Lic. Teresa Argüelles,1 Dra. Rosario García2 y Lic. Adriana Agramonte3
El diagnóstico de la diabetes mellitus (DM) en la infancia tiene un impacto negativo en los niños y niñas, por lo que constituye una premisa importante conocer el significado que ellos le atribuyen a la enfermedad. El dibujo resulta una técnica eficaz para conocer el significado de un tema particular en la infancia. El objetivo del presente trabajo fue explorar la utilidad del dibujo como medio de expresión de las percepciones sobre la enfermedad en un grupo de niños con DM, con el fin de valorar su uso en el proceso educativo. Formaron parte del estudio 20 niños/as con DM: 10 ingresados en la sala pediátrica y 10 participantes en una actividad clínico-educativa ambulatoria (convivencia). A todos se les invitó a realizar un dibujo con el tema “La diabetes y yo”. Se hizo un análisis de contenido y gráfico (referido al uso del color) de cada dibujo elaborado. La técnica del dibujo fue bien aceptada por los niños/as del estudio. En el grupo del ingreso hospitalario los temas más representados fueron las restricciones dietéticas (70 %) y la inyección de insulina (50,0), mientras que en el grupo de la convivencia fueron el control metabólico (50,0) y el ejercicio físico (50,0). Temas como la dieta balanceada, educación, recreación e higiene solo se representaron en el grupo de la convivencia. En los dibujos los niños reflejaron elementos claves del tratamiento de la DM y la manera en que cada uno los percibía según el momento que estaban viviendo.
Palabras clave: Diabetes mellitus en el niño, dibujo infantil, percepciones sobre la enfermedad.
La diabetes mellitus (DM) es una enfermedad metabólica que afecta a personas de todas las edades sin distinción de raza o nivel socioeconómico.1 Su diagnóstico en la infancia constituye una fuente de ansiedad tanto para los niños/as como para los familiares. Puede generar conflictos en la familia y una tendencia de esta a sobreproteger al niño/a, lo que representa para todos un gran reto clínico, conductual, educativo y psicosocial.
El carácter crónico y los necesarios cambios en el estilo de vida que exige esta enfermedad demanda de algunos cuidados especiales a estos niños/as, sin que eso afecte su bienestar físico y psíquico, así como también se requiere de familias que brinden todo el apoyo para afrontar esta nueva manera de vivir, sin llegar a la sobreprotección que resulta tan dañina, al contribuir a formar en el niño/a sentimientos de minusvalía que pueden provocar su aislamiento social e incrementar manifestaciones de rechazo y rebeldía ante la enfermedad, lo cual repercutirá de manera negativa en su adhesión terapéutica e impedirá el desarrollo de la autonomía para afrontar la vida, a partir de los retos que impone el vivir con DM.2,3 Es necesario que desde el diagnóstico, niños/as y familiares adquieran conocimientos acerca de aspectos clave del tratamiento y desarrollen destrezas para el automonitoreo de la glucemia, alimentación adecuada, práctica sistemática de ejercicios físicos y la inyección de insulina.4-5 Por tanto, resulta necesario combinar cuidados clínicos y educación terapéutica, esta última como pilar fundamental del tratamiento de la enfermedad,6 cuyo objetivo es desarrollar las habilidades y las motivaciones necesarias para seguir el tratamiento y alcanzar el buen control metabólico sin afectar las actividades cotidianas ni la autoestima.7,8 Con tales premisas, es importante que la educación terapéutica se realice teniendo en cuenta las principales inquietudes y percepciones de los niños acerca de la enfermedad, las cuales deben explorarse utilizando técnicas adecuadas a estas edades que les permitan expresarse de la manera más espontánea y acercarnos a ellos en su propio lenguaje.9
El análisis pedagógico de las técnicas para el diagnóstico y el desarrollo del proceso educativo nos presenta el dibujo como una de las más empleadas. Su uso se remonta a finales del siglo XIX, como actividad que puede revelar la organización mental del niño/a, descubrir aspectos importantes de su desarrollo, así como sus percepciones acerca de un tema en particular.9
