Guías de buenas prácticas para la atención psicológica y social al paciente con epilepsia

Good practice guidelines for the social and psychological care to the patient with epilepsy

DrC. Justo Reinaldo Fabelo Roche,^I DrC. Gladys Alejandra Rojas Sánchez,^II Lic. Serguei Iglesias Moré^I

^I Universidad de Ciencias Médicas de La Habana. Cuba.
^II Universidad de Ciencias Médicas de Sancti Spíritus. Cuba.

RESUMEN

En la actualidad cobra vital importancia la preparación y divulgación de guías o protocolos de intervenciones esenciales para la atención del paciente epiléptico en el primer nivel de atención, ya que con frecuencia estos pacientes son victimas de imprecisiones terapéuticas. El propósito de este trabajo es presentar guías de buenas prácticas para la atención psicológica y social de este paciente. Se realizó análisis de contenido de los reportes de investigaciones que sobre atención psicosocial al paciente con epilepsia se prepararon en Cuba entre 2004 y 2013. A partir de la evidencia valorada se elaboraron las guías de buenas prácticas para la atención psicológica y social del paciente con epilepsia y en ellas se precisó la estructura asistencial y los recursos materiales necesarios, se describieron los procederes de actuación en orden cronológico: entrevistas clínico-psicológico y técnicas de evaluación psicológicas idóneas. Además se precisaron las especificidades para la atención clínico-psicológico al paciente con inadaptación psicosocial a la epilepsia y para la atención clínico-psicológica del paciente con epilepsia y trastornos emocionales asociados. Las guías aportan herramientas de trabajo para evitar la inadaptación psicosocial, los trastornos emocionales y la incapacidad para el autocuidado en pacientes con epilepsia.

ABSTRACT

The preparation and dissemination of essential intervention guidelines or protocols for the care of patient with epilepsy at the first health care level is gaining importance, since these patients are frequent victims of therapeutic inaccuracies. The objective of this paper was to present good practice guidelines for the psychological and social care of this patient. A content analysis of the reports from research on this topic was made, which were made in Cuba from 2004 to 2013. On the basis of the assessed evidence, good practice guidelines were prepared for the social and psychological care of the patient with epilepsy. They detailed the assistance structure and the necessary material resources for adequate psychological and social care of this patient as well as the procedures of performance in a chronological order: clinical and psychological interview and ideal psychological evaluation techniques. Additionally, the specificities for the clinical and psychological care of the patient with faulty psychosocial adaptation to epilepsy and for the patient with epilepsy and associated emotional disorders were also specified. The guidelines provide working tools to avoid faulty psychosocial adaptation, emotional disorders and inability to self-care in epileptic patients.

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INTRODUCCIÓN

La epilepsia es una enfermedad de origen orgánico cuya causa fundamental reside en la actividad eléctrica anormal del cerebro. Se trata de una afección crónica de patogenia diversa, caracterizada por crisis eléctricas recurrentes, debidas a una descarga excesiva de las neuronas corticales que eventualmente puede estar asociada con variadas manifestaciones clínicas y paraclínicas.¹

Desde finales de la década de los años 80 del pasado siglo surgen las denominadas clinical practice guidelines como respuesta a la necesidad de promover la eficiencia sanitaria. Muchos han sido los grupos de autores en Cuba, que han escrito "Guías de Prácticas Clínicas", reconociéndose más de 300 en diversas especialidades con la utilización de métodos basados en opinión de expertos o basadas en el consenso y en menor medida en evidencias de calidad en cuanto a la atención médica y psicosocial en general.²

Las guías de práctica clínica tienen como objetivo fundamental el de reducir la variabilidad de la práctica asistencial para garantizar un nivel óptimo de calidad y mejorar la atención en salud. Se fundamenta, en la medicina basada en la evidencia y están dirigidas a profesionales y pacientes con el objetivo de proporcionar información para la toma de decisiones. Su elaboración demanda de revisiones sistemáticas de la literatura científica disponible.

