CARTA AL DIRECTOR
Respuesta a la crítica del artículo titulado "Caracterización de los niños infectados y/o afectados por VIH/SIDA en Cuba en el 2004"
Response to a criticism of an article entitled "Characterization of the children infected and/or affected by HIV/AIDS in Cuba during 2004"
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Delia Mercedes Herrera Travieso
Especialista de I Grado en Medicina General Integral, Especialista de I Grado en Higiene y Epidemiología, Instituto Nacional de Higiene, Epidemiología y Microbiología, La Habana, Cuba.
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1. En el RESUMEN aparece que hasta el 2004 había 366 niños menores de 18 años infectados y/o afectados por el VIH/SIDA. No define el concepto de infectado y de afectado. Además, no especifica de este total; qué número de niños se diagnosticaron infectados y por qué vía, los niños adquirieron la infección.
Como se describe en la literatura, el mayor número de niños se infectan por transmisión vertical (TV). En Cuba por TV hasta el año 2004 por fecha de nacimiento se habían diagnosticado 28 niños VIH+, de los cuales fallecieron 9 por esta causa (datos que no aparecen en el artículo).
Respuesta
Los conceptos de niños infectados y afectados sí aparecen en el estudio original y solo en forma de palabras clave en el artículo por normas de redacción.
Niño(a) infectado por VIH. Niño(a) con diagnóstico positivo al virus de inmunodeficiencia adquirida, confirmado por exámenes de laboratorio.
Niño(a) afectado por VIH/SIDA. Niño(a) que tiene uno o ambos padres seropositivos al VIH o fallecidos por SIDA (definición de la UNICEF). ]]>
Aun así, cuando en la INTRODUCCIÓN se dice: "Las previsiones indican que el número de niños afectados, aquellos que tienen uno o ambos padres seropositivos al VIH o fallecidos por SIDA se incrementará de forma espectacular durante los primeros 10-20 años", se define el concepto de niños afectados.
El total de seropositivos al VIH aparece en la tabla 3, por otra parte, esta investigación no se propuso indagar en las vías de transmisión de la infección, ya que la literatura sobre el tema plantea que la mayoría de los niños se infectan por transmisión vertical.
El estudio se refiere a la caracterización de los niños infectados y afectados por VIH en el 2004, para ello se encuestaron a los niños que en ese momento cumplían los requisitos: estar vivos, tener entre 0 y 18 años de edad, ser seropositivos al VIH o ser hijo de uno o ambos padres seropositivos al VIH o fallecidos por SIDA. Es por esa razón, que el total de niños infectados y fallecidos en Cuba desde el 1 de enero de 1986 no es un dato que tenga que aparecer en este artículo.
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2. En la casuística que llevamos en el IPK, donde son atendidos todos los hijos de madres VIH/SIDA y niños SIDA del país, estos son los casos hasta la fecha con los que usted hizo su artículo, según edad y sexo, diagnosticados y edad al fallecer por SIDA, por vía vertical.
Por otras vías en edad pediátrica se atienden en el IPK 5 niños de los cuales falleció un varón a la edad de 9 años. Se muestra en la tabla adjunta cómo se encontraban al final del 2004, según edad y sexo.
Del total de niños, 28 infectados por TV + 5 infectados por otras vías = 31 niños VIH+.
En el artículo informa que son 366-31= 335 niños. Por qué vía se infectaron esos niños, ya que no especifica en el RESUMEN del total de niños cuántos en realidad fueron diagnosticados VIH+, cuántos estaban NO infectados y cuántos se encontraban en estudio, habla algo en la tabla 5, lo que trae a confusión, pues tal parece que está hablando del universo de 366 niños infectados por el VIH. Además, en los lactantes el diagnóstico se realiza por PCR ya que las serologías siempre van a dar positivas, porque los anticuerpos de la madre pasan a través de la placenta a los hijos de madres VIH+. Si las PCR son negativas (2 determinaciones), ese niño NO está infectado a pesar de ser hijo de madre VIH+.
