1561-3194 1561-3194 S1561-31942006000100004 00 04 2006 00 04 2006 10 1 31 40

ARTÍCULO ORIGINAL

 

 

Impacto psicológico en las gestantes ante diagnóstico de un defecto congénito fetal

 

Psychological impact in pregnants on the presence of a fetal congenital malformation

 

 

Migdalia de las Mercedes Peña Abraham1, Eddy LL. González Ungo2, Reinaldo Menéndez García3, Onilda Morera Betancourt4

 

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1 Especialista I Grado en Ginecología y Obstetricia. Asistente. Hospital Docente Gineco-obstétrico "Justo Legón Padilla". Pinar del Río.
2 Especialista I Grado en Pediatría. Instructor. Hospital Docente Gineco-obstétrico "Justo Legón Padilla". Pinar del Río.
3 Especialista II Grado en Genética. Asistente. Hospital Docente Gineco-obstétrico "Justo Legón Padilla". Pinar del Río.
4 Licenciada en Psicología. Hospital Docente Gineco-obstétrico "Justo Legón Padilla". Pinar del Río.

 

 

RESUMEN

Se realizó un estudio prospectivo analítico en 100 gestantes de la provincia de Pinar del Río, a las que se les diagnosticó prenatalmente un defecto congénito fetal. El estudio se realizó desde el primero de marzo del 2002 hasta el 31 de diciembre del 2004. El diagnóstico se realizó utilizando algunos de los procedimientos siguientes: ecografía fetal, alfafetoproteína, cariotipo de células fetales en líquido amniótico y estudio molecular. Una vez realizado el diagnóstico se les brindó asesoramiento genético por un personal especializado, y posteriormente se analizaron las etapas psicológicas por las que atravesó la gestante, que en nuestro estudio resultaron ser: negación, depresión y aceptación.

Palabras clave: TECNICAS GENETICAS, DEFECTOS CONGENITOS, ETAPAS PSICOLOGICAS.

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ABSTRACT

A prospective-analytic study was carried out in 100 pregnants from Pinar del Río province, who were antenatally diagnosed of having a fetal congenital malformation. The study took place from March 1st 2002 to December 31st 2004. The diagnosis was performed using some of the following procedures: fetal ultrasound, alpha-fetoprotein, kariotype of fetal cells in amniotic fluid and molecular study. Once the diagnosis was established, genetic advice was offered by experts and subsequently psychological stages of pregnants were analyzed, being present. negation, depression and acceptance.

Key words: GENETIC ADVICE, CONGENITAL MALFORMATION, PSYCHOLOGICAL STAGES, PREGNANCY/psychology, ABNORMALITIES.

 

 

INTRODUCCION

La inminente conclusión del proceso de la identificación del Genoma Humano permitirá disponer de toda la información sobre la estructura y disposición de los genes y sus anormalidades. Eventualmente, ello conducirá a la posibilidad del diagnóstico preciso y al diseño de estrategias de tratamientos efectivos. Una buena parte de los defectos congénitos son hereditarios, y este conocimiento pesa sobre las familias, generando sentimientos de culpa e insuficiencia, cuando no reproches cruzados. Otros pueden relacionarse con acontecimientos que tienen lugar durante el embarazo, cuyo origen puede estar incluso en hábitos tóxicos que también pueden generar dificultades y atribución de responsabilidades.

Los defectos congénitos incluyen las manifestaciones o defectos estructurales, las cromosomopatías, las disfunciones de órganos concretos (cardiopatías, neuropatías, nefropatías),  enfermedades sistémicas de origen genético como la fibrosis quística y los llamados errores innatos del metabolismo.1-4 ]]> Existen varios miles de defectos o enfermedades congénitas descritas, y cada día se conocen nuevas. En nuestro medio los defectos congénitos pueden ser diagnosticados precozmente durante el embarazo, mediante la aplicación de los siguientes procedimientos:

- Ultrasonido de programa (realizado entre las 20 y 24 semanas, como promedio a las 22 semanas).

- Alfafetoproteína, Gonadotropina Coriónica, Estriol no conjugado.