El dibujo facilita la relación del niño con las personas que lo rodean por estar cercano a sus experiencias, fantasías y habilidades creadoras. Se constituye en un índice revelador de aspectos de su personalidad en desarrollo y de su vida psíquica, tales como la memoria, la invención, los conocimientos que posee del mundo que lo rodea, los estados de ánimo, sus miedos, afectos y preocupaciones, y plasma la realidad según la percibe e interpreta de acuerdo con la situación en que se encuentre.9-12 Los estudios realizados en niños con conductas agresivas muestran en sus dibujos elementos de violencia que reflejan la realidad que viven en sus hogares y que los impulsan a tener actitudes de agresividad hacia los demás.13 A partir del análisis de las representaciones gráficas acerca de la familia en niños y niñas cubanos/as, se constatan los cambios ocurridos en la dinámica familiar en la actualidad; en ellos se muestra la cooperación de todos en la realización de los quehaceres domésticos, en contraste con lo que ocurría en años anteriores donde solo aparecía la figura materna.14,15 Otros estudios plantean que en el caso de niños hospitalizados, el dibujo constituye una herramienta de juego útil.16,17
La técnica del dibujo tiene varias modalidades, entre ellas las más utilizadas son: dibujo libre, dibujo de la familia, autorretrato, el dibujo de la figura humana y el dibujo sobre un tema sugerido. Este último es el que permite conocer cómo se forman los conceptos de los objetos y situaciones en la conciencia infantil, sus actitudes y sentimientos, y muestra además cómo incorporan el tema a su repertorio afectivo.9-12 Con estos antecedentes, el propósito del presente trabajo consistió en explorar la utilidad del dibujo como medio de expresión de las percepciones sobre la enfermedad de un grupo de niños/as con DM , con el fin de valorar la utilidad de dicha técnica en el proceso de educación terapéutica.
Todos los participantes fueron invitados a realizar un dibujo con el tema “La diabetes y yo” para lo cual se les entregó un estuche de lápices de colores y una hoja de papel blanco.
Posteriormente se realizó un análisis de contenido y gráfico (referido al uso del color), de cada dibujo y los resultados se presentaron en gráficos. Teniendo en cuenta el tamaño de la muestra, se utilizó para el análisis estadístico la prueba exacta de Fisher y se tomó como valor de significación estadística p<0,05.
En el estudio se tuvieron en cuenta los principios éticos. Respetamos el principio de voluntariedad de cada niño/a para realizar el dibujo, luego de explicarle la importancia de la participación en el estudio y que su negativa no implicaría afectaciones en la atención que estaban recibiendo. Se le comunicó que los datos de su identificación serían anónimos en la publicación de los resultados.
El grupo de estudio estuvo integrado por 20 niños/as, 10 ingresados en la sala pediátrica (GI) y 10 participantes en la convivencia (GC). De ellos, 12 pertenecían al sexo femenino y 8 al masculino. La distribución por sexos en cada grupo no tuvo diferencias. En ambos, 6 de los participantes pertenecían al sexo femenino y 4 al masculino. Todos fueron diagnosticados como DM tipo1. La media de la edad fue de 8,7 años y la media de duración de la diabetes fue de 1 año.
El motivo de ingreso hospitalario fue en el 50 % de los casos por descontrol metabólico mantenido, en el 30,0 por el diagnóstico de la enfermedad y en el 20,0 restante por chequeo anual.
En la figura 1 se muestran las principales manifestaciones ante el dibujo. Tanto los/as niños/as del GI como los/as del GC aceptaron con agrado la realización del dibujo (90 y 100 % respectivamente) y hubo utilización de colores en ambos grupos (90 y 100 %). El niño que no utilizó colores realizó su dibujo con un bolígrafo. Ocho niños/as del GI (80 %) y 9 del GC (90 %) incluyeron su persona en el dibujo realizado. Algunos niños del GC representaron un grupo en el dibujo. Llama la atención que en el GI la diabetes se personalizó, al representarse con figuras agresivas y burlonas en un 20 %, lo que no ocurrió en el GC (fig. 2).