En la actualidad cobra vital importancia la preparación y divulgación de guías o protocolos de intervenciones esenciales para la epilepsia en la atención primaria de salud ya que con frecuencia estos pacientes son victimas de imprecisiones terapéuticas.³ En Cuba, el Sistema Nacional de Salud tiene una amplia cobertura y todo paciente tiene acceso gratuito a los servicios de salud más especializados. En el área de salud el paciente con epilepsia es atendido por el médico general integral y si su cuadro clínico se complicara, por un clínico o psiquiatra. Cuando la epilepsia es de difícil control y las características clínicas sugieren otras complicaciones, se solicita la valoración del neurólogo, que se halla en las consultas especializadas.⁴

Se considera que en el paciente crónico en general, el apoyo emocional y cognitivo que es capaz de brindar el equipo de salud se revierte en un mejor cumplimiento del tratamiento médico, ya que el enfermo lo percibe como una fuente autorizada y prestigiosa de información, a la vez que proveedor de atención especializada y seguridad. Sin embargo se han detectado deficiencias imputables a la carencia de información en el personal médico y paramédico: el empleo de la politerapia anticonvulsivante, descrita como generadora de alteraciones cognoscitivas; el diagnóstico de epilepsia formulado a partir de un electroencefalograma (EEG) paroxístico, la indicación de tratamiento farmacológico ante la presencia de una primera crisis y el desplazamiento de la responsabilidad por el cuidado y mantenimiento de la propia salud hacia otras personas.⁵

En ocasiones, los pacientes son remitidos a consultas especializadas para resolver problemas que tenían solución en el área de salud. A veces, se incapacita al paciente para la vida laboral sin justificación alguna o se contribuye a su estigmatización al establecer un diagnóstico invalidante de manera apresurada; incluso se ha llegado a reforzar las pseudocrisis y los trastornos de personalidad que presenta el paciente con expresiones tales como: "usted tiene una lesión cerebral", "usted tiene un foco epiléptico" o "usted tiene que tomar medicamentos mientras viva".⁶

Partiendo de esta realidad resulta imprescindible pautar la atención psicológica al paciente con epilepsia y trastornos psíquicos asociados. Entre estos últimos los trastornos emocionales y la inadaptación psicosocial a la enfermedad constituyen objetivos priorizados. La Estrategia y Plan de Acción sobre la epilepsia de la Organización Panamericana de la Salud sugiere que las intervenciones deben adecuarse a las condiciones locales teniendo en cuenta el ciclo de vida, el género y las particularidades socioculturales y étnicas de las poblaciones. Asimismo, debe incluir la educación para el autocuidado como un componente esencial, que reforzará la adherencia a la medicación y la adopción de otras conductas saludables que aseguren resultados positivos. En general se promueve aumentar el conocimiento sobre la epilepsia en la población y en las propias personas que tienen el trastorno y sus familias, así como mejorar el apoyo comunitario.

La aparición de alteraciones psíquicas en los pacientes con epilepsia parece estar vinculada a tres grupos de factores de riesgo:^8,9

1. Factores neurobiológicos: edad de inicio de las crisis y su duración, tipos de ataques y su control, características electroencefalográficas, presencia de daño cerebral y metabolismo cerebral y neurotransmisores.

2. Factores psicosociales: temor a las crisis, calidad de vida deficiente, problemas financieros, escasa disponibilidad de apoyo social y estigmas sociales y familiares.

3. Factores medicamentosos: politerapia anticonvulsivante, tratamiento con barbitúricos, déficit de folatos y efecto hormonal.

El presente artículo tiene como objetivo presentar guías de buenas prácticas para la atención psicológica y social del paciente con epilepsia.

Se realizó el análisis de contenido de los reportes de investigaciones que sobre atención psicosocial al paciente con epilepsia se desarrollaron en Cuba entre 2004 y 2013. Se consideraron tres investigaciones que tuvieron entre sus salidas tesis de doctorado en Ciencias de la Salud (dos de ellas ya concluidas y una actualmente en ejecución).