La mujer durante el embarazo presenta cambios en su estado anímico que son en gran medida el reflejo de los cambios intensos de sus secreciones hormonales internas. Casi todas son emocionalmente más susceptibles y dadas a cambios temperamentales, reacciones exageradas ante pequeñeces, ataques de llantos y sentimientos de inseguridad y pánico, precisamente a causa de las intensas alteraciones hormonales. Incluso durante el embarazo más positivo,  podrá sentir cierto grado de depresión, confusión y temor.5

El embarazo, cuando es deseado, constituye una etapa muy bella de la mujer, sin embargo, cuando se diagnostican defectos congénitos en el feto, la gestante, esposo y familia en general experimentan alteraciones psicológicas. Un asesoramiento genético (AG) adecuado y técnicamente bien impartido puede contribuir a equilibrar las mismas. Se entiende por AG un proceso de comunicación donde se explicarán la o las enfermedades hereditarias y/o malformaciones congénitas, lo cual contribuirá a la toma de decisiones. Es una actividad compleja y comprometida que debe habitualmente estar a cargo de especialistas. Sin embargo, en la práctica clínica habitual, se plantean a menudo cuestiones que deben afrontarse, aportando a las familias informaciones que les permitan entender la carga que los defectos congénitos comporta,6 teniendo presente en todo momento los principios éticos en sentido general y del AG en particular, tales como:

Beneficencia: Hacer el bien, proporcionar actos benéficos como: amabilidad, bondad, caridad.

No maleficencia: No provocar daños, así como prevenirlos, evitarlos.

Justicia: Consideración igual para todos, veracidad, establecer que casos similares sean tratados de igual manera.

Autonomía-Integridad: Gobierno de sí mismo, derechos individuales, privacidad, elección libre de influencias externas, preservar la dignidad humana, derechos, libertades y poder de decisión. ]]> El consentimiento informado ofrece la posibilidad de tomar decisiones a las gestantes cuando se posee la información requerida. Es el proceso de toma de decisiones autónomas y competentes por parte del paciente sobre su situación cuando éste ha sido informado insuficientemente sobre su estado, alternativas diagnósticas y terapéuticas, molestias posibles que éstas puedan causarles, riesgos potenciales y beneficios esperados.

Desde nuestras primeras horas de vida nos encontramos con problemas, el recién nacido se ve obligado a elegir: debe hacer una selección entre succionar y respirar, porque no puede hacer ambas cosas a la vez, si lo intenta se ahogaría. Toda la vida posterior es una serie de elecciones entre lo malo y lo peor, entre lo bueno y lo mejor.

¿Es justo mantener la vida en quién, a causa de su estado desfavorable producto de las malformaciones, no puede afrontar la vida con los aspectos que más humanos nos hacen: voluntad, libertad y dignidad?

La mayoría responden no, pero pocos, influidos por motivaciones diversas, se decantarán por un sí, no se trata de imponer la opinión de los unos a los otros, en cualquier caso, el aspecto básico que debería ser indiscutible  es que cada embarazada tiene el derecho de decidir cuándo quiere poner término (siempre y cuando tenga la edad gestacional óptima para ello) a un proceso irreversible y degradante del que sabe que no puede evadirse.

Reprobar un examen, los accidentes de automóvil, el divorcio, las relaciones con un ser amado, los desastres ambientales, la pérdida física de un miembro de la familia muy querido o de una parte vital del cuerpo, son algunos ejemplos de sucesos comunes que se "tratan" de la misma forma que el diagnóstico fetal de un defecto congénito.

Estas razones y todo lo antes expuesto, han motivado el interés por conocer cuáles son las etapas clínicas por las que atraviesan las gestantes cuando se les comunica que se le ha diagnosticado algún defecto congénito al feto, ya sea compatible o no con la vida.

METODOS

Se realizó un estudio prospectivo analítico con 100 gestantes de la provincia de Pinar del Río, las cuales tenían una edad gestacional entre las 16 y 40 semanas de gestación, a las que se les diagnosticó defectos congénitos al feto, durante el período comprendido entre el primero de marzo del 2002 hasta el 31 de diciembre del 2004. A estas gestantes se les detectó el defecto congénito fetal por diferentes procedimientos diagnósticos, tales como: ecografía fetal, alfabeto proteína, cariotipo de células fetales en líquido amniótico y/o biopsia corial.

