulos para la formación de la compensación. De este modo, la reacción del organismo y de la personalidad del niño ante el defecto, es el hecho fundamental central, la realidad única con la que tiene que ver la Defectología. Por lo que la concepción puramente aritmética de la suma de defectos es un rasgo característico de la vieja defectología que la hace anticuada, la reacción en contra de este enfoque cuantitativo, es un rasgo esencial de la Defectología contemporánea demostrando que el defecto representa mucho más que eso. Planteando que al igual que en el ciego se eleva de forma compensadora la capacidad para diferenciar por el tacto, no por el incremento real de la excitabilidad nerviosa, sino por la ejercitación en la observación, la valoración y el estudio de las diferencias también en la esfera de las funciones psicológicas, la deficiencia de una capacidad se compensa por entero, o en parte, con el desarrollo más fuerte de otra.
De este modo, la ley de la compensación se aplica de la misma manera al desarrollo normal y al complicado. T. Aipps, vio en esto la ley fundamental de la vida psíquica: si el acontecimiento psíquico se interrumpe o se inhibe, entonces allí donde comienza la interrupción, el retardo o el impedimento, tiene lugar “una inundación”, es decir, el incremento de la energía psíquica; el impedimento desempeña el papel de dique psíquico. Esta ley, Lipps le denominó ley del dique psíquico. La energía se concentra en el punto donde el proceso ha encontrado la retención y puede vencerla o avanzar dando rodeos. De este modo en el lugar del proceso retenido en el desarrollo, se forman los nuevos procesos que han surgido debido al dique.
Respecto a esto, psicólogos como Stern y Adler plantearon: “Todo lo que no me destruye, me hace más fuerte debido a que de la compensación de la debilidad surge la fuerza y de las deficiencias, las capacidades”.10 No obstante sería un error suponer que el proceso de la compensación siempre concluye indispensablemente con el éxito, siempre conduce a la formación de capacidades a partir de las deficiencias. Como cualquier proceso de vencimiento y de lucha, la compensación puede tener también dos resultados: la victoria y la derrota, entre los cuales se disponen todos los grados posibles de tránsito de un polo a otro. El resultado depende de muchas causas, pero, en lo fundamental, del fondo de compensación. Pero cualquiera que sea el resultado que se espere del proceso de compensación, siempre y bajo todas las circunstancias, el desarrollo complicado por la deficiencia constituye un proceso creador (orgánico y psicológico) de construcción y reconstrucción de la personalidad del niño, sobre la base de la reorganización de todas las funciones de adaptación, de los nuevos procesos, es decir super-estructuradores, sustituidores y equilibradores, originados por la deficiencia, y del surgimiento de nuevas vías de rodeo para el desarrollo.
El mundo de las nuevas y diversas formas y vías de desarrollo se descubre ante la defectología. La línea deficiencia-compensación, es la leitlínea (línea principal) del desarrollo del niño con deficiencia en algún órgano o función. Los niños con deficiencia alcanzan el desarrollo de un modo diferente, por otra vía, con otros medios y para el pedagogo es muy importante conocer la peculiaridad de la vía por la cual él debe conducir al niño. La ley de la transformación del “menos” de la deficiencia, al “más” de la compensación proporciona la clave para llegar a su peculiaridad.
Por otra parte, la propia acción del defecto siempre resulta ser secundaria, indirecta o refleja, el niño no siente directamente su defecto, él percibe las dificultades que resultan del defecto. La consecuencia directa del defecto es el descenso de la posición social del niño; el defecto se realiza como “una luxación social”. La minusvalía de los órganos, que conduce a la compensación, crea una posición psicológica peculiar para el niño. A través de esta posición y sólo a través de ella el defecto influye en el desarrollo del niño. Este complejo psicológico se denomina, sentimiento de minusvalía. Dentro del “defecto-compensación” se incluye un tercer miembro, el sentimiento de minusvalía. El defecto da lugar a la compensación no directa, sino indirecta, a través del sentimiento de minusvalía originado por ella. Por eso, la lucha contra el sentimiento de minusvalía es el punto primero y fundamental de toda la educación.(sic) 10
Además, al igual que la personalidad, sin dudas el intelecto representa un todo único, pero no una unidad estructural homogénea simple, sino diversa y compleja. Por lo que cualquier deficiencia intelectual está fundamentada, en resumidas cuentas, en uno u otro factor de la percepción de las relaciones. Las variantes de las deficiencias intelectuales son tantas, como factores de la percepción de las relaciones existen. El deficiente mental nunca puede ser presentado como un deficiente mental en general, siempre es necesario preguntar en qué consiste la deficiencia del intelecto, por eso existen posibilidades de la sustitución y es necesario hacerles accesibles para el deficiente mental.
Ya en esta formulación está expresado de un modo totalmente claro la idea de que dentro de esta compleja formación se incluyen factores diferentes, que de acuerdo con la complejidad de su estructura es posible no uno; sino muchos tipos cualitativamente diferentes de insuficiencias intelectuales; además, por la complejidad del intelecto, su estructura admite la amplia compensación de sus diferentes funciones. Desde el punto de vista pedagógico, en la educación de este niño la tarea se limita a rectificar totalmente los desajustes sociales: vencer la deficiencia es la idea fundamental.
