Calidad de vida y demencia
Quality of life and dementia
MSc. Victoria de la Caridad Ribot Reyes I; Dra. Yanisleydis Leyva Villafaña II; Dr. Carlos Moncada Menéndez II; Dra. Rosa Alfonso Sánchez III
I Complejo Comunitario Interdisciplinario de Salud. Universidad de Ciencias Médicas de La Habana. La Habana, Cuba.
II Policlínico Universitario Carlos Manuel Portuondo. Universidad de Ciencias Médicas de La Habana. La Habana, Cuba. ]]>
III Policlínico Universitario Jorge Ruiz Ramírez. Universidad de Ciencias Médicas de La Habana. La Habana, Cuba.
RESUMEN
Fundamento: la promoción del bienestar y el mantenimiento de una buena calidad de vida resultan fundamentales en enfermedades crónicas tendentes a la dependencia como la demencia.
Objetivos: exponer los criterios fundamentales acerca de la calidad de vida en las personas con demencia.
Métodos: se realizó una búsqueda bibliográfica en Infomed en las bases de datos SciELO y PUBMED, con los descriptores calidad de vida y demencia. Se utilizaron 29 referencias para realizar la revisión.
Desarrollo: se revisó el término calidad de vida, sus orígenes y definiciones, así como la introducción de calidad de vida asociada a la salud como concepto. Se analizó la controversia en torno a la calidad de vida de las personas con demencia en diferentes estadios y los principales instrumentos existentes para medirla.
Conclusiones: existen importantes desafíos en el estudio de la calidad de vida en la demencia, tanto en el terreno teórico como en el metodológico. Se cuenta ya con instrumentos creados específicamente para el estudio de la calidad de vida en estos pacientes, aunque la gran mayoría no cuenta con un modelo teórico común. El reto está en continuar mejorando las medidas específicas de calidad de vida en la demencia con el objetivo de crear un instrumento válido para todas las fases de la demencia, basado en un marco conceptual único de calidad de vida.
DeCS: CALIDAD DE VIDA/PSICOLOGÍA; DEMENCIA; ENFERMEDAD DE ALZHEIMER; LONGEVIDAD; LITERATURA DE REVISIÓN COMO ASUNTO.
Background: the promotion of well-being and the maintenance of a good quality of life are essential in chronic diseases that tend to dependence like dementia.
Objectives: to present the fundamental criteria about the quality of life in people with dementia.
Methods: a bibliographic review was made in Infomed, specifically in SciELO and PUBMED data bases with the descriptors quality of life and dementia. Twenty-nine references were used to make the review.
Development: the term quality of life, its origins and definitions, as well as the introduction of this term associated to health as a concept, were reviewed. The controversy around the quality of life of people with dementia in different stages and the main instruments to measure it, were analyzed.
Conclusions: there are significant challenges in the study of quality of life in dementia, in both theoretical and methodological fields. There are many instruments specifically created for the study of quality of life in these patients, although most of them do not have a common theoretical model. Continuing improving the specific measures of quality of life for dementia with the objective of creating a valid instrument for all the stages of the disease, based on an only conceptual framework of quality of life, is the challenge.
DeCS: QUALITY OF LIFE/PSYCHOLOGY; DEMENTIA; ALZHEIMER DISEASE; LONGEVITY; REVIEW LITERATURE AS TOPIC.
INTRODUCCIÓN
]]> A pesar de la gran atención que ha recibido el concepto calidad de vida, todavía no se ha logrado una definición consensuada del mismo dada su naturaleza multidimensional, dinámica y la diversidad de variables por las que se ve influida. 1, 2 Entre las más completa está la que ofrece la Organización Mundial de la Salud (OMS): la manera en que el individuo percibe su vida, el lugar que ocupa en el contexto cultural y el sistema de valores en que vive, la relación con sus objetivos, expectativas, normas, criterios y preocupaciones, todo ello permeado por las actividades diarias, la salud física, el estado psicológico, el grado de independencia, las relaciones sociales, los factores ambientales y sus creencias personales. 3En enfermedades crónicas tendentes a la dependencia, como es la demencia, la promoción del bienestar y el mantenimiento de una buena calidad de vida resultan fundamentales. Es de señalar que los ancianos con diagnóstico de demencia no sólo se enfrentan a las pérdidas relacionadas con la enfermedad, sino también a las experiencias que acompañan a la vejez, como son el deterioro, la soledad y el aislamiento social. 4 La calidad de vida (CV) es una de las variables más importantes para estudiar la eficacia de intervenciones en personas con demencia. Sin embargo, su evaluación es difícil porque:
a) este es un constructo complejo para el que no existe una aproximación teórica o conceptual unificada.