FIG. 1. Distribución porcentual de las principales manifestaciones ante el dibujo.
La figura 3 muestra las distribuciones porcentuales de los temas representados. La dieta como elemento restrictivo mostró una diferencia significativamente estadística (p=0,002) con mayor porcentaje en el GI. La inyección de insulina fue representada en el GI por un 50,0 mientras que en el GC fue en un 20,0. Otros temas representados que presentaron diferencias estadísticamente significativas fueron el control metabólico, representado por el 10,0 de los niños/as del GI contra 50,0 en el GC (p=0,03) y el ejercicio físico con igual comportamiento. El hospital fue el elemento menos representado por los niños/as: en el GI por un 20,0 y en el GC por un 10,0.
FIG. 3. La diabetes y yo. Niño de 11 años. Hospitalizado.
Los aspectos de recreación (50,0), educación (40,0), dieta balanceada (30,0), higiene y cuidado de los pies (20,0), la insulina como amiga (20,0) y la relajación (10,0) fueron representados por el grupo que los pone en práctica (GC). En los dibujos del GI se apreció preferencia por los colores verde y azul, mientras que en los del GC los niños/as utilizaron ampliamente toda la gama de colores (fig. 4).
FIG. 4. La diabetes y yo. Niña de 8 años participante en la semana de convivencia.
Varias son las temáticas donde se ha utilizado el dibujo para conocer acerca de las percepciones infantiles, tanto en Cuba como en el resto del mundo. Entre ellas se encuentran el cuidado y la conservación del medio ambiente,18,19 el programa de reducción de desastres naturales20 y las campañas por la celebración de efemérides nacionales o internacionales, como el Día Mundial de la Infancia, contra el tabaquismo, de lucha contra el SIDA, etc.14,15 Asimismo, en Psicología se han realizado importantes estudios del desarrollo gráfico infantil, por lo que existe hoy una serie de indicadores para el diagnóstico de diferentes patologías psicológicas.10,11
Autores soviéticos como Venguer LA (1982), Vetlugina NA (1983) y Ezikeeva VA (1984) estudiaron el desarrollo gráfico de los niños, así como su influencia e interacción dentro del proceso de enseñanza-aprendizaje.9,10
En Cuba son los trabajos de Rouma a principios del siglo XX los que encabezan el estudio del dibujo infantil, seguido (años después) por Pacheco (1947), Feijoo (1965) y Valdés (1967). En 1970, la Dra. Chacón realizó un estudio en niños limitados físico-motores. Con posterioridad son destacados los trabajos de la Dra. Aurora García Morey, quien ha realizado estudios del desarrollo psicográfico en niños normales y en aquellos con alteraciones psicológicas, como trastornos hiperquinéticos, trastornos de conducta y la inadaptación neurótica.10 Otros autores cubanos, como Vega y Roca (1994) han empleado el dibujo en el contexto clínico infantil.9
]]> Más recientemente existen estudios que han utilizado el dibujo para la caracterización psicológica en niños estudiantes de la escuela de música (García H. Caracterización psicológica de niños estudiantes de música a través del dibujo libre. Trabajo de Diploma UH, 1998), en niños con síndrome de Down (Hernández D. Caracterización psicológica de niños con síndrome de Down a través del dibujo libre. Trabajo de Diploma UH, 1997), en niños con conductas agresivas,13 en un estudio sobre sexualidad en círculos infantiles, y en niños con trastornos de identidad sexual.9Sin embargo, a pesar de las enormes posibilidades que brinda esta técnica, encontramos escasas referencias de su utilización en el trabajo con niños que padecen enfermedades crónicas. Solamente encontramos una referencia de una experiencia que utiliza el dibujo para realizar una caracterización psicológica de adolescentes diabéticos (García N, García A, Agramonte A. Caracterización psicológica de adolescentes diabéticos a través del dibujo libre. Trabajo de Diploma UH, 1999).