Vigotski, señaló además que la voluntad, esta palanca de todas las capacidades, está ausente en el niño retrasado mental. Ninguna de las capacidades intelectuales puede considerarse absolutamente ausente en ellos; pero no tienen la habilidad de aplicar libremente sus capacidades a los fenómenos de carácter moral y abstracto. Les falta la libertad de la cual se origina la libertad moral. Físicamente él no puede; intelectualmente él no sabe; psíquicamente él no desea. Él podría y sabría si solo quisiera, pero todo el infortunio reside en que él, ante todo no quiere. La segunda diferencia cualitativa consiste en que el niño deficiente mental piensa de un modo más concreto y visual que el niño normal.8
En el caso de los retrasados mentales profundos señala que con ayuda de la educación se atraviesa el proceso de formación del hombre, refiriendo que la base de la idiotez es la soledad. La educación social es la vía para el desarrollo del niño con RM; lo que es imposible en el plano del desarrollo individual llega a ser posible en el plano de desarrollo social. ]]>
Expresa también que saber comprender de una nueva manera y en correspondencia con la naturaleza verdadera de los fenómenos, en relación entre la colaboración colectiva y el desarrollo de las funciones superiores; entre el desarrollo del colectivo y de la personalidad del niño normal, en esto reside ahora el punto principal y fundamental de apoyo para toda nuestra pedagogía del niño anormal. La pedagogía comunista es la pedagogía del colectivo.8
A modo de conclusión planteó que la educación en estos niños entraña las mayores dificultades en comparación con los ciegos y los sordos. En los niños con RM está dañado el aparato central, su fondo de compensación es pobre y las posibilidades del desarrollo, con frecuencia, están muy limitadas en comparación con los niños normales, para la educación del retrasado mental ligero es necesaria la variación cualitativa del propio contenido del trabajo de enseñanza. El proceso de compensación puede tener una salida diferente que depende de la gravedad del propio defecto, del fondo de compensación, es decir de las riquezas de los órganos y funciones del organismo incorporados para compensar el defecto, y por último de la educación, es decir, de cualquier dirección consciente dada a este proceso. Si la compensación no se logra, tenemos generalmente ante nosotros a un niño muy enfermo, ostensiblemente anormal y gravemente deficiente. Si la compensación se logra, esta puede llevar a la formación de las funciones compensadoras y a la manifestación de las capacidades. Con mucha frecuencia observamos los grados medios de la compensación y un mayor o menor acercamiento al tipo social determinado de la personalidad; en este caso tenemos un niño normal socialmente válido y apto para el trabajo.
En relación con la filogénesis Vigotski vuelve a señalar que está totalmente claro que las funciones psíquicas superiores (el pensamiento conceptual, el lenguaje racional, la memoria lógica, la atención voluntaria, etc.) se formaron en el período histórico del desarrollo de la humanidad y que deben su surgimiento no a la evolución biológica que formó el biotipo del hombre, sino a su desarrollo histórico como ser social. Solo en el proceso de la vida social colectiva se crearon y desarrollaron todas las formas superiores de la actividad intelectual propias del hombre. De este modo, de la conducta colectiva, de la colaboración del niño con las personas que lo rodean y de su experiencia social, surgen las funciones superiores de la actividad intelectual.8
La Asociación Americana sobre el Retraso Mental (AARM), goza de un prestigio en el mundo de la discapacidad, logrado tras más de un siglo de trabajo en tareas de investigación relacionadas con el RM. Desde su fundación en 1876, ha sido una de sus principales preocupaciones conseguir una delimitación clara y no discriminatoria de la condición de las personas con RM. Su composición heterogénea, en la que se incluyen profesionales provenientes de diferentes campos como los de la salud, la psicología, la educación, el trabajo social, la legislación, la administración, etc., ha hecho de esta organización un punto referencial para todos aquellos que por motivos personales o profesionales se relacionan con personas que presentan esta discapacidad. Tenemos que remontarnos al año 1921, para encontrar en la primera edición de su manual, la definición de RM (realizado junto con el comité nacional para la higiene mental). Desde aquella primera se han publicado ocho ediciones más (1933, 1941, 1957, 1959, 1973, 1977, 1983, 1992), y la actual está vigente desde 1992 (novena edición). Podríamos hablar de que cada década del siglo xx, ha contado con la influencia de uno de estos manuales clasificatorios y, con cada nueva edición, la definición iba puliéndose y enriqueciéndose en matices. Se evidencia que los trabajos que surgían no anulaban a los anteriores, porque esos manuales servían como base y punto de partida para una mejor comprensión del RM. Se iba ganando en claridad, amplitud y delimitación -muestra fehaciente de la premisa materialista, de que el desarrollo es en espiral, se toma lo positivo de lo anterior y se llega a un escalón superior en cada paso.