b) porque al tratarse de personas con deterioro cognitivo se complica enormemente la obtención de información fiable. 5
Aún así, la medición de la CV es imprescindible en la valoración de la eficacia de cualquier intervención terapéutica y en la organización de la actuación asistencial. Además, la evaluación seriada de la CV durante el curso de la enfermedad puede aportar datos valiosos acerca de los aspectos más relevantes que tratar en cada estadío. 6
Al tener en cuenta la transición demográfica hacia poblaciones envejecidas, el marcado envejecimiento a que se enfrenta el país 7 y el hecho de que en el mundo anualmente se reportan 4, 6 millones de casos nuevos con demencia, 8 se ha realizado una revisión bibliográfica con el objetivo de exponer los criterios fundamentales acerca de la calidad de vida en las personas con demencia.
MÉTODOS
La calidad de vida es un constructo multidimensional, dinámico, de paradigma modular y constituye una de las variables más importantes para estudiar la eficacia de intervenciones en personas con demencia.
Se realizó una revisión bibliográfica de un total de 197 artículos originales y de revisión publicados en la red Infomed en las bases de datos SciELO (71) y PUBMED (126) y se emplearon los Descriptores en Ciencias de la Salud (DeCS): calidad de vida y demencia. De los artículos revisados, se utilizaron 29 citas seleccionadas para realizar la investigación. Se incluyeron 14 trabajos originales, 12 revisiones bibliográficas, una tesis doctoral, un diccionario y un libro de texto, de los cuales 19 pertenecen a los últimos cinco años.
]]> Se elaboraron fichas de contenido y el mapa de conceptos fundamentales que sirvieron de guía para el desarrollo del trabajo.
DESARROLLO
El tema de la calidad de vida encierra el propósito central y natural que toda persona persigue, e igualmente ocurre con la sociedad entera donde se proponen objetivos y metas para vivir mejor. 9 El origen del este concepto se remonta a la época de Aristóteles, ligado a connotaciones filosóficas sobre el bienestar y la satisfacción con la vida. 10 Desde el punto de vista semántico, la Real Academia Española de la lengua define CV como: el conjunto de condiciones que contribuyen a hacer agradable y valiosa la vida. 11
El término calidad de vida (CV) se utilizó por primera vez en los Estados Unidos después de la Segunda Guerra Mundial, como una tentativa de los investigadores de la época de conocer la percepción de las personas acerca de si tenían una buena vida o si se sentían financieramente seguras. 12 Su uso extendido comienza partir de la década del 60 del pasado siglo, cuando los científicos sociales inician investigaciones en CV, recolectan información y datos objetivos como el estado socioeconómico, nivel educacional o tipo de vivienda; estos indicadores económicos muchas veces fueron insuficientes, dado que sólo eran capaces de explicar un 15 % de la varianza en la CV individual. 13
Frente a estos resultados, Urzúa A, et al, 13 plantea que mediciones subjetivas podrían dar cuenta de un mayor porcentaje de varianza en la CV de las personas, toda vez que indicadores psicológicos como la felicidad y la satisfacción explicaban sobre un 50 % de la varianza.
Esta vinculación entre variables de diferentes ámbitos investigativos trajo como resultado que el término CV posea numerosas definiciones, las cuales ponderan uno u otro aspecto, según la línea seguida por su autor. A continuación se presentan las que Urzúa A, et al, 13 considera como las más reconocidas por la literatura:
- Shaw A, 14 define en 1977 la calidad de vida de manera objetiva y cuantitativa, diseñando una ecuación que determina la calidad de vida individual: QL=NE x (H+S), en donde NE representa la dotación natural del paciente, H la contribución hecha por su hogar y su familia a la persona y S la contribución hecha por la sociedad. Críticas: la persona no evalúa por sí misma, segundo, no puede haber cero calidad de vida.
- Hornquist JO, 15 la define en 1982 en términos de satisfacción de necesidades en las esferas física, psicológica, social, de actividades, material y estructural. ]]>
- Ferrans C, 16 en 1990, da la Calidad de vida general definida como el bienestar personal derivado de la satisfacción o insatisfacción con áreas que son importantes para él o ella.