El diagnóstico de la DM en la infancia afecta tanto al niño como a su familia, ya que el tratamiento proporciona control pero no cura, es altamente demandante por el hecho de que exige continuos ajustes de alimentación, dosis de insulina y ejercicios físicos, para lo cual se requiere de la adquisición de un gran volumen de información y del desarrollo de destrezas para cumplimentar dichas exigencias. Lo anterior condiciona la existencia de diferentes respuestas potenciales a la enfermedad, entre las que podemos citar : negación, culpa, confusión, sentimientos de ser diferentes, miedo (a desfigurarse, a la incapacidad física, a la muerte), irritabilidad, ira, tristeza, desesperanza y deterioro de la autoestima.21,22
La cronicidad de la diabetes no solo influye en el estado somático del niño, sino en su psiquis y en la interacción con la sociedad, y trae como consecuencia cambios en su estilo de vida, en su entorno familiar y escolar, por lo que es necesario brindarle las herramientas para facilitar su adaptación en todos esos ámbitos, de forma que pueda afrontar los retos de vivir con esta enfermedad crónica.3,23,24
Si bien desde el diagnóstico el equipo de salud responsabiliza a los padres con el cuidado del niño y su adaptación, depende en gran medida de la actitud que estos asuman, porque constituyen su soporte emocional y su seguridad.3 No se debe restar importancia al conocimiento de todo lo que el niño tiene que expresar, alrededor de las vivencias que surgen en torno a esta enfermedad prolongada, de cuyo adecuado tratamiento va a depender el desarrollo de su proyecto de vida a pesar de las limitaciones que pueda imponer. De ahí que adquiera especial importancia el aprovechamiento de todas las manifestaciones del niño, y puede ser el dibujo un recurso útil para expresar lo que con las palabras le es difícil comunicar.15,16
En el trabajo que presentamos se utilizó el dibujo para acercarnos a las percepciones de niños con diabetes e indagar acerca de su utilidad práctica dentro del proceso educativo. Se aprecia buena aceptación de la técnica, lo cual coincide con lo descrito por varios autores que la catalogan como uno de los fundamentales medios de comunicación en estas edades.11 Resulta difícil para un niño con diabetes poder describir con palabras todo lo que sienten cuando se les diagnostica esta enfermedad. Sin embargo , en el dibujo pueden expresar sus sentimientos y preocupaciones al respecto.
El uso de colores en los dibujos tiene un valor particular, desde la decisión de su uso hasta la selección, y tiene relación directa con la evocación de sentimientos y emociones, lo que permite conocer la respuesta emocional del sujeto a los diferentes estímulos del ambiente y el grado de adecuación emocional (Jorge D. Perfil psicológico del trastorno de identidad sexual en la infancia a través del dibujo libre. Tesis para optar por el grado de Maestro en Psicología Clínica. 2001).
Ha sido descrito por varios autores que la hospitalización incide de manera negativa en el estado emocional de los niños.16, 25-28 Exige un cambio en las costumbres seguidas en casa, implica el enfrentamiento a exámenes de laboratorio y revisiones médicas, ausentismo escolar y exige tiempo de reposo; esta restricción de movimientos puede ser más perturbadora que la misma enfermedad.14 Las restricciones motrices en la infancia suelen aumentar los sentimientos agresivos, que se asocian con ansiedad, desasosiego e irritabilidad.23-28 Esto se refleja en la preferencia por el azul y el verde en estos dibujos, los cuales, según estudios de varios autores, son catalogados como colores fríos e indican cierta carga de ansiedad.11
Esto se ha visto igualmente en niños con síndrome de Down (Hernández D. Caracterización psicológica de niños con síndrome de Down a través del dibujo libre. Trabajo de Diploma UH, 1997), en niños con retraimiento de la respuesta social (tímidos), en aquellos con retardo del desarrollo psíquico11 y en el estudio realizado con los adolescentes diabéticos
(García N, García A, Agramonte A. Caracterización psicológica de adolescentes diab éticos a través del dibujo libre. Trabajo de Diploma UH, 1999).
