La educación terapéutica en pacientes con insuficiencia adrenal crónica

Therapeutic education of patients with chronic adrenal insufficiency

Dra. Teresa Margarita González Calero, Lic. Katrine González Padilla

Centro de Atención al Diabético del Instituto Nacional de Endocrinología (INEN). La Habana, Cuba.

RESUMEN

Las enfermedades adrenales tienen una incidencia y prevalencia no despreciable. Se presentan como situaciones agudas y crónicas. La cronicidad y su desarrollo están relacionados con los comportamientos y estilos de vida, e imponen afrontar exigencias terapéuticas que descansan en las decisiones que la persona asume ante su cuidado. Esta condición crónica puede transitar sin síntomas, y demanda una persona activa y responsable ante su cuidado diario, capaz y formada en los requerimientos de su enfermedad, adiestrada para los ajustes terapéuticos necesarios, y capacitada para actuar ante la presencia de un evento agudo. Los proveedores de salud deben establecer un contrato terapéutico con el enfermo. Este hecho requiere un “saber hacer”, en el cual el enfoque biosocial, las destrezas en la comunicación y las técnicas de enseñanza/aprendizaje resultan tan necesarias como la actualización clínica. La insuficiencia adrenal aguda puede presentarse de novo, o ser consecuencia del mal manejo de una condición crónica ya conocida. Se citan diversas causas, dentro de las que la omisión inadvertida del fármaco o el desarrollo concomitante de un padecimiento precipitante infeccioso o no, resultan las más frecuentes. Los pacientes con insuficiencia adrenal crónica necesitan estar educados para que sean capaces de desarrollar conocimientos, habilidades y conductas que permitan tomar decisiones acertadas ante posibles descompensaciones.

Palabras clave: educación terapéutica, insuficiencia adrenal, enfoque médico social.

ABSTRACT

Adrenal diseases have significant incidence and prevalence; they occur as acute chronic situations. Chronicity and development are both related to behaviours and lifestyles and impose therapeutic demands that lie in the decisions of the person in charge of the patient care. This chronic condition may appear without any symptom and requires an active responsible person for daily care of patients, capable and trained in disease requirements and in necessary therapeutic adjustments, and prepared to act when an acute event occurs. The health care providers should set a therapeutic contract with the patient. This fact requires "know-how" that includes biosocial approach, communicative dexterities and teaching/learning techniques, which are as necessary as the clinical update. The acute adrenal insufficiency may present de novo or results from wrong management of already known chronic condition. There are several causes such as the involuntary omission of medical drug or the concomitant development of a precipitating infective or non-infective illness, which are the most common. The patients suffering chronic adrenal insufficiency need education so that they may be able to acquire new pieces of knowledge, skills and behaviors that allow taking right decisions in the face of possible decompensation.

Keywords: therapeutic education, adrenal insufficiency, medical social approach.

Las enfermedades adrenales tienen una incidencia y prevalencia no despreciable. Se pueden presentar como situaciones agudas y crónicas. Las agudas implican un saber hacer específico de la labor médica propiamente dicha, mientras que las crónicas, además, involucran otras ciencias, imprescindibles para alcanzar y mantener el control, y evitar o disminuir así la aparición de eventos repentinos que pudieran ocasionar la muerte.

El cuidado clínico basado en un diagnóstico acertado y la selección de una terapia adecuada puede ser suficiente ante una situación aguda, y depende principalmente del desempeño profesional del médico. Por su parte, la cronicidad y su desarrollo clínico están muy relacionados con los comportamientos y estilos de vida, e imponen afrontar determinadas exigencias terapéuticas que descansan, principalmente, en las decisiones que la persona asume ante su cuidado.¹

DESARROLLO

Desde el punto de vista de los enfermos y sus allegados, mientras la situación aguda de salud impone un evento generalmente rápido, doloroso y molesto, un descansar en la competencia profesional del proveedor de salud, una actitud pasiva y paciente, la presencia de una condición crónica puede transitar sin síntomas, ocupa toda la vida, y requiere una persona activa y responsable ante su cuidado diario, capaz y formada —más que informada— sobre los requerimientos de su enfermedad, adiestrada para los ajustes terapéuticos necesarios de acuerdo con las diferentes situaciones de su vida, además de poder identificar los signos de alarma que anuncien la posible aparición de una descompensación o situación aguda, y así actuar en consecuencia. Hay que aprender a cuidarse, y muchas veces no se acepta de manera espontánea este rol de convertirse en responsable de su propia salud.^2,3

Desde el punto de vista de los proveedores de salud, la prevención y atención de las enfermedades no transmisibles (ENT), implican un modelo diferente de la relación del profesional de salud con la enfermedad, en el que el primero no dirige, interviene o controla directamente el tratamiento, sino que establece un contrato terapéutico con el enfermo, en quien recae —en gran medida— la responsabilidad del cumplimiento y ajuste de sus exigencias. Este hecho impone una situación de riesgo para ambos, y exige un “saber hacer”, en el cual el enfoque biosocial, las destrezas en la comunicación y las técnicas de enseñanza/aprendizaje resultan tan necesarias como la actualización clínica; un “saber hacer” en el que no basta identificar cómo piensan y actúan estos enfermos, sino que es necesario desentrañar por qué lo hacen de esa manera.^4-6

Dentro de las enfermedades adrenales crónicas se cita la insuficiencia adrenal. Esta condición requiere una especial atención, ya que, de existir un manejo inadecuado, no solo por los proveedores de salud sino también por el paciente, pudiera conducir a una situación aguda con peligro para la vida.