El trabajo se hizo en coordinación con el Buró de Epilepsia de Cuba y centra su atención en la situación psicosocial de los pacientes con epilepsia. Ello constituyó un reclamo de pacientes y familiares que participan regularmente en actividades grupales y de autoayuda.

Entre el 2009 y el 2013 otro proyecto de significación especial se desarrolló en la Universidad de Ciencias Médicas de Sancti Spiritus, orientado a controlar los riesgos emocionales en las personas con epilepsia y que demuestra que es posible mediante técnicas educativas y psicoterapéuticas contribuir a evitar crisis y superar emociones negativas que laceran el bienestar de dichos pacientes.¹¹

Ambas investigaciones,^10,11 además de haber significado para sus autores la obtención del grado científico de Doctor en Ciencias, constituyeron la base de numerosas investigaciones dirigidas a contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes con epilepsia y que fueron presentadas como trabajos de diploma, tesis de especialidad y de maestría en diversas instituciones científicas y académicas del país.

Actualmente en la Universidad de Ciencias Médicas de La Habana se desarrolla otra investigación que sienta las bases de lo que será el Programa Nacional de Educación Terapéutica en Epilepsia y que se propone abordar, entre otros, la problemática del niño con epilepsia y ofrecer herramientas para el desarrollo del autocuidado con la participación constructiva de familiares y maestros.¹²

Estas investigaciones constituyeron la evidencia a partir de la cual se elaboraron las Guías de Buenas Prácticas para la atención psicológica y social al paciente con epilepsia.

LAS GUÍAS

El análisis de contenido de los reportes de investigaciones desarrollado y la evidencia obtenida a partir de sus resultados permitieron precisar que para la atención psicológica y social al paciente con epilepsia se requiere recursos de todo tipo.

ESTRUCTURA ASISTENCIAL (RECURSOS HUMANOS)

Se necesita:

]]> Licenciado en psicología.


• Técnico en psicometría.
  
  
• Otros profesionales de la salud que actúen como facilitadores.

RECURSOS MATERIALES

• Local para la atención individual con suficiente privacidad y adecuadas condiciones de iluminación y temperatura. Debe contar con condiciones mínimas para la evaluación, clasificación y la ejecución de actividades de orientación y psicoterapia individual (burós, sillas y otros).
  
  
• Local para la realización de actividades grupales de orientación, psicoterapia y promoción de la autoayuda.
  
  
• Abastecimiento de pruebas psicológicas con sus respectivas hojas de aplicación y su manual de evaluación. Se incluye el abastecimiento de papel, lápices y otros materiales de oficina útiles para la realización de estas actividades.
  
  
]]> Abastecimiento de materiales impresos o en soporte digital sobre el tema para su utilización en las actividades con pacientes y familiares.

DESCRIPCIÓN DE LOS PROCEDERES DE ACTUACIÓN EN ORDEN CRONOLÓGICO

Los procederes son: entrevista clínico–psicológica, aplicación de técnicas psicológicas, especificidades para la atención clínico-psicológica del paciente con inadaptación psicosocial a la epilepsia y especificidades para la atención clínico-psicológica del paciente con epilepsia y trastornos emocionales asociados

Entrevista clínico–psicológica

En ella debe recogerse los siguientes datos:

• Datos generales del paciente (estado civil, personas con quien convive, edad, número de hijos).
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• Demandas del paciente en relación con su enfermedad.
  
  
• Nivel de información, motivación, percepción de la enfermedad y estilos de afrontamientos que tiene el paciente ante su situación de salud.
  
  
• Exploración del tipo de vínculo que establece el paciente con el equipo de trabajo.
  
  
]]> Antecedentes patológicos personales y familiares.


• Situación socioeconómica.
  
  
• Evaluación de la personalidad (rasgos de personalidad, nivel general de susceptibilidad, carácter, escala de valores y otros).
  
  
• Existencia de eventos y situaciones con potencial para desestabilizar emocionalmente al paciente y descompensar la evolución de su enfermedad. ]]>
  
• Evaluación de la familia.
  