Todas estas pacientes con pruebas positivas fueron atendidas en las diferentes consultas que brinda el Departamento Provincial de Genética Médica de Pinar del Río, las que presentaron diagnósticos concluyentes de defectos estructurales: cromosomopatías, disfunción de órganos vitales (cardiopatías, nefropatías, neuropatías), enfermedades sistémicas de origen genético y/o errores innatos del metabolismo. Recibiendo AG y posteriormente al mismo, solicitaron la interrupción del embarazo (aquellas que tenían 26 ó menos semanas de gestación), las que tenían 27 o más semanas de gestación se mantuvieron ingresadas en el centro de referencia para la atención de los casos de genética en el Hospital "Justo Legón Padilla", hasta que se produjo el nacimiento de un feto maduro. Todas las parejas tienen un seguimiento posterior.

Durante el período transcurrido entre el asesoramiento genético y la decisión final de la interrupción del embarazo y/o parto, se analizó a través de entrevistas realizadas a pacientes y familiares, cuál había sido el impacto inicial, así como los cambios psicológicos posteriores que iban adoptando a medida que se informaban de la magnitud del daño que presentaba el feto y de las consecuencias fatales del mismo, respetando en todo momento el cumplimiento de los principios éticos en la totalidad de los casos, según los lineamiento éticos del Diagnóstico Prenatal de la Organización Mundial de la Salud, que plantean: ]]> Los servicios de diagnóstico prenatal deben estar disponibles de acuerdo a las necesidades médicas, sin tener en cuenta la capacidad de pago.

La interrupción se realizó utilizando el método extraovular de Rivanol. En aquellos  casos que rechazaron la interrupción del embarazo o que la malformación no tenía repercusión fatal y/o existieron posibilidades de tratamiento quirúrgico en el período neonatal inmediato, recibieron una adecuada preparación para el nacimiento de un niño con defecto.

Para la obtención de los datos analizados se confeccionó una encuesta con las variables de: edad materna, paridad, tiempo de gestación al diagnóstico, escolaridad, área de salud, tipo de malformación e impacto emocional en las gestantes.

Se analizó por el método cuantitativo de porcentajes y los resultados se expresan en tablas, para su mejor comprensión.

RESULTADOS ]]> En la tabla 1 se refleja que el mayor número de gestantes a las cuales se les realizó el diagnóstico de defectos congénitos en el feto se encuentra en el grupo de edad 20-33 años, con 70 casos para un 70 %. Las edades de riesgo (< 15 - > 39) se comportaron de forma similar. El 50% son primigestas nulíparas. En relación con el área de salud más afectada, observamos que el 62% corresponden al área urbana, donde el policlínico Hermano Cruz presentó el mayor número de casos (18 casos para un 18%), y el 74 % de las gestantes tienen Secundaria Básica y/o Pre Universitario terminado (tabla 2).

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Al analizar el tiempo de gestación en semanas en que se realizó el diagnóstico y el tipo de defecto congénito, se demostró que el 82% de los diagnósticos se realizaron entre las 15 y 26 semanas de gestación; es importante señalar que las cuatro gestantes que representan el 4% (27 -36 semanas de gestación), corresponden a dos cardiopatías complejas, cuyos diagnósticos se realizaron a las 29 y 31 semanas de gestación respectivamente, a las dos primeras  correspondieron diagnósticos tardíos (por el tipo de cardiopatía que presentaban) y las otras dos fueron pacientes que acudieron tardíamente al sistema de salud. Las catorce gestantes cuyos embarazos evolucionaron al término corresponden a: una adolescente de 13 años que se negó a interrumpirse el embarazo cuando se le diagnosticó oportunamente un polihidramnio con atresia esofágica, un diagnóstico tardío de hidrocefalia con mielomeningocele, otro diagnóstico de malformación anorrectal con fístula perianal, y a dos pacientes Testigos de Jehová  (que se negaron ambas a la interrupción del embarazo a pesar del diagnóstico oportuno) le fueron diagnosticadas una artrogriposis y una cromosopatía, respectivamente. Las restantes corresponden a diagnósticos precoces sin repercusión importante sobre el desarrollo y bienestar del feto intraútero (tabla 3 y tabla 4 ).