Dependiendo de su etiología la insuficiencia adrenal puede aparecer como un evento agudo (insuficiencia adrenal aguda), o crónico (insuficiencia adrenal crónica), con manifestaciones clínicas diversas en cada situación. En el primer caso, puede presentarse de novo, o ser consecuencia del mal manejo de una condición crónica, ya conocida.

Dentro de las causas de descompensación más frecuentes en la insuficiencia adrenal crónica se citan la omisión inadvertida del fármaco o el desarrollo concomitante de un padecimiento precipitante: infecciones, infarto agudo del miocardio, infarto o hemorragia cerebrovascular, cirugía sin apoyo suprarrenal, traumatismo agudo grave, o el uso de fármacos que incrementen el metabolismo de los esteroides, dentro de los que se citan la fenitoina y la rifampicina.⁷

Los pacientes con insuficiencia adrenal crónica —además de los cuidados clínicos— necesitan estar educados para que sean capaces de desarrollar conocimientos, habilidades y conductas que permitan tomar decisiones acertadas ante posibles descompensaciones. Una baja o nula percepción de riesgo, que generalmente se traduce en escasa educación terapéutica, conlleva con frecuencia a la exposición al peligro para la vida de estas personas, quienes deben saber qué hacer y por qué ante situaciones que desencadenen una crisis aguda, en las que se hace necesario tomar conductas que impliquen, incluso, variar dosis de medicamentos y vías de administración. Es necesario aprender, por parte de ambos —proveedores de salud y pacientes— a compartir responsabilidades.

El paciente debe poseer un documento de identificación, brazalete o collar que lo identifique como persona con una condición crónica, en el cual se plasmen: datos personales, tratamiento actual, principales elementos clínicos que sugieran estar en presencia de un evento agudo, y qué hacer ante esta situación. Debe tener disponible un bulbo de hidrocortisona, jeringuilla y conocimientos elementales para administrar esta medicación de urgencia.⁹ Se recomienda duplicar su dosis de mantenimiento del esteroide oral, y, de ser necesario, acudir al médico posteriormente en aras de identificar la causa del descontrol para tratarla debidamente. Resulta importante, además, que familiares y amigos se hagan partícipes de esta situación, para actuar en consecuencia, y evitar el desenlace desfavorable que se produciría, de no tomarse las medidas adecuadas y oportunas.^10,11

Si bien resulta significativo el uso de esteroides para la prevención de la insuficiencia adrenal aguda, no es suficiente para proteger al paciente. Que el afectado acepte su condición, conozca los factores precipitantes, y la manera de actuar ante situaciones emergentes, son elementos que revisten igual importancia que los cuidados clínicos, por lo que se les debe dedicar la misma atención. No es educación para el tratamiento, sino educación como tratamiento.¹²

En el devenir histórico la necesidad de educar a las personas enfermas, no es un descubrimiento ni un fenómeno nuevo. Sin embargo, resulta difícil encontrar literatura médica o algún servicio de salud que incluya la educación terapéutica como parte del tratamiento. Es necesario desarrollar o fortalecer servicios que pongan igual énfasis en los aspectos educativos y en los cuidados clínicos, para garantizar así que la educación se integre a los cuidados clínicos como parte esencial de ellos.¹³

Cada contacto entre los proveedores de salud y los enfermos de larga duración, lleva explícita o implícitamente una situación de aprendizaje. Si el enfermo debe aprender a cuidarse, el proveedor de salud debe enseñar cómo llevar a cabo ese cuidado, y si ello fallara, cualquier terapéutica podría ser ineficaz.¹⁴

Hay que fortalecer el conocimiento médico de la conducta con el apoyo de otras disciplinas, para ser eficientes en la capacitación y responsabilidad de las personas ante la enfermedad, enseñarles a controlarla sin afectar su bienestar general, así como ayudarlos a reflexionar sobre qué es lo mejor para su salud.¹⁵

El seguimiento a largo plazo de los enfermos crónicos requiere una estrategia integradora con un enfoque médico social. Permite a los proveedores de salud sobrepasar la visión biológica y la actualización clínica, para buscar métodos y técnicas que, junto al control del trastorno fisiológico, ayuden a estas personas a reflexionar sobre lo que es mejor para su salud y cómo aprenderlo, a partir de la experiencia diaria.¹⁶

Lo primero es centrar la acción en el hombre, no en la enfermedad o en el funcionamiento fisiológico del órgano dañado. Lo segundo es no suplir el papel activo y responsable que cada persona debe tener ante el desarrollo de su estado de salud. Lo tercero, buscar métodos que desarrollen la capacidad individual para afrontar el cuidado diario y tomar decisiones adecuadas.^17,18

Se concluye que, en lo que a enfermos crónicos se refiere, no se trata de curar una enfermedad sino de enseñar a la persona con determinada enfermedad a cuidarse, y una persona es mucho más que el funcionamiento de un sistema biológico, o el daño de determinado órgano de ese sistema.^19,20

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Recibido: 27 de septiembre de 2013.
Aprobado: 11 de enero de 2014.

Teresa Margarita González Calero. Centro de Atención al Diabético. Instituto Nacional de Endocrinología. Calle 17, esquina a D, Vedado, municipio Plaza de la Revolución. La Habana, Cuba. Correo electrónico: teregonzalez@infomed.sld.cu