- Bigelow DA, et al, 17 plantea en 1991 que se trata de una ecuación en donde se balancean la satisfacción de necesidades y la evaluación subjetiva de bienestar.
- Lawton M, 18 propone en 2001 la evaluación multidimensional, de acuerdo a criterios intrapersonales y socio-normativos, del sistema personal y ambiental de un individuo.
Una de las definiciones más completas es la que ofrece la OMS: La percepción de los individuos de su posición en la vida en el contexto de la cultura y del sistema valórico en el que vive y en relación con sus metas, expectativas, normas e intereses. Diferentes aspectos de experiencias personales que dan a la vida su carácter humano y proporcionan la satisfacción que hace de la vida humana algo valioso. Una vez identificados y articulados, los aspectos diferentes de la experiencia subjetiva se transforman en indicadores de medición que señalan si los beneficios de las intervenciones médicas compensan las cargas. La calidad de vida incluye experiencias como placer, dolor, funcionamiento físico, autoconciencia, autonomía, relaciones, independencia financiera, etc. Calidad de vida personal, referida a la capacidad de poseerse a sí mismo y relacionarse libremente con seres humanos. Es una sensación subjetiva compleja y multidimensional pues admite muchas facetas, es relativa y dinámica, pues puede cambiar con las circunstancias de vida. 4
En esta definición se abordan dos tópicos considerados esenciales. El primero está relacionado con el hecho de que la calidad de vida, para poder evaluarse, debe ser reconocida en su concepto multidimensional, que incluye estilo de vida, vivienda, satisfacción en la escuela y en el empleo, así como situación económica. De ahí la complejidad de su evaluación ya que integra sistema de valores, estándares o perspectivas que varían de persona a persona, de grupo a grupo y de lugar a lugar; así, la calidad de vida consiste en la sensación de bienestar que puede ser experimentada por las personas y que representa la suma de sensaciones subjetivas y personales del sentirse bien. 12
El segundo se centra en el abordaje de la calidad de vida en el proceso salud-enfermedad. Aunque existen múltiples instrumentos diseñados para evaluar las dimensiones que integran las mediciones de salud y de calidad de vida, no siempre se entiende cuánto abarca la calidad de vida dentro de un padecimiento. 13
El concepto de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) llegó al campo de los cuidados sanitarios con la premisa de que el bienestar de los pacientes es un punto importante a ser considerado tanto en su tratamiento como en el sustento de la vida. Desde su incorporación como una medida del estado de salud de las personas, ha sido uno de los conceptos que en el campo de la salud más se ha utilizado de manera indistinta al de calidad de vida; son muy pocos los autores que hacen una distinción con el término calidad de vida general. Frecuentemente la calidad de vida relacionada con la salud, es usada como estado de salud, estado funcional, calidad de vida o evaluación de necesidades. 19
Al hablar de calidad de vida relacionada con la salud, se incorpora la percepción del paciente como una necesidad en la evaluación de resultados en salud, para ello se deben desarrollar los instrumentos necesarios para que esa medida sea válida y confiable y aporte evidencia empírica con base científica al proceso de toma de decisiones en salud. La aplicación, a veces indiscriminada de nuevas tecnologías, con capacidad de prolongar la vida a cualquier precio, la complicada decisión de cantidad versus calidad de la vida y el terrible dilema ético de la distribución de los recursos económicos en salud, ponen sobre el tapete la necesidad de conocer las opiniones de los pacientes. El modelo biomédico tradicional excluye el hecho de que, en la mayoría de las enfermedades, el estado de salud está profundamente influido por el estado de ánimo, los mecanismos de afrontamiento a las diversas situaciones y el soporte social. Es evidente que estos aspectos de máxima importancia en la vida de los seres humanos serán los que más influyan a la hora de que los pacientes evalúen su calidad de vida. Por tanto, se pudiera decir que la CVRS es la resultante del tipo de enfermedad, su evolución, la personalidad del paciente, el grado de cambio que inevitablemente se produce en su vida, el apoyo social percibido y la etapa de la vida en que se produce la enfermedad. 20
Si bien la incorporación de las medidas de calidad de vida relacionada con la salud, representa uno de los avances más importantes en materia de evaluaciones en salud, no existe aún la claridad suficiente respecto a una base conceptual compartida, ya que concepto de calidad de vida se ha banalizado en grado extremo, en especial en los campos de la comunicación y del consumo. 20
Por otra parte, es inevitable tener que aceptar la dificultad de poder medir integralmente un fenómeno tan multicausal como es la autoevaluación de la percepción individual, además intentar generar una base empírica que permita pasar de un discurso genérico e inconmensurable, a datos que provean evidencia científica de adecuada calidad. La mayoría de los autores coinciden en que la evaluación de la CVRS debe realizarse a través de: instrumentos genéricos; instrumentos específicos: enfermedades particulares, grupos de pacientes, o áreas o dimensiones de funcionamiento. 19
