Instituto Nacional de Endocrinología
Lic. Adriana Agramonte Machado,1 Lic. Loraine Ledón Llanes,2 Dra. Gilda Monteagudo Peña3 y Lic. Madelín Mendoza Trujillo4
Se presentó el caso de una paciente soltera de 28 años de edad, con síndrome intersexual, de identidad sexual y género femenino, ingresada en el hospital "Comandante Manuel Fajardo" para recibir cirugía genital (neovagina). El estudio psicológico realizado consistió en entrevistas, observación de la conducta, técnicas proyectivas, así como cuestionarios autoadministrados dirigidos a evaluar el estado emocional, el perfil psicopatológico, los rasgos de personalidad y el rendimiento intelectual. Se pudieron identificar los procesos psicológicos asociados con la cirugía genital y su impacto, en especial las construcciones sobre la sexualidad. En el caso estudiado se halló alienación corporal y alienación sexual, además de insatisfacción con la nueva apariencia genital con impacto negativo en la calidad de vida. Las evaluaciones sucesivas y seguimiento de la paciente permitieron asistirla en la comprensión de sus dificultades y realizar la labor interventiva apropiada. Se destacó el valor de una atención interdisciplinaria especializada desde el diagnóstico, la importancia del reconocimiento y la aplicación de los principios de la bioética en los servicios de salud.
Palabras clave: Identidad sexual, identidad de género, intersexo, cirugía genital, procesos psicológicos, sexualidad, bioética.
El desarrollo sexual normal requiere de la presencia de cromosomas sexuales normales (en número y estructura), del desarrollo de las gónadas correspondientes, los conductos sexuales y los genitales externos; y finalmente, de un medio ambiente hormonal adecuado. Las distintas alteraciones de estos factores traerán como resultado anomalías de la diferenciación sexual, que en muchos casos, van a traducirse en grandes variedades de ambigüedad sexual, de acuerdo con la intensidad y el momento en que se produjo la ruptura de este equilibrio.1 Cuando una persona presenta una anatomía sexual o reproductiva que no se ajusta a las categorías sexuales típicas, socioculturalmente establecidas de "varón" o "hembra", se le categoriza como "intersexo".2
La Escuela de Medicina de la Universidad Johns Hopkins en Maryland ha guiado por más de 50 años el tratamiento psicológico y médico de individuos con estados intersexuales,3 sin embargo, el enfoque clínico del manejo de estos estados, las consecuencias a largo plazo de las intervenciones, la política y la evidencia que los sustenta, han sido recientemente sometidos a una intensa revisión y a un detallado escrutinio.4-7
La genitoplastia ha devenido una de las intervenciones más controversiales de la práctica médica contemporánea debido a sus efectos sobre la función sexual.8 Se ha señalado que es posible que las personas con estados intersexuales puedan sufrir de un incremento en la incidencia de disfunción sexual debido a la cirugía genital, a la naturaleza de su condición, y a numerosos factores psicológicos que impactan la función sexual.9
No existen evidencias suficientes que demuestren la importancia que tiene la apariencia genital para la adaptación psicológica, ni acerca de los resultados de la cirugía genital. Aunque en la comunidad científica actual existe una actitud optimista en relación con las técnicas quirúrgicas utilizadas, basado en la aseveración de que producen mejores resultados cosméticos y funcionales que en el pasado, aun cuando no existan suficientes datos que confirmen esta creencia,7 algunos autores han señalado que aunque la cirugía se evalúe de exitosa en la niñez, es necesario una reevaluación posterior en la adolescencia y adultez para confirmar sus resultados funcionales.7,10
Se ha señalado, además, que son varios los factores que pueden afectar emocional y psicológicamente a una persona con trastorno del desarrollo sexual, entre los que se destacan el estigma social, así como el secreto médico y parental.1,6,7 No obstante, los estudios en este campo son escasos.
Una semana después de realizada la cirugía genital (finales de 2002), la paciente realiza un intento suicida, por lo que es remitida a la sala de hospitalización del Servicio de Endocrinología del mismo hospital para su evaluación, atención psicológica y seguimiento (que abarcó todo el año 2003).
El estudio psicológico incluyó entrevistas, observación de la conducta, técnicas proyectivas (dibujo de figura humana, somatic test, test de completar frases (Rotter), modelo de autoanálisis para el estudio de la ansiedad (Cattell en su forma C), inventario multifacético de personalidad (MMPI), cuestionario de depresión (Beck), cuestionario 16 PF (factores de personalidad, forma C) y escala de inteligencia para adultos (WAIS).