El punto de partida de la definición tenía en el coeficiente de inteligencia su eje fundamental. La aparición de las pruebas de inteligencia y su aplicación generalizada en la población estadounidense, hacían de este parámetro el dato más objetivo en el que se basaba cualquier tipo de investigación, y la referencia diferencial en la que se catalogaba a la población en función de sus rendimientos intelectuales.
Así en la cuarta edición (1957) se publica el Sistema de Clasificación Etiológico.11 Con esto se añade a la mera catalogación numérica fundamentada en parámetros que tomaban como base a la población general, las causas que conducían a un rendimiento intelectual menor que el de la generalidad de sus congéneres. Esta primera aproximación clasificadora añadía al espectro de la nomenclatura existente un punto de inflexión importante, ya que de él se deriva la diferenciación entre lo que entraría en el campo del RM, de forma diferenciada a lo que sería una enfermedad mental. Así se diferencia las personas que nacen y crecen con una limitación intelectual, de las que, por causas diversas, disponen en un comienzo de dotaciones normalizadas, pero que por algún hecho objetivo (habitualmente como origen de un proceso enfermizo) devienen en personas con limitaciones en el desempeño intelectual.
Solo dos años después (1959),11 la quinta edición incluye otro notable avance en el concepto. La introducción formal de un criterio de conducta adaptativa en la definición, supone el cambio hacia las nuevas concepciones, en las que el desempeño personal ya no se ubica exclusivamente en el rendimiento ante pruebas estandarizadas y de una etiología determinada; sino que comienza a tenerse en cuenta la capacidad personal de adaptarse a las condiciones que le impone el medio en que se desenvuelve. Podríamos decir que se le imprime un carácter “ecológico” a la definición del retraso mental.
Ahora la definición está “casi a punto”. En posteriores ediciones solo habrá matizaciones terminológicas (se añade el término significativamente previo a la frase “funcionamiento intelectual general inferior a la media”), se da un carácter orientador al límite del CI que puede complementarse con otras evaluaciones clínicas (poniendo el CI de 75 como barrera), o se amplía el límite de edad para la aparición del proceso etiológico hasta los 18 años. Con esta historia se llega a la novena y la actual edición del manual, que tiene como rasgos distintivos fundamentales en relación con la definición alcanzada en la edición anterior lo siguiente:
El cambio de paradigma, incluido en el punto tercero, centrará esta exposición por lo que supone de nueva visión que no considera a la persona como un individuo aislado y tomado de forma singular, si no como el ser que se interrelaciona con su entorno y se ve condicionado por este, y a la vez, lo condiciona.
Por lo que se llega al concepto de que la discapacidad mental se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, junto con limitaciones asociadas en dos o más de las siguientes áreas de habilidades adaptativas: comunicación, cuidado personal, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autogobierno, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, ocio y trabajo y se manifiesta antes de los 18 años de edad.12
Para poder aplicar la definición deben tomarse en consideración estas cuatro premisas:
Esta definición supone tres cambios fundamentales con respecto a las anteriores:
Esta nueva definición nos sugiere una serie de reflexiones que favorecen una mejor comprensión del cambio en el concepto de RM.
En primer lugar hay que destacar el tiempo que se ha invertido para llegar a la actual definición y que la propia AARM no da como cerrada y válida, sino que abre un período de transición para una nueva definición, que ajuste positivamente los claroscuros de la actual. Esto nos revela nuestra propia incapacidad, lo que nos sitúa en la misma circunstancia de las propias personas sobre las cuales queremos definir un estado que los “diferencia del conjunto social”. En segundo lugar, no se encuentran los términos que designen satisfactoriamente al individuo; ya que el de RM, posee un matiz estigmatizante; actualmente se emplean términos como los de discapacidad psíquica, deficiencia mental o de la inteligencia. Además la propia dimensión de la definición se expande cada vez más, por la intención de esclarecerlo; esto conlleva una complejidad mayor, en la que intervienen matices que entorpecen la comprensión.13
El nuevo paradigma del RM así como otras visiones de la discapacidad, que imperan en los países latinoamericanos y que podríamos denominar como teorías que mediatizan la realidad, no se pueden apreciar en su justa influencia sin analizar la realidad socioeconómica de América Latina, continente de enormes contrastes físicos, culturales, sociales y económicos. Aunque es arriesgado generalizar, recientes estudios de la realidad americana hablan de porcentajes elevados de desocupación, pobreza y miseria, de incremento de los índices de analfabetismo, de aumento de la migración del campo a las urbes, del retroceso en el porcentaje de servicios públicos cubiertos para las poblaciones urbano-marginales y rurales, y esta tendencia no parece corregirse a corto plazo. La situación se va agravando por la introducción de la corriente de globalización mundial y de libre comercio, según este panorama la realidad de las discapacidades conlleva que algunos gobiernos releguen a segundo o tercer plano las inversiones necesarias para enfrentarlas, porque siempre habrá otros temas que consideren más prioritarios. Cuando se escucha en países nórdicos que la visión de normalización es la más adecuada para personas con discapacidad y que esto requiere de atención individualizada generalizada o intermitente, y se compara ese postulado con la realidad de una escuela especial en zona, rural, de los países latinoamericanos donde una profesora atiende a más de 27 alumnos especiales como regla general, no queda más que esbozar una sonrisa, y repensar en cómo los paradigmas se pueden adaptar de manera eficaz y práctica a la realidad latinoamericana, contando con las potencialidades de la propia comunidad. Esto no representa un desconocimiento de la validez y necesidad de las visiones teóricas, sino un estímulo para aunarlas, con un adecuado desarrollo social y una mayor solidaridad Norte-Sur.13
Debemos además reflejar dentro de la realidad existente en América Latina que la nueva definición de la AARM ha tenido acogida muy diferente en estos países. De manera general no se muestra gran optimismo ante la nueva definición ni en los directivos de inclusión internacional, ni en el gran movimiento asociativo a nivel mundial de padres, que como defensores de los derechos humanos, desconfían o temen las repercusiones que los paradigmas pueden tener sobre la vida de las personas con RM.