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Al relacionarse el impacto emocional que experimentan las gestantes cuando se les comunica que el feto presenta un defecto congénito determinado (tabla 5), observamos que a pesar de que estas etapas se imbrican entre sí, sin embargo, existió un predominio determinado de cada una de ellas, las más significativas fueron: negación en un 70% y depresión en un 24%. Esta diferencia se debe fundamentalmente a que algunas conservan la negación hasta que llegan al consentimiento final de interrumpirse o no el embarazo, otras lo que experimentan desde que se les realiza el diagnóstico hasta la decisión final, es la depresión. La reacción que experimentaron la mayoría de las gestantes, fue la de pasar gradualmente de una etapa a otra comenzando de la siguiente forma: negación-depresión y aceptación, dichas etapas se inician con el diagnóstico prenatal del  defecto congénito fetal y terminan cuando se les brinda el AG, siendo ésta la clave para llegar a la decisión final. Nos resultó imposible determinar con exactitud el tiempo de duración de una fase con respecto a otra.

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Al final el 100% de los casos llegaron a la aceptación, de las cuales el 82% interrumpen el embarazo y el 18%  decidió no interrumpir el embarazo.

DISCUSION ]]> Los defectos congénitos en el feto son más frecuentemente diagnosticados en el grupo de edad de 20 a 34 años, período de mayor fertilidad de la mujer cubana, no coincidiendo con la literatura revisada, donde los mismos suelen aparecer en las edades extremas de la vida.7 Sin embargo, la literatura reporta que estos defectos suelen aparecer en las primigesta lo que correspondió con nuestro estudio.8

En  nuestra investigación encontramos que las gestantes incluidas en el estudio tienen un elevado nivel de escolaridad, independientemente de la zona de procedencia, esto se ha logrado gracias a los esfuerzos educativos que realiza la Revolución masivamente, lo cual ayudó a que éstas entendieran el problema con mayor facilidad pese a la complejidad del daño, este dato en específico no se aborda en la literatura médica consultada.

Los resultados verificados coinciden con los reportados en numerosas investigaciones que expresan que el diagnóstico del defecto congénito suele realizarse entre las 15-26 semanas de gestación, ya que es el período de tiempo en que internacionalmente suelen hacerse los múltiples diagnósticos.9 Con relación al tipo de defecto diagnosticado, los hallazgos de nuestra investigación no difieren de la lista de enfermedades de etiología genética más frecuente e importantes en nuestra población cubana, esto por supuesto no difiere de lo reportado por otros países.10

Desde el punto de vista psicológico la interrupción del embarazo (en estos casos) es penosa: por tratarse de la pérdida del feto deseado, por lo que no es sorprendente el malestar emocional experimentado por estas gestantes ante el diagnóstico de un defecto congénito fetal.

Pudimos comprobar que el impacto de la noticia en las gestantes transcurre por varias etapas que cualitativamente pueden diferenciarse en función de la historia anterior y presente de la gestante (nivel cultural, paridad, edad, etc.), pero en esencia es única en cada una de ellas. En principio estas etapas pueden alternarse y adoptar diferentes formas.6-11-12

En toda la bibliografía internacional revisada y que está a nuestro alcance no encontramos descripciones sobre la reacción ante la noticia de un hijo (feto) con defecto congénito. La mayoría de los estudios realizados se relacionan con la muerte, ya sea de una muerte inesperada o una persona que sabe que va a morir, bien sea él y/o un familiar.

Existen una serie de respuestas ante las pérdidas inesperadas:

1. Negación: Es una forma de autodefensa, a veces se prolonga, y la persona en duelo nunca aceptará plenamente la realidad. Los sujetos reportan: "Hay un error, usted está equivocado"- "Estoy soñando"-"No me enteré de lo que me dijo, fue como si hubiera estado flotando".

