ARTÍCULO ORIGINAL
Caracterización de la sobrecarga y de los estilos de afrontamiento en el cuidador informal de pacientes dependientes
Characterization of overburdening and coping styles in the informal care of dependent patients
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MSc. Dianellys Pérez Jiménez, MSc. Armando Rodríguez Salvá, MSc. Delia Mercedes Herrera Travieso, MSc. René García Roche, MSc. Belkis Echemendía Tocabens, MSc. Martha Chang de la Rosa
Instituto Nacional de Higiene, Epidemiología y Microbiología. La Habana, Cuba.
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Introducción: los recursos y estrategias son elementos de los que el cuidador dispone para tratar de amortiguar el posible impacto de la situación de cuidado.
Métodos: se realizó un estudio descriptivo transversal con el propósito de caracterizar la sobrecarga y los estilos de afrontamiento de los cuidadores informales en el área de salud "Héroes de Girón", del municipio Cerro. Se aplicó una encuesta que incluyó la entrevista de carga del cuidador y el cuestionario COPE.
Resultados: la sobrecarga se presentó en el 47,6 % de los cuidadores. Las mujeres representaron el 90 % de esta, y recayó en el grupo de 60 años y más (50 %), casados (50 %), técnicos medios (30 %), los que cuidaban mayor cantidad de horas (63,6 %) y que no habían participado en algún programa educativo (95 %). Los estilos de afrontamiento más frecuentemente usados en los cuidadores fue la aceptación (3,70), el afrontamiento activo (3,53) y la reformulación positiva (3,01). El tipo de afrontamiento más frecuentemente usado fue el conductual activo (3,23).
Conclusiones: la sobrecarga se presenta en poco menos de la mitad de los cuidadores, con predominio en las mujeres, en el grupo de 60 años y más, en el nivel técnico medio y en los casados, que cuidan más de 12 horas y que no han participado en ningún programa educativo. Las estrategias de afrontamiento más usadas son las activas dirigidas a resolver los problemas que se presentan con el cuidado, independientemente de la edad, el sexo y el nivel educacional.
Palabras clave: persona dependiente, cuidador informal, carga del cuidador, estrategias de afrontamiento.
]]> ABSTRACT
Introduction: resources and strategies are elements the caregiver has to try to weaken the possible impact of caregiving situation.
Methods: a transversal descriptive study was conducted with the objective to characterize overburdening and coping styles of informal caregivers in "Héroes de Girón" health area, Cerro municipality. A survey was applied which included Caregiver Burden Interview and COPE questionnaire.
Results: overburdening was present in the 47, 6 % of caregivers. Women represented the 90 % of this, and it fell in the age group of 60 years or older (50 %), married (50 %), technicians (30 %) those who cared most hours (63.6 %) and those who had not participated in any educational program (95 %). The most frequent coping styles used by caregivers were: acceptance (3.70), active coping (3.53) and positive reframing (3.01). The most frequently used coping style was the active behavioral one (3.23).
Conclusions: overburdening is present in slightly less than half of caregivers, it predominates in women, in the age group of 60 years and older, in intermediate levels, in married people, people who care more than 12 hours and in those who have not participated in any educative program. The most used coping styles are the active ones directed to solve the problems which arise with care, regardless the age, sex and educational level.
Key words: dependent person, informal caregiving, caregiver overburdening, coping styles.
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INTRODUCCIÓN
Cuando alguien enferma o presenta algún tipo de dependencia, dentro del sistema familiar del enfermo hay un cuidador principal que asume las tareas básicas de cuidado, con las responsabilidades que esto acarrea. Este es percibido por los restantes miembros de la familia como el responsable de asumir el cuidado del enfermo.1
]]>La carga es la valoración o interpretación que hace el cuidador ante unos estresores derivados del cuidado, de lo que puede seguirse un mejor o peor ajuste según lo negativo de la valoración y los recursos y habilidades del cuidador.2 La carga incluye tres factores: el impacto del cuidado, que hace referencia a las cuestiones relacionadas con los efectos que le ocasiona la prestación de cuidados al proveedor, como son la falta de tiempo libre, la falta de intimidad, el deterioro de la vida social, entre otras; el factor interpersonal, que está representado por los elementos referidos a la relación del cuidador con la persona cuidada, y las expectativas de autoeficacia, que reflejan las creencias del cuidador sobre su capacidad para cuidar a su familiar, el deber de hacerlo, la falta de recursos económicos o la expectativa de no poder continuar cuidándolo por mucho más tiempo.3
Los cuidadores evalúan las situaciones potencialmente nocivas en términos de si es amenazante o no para la persona que cuidan, en caso de ser amenazante, pues este juzga si tiene medios disponibles y adecuados para hacerle frente al estrés que estas generan, las que son consideradas como estrategias de afrontamiento.4
El afrontamiento puede ser conductual, el que incluye formas activas y pasivas. Las activas son las que se caracterizan por la lucha contra el problema y tomar una acción dirigida a resolver directamente la situación crítica y planificar la acción. Entre las formas pasivas se incluyen el descompromiso conductual, la búsqueda de apoyo social por motivos instrumentales y el escape evitativo, y se centran en tareas u otras actividades.