Respuesta
Ya se expuso que no nos interesaba la vía de transmisión, ya sea por vía vertical o parenteral al final es un niño seropositivo al VIH que está expuesto a determinados riesgos psicosociales lo que constituye el motivo de esta investigación. ]]>
Cuando el artículo se refiere a 366 niños, es el total de niños estudiados, el universo, como bien se explica en los MÉTODOS, por supuesto que en ese total se incluye a los afectados, la información de cuántos son seropositivos al VIH, cuántos seronegativos y cuántos en estudio, lo que se visualiza en la tabla 5.
No hay que restar absolutamente nada a la cifra de 366, ese valor de 31 que se refiere en la crítica es la suma de los 28 seropositivos al VIH por transmisión vertical + los 5 por transmisión parenteral, según los datos del IPK, pero no son los datos recogidos en la encuesta en el momento que se realiza este estudio, que tiene las características ya descritas en la primera respuesta.
En cuanto a los lactantes que son 10 (grupo menores de 1 año) 9 de ellos estaban en ese momento de la investigación en estudio y uno era seronegativo al VIH (tabla 3).
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3. En la INTRODUCCIÓN, a pesar que se habla de los niños en Cuba, no argumenta sobre el Programa de Prevención y Control del VIH/SIDA con su componente materno-infantil, que se implantó en el país desde 1986 con el objetivo de disminuir la TV, y existen varias publicaciones al respecto en revistas cubanas e internacionales, que algunas deberían de aparecer en el artículo.
Con los nuevos tratamientos (TARGA), que a partir de 2001 se le indica a todo paciente que marque SIDA gratuitamente y en nuestro caso, a los niños se les ha aumentado la calidad y cantidad de vida.
Respuesta
La INTRODUCCIÓN del artículo es apenas de 1 hoja de las 7 que tiene el trabajo original, por cuestiones de espacio. Aquí le transcribo uno que se comenta sobre el Programa Nacional de Prevención y Control del VIH/SIDA, por supuesto que de sus componentes no es el materno-infantil en el que tenemos que enfatizar sino en el componente educativo.
El Programa Nacional de Prevención y Control del VIH/SIDA elaborado en 1986 se desarrolla a través de 4 componentes, vigilancia epidemiológica, educación, atención médica e investigación. El año 1997 marca un período de madurez en el trabajo, pues desde entonces se viene desarrollando el llamado Plan Intersectorial para la Educación, Prevención y Control de las Enfermedades de Transmisión Sexual, VIH/SIDA, que ha permitido que los diferentes organismos y organizaciones acometan de manera más concreta y específica un conjunto de acciones con énfasis en la educación y prevención.
Para reforzar el componente educativo del Programa Nacional de Control y Prevención del VIH/SIDA, se inauguró en 1998 el Centro Nacional de Prevención de ITS/VIH/SIDA en Ciudad de La Habana, el cual tomó como estrategia de trabajo realizar un levantamiento de los niños infectados y afectados por el VIH/SIDA, teniendo en cuenta las edades comprendidas entre 0 y 18 años, con el propósito de determinar la cantidad existente en Cuba y conocer acerca de estos niños y sus necesidades vitales y psicosociales, para entonces estructurar un trabajo que verdaderamente nos permita una atención sistemática e integral de ellos. Es responsabilidad de todos mantener y promover salud. ]]>
4. En el párrafo que dice: "Los niños que escapan a la infección en la primera infancia corren un riesgo mayor de convertirse en seropositivos durante la adolescencia".
Como está escrito es un error de concepto, debería decir que los niños infectados por TV dependen del patrón evolutivo que desarrolle, ya que se describen 2 patrones evolutivos, el primer patrón marca SIDA en etapa de lactante, son los progresores rápidos, se observa en 15-25 % de los casos y antes de los ARV fallecían entre los 3-5 años de vida; el segundo patrón son los niños ya diagnosticados VIH+, pero que se mantienen asintomáticos hasta los 4-7 años de edad que es cuando marcan SIDA. Se observa en 75-85 % de los casos y antes del tratamiento con ARV estos niños fallecían al llegar a la adolescencia.