2. Aceptación: Gradualmente el hecho de la muerte se va asimilando. La aceptación es dolorosa para algunas personas en duelo. Para otros es una pena silenciosa. El sujeto se puede considerar parcialmente culpable de lo sucedido. Aunque tal autoacusación puede ser exagerada, no puede negarse que suele haber un ápice de verdad en ello.

La negación y la aceptación se alternan al principio, de tal forma que la negación protege al que está de luto contra el dolor de la aceptación. ]]> 3. Recuperación: Es la etapa final del luto. Los dolientes irán aceptando gradualmente la pérdida y serán ya capaces de volver al mundo real. Surgirán nuevos intereses para llenar el vacío tan penosamente producido.

Cuando la muerte va precedida de una enfermedad prolongada y desagradable, el proceso es distinto. La primera respuesta es la negación. Los parientes buscan a un especialista, luego a otro. Leen bibliografía, buscan nuevos fármacos. A veces consultan a curanderos o peregrinan a lugares sagrados. Al ir empeorando la enfermedad del paciente, los familiares y amigos se ven obligados a aceptar esta distresante realidad. Al aceptarlas se vuelven tristes y preocupados, cuando llega la muerte, a veces es una liberación y enseguida empieza la recuperación. Sus parientes suelen decir: "sufría tanto que no tenía sentido prolongar su vida, ya no sufre". Teniendo en cuenta todo lo anterior, hay autores que plantean que existen cinco etapas por la que pasan la mayoría de las personas cuando saben que van a morir, y que  son: negación, enojo, regateo, depresión y aceptación,14, 15, 16, 17,18 las que se explican de la siguiente forma:

La primera etapa es la negación: ¡No les está sucediendo a ellos! Seguramente debe haber algún error. Algunos conservan esta etapa hasta el momento de la muerte inminente y continúan hablando de forma optimista de planes futuros y lo que harán cuando mejoren. Una vez que la persona ha pasado la primera etapa, suele presentarse un período comprensible de enojo y hostilidad. En este punto, es frecuente que se desquite con los que tiene más cerca: médicos, enfermeras, familiares. Quizás critique mucho la atención que recibe. La tercera etapa de regateo, es posible escucharle decir que haría cualquier cosa si pudiera vivir un día más o, pasar un día sin dolor. Cuando el paciente se da cuenta de que sus esfuerzos de arrepentimiento son inútiles,  suele entrar en la fase de depresión, que es una reacción normal, ya que el individuo contempla todo lo que ha amado en la vida y lamenta perderlo, es posible que el paciente no desee hablar mucho. Visitándolo a intervalos frecuentes, puede ayudar a vencer los sentimientos de soledad, presentándose la última etapa, el paciente acepta que va a morir y se prepara para ello, suele estar cansado pero tranquilo.

Ala López19 realizó una publicación sobre el impacto psicológico del aborto, planteando que la mujer que abortó presenta las siguientes etapas:

Negación: La mujer se bloquea naturalmente ante el lastimoso proceso de la muerte de un hijo, se convierte en una barrera para la búsqueda de ayuda. La negación es parte intrínseca de la experiencia del aborto, hasta que llega el momento que ocurre una reconciliación total de los sentimientos.

Angustia: Ante situaciones parecidas o que tienen alguna relación con el aborto: examen ginecológico, relaciones sexuales, nacimientos posteriores al aborto. Miedo extremo a dañar sus hijos u otras personas, porque piensan que si han sido capaces de abortar, serían capaces de hacer cualquier cosa.

Depresión: Estados de ánimos con sentimiento general de melancolía.

Aceptación: Tarde o temprano la paciente reconocerá su aborto. Después de todo un proceso, aceptará la pérdida real del niño, el mal que hizo, su culpa y la responsabilidad que tiene de salir adelante, sin sumirse a la tristeza, depresión o abandono.

Estas etapas no se ajustan a nuestros casos, independientemente de que en ambos son abortos voluntarios porque en este estudio son fetos sanos no deseados por múltiples causas, mientras que los nuestros son causas mayores. ]]> En nuestro trabajo pudimos agrupar teniendo en cuenta la frecuencia de aparición, las siguientes etapas: negación, depresión y aceptación.