El afrontamiento cognitivo activo se refiere a un análisis lógico de la situación, y descompone el problema en pequeñas partes, con ensayo de alternativas y sus probables consecuencias. Puede incluir la redirección de la vida (reformulación de la situación en función de una búsqueda de significado positivo, considerar la situación con humor o aprender a vivir con la situación). Entre las formas evitativas, se hallan la pretensión de negar la situación, descompromiso mental a través de la religión o el uso de sustancias o alcohol y la culpabilización por la responsabilidad de la situación.
El afrontamiento centrado en las emociones supone entre las formas activas cambios afectivos, disminuir la intensidad de la respuesta emocional negativa, la recuperación emocional, la confrontación y la regulación emocional, además de la búsqueda de apoyo afectivo donde se comparte con otros la experiencia emocional. Entre las formas pasivas se encuentran la descarga emocional y la expresión de sentimientos negativos, así como la ventilación de emociones. Los recursos y estrategias son elementos de los que el cuidador dispone para tratar de amortiguar el posible impacto que genera la situación de cuidado.
]]>Este estudio tuvo como objetivo caracterizar la sobrecarga y los estilos de afrontamiento de los cuidadores informales en el área de salud "Héroes de Girón", según variables sociodemográficas.
MÉTODOS
Criterios de inclusión: los cuidadores informales de pacientes con una dependencia de tipo física, con vínculos afectivos con ellos y que no recibieran remuneración económica.
El instrumento que se empleó fue una encuesta con 38 preguntas cerradas y abiertas e incluyó la entrevista de carga del cuidador (Zarit y Zarit, 1982), y el cuestionario COPE. En relación con el test de carga, cada ítem puntúa entre 0 y 4. Una puntuación igual o superior a 45 clasifica al cuidador «con sobrecarga», mientras que una puntuación inferior a esta lo clasifica «sin sobrecarga». En relación con el cuestionario COPE, se calculó la frecuencia de uso de cada una de las estrategias y posteriormente la frecuencia de uso de cada tipo de afrontamiento. Se utilizó el SAS como sistema de procesamiento y análisis de datos, los que se presentaron en porcentajes y frecuencias de uso. Se solicitó el consentimiento informado de los pacientes y sus cuidadores.
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RESULTADOS
La sobrecarga se presentó en el 47,62 % de los cuidadores del estudio (la carga es un concepto clave en el análisis de las repercusiones del cuidado de las personas mayores sobre la familia, fundamentalmente en la calidad de vida de los cuidadores). Las mujeres representaron el 90 % de la sobrecarga, pues ellas constituyen la mayoría de los cuidadores en este estudio.
La edad que prevaleció en el grupo de cuidadores fue la de 60 años y más, con 47,6 %, seguidos por el grupo comprendido entre los de 40 a 59 años, quienes representaron el 42,86 % del universo estudiado. Entre ambos grupos se distribuyeron los mayores porcentajes de cuidadores que experimentaron sobrecarga con 50 y 40 %, respectivamente.
En la tabla se observa que los cuidadores más sobrecargados son los casados (50 %), seguidos por los solteros (35 %), lo que se ajusta a que estos en su mayoría son hijos y cónyuges. También se muestra que la sobrecarga es más frecuente en los cuidadores con nivel de escolaridad medio superior (45 %), seguidos por el nivel secundaria (25 %).
El porcentaje de sobrecarga más elevado se observó en los que cuidan a pacientes por más de 12 horas diarias (63,6 %), lo que confirma que la sobrecarga aumenta con el incremento en las horas de cuidado.
En el 95 % de los cuidadores que no han participado en un programa educativo dirigido a enseñar a cuidar a sus familiares, se evidenció la sobrecarga. Estos programas se imparten en las áreas de salud y tratan de ayudar a los cuidadores a identificar y comprender las emociones que experimentan (figura). Los estilos de afrontamiento más frecuentemente usados por los cuidadores fue la aceptación (3,70), el afrontamiento activo (3,53) y la reformulación positiva (3,01) y los menos utilizados son el uso de sustancias (1,20) y la negación (1,63).