  
• Evaluación de las redes de apoyo.

Aplicación de técnicas psicológicas

Se seleccionan según se requiera la información que brindan para el diagnóstico y tratamiento:

]]> Pruebas para evaluar inteligencia (Weill, Raven, Wechler).


• Pruebas para evaluar estado emocional (Idare, Idere, Beck, Hamilton).
  
  
• Pruebas para evaluar áreas de conflicto (Rotter, Lazarus, Machover).
  
  
• Pruebas para evaluar adaptación psicosocial (WPSI, APSI). ]]>
  
• Pruebas para evaluar calidad de vida (en niños y adolescentes CAVE, QOLIE-AD 48, en adultos QOLIE-10, QOLIE-31, QOLIE-89).

Especificidades para la atención clínico-psicológica al paciente con inadaptación psicosocial a la epilepsia

El modelo de intervención psicosocial se fundamenta en el contexto teórico metodológico de la psicología de la salud.¹³ La propuesta se centra en la realización de acciones simultáneas que respondiendo a las aristas fundamentales del amplio modelo de actividad expresado en el concepto de psicología de la salud, logren evitar las descompensaciones de origen psicosocial y de esa forma potencien la acción de la terapia biológica. Para ello se diseñaron cuatro ejes de acción en los que se parte de los conceptos de promoción de salud, prevención de las enfermedades, atención a los enfermos y adecuación de los servicios:

• Eje de acción I. Promoción de "salud". En este caso, promoción de un estilo de vida adecuado o facilitador de la adaptación psicosocial del paciente con epilepsia. Para ello se usan técnicas psicoterapéuticas y educativas para perfilar un estilo de vida adecuado o facilitador de la adaptación psicosocial.
  
  
]]> Eje de acción II. Prevención de las "enfermedades". En este caso prevención de las manifestaciones agudas de la epilepsia a partir de la formación de habilidades para el afrontamiento constructivo al estrés. Para ello se usan técnicas cognitivo-conductuales y afectivas para fortalecer el conocimiento y dominio del estrés.


• Eje de acción III. A tención a los "enfermos y personas con secuelas"
• En este caso potenciar la aceptación de la enfermedad como condición intrínseca de la vida de cada paciente y en función de ello lograr un adecuado nivel de adherencia terapéutica. Para ello se usan técnicas educativas y psicoterapéuticas para potenciar la aceptación de la enfermedad y la adherencia terapéutica.
  
  
• Eje de acción IV. Adecuación de los servicios de salud a las necesidades de quienes los reciben. En este caso organizar una estrategia de capacitación en epileptología dirigida a la superación profesional del Equipo Básico de Salud que atiende a cada paciente. Para ello se utiliza una estrategia de capacitación y superación profesional.

]]> Las técnicas cognitivo-conductuales y afectivas correspondientes al eje de acción II se organizaron según el área a la que predominantemente se dirigen (cognitiva, afectiva o conductual). En cada una de ellas se aplican las técnicas que demande la situación concreta de cada paciente:

Área cognitiva

Se trabaja en:

• Reestructuración cognitiva. Entrena al paciente en la identificación y modificación de las ideas irracionales que median entre los acontecimientos activantes y sus respuestas emocionales o conductuales.
  
  
• Aserción encubierta. Entrena al paciente en la utilización de pensamientos o imágenes afirmativas para enfrentar ideas de carácter repetitivo o pensamientos automáticos.
  
  
]]> Solución de problemas. Entrena al paciente para identificar sus problemas, generar alternativas de acción y ensayarlas paulatinamente.

Área afectiva

Se trabaja en:

• Relajación. Capacita al paciente para autocontrolarse y dominar su activación psicofisiológica mediante técnicas de focalización, respiración e imaginación.
  
  
• Inoculación del estrés. Entrena al paciente para utilizar las señales de tensión como aviso para relajarse y de esa forma enfrentar la activación psicofisiológica y las autoverbalizaciones estresantes.
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• Control de la ira. Entrena al paciente para desactivar esta reacción emocional mediante procedimientos de contención, verbalización de los sentimientos y derivación de la energía resultante hacia otras actividades.