Ahora especificaremos cómo han sucedido los cambios con algunos ejemplos después de la última definición realizada en 1992 (Concepciones, paradigmas y evolución social de las mentalidades sobre la discapacidad.[Ponencia], Madrid: II Seminario sobre discapacidad e información. Documento 14/92, Real Patronato; 1992. p.77):
¿A qué se debe esta desigual difusión? La clave está en que no ha existido una organización o institución influyente en los países latinoamericanos, que convencida de que este paradigma puede mejorar la calidad de vida de las personas con RM, haya asumido como objetivo a largo plazo su difusión, y que como propulsor de la bondad del nuevo paradigma, y conocedor de la nueva política de FEAPS (España), de entablar relaciones mutuas de apoyos entre sus filiales y las de países americanos, sería deseable que el sentido de orientación del proyecto, fuera el que nos ocupa. Según nuestro criterio atenta contra eso, la falta de integración política, que permitiría colocar definitivamente a los discapacitados mentales en la sociedad, sin estigmas ni edulcoraciones. (Concepciones, paradigmas y evolución social de las mentalidades sobre la discapacidad. [Ponencia], Madrid: II Seminario sobre discapacidad e información. Documento 14/92, Real Patronato; 1992. p.77.)
En la etapa prerrevolucionaria, el estado de la salud pública y de la educación era bastante deficiente, ya que los gobernantes y funcionarios públicos –más preocupados por su riqueza que por el bienestar del pueblo– malversaban los fondos públicos de forma tal que las inversiones eran muy pequeñas y las instituciones estatales para la atención del pueblo se encontraban carentes de recursos. ]]>
Un ejemplo evidente lo constituía el Hospital de Dementes de Cuba, donde los enfermos mentales vivían en condiciones tan deplorables que poco o nada los diferenciaba de los enfermos de este tipo de siglos anteriores. En esta etapa, el discapacitado intelectual no contaba con instituciones estatales especializadas para su atención. Nada más existían algunas instituciones o clínicas privadas donde para ingresar había que pagar precios accesibles solo para una minoría privilegiada. Desde el punto de vista técnico en consonancia con lo que ocurría a nivel internacional se creó en 1910 la Sociedad Cubana de Neurología y Psiquiatría, la cátedra en 1914 de Patología Clínica de las enfermedades nerviosas y mentales, en la Universidad de La Habana y entre 1933 y 1959 con el desarrollo que fue obteniendo la psiquiatría aparece el uso de recursos terapéuticos, es importante resaltar el trabajo del doctor Rafael Crespo y sus aportes a la atención del retraso mental en Cuba.
Con el triunfo de la Revolución, la situación cambia radicalmente por primera vez en nuestra historia. La salud pública y la educación pasan a ser una de las preocupaciones fundamentales del gobierno y se comienza a crear una importante red de instituciones estatales capaces de dar atención al importante problema social que representa el tratamiento del RM.
Se crean instituciones atendidas por el Ministerio de Salud Pública (MINSAP) para niños con esta discapacidad, los cuales por su defecto no son susceptibles de ser educados en las escuelas que se rigen por el subsistema de Educación General.
Antes del triunfo de la Revolución la escuela especial era prácticamente inexistente. Se crearon en 1937 aulas de atención a deficientes mentales en el Hospital Nuestra Señora de las Mercedes. En 1948 se creó la primera escuela que culminó en 1952 María Luisa Dolz. Existían aproximadamente 14 pequeñas instituciones que atendían alrededor de 134 niños con deficiencias intelectuales, auditivas, visuales y trastornos del lenguaje. Estos centros eran financiados fundamentalmente por patronatos y por el sector privado. Solo uno era estatal, y en algunos de ellos el Estado participaba solamente mediante el pago salarial a los maestros.