Respuesta
No hay error de concepto porque no estamos viendo la infección desde el mismo punto de vista. No nos referimos a los patrones evolutivos de los niños infectados por transmisión vertical sino a los niños que aún no están infectados y corren el riesgo de estarlo por las razones siguientes:
-Miedo y aislamiento. Los huérfanos desheredados se ven a menudo obligados a vivir en lugares desconocidos y hostiles. ]]>
-Malos tratos y un grave riesgo de contraer VIH. Los huérfanos y otros niños afectados empobrecidos y sin padres que los eduquen y les protejan, están expuestos a todo tipo de malos tratos y riesgos, inclusive a contraer la infección por el VIH. Muchos se ven obligados a trabajar en condiciones peligrosas y abusivas, en especial sometiéndose a relaciones sexuales a cambio de dinero, de comida, de protección o de un lugar para vivir.
"Los niños que escapan a la infección en la primera infancia corren un riesgo mayor de convertirse en seropositivos durante la adolescencia".
Los niños afectados son vulnerables y la mayor parte de esta vulnerabilidad es consecuencia de la falta de respeto a sus derechos, incluidos los que están garantizados por la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño. A medida que aumente el número de adultos que fallezcan por el SIDA durante la próxima década, también aumentará el número de huérfanos que crecerán sin el cuidado de sus derechos básicos. La investigación es un estudio de riesgos psicosociales, no es puramente biológico.
5. Cuando escribe: "Las previsiones indican que el número de niños afectados, aquellos que tienen uno o ambos padres seropositivos al VIH o fallecidos por SIDA se incrementará de forma espectacular durante los próximos 10-20 años". ]]>
Aquí debería de aclarar que el número de niños huérfanos, que serían los afectados y los que se incrementarán en la próxima década, ya que por TV solo son los hijos de madres VIH+ los que pueden nacer infectados por el VIH, independientemente de que el padre sea VIH- .
Los hijos de padres VIH+ con madres VIH- NO tienen por qué nacer infectados, pues la madre es sana.
Respuesta
Partiendo del concepto de niños afectados, no es necesario aclarar que a medida que aumente el número de adultos que fallezcan por el SIDA en los próximos 10-20 años también aumentará el número de huérfanos (niños afectados).
6. En el párrafo: "La marcha acelerada del SIDA pediátrico en los países pobres, se explica sobre todo por las diferencias en la nutrición, los inadecuados servicios de salud y la abundancia de enfermedades infecciosas a la que los niños son particularmente vulnerables". ]]>
Esto es verdad, pero se debe principalmente a que en los países pobres la mayoría de los hombres infectados por el VIH son heterosexuales y tienen varias esposas y por esta razón además, prácticamente 100 % de los niños son infectados por vía vertical.
Respuesta
Nos referimos a la evolución de la enfermedad (SIDA) en los países pobres, no a la vía de transmisión de la infección.
En los países industrializados, el SIDA infantil se parece al SIDA adulto. Los síntomas más comunes son una forma grave y poco frecuente de neumonía por Pneumocystis carinii, muguet en la mucosa oral y la meningitis criptococcica. Se trata de infecciones poco frecuentes en la población en general, pero habituales tanto entre los niños como entre los adultos con SIDA.
En el África subsahariana, sin embargo, las enfermedades de los niños seropositivos se asemejan a enfermedades ordinarias de la infancia, con la sola diferencia de que son más frecuentes y graves en niños infectados por VIH, dato que indica que sus defensas inmunitarias son anormalmente bajas. Los niños VIH positivos sufren de ordinaria emaciación y retraso del desarrollo, y mueren con frecuencia víctima de enfermedades típicas de la infancia como diarrea, sarampión, tuberculosis y otras infecciones respiratorias.
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7. En los MÉTODOS describe que se realizó una encuesta que no aparece en el trabajo, ni tampoco el consentimiento informado de los padres o tutores del niño. Si faltaron 2 provincias por encuestar se sugiere que el título del artículo sería:
"Caracterización de los niños infectados por VIH/SIDA en 12 provincias de la isla de Cuba"
Respuesta
Un artículo de revista tiene una cantidad de cuartillas limitadas, no hay espacio para poner el consentimiento informado ni la encuesta, por otra parte, ese título que sugiere es demasiado largo, la limitación del estudio es bastante aclaratoria y quedarían excluidos los niños afectados por VIH y el año de la investigación. "Caracterización de los niños infectados y/o afectados por VIH/SIDA en Cuba en el 2004".