Área conductual

Se trabaja en:

• Clarificación de valores. Hace consciente al paciente de los valores poseídos y de su influencia en las decisiones y relaciones con los demás.
  
  
• Guion asertivo. Capacita al paciente para perfeccionar la comunicación y las relaciones con otras personas mediante el análisis de situaciones estresantes y la modelación de la respuesta asertiva adecuada. ]]>
  
• Empleo del tiempo. Hace consciente al paciente acerca de la forma en que emplea el tiempo a partir de su graficación y sugiere propuestas para incidir en los desequilibrios entre el tiempo dedicado al trabajo, la familia, las actividades sociales, entre otros.

El eje de acción IV incluye una propuesta de estrategia de capacitación y superación profesional que contiene tres niveles de ejecución. Al menos uno de ellos debe ser aplicado a un integrante del equipo básico de salud que atiende a cada paciente:

Niveles de ejecución

Son los siguientes:

• Nivel de ejecución informativo (familiarización). Se facilita al equipo básico de salud información científica actualizada sobre epileptología a través de conferencias, materiales impresos y en soporte magnético. ]]>
  
• Nivel de ejecución aplicativo (talleres participativos). Se organizan actividades participativas con integrantes del equipo básico de salud en las que se entrenan en la aplicación de procedimientos psicoterapéuticos e instrumentos evaluativos, y se debaten textos especialmente elaborados para ello.⁶
  
  
• Nivel de ejecución productivo (cursos de posgrado). Se propicia la formación de posgrado en epileptología de los integrantes del equipo básico de salud que atiende al paciente. Con ese fin se desarrolló el diplomado titulado "Epilepsia: diagnóstico, pronóstico y tratamiento".

La elaboración de esta estrategia de capacitación es consecuente con el hecho de que la educación en epileptología se reconoce como una necesidad a escala mundial^14,15 y que la atención primaria de salud demanda un esfuerzo en este sentido. Precisamente el equipo básico de salud constituye el eslabón más cercano a la comunidad y es en él donde se han detectado errores frecuentes en el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia. Por lo general no se valora la adaptación psicosocial de estos pacientes ni se disponen de instrumentos que como el WPSI permitan obtener indicadores válidos.¹⁶

]]> Especificidades para la atención clínico-psicológica al paciente con epilepsia y trastornos emocionales asociados

El modelo de intervención educativo-terapéutica parte de la interrelación del paciente con la familia y tiene en cuenta la intervención sobre las áreas cognitiva, afectiva y conductual en el paciente. En sentido general se propone incorporar a la familia para lograr un mejor conocimiento del enfermo, de la epilepsia y modificar patrones que entorpecen su control y mejoría de su enfermedad. La finalidad es lograr el aprendizaje y aceptación de la enfermedad, la regulación emocional y el crecimiento personal y social del enfermo, mientras que la familia se adapta, adquiere habilidades en el manejo de las crisis, coopera y se ajusta a los intereses y posibilidades del paciente.

En relación con los componentes emocionales deben pautarse los siguientes criterios:

• El médico y personal especializado que brinde atención a las personas con epilepsia debe conocer que las manifestaciones emocionales que se observan en los adultos tienen las siguientes causas: se trata de una enfermedad crónica que afecta el funcionamiento del cerebro, impredecibilidad de la ocurrencia de nuevas crisis, temor asociado a que las crisis se presenten en público y a sufrir daños físicos, a perder el control de sí y del ambiente, al tratamiento de por vida con sus efectos colaterales y los temores relacionados con su situación psicosocial en el futuro.^17,18
  
  
• Resulta importante tener en cuenta que las posibles afectaciones en lo cognitivo tienen interrelación con lo afectivo, lo comportamental y en definitiva con la personalidad de los sujetos, en lo que la educación influye decisivamente.
  