En nuestro estudio se manifiesta en la mayoría de los dibujos el uso de colores, pero en el caso de los niños hospitalizados es pobre con preferencia por el azul y el verde, los cuales son indicadores de una respuesta emocional caracterizada por ansiedad y desasosiego ante la situación que viven, por la restricción de movimientos, el aislamiento de su cotidianidad, y por la exposición a continuos exámenes de laboratorio, revisiones y comentarios médicos, que aunque necesarios, crean en el niño/a sentimientos de temor y dudas al no entender el lenguaje técnico que se utiliza para caracterizar su estado. Los dibujos realizados por los niños de la convivencia (actividad informal, educativa y recreativa) presentan gran riqueza de colores, al manifestar las capacidades para responder a los estímulos del medio ambiente de manera positiva, lo cual está en correspondencia con el desarrollo de la actividad. En los estudios realizados con niños que estudian música y en los que no presentan alteraciones psicológicas se manifiesta igualmente esa riqueza de colores.10
El hecho de que un niño se incluya en su dibujo muestra su aceptación con el tema propuesto, lo que constituye un indicador de rechazo abierto a la enfermedad cuando no se representa. Un gran porcentaje de los niños estudiados se incluye en sus dibujos. Según el criterio de varios autores, un niño es capaz de realizar la figura humana de frente y completa a partir de los 5 años de edad, siempre y cuando no tenga deficiencias intelectuales, físicas o psicológicas; además, es una de las primeras imágenes que representa porque le confiere gran importancia y significación.11 En el estudio se aprecia buena calidad en la ejecución de la figura humana en relación con la edad. Solo resalta un caso que se representa como un animal, y muestra rasgos agresivos.
La representación del grupo en algunos dibujos de los niños de la convivencia está determinada porque esta actividad, al igual que los campamentos de verano, incrementa la autoestima de estos niños, al favorecer que se inicien amistades con otros que viven con su misma enfermedad y siguen sus mismas reglas en lo concerniente a inyección de insulina, alimentación y pruebas de control. Es más fácil seguir el tratamiento cuando los/as amigos/as lo hacen, y cuando no es preciso dar explicaciones a los demás ante cualquier reacción propia de la diabetes.7,22,23
El análisis del contenido de los dibujos cuando a un niño se le sugiere un tema es de gran importancia y ha sido de gran utilidad en la clínica psicológica infantil, porque muestra de manera espontánea sus actitudes hacia las personas y situaciones con las que entra en contacto, en este caso el diagnóstico de una enfermedad crónica emocional (Jorge D. Perfil psicológico del trastorno de identidad sexual en la infancia a través del dibujo libre. Tesis para optar por el grado de Maestro en Psicología Clínica. 2001).
Los elementos más representados en el presente trabajo fueron las restricciones de la dieta y la inyección de insulina, que coincide con lo referido por diferentes autores como las principales preocupaciones de niños/as que viven con DM.3,22,23 Con respecto a las restricciones dietéticas es frecuente la alusión a los dulces, refrescos, helados, pues es muy difícil imaginar que los niños/as renuncien a este tipo de alimentos, ya que siempre se asocian con la infancia en nuestra cultura, están presentes en todas las actividades y parques de recreación, y en muchas ocasiones se utilizan como premios por el buen comportamiento, obtener calificaciones destacadas en la escuela o cumplir los deberes en casa. Por otra parte, aplicar una inyección nunca es placentero, es un fastidio y resulta doloroso no solo (para los/as niños/as) por resultar un método invasivo, sino porque muchas veces es utilizado como amenaza por “portarse mal” o por no hacer las cosas “que deben”, según la opinión de los padres. Por todo esto, resulta muy difícil aceptar que no es un castigo tener que inyectarse 4 veces al día para sentirse bien y poder realizar sus actividades cotidianas, como antes del diagnóstico de la DM.20,21,23 Estos elementos son más representados en el grupo del ingreso hospitalario, lo cual podría ser indicador de dificultades en la adhesión al tratamiento de la enfermedad, más aún si tomamos en cuenta que en el dibujo son prácticamente inexistentes los símbolos para representar buen control metabólico, lo cual es esperado ya que la causa de ingreso en un gran porcentaje responde a los períodos de descontrol metabólico, lo cual pudiera ser indicador de las dificultades que presentan para la adhesión al tratamiento.