En correspondencia con lo señalado en el artículo 42 de la Constitución de la República de Cuba La discriminación por motivo de raza, color de la piel, sexo, origen nacional, creencias religiosas y cualquier otra lesiva a la dignidad humana está proscrita y es sancionada por la ley,14 en nuestro país se asegura la atención integral a los niños y jóvenes con necesidades educativas especiales, se les educa como a los demás, en el principio de igualdad de todos los seres humanos. ]]>
Para el cumplimiento de esta garantía constitucional, el Estado como se refleja en el artículo 29 de la ley No. 16, “Código de la Niñez y la Juventud,” “...presta especial atención al desarrollo de las escuelas especializadas para niños con limitaciones físicas, mentales o con problemas de conducta, a fin de facilitarles, en la mayor medida posible y según sus aptitudes individuales, que además de valerse por sí mismos, se incorporen a la vida en sociedad”.15 Por eso en el Ministerio de Educación (MINED) se creó las escuela especiales para discapacitados intelectuales y con desviaciones del desarrollo, trastornos sensoriales y del lenguaje, en las cuales sí pueden progresar adecuadamente en relación con el problema que presentan.
Surgen así, numerosas escuelas para niños con RM a lo largo de todo el país, con programas y personal especialmente preparados. De vital importancia fue la creación de los centros de diagnóstico y orientación (CDO), donde un equipo multidisciplinario investiga cuidadosamente cada caso para llegar a un diagnóstico certero. Luego del diagnóstico se elaboran las recomendaciones necesarias, entre ellas la de la ubicación escolar que requiere el niño. Como medida preventiva para evitar que la situación de un niño con RM se agrave por otros factores ajenos a él, está estipulado por el MINED, que las escuelas generales remitan al CDO a todos aquellos niños que habiendo transitado el primer grado, no hayan vencido los objetivos esenciales. Esto permite que se adopten tempranamente las medidas requeridas para una mejor evolución de los niños con dificultades de aprendizaje, incluida la de RM. Cuando un niño es ubicado en una escuela especial no concluye el trabajo del CDO, ya que periódicamente se deben reevaluar o reinvestigar aquellos casos que lo necesitan para adoptar medidas terapéuticas y de rehabilitación requeridos en cada momento.
Por lo tanto es indispensable señalar lo afirmado por el ministro de salud pública en su discurso del 27 de noviembre de 1996, en conmemoración del Día Mundial del Impedido:
[....] El triunfo de la Revolución Cubana significó, en el plano social, la fuerza capaz de liberar al país de las infrahumanas condiciones de vida y de trabajo, liquidar el analfabetismo, atender la salud de la población, eliminar todo tipo de discriminación, lograr el derecho pleno al trabajo, a la salud, a la educación, al deporte, la cultura y la recreación y satisfacer las demandas de justicia social que planteaba el pueblo.16
En Cuba, el desarrollo se ha concebido como la unión indisoluble de los aspectos económicos y sociales, y como aplicación sistemática de una política social única, por medio de la acción estatal. En el contexto de esta política se constituye en elemento básico el brindar a todos los ciudadanos la seguridad de poder disfrutar de un nivel de vida acorde con la dignidad humana, porque han sido creados los mecanismos para ese fin.
Los preceptos de la constitución cubana definen concretamente el cometido del Estado en el campo de la política social. El Estado desempeña una suprema función garantizadora, y así aparece expresado en el cuerpo legal, que expone también que todos los ciudadanos han de gozar de iguales derechos, y deberes. Los derechos, deberes y garantías fundamentales que se consignan en el texto de la Declaración Universal de los Derechos Humanos y en los derechos de las personas con discapacidad son recogidos por la constitución cubana, así como los derechos socioeconómicos que igualmente están en su contenido y cuyo disfrute garantiza también el ejercicio de los primeros. No existe por tanto una ley especial para los discapacitados, ellos forman parte del pueblo cubano. Con motivo de la proclamación de 1982 del Programa de Acción Mundial para las personas con discapacidad, el gobierno cubano se pronunció al respecto examinando las causas de la minusvalidez e insistiendo en el acceso gratuito a la asistencia médica del discapacitado, la necesidad de incrementar su calidad de vida, en darle participación en el diseño y organización de los programas de rehabilitación, en la atención materno-infantil, en el combate contra el narcotráfico, en el desarrollo de las escuelas especializadas, la extensión de los planes de rehabilitación e incorporación laboral de los discapacitados residentes en cualquier región del país, en el fomento de medidas epidemiológicas y de investigación sanitaria, y en la necesidad de brindar facilidades para la creación de asociaciones con fines sociales, culturales y recreativas. ]]>
Nuestro país puede afirmar que apoya los anteriores señalamientos en la efectiva acción que ha desplegado durante las tres últimas décadas para dar respuesta a las necesidades que se establecen en la discapacidad. Es responsabilidad del Estado garantizar en el campo de la política social, una amplia protección para todos los ciudadanos del país en la preservación de la vida y la salud, la educación, la seguridad y la asistencia social. La política de atención al discapacitado es integradora y coherente con el desarrollo social; logra la participación activa de los propios discapacitados, y la cooperación plena de la población.16
Muy importante en este recuento citar a nuestro maestro José Martí, quien con sus criterios siempre anticipados, demostró una visión del desarrollo psíquico que bien pudiéramos catalogar de multifactorial, dinámica e interactiva, y muy cercana a la postura psicológica del determinismo social del desarrollo psíquico que años más tarde se desarrollaría en Europa. El papel que Martí concede a los factores externos en el desarrollo del hombre queda brillantemente resumido en su afirmación:
[...] El hombre es el mismo en todas partes y aparece y crece de la misma manera, y hace y piensa las mismas cosas, sin más diferencia que la de la tierra en que vive, porque el hombre que nace en tierra de árboles y de flores piensa más en la hermosura y el adorno, y tiene más que decir, que el que nace en una tierra fría donde ve el cielo oscuro y su cueva en la roca.17
Por tal razón, la educación especial y su expresión más específica, las escuelas especiales, han sido y para algunos niños y niñas seguirán siendo el sustento de la vía para garantizar el “contacto con la distinción y con el libro”, elemento esencial de la tierra de “árboles y flores” que rodea a nuestros niños y una de las maneras de comprobar que ciertamente no somos hijos solo de la naturaleza. Colocar la comprensión de la educación especial sobre esta base es darle, desde el inicio, una orientación eminentemente positiva y optimista.