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8. En los RESULTADOS, en la tabla 3 describe que en el 2004 no aparecen casos VIH+, pero que en el 2004 nacieron 3 niños VIH+ (2 niñas y 1 niño), las niñas se diagnosticaron ese mismo año, una falleció a los 2 meses de edad y la otra comenzó la terapia en etapa de lactante, ambas de Ciudad de La Habana. El varón de Sancti Spíritus, se diagnosticó al año de edad, ya que por problemas de transporte y de la familia los análisis se le hicieron más tarde. Estos 3 niños se infectaron por vía vertical. ¿De dónde obtuvo estos datos errados?
En la tabla 5 describe que a finales de 2004 habían 13 niños VIH+, sin embargo, en la base de datos que llevamos en el IPK donde son atendidos el universo de todos los niños hijos de madres VIH+, y niños VIH/SIDA de Cuba se constatan 28 niños infectados por vía vertical + 5 por vía parenteral = 31 niños, sin contar los adolescentes que se infectaron por vía sexual pues de este grupo de edad no tenemos todo el universo, ya que estos casos de otras provincias se atienden en sus respectivas provincias. Así y todo señala solo 13 casos infectados.
Respuesta
Es muy importante que el IPK tenga toda la información actualizada de cuántos niños nacieron de madres VIH+, cuántos son seropositivos al VIH, y demostrar la transmisión vertical en la mayoría de los casos pediátricos.
Las condiciones para la aplicación de la encuesta se explicaron en la primera respuesta, estas se hicieron a partir de los datos que llevaban los programas de VHI/SIDA en cada municipio.
Los 3 niños de Sancti Spíritus, una de ellas falleció a los 2 meses de nacida y la otra empezó la terapia en etapa de lactante, eso no significa que en el momento de la encuesta fueran diagnosticadas seropositivas al VIH, bien pudieron estar en el grupo de los niños menores de 1 año que aún estaban en estudio, en cuanto al varón si el diagnóstico fue hecho al año de edad ya no cae en la categoría de menor de 1 año, estaría en la escala de 1-4 años, si en el momento de la encuesta era aún un lactante, entonces podría haber estado en la misma situación que los otros 2 casos antes mencionados. ]]>
9. En la DISCUSIÓN diagnóstica, en el tercer párrafo donde dice: "el resto está afectado por tener uno o ambos padres infectados o fallecidos por VIH/SIDA". Para que sea más entendible, debe referirse a los niños huérfanos que incluye tanto a los niños positivos como negativos al VIH. Al constatarse datos erróneos las CONCLUSIONES también deben corregirse.
Respuesta
Insistimos en el concepto de que niños afectados, son los niños que tienen uno o ambos padres infectados o fallecidos por VIH/SIDA, esta clasificación no incluye a los niños infectados por VIH, grupo que afortunadamente tiene un número de casos reducido, entre 0-14 años (7), los otros 6 pertenecen al grupo de 15-18 años, y de eso se trata esta parte de la discusión al analizar las estadísticas que reporta UNICEF, se ubica a Cuba en menos de 100 el número estimado de niños 0-14 años que viven con el VIH en el 2004 y con similares estadísticas están países como Dinamarca, Austria, Grecia, Noruega, Nueva Zelanda y Suecia, todos países del primer mundo. La mayoría de los países que conforman este listado rebasan esas cifras.
Las CONCLUSIONES responden a los objetivos de esta investigación.
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Recibido:28 de marzo de 2008.
Aprobado: 28 de mayo de 2008.
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Delia Mercedes Herrera Travieso. Instituto Nacional de Higiene, Epidemiología y Microbiología (INHEM), Infanta # 1158 e/ Clavel y LLinás, código postal 10 300, Centro Habana, La Habana, Cuba. Teléfono: (537) 878 8479 Fax: (537)8 66 2404. E-mail: http://bvs.sld.cu/revistas/hie/vol46_2_08/deliaherrera@infomed.sld.cu ]]>