Por otra parte, los dibujos del presente trabajo reflejan el momento que el/la niño/a vivía. En ellos se descubren las preferencias y las vivencias de algunas situaciones a las que se enfrentan, con diferencias entre los 2 grupos del estudio. Los/as niños/as durante el ingreso hospitalario se encuentran en un ambiente extraño, lo cual les provoca miedo, tienen que realizarse continuos exámenes médicos, que aunque son necesarios les producen dolor, ansiedad y temor. Por otra parte, tienen que adoptar el régimen alimentario del hospital que es bien diferente del que tienen en casa en cuanto a horarios, variedad y preparación de los alimentos, etc. Además en estas edades, las relaciones con los compañeros tienen la prioridad y rara vez durante el ingreso coinciden coetáneos, por eso reflejan soledad, tristeza y se sienten diferentes porque su régimen de vida es distinto de los demás. Durante el ingreso hospitalario sus vidas marchan a un ritmo diferente, están fuera de su cotidianidad (juegos, escuela, contacto con los amigos, etc.) En un gran porcentaje el motivo de ingreso fue por descontrol metabólico, lo cual puede estar indicando problemas en la adhesión terapéutica, al ser un reflejo de este proceso el dibujo que realizan. Existen experiencias en otros países, que han diseñado programas educativos para niños hospitalizados y sus familiares, donde se incluyen juegos, conversatorios sobre diversos temas y utilizan el dibujo como una de las técnicas fundamentales.16,17 En el caso de los niños que participan en la convivencia, los temas que más se representan son el ejercicio físico y el buen control metabólico, lo cual coincide con las actividades deportivas que realizan durante toda la semana, basadas en juegos propios de estas edades y donde encuentran pleno disfrute, y se sienten en igualdad de condiciones con sus compañeros, lo que les brinda confianza y seguridad. Lograr buen control metabólico es una meta para todos durante la semana en que se realiza la convivencia. Los niños participan en esta actividad para aprender elementos clave sobre la enfermedad, pero al ser un contexto diferente que les permite jugar, intercambiar experiencias y divertirse, los dibujos son un reflejo de esta dinámica.
El hecho de personalizar la diabetes con figuras agresivas y burlonas es muestra de desconfianza, temor, inseguridad y rechazo abierto a la enfermedad. La diabetes es percibida de esta manera como ‘'alguien'' que domina sus vidas, que es más fuerte. El hecho de que sea representada de mayor tamaño significa que es poderosa, que los vence. Este elemento se conoce como animismo, tiene carácter emocional y representa estados de ánimos, tal como reportan otros autores.9
Para finalizar, quisiéramos destacar algunos elementos que aún cuando no hayan sido objeto de evaluación en nuestro estudio, consideramos importantes. La técnica del dibujo fue útil en la expresión del estado emocional de estos niños/as, en dependencia de la situación concreta que estaban viviendo. Por otra parte, los niños/as del ingreso hospitalario vivencian la hospitalización como un evento amenazante, lo cual puede estar relacionado con el motivo de ingreso, las características propias de la dinámica intrahospitalaria y con las restricciones espaciales, motrices y afectivas que necesita este régimen.
Sobre la base de los objetivos propuestos y teniendo en cuenta la metodología utilizada en el estudio, podemos concluir que la técnica del dibujo mostró ser eficaz para explorar las percepciones que sobre su enfermedad tenían los niños/as que participaron en el estudio, quienes reflejaron su visión del problema según el momento que estaban viviendo.
Key words. Diabetes mellitus, children's drawing, perceptions of the disease.
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Recibido: 23 de mayo de 2005. Aprobado: 5 de octubre de 2005.
Lic. Teresa Argüelles . Instituto Nacional de Endocrinología. Zapata y D, Vedado, Ciudad de La Habana, Cuba.
1Lic. en Educación. Aspirante a investigadora.
2Dra. en Ciencias. Investigadora Titular. Máster en Tecnología Educativa.
3Psicóloga. Máster en Psicología Clínica.