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El tipo de afrontamiento más frecuentemente usado por los cuidadores fue el conductual activo (3,23) que comprende actividades directamente dirigidas a la modificación o minimización del impacto de la sobrecarga; el menos usado fue el cognitivo pasivo (1,81). Aun cuando el tipo de afrontamiento más frecuentemente usado por los cuidadores fue el conductual activo, los hombres lo usaron con más frecuencia que las mujeres (3,32 vs. 3,21).
En dependencia del nivel de escolaridad del cuidador, el tipo de afrontamiento más frecuentemente utilizado fue el conductual activo. Aunque con frecuencia de usos diferentes para cada categoría, fue mayor en los universitarios (3,44) y menor en la primaria sin terminar (3,00). El tipo de afrontamiento más frecuentemente utilizado, teniendo en cuenta los grupos de edad, fue también el conductual activo. El grupo más joven lo utilizó con más frecuencia (3,50), seguido por el grupo de mayor edad (3,36).
Los tipos de afrontamiento varían su uso de frecuencia en dependencia de las horas de cuidado. Los que tienen un mayor número de horas de cuidado utilizan con más frecuencia el afrontamiento conductual activo (3,34); los que tienen menos horas de cuidado utilizan el cognitivo activo (3,00). Los cuidadores que no han participado en ningún programa educativo utilizan con mayor frecuencia el afrontamiento conductual activo (3,27) y los que sí han participado utilizan el cognitivo activo (3,33).
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DISCUSIÓN
La entrevista sobre la carga del cuidador responde a un enfoque subjetivo de la carga y, aunque esto debe tenerse en cuenta a la hora de interpretarse, los resultados de distintos estudios muestran que la carga subjetiva es un buen indicador de los efectos del cuidado.
]]>De las 80 cuidadoras mujeres incluidas en un estudio en Navarra sobre el grado de sobrecarga emocional, este era intenso en el 79 % de los casos.5 Los hombres cuidadores son más limitados en términos de tiempo de dedicación, tipo de tareas e intensidad; existe una diferencia entre hombres y mujeres en los patrones de asistencia, basados en patrones de división del trabajo ligado al género. Quizás eso se explique parcialmente porque los varones suelen recibir más ayuda que las mujeres en las labores de cuidado por parte de la familia y de las instituciones.6
Diferentes estudios muestran que las mujeres cuidadoras presentan casi dos veces más sobrecarga que los hombres cuidadores, hecho que sugiere modelos diferentes de adopción del rol de cuidador entre hombres y mujeres.7,8
Los cuidadores de 60 años y más son también adultos mayores con la responsabilidad de cuidar a otros más dependientes, sometidos a un esfuerzo que sobrepasa la capacidad de una persona de su edad. Por otra parte, los cuidadores del grupo de 40-59 años, llamada «generación sándwich», están en una edad donde comienzan a aparecer síntomas de insatisfacción con respecto a su salud y bienestar y se enfrentan con más frecuencia al abandono temporal o definitivo del trabajo remunerado.
En un estudio realizado en el Centro Comunitario de Salud Mental de Guanabo, en La Habana, donde se investigó la sobrecarga en cuidadores de pacientes con Alzheimer, esta fue mayor en el grupo de personas incluidas con edades entre 51 y 70 años, y lo relacionaron con el hecho de que estos individuos tienen mayor carga laboral y social que los mayores de 70 años, donde ocurrió lo inverso.9
En un estudio sobre la calidad de vida de las mujeres cuidadoras, las más jóvenes mostraron niveles de sobrecarga más altos que las de más edad, porque percibían un mayor costo de oportunidad asociado a cuidar, relacionado, por ejemplo, con los conflictos para compatibilizar empleo y cuidados.10
]]>Los cuidadores con menor nivel de estudios son más proclives a considerar que no necesitan ayuda o que al menos no se encuentran tan mal como para solicitar ayuda profesional. Por su parte, los cuidadores con mayor formación y que trabajan fuera del hogar pueden ser más conscientes de la necesidad de ayuda para superar las dificultades en general, y las relacionadas con el cuidado en particular; también conocen mejor los recursos sociosanitarios y ven la asistencia psicológica de manera menos estigmatizante que otros tipos de cuidadores.11
En el estudio del Centro Comunitario de Salud Mental de Guanabo,9 en La Habana, la sobrecarga aumentó a medida que aumentó el tiempo en el que se desempeñaron como cuidadores las personas encuestadas en esta investigación.