]]> La demencia es una de las enfermedades con mayor repercusión en la salud individual y familiar, con un elevado costo social; para la cual actualmente no existe tratamiento curativo en la actualidad, por lo que el objetivo principal es preservar la calidad de vida del paciente. Esta enfermedad se diagnostica en todos los países del mundo, fundamentalmente en ancianos. Se pronostica que su incidencia y prevalencia deben incrementarse de una forma alarmante, no existen medidas curativas para la mayoría de sus diferentes tipos, el curso que la enfermedad sigue es el de la discapacidad progresiva y prolongada. 21 El anciano con demencia necesita ser cuidado y que se garantice la cobertura de sus necesidades neurobiológicas, psicológicas, afectivas, socio-familiares, etc. 22, 23 En este contexto, la definición de la calidad de vida es multidimensional y abarca aspectos sociales, del entorno, de salud, emocionales y espirituales, incluidos elementos tan diversos como las actividades laborales y de ocio, los pasatiempos, las capacidades cognitivas, el éxito económico y el bienestar psíquico. 24La calidad de vida en la demencia se ha definido como el resultado de la experiencia subjetiva individual y la evaluación de las circunstancias personales referentes al bienestar psicológico, al nivel de competencia (social, físico y cognitivo) y a la interacción con el medio. 25 Sin embargo, aún hoy se debate sobre el tema porque no existe una definición universalmente aceptada y se cuestiona como un concepto intangible, controvertido y confuso. 24
El uso de medidas de calidad de la vida relacionada con la salud (CVRS) en las demencias evalúa una amplia gama de dimensiones y han sido diseñadas para ser aplicadas a todo tipo de pacientes con diferentes padecimientos y en el ámbito poblacional, a fin de comparar y evaluar las diferentes variaciones del estado de salud. La importancia de esta medición permite destacar el estado funcional del paciente que refleje su salud física, mental y social. Otro aspecto de interés es ofrecer una medición de una variable de expresión tipo subjetivo y poder obtener un valor cuantitativo que represente el estado de salud. 25
Uno de los aspectos más debatidos acerca de la valoración de la CV en la demencia tiene que ver con la naturaleza subjetiva e individual del término. En demencia, la valoración de la CV tiene importancia intrínseca debido al tipo de información que proporciona, a la complejidad de la propia enfermedad y a la dificultad de la evaluación externa de aspectos íntimos, a causa de las alteraciones neuropsicológicas y los problemas de comunicación de estas personas. 22 Pero, desde la perspectiva de que sólo el individuo determina, subjetivamente, cuáles son los aspectos de su vida más importantes que componen su CV, cabe preguntar hasta qué punto dicho juicio es posible en demencia. Existen tres aproximaciones al estudio de la CV de personas con demencia: autoevaluación por el paciente, evaluación a través de un informante y observación de la conducta. 24
Crespo L, et al, 5 plantea que la construcción de escalas, principalmente en EE.UU., ha sido posible a partir de estudios cualitativos llevados a cabo por Bognar G, 26 en los que se ha recogido información de las propias personas con demencia, de cuidadores y de profesionales. Estas escalas incluyen aspectos comunes, como son aspectos relacionados con las actividades de la vida diaria, aspectos psicológicos, y sociales; algunas ya se han adaptado y validado a otros idiomas. Estos instrumentos (cuestionarios, escalas, índices, perfiles, etc.) se utilizan para evaluar la calidad de vida. La clasificación más sencilla y utilizada es la que divide los instrumentos en dos grupos: genéricos y específicos. Los instrumentos específicos están concebidos para situaciones concretas. Evalúan determinadas poblaciones en función de un determinado diagnóstico o enfermedad, síntomas, estado funcional o característica poblacional. A diferencia de los genéricos, sólo son aplicables a las situaciones o poblaciones diana para los cuales se desarrollaron las necesidades concretas de la medición en un contexto determinado. 13
Independientemente del tipo de instrumento, la evaluación incluye la competencia en el funcionamiento cognitivo, la capacidad para desarrollar correctamente las actividades de la vida diaria y capacidad para dedicarse a un uso significativo del tiempo y a la conducta social, así como un balance positivo entre las emociones positivas y la ausencia de emociones negativas. 27, 28
Crespo L, et al, 5 plantea que es importante tener en cuenta la visión subjetiva de la propia persona evaluada, pues las evaluaciones de personas próximas tienden a subestimar la CV; en contraposición a la creencia de que los pacientes con demencia (fundamentalmente enfermedad de Alzheimer), debido al deterioro en las capacidades cognitivas, no son capaces de informar de manera fiable y válida acerca de su calidad de vida.