  
• Existe un grupo de pacientes que en lo afectivo-emocional pueden presentar adhesividad a los otros, lentitud y reiteración así como irritabilidad e impulsividad sin que se pueda decir que los caracterice a todos.^19,20 En general se ha comprobado la presencia de inadecuación afectiva caracterizada por inmadurez, labilidad de los afectos, inseguridad, pobre control de las emociones, dependencia, frustraciones diversas, sentimientos de minusvalías con una autovaloración y autoestima empobrecidas.^{21,22 ]]>}
  
• Son manifestaciones sintomáticas frecuentes la tristeza, depresión y ansiedad, esta última relacionada con niveles elevados de ansiedad rasgo en la personalidad de los adultos con epilepsia. También debe considerarse a la irritabilidad y los estados de frustración con sus efectos.^6,23
  
  
• A las particularidades de la epilepsia con sus limitaciones se añaden como causa de las características y síntomas de la afectividad: la interrupción de estudios y de proyectos laborales, el no logro de la independencia, los fracasos en la vida matrimonial y social, el temor a trasmitir la enfermedad a la descendencia y los miedos relacionados con las consecuencias físicas y psíquicas de las crisis que adquieren diversos matices bajo el estigma de la afección.^6,17
  
  
• Estas personas se consideran especialmente vulnerables al estrés por: sus dificultades para evaluar cognitivamente los hechos, por el predominio de afrontamientos centrados en las emociones, por no estar en condiciones de tomar decisiones independientes y de buscar alternativas de solución a los problemas de la vida cotidiana. Esto debe ser analizado con particular interés en las epilepsias del lóbulo temporal ya que se ha señalado que las personas que la padecen tienden a percibir los estímulos como amenazantes.²³
  ]]>
• Considerar las afectaciones en la calidad de vida que en cada caso y la familia puede presentarse teniendo en cuenta lo que reporta la salud emocional a esta categoría en buena medida subjetiva.
  
  
• La familia cercana de las personas con epilepsia requieren de orientación y atención por el equipo de salud ya que utilizan fuertes mecanismos de sobreprotección, lástima y limitación en ocasiones innecesaria, además porque se estresa y tiene miedos específicos a los que necesita dar salida.

Para ofrecer una atención que integre el manejo adecuado de la vida emocional y la adaptación psicosocial a la enfermedad de las personas con epilepsia se debe tener en cuenta:

• La orientación especializada que incluya desvanecer los estigmas que acompañan a la afección debe dirigirse al paciente integrando a la familia, la escuela, la comunidad y la sociedad en general.
  ]]>
• Conceder el mismo nivel de importancia a la atención de los factores neurobiológicos y medicamentosos que a los de orden psicológico y social con enfoque multidisciplinario.
  
  
• Lograr que el paciente aprenda a expresarse libremente sobre su enfermedad, que incorpore hábitos de autoprotección y asuma su autocuidado con responsabilidad, favorecer su incorporación y crecimiento personal y social en correspondencia con sus capacidades intelectuales y emocionales y evitar las jubilaciones tempranas y el aislamiento social.
  
  
• Fortalecer los intereses, las motivaciones y aspiraciones de los pacientes de manera que al emprender actividades relacionadas con estas se sientan útiles.
  
  
]]> Orientar a la familia para que elimine la sobreprotección y otros mecanismos dañinos, para que contribuya al desarrollo de estilos de vida y comportamientos saludables, al crecimiento personal de su enfermo y pueda disponer de los recursos para potenciar sus acciones como grupo de apoyo social.


• Facilitar a los pacientes el aprendizaje de técnicas de relajación y autocontrol emocional, así como de mejora de sus afrontamientos a la enfermedad y a los hechos de la realidad.

Finalmente, podemos plantear que las guías aportan herramientas de trabajo para evitar la inadaptación psicosocial, los trastornos emocionales y la incapacidad para el autocuidado en pacientes con epilepsia.

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Recibido: 14 de octubre de 2014.
Aprobado: 19 de enero de 2015.

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