Son conocidas las afirmaciones del Apóstol acerca de la enseñanza: “hombres vivos, hombres directos, hombres independientes, hombres amantes -eso han de ser las escuelas[...].”
En relación con los niños que hoy son denominados con necesidades educativas especiales, Martí legó un paradigma del sentido de la enseñanza de alcance universal:
]]> [...] Esos vivos nacen muertos, y la enseñanza los revela a la vida, y fructifica en ellos la obra de la paciencia y la bondad.17Sigue siendo el Maestro un pensador siempre vigente, cuya apreciación acerca del papel de la enseñanza lo sitúa en las raíces mismas de los más actuales enfoques de la enseñanza, particularmente de aquellos que, preconizan la importancia de los ajustes o adaptaciones curriculares.
[...] Todo esfuerzo por difundir la instrucción es vano, cuando no se acomoda la enseñanza a las necesidades, naturaleza y porvenir del que la recibe [...] 17
La concepción actual de la educación especial en Cuba es el resultado directo de la experiencia de más de 35 años de ardua labor y de la interpretación y aplicación, en nuestras condiciones, de los más renovadores y modernos enfoques internacionales en esta materia.
Consecuentemente, se concibe la educación especial como un sistema de escuelas, modalidades de atención, recursos, ayudas, servicios de orientación y capacitación puestos a disposición de los alumnos con necesidades educativas especiales, en grupos de riesgo, sus familias, educadores y el entorno en general.
El hecho de proclamar que hoy en nuestro país, con la aplicación de diferentes alternativas se garantiza la atención integral pedagógica, psicológica, médica y laboral a todos los niños con necesidades educativas especiales, constituye una clara expresión de la realidad que un sistema social verdaderamente justo puede lograr.
Estas son algunas de las razones que explican que hoy, en Cuba, a pesar de la agudización de la difícil situación económica del país, resultado del recrudecimiento de un injusto bloqueo, se busquen todas las alternativas para garantizar la atención de la totalidad de la población infantil con necesidades educativas especiales, incluidos aquellos que requieren una escuela especial.
A partir de 1959 la educación en Cuba, por primera vez en toda su historia, adquirió un verdadero carácter universal. El Presidente de los Consejos de Estado y de Ministros Fidel Castro Ruz ha señalado:
[...] Nuestra educación tiene un carácter universal: se ha creado, se ha constituido y se ha desarrollado en beneficio de todos los niños del país; tenemos que a todos atenderlos, tenemos que a todos educarlos, tenemos que enseñarles a todos los que se le pueda enseñar, ¡a todos y a cada uno de ellos! Ese es el principio[...]19
La real universalización de la educación constituye la premisa principal para el surgimiento de un auténtico modelo de escuela especial en la isla, en alguno de cuyos rasgos fundamentales nos detendremos a continuación.
El modelo de escuela especial en nuestro país parte de su ubicación dentro de la red escolar del Ministerio de Educación y se proyecta hacia todo el sistema nacional de educación. Se trata, en todos los casos de escuelas estatales, de un alto reconocimiento social y prioridad en su atención, que aseguran el acceso y gratuidad para todos.
Las escuelas especiales cubanas desarrollan un sistema permanente de actividades infantiles y juveniles para todos, dentro de las que se destacan las pioneriles, laborales, deportivas, culturales, etc. Un momento importante en este contexto lo constituyen las semanas de receso docente, en las que miles de educandos de las escuelas especiales se incorporan a las escuelas primarias de sus comunidades de procedencia y desarrollan, conjuntamente con todos un variado programa de actividades.
La aplicación del principio martiano de vinculación del estudio con el trabajo tiene en nuestras escuelas especiales una particular importancia. A la labor sistemática que se desarrolla en talleres de preparación laboral y áreas de autoconsumo, se une la creciente participación de los educandos, de manera voluntaria, en el plan “la escuela al campo” -experiencia cubana con más de 30 años de exitosa trayectoria.