Desde la perspectiva de que sólo el individuo determina, subjetivamente, cuáles son los aspectos más importantes de su vida que constituyen la estructura fundamental de su CV, cabe preguntar hasta qué punto dicho juicio es posible en demencia. El mayor problema al que se enfrenta la investigación en este campo es el hecho de que las personas con demencia tienen deterioradas sus habilidades cognitivas. Debido al deterioro cognitivo, las personas con demencia puede tener pérdida de introspección y de la capacidad de auto-observación y olvidan experiencias y sentimientos recientes. Además, como consecuencia de la disfunción neurológica (anosognosia), estos pacientes pueden ser incapaces de reconocer sus trastornos y discapacidades, tales como el deterioro de la memoria. Por este motivo, puede que estas personas no sean una fuente de información fiable. 28
Conforme progresa el deterioro cognitivo, existen más dudas acerca de la validez de las respuestas de estas personas, por lo que se tiene que utilizar una alternativa para recoger la información necesaria, como son los informantes o cuidadores. Desde una perspectiva práctica y al considerar las consecuencias del deterioro cognitivo, existen tres aproximaciones al estudio de la CV de personas con demencia: autoevaluación por el paciente, evaluación a través de un informante y observación de la conducta. 10
La medición de la CV en la demencia supone un reto conceptual y metodológico al que los investigadores han respondido con algunos acuerdos logrados, con ciertas reservas y limitaciones. A pesar de estas limitaciones, la aplicación de instrumentos específicos creados para su evaluación resulta cada vez más frecuente. 29
]]> Una ventaja que ofrecen los instrumentos específicos sobre los genéricos, es que estos se centran en los problemas asociados a la demencia y son más informativos y sensibles al cambio. Por tanto, son preferibles para detectar los cambios inducidos por los tratamientos y las intervenciones psicosociales. 29 Al tener en cuenta la especificidad de la demencia y sus consecuencias en la valoración, es aconsejable la utilización de instrumentos de CV que tengan dos versiones, una para el paciente y otra para el cuidador. Se respalda así, la naturaleza subjetiva e individual de la CV; en aquellos casos en los que el paciente pueda contestar al cuestionario, será muy útil recoger su visión acerca de la repercusión de la demencia en su vida. Sin embargo, son pocos los casos en los que los pacientes pueden participar de tal modo. Por este motivo resulta aconsejable y casi necesario contar con una versión para el cuidador. 29La principal ventaja de contar con una versión para el cuidador es que permite utilizar el instrumento en todas las fases de la enfermedad, independientemente de la gravedad del paciente. En este sentido, las escalas específicas consideradas por León-Salas B, et al, 24 como las más útiles son: QOL-AD, DEMQOL y CBS.
CONCLUSIONES
A pesar de los avances realizados en los últimos años, aun no existe un tratamiento curativo de la demencia. Por tanto, el cuidado y mantenimiento de la calidad de vida de personas que la sufren, constituye uno de los objetivos sanitarios y retos sociales más importantes en la actualidad.
Existen importantes desafíos en el estudio de la calidad de vida en la demencia, tanto en el terreno teórico como en el metodológico. Se cuenta ya con instrumentos creados específicamente para el estudio de esta en los pacientes, aunque la gran mayoría no cuentan con un modelo teórico común. El reto está en perfeccionar las medidas de calidad de vida específicas para demencia, con el objetivo de crear un instrumento válido para todas las fases de la enfermedad, basado en un marco conceptual de calidad de vida único.
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Recibido: 7 de noviembre de 2015
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MSc. Victoria de la Caridad Ribot Reyes. Especialista de I Grado en Psiquiatría. Máster en Longevidad Satisfactoria y en Bioética. Profesora Asistente. Complejo Comunitario Interdisciplinario de Salud. Universidad de Ciencias Médicas de La Habana. La Habana Cuba. Email: victoriaribot@infomed.sld.cu
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