El diagnóstico clínico se basó en la presencia de las manifestaciones siguientes:En el examen físico se constató además la presencia de herida quirúrgica paraumbilical izquierda y suprapúbica (intervenida a los 6 y 14 años, según información ofrecida por la paciente quien no pudo explicar al respecto). La historia clínica anterior al ingreso en el servicio estaba extraviada.
No pudo establecerse un diagnóstico preciso de su síndrome intersexual, pues no fue posible conocer con exactitud el tipo de proceder quirúrgico practicado en la infancia (la cicatriz en la región abdominal pudo haber sido una gonadectomía, pero no se supo con precisión).
]]> Con los elementos clínicos y complementarios disponibles se infirió que pudiera tratarse de una disgenesia gonadal pura XY o agonadismo, pero no se pudo asegurar. Las características de los genitales externos no se corresponden con ninguno de los trastornos descritos en la literatura.Los resultados más significativos de los cuestionarios autoadministrados reflejaron presencia de depresión moderada y ansiedad elevada, debido fundamentalmente a sentimientos de impotencia, culpa y frustración de las necesidades sexuales y sociales. Las pruebas proyectivas indicaron una identificación con el sexo femenino, con respuestas mayoritariamente depresivas que aluden a sentimientos de tristeza, de contenido oscuro (vinculado a muerte y enfermedad) y preocupaciones con el cuerpo, la salud y su estado psicológico. Su rendimiento intelectual fue normal.
Varias investigaciones muestran el impacto que tienen las modificaciones corporales producidas por eventos vitales como discapacidades físicas, traumatismos, enfermedades y el propio envejecimiento sobre la salud mental, el autoconcepto, el ajuste psicosocial y la calidad de vida.11-15
Los beneficios de la cirugía genital feminizante han sido recientemente cuestionados por personas intersexuales, grupos de apoyo, algunos médicos y la opinión pública.16 Han aparecido reportes de resultados adversos cosméticos y funcionales por parte de pacientes operados.17 Algunos pacientes adultos se han quejado de que la cirugía no previene problemas, sino que por el contrario, puede incrementarlos.7
En el caso presentado, varios factores personales, familiares, sociales, médicos, e incluso culturales, anteriores y actuales, en su interacción, condujeron a una situación de crisis psicológica.*
Desde la llegada del caso al Servicio de Psicología surgieron varias interrogantes:
- ¿Qué influencias y experiencias de vida determinaron que finalmente solicitara la intervención quirúrgica para la realización de la neovagina?
- ¿Qué informaciones sobre riesgos y beneficios relacionadas con la cirugía le fueron ofrecidas?
- ¿Cuál era el estado psicológico anterior a la cirugía?
La paciente había manifestado: “...mi madre me hablaba de la operación, me decía que eso llevaba un proceso pero que tenía que operarme para no quedarme así para siempre, sin la vagina, para que fuera una mujer normal igual que las otras y pudiera tener una vida normal... Desde los 7 años yo estuve tratándome, yo vivía ilusionada con eso; vivía de médico en médico tratándome ese problema, ellos me daban esperanza. Decían que me podían hacer la operación, la reconstrucción porque de no haber sido así yo habría desistido de eso hace mucho tiempo”.
La reflexión anterior devela cómo se desarrolló el proceso de socialización e individuación y se constituyeron algunas de las experiencias de vida fundamentales de la paciente, experiencias con médicos, hospitales, tratamientos; así como las influencias de la figura materna, sus observaciones y apreciaciones en torno a la cirugía, la feminidad y el éxito en la vida.
Desde los primeros encuentros con la paciente varios aspectos centraron la atención. En primer lugar, la presencia de distrés asociado a la ambigüedad de los genitales, a la creencia de pensarse "rara", y a los intentos y deseos por ocultar los atributos corporales que la hacían sentirse "diferente". En segundo lugar, crecer en un sistema de organización e interacción social que concibe los sexos y los géneros como extremos bipolares, donde lo ambiguo no es adecuadamente comprendido; y finalmente, creer que el sexo es definido por una apariencia genital específica. Todos estos elementos crearon en la paciente un estado de insatisfacción consigo misma, pues siempre la acompañó la convicción de que su cuerpo no "encajaba" en la norma social.