Aquí se le concede una particular importancia a la preparación del personal docente de la educación especial, de manera que los más de 12 000 docentes que laboran en estas escuelas están debidamente preparados y más del 90 % de ellos son licenciados.20
Otro rasgo distintivo del modelo cubano de escuela especial es la integralidad de los servicios que en ella se presta, los cuales propician una amplia respuesta a las necesidades de los educandos, el uso óptimo de los recursos humanos y del equipamiento especializado disponible para esta actividad.
Múltiples son también las opciones de nuestras escuelas especiales para favorecer el pleno desarrollo de los alumnos bajo el prisma de un currículo enriquecedor; a cuyo diseño y puesta en práctica contribuye decisivamente la doble sesión en que estos centros laboran. La doble sesión en Cuba, más que a un concepto administrativo, responde a una concepción pedagógica. Se trabaja en función de ofrecer al niño, en el horario contrario al desarrollo de su labor docente básica (clases), un sistema de actividades formativas, educativas, que responda a sus intereses y necesidades, y que representa un aporte en el trabajo pedagógico en general, y correctivo -compensatorio en particular.
Por otra parte, resulta conveniente subrayar que la ubicación de alumnos en las escuelas especiales es el resultado de una cuidadosa evaluación psicopedagógica inicial, que integra la acción de equipos multidisciplinarios (CDO) con la importante participación de maestros, profesores, padres y de la comunidad en general.
Esta es siempre una medida con cierto carácter extraordinario. A las escuelas especiales concurren unos 55 000 alumnos (5,26 %) y se trabaja en función de que, en dependencia del desarrollo y posibilidades de los niños y del perfeccionamiento del trabajo, los alumnos permanezcan el menor tiempo posible en la escuela especial.20
Todo el proceso que se desarrolla en la escuela especial cubana se ve beneficiado por el hecho de poder trabajar con una relación alumno-maestro favorable, ya que el número de alumnos en el aula no rebasa los 16 y en varias especialidades es mucho menor, lo que permite el pleno dominio del diagnóstico de estos educandos y de sus necesidades educativas, además de facilitar el establecimiento de una estrecha relación afectiva entre alumnos y maestros, condición indispensable para la labor que en estos centros se acomete.
Incluso, el reconocimiento del papel de las escuelas especiales en el contexto de las directrices para la acción en el plano nacional, derivadas de la Declaración de Salamanca y de su marco de acción, corroboran la orientación de no abandonar el perfeccionamiento de nuestro modelo de escuela especial.20
Ejemplo de los planteamientos pragmáticos recogidos en los mencionados documentos evidencian la veracidad de esta orientación:
[...] Finalmente, las escuelas especiales –o los departamentos dentro de las escuelas integradoras– pueden continuar ofreciendo una mejor educación a los relativamente pocos alumnos que no pueden ser atendidos en las escuelas o clases ordinarias [...] 21
Actualmente con el manejo del nuevo paradigma -a pesar del reconocimiento de ser una definición inconclusa- se abre indudablemente una puerta para que toda persona con limitaciones significativas en su rendimiento intelectual pueda asumir su rol social en las condiciones más positivas posibles y en igualdad de derechos y deberes que el resto de sus congéneres. Hacia la eliminación de barreras en la comunicación o en los medios de información, en el acceso a la educación, la cultura, el ocio, el deporte, la práctica política, o en la obtención de puestos de trabajo -que son barreras tan importantes como las del medio físico- se dirigen los esfuerzos de esta nueva forma de comprender la discapacidad. Se trata de un movimiento eminentemente práctico, que centra sus esfuerzos en la aplicación de medidas concretas que faciliten el acceso a los medios normativos de todas las personas con limitaciones.
El nuevo paradigma del RM demanda de la sociedad tres compromisos:
La máxima dirección del país liderada por nuestro Comandante en Jefe, Fidel Castro Ruz, desafiando titánicamente las vicisitudes económicas y poniendo siempre (por encima de cualquier razón), la premisa de defender en nuestra sociedad a los más necesitados -en este caso los discapacitados- ha creado recientemente un gran movimiento de trabajadores sociales, que se están formando. En manos de estos jóvenes está un apoyo necesario para lograr una sociedad mejor.
Asimismo el extenso estudio epidemiológico, y la caracterización (que se viene realizando desde julio del 2001, en todo el país) de la discapacidad intelectual y de otras discapacidades, ha demostrado, que solo en una sociedad como la nuestra, se puede realizar este tipo de investigación -no se escatiman recursos- sin precedentes en la historia de ningún país del mundo -ni siquiera en los más desarrollados-; se ha visitado casa por casa, llevando la atención y la confianza a los más necesitados. Es esta una obra de amor y humanidad que escribe la Revolución cubana.