Los programas de educación para la salud dirigidos a los cuidadores han demostrado resultados de mejora en la autonomía funcional de los clientes, a diferencia de los que estaban fuera de programa, con beneficios tanto para el cuidador como para la persona dependiente si el abordaje es multidisciplinario.12
En un estudio realizado en Argentina sobre el aprendizaje social y las estrategias de afrontamiento a los sucesos críticos del envejecimiento femenino, los resultados son muy similares, pues los estilos de afrontamiento más frecuentemente usados fueron el afrontamiento activo, la autodistracción y la reformulación positiva, y los menos utilizados fueron el uso de sustancias y la negación.13
En otro estudio sobre las estrategias de afrontamiento al estrés de cuidadoras informales de pacientes con demencia, en el Centro de Salud Mental de Pamplona, Navarra, resultó que las estrategias de afrontamiento más utilizadas fueron el distanciamiento, seguida de la búsqueda de apoyo social, el autocontrol emocional y la planificación; la menos utilizada fue la aceptación de la responsabilidad.5
]]>En el estudio cubano de Espín Andrade las estrategias de afrontamiento más utilizadas fueron la búsqueda de ayuda por parte de familiares, seguida de la búsqueda de ayuda de otras personas y, por último, la búsqueda de información.14
Otra investigación que arroja resultados similares es la del desarrollo y evaluación de la eficacia de un programa de entrenamiento en manejo de estrés para cuidadores; en ella los datos indican que cuando los cuidadores tienen problemas en el cuidado de su familiar suelen utilizar como estrategias de afrontamiento la aceptación y el afrontamiento activo. Ambas estrategias implican un afrontamiento directo de la situación. Los cuidadores suelen utilizar en cambio con poca frecuencia el consumo de alcohol y drogas, el humor o la desconexión conductual, estrategias todas ellas evitativas.11
En el estudio argentino sobre estrategias de afrontamiento, también el tipo de afrontamiento más utilizado es el conductual, el cognitivo y el emocional con similares frecuencias de uso.13
Las estrategias de afrontamiento son más o menos eficaces en función de la situación a la que se aplican más que por la propia estrategia en sí. Una estrategia apropiada en una situación determinada puede no serlo en otra diferente y viceversa. Sin embargo, pese a la obviedad de esta afirmación, no existe una clasificación que evalúe la adecuación de las estrategias de afrontamiento a la situación concreta.4
En algunos estudios se constatan las diferencias en función del sexo en los modos de afrontamiento. Las mujeres puntuaron más alto que los hombres en la búsqueda de apoyo social, centrarse en las emociones y desahogarse y en actividades distractoras. Los hombres tuvieron mejores puntuaciones en humor. En lo que respecta a las escalas, las mujeres mostraron una mayor utilización del afrontamiento centrado en las emociones y del escape conductual, mientras que los hombres utilizaron significativamente más el afrontamiento cognitivo del problema.15
]]>Espín Andrade14 ha argumentado con respecto a esta variable que los cuidadores varones se distancian más emocionalmente y buscan ayuda entre otros miembros de la familia, y la mayor utilización por parte de las mujeres de estrategias de afrontamiento de tipo evitativo.
En el estudio de Navarra5 las cuidadoras con un menor tiempo en el rol de cuidadora, tendía a utilizar estrategias de afrontamiento centradas en las emociones, recurrían con más frecuencia a la confrontación, a la aceptación de la responsabilidad y a la huida-evitación.
Los programas de entrenamiento a los cuidadores, son recibidos muy positivamente por los cuidadores participantes, conducen a un mejor manejo de la situación y la relación con la persona cuidada, sobre todo en procesos relacionados con la demencia, así como reducen el estrés del cuidador. El estudio de Proctor, Martín y Hewison muestra cómo el nivel de conocimientos de los cuidadores se relaciona con las estrategias de afrontamiento que estos tienen ante la situación de dependencia.16
Se concluye que un poco menos de la mitad de los cuidadores tienen una sobrecarga derivada del cuidado, y prevalece en el sexo femenino, de 60 años y más, con nivel técnico medio, que cuidan por más de 12 horas y que no han participado en ningún programa educativo para cuidadores. Los estilos de afrontamiento más frecuentemente usados por los cuidadores son los que permiten solucionar las dificultades que se presentan durante el cuidado, independientemente del sexo, la edad, el nivel de escolaridad, las horas de cuidado y el haber participado en un programa educativo.
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Recibido: 8 de diciembre de 2012.
Aprobado: 23 de febrero de 2013.
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Lic. Dianellys Pérez Jiménez. Instituto Nacional de Higiene, Epidemiología y Microbiología (INHEM). Dirección: Infanta #1158 entre Llinás y Clavel. Municipio Centro Habana, La Habana, Cuba. Correo electrónico: dianelys@inhem.sld.cu
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