Las entrevistas realizadas develaron una historia sexual caracterizada por una identidad sexual y de género femenino, coherente con la asignación de sexo realizada en la infancia, y una orientación sexual heterosexual. Con la convicción de ser una mujer, se describía a sí misma como "una mujer sensible y delicada", así como de desear y tener intereses y necesidades propias de una mujer (casarse, tener hijos), y un comportamiento femenino que se mostraba en su forma de hablar, de vestirse y de actuar. Rechazaba las actividades que implicaran fuerza, brusquedad o que calificaba como "propias de los hombres".
]]> Insatisfecha con los resultados cosméticos de las intervenciones quirúrgicas de los genitales realizadas en la infancia, describía la zona genital como "unos labios que no tengo, y una uretra que asemeja la cabeza de un pene que me hace sentir compleja", aspectos que consideraba incongruentes con su identidad sexual. Cuando hablaba de los genitales se refería a "eso", como si no formaran parte de su cuerpo o le fueran ajenos. Todo lo relacionado con el área genital y los tratamientos recibidos se mantenía en el más absoluto secreto, con ropas que ocultaran esta área para "no ser observada por los demás". Como consecuencia estaba "deprimida la mayor parte del tiempo" y pensaba que no podía ser " útil a la sociedad".Al explorar otras dimensiones de la sexualidad de la paciente se encontró la presencia de varios trastornos. Sus relaciones de pareja eran limitadas. Aún no había tenido intimidad corporal, evitaba la desnudez propia y de la pareja por temores y vergüenza. Asimismo, excluía de los juegos y caricias sexuales, la zona genital propia y de la pareja; sin embargo, en sus sueños y fantasías sexuales se veía a sí misma casada, "haciendo el amor vaginal".
Rechazaba la masturbación individual como forma de obtención del placer, pues consideraba el acto como "malo y negativo en personas mentalmente sanas". Aunque es una creencia frecuente en mujeres, especialmente de aquellas que proceden de zonas rurales, se piensa que en alguna medida su rechazo hacia esta práctica ha estado influida por la representación negativa que tiene del propio cuerpo. Nunca había experimentado el orgasmo.
En relación con los aspectos mencionados, se halló una correspondencia con estudios de carácter internacional respecto al reporte de dificultades en el área sexual. En la investigación desarrollada por Minto y otros18 se encontró que todas las mujeres sexualmente activas con cirugía genital tenían dificultades sexuales; además, tenían los más altos porcentajes de ausencia de sensualidad (78 %) y de inhabilidad para alcanzar el orgasmo, en comparación con las que no habían tenido cirugía.
Otro estudio realizado por Schober19 evaluaba la calidad de vida en 10 mujeres adultas intersexuales, y encontró que aquellas con cirugía presentaban distrés debido a la apariencia de los genitales, y algunas expresaban completa insatisfacción. Winiewski y otros20 evaluaron mujeres con hiperplasia adrenal congénita, el grupo "perdedores de sal" reportó peor función genital y juzgó más desfavorablemente la reconstrucción genital.
Alizai y otros21 al estudiar el impacto de la cirugía clitoral en 14 pacientes diagnosticadas de hiperplasia adrenal congénita, con promedio de edad de 13,1 años, hallaron que fue insatisfactorio en 6 de ellas, incluyendo a 3 en que la genitoplastia había sido realizada por 3 urólogos pediatras de diferentes centros especializados. Cirugías vaginales adicionales fueron necesarias para lograr un coito confortable en 13 pacientes. La fibrosis y cicatrices fueron más evidentes en aquellas con intentos más agresivos de reconstrucción vaginal en la infancia. Asimismo, el estudio realizado por Mazur y otros22 encontró que la vaginoplastia en 4 de las 5 adultas estudiadas fue inicialmente no exitosa, 2 presentaron dificultades en la lubricación vaginal, pero ninguna reportó historia de vaginismo o dispareunia.
Otra investigación (González JE. Síndrome intersexual. Algunos aspectos. Tesis de grado para obtener el título de Especialista de I Grado en Endocrinología. Instituto Nacional de Endocrinología Ciudad de La Habana, 1973) dio como resultado que en la mayoría de las pacientes estudiadas, se había cometido iatrogenia de gravedad variable por incorrecto tratamiento, y considera en sus conclusiones el papel fundamental del asesoramiento psicológico en el trabajo integral del equipo interdisciplinario y en el éxito del tratamiento.