En el discurso del 15 de diciembre del 2002, en la inauguración de la restauración total del Policlínico Docente "Doctor Mario Escalona Reguera", en Alamar, nuestro Comandante señaló algunos resultados de las investigaciones realizadas por el Programa de Atención a Discapacitados en varias provincias del oriente del país; se refirió a las causas del retraso mental y a eventos asociados; y a la gratitud de las familias implicadas en el estudio realizado. Es evidente la voluntad de Cuba de hacer tangible una medicina de alta calidad para la población.22
Se enaltece el conocido proverbio de que “más vale prevenir que curar”. En el seno de una sociedad como la nuestra, que ha elevado al rango de valor supremo la dignidad de la persona, la prevención de la subnormalidad ha de poseer una absoluta prioridad moral. Porque ninguna colectividad que haya colocado al hombre como fin de un sistema filosófico, cultural, jurídico, político, etc., puede ética o racionalmente oponerse a la prioridad absoluta de prevenir aquellas deficiencias evitables que implican una disminución del desarrollo de la personalidad. ]]>
Por todo lo expresado afloran vertiginosamente estas preguntas: ¿Hasta dónde está dispuesta la sociedad a aceptar las consecuencias de estos principios? ¿Está preparada nuestra sociedad para eso?23
La medicina debe profundizar en su protagonismo y eficiencia práctica, en primer lugar, impulsando decididamente la profilaxis social, para alcanzar resultados superiores en la lucha por la salud y contra las enfermedades.24 En segundo lugar, debe mejorar la racionalidad y la eficiencia de la salud pública, y hacer la búsqueda de nuevos indicadores de la calidad. En tercer lugar, debe desarrollar aceleradamente la atención primaria poniendo en práctica formas novedosas de asistencia a la población, contribuyendo así, junto a la epidemiología, la higiene general, la estadística y la cibernética, a potenciar la base científica del enfoque sociobiológico de la medicina. Por eso la medicina social debe sistematizar las tendencias sintético integradoras del pensamiento médico contemporáneo. Todo esto demuestra que la salud pública como subsistema social está en la obligación de contribuir al ideal socialista, humano y democrático.
Por último y regresando a los planteamientos iniciales, la medicina social debe contribuir en la configuración de un nuevo paradigma del proceso salud-enfermedad, sintetizando las bondades del enfoque higiénico social y el epidemiológico, desde las posiciones de la esencia social del hombre, su naturaleza sociobiológica y la estructura biopsico-social del individuo en la vinculación de la teoría y de la práctica social y sanitaria. Así hará su aporte al futuro de la salud pública, a la humanidad toda, y a la conformación de la ciencia única del hombre, avizorado por Marx en sus primeros escritos.24
La discapacidad intelectual es un problema social complejo, en la actualidad luego de su última conceptualización por la AARM en 1992, su visión en América Latina está progresando discretamente, según el contexto socioeconómico de cada país. En Cuba a pesar de las dificultades económicas, desde el triunfo de la Revolución los discapacitados gozan de beneficios y apoyos sin precedentes en el mundo.
A la Doctora en Ciencias Pedagógicas Gudelia Fernández Pérez de Alejo y al licenciado Omar Fontes, del Centro de Información del Instituto Superior Pedagógico “Salvador Allende”, por su colaboración.
The reasons for the social evolution of intellectual disability and its present status in Latin America and Cuba are provided through a literature review and the analysis of the history and the current situation. Intellectual disability is regarded as a complex social problem, viewed in various forms and according to the analyzed social-cultural period. However, there is no doubt that mental retardation is neither an exclusive nor a fundamental medical or scientific problem, but above all a social problem. A social problem in its origin, as Fierro and Edgerton and others have stated, since each society determines who the sub-normal and defective persons are, why their disability is claimed and how they should be treated. That is why, the general approach to this process leading to mental deficiency is relative in each society and varies within the same society as time passes by. Nowadays, after the last conceptualization issued by the American Society of Mental Retardation (1992), this vision is slightly developing in general, even though it depends, of course, on the political and social context of each country. Therefore, a great social responsibility lies in the hands of scientists as the growing role of science in the social life has placed responsibility in the forefront. Nevertheless, the dynamic of science-society interaction has forced us to present the problem in other terms; it is not longer possible to ignore science-politics intervention but to assume it consciously and to strive for science with strongly humanistic projections. In Cuba, despite our economic difficulties, disabled persons enjoy incomparable conditions since the triumph of the Revolution, and it has been shown that in a society like the Cuban society, dueto the priorities set by the government and the existing health care system, studies may be performed that take care and confidence as well as unprecedented benefits and support to the most needed
]]> Key words: MENTAL RETARDATION/history; SOCIAL PROBLEMS, QUALITY OF LIFE; WORLD HEALTH CARE; LATIN AMERICA; CUBA.1. Marx C, Engels F. La sagrada familia. La Habana: Editora política; 1965.
2. Konstantinov F. Fundamentos de Filosofía Marxista-Leninista, parte 1. La Habana: Editorial Pueblo y Educación; 1998.
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Recibido: 9 de junio de 2003. Aprobado: 5 de septiembre de 2003.
Miriam Portuondo Sao. Centro Nacional de Genética Médica. E-mail: cojimar@infomed.sld.cu
1Especialista en Medicina General Integral.
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