En la paciente estudiada se constata que aunque voluntariamente se sometió al acto quirúrgico, no tenía toda la información necesaria e indispensable para consentir o rehúsar la intervención solicitada, tampoco sobre los riesgos y beneficios, o ventajas y desventajas del procedimiento, previo a la realización de la neovagina.
De igual forma, el estado psicológico previo al ingreso se desconocía por el equipo de salud. La vaginoplastia se complicó con una fístula rectovaginal que conllevó a la realización sucesiva de fistulorafia, colostomía, fistulotomía, esfinteroplastia, y posteriormente, cierre de colostomía. A consecuencia de las complicaciones, la neovagina se obliteró y el aspecto definitivo de los genitales no cambió, por lo que no se obtuvo beneficio alguno con el procedimiento. Debido al distrés que se constata a través de las referencias de la paciente y de los resultados de los test psicométricos, se corroboran síntomas psicoemocionales de ansiedad, depresión y sentimientos negativos de decepción y frustración, debido a que las expectativas que la paciente tenía de la intervención quirúrgica no se vieron cumplidas; ella esperaba "una vagina como la de las demás mujeres". Además, prevalecieron las preocupaciones de salud a consecuencia de las complicaciones quirúrgicas.
En resumen, el estigma, el secreto y la vergüenza, asociados a su estado de ambigüedad sexual y las preocupaciones en torno a la propia anatomía sexual, la inconformidad e insatisfacción con el propio cuerpo expresadas en forma de ambivalencia respecto del yo, explicarían las motivaciones fundamentales para la búsqueda posterior de la cirugía genital en la adultez.
]]> La cirugía realizada a la paciente en la infancia no conllevó a la deseada adaptación psicosexual, pues aunque había una congruencia entre su identidad de género femenino y la asignación de sexo realizada en la infancia, en la adultez prevalecía el problema de insatisfacción con la zona genital y presentaba dificultades en el área de la sexualidad (presencia de inhibición de la sexualidad, intimidad sexual limitada, anorgasmia como disfunción sexual, vergüenza ante la desnudez, sexualidad vivida conflictiva y disociadamente, como obstáculo).La atención personalizada y humanista recibida desde su ingreso en el servicio de hospitalización, las redes sociales construidas durante el período en que estuvo ingresada, y la psicoterapia desarrollada, amortiguaron la mayoría de las manifestaciones psicológicas negativas y contribuyeron a reparar el sentido de sí misma, del autoconcepto y la autoaceptación.
Se considera que el tratamiento integral, interdisciplinario, y el acompañamiento psicoterapéutico de estos pacientes son esenciales y necesitan ser implementados desde los primeros contactos de la persona con los servicios de salud, así como la observación y cumplimiento de los principios de la bioética y de los requisitos imprescindibles para ejercerla. Ellos son fundamentos esenciales de la atención en salud que requieren ser observados y privilegiados para tener un servicio de mejor calidad y reducir la vulnerabilidad psicológica y física de esta población.
The case of a 28-year-old single woman with intersexual syndrome, of female sexual identity and gender, that was admitted at "Comandante Manuel Fajardo" Hospital to undergo genital surgery (neovagina), was presented. The psychological study conducted consisted in interviews, behaviour observation, projective techniques, and self-administered questionnaires directed to evaluate the emotional state, the psychopathological profile, the personality traits and the intellectual performance. The psychological processes associated with genital surgery and its impact were identified and, specially, the constructions on sexuality. In the case under study, it was found body and sexual alienation, and dissatisfaction with the new genital appearance, with a negative impact on the quality of life. The successive evaluations and follow-up of the patient allowed to help her to understand her difficulties and to carry out the appropriate interventional work. The value of the interdisciplinary specialized care since the moment of the diagnosis, the importance of recognition, and the application of the principles of bioethics in the health service, were stressed.
Key words: Sexual identity, gender identity, intersex, genital surgery, psychological processes, sexuality, bioethics.
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Recibido: 15 de mayo de 2007. Aprobado: 7 de agosto de 2007.
Lic. Adriana Agramonte Machado. Instituto Nacional de Endocrinología. Calle Zapata y D, Vedado, municipio Plaza, Ciudad de La Habana, Cuba. E-mail: adriana.agramonte@infomed.sld.cu
* Como crisis psicológica puede definirse cualquier situación nueva, inesperada, que es vivida con angustia y conduce a sufrimiento humano.
]]> 1Licenciada en Psicología. Máster en Psicología Clínica. Investigadora Agregada.